Ираида Котова, равный консультант, руководитель проекта АНО клуб «Живи в моменте»
В диагнозе я уже четыре года и с каждым годом жизнь все интереснее. Когда прошла операцию по удалению груди, восемь курсов химиотерапии, восемнадцать лучей и операцию по удалению яичников, врачи сказали: «Все, мы вас вылечили, вы свободны, пейте таблетки и приходите через шесть месяцев».
Это были самые счастливые полгода! Я съездила на реабилитацию в санаторий в Кисловодске, потом мы всей семьей поехали на море. Никаких больниц, анализов и капельниц. Силы мои возвращались, иммунитет просыпался, самочувствие улучшалось с каждым днем.
Мой первый рецидив
Пришло время контрольных обследований. Чувствовала себя прекрасно и не сомневалась, что что результаты тоже будут прекрасны. Однако у меня обнаружили метастазы в легких. Муж, здоровый мужик, три дня ревел навзрыд, а я начала судорожно составлять завещание и давать родным указания о похоронах. Сейчас оба понимаем, какая это была неадекватная реакция.
Мы были совершенно неподготовлены к возможности рецидива, мы были уверены, что с нами это произойти не может. Ведь полгода назад врачи сказали, что полностью меня вылечили. Хорошо помню свой вопрос «У меня ремиссия?» и их ответ: «Вы вылечились, вы здоровы». Я принимала гормонотерапию, у меня были удалены яичники, рецидиву просто неоткуда было взяться!
Чему меня научило это событие: не ждите рецидива, но знайте, что он может случиться. Если его обнаружили – значит, вас ждет новое лечение. На каждый метастаз у врачей есть схемы терапии. То, что сейчас вам кажется концом света, врачами уже хорошо изучено, они знают, что нужно делать.
Итак, моим первым рецидивом был небольшой очаг в легких. Он походил на простое воспаление. После обследования по месту жительства мне назначили противовоспалительные препараты, сказали, что это еще не точно рецидив и нужно перепровериться через три месяца.
Нас с мужем насторожила такая неопределенность и срок три месяца, поэтому мы обратились к онкологу в институт им. П.А. Герцена. Интуиция не подвела – второе мнение оказалось гораздо более четким: рецидив, сомнений нет, показано срочное облучение.
С тех пор, как бы мы ни доверяли доктору, всегда обращаемся за вторым мнением в другую организацию.
Мой второй рецидив
Очаг в легких убрали с помощью радиотерапии. Полтора года я продолжала лечение. Чувствовала себя прекрасно, но на очередном контрольном обследовании у меня снова обнаружили метастазы. На этот раз очаг был в костях.
Мне хотели повторить терапию, которая хорошо себя показала при очаге в легких. Но я принесла врачам анализ на генетические мутации и потребовала замены лечения. Мы с мужем прочитали, что в моем случае есть более эффективные препараты. Мне повезло – нужное лекарство уже было выписано на наш район. Одна пациентка от него отказалась из-за того, что препарат малоизучен и довольно токсичен, и он достался мне.
Чему меня научило это событие: помогайте врачам себя лечить. Если есть возможность дообследоваться, сдать тесты на генетические мутации, даже если врач вам их не назначил, сдайте анализ.
Первые три месяца препарат очень хорошо действовал. Потом начала проявляться токсичность. Но эффект был – с очагом в костях удалось справиться.
Мой третий рецидив
К сожалению, каждый год у нас начинается с нового рецидива. В этом году мы боремся с метастазами в печени. Как обычно, у меня не было никаких симптомов, чувствовала себя прекрасно. Пока не провели контрольное ПЭТ КТ, ни о чем не догадывалась.
Сейчас я прохожу химиотерапию, мой лечащий врач говорит, что у меня есть еще несколько линий терапии в запасе. Если возникнут новые рецидивы – мы не будем опускать руки.
Чему меня научило это событие: рецидив не означает, что придется умереть. Рецидив – это просто новое лечение, под которое нужно подстроиться.
Если первый раз муж рыдал, то сейчас мы очень спокойные и собранные. Потому что невозможно постоянно быть в напряжении. Мы приняли тот факт, что у меня хроническая болезнь. Мы не произносим обнадеживающие фразы, что все будет хорошо. Мы не считаем, что я вылечилась, мы просто лечимся и знаем, что лечение будет продолжаться всю жизнь.
Моя мечта
В процессе лечения у меня развился диабет, каждый день нужно было измерять уровень сахара, думать, что ты ешь и пьешь, пить горы таблеток, чтобы удерживать глюкозу на определенном уровне. На время я забыла о раке и даже записалась в школу диабета, где нам подробно рассказывали, как себя вести, если сахар повышен или понижен.
Когда посещала лекции про диабет, то думала, что было бы здорово создать такую же школу для онкопациентов. Представите: в момент постановки диагноза вас приглашают на обучение, где врачи рассказывают, с чем вы можете столкнуться и как изменится ваша жизнь. В этой школе преподают врачи, психологи и равные консультанты. Каждому пациенту в обязательном порядке поясняют, что есть несколько линий терапии, что рецидив – не равно смерть, что в какой-то момент может начаться стабилизация процесса, вы будете жить полноценной жизнью, просто выпивая одну таблетку в день.
Еще в этой школе пациентам рассказывают о новых достижениях в онкологии, новых способах обнаружения и лечения рака. Насколько спокойнее бы мы стали относиться к рецидиву, если бы врачи заранее объясняли: «Если у вас обнаружат метастазы в костях, то будет проведено облучение с обезболиванием, а если найдут очаги в легких, то проведут стереотаксическую терапию, с помощью которой можно радикально убрать все метастазы за пять сеансов».
Я через все это прошла, но каждый раз начинала с неприятного ощущения неизвестности и, как следствие, эмоционально выматывалась.
Когда моя мечта, наконец, осуществится и пациентки смогут проходить специальные онкокурсы, то не будет больше женщин с распухшими конечностями из-за удаленных лимфоузлов. Ведь до сих пор о таком осложнении, как лимфостаз, большинство из нас узнает, когда процесс уже запущен. И такие же как мы, несчастные пациентки, нам рассказывают, что нам нужно было делать год или два назад.
У меня иногда складывается ощущение, что врачи боятся, что мы, пациентки, слишком много будем знать о нашей болезни, поэтому ведут себя как партизаны на допросе, чтобы лишнего не выдать – вдруг мы узнаем, чем себе помочь, и врачи станут нам меньше нужны? Поэтому у врачей и у равных консультантов редко случается дружба, ведь мы знаем больше, чем обычный пациент, поэтому отношение к нам настороженное. К счастью, сейчас ситуация меняется, врачи все чаще рассказывают пациенткам про благотворительные фонды и про психологов, которые нам положены бесплатно. И даже выдают список обезболивающих препаратов, которые вам должен выдавать терапевт каждый месяц с момента постановки диагноза. Я узнала про такой список лишь когда мне присвоили паллиативный статус – мне регулярно начали поступать звонки из службы паллиативной помощи.
Кстати, слова «паллиативный» не нужно бояться. Если у вас паллиативный статус, это значит, что сегодня полное излечение вашей болезни невозможно так же, как невозможно излечиться от диабета или гипертонии – только и всего. Но жизнь на этом не заканчивается, как она не заканчивается у гипертоника. И хосписов тоже не стоит боятся, это вовсе не последняя инстанция, откуда возврата нет. Из хосписа можно выписаться и не один раз, туда можно и нужно ложиться, например, на курс поддерживающей терапии. Если у вас в регионе есть возможность получить терапию в хосписе, добивайтесь и пользуйтесь.
Пока не созданы школы для онкопациентов, но есть мы, равные консультанты, мы стараемся рассказывать как можно больше о нашем заболевании и делиться опытом с новобранцами. Надеюсь, в будущем ситуация изменится и всем станет намного проще – врачам лечить, а людям жить с таким серьезным заболеванием, как рак.
451492/RIB/dig/05.24/0