История Алины: «паллиативная линия жизни» – это семья, дети, спорт и хобби
Алина была невероятно хороша собой. В свои 34 выглядела на 25, и все в ней – речь, одежда, манера двигаться и говорить – дышало таким стилем и изяществом, каких психолог, пожалуй, и не встречал за всю свою многолетнюю практику. Алина принадлежала к той удивительной породе людей, которые не вызывают у окружающих даже зависти – только какой-то благоговейный трепет перед тем, насколько прекрасным может быть человек.
Жизнь искрилась и переливалась в этой женщине таким энергичным потоком, что применительно к ней абсолютно невозможно было представить онкологический диагноз, операцию, химиотерапию, длительное и непростое восстановление. Тем не менее именно это и послужило поводом ее визита к специалисту.
Узнав о болезни, Алина осознанно приняла решение не искать спасения в интернете, полностью доверилась лечащему врачу и спокойно следовала лечебному плану. Возможно поэтому, ни разу не выйдя на сетевые просторы, она не знала многого из того, что обычно травмирует других больных. Обмолвившись подругам, что получаемое ею сейчас лечение называется «паллиативная терапия», была немедленно просвещена: паллиатив – это предсмертное состояние, когда больные еле ходят, с трудом осознают реальность, получают сильные обезболивающие. Это повергло ее в замешательство: на тот момент она вела активный образ жизни, успешно занималась конным спортом, увлеченно работала, воспитывала пятилетнего сына, рожденного в период ремиссии. Ее любви и энергии хватало также на двух огромных мастифов, пышные дачные цветники, трех подобранных в разное время кошек и замечательного мужа, который вообще не догадывался, что она серьезно больна.
Желание разобраться в происходящем привело эту замечательную женщину к психологу, который, слава Богу, грамотно объяснил, что такое паллиативное лечение, и Алина продолжила жить свою жизнь в свое удовольствие.
Что на самом деле означает «паллиатив»
Большинство больных и их родственников боятся слова «паллиатив», хотя на самом деле означает оно совсем не то, что традиционно принято под ним понимать.
Слово «паллиатив» произошло от латинского «покрывало, плащ». Целью паллиатива, по определению ВОЗ, является положительное влияние на течение заболевания. Паллиативное лечение не способно излечить пациента полностью, однако оно помогает поддерживать качество жизни.
Помимо онкологии существует целый ряд заболеваний, подходящих под определение «неизлечимые», которые также могут потребовать паллиативного лечения. Это и тяжелые нейродегенеративные заболевания (например, деменция), и тяжелые демиленизирующие заболевания, разрушающие оболочки нервов (боковой амиотрофический склероз), и рассеянный склероз, и ВИЧ, и многие другие.
Что касается онкобольных, то им паллиативные методы могут пригодиться на любой стадии лечения: после хирургического вмешательства, в процессе химиотерапии, лучевой или иммунной терапии, так как они унимают боль, прекращают рвоту, снимают одышку, поднимают аппетит. Во многих случаях паллиативное лечение временно: после стабилизации состояния пациент в нем больше не нуждается.
В случае с Алиной мы видим, что получение паллиативного лечения ничуть не мешает ей полностью принадлежать жизни, с надеждой смотреть в будущее, оставаться деятельной, активной и позитивно настроенной.
Нередко узнав, что лечение больше не предполагает полного выздоровления, а вместо очередной операции им предлагается паллиативная помощь, люди испытывают отчаяние, эмоциональную боль, шок. Это очень трудная, но вполне нормальная реакция. Однако невозможность излечиться полностью вовсе не означает, что жизнь на этом обрывается. В паллиативном статусе можно находиться годами и вести активную жизнь, подобно нашей пациентке Алине.
История Инны: провела в паллиативном отделении две недели, восстановилась и выписалась
Операция по удалению опухоли молочной железы прошла успешно, но в свой 31 год Инна чувствовала себя полной развалиной. Нарушенный во время химиотерапии сон категорически не хотел восстанавливаться. Инна почти совсем обессилела, измученный организм тщетно требовал отдыха, но нормально спать она не могла. Как зомби передвигалась из спальни в туалет, мышцы отказывались работать, ее мотало во все стороны, держать вертикаль было практически невозможно. Глаза, точно засыпанные песком, с трудом различали очертания людей и предметов. Все это дополняли непрекращающиеся головокружения, рвота и тошнота.
Прописанные районным неврологом травки не помогали, все овечки были посчитаны, от теплого молока мутило еще сильнее, на вечерние прогулки давно уже не осталось сил.
Она так устала, что хотела только одного: прекращения этой пытки бессонницей. Неизвестно, чем бы это все закончилось, если бы на одном из форумов она не наткнулась на даму со схожей проблематикой, которой посоветовали обратиться в паллиативное отделение. Инна читала форум и плакала, представляя неотвратимость скорого конца. Но ситуацию спас брат. Он отважился съездить в отделение паллиативной помощи их городской больницы, где выяснилось, что Иннина проблема вполне решаема. Две недели в отделении, работа с психологами, внимательное отношение врачей и сестер буквально вернули Инну к жизни. Сон наладился, почти полностью прошли тошнота и рвота, а главное, девушка изменила отношение к паллиативной помощи: она поняла, что это совсем не про умирание, а про восстановление и поддержание качества жизни. И если бы онкологи рассказали ей о таких возможностях сразу, с большой вероятностью она смогла бы избежать значительной доли тех мытарств, через которые ей пришлось пройти.
Как паллиативная помощь возвращает к жизни
Ожидание смерти убивает. Человек может остро нуждаться во внимании близких, но не уметь или стесняться попросить о помощи. Обязательно надо предложить ему помощь, но ни в коем случае не навязывать и не лишать человека возможности сделать что-то самому. Ситуация, когда тебя считают более беспомощным, чем ты сам себя чувствуешь, всегда действует на людей угнетающе. Ощущение беспомощности очень травмирует людей, которые еще недавно могли все делать самостоятельно. Травму усиливает знание, что от этой беспомощности уже никуда не уйти, она будет только нарастать. Из опыта общения с молодыми людьми, восстанавливающимися после инсульта с парализацией, известно, что одной из самых тягостных эмоций до начала восстановления была именно внезапно возникающая беспомощность.
Если человек относительно активен, может взять с рядом стоящей тумбочки стакан воды, не надо лишать его этой возможности. Ведь пока мы хоть что-то можем делать, мы живем. Очень часто встречается страх пациентов, что они не смогут влиять на ситуацию, не смогут ухаживать за собой. Люди боятся, что тело станет медицинским объектом и к нему будут относиться как к предмету, который нужно время от времени мыть, кормить и переворачивать. Человек перед концом как будто находится в полной власти других людей, не может защитить себя, сохранить чувство собственного достоинства. В таком положении он испытывает очень сильный страх унижения.
Все эти страхи близким просто необходимо обсудить с больным, ведь, будучи выпущенными наружу, они становятся менее пугающими. К тому же при обсуждении всегда становится возможным обнаружение путей преодоления этих страхов. Надо помнить, что страхи бывают у всех, разница заключается лишь в том, как люди с этими страхами справляются, подчиняются им или нет.
Паллиативная помощь направлена на то, чтобы человек мог вернуть себе утраченные навыки. Это дает колоссальный стимул жить дальше.
К врачам паллиативной помощи необходимо обращаться еще и потому, что поддержание качества жизни предполагает много тонкостей и нюансов. В арсенале врачей все время появляются новые лекарственные препараты, в том числе обезболивающие. При поддерживающей терапии важно хорошо понимать их взаимодействие с другими лекарствами, чтобы с помощью поддерживающих препаратов уменьшить отрицательные эффекты проводимой противоопухолевой терапии и вернуть человеку вкус к жизни.
История Наташи: не позволяла мужу уйти, он жалел ее и предавал себя
Они жили друг для друга, не имея детей, не обремененные родней. Все 12 лет их брака Борис практически носил Наташу на руках, балуя, нахваливая и помогая. Для него, детдомовского, в этой беззащитной девчонке был сосредоточен весь смысл, вся радость бытия. Наташа, в 16 лет сбежавшая от пьющих родителей, нашла в нем, таком взрослом и надежном, и отца, и друга, и прекрасного принца из сказки. И вот теперь Бориса доедал рак грудных желез с множественными метастазами, не оставляя им никакой надежды на будущее, с которым было связано столько планов и упований. Он так ослабел за месяц пребывания в хосписе, что готов был умереть в любой день, чувствуя сердцем, что там, за чертой, его что-то ждет, что будет другое существование, может быть духовное, может быть перевоплощение, может быть из памяти сотрется жизнь сегодняшняя, а может и нет. Ему было интересно, он мечтал об этом своем новом будущем, без боли и страдания. В это будущее его не отпускала Наташа. Она приходила каждый день, проводила около него дни напролет, плакала, просила не оставлять, говорила, что жить без него не хочет и не будет. Он безумно ее жалел, так жалел, что все держался и держался у черты, не перешагивая за грань. Но силы таяли стремительно, и каждое мгновение он балансировал перед выбором, который не мог совершить: уйти – это предательство по отношению к Наталье? Оставаться – предательство по отношению к себе? С этой дилеммой он обратился к больничному психологу. Последовавший затем разговор психолога с Наташей помог ей понять, что она делает любимому человеку только хуже. Она отрепетировала сама с собой нужные слова, а потом собралась с духом и произнесла их вслух: «Боря, я тебя очень люблю, мы прожили вместе немного, но очень счастливо. А теперь я тебя отпускаю с огромной благодарностью за то счастье, что ты мне дал». Через 20 минут Борис спокойно отошел на руках у жены.
Чего боятся родственники паллиативного пациента
Мы нередко наблюдаем, что человек не может умереть, пока родственники держат его, не дают перейти решающую грань.
Самый частый страх близких, ухаживающих за умирающими, это боязнь присутствия при факте смерти. Им кажется, что они этого не вынесут. И, конечно, близкие очень боятся остаться с чувством вины за невольно причиненную боль, созданный дискомфорт тогда, когда уже ничего невозможно будет исправить.
Тему смерти не принято обсуждать, особенно в тех случаях, когда человек действительно стоит на пороге своей кончины. Она вытесняется, отвергается не только самим больным, но его родственниками, а часто и лечащими врачами. Но именно в таких случаях человеку более всего необходимо прожить свой страх и быть понятым окружающими. Возможность смело взглянуть в лицо собственной смерти и полностью принять это последнее свершение в своей судьбе не только облегчает страдания, но и придает последним дням жизни особый смысл, поднимая эту жизнь на предельную высоту человечности.
Из опыта работы с онкобольными, стоящими на пороге конца, мы обнаружили, что характер процесса умирания напрямую зависит от принятия или непринятия пациентом факта близости собственной смерти. Примерно в 20% случаев, приняв неизбежность кончины, больные уходили из жизни спокойно и умиротворенно, а физические страдания было довольно легко снимать лекарствами. Отдельные негативные проявления носили слабовыраженный характер и легко преодолевались. Примерно 80% больных, не принимая свою кончину, умирали неспокойно, с большим количеством тяжелых симптомов, трудно поддающихся терапии.
Отрицание приближающейся смерти служит разрушительным фактором как для больного, так и для его близких, проявляясь в тяжелых душевных состояниях, эмоциональной угнетенности, часто агрессии, дисгармонии в отношениях. На уровне физического состояния неприятие смерти часто проявляется в усилении болей, тошноте, рвоте, потере аппетита, бессоннице, высоком давлении и т. п. На эмоциональном уровне часто проявляется тревога, сопровождаемая яростью, агрессией, раздражением, требовательностью, сарказмом или крайней замкнутостью, депрессией, даже отчаянием и страхом.
Что в этот момент переживают родственники? Непринятие нами самими факта собственной смерти вызывает в нас тревогу, бессознательно влияющую на отношение к умирающему. Собственные тревоги близких и медперсонала передаются больному разными способами. Отношение к нему может становиться поверхностным, несострадательным, жестким, вследствие чего страх больного увеличивается, его одиночество углубляется, а жалобы множатся и усиливаются.
Отметим, что, когда общество в целом, защищаясь от собственного страха перед смертью, отворачивается от факта ее неизбежности, редуцируется общество как таковое, и тогда каждый человек, напоминающий другим о конечности земного бытия, отвергается самым безжалостным образом, ведь естественной реакцией на расшатывающего чувство ложной безопасности является его отвержение.
В этом месте очень важно подчеркнуть, что есть разница между паллиативной терапией и хосписной помощью. Эти направления похожи. И то, и другое служит для улучшения состояния пациента, его качества жизни и не подразумевает борьбу с причиной заболевания, полное излечение. Но паллиативную помощь пациенты почти всегда получают параллельно с основным лечением, т. е. это не альтернатива, а дополнение, помогающее человеку чувствовать себя лучше. А хосписная помощь показана тем, чья жизнь уже очень близко подошла к концу. Она нужна для того, чтобы человек мог провести последние месяцы максимально комфортно, без страданий.
Но и в случае паллиативного статуса и многих лет активной жизни в нем, и в случае хосписной помощи важно не замалчивать информацию о том, что происходит. Табуирование темы умирания создает огромное напряжение у пациента, затрудняет общение с ним, ставит глухую стену между больным и всеми остальными людьми. Невозможность открыто обсуждать приближающуюся смерть заставляет прятать чувства, скрывать свое горе.
История Марии: училась у себя и преподавала другим
В любых событиях Мария всегда старалась найти смысл, неся девизом через всю жизнь Пастернаковское: «Во всем мне хочется дойти до самой сути». Она знала, что не станет исключением и старость. Стареть она решила так, чтобы, глядя на нее, все видели: физическое увядание не страшно. В самом деле, сколько мы знаем прекрасных дам, сохранивших неотразимое обаяние и в преклонные годы, не прибегая к помощи пластики и уколов красоты! Одна Анна Ахматова чего стоит с ее волшебным обликом, исполненным достоинства!
Мария блестяще следовала своему плану: вокруг нее всегда было много подруг, в том числе гораздо более молодых, и разницы в возрасте они не замечали. В каждом периоде жизни есть своя прелесть, как и в каждом времени года, – Мария была тому лучшей иллюстрацией. Когда жизнь в качестве очередного испытания подбросила ей рак молочной железы со множественными метастазами, она постаралась найти смысл и в этом. В 57 лет, оказавшись в хосписе, после недолгих раздумий решила: умирать будет так, чтобы помочь другим больным преодолеть страх смерти, стать для них проводником в неизведанное.
Она изучала свои реакции, обсуждала их с психологом и делилась новой информацией с нуждающимися – она и здесь обросла кругом общения из пациентов разного возраста и стала для них образцом для подражания.
Обретенный смысл стал для нее опорой, позволившей без ужаса наблюдать за происходящими в теле и во внутреннем состоянии изменениями и уйти спокойно, с миром в душе. Она взлетела ввысь свободной прекрасной птицей, оставив в утешение живущим простую, но таким трудом добытую истину: там, где есть любовь, смерти нет; и пока мы любим и помним своих близких, разлуки не будет.
Смысл жизни паллиативного пациента? Дай Бог, каждый из нас когда-нибудь откроет его для себя
Важный аспект жизни каждого из нас – это вопрос смыслов. Когда человек понимает смысл происходящего, ему становится легко это происходящее принять.
Если смерть не принимается человеком, иначе говоря, возможность и близость собственной кончины не воспринимается как часть бытия, человек ни в чем не может найти покоя. Даже сон не прерывает его страданий, будучи нарушаем мыслью «а вдруг я не проснусь». Такой человек закрыт для самого себя, для родных и близких, для оставшейся ему жизни. Самые последние дни и часы он проводит в крайнем одиночестве, не имея возможности с кем-нибудь поделиться происходящим в его душе.
Между тем замечено, что у всех людей в паллиативном статусе обостряются чувства, возрастает ценность каждого дня, становится ясно, что в жизни второстепенное, а что главное. В качестве примера достаточно вспомнить письмо основателя величайшей цифровой империи Стива Джобса, написанное им в больничной палате незадолго до смерти. «Мне удалось достичь успеха в мире бизнеса, но помимо работы у меня не так много радостей. Перед лицом надвигающейся смерти богатство и признание, которыми я так гордился, потеряли свое значение. В жизни есть куда более важные вещи. Бог наделил нас чувствами, чтобы мы могли рассказать близким о своей любви. Вот настоящее богатство, которое должно следовать за вами, сопровождать вас, давать вам силы идти дальше. У нас у всех наступает день, когда занавес опустится вниз. Имейте в виду, что ваше сокровище – это ваша любовь».
Многие, оказываясь перед неотвратимостью конца, говорят, что только сейчас начинают чувствовать вкус жизни, что они все отведенное время отдали погоне за ложными целями и только сейчас начинают осознавать, что же в жизни действительно главное.
Достоевский в дневниках вспоминал, что когда он, приговоренный к смерти, стоял перед казнью, то думал: «Как великолепен был свет, как чудесен воздух, которым я дышу, <…> как драгоценен каждый миг, пока я еще живу…» Хорошо, когда это острое чувство жизни и та любовь, которую мы можем дать друг другу, сопровождает человека в последние дни. Как говорил французский писатель Габриэль Марсель: «Сказать человеку «я тебя люблю» – то же самое, что сказать ему «ты никогда не умрешь».
Когда есть Любовь, все что с ней, не уходит.