Ольга Шалагинова, онкопациент, равный консультант в онкологии, создатель и руководитель социально значимых благотворительных проектов для онкопациентов и их близких
Когда я начинала лечение, то не знала, что можно самой выбирать и врача, и лечебное учреждение и запрашивать вторые, третьи и четвертые мнения. Сегодня по опыту подруг знаю, что даже если ты осведомлена о своем праве на выбор лечебного учреждения, иногда бывает сложно получить заветное место из-за сложностей маршрутизации. Но если ты хочешь лечиться в выбранной клинике и у конкретного врача, то ты сделаешь все возможное и невозможное. Потому что это может стоить тебе жизни. Если ты хочешь получить дополнительную консультацию – ты ее получишь. Выражение «Наша жизнь в наших руках» – это сейчас про тебя.
Смерть Юли
31 декабря я проводила очередное благотворительное мероприятие в онкологическом диспансере. Мы дарили подарки тем, кто на новогодние праздники оставался в стенах больницы. Свечи ручной работы, вкусняшки, щетки зубные, открытки. Мелочи, но в каждую мы вложили душу и сердце. Мы видели, как зажигались глаза пациентов, когда мы заходили к ним в палату с подарками. У меня было очень хорошее настроение. И тут я увидела Юлю. Точнее, увидела маленькую, худенькую лысую женщину, которая была похожа на Юлю. Ее вели по коридору под руку, потому что она не могла сама идти.
Та Юля, которую я помнила, была красивой веселой хохотушкой, мы болтали и подшучивали друг над другом в больничной палате маммологического отделения, где лежали после операции за год до этого. «Это не она, просто немного похожа» – убеждала я себя, заходя в ее палату с новогодним подарком. Присела на корточки у ее кровати: «Простите, а вас не Юлия зовут?» Она ответила: «Да, а что случилось?» Стараясь не заплакать, я взяла ее за руку: «Я – Оля, помнишь мы лежали вместе в палате?»
У нас был одинаковый диагноз, опухоль у Юли была даже меньше моей. Нам обеим накосячили немного во время операции, помню, как мы это иронично обсуждали, что потом сделаем реконструкцию и все косяки исправим. У меня почти сразу случился рецидив и мне добавили химий. У Юли рецидив случился позднее. Я к тому времени уже была равным консультантам, помогала пациенткам с маршрутизацией. А Юля проходила путь сама, ей никто не помогал и почему-то даже не сделали исследование на мутации. Раньше она работала медсестрой и просто слепо доверилась врачам, не искала второго мнения. Она проходила лечение, которое ей не помогало, а схему ей не меняли.
Мне было страшно смотреть на нее и очень обидно. Как же так? Как я ее упустила? «Почему ты мне не позвонила? Почему не обратилась за помощью?» – я не обвиняла ее, но мне было важно это узнать. Знаете, что она ответила? «Не хотела тебя беспокоить». Через две недели Юля умерла. За эти две недели я проконсультировала ее случай у московских и питерских специалистов, которые дали важные рекомендации по дообследованию и лечению, но, оказалось, уже поздно.
Просто необследованный рак, неподобранное индивидуально лечение, и результат – смерть Юли. Я не виню врачей, наверное, они следовали протоколам и опирались на свой опыт. Они не знали, что можно и нужно было лечить иначе. Но выбор не бороться за жизнь все же был Юлин. «Не хотела тебя беспокоить». А ценой этого выбора оказалась ее жизнь.
Смерть Ани
С Аней мы познакомились, когда я повторно оказалась в хирургии из-за рецидива. Мы не лежали в одной палате, но ходили друг к другу в гости, поддерживали друг друга, старались радоваться жизни, несмотря ни на что. Она прошла восемь циклов химиотерапии, но опухоль продолжала расти. Ане назначили операцию. После выписки мы периодически созванивались и встречались на контрольных осмотрах. В один из таких дней Аня сказала, что у нее подозрение на рецидив. Тогда я уже знала про влажность качественно проведенного гистологического и иммуногистохимического исследований. Мои стекла и блоки сразу после операции в Благовещенске поехали в Санкт-Петербург в НИИ Петрова на пересмотр. О том, что так нужно делать – отправлять блоки в другие учреждения для второго мнения – я говорила Ане, когда мы были еще в больнице, но она за стеклами и блоками для пересмотра пришла тогда, когда рецидив уже случился. Потом оказалось, что у нее была два типа рака в одной опухоли и пока лечили один тип, второй благополучно рос. Просто человеческий фактор, просто при первом исследовании не заметили второй тип рака. А второго исследования в ее случае не было.
После больницы мы иногда созванивались, однажды она сказала, что поедет на контрольное ПЭТ КТ. Несколько недель от нее не было звонка, я думала, раз не звонит, значит, все хорошо. А потом общая подруга написала, что Аня умирает. Оказалось, на ПЭТ КТ подтвердился рецидив с метастазами. И Аня решила не жить, приехала домой и легла умирать. Она была в разводе, бывший муж не помогал. У нее была дочь, но даже это не дало ей желания и сил бороться. Аня просто лежала в кровати, пока не умерла. Я приехать к ней не успела. Это была первая смерть человека, который лежал со мной вместе в больнице на лечении. Часть меня умерла вместе с ней. И снова отказ от помощи – решение, которое стоило жизни, по крайней мере, какой-то продолжительности жизни.
Ошибаются все, и врачи тоже, поэтому всегда нужно получать второе и третье мнение. Одна ошибка может стоить твоей жизни. А правильный выбор может подарить тебе жизнь.
Жизнь Алены
Аленке поставили 4 стадию рака и отправили умирать домой: «Зачем тебе себя мучить, лечение не поможет, наоборот, приблизит конец. Поживи сколько осталось». Но Алена не захотела умирать. Дальше были поиски врача, который готов был помочь, поиск денег на оплату лекарств, которые не входят в ОМС, так как не показаны при ее нозологии, хотя и показали себя хорошо в клинических исследованиях. Конечно, гарантии, что она точно справится с болезнью, а не отправится на тот свет от гремучего коктейля химио- и иммунопрепаратов ей никто давал, но, как говорит один из моих любимых врачей, если есть шанс хотя бы 10% – нужно им воспользоваться. Алена воспользовалась. Это было нелегкое лечение и нелегкий путь к выздоровлению, ее постоянно рвало, у нее развилась почечная недостаточность, но она не сдалась.
Сейчас Алена в ремиссии, руководит нашей некоммерческой организацией, мы вместе помогаем онкопациентам и их близким. А еще, Алена до болезни и сейчас – это две разные Алены. Сегодня это красавица, которая сводит мужчин с ума энергетикой уверенной в себе счастливой женщины. Такой она стала благодаря раку.
Теперь ты понимаешь, как это важно – выбор врача и клиники. От этого выбора зависит, будешь ли ты жить и как ты будешь жить – твое качество жизни, твое спокойствие. И этот выбор нужно сделать тебе. Жить – это твой выбор. И помни, ты не одна. Можешь написать мне по т. 89263069321, я готова поделиться с тобой своим опытом, своими любимыми врачами и, если нужно, помочь сделать выбор.
451496/RIB/dig/05.24/0