Ираида Котова, равный консультант, руководитель проекта АНО клуб «Живи в моменте»
У меня РМЖ третьей степени. В диагнозе уже четвертый год, постоянно лечусь, одна терапия сменяет другую, меняются препараты, врачи, клиники и диагностические центры. На каждом этапе я стараюсь взять несколько мнений в выборе стратегии.
Интуиция
Во время лечения я начала читать книги людей, прошедших через диагноз, общалась с онкопациентами, мы обменивались опытом. Постепенно пазлы начали складываться в общую картину. Я начала понимать, о чем говорит доктор на очередном приеме, а не просто кивала с умным видом. Я начала чувствовать, когда запросить второе мнение жизненно необходимо, потому что оно будет отличаться от того, которое мне только что озвучили.
Прислушивайтесь к своей интуиции, доверяйте ей и всегда обращайтесь за вторым мнением, если что-то подсказывает вам, что врач, возможно, не полностью разобрался в вашей ситуации.
Чтобы интуиция реагировала на обстоятельства как надежный компас, самостоятельно ищите материалы о своей болезни. Это не так сложно, как кажется. Не обязательно жить в столице или читать научные статьи на английском. Можно подписаться на врачей в социальных сетях и смотреть прямые эфиры на нужные вам темы. Можно стать участником благотворительного фонда и слушать бесплатные лекции по нашему заболеванию.
Чем больше вы будете знать, тем лучше у вас будет срабатывать интуиция, вы будете чувствовать, когда экстренно необходимо запросить второе мнение.
Зачем обращаться за вторым мнением, если доверяешь своему врачу?
Если вы доверяете врачу, а он большой профессионал и суперспециалист с огромным опытом работы, то зачем лезть на его территорию? Вы же не изучаете досконально вопрос парикмахерского искусства перед походом к стилисту, а перед тем, как идти в пиццерию, не читаете поварские книги и не запрашиваете рецепты у разных поваров. Да, когда дело касается стрижки и пиццы, скорее всего, вы просто доверитесь профессионалу. Что произойдет, если вам сделают неудачную стрижку или приготовят невкусную пиццу? Максимум, у вас испортится настроение и некоторое время вы будете сожалеть о потраченных средствах. А что случится, если вам назначат неверное лечение? Ведь врачи тоже люди, они тоже могут ошибаться и человеческий фактор никто не отменял. Поэтому лучше подстраховаться и взять второе мнение, если вы сомневаетесь в назначениях. И если не сомневаетесь, это тоже может оказаться нелишним.
Почему врачи ошибаются
Как рак лечат в кино? В современной светлой клинике, в удобном кабинете солидный профессор показывает пациенту его снимки на мониторе, объясняет, что обнаружена опухоль и подробно рассказывает о методах лечения, предлагая несколько вариантов. Они вместе принимают решение о тактике лечения. На протяжении всех этапов пациента ведет тот же самый профессор. Через год, пять, десять лет пациент снова приходит в ту же клинику, где ему делают обследования, и все тот же немного постаревший доктор сообщает ему результаты. Все очень комфортно и экологично. В кино.
А что бывает в реальности? Человек приходит на обследование в один центр, его посылают на дообследование в другой, диагноз ставят в третьем, операцию он проходит в четвертой клинике или онкодиспансере, на химиотерапию его отправляют в пятую клинику по месту жительства, радиотерапию или облучение он проходит в федеральном институте. И все это время пациент вынужден общаться с разными врачами, рассказывать свою историю болезни десять раз.
Я четыре года нахожусь на онкоучете в поликлинике по месту жительства. Я в активном лечении, даже если прохожу курс терапии в другой клинике, мой лечащий онколог должен отслеживать мои анализы, вызывать меня на прием, оценивать мое физическое и психическое состояние. Но реальность такова, что если я сама его не беспокою, то никто обо мне не вспоминает. А когда беспокою, то в очередной раз обнаруживаю, что у меня опять поменялся доктор. Врачи меняются так часто, что тебе приходится снова и снова рассказывать свою историю, хотя и заходишь ты все время в один и тот же кабинет.
Поэтому я не надеюсь, что доктора хорошо изучили и досконально помнят мою историю. Я знаю, что должна их подстраховать.
Настойчивость
К сожалению, у медперсонала нередко бывает какое-то особое снисходительное отношение к человеку с диагнозом рак. Ты озвучиваешь конкретные жалобы, а в ответ: «Печень? А что вы хотите? У вас же химия была!», «У вас же рак, радуйтесь, что нет очередного рецидива!», «Зачем вам суставы лечить? Можете еще ходить – ну и ходите, пока ходится!»
Я давно не обращаю внимание на подобные умозаключения, но настойчиво добиваюсь нужного мне направления или лечения, чтобы и печень поддержать, и суставы. Все это мне еще пригодится.
Чтобы быть настойчивой и убедительной, нужно самой разбираться в методах лечения, диагностики и назначениях. Да, вы будете раздражать врачей своей осведомленностью, но это не ваши проблемы. Бывало, после очередного обследования я приходила к врачу и говорила, что теперь нужно сделать еще дополнительные анализы, и врачи соглашались. Иногда я проходила обследования без направления врачей, а потом приносила им результаты, ссылаясь на то, что это было необходимо в моем случае.
Например, так было с исследованиями на генетические мутации BRCA1/2. На определенном этапе лечения необходимо сделать такой анализ. Но мне его не назначали. Если бы я обнаружила мутацию перед операцией, то настояла бы на удалении сразу обеих грудей и яичников за одну операцию. Но мне сначала сделали радикальную мастэктомию с удалением подмышечных лимфоузлов, потом начали отключать яичники с помощью уколов. В это время я узнала, что есть анализ на мутации BRCA1/2 и сдала его. Пришел положительный результат, я отнесла его химиотерапевту и спросила, правильно ли меня лечат. Он удивился и посоветовал в срочном порядке провести овариотомию, то есть удаление обоих яичников. Неизвестно, чем бы закончилось отключение яичников с помощью уколов, которое мне проводили до того момента, если бы я сама не вмешалась в процесс, не начала им руководить и не избавилась от яичников, которые в моем случае были миной замедленного действия. И это при том, что в моем семейном анамнезе было два случая рака яичников (от этого заболевания умерли моя сестра и мать), то есть у врачей должна была быть онкологическая настороженность в отношении моих яичников. Но почему-то, ее не было. А у меня она хотя и была, но, чтобы проявить настойчивость, мне пришлось сначала прочитать материалы о моем заболевании.
Второй раз я вмешалась в процесс лечения на этапе, когда у меня обнаружили очаги в легких и назначили препарат, который почему-то не работал. Он должен был стабилизировать рост очагов, но на каждом контрольном исследовании появлялись новые. Я начала обращаться за вторым мнением, за третьим и за четвертым. Только один специалист посоветовал сделать анализ на мутацию ген PIK3CA. Сказал, что при обнаружении метастаз сначала сдается этот анализ, а потом назначается противоопухолевая терапия. Почему другие врачи мне этого не говорили? Я больше года принимала препарат, который мне не помогал. Сделала анализ, принесла своему онкологу, он удивился и после небольшой дискуссии запросил внеочередной консилиум и поменял терапию.
На момент, когда у меня обнаружили метастазы в костях, я уже точно знала, что мне нужно назначить и пришла к врачу со списком препаратов и распечаткой статьи, где я все это прочитала. Конечно, предварительно я взяла второе мнение онлайн у опытного врача, который подтвердил, что мои представления о нужном мне лечении верные. Мой лечащий онколог никогда не применяла препарат, который я требовала, она даже пыталась меня отговорить, уверяя, что препарат очень дорогой и мне никто его не выдаст. Каково же было ее удивление, когда на консилиуме мне одобрили этот препарат, а Минздрав разрешил его к выдаче. Также я добилась, чтобы мне выписали препараты для поддержания костей.
Сейчас я прохожу лечение по поводу очередного рецидива, у меня метастазы в печени. Перед тем, как начать курс химиотерапии, я получила три вторых мнения. В плане схемы терапии все они сошлись. Но не было однозначного мнения на счет постановки порта. Один специалист говорил: «Всего три цикла химии, зачем порт?» Другой был категоричен: «Препарат, который вам начнут капать завтра, может вызывать кровотечения. Никакие операции на фоне его приема делать будет нельзя. Установка порта – это операция, ни один хирург не возьмется за установку после того, как вы начнете химию. А проблема в том, что это не просто три цикла химии, с огромной долей вероятности вам потом назначат поддерживающую химиотерапию раз в полгода или даже раз в неделю. Поэтому порт необходимо установить срочно, сегодня».
Я поставила себе порт в тот же день. Через него можно получать не только лечение, но и питание, и радиофармпрепараты для ПЭТ КТ, и даже брать анализы. Даже если мне не понадобится поддерживающая химия, это было очень правильное решение в моем случае, в том числе, потому что одна рука у меня уже с лимфедемой. Если бы я не брала второе мнение – сейчас мучилась бы даже, чтобы взять анализы.
Как получить второе мнение
Во-первых, записаться на прием очно, если в вашем городе или поблизости есть Федеральный центр. Во-вторых, заказать телемедицину через вашего лечащего врача. В-третьих, найти специалиста в социальных сетях, сейчас многие врачи отвечают на вопросы онлайн и проводят прямые эфиры, где можно задавать вопросы. Можно также обратиться в благотворительный фонд для онкобольных. Многие врачи сотрудничают с фондами и даже ведут бесплатные консультации очно. Выбирайте приемлемый для вас вариант или несколько вариантов.
Чего я точно не советую делать, так это сравнивать свое назначение с назначением вашей соседки по палате или подруги и требовать, чтобы вам выписали то же самое. Лечение всегда подбирается строго индивидуально, так как зависит от многих факторов. Даже если ваш диагноз прописан одинаковыми буквами и цифрами, если стадия, возраст и пол у вас одинаковые, лечение и назначения могут быть разными.
Золотая середина вторых мнений
Плюсы получения второго мнения очевидны. А есть ли минусы? Да, представьте: вы полностью доверяете своему врачу и уверены в правильности его решения, но ваше окружение настаивают на запросе второго мнения. Вы идете на еще одну консультацию и мнения врачей расходятся. Начинаете сомневаться в компетенции первого врача, ставите под сомнение все его назначения. Берете третье мнение, а оно отличается от первых двух. Вы попали в ловушку.
У меня так было на этапе первой операции. Сначала меня осмотрел заведующий отделением и рассказал о ходе операции. Мне он показался убедительным, я с ним согласилась и спокойно ждала оформления документов на квоту. Пока длилось ожидание, я обратилась за вторым мнением, а потом и за третьим. Все они оказались разными (например, отличались в плане возможности и целесообразности удаления груди с одномоментной реконструкцией и установкой импланта). У меня началась паника. Хотела даже вовсе отказаться от операции. Когда же я снова встретилась со своим хирургом, он меня успокоил и смог убедить что правильный был самый первый вариант (так оно впоследствии и оказалось). Этот случай меня научил, что важно не перестараться с запросами новых и новых мнений, а попытаться найти золотую середину.
Поэтому взвешивайте с холодным рассудком каждое мнение. Врачи тоже люди, они могут уставать, ошибаться, болеть, у них может быть плохое настроение. Желаю вам найти своего врача и выстроить с ним доверительные отношения. Но никогда не забывайте, что у вас есть право на второе мнение. При любом сомнении и «звоночке» интуиции – перепроверяйте назначения. Удачи вам!
451486/RIB/dig/05.24/0