В 2003 году у моей старшей сестры обнаружили рак яичника. Ей было 35 лет, она прожила с диагнозом четыре года. Через год после ее смерти рак обнаружили у моей мамы. Ей было 63 года, тоже рак яичника. Она прожила 10 лет. После ее смерти мне поставили диагноз РМЖ. Так за двадцать лет я побывала по обе стороны баррикад – сначала была родственником онкопациента, а потом сама стала онкопациентом. Сейчас у меня РМЖ третьей стадии. В диагнозе четвертый год, из них в ремиссии была шесть месяцев (если это была ремиссия), остальное время – в активном лечении.
Первый совет: берегите близких
Известие о своем диагнозе восприняла более, чем спокойно. Я долго жила под колпаком, что рано или поздно у меня найдут рак. Во-первых, семейный анамнез – мама и сестра умерли от рака. Во-вторых, последние 10 лет до диагноза у меня была фиброзно-кистозная мастопатия и каждый раз, когда анализ отправляли на цитологию, я понимала, что в нем могут что-то найти.
Шишку в груди обнаружила сама в разгар пандемии. Обратилась к маммологу, он провел обследование и уже на этапе забора материала я заметила, что анализ отличается от прежних: в образовании, которое пунктировали, не было жидкости. За результатами мы приехали вместе с мужем, я была очень нарядная и спокойная. Видела, что маммолог едва находил слова, чтобы сообщить мне диагноз. А у меня не было эмоций.
Муж тоже морально был готов, сказал лишь: «Главное – не говорить папе». Папа уже похоронил жену и одну дочь. Ему мы рассказали после того, как мне сделали операцию. Папа жил в другой стране и скрывать было несложно. Преподнесли новость, как «все страшное уже позади». Думаю, мы правильно поступили.
Второй совет: отпускайте людей
Когда болен твой близкий, ты инстинктивно начинаешь жить с оглядкой, перестаешь радоваться, праздновать, отказываешь себе в поездках. Думаешь: «Как можно веселиться, когда близкому плохо?» Я вела себя так, когда заболела мама.
Другая крайность – начинаешь баловать заболевшего, исполнять все желания, покупать все подряд, как будто человеку осталось три дня, а у тебя есть волшебная палочка и ты помогаешь ему получить последние удовольствия. Так я вела себя с сестрой.
Сейчас понимаю, что оба варианта были неправильными. Я бы очень хотела, чтобы двадцать лет назад кто-то взял меня за руку и объяснил, как нужно вести себя с пациентом и что категорически нельзя говорить или делать. Сегодня есть такие люди – это равные консультанты, они сами прошли через испытание болезнью, у кого-то наступила ремиссия, кто-то продолжает лечиться, они обучились на специальных курсах и могут делиться своим опытом и советовать, как облегчить жизнь себе и окружающим и как делать это бережно.
Когда заболела я, то друзья и близкие начали совершать те же ошибки, которые я совершала с мамой и сестрой.
Были подруги, которые с первых дней пытались исполнять мои желания. Я остро чувствовала неестественность таких порывов, воспринимала их, как неуместную жалость, меня это напрягало.
Другие начали вести себя со мной, как с умирающей, бесконечно причитали: «Жаль, что так вышло», как будто моя кончина – дело решенное, счет идет на часы и единственное, о чем со мной можно поговорить, это о важности исповедаться. Это вызывало у меня неловкость и желание отдалиться.
Были и те, кто не знал, как себя вести, поэтому предпочел потихоньку исчезнуть из моего поля зрения.
Со временем людей, которые самоудалялись или которых начинала избегать я, становилось все больше, в их числе были даже самые близкие родственники и друзья. Этот факт удручал меня даже больше, чем сама болезнь. Почему твое окружение сужается, почему исчезают те, кого ты считала близкими?
Во-первых, потому что именно на близких мы возлагаем самые большие надежды. Порой они всего лишь сохраняют здравомыслие и спокойствие и говорят тебе, что рак лечится, а тебе кажется, что они недооценивают ситуацию, не входят в твое положение. Во-вторых, не все могут или хотят воспринимать тебя в роли больного человека. Например, мой брат не смог. С момента моего диагноза он начал отдаляться. Муж с ним поговорил, брат ответил: «Она больна неизлечимой болезнью, чем я могу ей помочь?» А я ведь и не просила помощи, да и помогать можно по-разному. Можно просто свечку в храме поставить за здоровье. Не важно, жду я от свечки чуда или нет, но мне будет приятно, что кто-то подумал обо мне, я буду знать, что не одинока.
Моя крестная сказала, что некоторые родственники не звонят, потому что боятся спрашивать, как у меня дела. Но ведь с онкобольными можно разговаривать не только о болезни, а обо всем на свете, как с обычными людьми. Мне можно позвонить и спросить, как я провела день, я расскажу, что сходила в бассейн и купила билеты на балет.
Можно ли что-то сделать с тем фактом, что твое окружение сужается? Сейчас я понимаю, что ничего с этим делать не надо. Просто принять. Не ждать слишком многого от других и научиться отпускать людей.
Да, болезнь меняет твое окружение. Пропадают старые связи. Но эта ниша не будет пустовать, она заполнится другими людьми, которые на данном этапе тебе важнее. Сейчас у меня даже больше друзей, чем было до болезни. Исчезли те, на кого я возлагала надежды, а те, от кого ничего не ждала, стали самыми родными. Со старым кругом общаемся пару раз в год на праздники. А близкими стали те, кто без повода пишет: «Как ты?» Сейчас я очень довольна своим окружением и ничуть не жалею, что оно изменилось. Пустота всегда заполняется, о пустоте не надо жалеть.
Когда я дежурила на горячей линии, то самым частым обращением были именно проблемы одиночества и непонимания. Вроде семья рядом, все стараются помочь, а поговорить не с кем. Кому-то не хочется лишний раз докучать близким и он самоизолируется, а кто-то уже так всех замучил своими проблемами, что родственники не отвечают на его звонки. В таких случаях я советую – идите к своим – таким же, как вы, онкопациентам. Мы понимаем друг друга лучше, чем все наши родственники и друзья вместе взятые. Именно среди онкобольных самое большое число клубов, фондов и групп психологической взаимопомощи. И это не потому, что онкология – серьезная и неизлечимая болезнь. Серьезных болезней много. Но больные гипертонией или астмой не объединяются в клубы взаимопомощи и группы для проведения совместного досуга. А у онкологических пациентов, особенно тех, кто завершил лечение, появляется желание помогать таким же, как они.
Как только тебе поставили диагноз рак, как только ты первый раз пришел в онкодиспансер или клинику, у тебя тут же появляются новые знакомые – тебя взяли в «банду», ты свой. Это люди, с которыми ты будешь очень долго поддерживать связь.
Третий совет: социализируйтесь
После того, как вы прошли основное лечение (это примерно полгода бесконечных анализов, капельниц, боли и страха), вас выпускают на свободу, взяв обещание являться на регулярные обследования и принимать препараты. К этому времени вы стали абсолютно другим человеком, ваши ценности и ваше отношение к людям и жизни сильно изменились.
На этом этапе можно уйти в две крайности – либо начать радоваться как сумасшедший, либо погрузиться в депрессию, изнуряя себя вопросами «за что мне дан этот диагноз и что я сделала «нитак»? У меня возникла тотальная эйфория: я постоянно улыбалась, меня все восхищало: цветочек, лавочка. Хотелось бесконечно радовать себя. Я отправилась на курорт и ходила там, как городская сумасшедшая. Это было классное ощущение, оно до сих пор со мной. Благодаря раку я стала восторженным человеком. Среди моих знакомых почти все стали такими: радуемся всему, как дети – это приятный бонус нашего заболевания.
Если же вы чувствуете, что погружаетесь в самокопание и тоску, то, помимо помощи психолога, очень важно иметь опору в лице кого-то здравомыслящего, кто поможет не утратить баланс. Бывает, что среди ваших близких вам не на кого опереться, тогда на помощь приходят благотворительные фонды и организации, которые предлагают разные активности, начиная с арт-терапии и заканчивая индийскими танцами. Вы не можете знать заранее, что именно вас вовлечет и стабилизирует, поэтому смело пробуйте новое, заводите знакомства, радуйтесь и делитесь впечатлениями со своим новым окружением. Вы не представляете, какое благо вы сделаете себе и своим близким, если повернетесь лицом к жизни, начнете социализироваться.
Мой новый круг общения состоит, в основном, из онкопациентов. После каждого этапа лечения, после операции, облучения, химии, гормонотерапии и таргетной у меня появлялось все больше новых подруг, мы делились опытом и переживаниями. С ними я чувствую себя полноценным человеком, могу говорить на любые темы и радоваться жизни. Они поддержат, посмеются и поплачут вместе с тобой, когда совсем тяжело.
С 2020 года я общаюсь с женщиной, с которой мы лежали в одной палате после операции по удалению груди. Мы помогали и продолжаем помогать друг другу. На химии я познакомилась с двумя женщинами, мы поддерживали друг друга во время лечения и сейчас поддерживаем. Нам интересно знать все друг про друга и проводить вместе время. Поэтому общайтесь, друзья, не бойтесь, социум очень важен в жизни вообще, а для выздоравливающих тем более.
После того, как я прошла курсы равных консультантов и поработала волонтером на горячей линии фонда «Александра», мы с мужем организовали свой клуб «Живи в моменте» – для поддержки онкопациентов и их близких. Сначала нас было пять человек, а сейчас уже 35. Самый безопасный вид спорта для людей с диагнозом – это скандинавская ходьба. Все, что для этого нужно – палки, парк и хорошая компания. Этим мы и занялись. С апреля по сентябрь мы обошли почти все парки Москвы. Иногда с нами был тренер, который следил за правильным темпом и дыханием, а в основном мы ходили сами и наслаждались общением. Сначала я удивлялась, почему люди так благодарны за наши прогулки? Ведь казалось бы, что мы сделали? Это они взяли свои палки, приехали сами в парк, походили и уехали. Можно было все это сделать и без нас. А благодарны они именно за то, что мы вместе собрались, позанимались, пообщались, поделились наболевшим, попили чайку, даже зашли вместе в храм. Этого достаточно, чтобы почувствовать, что ты не один, а в команде единомышленников. Для любого человека важно знать, что он небезразличен окружающим, для заболевшего – вдвойне.