Совет 1. Появились подозрения – не прячь голову в песок и расскажи близким
Образование в районе подмышки я нащупала случайно, в полусне. Подумала: «Рак? Нужно к онкологу?» Решила не паниковать, а заставить себя спать, потому что ночью все равно ничем не поможешь, настанет день, буду действовать. Утром надеялась, что это был сон, но снова нащупала то, чего раньше не было. Знаю, у многих бывает другая реакция, часто девочки не решаются себя снова ощупывать – кажется, если ты не замечаешь опухоль, то ее как бы нет. Если с тобой такое происходит, остановись и скажи: «Я пытаюсь сейчас себя обмануть, чтобы потом мне было хуже?» По дороге на работу обзванивала клиники. В тот же вечер врач назначил анализы и дал направление в онкодиспансер.
Рассказала мужу. У нас не было теплых отношений, я давно чувствовала, что муж меня не любит, поэтому поделиться с ним новостью было несложно. Знала, что не особо расстроится. Так и вышло, муж отреагировал, как будто подозрение на рак – это обыденная ситуация, с каждым случается через день. Наш диалог: «У меня, кажется, опухоль, меня направили в онкоцентр» – «Ну иди».
Рассказала коллегам. Нужно было отпрашиваться на биопсию, а больничного у меня еще не было. Могла что-то выдумать, но решила сказать правду, чтобы на всякий случай искали мне замену. Я там работала недавно, с коллективом сложились хорошие отношения, но я понимала, что меня могут попросить уволиться. Как это обычно бывает, коллеги начали делиться историями про своих родственников, которые когда-то заболели раком и умерли. Если тебе рассказывают подобные истории – пропускай мимо ушей, в них почти никогда не бывает ни достоверной, ни полезной информации.
Совет 2. Отправили в онкодиспансер – не откладывай визит
Если есть возможность, собери информацию, почитай отзывы, выбери лучшую клинику. В моем случае такой возможности не было: на всю Амурскую область при населении 793194 человека (по данным статистики 2019 года, когда я заболела) имелся всего один онкологический диспансер в Благовещенске, где я и жила. Так что выбирать было не из чего.
Через две недели у меня на руках был диагноз и направление на лечение.
Совет 3. Диагноз подтвердился – расскажи тем, кому раньше не рассказала
Получила документ с диагнозом и четыре часа просидела в машине, домой ехать не хотелось. Зазвонил телефон, это была одноклассница Олеся, по голосу она поняла, что со мной не все в порядке. Пришлось признаться, но я попросила, чтобы новость «осталась между нами». Со школы мы дружим своей тройкой: я, Люба и Олеся. Так вот, Любе я не хотела говорить, потому что знала, как сильно она будет переживать за меня. Олеся на меня накричала, что близкие должны знать обязательно: «Или сама расскажешь, или расскажу я». Пришлось позвонить Любе. И меня отпустило! Вдруг возникло ощущение, что я не одна, что рядом люди, на которых можно опереться. Девочки начали искать врачей для второго мнения и предложили финансовую помощь.
Мужу тоже сообщила, что диагноз подтвердился. Он продолжил вести себя, как будто ничего не произошло, вопросов не задавал. Может быть, не хотел показывать, что волнуется. Но в моем понимании это было безразличие. Позднее я скажу спасибо раку за то, что помог нам с мужем расстаться.
Дочери решила не рассказывать. Ей было всего 11 лет. Отношения у нас были строгие и холодные. Я – родитель, она – ребенок, ничего личного. Так меня воспитывала моя мама, и я так воспитывала свою дочь. Домашние задания проверяла раз в два месяца, дочь сама справлялась, максимум – могла ее поругать. Поэтому я не испытывала потребности делиться с ней бедой и мне не приходило в голову, что от ребенка можно получить заботу. У нас не было того уровня близости, при котором все это становится возможным. Позднее я скажу спасибо раку за то, что сблизил нас.
Во время химиотерапии начала общаться с психотерапевтом. Благодаря этим занятиям поняла, какая я была холодная и даже, наверное, неадекватная, в отношениях со своим ребенком, какая огромная бездна находится между нами – мной и дочкой – и что нам обеим жилось бы лучше, если бы на месте пропасти была любовь. Рассказала ей про диагноз. Ответила на вопросы, попросила моральной поддержки и помощи в быту.
Дочь спросила, не умру ли я. Я ответила: «Не дождешься!» Посмеялись и обнялись. Наши отношения кардинально изменились. Она стала моей опорой, я ее безумно люблю. Позднее меня даже пригласили на классный час в школу, где я провела занятие, как важно поддержать близкого и что означает «Мы – команда». Ученики были в восторге.
Совет 4. Следуй рекомендациям врачей и читай про свою болезнь, чтобы понимать ход лечения
Когда ты понимаешь, как проходит твое лечение, у тебя нет ощущения неизвестности и ты не боишься завтрашнего дня. Я начала сразу с клинических рекомендаций, это протокол, на который опираются врачи. Там подробно написано, какие обследования важно сделать и какие этапы лечения тебя могут ждать. Эта информация помогла мне быть спокойной, заранее настроиться на каждый этап. Я чувствовала, что вместе с врачами принимаю участие в собственном лечении, а не являюсь объектом, в который вливают какие-то вещества.
Разобраться в клинических рекомендациях без подготовки сложно. Я их распечатала, подчеркнула непонятное и пошла к врачам задавать вопросы. Будь готова, что не каждому врачу нравятся грамотные пациенты, так как они более требовательные и знают свои права, поэтому важно быть настойчивой.
Самое неприятное впечатление у меня осталось после одной консультации химиотерапевта, на которую я принесла пособие «Как вести себя на химии». Там все очень хорошо было расписано, я ожидала получить одобрение, думала, доктор похвалит меня, что я нашла такую полезную брошюру. Но она равнодушно взглянула на обложку и сказала: «Да, я это знаю», и отложила в сторону, даже не открыв. Мне хотелось на нее накричать. Я этого не сделала, но поклялась, что изучу все возможные побочки и потом буду подробно отвечать на вопросы девочек в своем блоге.
На самом деле, очень сложно подготовиться ко всему. Казалось, я психологически была хорошо готова. Не плакала в момент получения диагноза и когда выпали волосы. Но когда развился стоматит, меня прорвало. Это было страшно, очень больно и неожиданно. К счастью, моим последним местом работы была стоматологическая клиника, и я обратилась к ним. Но большинство заболевших не имеют такой возможности, более того, не каждая догадывается, к какому врачу нужно идти со стоматитом, а в некоторых случаях врачи не знают, как помочь.
Самый уязвимый психологически период – между химиями. Ты остаешься один на один с побочками, метаешься от одного врача к другому… До сих пор от медицинского персонала вместо помощи можно услышать бессмысленное: «А что вы хотите, у вас же онкология!» У меня после очередного курса химии дома возникли сильные приступообразные боли. Вызвала бригаду скорой помощи. Они приехали и сообщили: «Так у вас же рак!» Я им ответила, что у меня почки, печень, кровь и все остальное, а рак мне уже вырезали, поэтому если они меня не госпитализируют, то обращусь в суд. В тот же день меня положили в больницу. Правда, моя паника была напрасной, боли прекратились, ничего у меня не нашли. Но я научилась отвечать на жестокий и неумный вопрос «А что вы хотите?»
Совет 5. Обращайся к психологам, психотерапевтам и в группы поддержки
Мой путь в психотерапию был тернист. Но я очень благодарна раку, что разобралась со своей жизнью и изменила ее. Первая встреча с психологом состоялась в онкодиспансере и прошла неудачно. Нас в палате было трое. Психолог дала тесты и сказала, что можно к ней обратиться. Мы единогласно решили не обращаться. «Чем она может помочь, если сама не проживала этого?» – так мы решили с соседками. Это было искаженное, ошибочное восприятие реальности. Когда ты в диагнозе, тебе проще доверять тем, кто имеет опыт онкозаболевания. Так я осталось без психотерапии.
Во время лечения мне удавалось подбадривать других пациенток, и я пошла учиться в школу равных консультантов. Решила, что это станет моей профессией, получу место в какой-нибудь благотворительной организации, буду помогать заболевшим безвозмездно и получать зарплату. Вышло иначе. Это не стало моей работой, я помогаю бесплатно, брать деньги или комиссию с пациентов не хочу. Но само обучение изменило мою жизнь. В школе равных консультантов я начала заниматься с психологом. Это входило в программу. Оказалось, я в этом очень нуждалась.
Сейчас есть выбор: ты можешь обратиться к равным консультантам в онкологии или к онкопсихологу (бесплатно помощь можно получить в Службе “Ясное утро” по телефону горячей линии 8-800-100-0191, или в Фонде “Онкологика” оставив заявку на сайте https://oncologica.ru/needhelp/psychology/). При онкодиспансерах также есть психологи, уточни у лечащего врача, как можно записаться. Единственное, помни, что в интернет-пространстве обитают и шарлатаны с золотыми обещаниями, будь бдительна, обращайся к сертифицированным специалистам!
Совет 6. Обращайся в онкологические организации и сообщества
Они предложат информацию о ресурсах, программы поддержки и группы общения, где можно найти людей со схожим опытом.
Когда я столкнулась с диагнозом, то начала искать организации и сообщества у себя в городе, но увы не нашла, поэтому решила сама создать организацию помощи онкопациентам. Зачем мне нужна была организация? Чтобы решать проблемы в больницах на официальном уровне, организовывать мероприятия. Когда за твоей спиной стоит некоммерческая организация, это придает тебе статусность и к тебе прислушиваются.
Мне удалось провести множество социально значимых благотворительных проектов для онкопациентов и их близких, чем очень горжусь. К чему клоню? Если в твоем населенном пункте нет онкосообщества, ты всегда можешь создать его, важно только сильно и искренне захотеть. С существующими сегодня онкосообществами по нозологиям и городам можно ознакомиться тут https://taplink.cc/ligaadminov
Совет 7. Веди дневник
Врачи не всегда акцентируют на этом внимание, между тем, дневник реально помогает лечиться. В период химии у тебя возникают проблемы с памятью, ты забываешь вопросы, которые хотела задать врачу. Да что там вопросы, ты забываешь ответы, которые хотела дать врачу. Например, тебя спрашивают, как себя чувствовала после прошлого цикла химии. Те, кто ведут дневник, открывают нужную дату и зачитывают свое состояние. Если же дневника нет, ты теряешься и не можешь помочь врачу эффективно тебя лечить. Потому что, либо не помнишь, как себя чувствовала, либо тебе кажется, что помнишь, но то, что ты рассказываешь, отличается от того, что было на самом деле. Рекомендую выписывать в дневник все волнующие вопросы. Так ты сэкономишь время врача и вовремя избавишься мифов и страхов.
Мне врачи про дневник не сказали. Но я вела блог в соцсетях. Он и стал моим дневником и очень мне помог. В комментариях девочки просили совета, я отвечала, мне удавалось их поддержать, я начала чувствовать себя более уверенно. Лысая, залетала в кабинеты и широко улыбалась. Медсестры улыбались в ответ и пространство менялось. А в коридорах у кабинетов я видела пациенток беспомощных и напуганных. Понимала, что должна что-то сделать, чтобы им помочь. Когда помогаешь другим, тебе самой становится легче. А я всегда хотела помогать. Благодаря раку у меня появилась возможность стать равным консультантом.
Совет 8. Оставайся оптимисткой или стань оптимисткой
Медицина постоянно развивается, сегодня существуют многочисленные примеры успешного лечения онкологических заболеваний. Верь в свою способность справиться с трудностями.
Не слушай чужие истории с плохим концом, каждый случай индивидуален, я могу рассказать сотни историй, закончившихся выздоровлением. Проявляй терпение и силу духа во время лечения. Помни, у тебя есть ресурсы и поддержка, чтобы преодолеть этот вызов.
Я благодарна судьбе за это испытание, за людей, которые были и есть рядом, и за то, что в 36 лет мне подарили новую жизнь, которая в сотни раз счастливее прежней. Если я справилась, значит и ты сможешь!