Самая большая победа – это победа над своими страхами. Даже не над болезнью, а сначала над наибольшим эмоциональным злом – страхом, который съедает изнутри.
Страх неизвестности – один из самых сложных, потому что он заставляет фантазировать, беспрепятственно активируя негативные эмоции, влияя на наши чувства, мысли, решения.
Информационный путь – то, что дает опору, надежду и относительную эмоциональную стабильность. Информация позволяет разрушить мифы и вредные стереотипы, например, о том, что в России нет бесплатного лечения, нет инноваций, препараты «только плохие», врачи некомпетентные, нет ни клинических исследований, ни нового оборудования. Все это – коллективные мифы, которые могут подтолкнуть напуганную онкодиагнозом женщину в сторону крайне опасного альтернативного течения. Объективные знания – это возможность создать план действий, говорить с врачом на одном языке, не придумывать прогнозы на основании статистики «из гугла». Фраза: «Меньше знаешь – крепче спишь» – точно не про онкодиагноз!
Нужно стремиться к тому, чтобы уметь разбираться в своей болезни: какая гистология, какой подтип по иммуногистохимии (люминальный, Her2 +/-, трижды негативный), какие молекулярно-генетические исследования важно пройти и на каком этапе, какая стадия заболевания, какие еще этапы обследований и лечения ждут.
Нужно разобраться, как организована онкопомощь согласно программе государственных гарантий, какую помощь можно получать по ОМС и льготному обеспечению, когда и зачем нужно оформить инвалидность и т.д.
Чтобы путь не был тернистым и не вводил нас в еще более сложное эмоциональное состояние, важно понимать, куда следует обращаться за маршрутизацией, куда за психологической и юридической помощью, куда за диагностикой и лечением, где и у кого взять второе мнение и кто в итоге назначит лечение, а кто станет лечащим врачом.
Когда ты только узнала об онкодиагнозе – ты проваливается в новый неизведанный, до ужаса и онемения пугающий онкомир, ты как младенец нуждаешься в помощи, заботе, уходе. Для эмоционального и более эффективного физического восстановления очень важно, чтобы среди близких нашелся кто-то, кто эту помощь будет оказывать.
Резонный вопрос: где взять силы, чтобы и принять диагноз и погрузиться в информацию? Далеко не каждый способен в одно мгновенье переварить новость об онкодиазнозе и сразу начать действовать конструктивно, без промедления и ошибок. На этом этапе помощь родных и близких – тех, кто готов погрузиться в информацию по вашему лечению и его организации – особенно важна.
Здесь же и большая роль пациентских организаций, равных консультантов, которые эмоционально поддерживают и «маршрутизируют» пациента.
Особенно большая радость для нас – равных консультантов – когда пациент вовлечен в процесс лечения, может положиться на близких в плане моральной опоры и помощи в быту. Но основа основ – это информированность.
Информация – это главный инструмент победы над страхом и над болезнью.
Информация – это важная опора, создающая внутреннюю уверенность и спокойствие в различных коммуникациях со специалистами. Даже если в какой-то момент нарушаются ваши права, вы не опускаете руки, а знаете, как решить тот или иной вопрос.
Информация позволяет избежать ошибок в лечении, диагностике, и во всем что может повлиять на эффективность и безопасность результата.
Информация позволяет понимать, к каким специалистам обращаться для сопроводительной терапии и улучшения качества жизни на противоопухолевой терапии.
Информация – источник возможностей. Информированный пациент или родственник пациента становятся полноправными, вовлеченными участниками всех процессов как лечения, так и его организации.
Врач, пациент и близкие пациента эффективны во взаимодействии, когда у всех участников есть знания процессов и взаимопонимание и, как следствие, взаимоуважение. Это устраняет проблемы выгорания специалистов, уменьшает нервное напряжение родственников и смягчает отчаяние больного. Это снижает процент ошибок в лечении и предотвращает разборы жалоб и судебные тяжбы с медицинскими организациями. Информация – это лучшее лекарство для решения всех фундаментальных онкозадач.
Информация – важный инструмент борьбы с мифами и вредными стереотипами. Один из все еще распространенных стереотипов – что пациент ничего не понимает, а значит, ему ничего не нужно ни говорить, ни объяснять или достаточно объяснить как ребенку.
Между тем, активная деятельность пациентских объединений и интеграция их в медицинское сообщество, доступность различных информационных каналов экспертов, где присутствуют все заинтересованные в информации, приводят к тому, что онкопациент и его близкие становятся полноправными участниками всех процессов, связанных с лечением – с точки зрения понимания этих процессов.
Это очень важно, так как эффективность онколечения значительно возрастает, когда пациент информирован, вовлечен, когда он доверяет специалистам и экспертам, потому что понимает их действия и назначения. Достичь такой степени информированности пациента и его близких не просто, но к ней необходимо стремиться, так как это в значительной степени влияет на результат лечения.