Как дела?
Однажды я была на форуме онкопсихологов, там все выступления начинались с вопроса «Как вы?» Мне это понравилось, потому что в онкотусовке у тебя чаще спрашивают: «Как самочувствие? Как здоровье?» В ответ можно не здороваться, а показать результаты КТ или анализ крови:
– Как здоровье?
– Лейкоциты 2!
– Может, сала и кунжута?
Или же:
– Лейкоциты 4!
– Пойдем в театр?
На самом деле, хочется услышать простое человеческое «Как дела?» Или кому-то кажется – какие могут быть дела у человека, заболевшего раком, что тут спрашивать?
Мой Париж был на Каширке
Когда я заболела раком, это было в 2020 году, у меня все в жизни было классно. Полгода назад вышла замуж. Второй раз! Съездила в медовый месяц к Тихому океану, не только с мужем, но и с 8-летним сыном. У меня была отличная стабильная работа на федеральном канале и мечты о дочери.
Каждое утро просыпалась с благодарностью. Смотрела в окно с видом на Останкинский парк и Останкинскую башню и говорила: «Спасибо».
Когда июльским вечером, через неделю после биопсии, открыла свою электронную медицинскую карту и прочитала слово «рак», то схватила мужа за руку, подбежала к окну с видом на фантастический закат и сказала: «Какой рак? Я чувствую себя отлично. Я хочу в Париж».
Ближайшие полгода мой Париж был на Каширке. Там тоже была башня, хотя и не Эйфелева. Зато в ней имелся буфет с французскими десертами.
Подруга испугалась
Химиотерапия сразу дала о себе знать неприятными побочками. Морально я была весела, но физически мне было очень непросто. Да и поводов грустить было предостаточно. Я столкнулась со средневековьем в своем ближайшем окружении. После первого курса лечения со мной перестала общаться близкая подруга. Не позвала на день рождения. А ведь могла просто спросить: «Как дела? Хочешь прийти?»
Сейчас думаю, ей было страшно: не знала, как подобрать правильные слова для общения со мной, да и в целом страшно, поскольку в представлении большинства рак равно смерть. Мало кто хочет видеть на своем дне рождения того, кто напрямую ассоциируется со смертью.
Но есть и исключения. Другая подруга пригласила меня кататься на яхте в Подмосковье. Она знала, что я на лечении, что после химии тошнит, но ей не было страшно со мной общаться. Знаете, почему? Потому что рак не был для нее чем-то из параллельного мира – словом, которое произносят шепотом, либо заменяют чем-то более нейтральным вроде стыдливо-безликого «диагноз», «эта болезнь». В семье этой моей подруги рак однажды был – с позитивным исходом. Она воспринимала эту болезнь, как любую другую, которая требует лечения и заботы, но не изоляции от внешнего мира.
Чего мы не знаем о раке
Знание о раке освобождает от негативного отношения к болезни и опровергает всем известное выражение «Многие знания – многие печали».
А что мы, человечество, в общей массе знаем о раке? Что мы можем знать, если по телевизору и в соцсетях видим в основном сборы на лечение, новости о запущенных случаях, выкарабкаться из которых помогает только чудо?
На самом же деле, каждый день сотни научных институтов и компаний работают над созданием лекарств от рака и способов диагностики рака, каждый день тысячи врачей приходят в онкоцентры и делают по 2-3 операции, каждый день тысячи пациентов слышат заветное «Вы в ремиссии».
Эта практически невидимая нам жизнь, ничем не примечательная рутина не попадает в заголовки. В отличие от случаев, которые вызывают эмоции. Как правило, негативные.
Реальная статистика на сегодняшний день
У большинства людей нет привычки ходить к врачу, если нет симптомов. Сложность в том, что рак на начальной стадии не болит. Он дает о себе знать лишь, когда опухоль достигает больших размеров и распространяется по организму.
До сих пор бытует миф, что рак — это смертельное заболевание, что ни делай, от лечения станет только хуже, болезнь все равно будет прогрессировать и приведет к смерти. Это не так.
Давайте посмотрим на статистику.
За последнее столетие средняя ожидаемая продолжительность жизни увеличилась почти на 30 лет. Это, разумеется, привело к тому, что в списке заболеваний рак стал встречаться чаще. И это – одна из причин, почему людям кажется, что медицина не может ничего с ним сделать.
Полвека назад 80% детей, заболевших раком, умирали. Сейчас ситуация обратная — 80% детей выздоравливают.
Если взять все виды злокачественных опухолей, то общая пятилетняя выживаемость больных – 60%.
Сейчас в стране 55-60% онкологических заболеваний выявляется на ранних (I-II стадиях), но еще пять лет назад соотношение было обратным, было больше поздних стадий рака.
Как вам такие данные? Правда, звучит неплохо?
Если о хорошем не говорить, то кажется, что хорошего будто нет. Но оно есть!
Увлеченные йогой девушки и онколикбез
Для себя я выбрала способ дестигматизировать рак с помощью просвещения – эфиры с врачами, новости о достижениях медицины, продвижение диспансеризации и здорового образа жизни, а также мероприятия офлайн. Причем не закрытые – междусобойчик пациентов и врачей на территории какой-нибудь больницы. А доступные любому желающему. Вместе с увлеченными йогой девушками мы ходим на совместные практики и чаепития. И невзначай проводим онколикбез для тех, кто не из онкотусовки, но желает грамотно выстроить наблюдение за своим здоровьем и здоровьем своих близких.
Наша ярмарка
Мой любимый живой проект – ярмарка «Путь сильных», которая объединила пациентов, врачей и всех, кто хочет качественно заботиться о своем здоровье. В период лечения не у всех есть возможность продолжать работу, высвобождается время на занятия, которые давно откладывал. Кто-то начинает шить, кто-то вязать, кто-то создавать косметику. Творческая деятельность помогает не только скоротать время, отвлечься, потренировать мелкую моторику, что очень важно в период химиотерапии, но и обрести любимое дело, которое может стать профессией. На ярмарке мы представляем плоды такого творчества.
Сначала это был только интернет-проект, потом я решила провести ярмарку в одном из крупнейших торговых центров Москвы. Приехали 12 участниц. Были даже из Казани и из Элисты. Для Любови, участницы из Татарстана, во время лечения от РМЖ отдушиной стало приготовление косметики. Она обучилась и полностью решила посвятить себя профессии химика-технолога. Вы бы видели, какая очередь выстроилась к ней на ярмарке. То, что у нее был рак, разве было на первом месте для покупателей? Нет, но это определенно вызывало восхищение и уважение! Покупатели видели перед собой очаровательную девушку, нарядную витрину и ароматную косметику ручной работы.
Но задачей ярмарки было как раз сказать: «Посмотрите – все эти женщины прошли через испытание тяжелым заболеванием и при этом продолжали жить и продолжают! Кого вы сейчас перед собой видите – олицетворение смертельного приговора, страшного диагноза или творцов, обычных людей? Женщин?»
Глобально цель ярмарки – объединить пациентов и тех, кто не сталкивался с онкодиагнозом, в понимании, что рак – это не стыдно, это часть эволюции и чем больше мы будем знать о нем, тем выше будет качество жизни и оказания медицинской помощи.
Именно поэтому местом проведения ярмарки стала не больница, не театр, не гостиница, не дом культуры, а торговый центр, как средоточие разных людей, среди которых наверняка есть те, кто прошел через этот диагноз. Это напоминание, что они среди нас, поскольку по статистике рак так или иначе касается каждого четвертого. Именно поэтому на ярмарку мы пригласили врачей, которые ответили гостям на популярные вопросы о профилактике, диагностике и лечении онкозаболеваний.
Главным показателем, что люди готовы получать информацию о раке открыто, а не из сомнительных источников, закрывшись от чужих глаз, для меня стали семьи, которые пришли в торговый центр совсем не на ярмарку, а за покупками, но увидев наше мероприятие, остановились послушать врачей и пообщаться с участницами. Возможно, им было страшно, но они сделали шаг, чтобы узнать больше – ради своего здоровья и здоровья своих детей.
Не отрицайте тему рака, но живите другими темами
Чем больше люди осведомлены о драконе по имени рак, тем больше способов не заболеть они знают. Разумеется, правильное питание и здоровый образ жизни – не стопроцентная гарантия, что тебя минует заболевание, но это гарантия жить здоровее, воспринимать жизнь во всех красках, воспринимать лечение (не важно, свое или близкого) как часть жизни, а не как саму жизнь, воспринимать рак как хроническое заболевание, онкопациентов – как людей, которых можно приглашать на выставки, которыми можно восхищаться, а не испытывать жалость, спрашивать лишь про анализы и предлагать альтернативные методы лечения.
Если вы онкопациент, спросите себя: «О чем я сегодня мечтаю, какой фильм хочу посмотреть?» Составьте список, предложите своим друзьям. Не отрицайте тему рака, но и не живите только ею.
Если вы – близкий пациента или человека, который подозревает у себя заболевание, помогите другу определиться с графиком чекапов, подскажите клиники, если он боится обнаружить у себя рак и просит совета.
Если вы стесняетесь своего нового внешнего вида и не верите, что прекрасны как с волосами, так и без волос (я себе лысой очень нравилась), сходите на фотосессию. Сделайте профессиональный макияж, насладитесь собой в новом виде. Поэкспериментируйте с образами – когда, если не сейчас? Например, работа на федеральном канале не позволяла мне дерзких опытов над собой до болезни, а тут всем пришлось смириться.
Если вы лечитесь и не знаете, что отвечать на вопрос: «Почему ты в платочке?», отвечайте, как есть: «Я лечусь». Попробуйте сказать это перед зеркалом 3, 4, 5 раз, примите этот временный этап не из позиции жертвы, а как путь героя к выздоровлению, как данность – с уважением и благодарностью к себе и к своему организму.
Все это не только повлияет на вашу уверенность, но и станет вкладом в дестигматизацию онкологических заболеваний.
11217036/RIB/dig/06.24/0