Сила душевных связей
Когда человек сталкивается с диагнозом рак, его жизнь разделяется на «до» и «после». По силе воздействия такой диагноз сродни природной катастрофе в масштабе личности, от которой земля уходит из-под ног. Он вводит человека в неустойчивое равновесие между жизнью и смертью. В какую сторону наклонятся весы, зависит от многих факторов: природы опухоли, реакции организма на лечение, готовности его продолжать, эмоционального состояния и внутреннего настроя.
Диагноз открывает наш внутренний ящик Пандоры. За физическим недомоганием скрывается стыд, страх, душевная боль. Болезнь может открыть то, о чем лишь догадывался в глубине души, но не хотел это изменить или признать. И каким бы сильным или слабым ни был человек, он пройдет все этапы – через отрицание, гнев, депрессию к принятию и любви. Болезнь превращается в своего рода будильник, пробуждающий от сна. В результате многие люди, кому был поставлен серьезный диагноз, начинают действовать в собственных интересах, осознавая, что от этого зависит их жизнь.
В этом сложном внутреннем путешествии, сопряженном с болезнью, очень важно иметь душевные связи. Именно они могут стать спасательным кругом, когда месяц за месяцем идет сражение с болезнью, которая носит длительный характер, и нужны силы, чтобы держаться и идти вперед.
Когда физическая боль, усталость и разочарование напоминают, что ты больше не тот, кем был прежде. Не отворачиваться от других важно так же, как не отворачиваться от самого себя. Когда жизнь человека у крайней черты, помогают лишь честность и искренняя надежда.
Стать спасательным кругом для того, кто переживает кризис, можно лишь испытывая любовь и уважение к другому и его борьбе. В ту минуту, когда надежда слабеет, такие слова как «ты очень важен для всех» и «в твоей борьбе есть смысл», даже не будучи высказанными вслух, способны послужить спасательным кругом. Наши ожидания обладают могучей силой. Слова и отношение к нам других людей – особенно врачей – имеют поистине целительную силу. Потому душевная связь с другим человеком, другом, врачом или партнером помогает не сдаваться и продолжать борьбу.
Известие об угрожающем жизни диагнозе становится моментом истины и для тех, кто здоров. Эмоциональное дистанцирование – одна из наиболее типичных реакций. Страх смерти и боязнь оказаться в изоляции нередко вынуждают отказываться от искреннего поведения с другими людьми. Что произойдет со мной, если тот, кто мне дорог, может умереть? А если болезнь прогрессирует, и близкий человек скоро уйдет? Похожие вопросы встают и перед пациентом. Ведь можно эмоционально закрыться в надежде избежать опасности и в итоге оказаться в полной изоляции. Без подлинности нет близости. У нас есть выбор, как поступить: сделать шаг навстречу, чтобы стать ближе, или бросить другого эмоционально и физически первым. Каков бы ни был сделанный выбор, его последствия окажут значительное влияние на самого человека.
Где найти свой круг поддержки?
Бывает так, что обрести необходимую поддержку среди ближнего окружения по разным причинам не выходит. И здесь на помощь могут прийти благотворительные фонды и пациентские сообщества.
Благотворительные фонды бывают двух видов. Одни фонды оказывают помощь системно, берясь за решение острых социальных проблем, которыми не занимается государство. Например, благотворительный фонд «ДАЛЬШЕ» предоставляет критически важную поддержку до, во время и после лечения через консультации профильных специалистов, разнообразные методы психосоциальной терапии, семинары и занятия для всех, кого коснулся рак молочной железы. В нашем Центре поддержки «Вместе» мы предлагаем немедицинскую среду — место силы, вдохновения и расширения возможностей, где люди могут обрести внутренний ресурс и завязать дружеские отношения. Наша мечта сделать так, чтобы в России доступ к такому сервису имел любой человек с онкодиагнозом вне зависимости от места проживания. Есть фонды, которые помогают адресно, например собирают средства на лечение или реабилитацию конкретного человека, взрослого или ребенка, их называют фондами адресной помощи.
Люди, столкнувшиеся с тяжелым заболеванием, нередко сами создают пациентские организации и сообщества. Как правило, такие организации занимаются поддержкой пациентов, их обучением, защищают интересы в суде. Они отличаются друг от друга по численности, географии заботы и направлениям поддержки. Все фонды и пациентские организации осуществляют свою работу благодаря пожертвованиям частных лиц и организаций.
При обращении в такие организации можно получить самую разнообразную помощь. Например, во многих из них действуют группы поддержки, где можно говорить о том, что по-настоящему важно. В условиях гарантированной безопасности при поддержке профессионального психо лога женщины в таких группах оказывают друга на друга сильнейшее влияние, получая мгновенную и доброжелательную обратную связь. Помимо этого, участницы обмениваются важной информацией, именами специалистов, полезными ссылками, книгами. Они рассказывают друг другу о том, как узнали о своей болезни и как пытаются с ней справиться. Такие группы становятся исцеляющим пространством, которое помогает справиться с переживаниями, страхом и чувством изоляции.
При встрече с онкологическим диагнозом возникает множество вопросов, связанных с диагностикой, лечением, побочными эффектами, юридической помощью. Ограниченный по времени прием врача не позволяет получить ответы. И здесь на помощь тоже приходят фонды и пациентские организации. Многие из них сотрудничают с ведущими онкологами, реабилитологами и другими профильными специалистами. Они регулярно организуют бесплатные лекции, семинары, прямые эфиры с проверенными врачами, психологами и юристами, где можно задать свои вопросы и тут же получить обратную связь.
Возможно, вам потребуется поддержка равных консультантов. Это люди, которые сами перенесли онкологический диагноз, прошли специальное обучение и теперь помогают другим. С ними можно поделиться своими переживаниями и получить самые разнообразные практические советы.
Найти организации, которые помогают людям с онкологическим диагнозом, сегодня не сложно. Прежде всего, узнайте у своего врача. Возможно, такая организация есть в Вашем городе, и присоединиться к очным встречам можно будет в любое удобное время. Получить психологическую и юридическую помощь, принимать участие в группах поддержки и лекциях специалистов сегодня можно, не выходя из дома. Многие фонды проводят такие мероприятия дистанционно. Узнать больше о графике мероприятий и правилах получения помощи можно на сайтах таких организаций или в их социальных сетях. Информация о фондах и пациентских организациях, которые помогают людям с диагнозом рак молочной железы, представлена ниже.
Напоследок хочется сказать главное. Никогда не теряйте надежды. Ваша жизнь стоит того, чтобы за нее побороться. Опыт каждого, кто встретился с метастатическим раком, уникален. Позвольте себе надеяться, даже если статистка говорит об обратном. Статистика – это лишь цифры. Они не имеют отношения лично к Вам. Каждый человек – это отдельный мир, подчас не сдающийся напору своего диагноза. Ложной надежды не бывает. Тысячи женщин живут с метастатическим раком молочной железы многие годы. Продолжают быть активными, воспитывают детей, занимаются любимым делом, путешествуют, помогают другим. Каждый человек сам создает свою реальность. Наполняйте свой день смыслом, красотой, любовью и надеждой. И пусть каждый день Вашей жизни будет лучшим.
Организации пациентов и фонды, работающие в области онкологии
Все эти сообщества объединены общим стремлением – помочь пациентам и их семьям найти столь необходимую им помощь и справиться со сложностями, которые накладывает заболевание. Если Вы или Ваши близкие люди столкнулись с онкологией, Вы можете обратиться в эти некоммерческие организации за информацией о заболевании, диагностике и лечении, психологической, юридической и иной поддержкой.
- Всероссийская ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!» поддерживает пациентов, столкнувшихся с онкологическим диагнозом, особенное внимание уделяя работе с пациентами с раком молочной железы.
- На сайте https:/ www.russcpa.ru можно найти корректную информацию о заболевании, лечении, реабилитации, познакомиться с фондами, врачами, медицинскими технологиями в области онкологии.
- МОД «Движение против рака» содействует созданию комплексной доступной системы профилактики, диагностики и лечения онкологических и онкогематологических заболеваний граждан. На сайте движения www.rakpobedim.ru находится информация об онкологических заболеваниях и лечении. У движения также есть горячая линия по обращениям онкопациентов и их родственников: 8 (800) 200-47-32.
- Благотворительный фонд помощи женщинам с онкологическими заболеваниями «ДАЛЬШЕ» (https://dalshefond.ru) системно помогает женщинам с диагнозом рак молочной железы во время лечения и после его завершения. Представляет Россию в Европейской коалиции по борьбе с раком молочной железы Europa Donna. Одним из ключевых проектов Фонда является благотворительный сервис «Вместе плюс» (www.vmesteplus.ru), где любой человек с диагнозом рак молочной железы может дистанционно получить профессиональную поддержку разных специалистов.
- Фонд «Александра» (http://fondaleksandra.ru) развивает уникальные проекты для помощи людям с онкологией: первую в России профессиональную службу равного консультирования, в которой бывшие пациенты помогают людям, только что столкнувшимся со своим диагнозом, а также единственную в России школу системного волонтерства – школу равных, в которой активисты со всей страны учатся развитию пациентских сообществ и всем формам равной помощи.
- Служба «Ясное утро» (www.yasnoeutro.ru) обеспечивает работу горячей линии для онкобольных по номеру 8 (800) 100-01-91. Это круглосуточное бесплатное анонимное оказание психологической помощи больным раком и их семьям.
- Портал Фонда медицинских решений «Ненапрасно» (www.vse.nenaprasno.ru) объединяет несколько полезных сервисов для онкопациентов, в т. ч. бесплатную справочную службу для онкологических пациентов и их близких и ONCOWIKI – справочник с ответами на большинство вопросов про рак.