Мало кто всю жизнь готовит себя к тому, чтобы однажды узнать, что болен раком. Для любого человека онкологический диагноз – это стресс. Для женщины узнать, что она больна раком молочной железы, – это колоссальный стресс. Сразу появляется много вопросов и страхов: волосы, внешность, вес, грудь отрежут, искусственный климакс, отношения с супругом, запреты на путешествия и еду.
Много страхов от неизвестности, от ушедшей из-под ног стабильности. В мгновение окружающий мир наполняется нашим внутренним хаосом.
Помимо того что психике необходимо принять факт диагноза, факт, что в ближайшее время жизненные планы будут изменены, факт, что может быть больно и страшно, но еще более дестабилизирующим является тот факт, что организация лечения – это сложный и запутанный процесс.
Организация онкослужбы настолько многоярусная, мультиспециализированная, что даже онкопациенту с большим опытом в онкодиагнозе не все всегда бывает ясно, а человеку, только вступившему на тропу выстраивания маршрута лечения, тем более.
С какими сложностями сталкиваются женщины с только диагностированным РМЖ
- Отсутствие коммуникации в Центре амбулаторной онкологической помощи (ЦАОП).
Дело в том, что онколог ЦАОПа – это не лечащий врач, хотя многие думают именно так и пытаются задавать ему вопросы по лечению и прогнозам. Не получив ответы, расстраиваются. На самом деле важно, чтобы онколог ЦАОПа рассказывал, как строится маршрут по дообследованию и лечению. Иногда он не делает и этого, ограничиваясь лишь оформлением документов. После такой молчаливой «консультации», женщине становится еще страшнее. На самом деле ЦАОП – это важнейшая структура, которая является центром диспансерного наблюдения, получения направлений и рецептов, лишь изредка – местом прохождения лекарственного лечения.
- Непонимание временных рамок лечения и дообследования.
Каждому пациенту необходимы понятные ориентиры сроков диагностики и лечения. Понимание сроков снижает тревогу. Знание важных аспектов из нормативных документов – это то, что позволяет отстоять свои права.
Про нормативные документы пациентам в медицинских организациях не рассказывают, на какие сроки опираться, они не знают. В результате у нас отсутствует понимание, кто и когда нас будет лечить. От этого возрастает тревога и усиливается страх.
Возможность обратиться в бесплатную юридическую службу для онкопациентов, чтобы узнать необходимую информацию по реализации своих прав, позволяет сориентироваться в сроках и получить диагностику и лечение своевременно.
Важно: рассказывать о нормативных документах в компетенцию врача не входит. Не культивируйте в себе ложные ожидания: специалисты, которые узко специализированы в конкретной области, занимаются исключительно тем, что входит в круг их обязанностей.
Какие специалисты могут понадобиться на каждом этапе:
— онкопсихолог, психотерапевт, психиатр – психологическая поддержка;
— равный консультант – эмоциональная и информационная поддержка;
— юрист и страховой представитель – информационная помощь в реализации прав;
— онколог ЦАОПа – направление на гистологию и дообследование; направление на инвалидность, паллиативную службу; направление в другие медицинские организации; рецепты на лекарственные препараты;
— химиотерапевт – если назначено лекарственное противоопухолевое лечение;
— онкохирург, пластический онкохирург – если назначены хирургическое лечение и реконструкция;
— радиолог – если нужно пройти лучевую терапию;
— патологоанатом, молекулярный биолог, генетик – для гистологии, ИГХ, исследования на BRCA1/2 и других МГИ в зависимости от суррогатного подтипа и стадии заболевания;
— рентгенолог/ радиолог – при прохождении УЗИ, маммографии, рентгена, МРТ, КТ, сцинтиграфии, ПЭТ КТ;
— другие узкие специалисты.
Консилиум и назначение лечения
Получив несколько вторых мнений, пациентки переживают сложный этап выбора, если несколько специалистов предлагают разные схемы, тактики лечения. Поэтому важно знать, что есть референсные центры и телемедицина с референсными центрами.
Фундаментальна роль консилиума, где тактика лечения выбирается как минимум тремя специалистами: химиотерапевт, радиолог, хирург.
Важно знать, что лекарственное лечение хирург не назначает, а химиотерапевт не консультирует по вопросам мастэктомии, реконструкции и лучевой терапии. Поэтому учитывайте специализацию онколога, когда выбираете специалиста для получения второго мнения.
Лечение и сопроводительная терапия
Часто во время лекарственного лечения могут возникнуть побочные явления в виде гематологической токсичности – нейтропения, анемия, тромбоцитопения, также нейропатия и другие состояния, требующие дополнительной коррекции, чтобы курсы лекарственного лечения проходили своевременно. В рамках ОМС некоторые препараты входят в сопроводительную терапию, но не входят в клинико-статистические группы, поэтому пациенты могут встречаться со сложностями получения необходимых препаратов сопроводительной терапии по ОМС.
Динамическое наблюдение после лечения
Есть ряд клинических рекомендаций, где указаны критерии и сроки наблюдения по показаниям. Не все пациентки знают об этом и нередко желают получить исследования, рекомендованные в каком-то недостоверном источнике.
Важно: весь путь лечения выстраивается на основании доказательной медицины с фокусом на безопасность и эффективность лечения, основанными на клинических рекомендациях. Все права пациента обозначены в нормативно-правовом регулировании.
Лечащий врач – это партнер. Только в команде и только соблюдая рекомендации можно получить позитивные результаты от лечения.
Как бы ни было сложно, просите помощи и поддержки близких людей, обращайтесь в пациентские организации, и вам помогут в поиске любой информации и прояснении сложных вопросов.
Лечитесь и выздоравливайте, дорогие женщины.