Человек с онкодиагнозом и его близкие сталкиваются с серьезными трудностями – эмоциональными, организационными, юридическими, физическими, экономическими. Пережив свой опыт, получив знания и навыки, накопив важные контакты, неравнодушные остаются в «онкомире» даже после выхода в ремиссию и помогают другим онкопациентам и их близким, создавая сообщества (некоммерческие организации, Фонды, Равные консультанты).
Такие сообщества становятся важным мостиком, соединяющим профессионалов-медиков и пациентов, благодаря информированию, консультированию и оказанию различной помощи.
Цель любого онкосообщества
Деятельность пациентских сообществ направлена на то, чтобы медицинская помощь, которую могут получить пациенты, была максимально эффективной.
Все они соблюдают принцип: эффективность должна идти неразрывно с безопасностью.
Эффективность и безопасность идут красной линией в любой помогающей деятельности – как критерий ответственности, профессионального подхода, доверия и согласия с принципами коммуникации с пациентами, другими помогающими сообществами и медицинскими сообществами.
Такими же принципами руководствуются пациентские чаты. Чтобы помощь была безопасной для всех участников процесса, команда лидеров пациентских чатов всегда имеет декларации, на основании которых организована их деятельность. Вступая в тот или иной чат, обязательно прочитайте декларацию чата (ее можно найти в общей информации).
Онкосообщества действуют безвозмездно и бескорыстно. Взаимодействуя экологично с другими помогающими организациями, они ведут честную, прозрачную, полезную деятельность и являются эффективным звеном в помощи пациентам. Благодаря деятельности онкосообществ работа медицинских специалистов и здравоохранения в целом становится более эффективной.
Ресурсы, в которых объединены сообщества для оказания помощи онкопациентам:
- «Таплинк пациентские чаты» ( https://taplink.cc/ligaadminov):
Это важнейший ресурс, в котором вы найдете пациентские чаты по нозологиям (более 50 чатов, 12 из которых посвящены раку молочной железы), а также чаты по городам, детский Таплинк и информационную группу про клинические исследования.
- Таплинк «НКО/ Фонды» – только те, кто подписал декларацию прозрачности https://stop-obman.info/
https://taplink.cc/ligaadminov_nko
- Группа-чат «Супергерои» https://onco-patients.ru/
В чате «Супергерои» вы познакомитесь с администраторами пациентских чатов, волонтерами, специалистами фондов и НКО, а также равными консультантами, представителями медицинских организаций государственного, Федерального и частного порядка, с врачами, сотрудниками паллиативной службы и медицинскими юристами. Здесь присутствуют также представители фармацевтических компаний, которые создали дополнительные ресурсы помощи и программы для онкопациентов в лекарственном обеспечении.
Благодаря данному сервису вы можете найти организацию или специалиста по конкретному запросу, разобраться в маршрутизации, реабилитации, паллиативной помощи, обсудить вопросы психологической, юридической и социальной поддержки.
Создатели онкогрупп и онкочатов в большинстве своем – это бывшие онкопациенты или родственники онкопациентов. Это люди, которые смогли справиться с тяжелым заболеванием и теперь помогают тем, кто еще только в начале пути. А также те, кто потерял близкого любимого человека, после чего решил посвятить себя бескорыстной помощи нуждающимся.
Роль онкосообществ играет важнейшее значение на всех уровнях: помимо адресной и системной помощи пациентам, мы участвуем в конференциях, круглых столах, в принятии общих решений, связанных с развитием онкослужбы.
Мы ведем просветительскую деятельность в двух направлениях:
- Онконастороженность здорового населения. Мы рассказываем о важности диспансеризации и скринингов, разрушаем мифы и вредные стереотипы. Мы обучаем внимательно и заботливо относиться к своему организму и рационально подходить к профилактике заболеваний и раннему их выявлению. В этом основной принцип долгожителя.
- Информационное сопровождение пациентов с установленным онкодиагнозом. Мы помогаем в вопросах маршрутизации и отвечаем на вопросы, которые возникают у пациентов и их близких на этом непростом пути.
Декларации группа/чата “Супергерои” – для всех помогающих организаций/сообществ взрослым и детям с онкологическими заболеваниями:
Декларации справочника “Супергерои” – поисковой ресурс: