На примере историй трех пациенток психолог Елена Владимировна Орестова объясняет, почему бессмысленно программировать свое будущее исходя из цифр статистики. Прогноз болезни для каждой из нас складывается не из цифр научных исследований. Все эти цифры собраны в предыдущие года. Наш прогноз создаем мы сами, и только после этого ученые добавляют его в копилку своей статистики.
История Аллы: мучительное ожидание
Когда Алла узнала свой диагноз, память мгновенно вернула ее к событиям пятнадцатилетней давности, когда умирала от рака легких сестра ее бабушки. Так сложилось, что именно Алле пришлось ее «дохаживать».
Воспоминания той нелегкой поры хранились где-то в глубине Аллочкиного сердца мрачным грузом: юности трудно контактировать со старостью и болезнями. Взаимодействие с мучительно уходящим из этой жизни человеком тяжело даже когда любишь и готов приносить себя в жертву. С сестрой бабушки особо теплых отношений не было и потому ухаживание за ней далось Аллочке тяжело. И вот теперь воды памяти расступились, открывая то самое, забытое…
Алла терпеливо прошла все этапы лечения. Хирургическое вмешательство было щадящим, с сохранением здоровой ткани молочной железы, потом последовала успешная химиотерапия, за ней – лучевая. Контрольные осмотры показывали стойкую ремиссию. Но, хотя рассудок приводил кучу доводов в пользу благоприятного исхода, а врачи считали вероятность рецидива минимальной, сердце помнило страдания и смерть близкого человека… Почему у нее, Аллы, должно сложиться по-другому?
Она терпеливо ждала плохого известия. Не уезжала из родного города, не строила планов, не брала отпусков. Даже не давала снять порт для проведения химиотерапии. Если с ним можно ходить пять лет, то пусть пока постоит — когда случится рецидив, не нужно будет снова его устанавливать. Ее не смущало, что в напряженном ожидании рецидива проходят годы, что близкие озабочены таким ее состоянием. На вопросы о самочувствии неизменно отвечала: «Доживаю…» И в этом доживании она не замечала, как распускались почки по весне, каким ласковым бывало осеннее солнце, как вырастали ее сыновья. Как проходила мимо жизнь, которая могла быть наполнена ее радостью и ее любовью. В народе говорят “поставила на себе крест” – Алла сама себя приговорила.
На любой стадии болезни пациенту нужно спокойно и подробно обсуждать с врачом возможные сценарии развития событий – как благоприятные, так и не очень.
Узнать эти различные сценарии жизни в новой реальности необходимо, ибо для человека нет ничего хуже состояния неопределенности. В неопределенности человек не может планировать даже самое ближайшее будущее.
По мнению известного психолога Курта Левина, изучавшего человеческое поведение в различных условиях, ситуация неопределенности ставит в крайне уязвимое положение даже очень сильных людей и порождает невротические состояния. Простой пример: неуверенность в возможности сохранения работы действует на человека значительно более разрушительно, нежели потеря этой работы.
В одном из экспериментов ученые смоделировали возможные реакции на неопределенность. Испытуемых разделили на две группы. Представители обеих групп получали легкий удар током после звукового сигнала. Разница заключалась в том, что в одной группе за сигналом следовал удар током в 100 % случаев, в другой – лишь в 50%. При этом фиксировались стандартные показатели жизнедеятельности: частота сердцебиений, состояние сосудистого русла, кровотока и многие другие. Эти показатели выраженно отличались между группами: вторая группа оказалась значительно более тревожной и декомпенсированной (подверженной стрессу).
Именно для того, чтобы не оказаться в состоянии неопределенности, мы строим планы разной степени срочности, пытаясь упорядочить свое время и пространство, создавая для себя прочное ощущение контроля над собственной жизнью. При этом до поры до времени мы не задумываемся, что все наши построения могут рассыпаться в один миг при столкновении с непредсказуемостью реальной жизни.
Именно неопределенность связана с ощущением утраты контроля над своей жизнью, вместе с которым теряется чувство опоры. Реакция на такое состояние может быть двоякой: либо неопределенность создает парализующий эффект и человек «капсулируется» в своих страхах и сомнениях, либо человек совершает «побег», стараясь сосредоточиться на каком-то деле, возводя его в ранг архиважного. Но как только это дело заканчивается, он вновь оказывается в стихии своих страхов, порождаемых ситуацией. Круг замыкается. Будучи лишенным возможности ставить цели и продумывать пути их достижения, человек оказывается полностью деморализованным и дезориентированным. Любая, даже не очень утешительная определенность лучше неизвестности. Поэтому обсудите с лечащим онкологом, что может Вас ожидать в случае того или иного варианта развития событий. Эти сценарии уникальны для каждого конкретного человека, ведь на прогноз влияет огромное количество факторов, и у всех они свои.
Говоря о возможном прогнозе развития онкологического заболевания в целом, необходимо помнить следующее. Любые статистические выкладки, показатели выживаемости и подобные данные имеют значение только для научных исследований. Больному они не могут сказать ничего действительно значимого.
Поскольку способы лечения онкозаболеваний постоянно совершенствуются, то статистические данные прошлого года могут значительно отличаться от сегодняшних, гораздо более позитивных. Особенно это касается лечения рака молочной железы – это направление стремительно развивается, новые методики позволяют добиваться очень хороших результатов и обеспечивать пациентам реально высокое качество жизни. Сейчас, например, появились исследования в области хронохимиотерапии – то есть определения времени суток, когда раковые клетки наиболее уязвимы, а здоровые наименее подвержены негативному влиянию. Уже есть результаты этих исследований (“Влияние ритмов сна на метастазирование опухоли”), вызвавшие огромный интерес в научном сообществе и запустившие широкомасштабный научный проект.
Конечно, жизнь не всегда развивается желанным для нас образом. Может случиться, что сегодняшний сценарий окажется не самым оптимистичным. И даже в этом случае нет смысла тратить драгоценное время на негативные эмоции и пустые сожаления. Лучше решить для себя, остались ли у вас нереализованные мечты, невоплощенные желания – и постараться поэтапно воплотить их в жизнь: поехать, куда давно хотелось, заняться тем, на что никогда не хватало времени. На самом деле, очень много людей каждый день уходит внезапно, не имея возможности реализовать задуманное, сказать кому-то бесценные слова прощения и любви… А у вас есть время на то, чтобы сегодня посвятить его чему-то важному и не оказаться в числе тех, кто жалеет об упущенном. Такие сожаления нередко накрывают человека после выхода в ремиссию: он спрашивает себя: почему я отказывал себе в жизни, пока ждал выздоровления? Эти мысли придут и к Алле, она вдруг обнаружит, что несколько лет провела как бы в летаргическом сне.
Что делать?
Выходить из таких состояний на самом деле не сложно: нужно снова позволить себе жить так, как вы делали это до диагноза. Если «летаргия» затянулась, то первое время придется заставлять себя «просыпаться», но с каждым днем усилий потребуется все меньше.
Не важно, какую вы нашли статистику в отношении вашего диагноза или стадии. Во-первых, она скорее всего, устаревшая. Во-вторых, в реальной жизни всегда остается место чудесному и пока необъяснимому с научной точки зрения – а значит, всегда остается место надежде. Поэтому главное – не впадать в летаргическое ожидание, а жить.
История Виолетты: спасибо диагнозу за любовь
Виолетта проходила регулярную диспансеризацию спокойно, ее ничто не беспокоило, нигде не болело. 38 лет — прекрасный возраст, все еще молодая, но уже что-то понимаешь про эту жизнь. Диагноз прозвучал как гром среди ясного неба. Последовало сложное лечение, химиотерапия. Потом обнаружились метастазы и не где-нибудь, а в головном мозге. Потом была процедура с пугающим названием «кибернож». А потом она вышла в стойкую ремиссию.
Вот что говорила Виолетта по поводу произошедшего с нею: «К лечению я отношусь как к работе, а в остальное время живу как нормальный человек: не паникую, ни с кем себя не сравниваю, все, что нужно, выполняю ответственно. Я понимаю, что стресс и неожиданности еще будут, но от того, как я их приму – по-деловому, как задачу, которую буду решать, или как несчастная страдалица – зависит продолжительность, а главное, качество моей жизни. Когда обнаружилась онкология, у меня появилась неуемная жажда жизни: любви, птиц, деревьев. Все это такое обычное, но в то же время, оно дает мне ощущение радости и праздника. А прогноз – ну что прогноз? Каждый свой день я проживу сполна. Вы спрашиваете, что потом? Так ведь все мы гости в этом мире. Главное не сколько, а как!»
Любое тяжелое хроническое заболевание помогает нам осознать великую ценность жизни и то, что нет смысла растрачивать ее на негатив и не заслуживающую внимания ерунду. Важно помнить, что для реализации лучшего сценария необходимы наша собранность, дисциплинированность и позитивный настрой, а наши мысли действительно способны многое изменить.
Пословица «посеешь поступок — пожнешь привычку, посеешь привычку – пожнешь характер, посеешь характер — пожнешь судьбу» является отражением реальной жизни. Наше «внутреннее произволение» во многом определяет эффективность нашего лечения. Не в наших силах определять сроки, но именно мы принимаем решение, жить ли в тоске о несбыточном или в радости о том, что имеем. При любом прогнозе важно не поместить себе болезнь в голову, не сделать ее центром своей жизни и не сосредотачиваться на ограничениях, которые она приносит в наше бытие.
Если направлять всю свою внутреннюю энергию на то, чтобы избавиться от этих ограничений, тогда, по сути, в нашей жизни кроме болезни ничего и не остается, и в противоборстве с ней, в мыслях об этом проходят дни, месяцы, будто бы ничего другого и не существует для нас. Болезнь надежно заслоняет собой все хорошее, что у нас было и есть, лишая человека жизни задолго до физического конца.
Почти у всех столкнувшихся с тяжелым заболеванием, в том числе с онкологией, возникает вопрос о смыслах. Известный русский философ Николай Бердяев в работе «О назначении человека» говорил, что человек может вынести самые страшные страдания если он видит в них смысл. Силы человека огромны, и обретение своего смысла придает ему выносливость, этот смысл облегчает ему любую ситуацию и делает его поистине просветленным. Более того, этот смысл часто становится опорой, ведь в ситуации неопределенности мы часто ждем «спасателя», который придет и выведет нас из этого состояния, но если ждать «спасателя» и понадеяться на него, мы неизбежно снова попадаем в ловушку беспомощности, передавая ответственность за себя другим людям и тем самым формируя одни зависимости на месте других. На самом деле опора может находиться только внутри нас, и лишь нащупав ее, обретя собственные смыслы, мы сможем дать достойный ответ происходящему.
Что делать?
Задаем себе вопросы. Что хочет сказать мне случившееся со мной? Для чего эта болезнь мне нужна? В конце концов, для чего живу я сам? Именно поиск ответов на эти вопросы – и обретение смыслов ставит человека в активную позицию, когда он осознает, что ему есть ради чего жить. И это понимание позволяет сделать жизнь насыщенной, яркой и полноценной, найти в себе ресурсы да прохождения тяжелого лечения и радоваться жизни несмотря ни на что. Да, болезнь с некоторых пор стала частью меня, но я не тождествен моей болезни, я лечусь и продолжаю жить. Именно так, грамотно и осознанно подошла к своему диагнозу Виолетта.
История Марины: вынырнула из туннеля на космической скорости
Марина с мужем жили в Курской области, в своем доме. Марина держала питомник среднеазиатских овчарок – алабаев. Питомцев своих обожала, возилась с ними как с детьми. Собаки на такое отношение отвечали пылкой любовью и отменным здоровьем, хозяйство процветало и все бы так и шло замечательно, кабы не случилась с Мариной беда – РМЖ. Держалась она стойко, лечиться решила ответственно, но возникло одно «но». Марина очень плохо переносила «красную химию». После первой процедуры ей стало так плохо, что единственное, о чем она могла думать – о предстоящем долгом лечении и о том, как ужасно она будет себя чувствовать в процессе. Все валилось из рук, жизнь представлялась бесконечным серым туннелем, в котором не было ничего, кроме отвратительных ощущений. Она перестала чувствовать время. Каждое утро мечтала, чтобы день быстрее прошел и можно было выпасть из этого омерзительного туннеля на время сна. Мужу говорила, что вообще лишилась способности испытывать хоть какие-то эмоции кроме страха и отчаяния.
В таком состоянии Марина не то, что делать что-то – думать не могла. Муж все понимал, брал на себя Маринины обязанности по содержанию питомника, старался максимально облегчить ее страдания. Но однажды случилось непредвиденное: заболела любимая Маринина собака. Собака ждала щенков, ветеринары предлагали ее усыпить. Муж считал, что в их ситуации это будет правильное решение. И в этот момент Марина вдруг вынырнула из своего туннеля и включила неожиданную для всех космическую скорость. Операции, лекарства, сложные процедуры. Потом последовали непростые собачьи роды, потом новорожденным щенкам потребовался особый уход. Впрочем, щенки всегда составляли самое большое счастье Марининой работы.
Марина почти не спала, сильно переживала за питомцев… и совершенно не заметила, как сошли на нет так мучившие ее побочки. Стенки туннеля рассыпались. За ними оказалось солнце, небо, вошедшая в силу весна – и белоснежные пушистые комочки, заливающиеся смешным визгливым гавканьем при ее приближении.
Никогда больше Марина не позволяла своей болезни занимать центральное место в своей жизни, а о пережитом говорила: «Больше всего я жалею, что не дышала полной грудью до того, как заболела собака».
Вокруг онкологии существует много мифов, в том числе о неизлечимости и неизбежности скорого ухода. На самом деле с ней можно жить годы и десятилетия. При этом стадия не равноценна шансам. А вот отношение к заболеванию и желание жить однозначно увеличивают шансы на полное выздоровление.
Что делать?
Поэтому что бы ни случилось, необходимо искать и находить поводы для надежды и для радости. Никто не знает, сколько и кому отведено. Поэтому пока живется, надо жить. И жизнь — это сейчас.
Общие рекомендации
- Помните, что неопределенность всегда переносится тяжелее, чем любая определенность, даже не самая оптимистичная. Постарайтесь подробно обсудить с лечащим врачом все возможные варианты развития событий.
- Не забывайте, что всегда можно получить консультацию другого специалиста. Это вовсе не вопрос недоверия лечащему онкологу, а нормальная общепринятая практика. Особое значение эта возможность приобретает в случае, когда лечащий врач неохотно рассказывает пациенту о лечении, которое назначает. С болезнью всегда легче справиться, если пациент активно участвует в процессе, обсуждает варианты терапии и тем самым принимает на себя часть ответственности за возможный результат.
- Не жалейте себя за то, что заболели, этот путь ведет в никуда. Лучше собирайте хорошие воспоминания и каждый день вечером спрашивайте себя, какие радостные моменты вам довелось пережить сегодня. Если же ничего припомнить не получается, вероятно, стоит иначе взглянуть на окружающий мир и на себя в нем.
- Не загоняйте себя в клетку под названием «болезнь». Лечитесь и представляйте, что все, чего вы сейчас боитесь, уже случилось и осталось в прошлом, что вы рассказываете об этом друзьям и родственникам, временами даже позволяя себе шутки по поводу пережитого. Себя же представляйте в будущем, которое наступило после преодоления этого сложного перевала. Вы иногда еще оглядываетесь на него, а он остается все дальше и дальше, постепенно уменьшаясь в размерах и исчезая за горизонтом…
706766/Onco/web/09.23/0