Когда у человека обнаруживается серьезное хроническое жизнеугрожающее заболевание, как например, “рак”, его жизнь меняется навсегда. В масштабе личности “у вас рак” сопоставим с извержением вулкана. Что делать? Куда бежать? Кому звонить? Страх и гнев, поиск справедливости и отчаяние, слёзы и ложная уверенность — все эти эмоциональные качели каждый пациент проходит снова и снова, словно балансируя между жизнью и смертью. Куда он шагнёт зависит от множества факторов: ранней диагностики, характера опухоли, реакции организма на лечение, внутреннего настроя на лечение.
В этом сложном внутреннем путешествии по направлению к жизни очень важно иметь душевные связи. Именно они могут стать спасательным кругом, когда месяц за месяцем идет сражение с заболеванием, порой забирающее последние силы.
Стать спасательным кругом для того, кто переживает кризис, можно лишь испытывая любовь и уважение к другому и его борьбе. В ту минуту, когда надежда слабеет, такие слова как «ты очень важен для всех» и «в твоей борьбе есть смысл», даже не будучи высказанными вслух, способны послужить настоящей опорой. Слова и отношение к нам других людей – особенно врачей – имеют поистине целительную силу. Душевная связь с другими людьми будь то друг, врач или партнер помогает не опускать руки и продолжать бороться.
Известие об угрожающем жизни диагнозе становится моментом истины и для близких пациента. Эмоциональное дистанцирование – одна из наиболее типичных реакций. Страх ранней смерти и боязнь оказаться в изоляции нередко вынуждают отказываться от искреннего общения с другими. Что произойдет со мной, если тот, кто мне дорог, может умереть? А если болезнь прогрессирует, и близкий человек скоро уйдет? Похожие вопросы встают перед пациентом и его окружением. Кажется, что безопаснее избегать этих мыслей, а тем более разговоров. Кажется, что вести себя как ни в чём не бывало не так больно. Но без подлинности нет близости. У нас есть выбор, как поступить: сделать шаг навстречу, чтобы стать ближе, принять, что может быть больно и тяжело, или уйти в себя, бросив близкого первым. Каков бы ни был сделанный выбор, его последствия дадут о себе знать.
Какие бывают благотворительные фонды?
Бывает так, что обрести необходимую поддержку среди ближнего окружения по разным причинам не выходит. И здесь на помощь могут прийти благотворительные фонды и пациентские сообщества.
Благотворительные фонды бывают двух видов. Одни фонды оказывают помощь системно, берясь за решение острых социальных проблем, которыми не занимается государство. Например, благотворительный фонд «ДАЛЬШЕ» предоставляет необходимую поддержку до, в процессе и после лечения через консультации специалистов, разнообразные методы психосоциальной терапии, лекции и практические занятия для тех, кто столкнулся с раком молочной железы.
А в Центре «Вместе» оказывают немедицинскую поддержку. Это своего рода место силы, вдохновения и расширения возможностей, где каждый может обрести внутренний ресурс и завязать дружеские отношения.
Есть фонды, которые помогают адресно, например собирают средства на лечение или реабилитацию конкретного человека, взрослого или ребенка, их называют фондами адресной помощи.
Помощь пациентских организаций
Пациентские организации и сообщества часто создают люди, столкнувшиеся с тяжелым заболеванием, сами. Как правило, такие организации занимаются поддержкой пациентов, их обучением, защищают интересы в суде. Они отличаются друг от друга по численности, географии и направлениям поддержки. Все фонды и пациентские организации осуществляют свою работу благодаря пожертвованиям частных лиц и организаций.
При обращении в такие организации можно получить самую разнообразную помощь. Например, во многих из них действуют группы поддержки, где можно говорить о том, что по-настоящему важно. В условиях гарантированной безопасности при поддержке профессионального психолога женщины в таких группах оказывают друга на друга сильнейшее влияние, получая мгновенную и доброжелательную обратную связь. Помимо этого, участницы обмениваются важной информацией, именами специалистов, полезными ссылками, книгами. Такие группы становятся исцеляющим пространством, которое помогает справиться с переживаниями о заболевании, страхом возврата болезнии чувством изоляции.
При встрече с онкологическим диагнозом возникает множество вопросов, связанных с диагностикой, лечением, побочными эффектами, юридической помощью. Ограниченный по времени прием врача не позволяет получить все ответы. И здесь на помощь тоже приходят фонды и пациентские организации. Многие из них сотрудничают с ведущими онкологами, реабилитологами и другими профильными специалистами. Они регулярно организуют бесплатные лекции, семинары, прямые эфиры с проверенными врачами, психологами и юристами, где можно задать свои вопросы и тут же получить обратную связь.
Возможно, вам потребуется поддержка равных консультантов. Это люди, которые сами перенесли онкологический диагноз, прошли специальное обучение и теперь возвращаются, чтобы помочь другим. С ними можно поделиться своими переживаниями и получить самые разнообразные практические советы.
Как получить помощь благотворительного фонда или пациентской организации?
Найти организации, которые помогают людям с онкологическим диагнозом, сегодня не сложно. Прежде всего, узнайте у своего врача. Возможно, такая организация есть в Вашем городе, и присоединиться к очным встречам можно будет в любое удобное время. Получить психологическую и юридическую помощь, принимать участие в группах поддержки и лекциях специалистов сегодня можно, не выходя из дома. Многие фонды проводят такие мероприятия дистанционно. Узнать больше о графике мероприятий и правилах получения помощи можно на сайтах таких организаций или в их социальных сетях. Информация о благотворительных фондах по раку груди и пациентских организациях, которые помогают людям с диагнозом рак молочной железы, представлена ниже.
В завершение хочется подчеркнуть главное. Никогда не теряйте надежду. Ваша жизнь имеет ценность, достойную борьбы за неё. Опыт каждого, кто столкнулся с раком, уникален. Позвольте себе надеяться, даже если статистика говорит, что надежды нет. Статистика — лишь цифры, не имеющие отношения к вам лично. Каждый человек — отдельный мир, который способен противостоять диагнозу. Ложной надежды не бывает. Тысячи женщин живут с раком молочной железы многие годы, оставаясь активными, заботясь о детях, занимаясь любимым делом, путешествуя, помогая другим. Каждый человек формирует свою реальность. Наполняйте свою жизнь смыслом, красотой, любовью и надеждой. Пусть каждый день вашей жизни будет лучшим.
Организации пациентов и благотворительные фонды по раку груди и другим онкологическим заболеваниям
Благотворительные фонды и организации пациентов, посвятившие себя борьбе с онкологией, объединились с целью помочь пациентам и их семьям в преодолении трудностей, вызванных заболеванием. Если вы или кто-то из ваших близких столкнулись с раком, обращайтесь к некоммерческим организациям для получения информации о диагностике, лечении и поддержке — как психологической, так и юридической.
Всероссийская ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!» уделяет особое внимание пациентам с раком молочной железы и предоставляет достоверную информацию о заболеваниях, реабилитации, лечении, а также о фондах, медицинских технологиях и врачах в области онкологии на своем веб-сайте https:/ www.russcpa.ru.
Активная поддержка онкологических пациентов осуществляется движением МОД «Движение против рака», которое стремится к созданию системы профилактики, диагностики и лечения онкологических заболеваний. На веб-сайте www.rakpobedim.ru представлена информация об онкологических заболеваниях и методах их лечения. Горячая линия для обращений онкопациентов и их близких работает по номеру 8 (800) 200-47-32.
Благотворительный фонд по раку груди «ДАЛЬШЕ» (https://dalshefond.ru) систематически помогает женщинам, столкнувшимся с диагнозом рак молочной железы во время лечения и после него. Фонд представляет Россию в Европейской коалиции по борьбе с раком молочной железы Europa Donna. Один из ключевых проектов фонда — благотворительный сервис «Вместе плюс» (www.vmesteplus.ru), предоставляющий дистанционную профессиональную поддержку различных специалистов для людей с диагнозом рак молочной железы.
Фонд «Александра» (http://fondaleksandra) активно помогает женщинам, столкнувшимся с раком молочной железы на различных стадиях заболевания. Фонд является членом Европейской коалиции по борьбе с раком молочной железы Europa Donna, что делает его ключевым участником в области благотворительной помощи. Одним из значимых проектов фонда является сервис «Вместе плюс» (www.vmesteplus.ru), который предоставляет дистанционную профессиональную поддержку для пациентов с раком молочной железы от опытных специалистов.
Для поддержки больных раком и их семей в любое время суток доступна круглосуточная бесплатная анонимная психологическая помощь через горячую линию службы «Ясное утро». Номер для обращения — 8 (800) 100-01-91.
На сайте www.vse.nenaprasno.ru Фонда медицинских решений «Ненапрасно» собраны разнообразные сервисы, направленные на помощь онкологическим пациентам. Среди них — бесплатная справочная служба для тех, кто столкнулся с раком, и онлайн справочник ONCOWIKI, содержащий ответы на множество вопросов о болезни.