Испытание диагнозом
Это сложное эмоциональное испытание – принять тот факт, что у тебя онкодиагноз. Еще тяжелее, когда врачи говорят, что у тебя метастатический рак, или когда присваивают тебе статус «неизлечимого» паллиативного пациента.
Слово «неизлечимый» моментально приводит к мыслям о скором конце, эмоционально угнетает и может даже подталкивать к отказу от дальнейшего лечения. В этом и заключается испытание. Оно в том, чтобы не капитулировать, не отступать даже перед очень тяжелой болезнью. Не только потому, что и «паллиативные» пациенты тоже выздоравливают, – у меня был статус «паллиативного пациента», это было 7 лет назад, сейчас я в стойкой ремиссии. Но прежде всего потому, что весь период этого испытания мы можем и должны жить.
Современное противоопухолевое лечение (вовремя и активно начатое) способно вернуть тебя в ремиссию даже из паллиативного статуса. Поэтому сегодня понятие «неизлечимый больной» перешло в справедливое и значительно ободряющее «больной с хроническим заболеванием». А значит, наша реакция на диагноз должна быть не «сдаюсь и опускаю руки», а «настраиваюсь на результат и лечусь». Это очень важно знать и в это очень важно верить, потому что позитивный эмоциональный настрой позволяет пациенту с метастатическим заболеванием получать больше возможностей для достижения более эффективного лечения и улучшения качества жизни на нем.
Почему «паллиативный» – это не конец
Очень часто мы принимаем паллиативность за указание на скорый конец всей жизни. Это ошибка.
Да, паллиативные пациенты – это в том числе пациенты, которым, к сожалению, болезнь не оставила шанса. Все живые люди рано или поздно приходят в эту стадию. Но основная часть паллиативных пациентов – это люди с хроническим неизлечимым заболеванием и при этом с перспективами долгой продолжительной жизни на постоянном или периодическом противоопухолевом лечении.
Паллиативная медицинская помощь – это комплекс мероприятий, включающих медицинские вмешательства, мероприятия психологического характера и уход, осуществляемые в целях улучшения качества жизни больных и направленные на облегчение боли, других тяжелых проявлений заболевания (N18-ФЗ, ст. 36, п. 1). То есть она не противоречит и не отменяет специализированного противоопухолевого лечения, а дополняет его. Это очень важно понимать.
Почему не всем паллиативным пациентам проводят онколечение
Объективно определить критерии, когда пациенту больше ничего не поможет, очень сложно. В связи с развитием полногеномного секвенирования и таргетного профилирования случается, что даже очень тяжелые пациенты отвечают на «терапию отчаяния». Это надежда для врача и вера для пациента.
Могут быть ситуации, когда состояние пациента таково, что своевременный отказ от рискованного и потенциально токсичного противоопухолевого лечения, наоборот, является лучшим решением и для продления жизни, и для улучшения ее качества. В таких случаях проводится только качественная паллиативная помощь, направленная на грамотное обезболивание и снятие тяжелых проявлений, вызванных заболеванием или ранее полученным лечением. По крайней мере до улучшения состояния больного.
Врачам очень сложно сказать пациенту, что лечения больше не будет, ведь никто не готов сдаваться, пока жив. Пока мы в сознании, мы надеемся на чудо. И врачи тоже. Поэтому не думайте, что врачи от вас «отказались». Во многих случаях этот отказ временный и обусловлен объективными показателями.
Где провести свой «паллиативный период»
В большинстве случаев помещение пациента в хоспис позволяет дать ему более эффективную помощь по сравнению с уходом дома. Поэтому если в регионе вашего проживания есть возможность получить помощь хосписа, то рассмотрите ее как вариант качественного ухода, стараясь исключить субъективные суждения. Профессиональная помощь – это главное для пациента. Даже если речь идет о самом плохом, об уходе из жизни. Потому что выбор каждого из нас – это легкий безболезненный уход, профессиональная помощь направлена именно на него.
Если речь идет о терминальной стадии, то очень важно помнить, что не каждый из нас желает покинуть жизнь дома. Поэтому самое правильное решение – это то, которое принимает сам пациент. Нужно его спросить (при учете возможностей и выбора), где бы ему хотелось провести последние дни.
Все должно быть посвящено тому, чтобы и эмоционально, и физически пациенту было хорошо – и только он знает, что для него хорошо (если получил всю информацию и объективно оценивает ситуацию).
Как провести свой «паллиативный период»
В этот период можно успеть многое: что-то сделать для других и для себя, побыть с родными, крепко обнимать их и говорить слова любви, потому что, возможно, через какое-то время такой возможности больше не будет.
На самом деле можно успеть сделать даже больше, чем делает здоровый человек, который еще не знает, что в будущем попадет в аварию и его жизнь внезапно закончится. Потому что не так важно, сколько дней в твоей жизни, как сколько жизни в твоих днях.
Каждый человек ценен, каждый день его жизни ценен, если в этом дне есть жизнь. Забота близких, помощь медицинских специалистов, специалистов паллиативной службы может сделать эту жизнь счастливой, наполненной яркими впечатлениями и чувствами, улыбками и благодарностью. Эти эмоции всегда получают обе стороны – и паллиативный пациент, который получает уход, и те, кто с ним рядом этот уход оказывают.
История жизни одного паллиативного пациента, которая изменила мою жизнь
Если бы меня попросили коротко описать Марию, я бы сказала: «Она улыбалась смерти и щекотала ее цветочком, задорно смеясь и играя с ней в прятки. Я других таких не знаю».
Человек отчаянно жил каждое мгновение. Она не думала о смерти, ни разу не говорила о ней, она улыбалась, создавала учебные программы по скандинавской ходьбе, вязала, собирала мозаику, качалась на качелях на детской площадке, любовалась цветами, слушала птиц, ловила дождь…
Она отчаянно жила в процессе умирания своего тела.
Мы живем в одном городе, у нас один врач. В 2018 г. Маша связала для меня новогодних совушек, когда проходила лучевую терапию. У меня тогда было все плохо – я умирала. Врач передал мне игрушечных сов и рассказал о Маше. Так мы заочно познакомились.
Прошло пять лет, и мы «случайно-неслучайно» пересеклись в одной палате. Маша прокапалась и уходила, а я только зашла на капельницу. Она была на поддерживающей химиотерапии последней линии, на которой прогрессировала. Прогрессировала Маша стремительно, и общее состояние тянуло ее вниз: одна почка, клапан в сердце, сильный лимфостаз.
Я помнила, как пять лет назад, когда умирала я, врачи подбадривали меня рассказами о Маше, о том, как надо любить жизнь. Я предложила ей сделать широкопанельное секвенирование, ведь это шанс провести еще одну терапию. У Маши было найдено три клинически значимых таргетных мутации, высокая мутационная нагрузка, на основании которой ей назначили иммунотерапию + таргетную терапию. Мы обе были бесконечно счастливы. Уже после первых курсов она стала чувствовать себя лучше, на ПЭТ КТ (исследование – позитронно-эмиссионная томография) было зафиксировано уменьшение и размеров, и количества всех пораженных групп лимфоузлов.
«Чудеса!» – говорил наш химиотерапевт, когда я спрашивала его, что он думает о результатах ПЭТ КТ Маши.
Маша сгоняла в Питер на соревнования, провела серию программ обучения скандинавской ходьбе. Мы шутили, что палки ее спасали, а на самом деле это ее уникальность спасала организм и обманывала его. Организм не догадывался, что он погибает.
Следующий контроль – динамика отрицательная. Но Маша не думала о плохом, ей было некогда, не было ни секунды времени на мысли про смерть, она проживала жизнь через улыбки, встречи с друзьями, учениками, радость за сыновей. Она наряжалась красиво и жила до последних дней максимально активно, насколько это было возможно.
Одна почка с нефростомой и тотально пораженный организм – Маша умудрялась жить, пить кофе из красивой посуды, сажать цветы и любить, любить, любить – все и всех. Через улыбку.
Последний раз мы с ней списались за четыре дня до того, как ее организм окончательно остановился. Она спрашивала про другую пациентку и рассказывала, как проговорила с ней 40 минут и как зарядилась от того, что смогла быть для нее полезной. «Как тебе хватает сил на других?» – подумала я, понимая Машино физическое состояние… И я ответила сама себе, что так могла только Маша. Потому что она просто жила, не обращая внимания на то, что ее тело ежедневно разрушалось. Она «выпрыгивала» из него, как маленькая озорная девчонка с кудряшками в цветастом платьице, и, хихикая, бежала тратить свою энергию на ловлю счастья… Мы почему-то думаем, что можем делать в этой жизни столько, сколько нам позволяет наше тело, но Маша умудрялась делать больше…
22 июля 2022 года Машино тело перестало жить, а я до сих пор живу ее энергией, тем зарядом на жизнь, который она умудрялась дарить всем, кто был рядом.
Для меня это пример, как хотелось бы уйти из жизни мне. Когда придет время, я буду помнить и очень равняться на то, как сумела это сделать Маша. Я тоже не потрачу ни секунды на мысли о смерти, а буду отдавать всю драгоценную энергию мгновению жизни.
Гори, звезда по имени Мария, гори теперь на небе и в наших сердцах!