Химиотерапия при онкологии: последствия и восстановление

Лекарственное противоопухолевое лечение бывает разным и каждый из видов терапии оказывает на организм свое специфическое влияние.

Существует четыре вида противоопухолевого лекарственного лечения РМЖ.

1. Химиотерапия – лечение особенности которого описаны тут (и дать ссыль на описание из наших текстов)
2. Гормонотерапия – лечение, особенности которого описаны тут (и дать ссыль на описание из наших текстов)
3. Таргетная терапия – лечение особенности которого описаны тут (и дать ссыль на описание из наших текстов)
4. Иммунотерапия – лечение особенности которого описаны тут (и дать ссыль на описание из наших текстов)

В этом выпуске онколог-маммолог Елена Федоровна Сатирова разбирает один из наиболее частых запросов в интернете “Химиотерапия при онкологии последствия и восстановление”

Какие последствия химиотерапии при раке молочной железы

Возникновение серьезных последствий химиотерапии при раке молочной железы — результат стечения множества обстоятельств: конкретного препарата, его дозировки и особенностей организма человека. Само по себе возникновение побочных эффектов на фоне химиотерапии — необязательное явление. Нередко у пациентов не возникает никаких последствий.

Если всё же говорить о побочных эффектах химиотерапии, то самое частое из них — интоксикация. Она может ощущаться, как тошнота, рвота, общее недомогание, отсутствие аппетита, сниженное настроение и апатия. Все эти проявления напоминают токсикоз у беременных женщин или пищевое отравление.
К счастью, интоксикация, если и возникает, то довольно быстро проходит.

Восстановление после химиотерапии при онкологии молочной железы

Для купирования последствий после химиотерапии при раке молочной железы в первую очередь мы увеличиваем потребление воды. Это должна быть чистая питьевая вода, можно добавить в неё лимон или немного подсластить. Важно отметить, что мы пьём именно воду — не чай и не кофе. В некоторых случаях пациентам назначают капельницы с физраствором.

Перед непосредственным введением химиопрепарата ставится специальная капельница, содержащая антиэметический препарат и ещё несколько препаратов. Такая капельница называется премедикация.

Чтобы предотвратить возможное возникновение последствий химиотерапии при раке молочной железы используют и другие лекарственные средства, например, препараты группы нейролептиков. Такие препараты даются как заранее, например, за несколько дней или за один час до «химии», так и в течение нескольких дней после «химии». Всё зависит от рекомендаций  врача.

Питание при химиотерапии

Не существует специальных онкологических диет. Пациентам можно есть и мясо, и молочные продукты, и кофе. Главное — в разумных рамках здорового питания.

Если всё же рекомендовать какую-то диету, то наибольшую пользу приносит средиземноморская диета с большим количеством клетчатки, полезных жирных кислот и минимумом холестерина и сахара. При таком стиле питания в качестве сладкого могут быть фрукты.

Показатели в анализах крови при химиотерапии

Перед каждым новым курсом химиотерапии необходимо сдавать клинический анализ крови. Важно отслеживать лейкоциты нейтрофилы тромбоциты и гемоглобин — это основные показатели. Значение СОЭ не учитывается.

Лейкоциты — наиболее значимый показатель, т.к. клетки крови — это быстро делящиеся клетки, которые очень чувствительны к химиопрепаратам.

Для проведения химиотерапии уровень лейкоцитов должен быть не ниже 2*10⁹/л, а уровень нейтрофилов не ниже 1,5. Если у вас в анализах эти показатели ниже, постарайтесь сообщить вашему врачу об этом заранее, чтобы он успел предпринять необходимые действия для того, чтобы следующая химиотерапия была проведена в срок.

Отвечая на вопрос пациентов “Химиотерапия при онкологии последствия и восстановление”, скажем, что бояться химиотерапии не стоит. На сегодняшний день арсенал препаратов для профилактики и устранения токсических последствий химиотерапии очень широк. Доверьтесь своему врачу и своему организму!

11607081/onco/web/03.26/0

Какие вопросы задать врачу?

Риск развития рецидива* РМЖ

1. Как часто происходит рецидив рака молочной железы у таких пациентов, как я? Через сколько лет после операции чаще всего происходит рецидив?
2. Можно ли полностью вылечить рак молочной железы в моем случае?
3. Что я могу сделать для снижения риска рецидива?

Терапия

1. Что важно знать про назначенную мне терапию? Как долго мне нужно будет принимать препараты?
2. Какие существуют способы интенсификации адъювантной терапии для снижения риска рецидива?
3. Что будет, если я пропущу прием назначенного препарата? Можно ли продолжать прием препаратов, если я заболею простудой/гриппом?
4. Что будет, если я перестану принимать назначенные мне препараты?
5. Имеет ли значение, принимаю я оригинальные препараты** или дженерики*** (отличаются ли они по эффективности и переносимости)?
6. Как понять, работает ли назначенное мне лечение?

Побочные эффекты терапии

1. Какие побочные реакции могут развиться на фоне приема назначенных мне препаратов? Как можно их профилактировать и корректировать?
2. Куда я могу обратиться за помощью при развитии побочных реакций? В каких случаях мне надо сразу обращаться к врачу?
3. Работает ли лечение, если у меня нет побочных реакций?

Обследования

1. Как часто мне нужно будет сдавать анализы и проходить обследования? Где это нужно делать?
2. Нужно ли измерять плотность костной ткани (проводить денситометрию)? Принимать витамин Д и кальций (препарат / доза)?

Образ жизни

1. Какие продукты стоит ограничить во время лечения? Можно ли пить витамины? Можно ли пить настои лечебных трав?
2. Можно ли заниматься спортом, делать массаж, ходить в баню, спа, колоть ботокс, гиалуроновую кислоту?

*Рецидив — это возвращение признаков заболевания¹

**Оригинальный препарат — лекарственный препарат с новым действующим веществом, который первым зарегистрирован в Российской Федерации или в иностранных государствах на основании результатов доклинических исследований лекарственных средств и клинических исследований лекарственных препаратов, подтверждающих его качество, эффективность и безопасность²

***Дженерик = воспроизведённый лекарственный препарат — это лекарство, содержащее те же активные компоненты, что и оригинальный препарат, с аналогичным действием, формой и дозировкой, но выпускается под другим названием и может стоить дешевле. Это лекарство прошло все необходимые испытания, чтобы подтвердить свою эффективность и безопасность²

Скачать материал в PDF

Почему рак молочной железы может вернуться?

Возврат болезни: какие виды рецидива рака молочной железы существуют?

Услышать слово «рецидив» в отношении себя – страшный сон любого онкопациента. Мороз по коже, бессонные ночи перед плановыми обследованиями. Паника и бесконечные «вторые мнения», лишние анализы и исследования, которые по порочному кругу гоняют тревожного пациента по больницам.

Как часто случаются рецидивы? Какие они бывают? Насколько это опасно? Правда ли, что даже пролеченный рецидив грозит новыми метастазами или его можно излечить и добиться ремиссии?

Безрецидивный период

Пациенты, пережившие РМЖ, должны находиться под наблюдением онколога, который проводит сбор жалоб, физикальное обследование, маммографию или УЗИ с частотой, определяемой индивидуально. Врач также должен проводить оценку и лечение поздних осложнений, связанных с терапией, включая оценку психосоциального статуса. Магнитно-резонансная томография молочной железы для рутинного наблюдения не должна использоваться регулярно, за исключением конкретных групп пациентов, например, с мутациями генов предрасположенности к раку молочной железы (BRCA1 или BRCA2), тех, кто получил терапевтическую лучевую терапию грудной клетки, и тех, у кого более чем 25% пожизненный риск развития РМЖ.

Онковыздоровевшие пациентки также должны проходить регулярные скрининговые исследования, соответствующие возрасту, и профилактическую помощь, в соответствии с рекомендациями: раз в год КТ органов грудной клетки, УЗИ внутренних органов, денситометрию, если женщина в искусственной или естественной менопаузе. Другие обследования назначаются, когда имеются соответствующие симптомы или жалобы.

С каждым годом прогноз РМЖ становится все более благоприятным, онкологи смело говорят о своих успехах, но некоторые женщины, получившие лечение от инвазивного РМЖ, остаются подвержены риску как локорегионального рецидива, так и метастатического заболевания¹. Этот риск очень разнится: у кого-то он ничтожно мал, у других – выше, у женщин с агрессивными раками риск рецидива очень высок.

РМЖ сегодня не считается одной большой болезнью, а скорее семейством злокачественных новообразований, которые различаются по профилю экспрессии генов на внутренние подтипы. От геномного подтипа зависит прогноз продолжительности безрецидивного периода и клинические закономерности появления рецидивов.

• Люминальные раки A и B (гормонозависимые с разным профилем пролиферативной активности ki67) имеют не очень высокую тенденцию к рецидиву, однако она сохраняется в течение длительного времени (20 лет или более). Большинство рецидивов таких гормоночувствительных раков выявляются через 5 лет и более после постановки диагноза. Чаще всего это метастазы в кости.
•  HER2-позитивные и базальные подтипы чаще всего ассоциированы² с ранними рецидивами (в основном в течение первых 5 лет после постановки диагноза), характеризуются более высокой частотой висцеральных метастазов (печень, легкие и другие внутренние органы и ткани), предрасположенностью к метастазам в головной мозг и более низкой вероятностью метастазирования в кости.

Какие бывают рецидивы

Рак молочной железы может рецидивировать местно, в региональные зоны и/или в отдаленные органы. Все эти процессы называются рецидивами или прогрессированием заболевания. Но прогнозы у этих процессов разные, лечение тоже отличается.

Локальный рецидив определяется как повторное появление рака в области рубца, на коже грудной стенки или в оставшейся части груди после органосохранной операции или радикальной мастэктомии.

Региональный рецидив обозначает опухоль, поражающую региональные лимфатические узлы на стороне операции: подмышечные, надключичные, подключичные, парастернальные лимфоузлы.

Термины «локорегиональный» или «местно-распространенный рецидив» используются для обозначения вновь возникшей опухоли непосредственно в молочной железе или грудной стенке на стороне поражения, либо в региональных лимфоузлах также на стороне поражения, в отличие от отдаленных метастазов, которые локализуются в контрлатеральной молочной железе (не в той, где была первичная опухоль) или в любом другом висцеральном органе, тканях, костях, головном мозге.

По статистики большинство рецидивов РМЖ происходят в течение первых 5 лет после постановки диагноза, особенно при трижды негативном РМЖ. Тем не менее, некоторые рецидивы могут возникнуть гораздо позже, например, при гормонозависимом раке, с HER2-отрицательным фенотипом, которые, как правило, ведут себя латентно (если метастазы возникают, то отсроченно, спустя годы).

Местный рецидив после органосохранной операции

Частота и время возникновения локального рецидива, а также картина самого прогрессирования различаются после органосохранной операции и мастэктомии. Важно отличать новые виды рака от истинных рецидивов, так как это может повлиять на подход к лечению.

Согласно современным исследованиям³, частота развития местного рецидива после органосохранной операции (радикальной или секторальной резекции) колеблется в диапазоне от 2,5 до 5,5%.

Если РМЖ рецидивирует, то чаще всего это происходит⁴ через 2–3  года в случаях одной лишь мастэктомии (без адъювантной терапии), через 3-4 года после органосохранной терапии с адъювантной лучевой терапией и через 5-7 лет, если проводилась системная адъювантная терапия. Важное значение имеют различия в биологии опухоли, которые и приводят к решению в пользу органосохранных операций либо мастэктомии.

Локальный рецидив после органосохранных операций может быть либо инвазивным, либо раком in situ (DCIS). У пациентов, которые изначально лечились от инвазивного заболевания, более 80% локорегиональных рецидивов являются именно инвазивными раками; остальные – DCIS. Примерно у 1/3 пациентов, первоначально пролеченных от DCIS рецидивы проявляются⁵ инвазивным заболеванием, в то время как остальные имеют рецидив DCIS.

Примерно 75% местных рецидивов после органосохранных операций клинически изолированы (определяются в груди), от 5 до 15% рецидивов диагностируют⁶ с одновременным региональным рецидивом в лимфоузлах, а еще от 5 до 15% имеют отдаленные метастазы.

Пациенты с поздними рецидивами имеют более благоприятный прогноз, чем пациенты с ранними рецидивами. Это было показано в исследовании⁷, в котором участвовали более, чем 3500 пациенток с очень поздним или очень ранним рецидивом (≥10 лет и <10 лет от первичной диагностики).

Метастазы – рецидивы в отдаленные органы

Чаще рецидивы обнаруживают в грудной стенке, в подмышечных или надключикулярных лимфатических узлах, но глобально рак молочной железы может метастазировать почти в каждый орган тела, даже в кишку, глаз или пятку.

Наиболее частыми местами расположения метастазов являются кости, печень и легкие. Примерно у 50–75% пациентов в первый раз метастазируют в один орган (только кости или только легкие или только плеврит или только печень); у остальных будет развиваться⁸ диффузное метастатическое заболевание. Менее 5% пациентов получат первичные метастазы в ЦНС в качестве манифестации метастатического заболевания, чаще это происходит при HER2-позитивных и базальноподобных подтипах при трижды негативном раке, а также при наследственных раках.

Вторая первичная опухоль молочной железы 

Наличие в анамнезе инвазивного рака или рака in situ увеличивает риск развития инвазивного рака молочной железы в контралатеральной (другой) груди, хотя этот риск уменьшается с более эффективным адъювантным системным лечением, которое уменьшает как рецидивы, так и появление⁹ новых видов рака молочной железы.

Например, в одном наблюдательном исследовании¹⁰, в котором приняли участие почти 420 000 женщин, более ≥1 года в ремиссии после первичного диагноза одностороннего инвазивного рака молочной железы, у пациенток с раком молочной железы был примерно в два раза больший риск развития рака в контралатеральной груди по сравнению с ожидаемым в общей популяции. 5-летняя общая заболеваемость контралатеральным раком молочной железы варьировалась от 1% у молодых женщин (в возрасте <50 лет) с первой ER-позитивной опухолью до 1,9% у молодых женщин с первой ER-негативной опухолью.

В одном из исследований¹¹ риски среди людей с гормон-положительным РМЖ составляли примерно 0,2% в год в течение первых 5 лет после постановки диагноза (во время адъювантной эндокринной терапии), 0,5% в год в течение последующих 5 лет (после эндокринного лечения) и где-то между этими оценками в течение следующих 5–10  лет.

В условиях наличия семейной истории РМЖ возрастает риск развития контрлатерального РМЖ. Например, в исследовании¹² случай-контроль женщин с контрлатеральным РМЖ, сопоставленных с женщинами с односторонним раком молочной железы в качестве контрольной группы, наличие родственника первой степени с раком молочной железы увеличило риск развития контрлатерального РМЖ почти в 2 раза. Риски были еще больше увеличены, если у родственника рак был диагностирован в возрасте <40 лет.

Для женщин с известной генетической предрасположенностью риск рецидивов намного выше, если не проведено превентивных мероприятий. Пожизненный риск второго первичного рака молочной железы достигает¹³ 65% для носителей мутации BRCA1 восприимчивости к раку молочной железы и 50% для носителей мутации BRCA2.

Значительное количество вторых раков молочной железы происходит через 5 лет, что требует долгосрочного наблюдения для всех женщин с раком молочной железы в анамнезе. Это особенно верно для гормон-позитивного рака молочной железы, который может рецидивировать через 20 лет и более после первичного диагноза.

Ограниченные данные свидетельствуют о небольшом избытке контрлатерального рака после лучевой терапии молочной железы и грудной стенки по сравнению с необлученными пациентами, однако эти данные статистически значимы лишь для женщин старше 50 лет, но не для молодых женщин.

Напротив, другие данные¹⁴ свидетельствуют о том, что риск может быть выше у более молодых женщин при лечении.

Наблюдение

Пациенты с РМЖ в анамнезе должны проходить регулярную маммографию и оценку поздних побочных эффектов, связанных с лечением. Магнитно-резонансная томография молочной железы в плане рутинного наблюдения не должна выполняться регулярно, за исключением отдельных подгрупп высокого риска.

Выводы 

Рецидив можно рассматривать как новую болезнь, лечить и строить новые прогнозы. Получать новость про рецидив заболевания – самое трудное после первого известия о раке. Страх рецидива – самый распространенный у онкопациентов. Справиться с ним помогают психологи и онкопсихологи.

11607081/onco/web/03.26/0

Почему только хирургического лечения недостаточно?

Что влияет на риск развития рецидива и выбор терапии?

Какое лечение сильнее всего снижает риск развития рецидива заболевания?

Почему важно соблюдать назначенный мне курс адъювантной терапии HR+HER2- РМЖ?

Кому нужна ХТ при раннем рмж?

Оцените свой риск развития рецидива РМЖ

РМЖ у молодых: особенности хирургического лечения, терапевтические схемы, варианты терапии во время беременности

Как получить льготные лекарства?

Каждый онкологический пациент при наличии показаний имеет право на бесплатное лекарственное обеспечение. Лекарственное обеспечение осуществляется из регионального перечня льготных лекарственных препаратов. Списки лекарств утверждены в Территориальной программе госгарантий и могут отличаться в зависимости от региона проживания.

Онкологический пациент с установленной инвалидностью может получать лекарства как из регионального, так и из федерального перечня препаратов одновременно. Чтобы получать лекарства бесплатно из федерального списка за инвалидом должна быть сохранена льгота из набора соцуслуг – бесплатные лекарства и медицинские изделия. При условии сохранения такой льготы пациент имеет право получать лекарство бесплатно в любом из регионов России вне зависимости от его места проживания и прописки. Для получения рецепта достаточно обратиться в поликлинику с пакетом документов.

Действия, которые нужно предпринять для получения лекарства:

ОНКОПАМЯТКА для пациенток, которым поставлен диагноз РМЖ, и их близких

При подозрении на онкодиагноз нужно: 

• В течение 3 дней встать на учет в ЦАОП (ПОК) или онкологу по месту жительства (прикрепления). Так указано в Программе государственных гарантий N2497, каждый год она обновляется, но сроки фиксированы.
• Взять направления на дообследования.

Если у вас 4 стадия, взять направления на:

• инвалидность (!НЕ отказывайтесь от «соцпакета»)
• в паллиативную службу
• Оформить доверенность на близкого человека, который сможет осуществлять все организационные моменты, не связанные непосредственно с врачебными манипуляциями, например, брать направления, рецепты и т. д.
• Получить диагноз по МКБ-10. Онкологический диагноз ставится только на основании гистологического заключения.

Что такое «Консилиум»?

После гистологически верифицированного диагноза, полного дообследования (согласно клиническим рекомендациям по нозологии), в онкодиспансере должен состояться консилиум врачей (приказ N116н, п16).

Решение о лечении может принять только консилиум в онкодиспансере 2–3 уровня, то есть при наличии 3 стационарных подразделений (отделения хирургии, химиотерапии, радиотерапии).

3-ий уровень медицинских организаций в онкослужбе — это НМИЦы и другие федеральные центры (являются референсами, в которых можно получить экспертное мнение по лечению). В том числе онкоконсилиумом, проведенным с применением телемедицинских технологий.

Врачи консилиума:

— онколог-хирург

— химиотерапевт

— радиотерапевт

— рентгенолог/радиолог (диагност)

Также могут принимать участие другие специалисты: 

— патоморфолог /генетик/молекулярный биолог

— анестезиолог

— необходимый узкий профильный специалист

Решение онкологического консилиума оформляется протоколом.

Кто мой врач?

Если консилиум назначает:

• лекарственную противоопухолевую терапию, то врач на период лечения – химиотерапевт
• хирургическое лечение, то врач на период лечения – хирург
• лучевую терапию, то врач на период лечения – радиотерапевт

Другие специалисты, принимающие участие в диагностике и лечении: 

• диагностику лучевых методов исследования (УЗИ, рентген, МРТ, КТ, ПЭТ/КТ проводят рентгенологи/радиологи
• исследуют биопсию, иммунногистохимию, проводя молекулярно-генетические исследования биоматериала (блоки, стекла, кровь) – патоморфологи, генетики, молекулярные биологи

Диспансерное наблюдение, лекарственную терапию чаще всего проходим в ЦАОП:

Важно: онколог ЦАОП (или химиотерапевт) по месту жительства (прикрепления) консультирует, маршрутизирует, выдает направления, выписывает рецепты на лекарства для сопроводительной терапии, обезболивающие, контролирует и мониторит симптомы, допускает или не допускает на капельницы, но лечение самостоятельно НЕ назначает!

Дополнительные исследования при РМЖ

Перед началом любого лечения и до консилиума обязательное проведение:

• иммуногистохимического исследования (ИГХ) для определения наличия у опухоли рецепторов к эстрогену, прогестерону, HER2 рецепторов, маркера роста и деления – Ki67
• молекулярно-генетическое исследование (МГИ) (на разных этапах): это BRCA1/2, кроме того, для метастатического Люминального HER2 – определяют PIK3CA, а для метастатического ТНРМЖ определяют PDL1 (перед началом лечения).

Виды лечения

• Локальное лечение:

— хирургия (мастэктомия, секторальная резекция и т. д.)

— лучевая терапия (дистанционная, радиохирургия, стереотаксическая)

• Системное лекарственное противоопухолевое лечение:

— химиотерапия

— таргетная терапия

— иммунотерапия

— гормонотерапия (эндокринотерапия)

Дополнительные возможности

Референс-центры. 18 референсных центров имеют авторитетное значение, созданы на базе ведущих медицинских организаций для проведения телемедицинских (и не только) консультаций с региональными диспансерами. Также для регионов – лучевые, иммуногистохимические, молекулярно-генетические методы исследования. Регионы направляют материал для исследования, если сами не владеют ресурсами.

Телемедицина (система «врач-врач») – аналог консилиума, также возможность получения второго мнения по лечению. Особенное значение имеет для сложных случаев и пациентов, которым планируется назначение лекарственной терапии.

Возможна телемедицинская реабилитация (N81н, п.3).

Информационные ресурсы с достоверной информацией

(Какими бы ресурсами вы ни пользовались, все назначения делает только врач!)

• Клинические рекомендации по диагнозу, обследованию, лечению Минздрава РФ: https://cr.minzdrav.gov.ru/schema/379_4
• Рекомендации от ассоциаций онкологов:

— RUSSCO( Российское общество онкологов): https://rosoncoweb.ru/standarts/RUSSCO/2022/2022-09.pdf

— АОР( Ассоциация онкологов России):

https://oncology-association.ru/wp-content/uploads/2021/02/rak-

molochnoj-zhelezy-2021.pdf

— по сопроводительной терапии и коррекции побочных явлений:

https://rosoncoweb.ru/standarts/suptherapy/

— реабилитация:

https://oncorehab.2dsd.ru/комплексы-лфк/опухоли-молочной-

железы/

— психологическая реабилитация: https://oncorehab.2dsd.ru/онкопсихология/рак-молочной-железы/

Взаимодействие с врачом

Выстраивание доверительной позитивной коммуникации позволит и врачу, и пациенту достичь с большей вероятностью лучших результатов лечения.

Ведите дневник наблюдения за любым состоянием организма и фиксируйте все побочные явления. Подробно о дневнике читайте в статье “Дневник лечения и мониторинг: зачем?”

Сообщайте лечащему врачу обо всех нежелательных реакциях.

Самостоятельно (без согласования с химиотерапевтом) не принимайте дополнительные добавки, травы, настойки, несъедобные грибы – это очень опасно! Любой прием иных лекарственных препаратов – только через согласование с лечащим врачом.

Доверяй, но проверяй!

Несмотря на доверие к врачу, нужно помнить, что в связи с ограничением во времени и многозадачностью приема, врач может совершить ошибку или забыть что-то вам сказать. Поэтому обязательно перечитывайте все выписки и направления до того, как выйти из медицинской организации.

Второе мнение – несмотря на важность консилиума в принятии тактики лечения, пациент имеет право получить второе мнение в иных медицинских организациях любой формы собственности.

Нормативно-правовые аспекты, регулирующие права пациентов

• Право выбора медицинской организации и врача:

— Федеральный закон N 323-ФЗ, ст.21 «Об основах охраны здоровья граждан РФ»;

— Порядок оказания помощи: Приказ МЗ РФ N116н;

— Приказ N1363н — направление в Федеральные центры.

• Медицинская помощь для пациента с полисом ОМС гражданина РФ — бесплатна:

— Федеральный закон N326- ФЗ «Об обязательном медицинском страховании в РФ»;

— Постановление Правительства РФ ПГГ N 2497 «О Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2023 год и на плановый период 2024 и 2025 годов». Также в ПГГ прописаны сроки при онкодиагнозе;

— Территориальная программа государственных гарантий.

Информированный пациент или как минимизировать ошибки в лечении

Самая большая победа – это победа над своими страхами. Даже не над болезнью, а сначала над наибольшим эмоциональным злом – страхом, который съедает изнутри.

Страх неизвестности – один из самых сложных, потому что он заставляет фантазировать, беспрепятственно активируя негативные эмоции, влияя на наши чувства, мысли, решения.

Информационный путь – то, что дает опору, надежду и относительную эмоциональную стабильность. Информация позволяет разрушить мифы и вредные стереотипы, например, о том, что в России нет бесплатного лечения, нет инноваций, препараты «только плохие», врачи некомпетентные, нет ни клинических исследований, ни нового оборудования. Все это – коллективные мифы, которые могут подтолкнуть напуганную онкодиагнозом женщину в сторону крайне опасного альтернативного течения. Объективные знания – это возможность создать план действий, говорить с врачом на одном языке, не придумывать прогнозы на основании статистики «из гугла». Фраза: «Меньше знаешь – крепче спишь» – точно не про онкодиагноз!

Нужно стремиться к тому, чтобы уметь разбираться в своей болезни: какая гистология, какой подтип по иммуногистохимии (люминальный, Her2 +/-, трижды негативный), какие молекулярно-генетические исследования важно пройти и на каком этапе, какая стадия заболевания, какие еще этапы обследований и лечения ждут.

Нужно разобраться, как организована онкопомощь согласно программе государственных гарантий, какую помощь можно получать по ОМС и льготному обеспечению, когда и зачем нужно оформить инвалидность и т.д.

Чтобы путь не был тернистым и не вводил нас в еще более сложное эмоциональное состояние, важно понимать, куда следует обращаться за маршрутизацией, куда за психологической и юридической помощью, куда за диагностикой и лечением, где и у кого взять второе мнение и кто в итоге назначит лечение, а кто станет лечащим врачом.

Когда ты только узнала об онкодиагнозе – ты проваливается в новый неизведанный, до ужаса и онемения пугающий онкомир, ты как младенец нуждаешься в помощи, заботе, уходе. Для эмоционального и более эффективного физического восстановления очень важно, чтобы среди близких нашелся кто-то, кто эту помощь будет оказывать.

Резонный вопрос: где взять силы, чтобы и принять диагноз и погрузиться в информацию? Далеко не каждый способен в одно мгновенье переварить новость об онкодиазнозе и сразу начать действовать конструктивно, без промедления и ошибок. На этом этапе помощь родных и близких – тех, кто готов погрузиться в информацию по вашему лечению и его организации – особенно важна.

Здесь же и большая роль пациентских организаций, равных консультантов, которые эмоционально поддерживают и «маршрутизируют» пациента.

Особенно большая радость для нас – равных консультантов – когда пациент вовлечен в процесс лечения, может положиться на близких в плане моральной опоры и помощи в быту. Но основа основ – это информированность.

Информация – это главный инструмент победы над страхом и над болезнью.

Информация – это важная опора, создающая внутреннюю уверенность и спокойствие в различных коммуникациях со специалистами. Даже если в какой-то момент нарушаются ваши права, вы не опускаете руки, а знаете, как решить тот или иной вопрос.

Информация позволяет избежать ошибок в лечении, диагностике, и во всем что может повлиять на эффективность и безопасность результата.

Информация позволяет понимать, к каким специалистам обращаться для сопроводительной терапии и улучшения качества жизни на противоопухолевой терапии.

Информация – источник возможностей. Информированный пациент или родственник пациента становятся полноправными, вовлеченными участниками всех процессов как лечения, так и его организации.

Врач, пациент и близкие пациента эффективны во взаимодействии, когда у всех участников есть знания процессов и взаимопонимание и, как следствие, взаимоуважение. Это устраняет проблемы выгорания специалистов, уменьшает нервное напряжение родственников и смягчает отчаяние больного. Это снижает процент ошибок в лечении и предотвращает разборы жалоб и судебные тяжбы с медицинскими организациями. Информация – это лучшее лекарство для решения всех фундаментальных онкозадач.

Информация – важный инструмент борьбы с мифами и вредными стереотипами. Один из все еще распространенных стереотипов – что пациент ничего не понимает, а значит, ему ничего не нужно ни говорить, ни объяснять или достаточно объяснить как ребенку.

Между тем, активная деятельность пациентских объединений и интеграция их в медицинское сообщество, доступность различных информационных каналов экспертов, где присутствуют все заинтересованные в информации, приводят к тому, что онкопациент и его близкие становятся полноправными участниками всех процессов, связанных с лечением – с точки зрения понимания этих процессов.

Это очень важно, так как эффективность онколечения значительно возрастает, когда пациент информирован, вовлечен, когда он доверяет специалистам и экспертам, потому что понимает их действия и назначения. Достичь такой степени информированности пациента и его близких не просто, но к ней необходимо стремиться, так как это в значительной степени влияет на результат лечения.

Лактация защищает от рака, а отказ от грудного вскармливания повышает риск?

Сегодня научно доказано, что грудное вскармливание (ГВ) – это благо как для ребенка, так и для матери. Запретить или не рекомендовать кормить грудью может только врач, и то, если на это есть веские медицинские противопоказания.

Польза грудного вскармливания

Грудное вскармливание обеспечивает краткосрочные и долгосрочные преимущества¹ для здоровья и развития детей и матерей.

Польза для детей: человеческое молоко содержит созвездие питательных и биологически активных веществ, которые защищают ребенка от инфекционных и других заболеваний младенческого возраста.

Польза для матери: снижение риска развития рака молочной железы, яичников и эндометрия, а также сахарного диабета 2 типа. Эти эффекты связаны со сложными гормональными механизмами, участвующими в регулировании² производства грудного молока и выработке иммуноглобулинов.

Учитывая эти преимущества грудного вскармливания для младенческого и материнского здоровья, неудивительно, что кормление грудью – экономически выгодное мероприятие в масштабах любой страны и планеты в целом.

«Быстрые» преимущества лактации

• Снижение риска послеродовой кровопотери за счет окситоцина³.
• Задержка в возобновлении месячного цикла (овуляции). Почему и как работает этот механизм до сих пор не особо ясно⁴. Сроки возобновления полноценных менструаций зависят от частоты прикладывания ребенка к груди. Хотя даже у исключительно ответственных кормящих дам возвращение овуляций непредсказуемо. Поэтому по поводу контрацепции стоит подумать сразу при возобновлении половой жизни после родов. Подходящий именно вам метод контрацепции подберет только врач, самостоятельно решать этот вопрос не рекомендую – доверьтесь профессионалам.
• Послеродовая депрессия – некоторые исследования обнаружили связь⁵ между небольшой продолжительностью грудного вскармливания или смешанным вскармливанием и риском послеродовой депрессии.

«Отложенные» преимущества лактации

• Снижение риска рака яичников (РЯ): В метаанализе⁶ из 5 когортных и 35 тематических исследований по ассоциации между ГВ и РЯ, грудное вскармливание было связано с 30% сокращением риска рака яичников по сравнению с отсутствием грудного вскармливания. Величина снижения риска увеличивается с общей продолжительностью грудного вскармливания: при кормлении менее 6 месяцев сокращение риска рака составило 15%, от 6 до 12 месяцев – 27%, более 12 месяцев – 36%. В другом метаанализе⁷ комбинированный эффект 2-х родов и всего лишь 6 месяцев грудного вскармливания привел к 50% сокращению эпителиального рака яичников по сравнению с нерожавшими или не кормившими грудью женщинами.
• Снижение риска рака молочной железы (РМЖ). Защитный эффект ГВ зависит^8,9 от продолжительности грудного вскармливания. Крупный объединенный анализ из 47 эпидемиологических исследований (примерно 50 000 женщин с инвазивным РМЖ и 97 000 человек – группа контроля), показал, что 12 месяцев ГВ снижают⁸ относительный риска рака молочной железы на 4,3%. Другой метаанализ⁹ показал, что эта ассоциация сильнее при гормонально-отрицательном РМЖ. Механизм защиты ГВ проявляется в сдерживании восстановления овуляторных циклов.
• Снижение риска рака эндометрия (РЭ): Метаанализ¹⁰ 17 исследований (почти 9000 пациенток) показал, что длительное ГВ уменьшает риск РЭ на 11% по сравнению с пациентками, которые не кормили грудью. Защитный эффект ГВ обнаружен даже при непродолжительном (3 месяца) ГВ. Механизм защитного действия от рака эндометрия: низкий уровень эстрогена во время ГВ.
• Защитное действие в отношении сердечно-сосудистых заболеваний (ССЗ): ГВ обладает также и кардиопротективными (защитными в отношении сердечно-сосудистой системы) эффектами, так как помогает после родов женщинам вернуться¹¹ к «небеременному» метаболическому состоянию. Согласно исследованиям, ГВ связано со снижением¹² риска гипертонии в возрасте от 40 до 49 лет. Эта ассоциация была сильнее у тех, у кого суммарная продолжительность ГВ (всех вскормленных детей) была более длительная, особенно у тех, кто кормил грудью в течение более 24 месяцев. Аналогичным образом, систематический обзор литературы из 19 исследований, проведенных в странах с высоким уровнем дохода, сообщил о защитном эффекте грудного вскармливания против гипертонии, который сохраняется в долгосрочном последующем наблюдении¹³. 19 из 21 исследования¹⁴ выявили защитное воздействие лактации на здоровье сердечно-сосудистой системы.
• Снижение риска развития сахарного диабета 2 типа: лактация связана¹⁵ с повышением толерантности к глюкозе и чувствительности к инсулину. Кроме того, грудное вскармливание связано со значительно сниженным материнским риском развития диабета 2 типа в более позднем возрасте¹⁶.
• Снижение риска развития остеопороза. Данные клинических и эпидемиологических исследований показывают, что лактация, как правило, не оказывает долгосрочного негативного воздействия на здоровье костей. Минеральная плотность костей имеет тенденцию уменьшаться во время лактации, потому что скелетный кальций является основным источником кальция для производства¹⁷ грудного молока. Пока недостаточно объективных данных, но ряд исследований показывает быстрое восстановление минеральной плотности костей и отсутствие связи с остеопорозом в более зрелом возрасте.

Общественно-экономическая выгода лактации

Глобальный анализ показал, что большое число смертей может быть предотвращено ежегодно, если все младенцы будут кормиться грудью в соответствии с рекомендациями¹⁸ Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) и Детского фонда Организации Объединенных Наций (ЮНИСЕФ), которые включают исключительно грудное вскармливание в течение 6 месяцев (обязательный минимум) и продолжение грудного вскармливания не менее двух лет.

Грудное вскармливание также приносит значительную экологическую пользу¹⁹, избегая широкого использования воды, необходимой для производства и потребления детских смесей, пластиковых, бумажных и металлических отходов из бутылок и упаковочных материалов для детских смесей, и выбросов углерода, связанных с производством, упаковкой, транспортировкой и подготовкой смеси.

Кормление грудью женщин, переживших РМЖ

Исследования показывают, что пораженная грудь не увеличивалась в должной пропорции во время беременности, а количество и качество молока в ней оказывалось гораздо ниже. Тем не менее, нормальное кормление второй грудью было вполне возможно.

Дополнительным фактором, который влиял на успех ГВ, был тип проведенной операции на молочной железе. Даже при кормлении только непораженной грудью интенсивность лактации была выше, в целом, после органосохранных операций.

В литературе нет ни теоретических, ни практических обоснований наличия риска для ребенка, если его кормит мама после пролеченного РМЖ.

Выводы. Для тех, кто осознанно шел к рождению ребенка, вполне естественным будет и кормление грудью, тем более с такими «вкусными бонусами», как польза для ребенка и защита от рака и других болезней для мамочки. Если у вас возникло желание родить и выкормить ребенка после пролеченного РМЖ и вместе с врачом вы оценили все риски и приняли единогласно решение «рожать и кормить» – у вас все шансы добиться желаемого. Поэтому: keep calm and breastfeed!

Как долго кормить?

Про длительность кормления я скажу свое веское врачебно-эстетическое слово: 1,5–2 года – достаточно. Не становитесь адептами секты «вечно-кормящей сиси» и не кормите детей до школы. Вы можете мне пенять тем, что наши прабабки кормили годами и ничего. В том-то и дело, что ничего, кроме, психологического момента успокоения или при нищете (банально поесть) ребенок старше 2 лет уже не получает от молока мамы, ибо может с легкостью есть сам и все необходимые компоненты сбалансированного питания должен получать со взрослой пищей. В старину так было удобно, проще, под все это «вечное сосание» не была подведена научная база. А теперь все выгоды подсчитаны. Так что – 2 года достаточно!

Если вы невероятный фанат грудного молока, а по объективным причинам сами кормить не можете, прекрасный выход – найти кормилицу и с умилением смотреть как она в накрахмаленном чепце кормит ваше златокудрое чадо, сидя на скамеечке в огромном поместье с садом и гусями на заднем дворе. Либо поступить более современно: обратиться к ресурсу банков грудного молока. Если мать решает добавить в рацион малыша донорское грудное молоко, его можно получить в надежном банке, который соблюдает правила безопасности для оптимального сбора, пастеризации, хранения и транспортировки продукта. Их можно найти через Ассоциацию банков грудного молока (такие есть в США, Соединенном Королевстве, есть также Европейская ассоциация молочных банков и Banco de Leite Humano в Бразилии).

«У меня не получается»

Я – маммолог и откормившая дважды мать. В мою бытность родильницей роддома безответственно относились к становлению грудного вскармливания. То ребенка к груди не приложат в родзале со словами «ой, отстань, у тебя молоко еще не созрело», то принесут его из детской комнаты досыта накормленного смесью, потому что ты во время кормления была на УЗИ. На твои вопросы как прикладывать и как расцедить окаменелую грудь – фыркающее высокомерие или откровенное вымогательство…

Сейчас отношение к ГВ в роддомах значительно более гуманно. Мамочке объясняют, что важно приложить ребенка к груди в первые минуты после рождения, чтобы не только запустить процесс выработки окситоцина для лактации, но и чтобы матка поскорее сократилась, дабы избежать осложнений.

Акушерки послеродовых отделений учат мамочек правильно «надеть» ротик ребенка на сосок, показывают варианты расцеживаний, настаивают на исключительно грудном кормлении, не допаивают и не докармливают малыша, объясняют, что чем чаще прикладываешь младенца к соску, тем сильнее стимулируется процесс выработки молока.

Про полезность молозива для младенца педиатры и неонатологи рассказывают беременным задолго до родов. Есть школы грудных консультантов, где медработники или опытные мамочки, откормившие много раз, учат и помогают наладить процесс вскармливания грудью.

На самом деле, удобства налаженного ГВ не передать словами, а удовольствие от булькающего окситоцина в крови, единения с твоим ребеночком, минуты, принадлежащие только вам, двоим – это золотое, ни с чем несравнимое счастье материнства! И я желаю всем испытать его. А если вы мамы дочек, то подарите им правильные советы, научите заранее и поддержите их на пути к здоровью. Потому как пользу от ГВ получает не только ребенок, но и мама.

Однако, нередко женщины рассказывают мне о своем лактационном анамнезе: «У меня не было молока, ребенку трудно было сосать» или «У меня было не полезное молоко». Если вы не питаетесь рыбой с ртутью или не пьете запрещенные для ребенка препараты, «плохим» молоко быть не может. «Не было молока» – значит не наладили ГВ. «Ребенку трудно сосать» – надо ему помочь, постепенно он окрепнет и будет больше стараться. Протоки и сосок можно и нужно подготовить к ГВ. Короче, на все отговорки – есть аргументы. Немного стараний и хороших помощников, а также волшебства, которое дарит влюбляющий вас в деточку окситоцин, и можно смело сказать: «Горшочек вари!». В это время запускается выработка пролактина, который заставит клетки молочной железы (лактоциты) производить молочные реки.

Рекомендации. Заранее предупредите сразу всех (и акушерку, и врача) громко и ответственно, что вы намерены начать кормить в родзале, сразу. Затем уже в послеродовом отделении скажите, что докармливать смесью вашего ребенка в детском отделении нельзя, даже если он будет орать. Если ваше состояние и условия родильного дома позволяют, старайтесь побольше нежиться с малышом в кровати и прикладывать его к телу, чтобы он слышал успокаивающий и знакомый ему уже целых девять месяцев стук вашего сердца, чувствовал ваш запах. Делать все это вам будет приятно: младенчик пахнет как ангел и ведет себя как ангел. Нежно-молочная шейка, смешные гримаски, розовые пальчики, которые хочется целовать – все это будет вам наградой и обеспечит мозг нужным сигналом по налаживанию гормонального канала выработки молока.

Если кому-то из вас хочется нырнуть со мной в молочное озеро, расскажу еще про прекрасное содержимое человеческого молока.

Состав грудного молока:

• Вода: 87%. Поэтому допаивать малыша до 6 месяцев я рекомендую только тем, кто решил взять ребенка с собой в пустыню Сахара в июле, прогуляться.
• Углеводы – 7% (в основном, лактоза). Способствуют усвоению железа и кальция, формированию центральной нервной системы. Углеводным молоком младенец напивается. Так вот, если пиявочка отвалилась после нескольких минут, и обратно воткнуть сосок в ротик не получается – дите напилось, отстаньте от него.
• Белки – 1%. Это вторая составляющая молока, которая помогает малышу запустить нормальное функционирование клеточных процессов. И чем молоко мамы более зрелое, тем меньше там белка. Будь его больше, он бы перегружал малышу почки и мог нарушить процесс пищеварения.
• Жиры — 4%. Это строительный материал, способствующий формированию мембран всех клеток, сетчатки глаз. Чтобы незрелый организм малыша легче усваивал жиры, в грудном молоке вырабатывается специальный фермент – липаза. Наибольшая концентрация жиров присутствует в том молоке, которое ребенок высасывает под конец кормления. Поэтому так важно не отнимать малыша от груди раньше времени. Ребенок любит заснуть на груди, но по вашим расчетам, он слишком быстро уснул, будите, чтобы добраться до сытного жирного молочка, надо потрудиться 15–20 минут, в зависимости от протоков, поэтому будите и докармливайте, если не хотите услышать крик голодного тюлененка уже через 30 минут.
• Витамины и микроэлементы – менее 1%. Несмотря на небольшое количество – все полезные вещества легко усваиваются малышом. Железо всасывается до 70%, поэтому груднички меньше подвержен анемиям, чем «искусственники». Кроме кальция, магния, цинка, натрия, фосфора и калия в состав молока входят еще гормоны и антитела, что помогает защитным процессам в организме ребенка.

Искренне Ваша, Доктор Лена.

Лактация защищает от рака, а отказ от грудного вскармливания повышает риск?

Сегодня научно доказано, что грудное вскармливание (ГВ) – это благо как для ребенка, так и для матери. Запретить или не рекомендовать кормить грудью может только врач, и то, если на это есть веские медицинские противопоказания.

Польза грудного вскармливания

Грудное вскармливание обеспечивает краткосрочные и долгосрочные преимущества¹ для здоровья и развития детей и матерей.

Польза для детей: человеческое молоко содержит созвездие питательных и биологически активных веществ, которые защищают ребенка от инфекционных и других заболеваний младенческого возраста.

Польза для матери: снижение риска развития рака молочной железы, яичников и эндометрия, а также сахарного диабета 2 типа. Эти эффекты связаны со сложными гормональными механизмами, участвующими в регулировании² производства грудного молока и выработке иммуноглобулинов.

Учитывая эти преимущества грудного вскармливания для младенческого и материнского здоровья, неудивительно, что кормление грудью – экономически выгодное мероприятие в масштабах любой страны и планеты в целом.

«Быстрые» преимущества лактации

• Снижение риска послеродовой кровопотери за счет окситоцина³.
• Задержка в возобновлении месячного цикла (овуляции). Почему и как работает этот механизм до сих пор не особо ясно⁴. Сроки возобновления полноценных менструаций зависят от частоты прикладывания ребенка к груди. Хотя даже у исключительно ответственных кормящих дам возвращение овуляций непредсказуемо. Поэтому по поводу контрацепции стоит подумать сразу при возобновлении половой жизни после родов. Подходящий именно вам метод контрацепции подберет только врач, самостоятельно решать этот вопрос не рекомендую – доверьтесь профессионалам.
• Послеродовая депрессия – некоторые исследования обнаружили связь⁵ между небольшой продолжительностью грудного вскармливания или смешанным вскармливанием и риском послеродовой депрессии.

«Отложенные» преимущества лактации

• Снижение риска рака яичников (РЯ): В метаанализе⁶ из 5 когортных и 35 тематических исследований по ассоциации между ГВ и РЯ, грудное вскармливание было связано с 30% сокращением риска рака яичников по сравнению с отсутствием грудного вскармливания. Величина снижения риска увеличивается с общей продолжительностью грудного вскармливания: при кормлении менее 6 месяцев сокращение риска рака составило 15%, от 6 до 12 месяцев – 27%, более 12 месяцев – 36%. В другом метаанализе⁷ комбинированный эффект 2-х родов и всего лишь 6 месяцев грудного вскармливания привел к 50% сокращению эпителиального рака яичников по сравнению с нерожавшими или не кормившими грудью женщинами.
• Снижение риска рака молочной железы (РМЖ). Защитный эффект ГВ зависит^8,9 от продолжительности грудного вскармливания. Крупный объединенный анализ из 47 эпидемиологических исследований (примерно 50 000 женщин с инвазивным РМЖ и 97 000 человек – группа контроля), показал, что 12 месяцев ГВ снижают⁸ относительный риска рака молочной железы на 4,3%. Другой метаанализ⁹ показал, что эта ассоциация сильнее при гормонально-отрицательном РМЖ. Механизм защиты ГВ проявляется в сдерживании восстановления овуляторных циклов.
• Снижение риска рака эндометрия (РЭ): Метаанализ¹⁰ 17 исследований (почти 9000 пациенток) показал, что длительное ГВ уменьшает риск РЭ на 11% по сравнению с пациентками, которые не кормили грудью. Защитный эффект ГВ обнаружен даже при непродолжительном (3 месяца) ГВ. Механизм защитного действия от рака эндометрия: низкий уровень эстрогена во время ГВ.
• Защитное действие в отношении сердечно-сосудистых заболеваний (ССЗ): ГВ обладает также и кардиопротективными (защитными в отношении сердечно-сосудистой системы) эффектами, так как помогает после родов женщинам вернуться¹¹ к «небеременному» метаболическому состоянию. Согласно исследованиям, ГВ связано со снижением¹² риска гипертонии в возрасте от 40 до 49 лет. Эта ассоциация была сильнее у тех, у кого суммарная продолжительность ГВ (всех вскормленных детей) была более длительная, особенно у тех, кто кормил грудью в течение более 24 месяцев. Аналогичным образом, систематический обзор литературы из 19 исследований, проведенных в странах с высоким уровнем дохода, сообщил о защитном эффекте грудного вскармливания против гипертонии, который сохраняется в долгосрочном последующем наблюдении¹³. 19 из 21 исследования¹⁴ выявили защитное воздействие лактации на здоровье сердечно-сосудистой системы.
• Снижение риска развития сахарного диабета 2 типа: лактация связана¹⁵ с повышением толерантности к глюкозе и чувствительности к инсулину. Кроме того, грудное вскармливание связано со значительно сниженным материнским риском развития диабета 2 типа в более позднем возрасте¹⁶.
• Снижение риска развития остеопороза. Данные клинических и эпидемиологических исследований показывают, что лактация, как правило, не оказывает долгосрочного негативного воздействия на здоровье костей. Минеральная плотность костей имеет тенденцию уменьшаться во время лактации, потому что скелетный кальций является основным источником кальция для производства¹⁷ грудного молока. Пока недостаточно объективных данных, но ряд исследований показывает быстрое восстановление минеральной плотности костей и отсутствие связи с остеопорозом в более зрелом возрасте.

Общественно-экономическая выгода лактации

Глобальный анализ показал, что большое число смертей может быть предотвращено ежегодно, если все младенцы будут кормиться грудью в соответствии с рекомендациями¹⁸ Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) и Детского фонда Организации Объединенных Наций (ЮНИСЕФ), которые включают исключительно грудное вскармливание в течение 6 месяцев (обязательный минимум) и продолжение грудного вскармливания не менее двух лет.

Грудное вскармливание также приносит значительную экологическую пользу¹⁹, избегая широкого использования воды, необходимой для производства и потребления детских смесей, пластиковых, бумажных и металлических отходов из бутылок и упаковочных материалов для детских смесей, и выбросов углерода, связанных с производством, упаковкой, транспортировкой и подготовкой смеси.

Кормление грудью женщин, переживших РМЖ

Исследования показывают, что пораженная грудь не увеличивалась в должной пропорции во время беременности, а количество и качество молока в ней оказывалось гораздо ниже. Тем не менее, нормальное кормление второй грудью было вполне возможно.

Дополнительным фактором, который влиял на успех ГВ, был тип проведенной операции на молочной железе. Даже при кормлении только непораженной грудью интенсивность лактации была выше, в целом, после органосохранных операций.

В литературе нет ни теоретических, ни практических обоснований наличия риска для ребенка, если его кормит мама после пролеченного РМЖ.

Выводы. Для тех, кто осознанно шел к рождению ребенка, вполне естественным будет и кормление грудью, тем более с такими «вкусными бонусами», как польза для ребенка и защита от рака и других болезней для мамочки. Если у вас возникло желание родить и выкормить ребенка после пролеченного РМЖ и вместе с врачом вы оценили все риски и приняли единогласно решение «рожать и кормить» – у вас все шансы добиться желаемого. Поэтому: keep calm and breastfeed!

Как долго кормить?

Про длительность кормления я скажу свое веское врачебно-эстетическое слово: 1,5–2 года – достаточно. Не становитесь адептами секты «вечно-кормящей сиси» и не кормите детей до школы. Вы можете мне пенять тем, что наши прабабки кормили годами и ничего. В том-то и дело, что ничего, кроме, психологического момента успокоения или при нищете (банально поесть) ребенок старше 2 лет уже не получает от молока мамы, ибо может с легкостью есть сам и все необходимые компоненты сбалансированного питания должен получать со взрослой пищей. В старину так было удобно, проще, под все это «вечное сосание» не была подведена научная база. А теперь все выгоды подсчитаны. Так что – 2 года достаточно!

Если вы невероятный фанат грудного молока, а по объективным причинам сами кормить не можете, прекрасный выход – найти кормилицу и с умилением смотреть как она в накрахмаленном чепце кормит ваше златокудрое чадо, сидя на скамеечке в огромном поместье с садом и гусями на заднем дворе. Либо поступить более современно: обратиться к ресурсу банков грудного молока. Если мать решает добавить в рацион малыша донорское грудное молоко, его можно получить в надежном банке, который соблюдает правила безопасности для оптимального сбора, пастеризации, хранения и транспортировки продукта. Их можно найти через Ассоциацию банков грудного молока (такие есть в США, Соединенном Королевстве, есть также Европейская ассоциация молочных банков и Banco de Leite Humano в Бразилии).

«У меня не получается»

Я – маммолог и откормившая дважды мать. В мою бытность родильницей роддома безответственно относились к становлению грудного вскармливания. То ребенка к груди не приложат в родзале со словами «ой, отстань, у тебя молоко еще не созрело», то принесут его из детской комнаты досыта накормленного смесью, потому что ты во время кормления была на УЗИ. На твои вопросы как прикладывать и как расцедить окаменелую грудь – фыркающее высокомерие или откровенное вымогательство…

Сейчас отношение к ГВ в роддомах значительно более гуманно. Мамочке объясняют, что важно приложить ребенка к груди в первые минуты после рождения, чтобы не только запустить процесс выработки окситоцина для лактации, но и чтобы матка поскорее сократилась, дабы избежать осложнений.

Акушерки послеродовых отделений учат мамочек правильно «надеть» ротик ребенка на сосок, показывают варианты расцеживаний, настаивают на исключительно грудном кормлении, не допаивают и не докармливают малыша, объясняют, что чем чаще прикладываешь младенца к соску, тем сильнее стимулируется процесс выработки молока.

Про полезность молозива для младенца педиатры и неонатологи рассказывают беременным задолго до родов. Есть школы грудных консультантов, где медработники или опытные мамочки, откормившие много раз, учат и помогают наладить процесс вскармливания грудью.

На самом деле, удобства налаженного ГВ не передать словами, а удовольствие от булькающего окситоцина в крови, единения с твоим ребеночком, минуты, принадлежащие только вам, двоим – это золотое, ни с чем несравнимое счастье материнства! И я желаю всем испытать его. А если вы мамы дочек, то подарите им правильные советы, научите заранее и поддержите их на пути к здоровью. Потому как пользу от ГВ получает не только ребенок, но и мама.

Однако, нередко женщины рассказывают мне о своем лактационном анамнезе: «У меня не было молока, ребенку трудно было сосать» или «У меня было не полезное молоко». Если вы не питаетесь рыбой с ртутью или не пьете запрещенные для ребенка препараты, «плохим» молоко быть не может. «Не было молока» – значит не наладили ГВ. «Ребенку трудно сосать» – надо ему помочь, постепенно он окрепнет и будет больше стараться. Протоки и сосок можно и нужно подготовить к ГВ. Короче, на все отговорки – есть аргументы. Немного стараний и хороших помощников, а также волшебства, которое дарит влюбляющий вас в деточку окситоцин, и можно смело сказать: «Горшочек вари!». В это время запускается выработка пролактина, который заставит клетки молочной железы (лактоциты) производить молочные реки.

Рекомендации. Заранее предупредите сразу всех (и акушерку, и врача) громко и ответственно, что вы намерены начать кормить в родзале, сразу. Затем уже в послеродовом отделении скажите, что докармливать смесью вашего ребенка в детском отделении нельзя, даже если он будет орать. Если ваше состояние и условия родильного дома позволяют, старайтесь побольше нежиться с малышом в кровати и прикладывать его к телу, чтобы он слышал успокаивающий и знакомый ему уже целых девять месяцев стук вашего сердца, чувствовал ваш запах. Делать все это вам будет приятно: младенчик пахнет как ангел и ведет себя как ангел. Нежно-молочная шейка, смешные гримаски, розовые пальчики, которые хочется целовать – все это будет вам наградой и обеспечит мозг нужным сигналом по налаживанию гормонального канала выработки молока.

Если кому-то из вас хочется нырнуть со мной в молочное озеро, расскажу еще про прекрасное содержимое человеческого молока.

Состав грудного молока:

• Вода: 87%. Поэтому допаивать малыша до 6 месяцев я рекомендую только тем, кто решил взять ребенка с собой в пустыню Сахара в июле, прогуляться.
• Углеводы – 7% (в основном, лактоза). Способствуют усвоению железа и кальция, формированию центральной нервной системы. Углеводным молоком младенец напивается. Так вот, если пиявочка отвалилась после нескольких минут, и обратно воткнуть сосок в ротик не получается – дите напилось, отстаньте от него.
• Белки – 1%. Это вторая составляющая молока, которая помогает малышу запустить нормальное функционирование клеточных процессов. И чем молоко мамы более зрелое, тем меньше там белка. Будь его больше, он бы перегружал малышу почки и мог нарушить процесс пищеварения.
• Жиры — 4%. Это строительный материал, способствующий формированию мембран всех клеток, сетчатки глаз. Чтобы незрелый организм малыша легче усваивал жиры, в грудном молоке вырабатывается специальный фермент – липаза. Наибольшая концентрация жиров присутствует в том молоке, которое ребенок высасывает под конец кормления. Поэтому так важно не отнимать малыша от груди раньше времени. Ребенок любит заснуть на груди, но по вашим расчетам, он слишком быстро уснул, будите, чтобы добраться до сытного жирного молочка, надо потрудиться 15–20 минут, в зависимости от протоков, поэтому будите и докармливайте, если не хотите услышать крик голодного тюлененка уже через 30 минут.
• Витамины и микроэлементы – менее 1%. Несмотря на небольшое количество – все полезные вещества легко усваиваются малышом. Железо всасывается до 70%, поэтому груднички меньше подвержен анемиям, чем «искусственники». Кроме кальция, магния, цинка, натрия, фосфора и калия в состав молока входят еще гормоны и антитела, что помогает защитным процессам в организме ребенка.

Искренне Ваша, Доктор Лена.

Жизнь паллиативного пациента

Испытание диагнозом

Это сложное эмоциональное испытание – принять тот факт, что у тебя онкодиагноз. Еще тяжелее, когда врачи говорят, что у тебя метастатический рак, или когда присваивают тебе статус «неизлечимого» паллиативного пациента.

Слово «неизлечимый» моментально приводит к мыслям о скором конце, эмоционально угнетает и может даже подталкивать к отказу от дальнейшего лечения. В этом и заключается испытание. Оно в том, чтобы не капитулировать, не отступать даже перед очень тяжелой болезнью. Не только потому, что и «паллиативные» пациенты тоже выздоравливают, – у меня был статус «паллиативного пациента», это было 7 лет назад, сейчас я в стойкой ремиссии. Но прежде всего потому, что весь период этого испытания мы можем и должны жить.

Современное противоопухолевое лечение (вовремя и активно начатое) способно вернуть тебя в ремиссию даже из паллиативного статуса. Поэтому сегодня понятие «неизлечимый больной» перешло в справедливое и значительно ободряющее «больной с хроническим заболеванием». А значит, наша реакция на диагноз должна быть не «сдаюсь и опускаю руки», а «настраиваюсь на результат и лечусь». Это очень важно знать и в это очень важно верить, потому что позитивный эмоциональный настрой позволяет пациенту с метастатическим заболеванием получать больше возможностей для достижения более эффективного лечения и улучшения качества жизни на нем.

Почему «паллиативный» – это не конец

Очень часто мы принимаем паллиативность за указание на скорый конец всей жизни. Это ошибка.

Да, паллиативные пациенты – это в том числе пациенты, которым, к сожалению, болезнь не оставила шанса. Все живые люди рано или поздно приходят в эту стадию. Но основная часть паллиативных пациентов – это люди с хроническим неизлечимым заболеванием и при этом с перспективами долгой продолжительной жизни на постоянном или периодическом противоопухолевом лечении.

Паллиативная медицинская помощь – это комплекс мероприятий, включающих медицинские вмешательства, мероприятия психологического характера и уход, осуществляемые в целях улучшения качества жизни больных и направленные на облегчение боли, других тяжелых проявлений заболевания (N18-ФЗ, ст. 36, п. 1). То есть она не противоречит и не отменяет специализированного противоопухолевого лечения, а дополняет его. Это очень важно понимать.

Почему не всем паллиативным пациентам проводят онколечение

Объективно определить критерии, когда пациенту больше ничего не поможет, очень сложно. В связи с развитием полногеномного секвенирования и таргетного профилирования случается, что даже очень тяжелые пациенты отвечают на «терапию отчаяния». Это надежда для врача и вера для пациента.

Могут быть ситуации, когда состояние пациента таково, что своевременный отказ от рискованного и потенциально токсичного противоопухолевого лечения, наоборот, является лучшим решением и для продления жизни, и для улучшения ее качества. В таких случаях проводится только качественная паллиативная помощь, направленная на грамотное обезболивание и снятие тяжелых проявлений, вызванных заболеванием или ранее полученным лечением. По крайней мере до улучшения состояния больного.

Врачам очень сложно сказать пациенту, что лечения больше не будет, ведь никто не готов сдаваться, пока жив. Пока мы в сознании, мы надеемся на чудо. И врачи тоже. Поэтому не думайте, что врачи от вас «отказались». Во многих случаях этот отказ временный и обусловлен объективными показателями.

Где провести свой «паллиативный период»

В большинстве случаев помещение пациента в хоспис позволяет дать ему более эффективную помощь по сравнению с уходом дома. Поэтому если в регионе вашего проживания есть возможность получить помощь хосписа, то рассмотрите ее как вариант качественного ухода, стараясь исключить субъективные суждения. Профессиональная помощь – это главное для пациента. Даже если речь идет о самом плохом, об уходе из жизни. Потому что выбор каждого из нас – это легкий безболезненный уход, профессиональная помощь направлена именно на него.

Если речь идет о терминальной стадии, то очень важно помнить, что не каждый из нас желает покинуть жизнь дома. Поэтому самое правильное решение – это то, которое принимает сам пациент. Нужно его спросить (при учете возможностей и выбора), где бы ему хотелось провести последние дни.

Все должно быть посвящено тому, чтобы и эмоционально, и физически пациенту было хорошо – и только он знает, что для него хорошо (если получил всю информацию и объективно оценивает ситуацию).

Как провести свой «паллиативный период»

В этот период можно успеть многое: что-то сделать для других и для себя, побыть с родными, крепко обнимать их и говорить слова любви, потому что, возможно, через какое-то время такой возможности больше не будет.

На самом деле можно успеть сделать даже больше, чем делает здоровый человек, который еще не знает, что в будущем попадет в аварию и его жизнь внезапно закончится. Потому что не так важно, сколько дней в твоей жизни, как сколько жизни в твоих днях.

Каждый человек ценен, каждый день его жизни ценен, если в этом дне есть жизнь. Забота близких, помощь медицинских специалистов, специалистов паллиативной службы может сделать эту жизнь счастливой, наполненной яркими впечатлениями и чувствами, улыбками и благодарностью. Эти эмоции всегда получают обе стороны – и паллиативный пациент, который получает уход, и те, кто с ним рядом этот уход оказывают.

История жизни одного паллиативного пациента, которая изменила мою жизнь

Если бы меня попросили коротко описать Марию, я бы сказала: «Она улыбалась смерти и щекотала ее цветочком, задорно смеясь и играя с ней в прятки. Я других таких не знаю».

Человек отчаянно жил каждое мгновение. Она не думала о смерти, ни разу не говорила о ней, она улыбалась, создавала учебные программы по скандинавской ходьбе, вязала, собирала мозаику, качалась на качелях на детской площадке, любовалась цветами, слушала птиц, ловила дождь…

Она отчаянно жила в процессе умирания своего тела.

Мы живем в одном городе, у нас один врач. В 2018 г. Маша связала для меня новогодних совушек, когда проходила лучевую терапию. У меня тогда было все плохо – я умирала. Врач передал мне игрушечных сов и рассказал о Маше. Так мы заочно познакомились.

Прошло пять лет, и мы «случайно-неслучайно» пересеклись в одной палате. Маша прокапалась и уходила, а я только зашла на капельницу. Она была на поддерживающей химиотерапии последней линии, на которой прогрессировала. Прогрессировала Маша стремительно, и общее состояние тянуло ее вниз: одна почка, клапан в сердце, сильный лимфостаз.

Я помнила, как пять лет назад, когда умирала я, врачи подбадривали меня рассказами о Маше, о том, как надо любить жизнь. Я предложила ей сделать широкопанельное секвенирование, ведь это шанс провести еще одну терапию. У Маши было найдено три клинически значимых таргетных мутации, высокая мутационная нагрузка, на основании которой ей назначили иммунотерапию + таргетную терапию. Мы обе были бесконечно счастливы. Уже после первых курсов она стала чувствовать себя лучше, на ПЭТ КТ (исследование – позитронно-эмиссионная томография) было зафиксировано уменьшение и размеров, и количества всех пораженных групп лимфоузлов.

«Чудеса!» – говорил наш химиотерапевт, когда я спрашивала его, что он думает о результатах ПЭТ КТ Маши.

Маша сгоняла в Питер на соревнования, провела серию программ обучения скандинавской ходьбе. Мы шутили, что палки ее спасали, а на самом деле это ее уникальность спасала организм и обманывала его. Организм не догадывался, что он погибает.

Следующий контроль – динамика отрицательная. Но Маша не думала о плохом, ей было некогда, не было ни секунды времени на мысли про смерть, она проживала жизнь через улыбки, встречи с друзьями, учениками, радость за сыновей. Она наряжалась красиво и жила до последних дней максимально активно, насколько это было возможно.

Одна почка с нефростомой и тотально пораженный организм – Маша умудрялась жить, пить кофе из красивой посуды, сажать цветы и любить, любить, любить – все и всех. Через улыбку.

Последний раз мы с ней списались за четыре дня до того, как ее организм окончательно остановился. Она спрашивала про другую пациентку и рассказывала, как проговорила с ней 40 минут и как зарядилась от того, что смогла быть для нее полезной. «Как тебе хватает сил на других?» – подумала я, понимая Машино физическое состояние… И я ответила сама себе, что так могла только Маша. Потому что она просто жила, не обращая внимания на то, что ее тело ежедневно разрушалось. Она «выпрыгивала» из него, как маленькая озорная девчонка с кудряшками в цветастом платьице, и, хихикая, бежала тратить свою энергию на ловлю счастья… Мы почему-то думаем, что можем делать в этой жизни столько, сколько нам позволяет наше тело, но Маша умудрялась делать больше…

22 июля 2022 года Машино тело перестало жить, а я до сих пор живу ее энергией, тем зарядом на жизнь, который она умудрялась дарить всем, кто был рядом.

Для меня это пример, как хотелось бы уйти из жизни мне. Когда придет время, я буду помнить и очень равняться на то, как сумела это сделать Маша. Я тоже не потрачу ни секунды на мысли о смерти, а буду отдавать всю драгоценную энергию мгновению жизни.

Гори, звезда по имени Мария, гори теперь на небе и в наших сердцах!

Комплексы от полинейропатии

Комплексы упражнений для профилактики и лечения полинейропатии

Я составила эти комплексы на основе бесед со специалистами по лечебной физкультуре (ЛФК). ЛФК помогает улучшить кровоснабжение, поддержать организм и уменьшить побочные проявления химиопрепаратов.  

Повреждение периферических нервов — периферическая полинейропатия – возникает у более, чем 60% пациентов в период от месяца до трех после завершения химиотерапии. Через полгода симптомы остаются у каждого третьего, а одного из десяти неврологические последствия сохраняются всю жизнь. 

Было доказано1, что всего лишь 10-недельная программа домашних упражнений ослабляет симптомы периферической нейропатии у пациентов с РМЖ. 

Предлагаю вам комплексы миофасциального массажа с помощью упругого мячик-ежика и массажного коврика – это отличная профилактика полинейропатии!  

Упражнения при поражении рук 

Делайте комплекс ежедневно в любое свободное время. Носите ежики в сумочке, берите на химиотерапию, пока сидите в очереди – занимайтесь!  

Упражнения с мячиком-ежиком: 

1. Берем мячик-ежик и катаем между ладонями 3 минуты. 

1. Поочередно сжимаем мячик сначала правой рукой, затем левой – 3 подхода по 15 раз каждой рукой. 

1. Прокатываем мячик по каждому пальчику. 

1. Берем мячик в руку, затем поочередно разгибаем пальцы (от мизинца к большому), сначала на правой руке, затем на левой. Чередуем руки (мизинец на правой, затем мизинец на левой и т.д.). 2 подхода по 10 раз. 

1. Пальцы левой руки на мяче, ладонь уперта в стол, правой рукой давим на тыл кисти 5 секунд. Если все пальцы на мяч не помещаются, их можно чередовать. 2 подхода по 10 раз. 

Упражнения при поражении ног 

Упражнения с мячиком-ежиком: 

1. Сидя прокатываем мячик-ежик ступней по коврику. помощью мячика в положении сидя массируем стопы. Можно делать стоя. 

1. Прокатываем мяч по полу. Вперед-назад и выполняя круговые движения.  

Упражнения с массажным ковриком: 

Сидя опускаем ступни на коврик и «прохаживаемся» на месте. Можно встать и постоять. Я клала коврик рядом с кроватью и начинала день не с такой ходьбы на месте, а потом стояла на коврике 10 минут. 

Упражнения без дополнительного инвентаря: 

Исходное упражнение стоя. Поднимитесь на носочки, затем перекатывайтесь несколько раз с носка на пятку. Выполнять движения нужно осторожно, поскольку при полинейропатии нижних конечностей противопоказан бег и длительная ходьба. Дозируйте нагрузку в зависимости от самочувствия. Это упражнение восстанавливает способность мышц нормально сокращаться за счет увеличение местного кровообращения. 

А еще очень полезно ходить босиком по земле. Тем, кто живет в Москве, советую «Босоногую тропу» в парке «Лосиный остров». Это маршрут 3 км 600 м различных поверхностей: шишки, опилки, грязь и вода – можно пройти ее полностью или только часть и отлично потренировать свои стопы. 

Что делать, когда поставлен диагноз

При планировании лечения рака молочной железы обычно собирают многопрофильную группу или экспертный совет, состоящий из врачей различных специальностей. В ходе этой встречи обсуждается план терапии на основании выявленной на этапе диагностики информации.

Методы лечения могут воздействовать на рак локально (хирургическая операция или радиотерапия) или системно – когда препараты попадают в кровоток и воздействуют на клетки всего тела (химиотерапия или гормональная терапия). Объем лечения зависит от особенностей раковых клеток, стадии рака, возраста, статуса менопаузы и сопутствующих заболеваний пациентки.

Эмоции: можно и нужно жить

Слова врача «У вас рак» любую могут ввести в состояние шока. Не бойтесь обратиться за помощью к психотерапевту. Проживите эти эмоции, но не теряйте времени: соберитесь и идите дальше. При своевременных и правильных действиях онкология лечится, сегодня к раковым опухолям относятся скорее как к хроническому заболеванию вроде диабета: «Это можно лечить, с этим можно и нужно жить!»

Не дайте себя обмануть. Сохраняйте ясность, прежде всего, чтобы избежать манипуляций мошенников, предлагающих альтернативные методы лечения. Внимание: на сегодняшний день не существует эффективных при РМЖ вакцин, биотерапии, иммунотерапии, стволовых клеток и интерферонов. Помните: любое целительство, народная медицина и прочие ненаучные методики могут быть не только неэффективны, но и разрушительны для организма в период лечения. Даже сок грейпфрута или отвар зверобоя влияют на работу печени, а значит могут снижать эффективность принимаемых вами лекарств.

Информация: избегайте диванной экспертизы

Узнавайте о болезни только из проверенных источников, оперировать недостоверной информацией из интернета в вашем случае не менее вредно, чем заниматься самолечением. С вопросами обращайтесь только к врачам, в медицинские учреждения и пациентские организации.

Второе мнение. Если мнение врача вызывает у вас сомнения, у вас всегда есть право на второе мнение! Если не уверены в поставленном диагнозе, просто обратитесь к другому врачу за подтверждением.

Каждый рак индивидуален! И если кому-то назначили сначала операцию, а потом химиотерапию, это не значит, что вам должны назначить аналогичное лечение, даже при схожем диагнозе.

Диеты

Сода не лечит (увы!)

Защелачивание организма, любовь опухолей к глюкозе – забудьте любые мифы, касающиеся онкологии!

Не существует также и специальных противораковых диет, зато сейчас самое время перейти на здоровое сбалансированное питание: ешьте больше овощей и фруктов, максимально ограничьте количество жареного, острого, мучного в рационе. Поддерживайте оптимальную массу тела и обязательно уделяйте время физическим нагрузкам.

Доверять ли ученым?

Не отказывайтесь от участия в клинических исследованиях: вы не станете подопытным кроликом, но сможете получать дорогостоящие препараты последнего поколения, в большинстве случаев бесплатно. Узнайте о доступных исследованиях у вашего врача или в пациенткой организации.

До начала лечения. Уделите время на тщательную диагностику и выбор плана лечения, обсуждайте каждый шаг с вашим онкологом, именно он определит необходимость того или иного метода.

Маммолог или онколог? Однозначно онколог. Маммолог не занимается онкологией и может не владеть всем объёмом информации по диагностике и лечению рака.

Запишитесь на первичный прием.

Или получите второе мнение.

Запишитесь к онкологу

• Гистологическое исследование (core-биопсия под микроскопом) – поможет подтвердить диагноз.
• Иммуно-гисто-химическое (ИГХ) исследование – поможет определить специфику опухолевых клеток, оценить прогноз и составить правильную тактику лечения.
• ПЭТ (позитронно-эмиссионная томография) – распространенный метод диагностики, эффективный в определенных случаях.
• Генетическое исследование (анализ крови) для определения статуса мутаций генов – от результатов может зависеть тактика лечения и дальнейшее состояние вашей репродуктивной функции.
• Консультация с онкологом о возможности иметь детей – обязательно сообщите о ваших планах врачу, чтобы он мог оценить возможность и найти пути сохранения репродуктивной функции.

Контроль за рецидивами

Рак – как бандит-рецидивист, имеет свойство возвращаться, такова его природа. Опухолевые клетки постоянно мутируют и каждое последующее поколение клеток-мутантов становится более устойчивым к терапии, поэтому схему гормоно- или химиотерапии в таком случае меняют.

Борьба с метастазами

Появление метастаз спустя месяцы и даже годы после операции – обычное явление, называемое прогрессированием. Лечится прогрессирующий рак лекарственными методами химио-, гормоно- и таргетной терапии, в зависимости от характера опухоли и других факторов. В некоторых сценариях прогрессирования гормоно-чувствительной опухоли имеет смысл использовать сначала все существующие линии гормонотерапии, а химиотерапию оставить в резерве. Поэтому если вас сразу переводят на химиотерапию, спросите у вашего онколога, все ли линии гормонотерапии были использованы?

Всегда начеку

Внимательно прислушивайтесь к своему организму и при малейших подозрениях сразу обращайтесь к специалисту. Чем раньше вы начнете лечение, будь то начальная стадия опухоли, новые метастазы или рецидив, тем меньше шансов на успех вы оставите раку. Нельзя ждать и закрывать глаза на дискомфорт, так вы даете болезни время стать сильнее.

Ваше здоровье — в ваших руках, поэтому не опускайте их ни при каких условиях!

Моя миссия – дестигматизация рака

Как дела? 

Однажды я была на форуме онкопсихологов, там все выступления начинались с вопроса «Как вы?» Мне это понравилось, потому что в онкотусовке у тебя чаще спрашивают: «Как самочувствие? Как здоровье?» В ответ можно не здороваться, а показать результаты КТ или анализ крови:  

– Как здоровье? 

– Лейкоциты 2! 

– Может, сала и кунжута? 

Или же: 

– Лейкоциты 4! 

– Пойдем в театр?
На самом деле, хочется услышать простое человеческое «Как дела?» Или кому-то кажется – какие могут быть дела у человека, заболевшего раком, что тут спрашивать? 
 

Мой Париж был на Каширке 

Когда я заболела раком, это было в 2020 году, у меня все в жизни было классно. Полгода назад вышла замуж. Второй раз! Съездила в медовый месяц к Тихому океану, не только с мужем, но и с 8-летним сыном. У меня была отличная стабильная работа на федеральном канале и мечты о дочери. 

Каждое утро просыпалась с благодарностью. Смотрела в окно с видом на Останкинский парк и Останкинскую башню и говорила: «Спасибо». 

Когда июльским вечером, через неделю после биопсии, открыла свою электронную медицинскую карту и прочитала слово «рак», то схватила мужа за руку, подбежала к окну с видом на фантастический закат и сказала: «Какой рак? Я чувствую себя отлично. Я хочу в Париж». 

Ближайшие полгода мой Париж был на Каширке. Там тоже была башня, хотя и не Эйфелева. Зато в ней имелся буфет с французскими десертами. 

Подруга испугалась  

Химиотерапия сразу дала о себе знать неприятными побочками. Морально я была весела, но физически мне было очень непросто. Да и поводов грустить было предостаточно. Я столкнулась со средневековьем в своем ближайшем окружении. После первого курса лечения со мной перестала общаться близкая подруга. Не позвала на день рождения. А ведь могла просто спросить: «Как дела? Хочешь прийти?» 

Сейчас думаю, ей было страшно: не знала, как подобрать правильные слова для общения со мной, да и в целом страшно, поскольку в представлении большинства рак равно смерть. Мало кто хочет видеть на своем дне рождения того, кто напрямую ассоциируется со смертью. 

Но есть и исключения. Другая подруга пригласила меня кататься на яхте в Подмосковье. Она знала, что я на лечении, что после химии тошнит, но ей не было страшно со мной общаться. Знаете, почему? Потому что рак не был для нее чем-то из параллельного мира – словом, которое произносят шепотом, либо заменяют чем-то более нейтральным вроде стыдливо-безликого «диагноз», «эта болезнь». В семье этой моей подруги рак однажды был – с позитивным исходом. Она воспринимала эту болезнь, как любую другую, которая требует лечения и заботы, но не изоляции от внешнего мира.  

Чего мы не знаем о раке 

Знание о раке освобождает от негативного отношения к болезни и опровергает всем известное выражение «Многие знания – многие печали».  

А что мы, человечество, в общей массе знаем о раке? Что мы можем знать, если по телевизору и в соцсетях видим в основном сборы на лечение, новости о запущенных случаях, выкарабкаться из которых помогает только чудо? 

На самом же деле, каждый день сотни научных институтов и компаний работают над созданием лекарств от рака и способов диагностики рака, каждый день тысячи врачей приходят в онкоцентры и делают по 2-3 операции, каждый день тысячи пациентов слышат заветное «Вы в ремиссии».  

Эта практически невидимая нам жизнь, ничем не примечательная рутина не попадает в заголовки. В отличие от случаев, которые вызывают эмоции. Как правило, негативные.  

Реальная статистика на сегодняшний день 

У большинства людей нет привычки ходить к врачу, если нет симптомов. Сложность в том, что рак на начальной стадии не болит. Он дает о себе знать лишь, когда опухоль достигает больших размеров и распространяется по организму.  

До сих пор бытует миф, что рак — это смертельное заболевание, что ни делай, от лечения станет только хуже, болезнь все равно будет прогрессировать и приведет к смерти. Это не так. 

Давайте посмотрим на статистику.  

За последнее столетие средняя ожидаемая продолжительность жизни увеличилась почти на 30 лет. Это, разумеется, привело к тому, что в списке заболеваний рак стал встречаться чаще. И это – одна из причин, почему людям кажется, что медицина не может ничего с ним сделать.  

Полвека назад 80% детей, заболевших раком, умирали. Сейчас ситуация обратная — 80% детей выздоравливают.  

Если взять все виды злокачественных опухолей, то общая пятилетняя выживаемость больных – 60%. 

Сейчас в стране 55-60% онкологических заболеваний выявляется на ранних (I-II стадиях), но еще пять лет назад соотношение было обратным, было больше поздних стадий рака. 

Как вам такие данные? Правда, звучит неплохо?  

Если о хорошем не говорить, то кажется, что хорошего будто нет. Но оно есть!  

Увлеченные йогой девушки и онколикбез 

Для себя я выбрала способ дестигматизировать рак с помощью просвещения – эфиры с врачами, новости о достижениях медицины, продвижение диспансеризации и здорового образа жизни, а также мероприятия офлайн. Причем не закрытые – междусобойчик пациентов и врачей на территории какой-нибудь больницы. А доступные любому желающему. Вместе с увлеченными йогой девушками мы ходим на совместные практики и чаепития. И невзначай проводим онколикбез для тех, кто не из онкотусовки, но желает грамотно выстроить наблюдение за своим здоровьем и здоровьем своих близких.  

Наша ярмарка 

Мой любимый живой проект – ярмарка «Путь сильных», которая объединила пациентов, врачей и всех, кто хочет качественно заботиться о своем здоровье. В период лечения не у всех есть возможность продолжать работу, высвобождается время на занятия, которые давно откладывал. Кто-то начинает шить, кто-то вязать, кто-то создавать косметику. Творческая деятельность помогает не только скоротать время, отвлечься, потренировать мелкую моторику, что очень важно в период химиотерапии, но и обрести любимое дело, которое может стать профессией. На ярмарке мы представляем плоды такого творчества. 

Сначала это был только интернет-проект, потом я решила провести ярмарку в одном из крупнейших торговых центров Москвы. Приехали 12 участниц. Были даже из Казани и из Элисты. Для Любови, участницы из Татарстана, во время лечения от РМЖ отдушиной стало приготовление косметики. Она обучилась и полностью решила посвятить себя профессии химика-технолога. Вы бы видели, какая очередь выстроилась к ней на ярмарке. То, что у нее был рак, разве было на первом месте для покупателей? Нет, но это определенно вызывало восхищение и уважение! Покупатели видели перед собой очаровательную девушку, нарядную витрину и ароматную косметику ручной работы.  

Но задачей ярмарки было как раз сказать: «Посмотрите – все эти женщины прошли через испытание тяжелым заболеванием и при этом продолжали жить и продолжают! Кого вы сейчас перед собой видите – олицетворение смертельного приговора, страшного диагноза или творцов, обычных людей? Женщин?» 

Глобально цель ярмарки – объединить пациентов и тех, кто не сталкивался с онкодиагнозом, в понимании, что рак – это не стыдно, это часть эволюции и чем больше мы будем знать о нем, тем выше будет качество жизни и оказания медицинской помощи.  

Именно поэтому местом проведения ярмарки стала не больница, не театр, не гостиница, не дом культуры, а торговый центр, как средоточие разных людей, среди которых наверняка есть те, кто прошел через этот диагноз. Это напоминание, что они среди нас, поскольку по статистике рак так или иначе касается каждого четвертого. Именно поэтому на ярмарку мы пригласили врачей, которые ответили гостям на популярные вопросы о профилактике, диагностике и лечении онкозаболеваний.  

Главным показателем, что люди готовы получать информацию о раке открыто, а не из сомнительных источников, закрывшись от чужих глаз, для меня стали семьи, которые пришли в торговый центр совсем не на ярмарку, а за покупками, но увидев наше мероприятие, остановились послушать врачей и пообщаться с участницами. Возможно, им было страшно, но они сделали шаг, чтобы узнать больше – ради своего здоровья и здоровья своих детей.  

Не отрицайте тему рака, но живите другими темами 

Чем больше люди осведомлены о драконе по имени рак, тем больше способов не заболеть они знают. Разумеется, правильное питание и здоровый образ жизни – не стопроцентная гарантия, что тебя минует заболевание, но это гарантия жить здоровее, воспринимать жизнь во всех красках, воспринимать лечение (не важно, свое или близкого) как часть жизни, а не как саму жизнь, воспринимать рак как хроническое заболевание, онкопациентов – как людей, которых можно приглашать на выставки, которыми можно восхищаться, а не испытывать жалость, спрашивать лишь про анализы и предлагать альтернативные методы лечения.  

Если вы онкопациент, спросите себя: «О чем я сегодня мечтаю, какой фильм хочу посмотреть?» Составьте список, предложите своим друзьям. Не отрицайте тему рака, но и не живите только ею.  

Если вы – близкий пациента или человека, который подозревает у себя заболевание, помогите другу определиться с графиком чекапов, подскажите клиники, если он боится обнаружить у себя рак и просит совета.  

Если вы стесняетесь своего нового внешнего вида и не верите, что прекрасны как с волосами, так и без волос (я себе лысой очень нравилась), сходите на фотосессию. Сделайте профессиональный макияж, насладитесь собой в новом виде. Поэкспериментируйте с образами – когда, если не сейчас? Например, работа на федеральном канале не позволяла мне дерзких опытов над собой до болезни, а тут всем пришлось смириться.  

Если вы лечитесь и не знаете, что отвечать на вопрос: «Почему ты в платочке?», отвечайте, как есть: «Я лечусь». Попробуйте сказать это перед зеркалом 3, 4, 5 раз, примите этот временный этап не из позиции жертвы, а как путь героя к выздоровлению, как данность – с уважением и благодарностью к себе и к своему организму.  

Все это не только повлияет на вашу уверенность, но и станет вкладом в дестигматизацию онкологических заболеваний.  

11607081/onco/web/03.26/0

Участие в клинических исследованиях

Онкология – самая быстро развивающаяся область медицины. Буквально каждый год ученые открывают новые механизмы лечения рака и выпускают новые лекарства.

Прежде, чем войти в стандарты лечения, новые препараты должны быть протестированы – для этого проводятся клинические исследования. В таких исследованиях участвуют пациенты-добровольцы.

Эти исследования проверяют эффективность нового лечения (лучшие результаты по сравнению с обычным лечением) и его переносимость. Доктор может предложить вам участие в клиническом исследовании, в рамках которого вам дадут лекарство, которое испытывают от вашего типа рака. Таким образом вы можете помочь себе и другим, внося свой вклад в эту область медицинских исследований.

Участии в клинических исследованиях имеет множество преимуществ.

Это – шанс попробовать новое современное лекарство, которое обладает потенциалом продлить вам жизнь или улучшить ее качество. При этом лечение в рамках клинического исследования, как правило, бесплатное.

Перед тем, как присоединить вас к клиническим исследованиям, вам дадут распечатку с информацией об исследовании и попросят дать согласие на участие в нем. Прежде, чем соглашаться, задайте доктору все интересующие вас вопросы о новом препарате. Если в дальнейшем у вас появятся новые вопросы – не стесняйтесь задавать их в любое время, даже если исследование уже началось.

Отказаться от дальнейшего участия в клиническом исследовании вы можете в любой момент, оповестив об этом доктора и обсудив с ним причины вашего решения.

Запишитесь на первичный прием. 

Или получите второе мнение.

Запишитесь к онкологу

Второе мнение: что это и как его получить

Второе мнение – это очная или заочная консультация у нового врача (не того, у которого вы постоянно наблюдаетесь) с целью получить дополнительную информацию или услышать другую точку зрения1. Получить второе мнение можно как по поводу диагноза, так и схемы лечения2. Запрос на второе мнение могут осуществлять как пациенты, так их представители, врачи и медицинское учреждение. Конечно, специалист, к которому вы обращаетесь за вторым мнением, должен быть экспертом в той же области, что и врач, который дал первоначальное заключение.  

Обсудим подробно, как и в каком формате можно получить второе мнение, когда оно необходимо и что следует подготовить3. 

Формат коммуникации 

• Очная консультация: пациентка или ее представитель непосредственно является к врачу со всей медицинской документацией. 

• Телемедицинская консультация “врач-врач”, когда заключения исследований, выписки, записи с диском отправляется в другое учреждение, где будет осуществлено изучение документации и пересмотр результатов проведенных обследований. 

Предмет обсуждения 

Второе мнение может касаться тактики обследования и лечения в целом, а также повторного пересмотра результатов отдельных диагностических исследований: КТ или МРТ и даже опухолевого материала, полученного при биопсии или операции.  

Когда может быть необходимо получение второго мнения 

• Вы столкнулись с редким подтипом опухоли. 

• Вам было предложено несколько возможных вариантов лечения. 

• Вы не согласны или не готовы на предложенный вам план лечения. 

• Проведенное обследование не позволяет выработать тактику лечения. 

• Вы или ваш лечащий врач хотите убедиться в правильности поставленного вам диагноза и назначенного плана лечения. 

• У вас метастатический РМЖ и исчерпаны все варианты стандартного лекарственного лечения. 

• У вас тяжелая сопутствующая патология, которая мешает провести стандартный вариант лечения. 

Как получить второе мнение 

• Обсудите со своим лечащим врачом свое желание получить второе мнение; спросите его, с кем именно из его коллег в других учреждениях он был бы готов обсудить тактику лечения.  

• Вы можете самостоятельно найти того врача, у которого вы бы хотели получить второе мнение.  

• Поговорите с лечащим врачом о возможности проведения телемедицинской консультации с федеральными онкологическими учреждениями, оказывающими услугу телемедицинской консультации. К примеру, возможность проведения телемедицинской консультации имеется: 

– в НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова4, Санкт-Петербург. 

– в НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина5, Москва. 

Что подготовить для получения второго мнения 

Если вы или ваш представитель (близкий родственник) планируете получать второе мнение в формате очной консультации, подготовьте абсолютно всю медицинскую документацию, имеющую отношение к вашему заболеванию: 

• выписки предыдущих госпитализаций и осмотров, подтверждающих наличие онкологического диагноза, 

• результаты обследований – УЗИ, маммографии, КТ и МРТ, заключение гистологического и иммуногистохимического исследований, 

• диски либо другие носители, на которые записаны результатами обследований – КТ/ МРТ, 

• результаты последних анализов крови, мочи, электрокардиографии, 

• документацию о вашей сопутствующей патологии (выписки из учреждений, заключение терапевта). 

Что делать, если второе мнение противоречит первому 

Такое случается. Дальнейшие действия6: 

• обсудите со своим лечащим врачом полученную информацию и скорректируйте дальнейшие шаги, 

• получите третье, при необходимости – четвертое и т.д. мнения. 

Помните, вы – активная участница лечебного процесса. Вы имеете право выбирать, к чьему мнению прислушиваться, и у кого и где проходить лечение.  

Выводы 

Второе мнение – один из способов, с помощью которого можно добиться максимального качества лечения при любых случаях РМЖ. Его может запрашивать как пациентка, так и ее лечащий врач. 

Особую актуальность второе мнение приобретает: 

– при столкновении с редкими видами РМЖ; 

– при невозможности проведения стандартного лечения или исчерпанности всех возможностей терапии; 

– в том случае, если вы не согласны или не готовы пойти на предложенный вам план лечения. 

Получение второго мнения может касаться результатов обследования (КТ, МРТ), биопсии и гистологического исследования, тактики лечения. В настоящее время существует возможность как очного, так и дистанционного получения второго мнения.  

Важно быть готовой к тому, что второе мнение иногда может противоречить первому. К чьему мнению прислушиваться – решать вам.  

Как найти общий язык со своим врачом: рекомендации онколога

«Активный пациент» — программа бесплатного определения мутаций гена PIK3CA

Почему важно определить наличие мутации PIK3CA

У 40% пациентов с гормонозависимым HER2-отрицательным метастатическим РМЖ в раковых клетках происходит мутация гена PIK3CA («пик-три-си-эй»). Эта мутация приводит к повышенной активации белка под названием фосфатидилинозитол-3-киназа или PI3K («пи-ай-три-кей»). Активированный белок PI3K стимулирует раковые клетки к делению, что обуславливает быстрый рост опухоли¹.

Наличие мутации PIK3CA является фактором неблагоприятного прогноза и быстрого прогрессирования заболевания^2–7.

Как можно определить мутацию PIK3CA по программе «Активный пациент»

• Обратиться на горячую линию или на сайт программы, зарегистрироваться в личном кабинете, подтвердить наличие диагноза гормонозависимого HER2-отрицательного метастатического рака молочной железы, загрузив в личный кабинет выписку.
• После подтверждения диагноза оператор горячей линии свяжется с вами и вызовет курьера, который в удобное время заберет у вас подписанное согласие, парафиновый блок и стекло с материалом этого блока и доставит в лабораторию. Если вам удобнее самостоятельно передать образцы в ближайшее отделение сети лабораторий «Гемотест», оператор горячей линии после подтверждения диагноза свяжется с вами и сообщит номер заказа.
• Определение мутации PIK3CA будет проводиться в сертифицированной молекулярно-генетической лаборатории методом ПЦР (полимеразной цепной реакции).
• После проведения анализа (через 3 недели после отправки образца) вы получите по электронной почте письмо с уведомлением о готовности результатов тестирования.
• Курьер доставит вам блок обратно в заранее оговоренное время (или по предварительной договоренности) передаст его в ближайшее отделение сети лабораторий «Гемотест», если вам удобнее забрать его самостоятельно.

В случае обнаружения мутации PIK3CA вам следует сообщить об этом своему лечащему врачу и обсудить с ним дополнительные возможности лекарственной терапии рака молочной железы.

Позвонить на горячую линию

Определение мутации PIK3CA проводят в двух лабораториях. Сроки и качество выполнения тестирования одинаковые. Обе лаборатории возвращают ваши блоки и стекла после проведения анализа.

Выберите любую лабораторию на свое усмотрение:

АНО «Развитие научных исследований в медицине»

Образец для анализа можно отправить только курьером.

Анализ будет проводиться в лаборатории референс-центра патоморфологических, иммуногистохимических, молекулярно-генетических и лучевых методов исследований «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова» в Санкт-Петербурге (г. Санкт-Петербург, пос. Песочный, ул. Ленинградская, дом 68).

8-800-201-39-30

www.rnim.ru

ООО «Лаборатория Гемотест»

Образец для анализа можно самостоятельно отнести в ближайшее к вашему дому отделение «Гемотеста» или вызвать на дом курьера, предварительно пройдя регистрацию на сайте или с помощью горячей линии.

Анализ будет проводиться в лаборатории «Гемотест», расположенной в Московской области (г. Люберцы, Октябрьский пр. 183).

8-800-550-13-13 доб. 67788

www.gemotest.ru

Кто может принять участие в программе «Активный пациент»

В программе «Активный пациент» могут принять участие все пациенты с гормонозависимым HER2-отрицательным метастатическим раком молочной железы, при этом должны выполняться одновременно все три следующих условия:

1. Рак является гормонозависимым.

В выписке из истории болезни это может быть сформулировано по-разному. Подходит любое определение из следующих:

• «гормонозависимый»
• «люминальный А»
• «люминальный В»
• «рецепторы эстрогена (РЭ) + положительные»
• «РЭ+»
• «РЭ 1 или более баллов»
• «рецепторы прогестерона (РП) + положительные»
• «РП+»
• «РП 1 или более баллов»

2. Рак молочной железы является HER2-отрицательным.

В выписке из истории болезни это может быть сформулировано по-разному. Подходит любое определение из следующих:

• HER2-отрицательный
• HER2/neu-отрицательный
• HER2-негативный
• HER2/neu-негативный
• HER2 + (только один плюс)
• HER2/neu + (только один плюс)
• HER2 1+
• HER2/neu 1+

3. Наличие метастазов в любой области (в мягких тканях, в костях, в печени, в легких, в головном мозге и др.). По TNM-классификации T-любое N-любое M1 или М2.

Вопросы по диагностике

Кто оплачивает проведение тестирование?

Фармацевтическая компания «Новартис Фарма» оплачивает проведение тестирования на мутацию PIK3CA, чтобы сделать его более доступным для пациентов и врачей, пока тестирование не вошло в систему обязательного медицинского страхования.

Почему нужно определять наличие мутации PIK3CA?

Выявление мутации PIK3CA поможет врачу спрогнозировать течение заболевания и назначить терапию, направленную на блокаду активированного в результате мутации белка PI3K.

Передается ли мутация PIK3CA по наследству? 

Нет, мутация PIK3CA не передаётся по наследству, поскольку она возникает только в раковых клетках, а в других клетках организма ее нет [10].

Стоит ли определять наличие мутации PIK3CA на I, II или III стадии РМЖ?

На ранних стадиях РМЖ не стоит определять наличие мутации PIK3CA, поскольку в это время она не является фактором неблагоприятного прогноза, и ее определение не влияет на выбор терапии. Мутация PIK3CA начинает играть значимую роль только на метастатической стадии.

Можно ли определять наличие мутации PIK3CA при HER2-положительном или при тройном негативном подтипах РМЖ?

Мутация PIK3CA встречается при HER2-положительном или при тройном негативном подтипах РМЖ, но в настоящее время ее наличие не влияет на выбор терапии. Данная программа не предусматривает возможности определения мутации у пациентов с HER2-положительном или тройным негативным подтипом РМЖ.

Когда лучше определять наличие мутации PIK3CA?

Лучше определять наличие мутации PIK3CA при обнаружении первых признаков метастазирования^8,9.

Вопросы про образцы

Какие материалы нужны для определения мутации?

Для определения мутации PIK3CA можно использовать материал, взятый во время проведения биопсии, или материал, полученный после операции. Можно использовать материал, полученный недавно или архивный материал, полученный не более 5 лет назад (например, при установлении диагноза РМЖ 1 или 2 стадии). Перед отправкой образца вам необходимо упаковать свой блок и стекло в упаковочный материал, который привезёт курьер или предоставят сотрудники отделения «ООО Гемотест» при самостоятельной сдаче материала.

Где хранятся мои блоки? Как я могу их получить?

Блоки, как правило, хранятся у вас дома или в патологоанатомической лаборатории в лечебно-профилактическом учреждении, где вы наблюдаетесь. Если блоки хранятся в ЛПУ, получить их вы можете, напрямую, обратившись в лабораторию патанатомии или через лечащего врача.

Что делать, если мне отказываются выдавать блоки?

Если в патанатомической лаборатории отказываются выдать ваши блоки и стекла, обратитесь к руководителю лаборатории. Обычно этого достаточно для получения материала. Или обратитесь к вашему лечащему врачу с просьбой выдать направление на получение блоков.

Что делать, если у меня дома несколько блоков и стекол, и я не могу в этом разобраться?

Вы можете отправить все имеющиеся блоки и стекла в лабораторию. Сотрудники лаборатории самостоятельно выберут подходящий блок для анализа. Присланные материалы будут возвращены вам с курьером после проведения анализа.

Что делать, если у меня дома только стекла?

Для определения мутации PIK3CA необходимо предоставить парафиновый блок ткани. Если у вас дома нет парафинового блока, обратитесь в патанатомическую лабораторию для получения блоков.

Когда я смогу получить результаты тестирования?

Результаты тестирования будут готовы в течение 3-х недель после того, как курьер заберет у вас блок.

Вернут ли мне блок обратно и когда это произойдет?

Да, блок вернут обратно курьером после проведения анализа, вне зависимости от его результатов.

В случае отрицательного результата, могу ли я пройти тестирование повторно?

Если результат определения мутации отрицательный, в дальнейшем нецелесообразно повторять анализ. Если результат неопределенный (не удалось подтвердить или опровергнуть наличие мутации PIK3CA из-за плохого качества материала), можно отправить на анализ другой образец ткани.

Вопросы по терапии

Что делать в случае обнаружения мутации PIK3CA? 

При обнаружении мутации PIK3CA необходимо сообщить об этом лечащему врачу и обсудить с ним дополнительные возможности лекарственной терапии

Есть ли лечение для пациентов с мутацией PIK3CA?

В случае обнаружения мутации PIK3CA сообщите об этом вашему лечащему врачу.
В зависимости от клинических проявлений заболевания, ваш врач может счесть целесообразным назначить вам дополнительную противоопухолевую терапию.

Роль мутации PIK3CA в лечении рака молочной железы.

Строяковский Даниил Львович, к.м.н., заведующий химиотерапевтическим отделением МГОБ №62, г. Москва

— какую роль играет мутация PIK3CA в лечении РМЖ

— кому надо определять наличие этой мутации и когда это лучше делать

«Активный пациент» — программа бесплатного определения мутаций гена PIK3CA

Почему важно определить наличие мутации PIK3CA

У 40% пациентов с гормонозависимым HER2-отрицательным метастатическим РМЖ в раковых клетках происходит мутация гена PIK3CA («пик-три-си-эй»). Эта мутация приводит к повышенной активации белка под названием фосфатидилинозитол-3-киназа или PI3K («пи-ай-три-кей»). Активированный белок PI3K стимулирует раковые клетки к делению, что обуславливает быстрый рост опухоли¹.

Наличие мутации PIK3CA является фактором неблагоприятного прогноза и быстрого прогрессирования заболевания^2–7.

Как можно определить мутацию PIK3CA по программе «Активный пациент»

• Обратиться на горячую линию или на сайт программы, зарегистрироваться в личном кабинете, подтвердить наличие диагноза гормонозависимого HER2-отрицательного метастатического рака молочной железы, загрузив в личный кабинет выписку.
• После подтверждения диагноза оператор горячей линии свяжется с вами и вызовет курьера, который в удобное время заберет у вас подписанное согласие, парафиновый блок и стекло с материалом этого блока и доставит в лабораторию. Если вам удобнее самостоятельно передать образцы в ближайшее отделение сети лабораторий «Гемотест», оператор горячей линии после подтверждения диагноза свяжется с вами и сообщит номер заказа.
• Определение мутации PIK3CA будет проводиться в сертифицированной молекулярно-генетической лаборатории методом ПЦР (полимеразной цепной реакции).
• После проведения анализа (через 3 недели после отправки образца) вы получите по электронной почте письмо с уведомлением о готовности результатов тестирования.
• Курьер доставит вам блок обратно в заранее оговоренное время (или по предварительной договоренности) передаст его в ближайшее отделение сети лабораторий «Гемотест», если вам удобнее забрать его самостоятельно.

В случае обнаружения мутации PIK3CA вам следует сообщить об этом своему лечащему врачу и обсудить с ним дополнительные возможности лекарственной терапии рака молочной железы.

Позвонить на горячую линию

Определение мутации PIK3CA проводят в двух лабораториях. Сроки и качество выполнения тестирования одинаковые. Обе лаборатории возвращают ваши блоки и стекла после проведения анализа.

Выберите любую лабораторию на свое усмотрение:

АНО «Развитие научных исследований в медицине»

Образец для анализа можно отправить только курьером.

Анализ будет проводиться в лаборатории референс-центра патоморфологических, иммуногистохимических, молекулярно-генетических и лучевых методов исследований «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова» в Санкт-Петербурге (г. Санкт-Петербург, пос. Песочный, ул. Ленинградская, дом 68).

8-800-201-39-30

www.rnim.ru

ООО «Лаборатория Гемотест»

Образец для анализа можно самостоятельно отнести в ближайшее к вашему дому отделение «Гемотеста» или вызвать на дом курьера, предварительно пройдя регистрацию на сайте или с помощью горячей линии.

Анализ будет проводиться в лаборатории «Гемотест», расположенной в Московской области (г. Люберцы, Октябрьский пр. 183).

8-800-550-13-13 доб. 67788

www.gemotest.ru

Кто может принять участие в программе «Активный пациент»

В программе «Активный пациент» могут принять участие все пациенты с гормонозависимым HER2-отрицательным метастатическим раком молочной железы, при этом должны выполняться одновременно все три следующих условия:

1. Рак является гормонозависимым.

В выписке из истории болезни это может быть сформулировано по-разному. Подходит любое определение из следующих:

• «гормонозависимый»
• «люминальный А»
• «люминальный В»
• «рецепторы эстрогена (РЭ) + положительные»
• «РЭ+»
• «РЭ 1 или более баллов»
• «рецепторы прогестерона (РП) + положительные»
• «РП+»
• «РП 1 или более баллов»

2. Рак молочной железы является HER2-отрицательным.

В выписке из истории болезни это может быть сформулировано по-разному. Подходит любое определение из следующих:

• HER2-отрицательный
• HER2/neu-отрицательный
• HER2-негативный
• HER2/neu-негативный
• HER2 + (только один плюс)
• HER2/neu + (только один плюс)
• HER2 1+
• HER2/neu 1+

3. Наличие метастазов в любой области (в мягких тканях, в костях, в печени, в легких, в головном мозге и др.). По TNM-классификации T-любое N-любое M1 или М2.

Вопросы по диагностике

Кто оплачивает проведение тестирование?

Фармацевтическая компания «Новартис Фарма» оплачивает проведение тестирования на мутацию PIK3CA, чтобы сделать его более доступным для пациентов и врачей, пока тестирование не вошло в систему обязательного медицинского страхования.

Почему нужно определять наличие мутации PIK3CA?

Выявление мутации PIK3CA поможет врачу спрогнозировать течение заболевания и назначить терапию, направленную на блокаду активированного в результате мутации белка PI3K.

Передается ли мутация PIK3CA по наследству? 

Нет, мутация PIK3CA не передаётся по наследству, поскольку она возникает только в раковых клетках, а в других клетках организма ее нет [10].

Стоит ли определять наличие мутации PIK3CA на I, II или III стадии РМЖ?

На ранних стадиях РМЖ не стоит определять наличие мутации PIK3CA, поскольку в это время она не является фактором неблагоприятного прогноза, и ее определение не влияет на выбор терапии. Мутация PIK3CA начинает играть значимую роль только на метастатической стадии.

Можно ли определять наличие мутации PIK3CA при HER2-положительном или при тройном негативном подтипах РМЖ?

Мутация PIK3CA встречается при HER2-положительном или при тройном негативном подтипах РМЖ, но в настоящее время ее наличие не влияет на выбор терапии. Данная программа не предусматривает возможности определения мутации у пациентов с HER2-положительном или тройным негативным подтипом РМЖ.

Когда лучше определять наличие мутации PIK3CA?

Лучше определять наличие мутации PIK3CA при обнаружении первых признаков метастазирования^8,9.

Вопросы про образцы

Какие материалы нужны для определения мутации?

Для определения мутации PIK3CA можно использовать материал, взятый во время проведения биопсии, или материал, полученный после операции. Можно использовать материал, полученный недавно или архивный материал, полученный не более 5 лет назад (например, при установлении диагноза РМЖ 1 или 2 стадии). Перед отправкой образца вам необходимо упаковать свой блок и стекло в упаковочный материал, который привезёт курьер или предоставят сотрудники отделения «ООО Гемотест» при самостоятельной сдаче материала.

Где хранятся мои блоки? Как я могу их получить?

Блоки, как правило, хранятся у вас дома или в патологоанатомической лаборатории в лечебно-профилактическом учреждении, где вы наблюдаетесь. Если блоки хранятся в ЛПУ, получить их вы можете, напрямую, обратившись в лабораторию патанатомии или через лечащего врача.

Что делать, если мне отказываются выдавать блоки?

Если в патанатомической лаборатории отказываются выдать ваши блоки и стекла, обратитесь к руководителю лаборатории. Обычно этого достаточно для получения материала. Или обратитесь к вашему лечащему врачу с просьбой выдать направление на получение блоков.

Что делать, если у меня дома несколько блоков и стекол, и я не могу в этом разобраться?

Вы можете отправить все имеющиеся блоки и стекла в лабораторию. Сотрудники лаборатории самостоятельно выберут подходящий блок для анализа. Присланные материалы будут возвращены вам с курьером после проведения анализа.

Что делать, если у меня дома только стекла?

Для определения мутации PIK3CA необходимо предоставить парафиновый блок ткани. Если у вас дома нет парафинового блока, обратитесь в патанатомическую лабораторию для получения блоков.

Когда я смогу получить результаты тестирования?

Результаты тестирования будут готовы в течение 3-х недель после того, как курьер заберет у вас блок.

Вернут ли мне блок обратно и когда это произойдет?

Да, блок вернут обратно курьером после проведения анализа, вне зависимости от его результатов.

В случае отрицательного результата, могу ли я пройти тестирование повторно?

Если результат определения мутации отрицательный, в дальнейшем нецелесообразно повторять анализ. Если результат неопределенный (не удалось подтвердить или опровергнуть наличие мутации PIK3CA из-за плохого качества материала), можно отправить на анализ другой образец ткани.

Вопросы по терапии

Что делать в случае обнаружения мутации PIK3CA? 

При обнаружении мутации PIK3CA необходимо сообщить об этом лечащему врачу и обсудить с ним дополнительные возможности лекарственной терапии

Есть ли лечение для пациентов с мутацией PIK3CA?

В случае обнаружения мутации PIK3CA сообщите об этом вашему лечащему врачу.
В зависимости от клинических проявлений заболевания, ваш врач может счесть целесообразным назначить вам дополнительную противоопухолевую терапию.

Роль мутации PIK3CA в лечении рака молочной железы.

Строяковский Даниил Львович, к.м.н., заведующий химиотерапевтическим отделением МГОБ №62, г. Москва

— какую роль играет мутация PIK3CA в лечении РМЖ

— кому надо определять наличие этой мутации и когда это лучше делать

Организация паллиативной медицинской помощи (ПМП)

Паллиативная помощь активно интегрируется в онкослужбу и уже является неотъемлемой частью жизни пациентов с продвинутыми онкозаболеваниями.

Важно, что ПМП не исключает основное противоопухолевое лечение (если оно показано), а дополняет его. Благодаря ПМП улучшается качество жизни и возрастает ее продолжительность.

Паллиативная помощь направлена на комплексную (медицинскую, социальную, психологическую) помощь пациентам, столкнувшимся с угрожающей жизни болезнью. Кроме того, в рамках ПМП происходит более раннее выявление симптомов, которые могут вызвать нарушение качества жизни больного или препятствовать продолжению противоопухолевого лечения, проводится оценка этих симптомов и назначается лечение.

Все вмешательства ориентированы на потребности пациента и осуществляются с целью:

• облегчения и лечения тяжелых проявлений заболевания;
• улучшения качества жизни пациента и его семьи.

Они не направлены на лечение основного заболевания, но не исключают лечения основного заболевания.

Кому положена паллиативная помощь?

Пациентам с ЗНО (злокачественные новообразования) на поздней стадии.

Как пациент узнает, что ему положена паллиативная помощь? 

Лечащий доктор направляет пациента к специалистам по ПМП, внося запись в медицинскую документацию. Во многих случаях консультирование со специалистами по ПМП происходит еще в процессе специализированного лечения.

Как долго может продолжаться паллиативная помощь?

Группы паллиативных пациентов по ожидаемой продолжительности жизни:

• от нескольких лет до нескольких месяцев;
• от нескольких месяцев до нескольких недель;
• от нескольких недель до нескольких дней.

Как получить направление на ПМП?

Медзаключение взрослым с ЗНО выдают:

– онколог при наличии гистологически верифицированного диагноза;

– терапевты участковые, врачи общей практики, фельдшеры, врачи-специалисты – при наличии заключения онколога о необходимости проведения симптоматического лечения.

Если диагноз гистологически не верифицирован, то медзаключение выдает врачебная комиссия или консилиум врачей медорганизации, в которой осуществляется наблюдение и лечение взрослого.

Если онкопациент с 4-й стадией заболевания или с метастатическим прогрессированием заболевания, установленным гистологически онкодиагнозом с кодом по МКБ-10 С50, то у онколога (ЦАОП) необходимо взять направления:

– в паллиативную службу;

– на инвалидность с указанием паллиативного статуса. (НЕ отказываться от «соцпакета» – федеральной льготы, тогда МСЭ будет рассматривать инвалидность 3 дня (вместо 30 дней). Это важно и для получения льгот, и для ИПРА.)

Виды помощи

ПМП подразделяется на паллиативную первичную медпомощь, в том числе доврачебную и врачебную, и паллиативную специализированную медпомощь.

Врач паллиативной службы:

• определяет маршрут больного при возникновении неотложных состояний, ориентируясь на основные проявления:

– компрессия спинного мозга (мониторинг и своевременное лечение);

– анемия (гемотрансфузии);

– нутритивная поддержка;

– наложение дренажей, стом, стентов;

– выраженный болевой синдром;

• определяет потребность пациентов в контроле симптомов:

– боль (всех типов);

– респираторные проблемы (одышка, кашель);

– желудочно-кишечные проблемы (запор, тошнота, рвота, сухость во рту, воспаление слизистой оболочки полости рта, диарея);

– бредовое состояние;

– раны, язвы, кожная сыпь и повреждения кожи;

– нарушение сна;

– утомляемость;

– потеря аппетита;

– анемия;

– сонливость или вялость;

– потливость.

Виды инструментальных методов ПМП:

• малоинвазивная хирургия (эндоскопическая реканализация, стентирование);
• респираторная поддержка (с внедрением новых способов и режимов ИВЛ и ВВЛ);
• детоксикация (фотомодификация крови, энтеросорбция);
• фотодинамическая терапия (наружная и эндоскопическая);
• локальная гипертермия;
• регионарное обезболивание (проводниковая и эпидуральная анестезия с использованием помп и дозаторов);
• нутритивная поддержка (энтеральное и парентеральное питание с использованием помп).

Нормативно-правовые акты, регулирующие ПМП:

Приказ Министерства здравоохранения РФ и Министерства труда и социальной защиты РФ от 31 мая 2019 г. № 345н/372н «Об утверждении Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи, включая порядок взаимодействия медицинских организаций, организаций социального обслуживания и общественных объединений, иных некоммерческих организаций, осуществляющих свою деятельность в сфере охраны здоровья» https://base.garant.ru/72280964/53f89421bbdaf741eb2d1ecc4ddb4c33/#block_1000

Приказ Минздрава России от 3 октября 2019 г. № 831 «Об утверждении ведомственной целевой программы «Развитие системы оказания паллиативной медицинской помощи» https://docs.cntd.ru/document/563601573?ysclid=

Национальное руководство по паллиативной медицинской помощи в онкологии

https://pro-hospice.ru/upload/medialibrary/e4b/o0gc5isb99guk45pqde7n61ww2r0izb8/Национальное%20руководство%20по%20паллиативной%20медицине(цитирование)%20(1).pdf

Пациентские организации

Сила душевных связей

Когда человек сталкивается с диагнозом рак, его жизнь разделяется на «до» и «после». По силе воздействия такой диагноз сродни природной катастрофе в масштабе личности, от которой земля уходит из-под ног. Он вводит человека в неустойчивое равновесие между жизнью и смертью. В какую сторону наклонятся весы, зависит от многих факторов: природы опухоли, реакции организма на лечение, готовности его продолжать, эмоционального состояния и внутреннего настроя.

Диагноз открывает наш внутренний ящик Пандоры. За физическим недомоганием скрывается стыд, страх, душевная боль. Болезнь может открыть то, о чем лишь догадывался в глубине души, но не хотел это изменить или признать. И каким бы сильным или слабым ни был человек, он пройдет все этапы – через отрицание, гнев, депрессию к принятию и любви. Болезнь превращается в своего рода будильник, пробуждающий от сна. В результате многие люди, кому был поставлен серьезный диагноз, начинают действовать в собственных интересах, осознавая, что от этого зависит их жизнь.

В этом сложном внутреннем путешествии, сопряженном с болезнью, очень важно иметь душевные связи. Именно они могут стать спасательным кругом, когда месяц за месяцем идет сражение с болезнью, которая носит длительный характер, и нужны силы, чтобы держаться и идти вперед.

Когда физическая боль, усталость и разочарование напоминают, что ты больше не тот, кем был прежде. Не отворачиваться от других важно так же, как не отворачиваться от самого себя. Когда жизнь человека у крайней черты, помогают лишь честность и искренняя надежда.

Стать спасательным кругом для того, кто переживает кризис, можно лишь испытывая любовь и уважение к другому и его борьбе. В ту минуту, когда надежда слабеет, такие слова как «ты очень важен для всех» и «в твоей борьбе есть смысл», даже не будучи высказанными вслух, способны послужить спасательным кругом. Наши ожидания обладают могучей силой. Слова и отношение к нам других людей – особенно врачей – имеют поистине целительную силу. Потому душевная связь с другим человеком, другом, врачом или партнером помогает не сдаваться и продолжать борьбу.

Известие об угрожающем жизни диагнозе становится моментом истины и для тех, кто здоров. Эмоциональное дистанцирование – одна из наиболее типичных реакций. Страх смерти и боязнь оказаться в изоляции нередко вынуждают отказываться от искреннего поведения с другими людьми. Что произойдет со мной, если тот, кто мне дорог, может умереть? А если болезнь прогрессирует, и близкий человек скоро уйдет? Похожие вопросы встают и перед пациентом. Ведь можно эмоционально закрыться в надежде избежать опасности и в итоге оказаться в полной изоляции. Без подлинности нет близости. У нас есть выбор, как поступить: сделать шаг навстречу, чтобы стать ближе, или бросить другого эмоционально и физически первым. Каков бы ни был сделанный выбор, его последствия окажут значительное влияние на самого человека.

Где найти свой круг поддержки?

Бывает так, что обрести необходимую поддержку среди ближнего окружения по разным причинам не выходит. И здесь на помощь могут прийти благотворительные фонды и пациентские сообщества.

Благотворительные фонды бывают двух видов. Одни фонды оказывают помощь системно, берясь за решение острых социальных проблем, которыми не занимается государство. Например, благотворительный фонд «ДАЛЬШЕ» предоставляет критически важную поддержку до, во время и после лечения через консультации профильных специалистов, разнообразные методы психосоциальной терапии, семинары и занятия для всех, кого коснулся рак молочной железы. В нашем Центре поддержки «Вместе» мы предлагаем немедицинскую среду — место силы, вдохновения и расширения возможностей, где люди могут обрести внутренний ресурс и завязать дружеские отношения. Наша мечта сделать так, чтобы в России доступ к такому сервису имел любой человек с онкодиагнозом вне зависимости от места проживания. Есть фонды, которые помогают адресно, например собирают средства на лечение или реабилитацию конкретного человека, взрослого или ребенка, их называют фондами адресной помощи.

Люди, столкнувшиеся с тяжелым заболеванием, нередко сами создают пациентские организации и сообщества. Как правило, такие организации занимаются поддержкой пациентов, их обучением, защищают интересы в суде. Они отличаются друг от друга по численности, географии заботы и направлениям поддержки. Все фонды и пациентские организации осуществляют свою работу благодаря пожертвованиям частных лиц и организаций.

При обращении в такие организации можно получить самую разнообразную помощь. Например, во многих из них действуют группы поддержки, где можно говорить о том, что по-настоящему важно. В условиях гарантированной безопасности при поддержке профессионального психо лога женщины в таких группах оказывают друга на друга сильнейшее влияние, получая мгновенную и доброжелательную обратную связь. Помимо этого, участницы обмениваются важной информацией, именами специалистов, полезными ссылками, книгами. Они рассказывают друг другу о том, как узнали о своей болезни и как пытаются с ней справиться. Такие группы становятся исцеляющим пространством, которое помогает справиться с переживаниями, страхом и чувством изоляции.

При встрече с онкологическим диагнозом возникает множество вопросов, связанных с диагностикой, лечением, побочными эффектами, юридической помощью. Ограниченный по времени прием врача не позволяет получить ответы. И здесь на помощь тоже приходят фонды и пациентские организации. Многие из них сотрудничают с ведущими онкологами, реабилитологами и другими профильными специалистами. Они регулярно организуют бесплатные лекции, семинары, прямые эфиры с проверенными врачами, психологами и юристами, где можно задать свои вопросы и тут же получить обратную связь.

Возможно, вам потребуется поддержка равных консультантов. Это люди, которые сами перенесли онкологический диагноз, прошли специальное обучение и теперь помогают другим. С ними можно поделиться своими переживаниями и получить самые разнообразные практические советы.

Найти организации, которые помогают людям с онкологическим диагнозом, сегодня не сложно. Прежде всего, узнайте у своего врача. Возможно, такая организация есть в Вашем городе, и присоединиться к очным встречам можно будет в любое удобное время. Получить психологическую и юридическую помощь, принимать участие в группах поддержки и лекциях специалистов сегодня можно, не выходя из дома. Многие фонды проводят такие мероприятия дистанционно. Узнать больше о графике мероприятий и правилах получения помощи можно на сайтах таких организаций или в их социальных сетях. Информация о фондах и пациентских организациях, которые помогают людям с диагнозом рак молочной железы, представлена ниже.

Напоследок хочется сказать главное. Никогда не теряйте надежды. Ваша жизнь стоит того, чтобы за нее побороться. Опыт каждого, кто встретился с метастатическим раком, уникален. Позвольте себе надеяться, даже если статистка говорит об обратном. Статистика – это лишь цифры. Они не имеют отношения лично к Вам. Каждый человек – это отдельный мир, подчас не сдающийся напору своего диагноза. Ложной надежды не бывает. Тысячи женщин живут с метастатическим раком молочной железы многие годы. Продолжают быть активными, воспитывают детей, занимаются любимым делом, путешествуют, помогают другим. Каждый человек сам создает свою реальность. Наполняйте свой день смыслом, красотой, любовью и надеждой. И пусть каждый день Вашей жизни будет лучшим.

Организации пациентов и фонды, работающие в области онкологии

Все эти сообщества объединены общим стремлением – помочь пациентам и их семьям найти столь необходимую им помощь и справиться со сложностями, которые накладывает заболевание. Если Вы или Ваши близкие люди столкнулись с онкологией, Вы можете обратиться в эти некоммерческие организации за информацией о заболевании, диагностике и лечении, психологической, юридической и иной поддержкой.

• Всероссийская ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!» поддерживает пациентов, столкнувшихся с онкологическим диагнозом, особенное внимание уделяя работе с пациентами с раком молочной железы.
• На сайте https:/ www.russcpa.ru можно найти корректную информацию о заболевании, лечении, реабилитации, познакомиться с фондами, врачами, медицинскими технологиями в области онкологии.
• МОД «Движение против рака» содействует созданию комплексной доступной системы профилактики, диагностики и лечения онкологических и онкогематологических заболеваний граждан. На сайте движения www.rakpobedim.ru находится информация об онкологических заболеваниях и лечении. У движения также есть горячая линия по обращениям онкопациентов и их родственников: 8 (800) 200-47-32.
• Благотворительный фонд помощи женщинам с онкологическими заболеваниями «ДАЛЬШЕ» (https://dalshefond.ru) системно помогает женщинам с диагнозом рак молочной железы во время лечения и после его завершения. Представляет Россию в Европейской коалиции по борьбе с раком молочной железы Europa Donna. Одним из ключевых проектов Фонда является благотворительный сервис «Вместе плюс» (www.vmesteplus.ru), где любой человек с диагнозом рак молочной железы может дистанционно получить профессиональную поддержку разных специалистов.
• Фонд «Александра» (http://fondaleksandra.ru) развивает уникальные проекты для помощи людям с онкологией: первую в России профессиональную службу равного консультирования, в которой бывшие пациенты помогают людям, только что столкнувшимся со своим диагнозом, а также единственную в России школу системного волонтерства – школу равных, в которой активисты со всей страны учатся развитию пациентских сообществ и всем формам равной помощи.
• Служба «Ясное утро» (www.yasnoeutro.ru) обеспечивает работу горячей линии для онкобольных по номеру 8 (800) 100-01-91. Это круглосуточное бесплатное анонимное оказание психологической помощи больным раком и их семьям.
• Портал Фонда медицинских решений «Ненапрасно» (www.vse.nenaprasno.ru) объединяет несколько полезных сервисов для онкопациентов, в т. ч. бесплатную справочную службу для онкологических пациентов и их близких и ONCOWIKI – справочник с ответами на большинство вопросов про рак.

Боль: что делать

Выписка обезболивающих лекарственных препаратов, не входящих в стандарты и по торговым наименованиям, регулируется Приказом Министерства здравоохранения РФ от 20 декабря 2012 г. No 1175н «Об утверждении порядка назначения и выписывания лекарственных препаратов, а также форм рецептурных бланков на лекарственные препараты, порядка оформления указанных бланков, их учета и хранения».
При выписывании пациента, имеющего соответствующие показания и направляемого для продолжения лечения в амбулаторных условиях, одновременно с выпиской могут выдаваться наркотические и психотропные лекарственные препараты списков II и III Перечня на срок приема до 5 дней. После выписывания пациента право назначать обезболивающие препараты принадлежит исключительно лечащему врачу или врачебной комиссии. Рекомендации онколога с этого момента не обязательны.

Терапевт или онколог поликлиники имеют право самостоятельно или по решению врачебной комиссии назначать и выписывать рецепты на обезболивающие и наркотические препараты. Количество выписываемых наркотических препаратов списка II (морфин, просидол, фентанил и др.) при оказании паллиативной помощи может быть увеличено в два раза по сравнению с предельно допустимым количеством для выписывания на один рецепт.

Если боль усиливается

Боль терпеть нельзя, лишний стресс может только усугубить ваше состояние. Всегда помните, что вы имеете право на обезболивание и закон здесь на вашей стороне. Обезболивание пациентов паллиативного профиля с применением наркотических средств в амбулаторных условиях осуществляется по местонахождению пациента, то есть по адресу фактического проживания. Назначение наркотических средств осуществляется медицинским работником при осуществлении первичной медико-санитарной и паллиативной помощи.

При усилении болевого синдрома обезболивание осуществляется:

• При невозможности провести обезболивание самостоятельно – выездной бригадой скорой помощи наркотическим средством пациента, полученного им по рецепту.
• При выраженном болевом синдроме, который не купируется ненаркотическими обезболивающими средствами – наркотическим средством выездной бригады скорой медицинской помощи.

О проведении обезболивания делается запись в карте вызова, информируется заведующий подстанцией и руководство местной поликлиники – для принятия решения об обеспечении пациента наркотическим средством и проведении дальнейшего планового обезболивания.

Запишитесь на первичный прием.

Или получите второе мнение.

Запишитесь к онкологу

Наша жизнь в наших руках: про второе мнение и волю к лечению

Ольга Шалагинова, онкопациент, равный консультант в онкологии, создатель и руководитель социально значимых благотворительных проектов для онкопациентов и их близких 

Когда я начинала лечение, то не знала, что можно самой выбирать и врача, и лечебное учреждение и запрашивать вторые, третьи и четвертые мнения. Сегодня по опыту подруг знаю, что даже если ты осведомлена о своем праве на выбор лечебного учреждения, иногда бывает сложно получить заветное место из-за сложностей маршрутизации. Но если ты хочешь лечиться в выбранной клинике и у конкретного врача, то ты сделаешь все возможное и невозможное. Потому что это может стоить тебе жизни. Если ты хочешь получить дополнительную консультацию – ты ее получишь. Выражение «Наша жизнь в наших руках» – это сейчас про тебя.  

Смерть Юли 

31 декабря я проводила очередное благотворительное мероприятие в онкологическом диспансере. Мы дарили подарки тем, кто на новогодние праздники оставался в стенах больницы. Свечи ручной работы, вкусняшки, щетки зубные, открытки. Мелочи, но в каждую мы вложили душу и сердце. Мы видели, как зажигались глаза пациентов, когда мы заходили к ним в палату с подарками. У меня было очень хорошее настроение. И тут я увидела Юлю. Точнее, увидела маленькую, худенькую лысую женщину, которая была похожа на Юлю. Ее вели по коридору под руку, потому что она не могла сама идти.  

Та Юля, которую я помнила, была красивой веселой хохотушкой, мы болтали и подшучивали друг над другом в больничной палате маммологического отделения, где лежали после операции за год до этого. «Это не она, просто немного похожа» – убеждала я себя, заходя в ее палату с новогодним подарком. Присела на корточки у ее кровати: «Простите, а вас не Юлия зовут?» Она ответила: «Да, а что случилось?» Стараясь не заплакать, я взяла ее за руку: «Я – Оля, помнишь мы лежали вместе в палате?»  

У нас был одинаковый диагноз, опухоль у Юли была даже меньше моей. Нам обеим накосячили немного во время операции, помню, как мы это иронично обсуждали, что потом сделаем реконструкцию и все косяки исправим. У меня почти сразу случился рецидив и мне добавили химий. У Юли рецидив случился позднее. Я к тому времени уже была равным консультантам, помогала пациенткам с маршрутизацией. А Юля проходила путь сама, ей никто не помогал и почему-то даже не сделали исследование на мутации. Раньше она работала медсестрой и просто слепо доверилась врачам, не искала второго мнения. Она проходила лечение, которое ей не помогало, а схему ей не меняли.  

Мне было страшно смотреть на нее и очень обидно. Как же так? Как я ее упустила? «Почему ты мне не позвонила? Почему не обратилась за помощью?» – я не обвиняла ее, но мне было важно это узнать. Знаете, что она ответила? «Не хотела тебя беспокоить». Через две недели Юля умерла. За эти две недели я проконсультировала ее случай у московских и питерских специалистов, которые дали важные рекомендации по дообследованию и лечению, но, оказалось, уже поздно.  

Просто необследованный рак, неподобранное индивидуально лечение, и результат – смерть Юли. Я не виню врачей, наверное, они следовали протоколам и опирались на свой опыт. Они не знали, что можно и нужно было лечить иначе. Но выбор не бороться за жизнь все же был Юлин. «Не хотела тебя беспокоить». А ценой этого выбора оказалась ее жизнь.  

Смерть Ани 

С Аней мы познакомились, когда я повторно оказалась в хирургии из-за рецидива. Мы не лежали в одной палате, но ходили друг к другу в гости, поддерживали друг друга, старались радоваться жизни, несмотря ни на что. Она прошла восемь циклов химиотерапии, но опухоль продолжала расти. Ане назначили операцию. После выписки мы периодически созванивались и встречались на контрольных осмотрах. В один из таких дней Аня сказала, что у нее подозрение на рецидив. Тогда я уже знала про влажность качественно проведенного гистологического и иммуногистохимического исследований. Мои стекла и блоки сразу после операции в Благовещенске поехали в Санкт-Петербург в НИИ Петрова на пересмотр. О том, что так нужно делать – отправлять блоки в другие учреждения для второго мнения – я говорила Ане, когда мы были еще в больнице, но она за стеклами и блоками для пересмотра пришла тогда, когда рецидив уже случился. Потом оказалось, что у нее была два типа рака в одной опухоли и пока лечили один тип, второй благополучно рос. Просто человеческий фактор, просто при первом исследовании не заметили второй тип рака. А второго исследования в ее случае не было. 

После больницы мы иногда созванивались, однажды она сказала, что поедет на контрольное ПЭТ КТ. Несколько недель от нее не было звонка, я думала, раз не звонит, значит, все хорошо. А потом общая подруга написала, что Аня умирает. Оказалось, на ПЭТ КТ подтвердился рецидив с метастазами. И Аня решила не жить, приехала домой и легла умирать. Она была в разводе, бывший муж не помогал. У нее была дочь, но даже это не дало ей желания и сил бороться. Аня просто лежала в кровати, пока не умерла. Я приехать к ней не успела. Это была первая смерть человека, который лежал со мной вместе в больнице на лечении. Часть меня умерла вместе с ней. И снова отказ от помощи – решение, которое стоило жизни, по крайней мере, какой-то продолжительности жизни.  

Ошибаются все, и врачи тоже, поэтому всегда нужно получать второе и третье мнение. Одна ошибка может стоить твоей жизни. А правильный выбор может подарить тебе жизнь. 

Жизнь Алены 

Аленке поставили 4 стадию рака и отправили умирать домой: «Зачем тебе себя мучить, лечение не поможет, наоборот, приблизит конец. Поживи сколько осталось». Но Алена не захотела умирать. Дальше были поиски врача, который готов был помочь, поиск денег на оплату лекарств, которые не входят в ОМС, так как не показаны при ее нозологии, хотя и показали себя хорошо в клинических исследованиях. Конечно, гарантии, что она точно справится с болезнью, а не отправится на тот свет от гремучего коктейля химио- и иммунопрепаратов ей никто давал, но, как говорит один из моих любимых врачей, если есть шанс хотя бы 10% – нужно им воспользоваться. Алена воспользовалась. Это было нелегкое лечение и нелегкий путь к выздоровлению, ее постоянно рвало, у нее развилась почечная недостаточность, но она не сдалась.  

Сейчас Алена в ремиссии, руководит нашей некоммерческой организацией, мы вместе помогаем онкопациентам и их близким. А еще, Алена до болезни и сейчас – это две разные Алены. Сегодня это красавица, которая сводит мужчин с ума энергетикой уверенной в себе счастливой женщины. Такой она стала благодаря раку. 

Теперь ты понимаешь, как это важно – выбор врача и клиники. От этого выбора зависит, будешь ли ты жить и как ты будешь жить – твое качество жизни, твое спокойствие. И этот выбор нужно сделать тебе. Жить – это твой выбор. И помни, ты не одна. Можешь написать мне по т. 89263069321, я готова поделиться с тобой своим опытом, своими любимыми врачами и, если нужно, помочь сделать выбор. 

11607081/onco/web/03.26/0

Дневник пациента: зачем и как его вести  

Лечение РМЖ – командная работа, где пациентка – самый главный участник команды. Успех всего мероприятия во многом зависит от скоординированности усилий пациентки и лечащего врача. Одним из важных элементов этой координации является дневник лечения, в который нужно ежедневно вносить все параметры своего самочувствия.   

Ведение дневника может помочь в оценке переносимости и эффективности противоопухолевой терапии. Оба фактора выступают основными критериями принятия решения лечащим врачом относительно тактики лечения. Вы можете помочь ему, предоставив достоверную информацию о своем самочувствии с помощью дневника. Дневник следует хранить вместе с остальной медицинской документацией (анализами, результатами обследования и выписками).   

Как дневник помогает врачам  

Назначая терапию, мы балансируем между ожидаемой пользой и риском от лечения. Риск составляют побочные эффекты, возможные при любой схеме терапии. С некоторыми нежелательными явлениями можно бороться, уменьшая дозировку применяемого противоопухолевого препарата, но иногда этого недостаточно и требуется назначение дополнительной терапии. 

Некоторые побочные эффекты могут ускользать от внимания врачей, что представляет дополнительную опасность в ходе проводимого лечения. Именно дневник1 в таких случаях повышает вероятность того, что врач ничего не упустит из виду. 

Дневник расскажет врачу: 

• Что вы вовремя и в необходимом количестве принимали назначенные в рамках противоопухолевой терапии лекарства 

Это важно, потому что таблетированная противоопухолевая терапия требует дисциплинированного приема таблеток. Нарушение режима приема может привести как к более высокому риску осложнений, так и к более низкой эффективности терапии.  

• Что вы принимаете другие, помимо противоопухолевых, препараты или биологически активные добавки 

Некоторые препараты могут приводить к изменениям в анализах крови, что ошибочно может быть расценено врачом как проявление токсичности противоопухолевой терапии. Ведение дневника, где вы фиксируете все принятые препараты по датам, поможет врачу разобраться, чем вызваны те или иные изменения в ваших анализах. Это важно для принятия правильного решения относительно возможности продолжения терапии.  

• Что на фоне лечения у вас возникали изменения в самочувствии 

Многие противоопухолевые препараты могут привести к нарушению сердечного ритма. Нарушения ритма могут проявляться приступами сердцебиения, слабостью, головокружением.  Благодаря вашим заметкам врач сможет вовремя заподозрить появление нежелательных явлений. 

• Какой была ваша температура в любой из интересующих врача дней   

Химиотерапия несет в себе риск инфекционных осложнений, так как повреждает не только клетки опухоли, но и клетки крови. Инфекционные осложнения проявляются в первую очередь подъемом температуры тела. Поэтому ее отслеживание может помочь в своевременном выявлении данных осложнений.  

• Каким было ваше кровяное давление в любой из интересующих врача дней   

При некоторых режимах химиотерапии может наблюдаться подъем кровяного давления. В таких случаях пациентка должна принимать специальные препараты, иначе появляется риск развития самых разных осложнений, например геморрагического инсульта.   

• Ваш уровень сахара крови  

Повышение уровня сахара в крови выступает важным показателем, который мы должны отслеживать во избежание развития осложнений (например, при приеме PI3KCA-ингибиторов).   

Как дневник может помочь пациентке   

Иногда дневник помогает пациентке своевременно понять, что наступает ухудшение, что становится поводом для внеочередного визита к врачу.   

Когда дневник строго необходим  

Ведение дневника рекомендовано всем без исключения пациенткам, проходящим лечение по поводу РМЖ. В двух ситуациях дневник не просто рекомендован, но абсолютно необходим.  

• Если вы находитесь на таблетированной противоопухолевой терапии в амбулаторных условиях или в условиях дневного стационара. То есть, когда большую часть времени лечение проходит без непосредственного медицинского наблюдения. В этих условиях требуется более тщательное отслеживание переносимости лечения.   

• Если вам назначена длительная химиотерапия. Проявления тех или иных нежелательных явлений могут усугубляться по мере получения все большего количества циклов лечения. В таких ситуациях крайне важно отслеживать динамику (изменение во времени) переносимости химиотерапии.  

Как использовать дневник наблюдения?  

Дневник наблюдения всегда должен быть у вас под рукой. Его следует приносить на каждую встречу с лечащим врачом, чтобы врач мог в любой момент всесторонне оценить переносимость назначенного лечения.   

Возьмите также за правило периодически просматривать дневник, самостоятельно оценивая динамику вашего состояния. Не стесняйтесь обращаться за помощью, если дневник «намекает» вам об ухудшении самочувствия на фоне длительного лечения, так как оно может свидетельствовать о:  

• развитии токсичности лечения, требующей врачебного вмешательства – как минимум, обсуждения вопроса уменьшения доз или приостановления лечения;  

• прогрессировании метастатического заболевания. Очень важно обнаружить это своевременно.   

Как вести дневник онкопациента  

1. Возьмите любой ежедневник или скачайте наш шаблон и заполните его.  

1. Выделите страницы, куда вы будете записывать имена и телефоны ваших врачей, лечебных учреждений, где вы наблюдаетесь, психологической помощи, равных консультантов, адреса групп в соцсетях. 

1. Укажите ваш диагноз (на момент начала лечения): рак правой/левой молочной железы / T / N / наличие и локализация метастазов. 

1. Укажите сопутствующие заболевания и терапию. 

1. Выпишите все препараты, которые вам нужно принимать (как связанные с онколечением, так и лекарства, назначенные другими специалистами). Укажите дозировки и время приема.  

1. Распишите на каждый день по часам все лекарства, которые надо выпить. Оставьте место для галочки, чтобы отмечать прием (время, название лекарства, доза/количество таблеток).  

1. Отмечайте в таблице галочкой прием каждого лекарства.  

1. Если ваш менструальный цикл сохранен, указывайте даты менструаций и любые изменения цикла. 

1. Регулярно, каждый день, фиксируйте свое самочувствие на фоне лечения.  

1. Выделите страницы, куда будете записывать вопросы, которые хотите задать врачу на следующем приеме. Записывайте вопросы, как только они у вас возникают. Ответы врача тоже записывайте в дневник. Если врач скорректировал лечение, уточните, какие лекарства нужно принимать дополнительно, в какое время и совместимы ли они с вашими постоянными препаратами. После этого внесите корректировки в свою таблицу лекарств и распишите прием на каждый день.   

1. Настроение. Проанализируйте, всем ли вы довольны по итогу этого дня, сделайте выводы, чтобы избежать в будущем проблем или ошибок. Обязательно укажите, что было хорошего за день? В чем вы были молодцом? За что можете себя похвалить? Похвалите себя и за то, что вы ведете дневник – этим вы помогаете врачу и себе на пути к выздоровлению.  

Диагноз РМЖ – первые шаги

В 2023 году 77 000 женщин в России услышали диагноз РМЖ1. Многие из этих женщин никогда не сталкивались с онкологией в своей семье и, казалось, не были в группе повышенного риска. Шок — это первое, с чем сталкивается каждая женщина, услышавшая “У вас рак молочной железы”. Страх, гнев, обида, грусть — все они сменяют друг друга иногда по несколько раз за день. Эмоции такой силы могут оказать влияние как на физическое, так и на психологическое здоровье женщины. А ещё помешать трезво мыслить и принимать решения на пользу своему здоровью. Так что же делать? 

Что делать, если поставили диагноз рак молочной железы? 

Вы в кабинете онколога. Подтвердилось самое страшное — диагноз РМЖ. Что делать? Куда бежать? Кому звонить? Подробнее о том, как себе помочь, если вы только что услышали диагноз РМЖ читайте в наших статьях 

 “Что делать, когда поставлен диагноз” 

“Преодоление страха – это начало здорового онкопути” 

“Поддержка близких” 

После того, как первый шок прошёл, приступаем к действиям 

РМЖ — это не одно заболевание, а группа заболеваний, характерных для органа — молочных желёз. Поэтому в первую очередь необходимо провести тщательное обследование, чтобы собрать как можно больше информации именно о вашем случае и подобрать оптимальную стратегию лечения. О том, какие исследования проводятся для подтверждения диагноза и выбора терапии мы писали в этих статьях: 

“Как проводят диагностику РМЖ” 

“ОНКОПАМЯТКА для пациенток, которым поставлен диагноз РМЖ, и их близких” 

“Стадии РМЖ” 

Процесс диагностики может занять время. О том, на какие сроки вы можете рассчитывать в получении результатов читайте в статье “Скорость имеет значение: сроки и стандарт оказания мед помощи в России” 

Что такое BRCA1 и BRCA2   

После громкого случая Анджелины Джоли, решившейся на проведение профилактической двусторонней мастэктомии, аббревиатуру BRCA узнали миллионы женщина. Что же это такое? 

Каждый человек имеет BRCA гены. Нормальные BRCA гены помогают предотвратить рост опухоли. Они помогают восстановить поврежденные клетки и дают возможность клеткам нормально расти.  

Мутации в BRCA1 или BRCA2 повышают риск РМЖ, яичников, простаты, колоректального рака, рака поджелудочной железы и меланомы кожи. От 5% до 10% всех случаев РМЖ занимают заболевания с мутацией генов BRCA7. Мутировавшие BRCA гены также могут влиять на эффективность некоторых методов лечения. Если вам тоже интересна тема мутаций в генах BRCA ознакомьтесь со следующими статьями на нашем сайте: 

“Синдром Анджелины: прекрасные мутанты и носители” 

“Консультирование по выбору профилактики от рака при мутациях BRCA1/2” 

Когда обратиться к психологу? 

Согласно исследованиям3 до 50% людей в России, столкнувшихся с онкодиагнозом, испытывают сильную тревогу, но только 7% из них обращаются за психологической помощью. Немногим больше признают важность профессиональной помощи — всего 16%. 

Почему же всё так складывается? Причин несколько: 

• отсутствие информации — люди просто не знают, что профессиональная поддержка им нужна и они могут её получить  

• недоступность: финансовая, географическая, кадровая 

• стигматизация: к психологам ходят только психически нездоровые люди 

Посмотрите нашу подборку статей о психологической помощи. Возможно, они смогут убедить вас в важности такой поддержки и подскажут, где и как вы можете её получить: 

“Психологическая поддержка” 

“Психологическая подготовка к различным видам лечения” 

“Главный человек на свете – тот, кто сейчас перед тобой” 

“Если появляются идеи не начинать лечение. Депрессия. Мысли о суициде” 

Исследования показывают, что депрессия, в том числе скрытая, может снизить выживаемость женщин с РМЖ4.  И, наоборот, психологическая терапия может помочь в лечение и повысить шансы на выздоровление. Согласно еще одному исследованию уменьшение симптомов депрессии было связано с большей выживаемостью у пациентов с метастатическим раком молочной железы5. 

Даже больше: групповая психотерапия помогает поддерживать ремиссию у пациенток с РМЖ. Согласно данным Американского онкологического общества5 пациентки с раком молочной железы, принимавшие участие в группах, имели на 45% меньший риск возвращения рака и на 56% меньший риск смерти от рака молочной железы. 

Именно поэтому мы рекомендуем абсолютно всем онкопациентам получить квалифицированную психологическую помощь. Даже, если кажется, что с вами всё в порядке, сходите хотя бы на одну консультацию. Это точно не будет лишним. 

Как помочь близкому в период проведения химиотерапии: общие вопросы

Чтобы помочь близкому в этот непростой период жизни, вам надо знать, с чем вообще можно столкнуться в ходе проводимой химиотерапии и как восстанавливаться после нее. 

С чем можно столкнуться при проведении большинства режимов химиотерапии при РМЖ 

Список возможных побочных эффектов для каждого режима химиотерапии свой. Перед началом лечения спросите лечащего врача, за чем вам следует следить наиболее пристально и к чему быть готовыми. Помните, что большинство проявлений развиваются между циклами химиотерапии, т.е. когда пациентка находится вне лечебного учреждения.  

Наиболее частые1,2 проявления: 

• слабость, утомляемость; 

• снижение количества кровяных клеток – эритроцитов, лейкоцитов, тромбоцитов – и инфекционные осложнения (фебрильная нейтропения7); 

• тошнота, рвота, диарея; 

• повреждение нервов и нейропатия3; 

• потеря волос; 

• стоматиты; 

• проблемы с сердцем4-6 (сердечная недостаточность, нарушения ритма и т.д.); 

• проблемы с фертильностью (нарушение функции яичников и бесплодие). 

Самое главное, о чем вы должны помнить 

• Большинство явлений носят временный характер, часть из них разрешаются самостоятельно (потеря волос, нарушения чувствительности при повреждении нервных волокон, снижение количества кровяных клеток). 

• Часть осложнений (инфекции, тошнота и рвота, диарея, стоматиты) можно и нужно профилактировать – попросите лечащего врача дать вам рекомендации заранее. 

• Часть осложнений (нарушения в работе сердца и нервной системы) нужно отслеживать. 

Как помочь в период проведения химиотерапии: стоматиты

При стоматите на слизистой ротовой полости возникают болезненные язвочки, которые мешают говорить и принимать пищу. Это одно из наиболее тягостных нежелательных явлений химиотерапии. 

Как помочь при стоматитах 

• Уточните у лечащего врача, насколько высокий риск стоматита у вашего близкого. Попросите дать заранее рекомендации. 

• Рассмотрите возможность применения1 местных нестероидных противовоспалительных препаратов (спреи для горла) для профилактики и лечения стоматитов. 

• Способствуйте тому, чтобы близкий избегал употребления жареной, острой и горячей пищи, а также алкоголя и курения в период химиотерапевтического лечения – все эти факторы дополнительно травмируют слизистые оболочки. 

• Не настаивайте на постоянном ополаскивании полости рта противомикробными растворами – они не помогут. Причина стоматитов при химиотерапии кроется не в инфекции, а в повреждении слизистой химиопрепаратами и связанном с этим повреждением воспалении. 

Как помочь в период проведения химиотерапии: нарушение функции яичников и бесплодие

Большинство (до 80%) пациенток репродуктивного возраста, получивших стандартную химиотерапию по поводу РМЖ, сталкиваются1 с проблемой снижения фертильности и неспособности к зачатию и вынашиванию беременности.  

Это связано со специфическим повреждающим эффектом химиотерапевтических препаратов. 

Как помочь? 

• Обсудите и вместе партнером решите, готовы ли вы к риску невозможности зачатия и беременности после окончания химиотерапии. Проговорите эти вопросы открыто и заранее. Если ли у вас уже дети? Собирались ли вы иметь еще детей? Насколько для вас это важно? Если есть возможность, вместе посетите семейного психолога. 

• Обсудите с лечащим врачом и с репродуктологом возможность криоконсервации яйцеклеток перед началом лечения, а также возможность медикаментозной профилактики чрезмерного повреждения яичников на фоне проводимой химиотерапии. 

Как помочь в период проведения химиотерапии: повреждение нервов и нейропатия

На фоне химиотерапии возможно нарушение1 функции нервов, находящихся на периферии нервной систем. Это явление носит название полинейропатии. 

Полинейропатия проявляется1, прежде всего, нарушением чувствительности – онемением, покалыванием, жжением в области стоп и кистей. В наиболее тяжелых случаях затруднено выполнение повседневных рутинных дел (удержание предметов, работа на компьютере и т.д.). 

Как помочь 

• Наберитесь терпения и настраивайте близкого на терпеливое отношение к этому проявлению. У большинства пациенток нейропатия постепенно проходит самостоятельно: у кого-то через пару месяцев после окончания химиотерапии, у кого-то восстановление занимает пару лет. 

• Назначаемые при нейропатии препараты – ингибиторы обратного захвата серотонина, антиконвульсанты – помогают2 не всем и лишь симптоматически (временно облегчают симптомы). Но они актуальны при присоединении боли на фоне нарушений чувствительности.  

• Поощряйте близкого человека к осуществлению легкой физической активности – ходьбы и прогулок на велосипеде, плавания.  

Регулярная низкоинтенсивная физическая активность (получасовая разминка/активность длительностью 150 мин. в неделю) благоприятно сказывается3 на самочувствии и помогает быстрее справиться3 с проявлениями полинейропатии. 

Как помочь в период проведения химиотерапии: потеря волос

Потеря волос – явление на фоне химиотерапии неминуемое и неизбежное. К этому нужно быть готовым с самого начала лечения. Эффективных способов его избежать не существует.  

Как помочь 

• Напоминать близкому, что потеря волос – временное явление. У большинства пациенток волосы отрастают заново в течение 3-6 месяцев после окончания химиотерапии. 

• Убеждать близкого, что нужно набраться терпения, потому что рост волос – постепенный процесс. После окончания химиотерапии они далеко не сразу примут тот вид, который был в начале лечения, но ран или поздно это произойдет. 

• Всячески способствовать уменьшению какого-либо неблагоприятного воздействия на кожу головы пациентки в период химиотерапии.  

11607081/onco/web/03.26/0

Как помочь в период проведения химиотерапии: проблемы с сердцем (кардиотоксичность)

На фоне лечения некоторыми химиотерапевтическими препаратами может1 происходить постепенное ухудшение работы сердца. Риск этого осложнения наиболее высок, если до химиотерапии у пациентки имелись кардиологические заболевания.  

В тяжелых случаях может развиться сердечная недостаточность – состояние, при котором сердце не может перекачивать необходимый органам и тканям объем крови.  

Проявления сердечной недостаточности: 

• слабость; 

• чувство нехватки воздуха при физической нагрузке; 

• чувство учащенного сердцебиения; 

• сухой навязчивый кашель в отсутствии респираторных инфекций; 

• отечность ног, рук, шеи; 

• низкая переносимость физических нагрузок. 

Эти симптомы появляются на поздних этапах поражения сердца, поэтому их отсутствие – это еще не гарантия здоровья сердечной мышцы. На начальном этапе изменения в сердце не проявляют себя плохим самочувствием, между тем, если они возникли, то следует незамедлительно начать соответствующее лечение.  

Эхокардиография позволяет выявлять неблагоприятные изменения в сердце задолго до того, как они станут причиной появления симптомов сердечной недостаточности. Поэтому в период прохождения химиотерапии и после ее окончания следует периодически2 проводить УЗИ сердца. 

Как помочь?  

• Если у вашего близкого имеются хронические заболевания сердца и сосудов, то перед началом химиотерапии или между циклами вместе посетите кардиолога и обсудите возможность и целесообразность профилактики кардиотоксичности, пересмотра принимаемых кардиологических препаратов с учетом проводимого противоопухолевого лечения. 

• Соблюдайте рекомендации кардиолога либо лечащего врача по наблюдению на фоне и после химиотерапии. В период проведения химиотерапии и после нее рекомендуется периодическое выполнение УЗИ сердца (эхокардиографии). Частота обследований2 зависит от степени риска конкретной пациентки. 

• Внимательно наблюдайте за самочувствием пациентки в период и после химиотерапии – как она переносит нагрузки, как выглядит, не отекают ли ноги или руки. Интересуйтесь ее самочувствием, спрашивайте, насколько легко ей даются повседневные дела и не стали ли они требовать от нее больших физических усилий. При появлении жалоб – обращайтесь за помощью. 

Как помочь в период проведения химиотерапии: слабость и утомляемость

Упадок сил, чувство физического истощения и измученности в период химиотерапии – явление естественное. Слабость может быть1 как прямым эффектом химиотерапии, так и следствием других нежелательных явлений, например анемии, тошноты или рвоты. Наиболее часто она настигает2 пациенток на 2-5 день после начала введения препаратов. Слабость может пройти в течение нескольких дней или продолжаться до очередного цикла терапии.  

Как помочь 

Медикаментозных способов справиться со слабостью нет. В период наиболее выраженных ее проявлений следует: 

• помочь близкому выделить время и возможность на отдых; 

• избавить от выполнения задач, требующих длительного напряжения и концентрации; 

• позаботиться о достаточном и разнообразном питании в период лечения; 

• поощрять к осуществлению легкой физической активности: пеших прогулок и прогулок на велосипеде, плавания.  

Регулярная низкоинтенсивная физическая активность (получасовая разминка/активность длительностью 150 мин в неделю) благоприятно сказывается3 на самочувствии и может помочь снизить ощущение усталости и тревожности на фоне лечения.  

Как помочь в период проведения химиотерапии: снижение количества кровяных клеток

Химиотерапия повреждает не только опухолевые, но и нормальные клетки организма. Больше всего достается клеткам крови.  

Выделяют три главных варианта проблем с кровью на фоне химиотерапии:  

– Лейко/нейтропения – уменьшение количества нейтрофилов. 

– Анемия (малокровие) – уменьшение количества гемоглобина и эритроцитов. 

– Тромбоцитопения – уменьшение количества тромбоцитов.  

Лейко/нейтропения  

Нейтрофилы – белые клетки крови – защищают нас от микробов. Чем меньше нейтрофилов, тем хуже защита от микробов и тем выше риск инфекций на фоне проводимой химиотерапии и риск развития фебрильной нейтропении.  

Фебрильная нейтропения – состояние, при котором происходит единовременное повышение1 температуры тела выше 38,3 градусов либо повышение температуры выше 38 градусов, сохраняющееся в течение часа.  

Фебрильная нейтропения свидетельствует, что в организме начинается инфекционный процесс, который без антибактериальной терапии может быстро привести к сепсису («заражению крови»). Наиболее часто фебрильная нейтропения развивается на 7-ой день от введения химиотерапевтических препаратов, потому что именно на этот период приходится пик снижения нейтрофилов в крови. 

Как помочь 

• Перед началом химиотерапии обсудите с лечащим врачом возможность и целесообразность профилактики нейтропении с помощью препаратов, стимулирующих рост нейтрофилов. Они показаны2 не всем, а только в случаях, когда риск инфекционных осложнений достаточно высокий в силу применяемого режима химиотерапии либо из-за сопутствующих заболеваний. 

• Обсудите с лечащим врачом алгоритм ваших действий при повышении температуры тела вашего близкого выше 38-38,3 градусов.  

• Заблаговременно выясните, где можно быстро сдать общий анализ крови для подтверждения диагноза фебрильной нейтропении. 

• Заблаговременно приобретите антибактериальные препараты, которые назначит лечащий врач при выписке из стационара. Это важно, так как прием антибиотиков при фебрильной нейтропении нужно начать в течение часа от повышения3 температуры тела.  

• Контролируйте температуру тела близкого 2 раза в сутки. 

Анемия и тромбоцитопения 

Тромбоциты обеспечивают остановку кровотечения. Чем меньше тромбоцитов, тем выше риск кровотечений и кровоточивости. 

Гемоглобин и эритроциты (красные клетки крови) питают органы и ткани кислородом. Чем меньше гемоглобина, тем хуже работают все органы и тем хуже самочувствие. Анемия – частая причина слабости и ухудшения самочувствия. 

Как помочь 

• Не позволяйте близкому самостоятельно принимать препараты железа, не обсудив это с лечащим врачом. Далеко не каждая анемия, возникшая на фоне химиотерапии, связана с дефицитом железа. 

• Отслеживайте у близкого признаки кровоточивости – появления синяков, носовых кровотечений.  

• Не поощряйте и не позволяйте близкому прием чего бы то ни было для «повышения тромбоцитов». Препаратов, способных восстановить уровень тромбоцитов не существует! Тромбоциты восстанавливаются сами, им просто нужно дать время. 

Как мама за мной ухаживала

Отношения с близкими: сложности и пути их преодоления

Отношения с близкими – очень важная и очень личная тема. Ее сложно обсуждать, сложно делиться интимным, поэтому информацию о семейных проблемах найти труднее, чем о схемах лечения. Между тем, в лечении ты никогда не один, с тобой в команде обученный медперсонал. А в семье ты можешь оказаться один на один со своими тараканами. Лечение проходит под анестезией или прикрытием специальных лекарств, а личное ранит наживую.  

С момента постановки диагноза важно отдавать себе отчет, что онкологическое заболевание – это испытание не только для тебя, но и для твоих близких. Диагноз «рак» может привести к серьезным изменениям в отношениях. 

Положительные изменения 

Рак может укрепить отношения между близкими, помочь осознать важность друг друга и необходимость поддерживать друг друга в трудную минуту. Появляется больше взаимопонимания и доверия. Если в ваших отношениях с окружающими произошли положительные изменения, цените это. Не устану повторять, что поддержка близких – одно из самых важных составляющих в борьбе с болезнью. 

Например, одна моя знакомая пара до заболевания конфликтовали друг с другом. А когда муж узнал о диагнозе жены, он вдруг осознал, что может ее потерять. Они стали лучше понимать друг друга и ценить свои отношения. Семья сплотилась, стала более дружной и поддерживающей. 

Мои отношения с дочкой до болезни я, наверное, даже теплыми бы не назвала. Конечно, я ее безумно любила, она мой долгожданный ребенок, но нежности и понимания у нас не было, каждая жила сама по себе. Сейчас же у нас по-настоящему теплые и доверительные отношения. Она моя поддержка и забота, и в нас столько любви друг к другу, что не описать словами.   

На самом деле, хороших семейных онко-историй очень много, но мы так устроены, что хорошее воспринимаем, как должное, а на негативном фиксируемся. Так делают даже здоровые, чего говорить о заболевших раком. Поэтому всегда помни: сколько бы плохих историй тебе не рассказывали, хороших в разы больше! 

Негативные изменения 

Не только мы, но и близкие могут испытывать страх, тревогу, гнев, вину. Эти эмоции могут привести к конфликтам, непониманию и даже разрыву отношений. 

Пара может начать ссориться из-за бытовых вопросов или из-за того, что один из партнеров не может выполнять свои прежние обязанности. 

Дети могут чувствовать себя обделенными вниманием родителей, которые заняты уходом за больным родственником. Дети и внуки могут злиться, что на лечение тратится весь бюджет семьи. Особенно, если это чужие дети. 

Пример моих знакомых: раком почти одновременно заболели мама мужчины и его жена. Каждый хотел себе внимания, парень разрывался между ними. Делал то, что от него зависело, старался изо всех сил. В итоге обе женщины умерли, а у мужчины остались тяжелые воспоминания, что его женщины были им недовольны и ушли с этим чувством. На самом деле, то, что у тебя онкозаболевание – не значит, что другие тебе должны. Даже здоровые люди часто обесценивают действия близких, а их надо ценить, даже самые маленькие. 

Я обесценивала то, что делал муж. Мне казалось, он издевается, а для него это были поступки. Например, когда я выписалась из больницы, он купил кофе-машину. Я высказала претензии, потому что начиталась, что больным кофе нельзя. Но он просто не знал этого. До болезни я любила кофе и мечтала о кофе-машине. И муж хотел сделать мне приятное. Без злого умысла. А я в тот момент хотела, чтобы он цветы мне подарил. Но ему я про цветы не говорила, и он не догадывался. Он осуществил мою мечту о кофе-машине. А мне было обидно, что он не изучил вопрос. Поэтому, девочки, очень важно разговаривать и договариваться. Самое глупое – молча обижаться, это тупик в отношениях. 

Причины проблем в отношениях  

Изменение ролей в семье. После постановки диагноза пациент может стать более зависимым от своих близких. Это может привести к нарушению баланса сил в семье и возникновению конфликтов. 

До болезни я работала 24 на 7 и была электровеником. А когда заболела, мне требовалась помощь дочки, чтобы тазик принести. Так меняются роли. 

Однажды в палате со мной лежала девочка кавказской национальности. У них принято, чтобы только женщина за домом следила. Она очень переживала, справится ли муж без нее. А он снял квартиру рядом с больницей, переехал в Благовещенск с детьми и великолепно ухаживал и за ними, и за женой. Ей было очень приятно.  

Страх и тревога. Болезнь изматывает не только самого пациента, но и близких. Близкие могут испытывать страх за жизнь пациента. Это может привести к эмоциональному выгоранию и снижению способности поддерживать отношения.   

Эгоизм. Человек быстро привыкает к помощи. Ты болеешь, значит, тебе самое вкусненькое. Чай хочешь? Сейчас принесут… Мы начинаем этим чрезмерно пользоваться. А для близких со временем такой уход за нами становится непосильной ношей. Мы сами живем болезнью и начинаем окружающих в нее погружать и их использовать. 

Бесконечно звоним близким и жалуемся. В результате они могут перестать брать трубку и даже прекратить общение. 

Чтобы избежать этих проблем, нужно научиться разговаривать. Ухаживающий должен научиться откровенно говорить: «Мне неприятно, у меня не хватает сил, я устал». Из-за недоговоренностей возникают конфликты. 

Изменение поведения пациента. Лечение рака может привести к изменениям в поведении. Пациент может стать замкнутым или раздражительным. Это может затруднить общение с близкими людьми. Ухаживающие должны быть к этому готовы и не относить подобные перепады настроения на свой счет. 

Мои близкие меня разочаровали 

От своей семьи я ожидала, что меня по мановению волшебной палочки все окружат любовью и заботой, но тогда я не знала, что понятие любви и заботы у всех разные. Родная сестра первым делом спросила: «Тебе хоть больничный-то оплатят? А на что же ты будешь жить?» В то время, как я ожидала услышать: «Сестренка, мы обязательно справимся. Не думай ни о чем, кроме выздоровления. Ты всегда можешь рассчитывать на меня». Так впервые разошлись мои ожидания с реальностью.  

Муж знал заранее дату моей госпитализации. Я была уверена, что он отпросится с работы, чтобы отвезти меня, поможет донести сумку, крепко обнимет и скажет, что очень меня любит и все будет хорошо. Но за день до поездки в больницу он сказал: «Вызовешь такси и доедешь же сама?» После операции соседкам по палате мужья названивали и интересовались самочувствием, приносили вкусняшки на целую палату и дарили цветы, а у меня телефон молчал. Вечером сама позвонила мужу и начала, конечно, с обиды: «Почему ты мне не звонишь? Почему не спрашиваешь, как прошла операция, может быть что-то мне нужно?» В ответ: «Ну, если тебе что-то будет нужно, ты же позвонишь и попросишь? Зачем мне тебя беспокоить?» Я расплакалась, мне было очень больно. Морально. Я вроде бы замужем, но бесконечно одинока, и в голове: «Ему вообще все равно, буду я жить или нет».  

Из больницы меня забирала любимая подруга Люба, я уже рассказывала о ней в других статьях. Морально на тот момент я была на грани разрыва отношений с супругом. Особенно меня раздражало обручальное кольцо. Вообще, при подготовке к операции необходимо снимать все металлические предметы, включая кольца. Мое снять не получилось. Палец распух. Поэтому оперировали меня окольцованную. Когда подъехала после выписки к дому, у меня вдруг возникло непреодолимое желание снять это кольцо. Здесь и сейчас, не заходя домой. Потому что внутри меня была одна сплошная обида. Люба – моя поддержка всегда, даже в бредовых идеях, поэтому мы вместе позвонили в ремонт золотых изделий, но они сказали, что помочь не могут. Тогда мы обратились в травматологию. Оттуда нас отправили к МЧС. И что думаете? Тадам! Через 15 минут в моем дворе уже стояла машина МЧС! Миссия по снятию кольца происходила во дворе в присутствии недоумевающих соседей. Три бравых парня освободили меня от обручального кольца. Мне было даже весело. Позднее, когда муж увидел разрезанное кольцо, я получила очередную порцию негатива. 

Обижалась ли я тогда на сестру и мужа? Однозначно да. Я считала их эгоистами. Мне казалось, что меня должны любить особенной любовью, ведь у меня смертельное заболевание, а им все равно.  

Лишь спустя время, благодаря пройденному обучению и работе с психологами я поняла, что они переживали, заботились обо мне и любили как умели, а не так, как я себе придумала. Тебя ранят не люди, а ты сам, создавая ложные ожидания и разочаровываясь в них. 

Четыре главных совета 

Общайтесь друг с другом. Открыто обсуждайте свои чувства, переживания, страхи, тревоги и надежды. Важно, чтобы своими эмоциями делился не только пациент, но и те, кто за ним ухаживает. 

Уважайте друг друга. Важно уважать чувства и потребности друг друга. Пациент должен понимать, что его близким тоже тяжело. Близкие должны понимать, что пациент нуждается в поддержке и понимании. 

Не вините друг друга. Диагноз рака – это не вина ни пациента, ни его близких. Важно не обвинять друг друга в том, что произошло. 

Ищите профессиональную помощь. Если вы не можете справиться с проблемами в отношениях самостоятельно, обратитесь за помощью к психологу или семейному терапевту. 

Отношения с близкими могут быть очень сложными. Но вы не одиноки, и с похожими проблемами столкнулись не только вы. Существует множество путей сохранения отношений и поддержки друг друга в трудную минуту. Нужно только найти тот, который подходит именно вам.  

11607081/onco/web/03.26/0

РМЖ история выздоровления

Наутро после своего тридцатилетия Ольга принимала душ. Отпраздновали вчера с размахом: муж, друзья, шампанское, танцы, цветы, подарки – так что сегодня всё тело приятно болело. Намыливая грудь, вдруг нащупала шарик. Не очень большой, но и не маленький. Побежала к мужу. 

Он сказал, что, наверное, это ерунда, но хорошо бы сходить к врачу. Помолчал и добавил: «А вдруг это рак?» Оля не ожидала, что он отнесется так серьезно, и теперь действительно испугалась. 

Рак груди: первая встреча с диагнозом 

Когда прошли все этапы обследований, последовал вердикт врачей: рак. Трижды негативный, базальный, осложненный мутацией BRCA, третья стадия. 

Первое, с чем сталкивается человек, услышав диагноз – со своим страхом, ужасом, паникой. Онколог уже говорит что-то об этапах лечения… А у самого пациента даже не укладывается в голове, что случилось. Внутри орёт сирена: ужас! Ужас! Ужас! – и заглушает всю информацию, которую дают специалисты. Это такое состояние, когда человека захлестывают эмоции, когда страх и паника могут достигать очень высокого уровня. Как пережить это время и тому, кто заболел, и его близким? 

Для начала нужно понять, что чувствовать тревогу, страх, панику в такой ситуации нормально и естественно. Каждый из нас, встречаясь с чем-то пугающим и неизвестным, может испытывать подобные чувства. У меня была жизнь, где мне всё более-менее понятно и с которой я справляюсь. И тут на меня обрушивается нечто, что ломает привычный ход вещей и имеет совершенно неопределенные, зачастую пугающие перспективы. 

Такой первой яркой эмоциональной реакции не стоит бояться. Не стоит и пытаться ее подавлять, убегать от неё. Непрожитые, спрятанные эмоции могут неожиданно настигнуть нас в любой момент в разных формах – в виде бессонницы, неожиданных беспричинных слез или вспышек гнева. Хорошо, когда есть с кем разделить свои страхи. 

Что делать близким пациентов? 

 Многим хочется сразу жалеть. Этого не стоит делать, потому что жалость только «кормит» болезнь. Обратная тенденция – когда близкие призывают заболевшего собраться и «настроиться на борьбу». Это, в свою очередь, может усилить панику и заставить вытеснить переживания, что потом будет чревато последствиями. Самая важная задача для родственников и друзей – чтобы заболевший чувствовал, что вы рядом, что готовы разделить тот путь, который необходимо пройти для исцеления. Что вы понимаете его эмоции и готовы их разделить, ни в коем случае не обесценивая. Здесь нас может поддержать Библия, где говорится: «Радуйтесь с радующимися и плачьте с плачущими. Будьте единомысленны между собой». 

История пациентки Ольги 

Ольга работала литературным редактором, но первое время после того, как узнала свой диагноз, всё валилось из рук – она не могла даже заглянуть в тексты. Пришлось взять отпуск — все равно в ближайшее время рассчитывать на интересные путешествия не приходилось. Муж еще во время обследования уехал в командировку. Ольга побоялась рассказать ему о результатах – почему-то казалось, что он испугается и уйдет. Жизнь точно рассыпалась в ее руках, и остановить этот распад было ей не под силу. Растерянность, страх, слезы, бессонные ночи стали ее кошмарной реальностью. А потом вернулся муж, и она смогла дышать. Они никогда не обсуждали потом, чем была для него эта командировка, о чем он думал в своем «далеке». Только приехав, он все понял и молча встал с ней рядом. Не паниковал, не сюсюкал, не рвал на себе волосы, не сидел с ней в обнимку перед бесчисленными кабинетами – она даже обижалась немного. Также ходил на работу, также возвращался вечерами, также ждал ужина. Он почти все время молчал. Впрочем, у нее тоже не оставалось сил на разговоры. Зато деньги на дорогостоящие обследования и консилиумы были всегда, и он ни разу не позволил ей добираться до клиники самостоятельно. 

Когда растаяла последняя надежда на то, что диагноз ошибочный, она проплакала всю ночь. Он не утешал, курил на кухне, а утром взял на работе отгул и повез ее в деревню… В детстве она жила там неделями у бабушки и деда, и это было счастливейшее время. 

Несколько лет назад дед остался один. Теперь Оля приезжала лишь изредка навестить старика – любителя рыбалки, леса и тихой охоты. Это было ее место силы.  

Как помочь себе принять диагноз? 

Как только мы слышим слова доктора “ У вас рак”,  громче всего в голове звучит вопрос: «Почему мне это?» И всякий раз вопрос этот звучит по-разному. 

Сначала так: «Почему мне ЭТО?» Одна из самых частых ассоциаций с диагнозом онкология: «смерть». Да, мы знаем, что в мире есть много тяжелых и страшных болезней, способных отнять у человека всё, даже возможность самостоятельно дышать. Но именно онкология часто воспринимается как что-то фатальное, что-то, что больше меня, что-то, что я не смогу выдержать, что меня убьёт. «Онкология – значит, скорее всего, конец». Это один из многочисленных мифов, живущих в обществе. 

Правда в том, что наш мир устроен так, что уходят из него все. Это не значит, что нужно отказывать себе в жизни и настраиваться на умирание. Прогноз – дело неблагодарное. С онкологией живут и годы, и десятилетия, время от времени пролечиваясь. Даже стадия опухолевого процесса далеко не всегда говорит о прогнозе – и на четвертой стадии лечение может закончиться не просто стабилизацией, а полноценной ремиссией. При этом кроме самого лечения очень важно и его сопровождение: важна та помощь, которую могут оказать близкие, чтобы пройти этот путь как можно легче. И, конечно, собственный взгляд на ситуацию, собственный настрой может значительно помочь в лечении. 

Продолжая задавать себе вопрос («Почему мне это?»), мы смещаем акцент: «Почему МНЕ это?» Начинается мучительное сравнение с другими людьми. Мы оглядываемся по сторонам: «Я, что, хуже остальных? Или я менее важен? Почему NNN, у которой в жизни было X и Y, при этом совершенно здорова, а у меня онкология, хотя я не X и не Y, и даже не Z?» 

Наконец, мы пытаемся понять причину. «ПОЧЕМУ это мне?» – так звучит теперь вопрос. «За что?» Здесь мы не только сравниваем себя с окружающими, но ещё и соотносим свою жизнь с ценностями. Правильно ли я жил? Что я сделал не так? Потому ли это, что я работал на нелюбимой работе/ обманывал супруга/ делал что-то другое, за что виню себя? 

Эти вопросы сами по себе не принесут утешения. Они могут мучить даже сильнее, чем физическое страдание, гоняя нас по кругу бесконечных страхов, обвинений и разочарований. И ответа на них на самом деле нет. Зато есть ответ на очень похожий, но в то же время совершенно другой вопрос: «ДЛЯ ЧЕГО МНЕ ЭТО?» В самом этом вопросе уже лежит начало нашего исцеления. Вот как это происходило с Ольгой. 

“Что, теперь, на реку не ходить?”  

Дед внимательно слушал Олю, подливая ей горячего чаю. Тихо кивал. А когда поток ее слез остановился, сказал: 

— Да, понимаю, рак. Много чего о нем слышал. Но, знаешь, у нас в реке тоже много раков. Что теперь на реку не ходить? 

Оля оторопела. При чем тут река? Как можно сравнивать реку с болезнью? Дедушка принялся объяснять. 

Его ответ означал: да, в жизни может возникнуть проблема. Серьезная проблема. Новая, непонятная и пугающая. Но можно – и следует – посмотреть на нее как на задачу, решение которой нам и надо найти. Притом эта задача, какой бы сложной она ни была, не исключает других жизненных задач и не может заслонить от нас саму жизнь. Здесь вспомним замечательное высказывание нашего великого врача С.П. Боткина: «Вылечить больного – значит научить его жить». Да, именно жить и лечиться, а не выживать и бороться 

РМЖ — история про лечение, а не борьбу 

Все мы разные – по-разному видим мир, по-разному в нем живем. Кто-то по жизни боец, и ему важно бороться и побеждать. Кто-то – созерцатель, далекий от борьбы. Кто-то – мама, заботящаяся о других. Не только о своих детках и близких, но и обо всех, о ком можно позаботиться и согреть. При этом на себя у неё времени никогда не хватает. А кто-то с чудесной энергией молодости живет одним днем и летит вперед, ни о чем не задумываясь. Всех нас, таких разных, может остановить болезнь. Если болезнь понятная, знакомая, мы готовы сделать паузу. Но ненадолго! Несколько дней остановки – и опять вперед, теми же тропами и маршрутами. 

Но вот пришла серьезная болезнь. Короткой, ничего не меняющей остановки уже не получится. Бороться? Не все это умеют и не все любят. Да и с чем бороться? Болезнь во мне, у меня, это часть меня. Эту часть лечить надо, а не бороться с ней. Ведь не боремся мы с заболевшей ногой или глазом. Мы их лечим. Очередной миф, живущий в обществе: жизнь с онкологией – это борьба. И часто пациентам с онкологией советуют бороться и не сдаваться. Борьба – это всегда про преодоление и воинственный настрой, что свойственно далеко не всем. 

Давайте лучше понимать лечение не как борьбу, а как задачу, решая которую мы приобретаем что-то очень важное, чего не было раньше и что необходимо для нашей дальнейшей жизни. Понимание того, что болезнь пришла не убить, а чему-то научить, привнести новый опыт, дает возможность постепенно начать смотреть на все, что нас окружает, иначе. И научиться думать о качестве своей жизни. Не в наших планах жить вечно. В наших планах жить радостно. 

То, чему до болезни мы отдавали много сил, может превратиться в пустую трату времени. И наоборот: то, что раньше казалось обыденным и в порядке вещей, вдруг становится важным. 

Рак молочной железы — это всего лишь болезнь 

А ещё оказывается, что задача, которую ставит перед нами болезнь, не единственная в жизни. Она лишь одна из многих других задач. Ведь жизнь продолжается. Надо также собирать детей в садик и школу или варить супчики, или рисовать картины и смотреть сериалы, или сажать овощи и цветы, или писать статьи и вести блог. Такой взгляд открывает пространство для собственных действий, для того, что действительно зависит от нас. 

Ольга увидела, что рак – не препятствие в жизни, но задача. И более того — не единственная задача. Потому что жизнь не прекращается с онкологическим диагнозом. Жизнь продолжается – и продолжает ставить нам новые задачи.  

История излечения Ольги 

Нашей героине болезнь подарила еще и удивительную возможность — восстановить почти утраченную в будничной суете связь с чем-то сокровенным в себе, обрести ту полноту бытия, к которой она была причастна когда-то, и которая так незаметно ускользнула от нее в круговерти дней. Здесь, у деда, жизнь точно обнимала и баюкала ее. Укачивала в старой лодке, дремлющей в камышах, подсовывала забытые на чердаке любимые в детстве книжки, пахнущие старой бумагой и красками, касалась щеки цветочным дыханием южного ветра. Ее ноги вспоминали тепло нагретых солнцем досок старого крылечка и влажную прохладу прибрежного песка, руки, как в детстве, перебирали гречку для каши или вырезали смешными формочками печенье из теста по бабушкиному рецепту – и странное чувство умиротворения постепенно завладевало ею. Время пропадало. Как маленькой, дед стелил ей на лужайке старое одеяло, и она подолгу бездумно валялась на нем, глядя в высокое июньское небо. Облака плыли сквозь траву, божья коровка ползала по ладошке… жизнь заполняла ее целиком, вытесняя страх и отчаяние… 

Через пару недель приехал муж – и остался. Он был готов спасать, утешать, успокаивать. Но теперь уже она щедро делилась с ним вновь обретенными сокровищами – каплями дождя на стекле, звездными россыпями над крышей, дурманящим ароматом левкоев из палисадника. О будущем они не говорили – они вообще мало говорили теперь – но всем существом старались впитать это чувство доселе неведомой, какой-то настоящей, особенной близости на самой глубине бытия. 

Лечение было длительным и непростым. На всех этапах муж оставался рядом с ней, умудряясь сохранять так раздражавшее ее прежде невозмутимое спокойствие, удивительным образом передававшееся и ей. И не раз возможность прикоснуться памятью к тем летним дням, проведенным наедине с жизнью, давала ей силы для излечения, возможность продолжать путь, не оглядываясь назад, не сетуя на судьбу, но принимая и уповая. 

Реабилитация и долгожданная ремиссия 

Теперь, выйдя в ремиссию, Ольга говорит: “Возможно, это покажется странным, но никогда после детства я не чувствовала себя настолько живой. Для меня болезнь стала не только испытанием, но и поводом вырваться из бесконечного круговорота забот и проблем, замедлиться, почувствовать дыхание жизни в каждом мгновении. Заботы и проблемы, конечно, никуда не делись. Просто я стала намного проще ко всему относиться. Я перестала приносить себя в жертву всем и каждому, тратить время, силы и эмоции на ерунду — и заглянула в свою душу. И поняла, что жить нужно ради жизни, радости и любви. Я очень благодарна своему деду. Именно он дал мне возможность это понять. 

А еще я никогда не думала, что болезнь поможет нам с мужем выйти к какой-то совершенно новой глубине отношений. Я просто не знала, какой может быть любовь — и сколько у нее на самом деле ликов. Я никогда не задумывалась над тем, что молчаливое присутствие рядом, спокойная, без громких слов и истерик поддержка могут оказаться много важнее всего того, что мы привыкли звать любовью. И то, что в какой-то момент муж просто взял на себя все бытовое, земное, позволив мне остаться наедине с собой и прожить самый жуткий период так, как просило мое сердце – наверное, самое важное, что он сделал для меня. 

Возможно, это прозвучит дико, но мне страшно подумать, что без всей этой истории я могла прожить жизнь, так и не начав жить, не вспомнив это ощущение жизни в каждой мелочи, в каждом глотке бытия — и не узнав, что значит любить по-настоящему. 

Практические рекомендации при диагнозе РМЖ 

• Очень хорошо поставить себе маячок: зафиксировать в качестве цели то, чем бы вы хотели заниматься, когда пройдете лечение. Кто-то продолжит образование, кто-то напишет картину, кто-то откроет бюро путешествий, кто-то будет с наслаждением заниматься с внуками или возделывать любимый сад… Можно составить список того, чего вы никогда не делали, но обязательно позволите себе после прохождения лечения (прыгнете с парашютом, заведете собаку, займетесь бальными танцами). Желанная и досягаемая цель будет наполнять смыслом ваши усилия, как бы подтягивать их к себе. Именно об этом говорил Фридрих Ницше: “Если у человека есть зачем жить, он может выдержать любое «как»”. 

• Место силы у каждого свое. Оно может быть реальным, как у нашей героини, или же им могут стать воспоминания, в которых вы чувствуете себя легко и свободно, музыка и поэзия, любимые книги, прогулки под дождем, встречи с друзьями, творчество, только вам ведомые мечты и фантазии – словом, все, что дает ресурс и позволяет вынырнуть из повседневности, ощутив себя живым. 

• Можно просто подойти к зеркалу, посмотреть себе в глаза, услышать голос своего сердца – и дать себе ту поддержку, которую мы хотели бы получить.
   

И всегда надо помнить: никто не знает своих сроков, мгновения быстролетны, все проходит, минует и этот тяжелый период. Но только нам решать, как прожить его и каждый миг своей жизни. Истории женщин, победивших рак молочной железы, каждый раз доказывает нам это. 

11607081/onco/web/03.26/0

Женская привлекательность и противоопухолевое лечение

Введение

Вы замечали, что многие онкопациентки после тяжелого лечения становятся привлекательнее? Я до болезни об этом не знала. И страшно за все переживала: за потерю органа, потерю волос, новое принятие, точнее непринятие себя…

Помню мои ужасающие мысли за день до операции. Я думала, что проснусь другим человеком, которому предначертано из-за искусственного климакса превратиться в толстую нервную старушку с бородой.

Эта вдруг свалившаяся на меня онкожизнь в каком-то ускоренном проживании должна была превратиться в принятие кардинальных изменений. У меня не получалось осознать происходящее. Все летело со скоростью звука в общую пропасть… 

Страх смерти, страх потерять все ценное и любимое, потерять себя, стать изуродованной, ненужной, жалкой, обузой, куском боли душевной и физической. А еще этот мир абсолютно непонятный, в котором я еще вчера была как рыба в воде, как все здоровые. Но сегодня я вдруг стала другая. 

Новый этап

Ты переходишь в неизвестный тебе этап жизни, который заполнен шоком и стрессом, где помимо принятия болезни, нужно принять, что никому твоя жизнь, кроме тебя, не нужна. Тебе кажется, что изменился мир: ты ничего в новом мире не понимаешь и у тебя нет ни душевных, ни физических сил. А тебе нужны силы – на знания, на вопросы и вытягивание ответов, на добиваться, на получить все, что положено. В какой-то момент ты отчетливо понимаешь фразу: «Все что не убивает, делает сильнее». 

И вот ты уже лысая, с сыпью от химии, с онемевшими конечностями, с «химическим мозгом», с отсутствием сил из-за анемии и из-за того, что просто устала болеть. А потом ты как будто наблюдаешь себя со стороны, и видишь, как «она» уверенно идет на капельницы, уверенно получает свое, все еще плачет, но уже реже. В те дни, когда отпускает, она получает наслаждение от уборки и маломальского физического труда, потому что это счастье – мочь делать что-то, иметь силы. Это счастье – меньше себя жалеть и получать положенное, не унижаясь, не умоляя с глазами голодной дворовой собачки, а требуя с уверенным взглядом, четко чувствуя силу в своей правоте. Лысую голову уже воспринимаешь как об удобство, потому что сейчас и правда нет ни сил, ни времени, чтобы ухаживать за волосами, сейчас твой приоритет – удобство. 

У тебя появляется любопытство, простое такое, примитивное: ты ждешь как сюрприза, что же там “отрастет” на голове – какого цвета и структуры. Меняется одежда – она становится исключительно удобной, даже когда чувствуешь себя уже не критически плохо, ты не готова жертвовать комфортом. Ты думаешь, как вообще раньше могла им жертвовать – своим комфортом. Жизнь в моменты без боли, тошноты, усталости, становится какой-то эйфорией, когда терпела-терпела и тут такая радость. А еда, когда перестает тошнить и снова можно нормально есть – еда такая вкусная. А дела – когда можешь снова что-то сделать, то, чего только недавно не могла – это так все обострено, это такое удовольствие, такой невероятный спектр ярчайших ощущений, которые невозможно почувствовать здоровому человеку. 

А еще появляется важнейший опыт – он крайне необходим организму, как позитивное подкрепление – опыт того, что любое плохо и больно – это временно, оно проходит и снова становится хорошо. Ты должна перетерпеть неприятное ради этих моментов, ради того, чтобы появилось счастье. И вот у тебя уже пушок на голове, и вдруг понимаешь как удобно и красиво с короткой стрижкой, меняется стиль, взгляд, ты так любишь всю себя – с новым телом и с новым сознанием. 

С этой любви к себе и начинается новая жизнь. Лечение не закончено, но ты красивая и уверенная идешь на капельницу как на праздник, а потом едешь на дачу, лежишь в шезлонге, слушаешь звуки природы и испытываешь счастье быть здесь и сейчас. Или едешь на море, лежишь на пляже, закрываешь глаза и слышишь, как море говорит с тобой. В твоем мире в этот момент мир. Есть жизнь и организм заряжен на проживание жизни, он получает сигналы того, что у него все хорошо и настраивает себя на жизнь. 

Вы видели какие привлекательные эти женщины с короткими стрижками, какой у них сияющий взгляд? Они точно знают, чего хотят, независимо от того, что тело изменилось, физических сил не так много, лечение продолжается, но эта уверенность в восприятии себя, создает уникальную энергию привлекательности и магнетизма.

Есть ли жизнь после рака?

Конечно! Иногда многое меняется, но главное – не бояться быть счастливой и разрешить себе быть счастливой. Это тоже этап и когда мы к этому приходим, нас невозможно не заметить среди тысяч просто здоровых людей. Мы отличаемся. Счастливый человек, теперь точно знающий что хочет от жизни, ценящий каждое мгновение, уверенный в себе, независимый от внешних событий излучает почти нечеловеческую энергию. Я вижу этих женщин, всегда узнаю их по взгляду и улыбке. Никакой жалости и сочувствия – мы самые счастливые на свете.

А кто сейчас в начале пути и проживает все эти эмоции, знай милая, ты обязательно справишься.

Как наладить сон

Как правило, проблемы со сном сводятся к трем основным типам нарушений: мало сна, много сна и сложности засыпания или прерывистый сон.

При этом на наше самочувствие влияет не только длительность сна, но также его качество и регулярность.

Нарушения сна могут быть следствием повышенной нервозности и тревожности, вызванными состоянием здоровья. Кроме того, на сон влияют и другие эмоции, ведь жизнь во время лечения РМЖ не останавливается и, как ей и положено, сопровождается большими и маленькими проблемами: в семье, на работе и просто в быту. 

Чтобы минимизировать ущерб, который могут нанести нам наши переживания, следует предпринять определенные шаги для нормализации нашего сна.

Важнейшее правило: количество вашего сна не может быть регламентировано какими-либо нормами. Если это приносит вам эмоциональную стабильность, спите, когда вам хочется и сколько хочется.

Механизмы регуляции сна

Чтобы хорошо усвоить правила здорового сна, разберемся, как в нашем организме регулируется цикл сон-бодрствование. Важно понять всего два механизма – световой и температурный.

Световой. В сетчатке наших глаз существуют три типа клеток: «палочки» – отвечают за наше восприятие яркости и интенсивности света, «колбочки» – отвечают за восприятие нами цветового спектра и специальные фоторецепторы «ipRGCs», так называемые внутренние светочувствительные нервные клетки сетчатки глаза. Именно они передают сигналы напрямую в специальный отдел нашего мозга, отвечающий за регуляцию цикла «сон-бодрствование». Этот отдел, в свою очередь, очень тесно эволюционно привязан к циклу «восход-заход» солнца. Из этого следует важнейший вывод, что утром и вечером нам с вами жизненно необходимо использовать естественный солнечный свет для корректной работы данных структур мозга.

Температурный. Наша среднесуточная температура тела естественным образом повышается к вечеру и понижается к утру, достигая минимума за 2 часа до пробуждения.

Рекомендации по гигиене сна

Исходя из этих двух важных механизмов сомнологи (врачи, изучающие функцию сна) сформулировали следующие главные рекомендации по гигиене сна. Внимание! Это не упражнения, которые достаточно выполнить пару раз и сон навсегда наладится. И недостаточно их просто прочитать. Эти правила нужно соблюдать:

• регулярно
• ежедневно
• всю жизнь, то есть, после выздоровления – тоже

Режим света

• В течение первого часа после пробуждения (мы говорим о пробуждении в интервале с 6 до 8 утра) нам следует пробыть на естественном солнечном свете не менее 5 минут в солнечный день, не менее 10 минут в облачную погоду и не менее 15 минут в затянутое тучами пасмурное утро.

Чтобы выполнить это правило, достаточно просто выйти на улицу. Недостаточно постоять у окна или проехаться в автомобиле (если только у вас не кабриолет). Желательно эти минуты провести без солнечных очков. На солнце смотреть не нужно, это опасно, так как прямые солнечные лучи могут вызвать ожог сетчатки. Просто прогуляйтесь, смотря себе под ноги. Больше ничего делать не нужно. 

• Хорошо также прогуляться на улице перед или во время заката солнца в течение буквально 5–10 минут.
• После 15:00 дня стараемся не включать верхнее яркое освещение.
• По возможности вечером, после 18:00, не используем в доме верхний свет, только «средний» или «нижнюю» подсветку.
• Поскольку научно не доказано отрицательное воздействие «синего» спектра, то, следовательно, мы можем не ограничивать себя вечером в использовании компьютера или телефона, если нам очень хочется ими воспользоваться (разумеется, перед сном мы стараемся не читать новости и не ходить на сайты, которые могут испртить нам настроение). 

Режим температуры

• При выборе одеяла используем тест ««торчащая нога»: полностью под одеялом нам жарко, полностью без одеяла нам холодно, а если высунуть ногу из-под одеяла – нам комфортно. 

Употребление стимуляторов

• Мы правильно употребляем кофе: стараемся не пить первую дозу утром в течение часа после пробуждения и не пьем больше 1 чашки эспрессо после 15:00.
• Чтобы утром быстрее взбодриться – принимаем холодный душ, это приведет наше тело к естественному повышению температуры и запустит процесс выработки гормонов и нейромедиаторов «бодрости».
• Вечером, наоборот, принимаем горячий душ, чтобы наше тело быстрее охладилось для качественного сна.
• Мы ни в коем случае не употребляем алкоголь для облегчения засыпания. Любой алкоголь обладает нейротоксическим действием и при субъективно кажущемся облегчении засыпания, на самом деле, мы получаем нарушения качества сна и повышенную нагрузку на мозг ночью. Наша нервная система не отдыхает под воздействием этанола, утром мы чувствуем вялость и сонливость. Поэтому стараемся избегать алкоголь вообще, а как средство «для засыпания» исключить категорически.

Регулярность:

• Стараемся ложиться и просыпаться в одно и то же время (допускается разброс в пределах 15 минут).

Отдельные нарушения сна

Недостаток сна, связанный с поздним засыпанием и ранним пробуждением.

Помимо соблюдения рекомендаций по гигиене, следует также обратить внимание на режим работы и отдыха: стараемся не перегружать себя заботами во второй половине дня. Мы также стараемся избегать прокручивания отрицательных мыслей перед сном, для этого применяем простые дыхательные практики. 

Если трудности с засыпанием продолжаются длительное время, можно использовать успокаивающие сборы, биологические активные добавки к пище или медицинские препараты, но строго по согласованию с врачом. 

Помним, что мы не стремимся к каким-либо «нормативам» по количеству сна. Спим столько часов, сколько нам нужно, чтобы выспаться. 

Мы стараемся ложиться спать в одно и то же время. Это важно. А вот если мы рано проснулись, но при этом чувствуем себя достаточно работоспособными на протяжении дня, то это не важно. Мы не переживаем из-за того, что поспали «мало часов».

Избыток сна и постоянная сонливость

Бывает так, что мы испытываем постоянную сонливость, просыпаемся к обеду, а после него нам хочется снова вздремнуть. Если это состояние не вызвано депрессией и если оно длится не более недели-двух, то и в этом случае не терзаем себя мыслями о «правильном количестве» сна. Не стоит также переживать, что вместо сна мы могли бы делать что-то полезное: так ли важны те или иные дела, чтобы именно сейчас жертвовать ради них своим сном? Важно принимать себя и состояние своего организма. И точно не нужно заниматься эмоциональной борьбой с самим собой из-за повышенного количества сна, – это пустая трата энергии, которая сейчас нам необходима для борьбы с основным заболеванием.

Прерывистый сон, пробуждение по ночам

Если мы часто просыпаемся ночью и не можем уснуть, то не ругаем себя за это. Очень важно не тревожиться по этому поводу, поскольку как раз тревога будет препятствовать нашему обратному засыпанию. Лучше снова вспомнить о применении дыхательных практик и не возвращаться к отрицательным переживаниям по поводу «необходимых часов сна». И также мы стараемся не думать, что «завтра я буду уставшим». 

Возможности нашего мозга достаточно широкие и даже при частых пробуждениях, мы можем достаточно высыпаться и сохраняться высокую работоспособность. Главное здесь, снова обращаем на это внимание – не переживать ночью из-за того, что утром будет что-то не так. Лучше постараться спокойно заснуть, не возвращаясь к прогнозам относительно следующего дня.

Если нарушения сна носят стойкий характер, то лучше обратиться к лечащему врачу, чтобы включить в комплексный план лечения консультации психолога и обсудить назначение лекарственных препаратов для корректировки сна (их применяют в крайних случаях и на непродолжительное время).

Работайте над своими мыслями, установками и эмоциями – тогда спокойный и качественный сон будет вам гарантирован!

Сгорел сарай, гори и хата

Введение

Узнав о серьезном диагнозе, мы испытываем широкий спектр негативных эмоций. Порой эти эмоции подталкивают нас к таким неожиданным выводам и поступкам, о которых позднее, по выходе в нормальное психологическое состояние, нам по меньшей мере, не хочется вспоминать. Пациентки рассказывают об этом обычно так: «Тогда мне казалось, что…, а сейчас я даже не могу объяснить, почему мне так казалось…, но это точно было ошибкой». 

К сожалению, психологу приходится слышать такие признания чаще, чем вы можете предположить. Человек ошибочно полагает, что онкологический диагноз – это такая трагедия, что ничего хуже в жизни быть уже не может и пускается, как говорится, «во все тяжкие».

При этом все мы прекрасно знаем, что любые вредные привычки, как например, алкоголь, никотин, неконтролируемое потребление сахара и пр., приводят к ускоренному старению клеток и систем организма. Даже для условно здорового человека данные вещества (и не только эти) и привычка их употребления являются потенциально опасными, приводят к развитию хронических заболеваний, истощению ресурсов организма и к последующему снижению качества жизни.

Для человека же в диагнозе базовым условием выздоровления является сохранение физических и эмоциональных ресурсов. Без них никакая борьба (неважно, с болезнью или с другим «врагом») невозможна. И не так важно, сколько у вас сил на момент постановки диагноза, как то, смогли ли вы их направить в правильное русло, и не растратили ли попусту. 

Употребляя вредные вещества, мы занимаемся ничем иным, как расходованием физических и эмоциональных ресурсов организма, сливаем их «в никуда».

С точки зрения физиологии, при постоянном или эпизодическом употреблении алкоголя, никотина или иных наркотиков, клетки испытывают постоянную токсическую атаку и не способны функционировать в нормальном режиме. И несмотря на то, что наш организм может до поры до времени выдерживать сильные нагрузки, важно понимать, что делает он это не бесплатно, а за счет компенсаторного снижения возможностей одних органов в пользу других. 

С точки зрения эмоциональных ресурсов, любая вредная привычка отнимает силы. Например, отсутствие регулярного доступа к вредному веществу – уже само по себе является стрессом для организма. А регулярный прием – это тоже стресс: от алкоголя возникают недомогания по утрам, перепады давления и нарушение работы почек; от табака – тревожность, сердцебиение и чувство беспокойства, которые, к сожалению, снимаются приемом того же самого табака, загоняя человека в порочный круг. 

Итак, вам может казаться, что курение или алкоголь приносят вам сиюминутное облегчение, но это лишь химическая иллюзия. На самом деле, наркотические вещества не позволяют человеку вспомнить, что без них ему было лучше. Потому что их предназначение – пожирать и высасывать нашу жизненную энергию. 

Почему к нам приходят мысли из разряда «хуже уже не будет»? Они имеют психологическую почву и базируются на определенных иррациональных (иначе говоря, ошибочных) мыслительных установках. Чтобы не попасться на их удочку, разберем основные из них.

Обобщение: «как у других, так и у меня» или «как у меня, так и у других»

«Один мой знакомый всю жизнь курил и прожил до ста лет, значит это в полной мере может относиться и ко мне» – ошибочное умозаключение. Каждый организм абсолютно уникален, и вы не можете знать, как будет именно в вашем случае. Если постараетесь, то вам удастся припомнить какого-нибудь другого знакомого, который и курил-то недолго, а умер рано, потому что чаще случается именно так. А примеры наркоманов-долгожителей являются либо исключением, либо обманом, так что ни с кем себя не сравнивайте, просто думайте о себе, своем здоровье и постарайтесь не наносить ему вред.

Другой вариант примерно той же мысли: «Я делаю это, потому что знаю, что все другие, в моем случае, делают также». Тоже абсолютно ошибочен. Вы не можете знать всё обо всем и обо всех на свете, лучше полагаться исключительно на себя и думать о своем здоровье. Ваш организм уникален и не может быть так, что на все сто процентов он походит на организм какого-то другого человека, в плане его реакций на токсические вещества или болезни.

Предсказания: «Я знаю, как будет» 

Важно понять и принять следующую мысль: никто из нас не знает будущего на все сто процентов. Мы можем только предполагать, что может произойти и делать прогнозы, но как будет точно, мы знать просто не в состоянии. 

И верить в то, что «хуже уже не будет», исходя из этого, абсолютно неверно. Как мы уже обсудили выше, любые вредные вещества в любом количестве наносят моментальный и колоссальный вред вашему организму. И вы никоим образом не застрахованы от этих последствий. Прием алкоголя, табака и прочих наркотиков так или иначе принесет вред вашему организму и приведет к потере ресурса (который критически важен для борьбы с заболеванием).

Застревания: «В голове я все время прокручиваю самые плохие сценарии» 

Очень важно не давать себе возможность надолго застревать в своих переживаниях. Любое длительное окно, время в которое вы «ничем не заняты», приводит к беседам с собой на нерадостные темы. Если мы позволяем себе «застревать», это провоцирует тягу к вредным веществам, поэтому старайтесь занимать каждую свободную минуту каким-либо делом. Помните: плохие мысли заставляют нас курить и пить алкоголь, потому что в состоянии опьянения или токсического отравления никотином мы избавляемся от этих мыслей. Поэтому, как только вы ловите себя на депрессивных мыслях – останавливайте мысленную жвачку и начинайте заниматься каким-то делом! 

Итак, выводы

Когда в нашем организме обнаруживается серьезная болезнь, он начинает больше обычного нуждаться в нашей заботе и внимании. Мы не можем точно знать свое будущее и свои индивидуальные реакции, поэтому мы не будем продолжать или начинать эксперименты со своим здоровьем, которые «доктор не прописывал». Так как употребление любых вредных веществ снижает наш физический и эмоциональный ресурс, то от них следует отказаться. Если желание курить и выпивать вас не покидает, то договоритесь с собой, что всем этим вы займетесь после выздоровления. А сейчас у вас с вашим организмом есть задачи посложнее и поважнее. Лучше убрать из жизни все вредные вещества и сосредоточиться на том, что хорошего вы можете сделать для своего организма, чтобы помочь ему справиться с заболеванием.

Принятие диагноза: 5 навыков на пути к стабилизации

Известие о серьезном диагнозе, как и любая другая значимая для нас информация, запускает в нас процесс психической обработки этой информации. Это естественный биологический механизм, заложенный природой: возникло в нашей жизни что-то новое, с чем мы еще не сталкивались – нам нужно это понять, оценить и пережить.

Почему так происходит? Для нашей психики любое событие (как плохое, так и хорошее) – это всего лишь информация. Чрезмерно хорошую или очень плохую информацию наша психика воспринимает как стресс и запускает специальные реакции. Они называются «приспособительные», их цель – мобилизовать наши адаптационные возможности с целью восстановить внутренний баланс и равновесие.

Конечно, «переваривание» позитивной информации дается нашему мозгу гораздо проще, чем негативной. И дело здесь не столько в самих новостях, а в том, что с плохими новостями мы сталкиваемся значительно реже, чем с хорошими. Большинство из нас попросту не имеет опыта реагирования на плохие известия, и в школе нас этому не учат.  

Между тем каждому из нас было бы полезно заранее знать алгоритмы реагирования на травмирующие известия. Эти навыки защищали бы нас в любые сложные моменты жизни и помогли бы избежать множества психосоматических проблем, депрессий и безвозвратно утраченного на психические мучения времени. 

К сожалению, большинство из нас вынуждено обучаться этим навыкам на собственном опыте, в момент первого в жизни серьезного травмирующего события. 

Чем занимается психолог с человеком, переживающим травматический опыт? Он обучает его навыкам стабилизации. Итак, будем учиться. Даже если у вас не все сразу будет получаться, всегда помните: стабилизировать свой внутренний психический баланс (если на момент получения травмирующего известия вы были психически здоровы) – это посильная решаемая задача.

Навык первый: «На самом деле»

Я прошу вас ответить себе на вопрос: какое чувство вы на данный момент испытываете? Речь идет о наших базовых, аутентичных чувствах, а не о наших интерпретациях переживаний.

Аутентичные чувства – это истинные, базовые переживания, определяющие психический процесс. Их в психологии всего четыре: радость, гнев, грусть, и страх. 

Аутентичные чувства всегда обозначают степень вашей адаптации к процессу, при сильном стрессе, как правило, задействованы сразу три базовых переживания: Гнев, Грусть и Страх. 

Ваш ГНЕВ чаще всего маркирует ваши границы: «Почему это случилось со мной, со мной так нельзя, это несправедливо!»

Ваша ГРУСТЬ – это маркер потери, разрыва с чем-то значимым (с былой жизнью, надеждами, мечтами и планами): «Я больше никогда не смогу жить активной жизнью, я не смогу поддерживать прежние связи в моем окружении, все изменилось и утрачено».

Ваш СТРАХ – сигнал о том, что потеряна безопасность и стабильность, потеряно ощущение контроля над происходящим: «Я должна постоянно быть настороже по поводу своего состояния, теперь я вечно должна мониторить свое здоровье».

Вы можете ощущать все эти чувства одновременно, но, тем не менее, попробуйте выделить одно из них, которое будет для вас наиболее приоритетным в текущий момент: какое из этих чувств сейчас сильнее всего?

Итак, честно отвечаем себе на вопрос: что я чувствую НА САМОМ ДЕЛЕ. Не пытаемся подменить одни чувства другими или утаивать их от самих себя. Например, пациент говорит: «Я испытываю бессилие, у меня опускаются руки». После уточняющих вопросов мы приходим с ним к формулировке: «На самом деле я очень злюсь, но подменяю злость бессилием, потому что не разрешаю себе проявлять гнев». 

Навык второй: Уважение и значимость

Это простой шаг. Ваши чувства в момент постановки диагноза достойны уважения и очень значимы. Не позволяйте никому (в том числе, себе самой) поставить этот факт под сомнение. Те, кто говорят вам, что вы слишком сильно переживаете – неправы. Вы, если вы убеждаете саму себя, что нужно делать вид, что ничего не произошло – неправы. Как мы уже установили, все наши ощущения в данный момент времени естественны и нормальны.

Навык третий: Точки опоры

Опора в состоянии стресса – это вектор на выстраивание системы внутреннего баланса. По аналогии с метафорой о доме, в котором внезапно образовалась трещина, мы будем укреплять фундамент и укреплять стены, чтобы выправить ситуацию.

Основные опоры, способствующие саморегуляции:

• Гневаться, грустить, бояться – естественно, так запускается процесс горевания от утраты чего-то значимого.
• Горевание – процесс значимый, но не ГРАНДИОЗНЫЙ. Горевание – это лишь ваша эмоциональная правда здесь и сейчас, это то, что вы переживаете здесь и сейчас.  
• Эмоциональная правда – это то, что я чувствую.
• Скажите себе: «Я есть и ЭТО есть».
• Скажите себе: «Я есть и Мои ЧУВСТВА есть».
• Мои чувства важны, потому что это то, что я проживаю, создаю и транслирую, чтобы адаптироваться к новым условиям.   
• Я сама создаю страх, гнев и грусть. Это нормальная реакция на информацию. Реагировать – нормально. 
• Ключевое понятие: я САМА создаю свои реакции. И чувства, которые я испытываю, создаю себе я.

Навык четвертый: трансформация

Итак, я смотрю на свое чувство (например, страх или гнев) как на нормальную эмоцию. Могу ли я дать себе время на ее проживание?

Могу ли я дать себе разрешение на то, чтобы это чувство (или эти чувства) постепенно трансформировалось и стало для меня той самой опорой, которая мне сейчас так нужна?

Могу ли я быть той, кто постепенно изживает свой гнев, грусть, страх, неопределенность и бессилие? 

Именно гнев может рождать и продуцировать энергию для дальнейших действий.

Грусть дает нам возможность определить свои приоритеты, по-новому посмотреть на утраченное и заново восстановить с этим связь. 

Страх всегда покажет и укажет на те области, где нет ощущения ясной структуры, те области, где мы склонны попадать в иллюзии и патологические обобщения (когда на эмоциях мы говорим: «так происходит и будет происходить всегда«, «никогда ничего не получится», «это невозможно«).

Могут ли наши базовые чувства быть нашими союзниками? Безусловно, ДА.

Самое важное – разрешить себе увидеть новые опоры через базовые чувства, увидеть то, какие адаптационные силы на самом деле стремятся проявиться в ответ.

Можем ли мы увидеть глубинный внутренний смысл в том, чтобы продолжать жить и проходить сквозь все сложности? Принять и выдержать их?

Имеем ли право доверять своей самоценности и своему выбору ЖИТЬ даже в самые сложные моменты?

Можем ли продолжать ощущать собственное Я, как ощущение самоценности в любых ситуациях?

Выделите пять качеств, которые вы хотели бы сформировать для себя, чтобы воссоздать и почувствовать самоценное Я:

Например:

Я устойчива 

Я неуязвима 

Я не разрушаюсь от тяжелой информации  

Я достойна хороших событий 

Я могу справиться с этим

Напишите свой список, пожалуйста, постарайтесь опираться на самые желанные и самые значимые качества.

Почувствуйте энергию, которая отзывается в вашем теле в ответ на этот список.

Навык пятый: ресурс

Энергия, которую вы сейчас чувствуете – и есть ваша реальность и ваши силы, здесь и сейчас вы имеете к ним доступ.

Энергию и ресурсы можно продуцировать самим, всегда, это естественно и нормально.

Ненормально застревание в цикле негативных эмоций, не дающих движения вперед и не дающих никакого дальнейшего движения.

Основной феномен нашей силы и психической устойчивости – в искренности, открытости, принятии и видении любых наших защитных механизмов, принятии любых внутренних барьеров как согласованных стадий проживания любой информации.

Не нужно вытеснять страх, он – всего лишь маркер опасности (мнимой или реальной). Это чувство всегда показывает нам важнейшие зоны развития и роста. В тот момент, когда вы честно определили для себя, что испытываете страх, нужно также честно определить в себе и способность меняться, преодолевая трудности. 

Важно дать себе возможность и внутреннее разрешение на то, чтобы научиться саморегуляции в любой ситуации. Саморегуляция и гомеостаз – это базовые эволюционные процессы, это и есть базовые настройки психики, и мы можем этим управлять силой нашего внимания.

Потому что единственное, чем вы полностью и тотально управляете в любой момент вашего времени – это ваше внимание, это аксиома.  

Сделать внимание осознанным и качественным – в вашей полной власти.

Это еще одна аксиома и ключ к выходу.

Направьте ваше внимание на новые убеждения, пробуждающие ваши ресурсы:

Я обладаю способностью не только разрушаться от тяжелой информации, но и создавать неуязвимость и новые опоры.

Я умею адаптироваться в любых ситуациях так же, как я умею бояться или злиться.

Я умею смотреть не только в минус, но и в плюс.

Потому что Я ВЕРЮ в …. (Напишите свой ответ) 

Мой ответ: «Потому что я верю в силу своего развития».

У вас будет свой ответ, и он будет самым значимым в вашей жизни, потому что он ВАШ, и он безупречен.

Верой могут стать конкретные события: «Я верю в то, что о следующего лета я вылечусь, восстановлюсь и поеду на море»; «Я верю в то, что через пять лет мой сын/дочь закончат университет и мы сделаем праздник»; «Я верю в то, что моя собака во мне нуждается, в ее жизни я должна быть всегда, а значит, я должна выздороветь». Или же можно верить во что-то более глобальное: «Я верю в себя»; «Верю в силу своего духа»; «Верю в то, что достойна хороших событий» и тд.

Единственный критерий «целебной» веры – то, во что вы верите, должно касаться вашей зоны ответственности. То есть мы верим в то, что случится с нами благодаря нашим усилиям (например: я верю в свое выздоровление, я прикладываю для этого усилия, я лечусь).

Мы ценны именно этой верой, ценны тем, как мы умеем ощущать этот внутренний стержень, называемый неуязвимым ядром личности, через который выживали, и снова, и снова ощущали стойкость тысячи и сотни тысяч женщин до нас и будут выживать сотни тысяч после нас.

Этот стержень есть у каждого человека, психика эволюционно настроена на то, чтобы справляться с любыми перегрузками, это естественный механизм Адаптивной Переработки Информации (базовый механизм АПИ).

Согласно базовому механизму, во время стресса наш мозг и лимбическая система не только сканирует опасность, но и ищет протоколы для выхода из этого состояния.

Первый протокол как раз заключается в поиске ресурсов для выхода и ресурсов именно психических.

То, на что направлено мое внимание, тому я и дам развитие.

Я могу горевать о том, что утрачено и тогда я направляю внимание туда.

Но одновременно я смотрю туда, где существует энергия, чтобы пройти через этот этап, пройти с любовью к тому, кто идет, и к тому, кто сейчас горюет. 

Тот, кто идет – несет горюющего на руках и любит его с такой же силой, с какой любит саму жизнь и способность к восстановлению всего утраченного. 

Будьте бесконечно уважительны к своему процессу горевания, но уважение транслируйте из той вашей части, которая продолжает идти.

Создайте внутренний образ того, что идет вперед, того, кто справляется и ежедневно напитывайте этот образ, подключая к нему ваши новые смыслы, ваши новые убеждения, прочувствуйте энергию, которая появляется при активации нового образа.

Он точно так же реален, как и ваше горевание в данный момент.

Со временем горевание пройдет через основные стадии трансформации и присоединится к основной психической энергии в вас – энергии устойчивого внимания, обращенной на ваши силы.

Ощущение собственного наполненного Я – это вершина мотивационной иерархии, это всегда ваше «Я могу, Я имею право, и Я наполняю свою жизнь тем смыслом, который для меня значим и безупречен».

*Транзактный анализ – модель психотерапии, которая фокусируется на переносе взгляда на ситуацию. В ее основе лежит концепция, которая включает в себя жизненный сценарий и жизненную позицию человека в рамках трех эго‑состояний: Родитель, Взрослый и Ребенок.

**EMDR (англ, Eye Movement Desensitization and Reprocessing) — метод терапии посттравматических расстройств. С помощью движения глаз активизируются те участки мозга, которые отвечают за переработку информации. В результате травмирующее событие, которое «застряло» в памяти и приносит боль, начинает постепенно тускнеть.

Избавляемся от страха и триггеров: метод EMDR

Принятие диагноза «рак» почти всегда связано с сильным стрессом, формирующим травматическое переживание. Известие о диагнозе запускает сильнейшую стресс-реакцию организма, которая далеко не во всех случаях проходит без следа. Не прожитая травма чревата эмоциональной нестабильностью, депрессией, развитием различных фобий и общей тревожности.

Существует даже такое понятие как дистресс – это длительное, пролонгированное состояние психического истощения, которое со временем становится хроническим.

Крайне важно вовремя начать помогать себе и в самом начале онкопути сделать акцент именно на психологической поддержке, чтобы переживание страха, тревоги и любых последующих триггеров заболевания не стало для вас тотальным и разрушающим.

В современной психотерапии существуют научно доказанные подходы и методы, позволяющие довольно быстро справляться со страхами, тревогами, фобиями и любыми сложными эмоциональными состояниями. Одним из таких методов является EMDR (от англ. Eye Movement Desensitization and Reprocessing (EMDR) – Десенсибилизация и Переработка Движением Глаз (ДПДГ). Это метод краткосрочной структурной психотерапии, разработанный для облегчения дистресса, связанного с травматическими переживаниями и воспоминаниями. Метод успешно работает с такими последствиями травмирующих событий, как депрессия, тревога, фобии, острое горе, соматические расстройства и панические атаки.

EMDR был разработан в 1987 году Френсин Шапиро, психологом и научным сотрудником Института исследований психики (Пало Альто, США).

Метод EMDR интегрирует элементы психодинамического, экспозиционного подходов, когнитивной, интерперсональной, экспериментальной и телесно-ориентированной психотерапий, однако содержит уникальный элемент двусторонней стимуляции (движения глаз, звуковая и тактильная стимуляция) в каждой сессии. Метод хорошо интегрируется в терапевтический процесс разных направлений. Его эффективность подтверждена сотнями опубликованных отчетов, а также более чем сорока контролируемыми рандомизированными клиническими исследованиями.

В 2013 году Всемирная Организация Здравоохранения официально рекомендовала EMDR как наиболее эффективную терапию посттравматического стресса.

Подробнее о методе EMDR

Основная суть метода – в использовании механизма адаптивной переработки информации.

Дело в том, что биологически любая стрессовая реакция организма направлена прежде всего на адаптацию к текущим условиям. То есть, стресс, как бы тяжело он нами ни переживался – это изначально всегда активация всех наших сил и ресурсов для того, чтобы справиться с угрозой или негативным воздействием. При этом природа запрограммировала нас так, что такая активация не может быть бесконечной по времени. Стресс возникает, дает нам силы, мы ими пользуемся и выходим из стресса. Но иногда человек «капсулирует» в себе стресс, не выходит из него – такое состояние требует помощи.

Во время сессии EMDR происходит проработка травматических переживаний. Пациент «возвращается» в те слои памяти, где он «принял решение» не выходить из стресса. После чего устанавливаются новые ассоциации между травматическими воспоминаниями и более адаптивной информацией, позитивным опытом человека.

Это обращение к нашей памяти безопасно, метод не подобен гипнозу и каким-либо техникам внушения, терапевт не производит внешних позитивных установок, весь процесс проводится в абсолютно осознанном состоянии и каждый шаг в подобной терапии согласовывается с клиентом. Метод не является гипнотическим. Клиент находится в бодрствующем состоянии, контролирует процесс, каждый шаг в терапии согласовывается. Каждый сеанс сугубо индивидуален и человек сам находит собственные, уникальные выходы из ловушки своих травм.

Основное отличие этого метода от других – в уникальном механизме переработки информации за счет физиологического механизма движения наших глаз. Сам механизм основан на важнейшем открытии неврологии XX века – ученые обнаружили, что во время одной из фаз нашего сна (которая называется REM-фаза) происходит специфическая, «оздоровительная»» переработка информации.

На этом факте и основан метод: движения глаз помогают синхронизировать ритмы полушарий мозга (мозг человека состоит из двух полушарий). Когда наши глаза двигаются из стороны в сторону – это вызывает поочередную активизацию полушарий и синхронную переработку информации. Процессы естественной саморегуляции восстанавливаются, мозг самостоятельно завершает работу, трансформируя негативные воспоминания и переводя их в нейтральные.

C 2013 по 2019 год было проведено 7 научных клинических исследований по использованию метода EMDR у пациентов с онкологическими заболеваниями, в том числе – с РМЖ, в основном работа была проведена с состояниями тревожно-депрессивного спектра. Эти исследования позволяют обобщить имеющиеся данные о влиянии EMDR на снижение психологического стресса у онкологических больных. Метаанализ, проведенный в 2020 году командой профессора Катрин Левис, включающий 114 рандомизированных контролируемых испытаний, показал^1,2, что EMDR является одним из продуктивных психологических методов лечения посттравматического расстройства (ПТСР) с наиболее убедительными доказательствами эффективности. В настоящее время, согласно заявлению Всемирной организация здравоохранения от 2013, EMDR считается³ научно обоснованным методом лечения ПТСР.

Именно психотерапия, особенно терапия психологической травмы при онкологических заболеваниях, способна улучшить качество жизни, способствовать балансу и регулированию тревожных симптомов.

С помощью подобного метода можно проработать как страх рецидива, так и общий фоновый страх будущего, формирующий отношение к текущему процессу, лечению и реабилитации.

Страх – это прежде всего эмоция, и подобный спектр эмоций нам необходим для мобилизации сил, адаптации к изменениям и готовности продолжать движение вперед, продолжать активно жить. Поэтому мы можем перенаправить эту энергию прежде всего в русло продуктивности, когда мобилизация становится внутренним топливом для действий, продвижения и активности. С EMDR-терапевтом вы можете обсуждать как текущие страхи и триггеры, так и будущие возможные опасения, ощущение бессилия перед неизвестностью, отчаяние, даже обесценивание ваших усилий в борьбе с болезнью – все это успешно прорабатывается как общий протокол работы с тяжелыми травматическими переживаниям. В 2016 году был разработан специальный протокол работы с онкологическими заболеваниями, показывающий очень хорошие результаты.

Единственные прямые противопоказания к применению метода EMDR – это зарегистрированная эпи-активность, (эпилепсия) или состояние острого психоза. Во всех остальных случаях метод считается абсолютно безопасным, эффективным и применяется даже с маленькими детьми, начиная с самого раннего возраста.

Как проходит EMDR-сеанс 

При проведении сеанса клиент фокусируется на состоянии, вызывающем тревогу. После чего, следуя указаниям терапевта, он постепенно трансформирует свое состояние, перерабатывая и проживая ощущения. Механизм переработки запускается через движения глаз и определенные движения тела. Благодаря этим процессам клиент возвращается в адаптивное состояние. Задача работы в методе EMDR – помочь клиенту найти свой собственный внутренний ресурс, позволяющий сформировать совершенно другое ощущение и восприятие события или ситуации.

Важным условием эффективности терапии методом EMDR является осознанное желание клиента изменить свои неадаптивные реакции и трансформировать их в адаптивные. Движения глаз и тела во время сеанса ускоряют процесс, так как активируют механизмы переработки информации на нейробиологическом уровне. При этом основной процесс заключается в осознании этой конкретной информации, например, «я не хочу этого бояться» или «я не хочу больше испытывать обиду». Кроме того, в подобного рода терапии запускается целый комплекс адаптивных механизмов, способствующих трансформации переживаний – это работа с блокирующими убеждениями, работа непосредственно с проживанием опыта отпускания и переработки негативных воспоминаний, активация ресурсов и здоровой активной позиции.

Безусловно, рекомендуется работа с профессиональным сертифицированным терапевтом, ведущим процесс и сохраняющим безопасность во время сеанса. Во время работы не должно происходить повторной травматизации, поэтому грамотное переключение и активация всегда сопровождаются поддержкой специалиста, страхующего и направляющего процесс.

Будьте бережны к себе и своему состоянию, вера в позитивный фокус изменений – это основное и самое важное, что мы можем для себя сделать на данном этапе. Современные, научно доказанные формы психотерапии всегда будут нашими союзниками на этом пути.

Нейропластичность нашего мозга безгранична и обеспечивает переработку любой поступающей информации – это базовый принцип эволюции, как общего процесса развития, и именно этот постулат лежит в основе проживания самых сложных этапов нашей жизни.

Ценность ваших изменений, их глубина и качество позволяют открыть огромные внутренние силы и резервуары новых возможностей для осознанной внутренней мотивации к восстановлению вашего здоровья, прежде всего здоровья ментального и психологического.

*Транзактный анализ – модель психотерапии, которая фокусируется на переносе. В ее основе лежит концепция, которая включает в себя жизненный сценарий и жизненную позицию человека в рамках трех эго-состояний: Родитель, Взрослый и Ребенок.

**EMDR (англ, Eye Movement Desensitization and Reprocessing) — метод терапии посттравматических расстройств. С помощью движения глаз активизируются те участки мозга, которые отвечают за переработку информации. В результате травмирующее событие, которое «застряло» в памяти и приносит боль, начинает постепенно тускнеть.

Преодоление страха – это начало здорового онкопути

Онкодиагноз можно назвать синонимом слова страх, потому что болезнь «рак» ассоциируется у нас с болью, ужасающей неизвестностью, скорой и страшной смертью, то есть, рак – это шок, ужас и страх.

Почему в нашей голове возникает такая ассоциация? Потому что страх дается нам, чтобы помочь выжить!

Как страх нами манипулирует 

Страх – это возможность реализовать действия, направленные на спасение организма. Боль – стимул, который подталкивает нас к этим действиям. 

У каждого из нас разная нервная система, разный мозг, разная скорость принятия решений. 

Кто-то будет откладывать визит к врачу, потому что не хочет знать правду, потому что нет сил на принятие решений о том, как себя вести в новых обстоятельствах онкодиагноза. 

Кто-то, наоборот побежит в первую попавшуюся больницу и будет просить «отрезать» все, что можно и нельзя…

Обе этих реакции возникают из-за страха. Давайте узнаем, что делает страх с нашим мозгом и как эти знания направить на позитивную реализацию спасения своего организма от болезни.

Страх – это наша «сигнализация». Страх предупреждает нас о неприятных, небезопасных событиях. Работает как фактор, позволяющий оптимизировать поведение и избежать по-настоящему серьезных неприятностей.

О каких-то опасностях мозг «знает» врожденно, другие учится предугадывать.

В наших программах реагирования есть два шаблона. 

Первый вариант реагирования – пассивно-оборонительный – избегание, затаивание, (пример: не иду к врачу, хотя симптомы болезни уже ярко выражены). 

Второй вариант реагирования – активно-оборонительный – нападение на источник опасности, агрессия, ярость (пример: импульсивные решения о лечении).

В норме вначале запускаются пассивно-оборонительные программы (как менее рискованные), но когда человек «загнан в угол», они заменяются на активно-оборонительные. 

Центры головного мозга, обеспечивающие эти два варианта реагирования, конкурируют между собой. Поэтому в каждый конкретный промежуток времени у нас активен только один из них. 

То, насколько легко и быстро происходит переключение этих центров – это наша врожденная характеристика. 

В гипоталамусе и в миндалевидном теле (отделы мозга) находятся нейросети, способные запускать реакции страха и реакции агрессии. 

Именно миндалевидное тело принимает решение, по какому пути двигаться – убегать или драться. А гипоталамус уже подхватывает сигнал и отправляет команды – например, надпочечникам (выделяется адреналин) и вегетативной нервной системе (возникают скачки давления, сердцебиение, желудочно-кишечные расстройства).

Пассивно-оборонительные программы с точки зрения энергии менее затратны и несут меньший риск. Поэтому сначала мы пытаемся избежать проблем, но если не получается, то начинаем с ними «разбираться».

Агрессивные реакции могут помочь справиться с проблемой, «вливая» дополнительную энергию в то или иное поведение. Но порой они начинают работать как деструктивные, вплоть до того, что человек направляет агрессию против самого себя – это называется «аутодеструктивное поведение».

Страх боли

Первый страх, с которым мы знакомимся в жизни – это обычно страх боли (сигнал о повреждении клеток и тканей).

При повреждении тканей активируются болевые рецепторы, нейроны передают в мозг информацию о повреждении, после чего нервная система предпринимает действия для избавления от боли. Одновременно в нашу память записывается информация, по какой причине возникла боль и негативные эмоции (страх и тревожность), которые ее сопровождали.

Отслеживать целостность покровов и внутренних органов – это очень важная задача, поэтому восприятием боли занимается множество структур мозга:

• болевые рецепторы 
• спинной мозг 
• гипоталамус, миндалевидное тело, таламус и другие отделы коры головного мозга, отвечающие за «карту» тела (локализация проблемы), а также за выбор поведенческой программы (как тело будет реагировать)

Итак, боль – это сигнал, который вызывает ощущение страха и включает в мозге программу избавления от опасности.

Если боль сама не проходит, а мы пытаемся ее «перетерпеть» мы создаем ситуацию, при которой повреждаются нейроны, проводящие боль. В результате они начинают слишком «легко» передавать информацию и тогда возможно формирование фантомных патологических болей (человек становится очень чувствителен к боли и даже «чувствует» боль без реальной на то причины). 

Основные химические вещества, поддерживающие ощущение страха – это гистамин и простагландины. Поэтому во многих случаях антигистаминные препараты могут притупить страх. 

В случаях патологической тревожности помогает психотерапевт, в серьезных ситуациях назначаются анксиолитики: агонисты ГАМК (гаммааминомасляная кислота, главный тормозный нейромедиатор, снижающий активность гипоталамуса).

Для уменьшения боли применяют анальгетики, они снижают выработку простагландинов, действуют на уровне нервных клеток и болевых рецепторов. 

Помогает также механические воздействия (массаж) – в спинном мозге проведение сигналов организовано так, что если массировать зону вокруг болевой, то сигналы от кожи препятствуют проведению сигналов боли.

Регуляторная система страха

Большинство систем нашего организма относятся к разряду исполнительных: опорно-двигательная, сердечно-сосудистая, дыхательная, пищеварительная, выделительная, покровная, размножения. Команды им отдают нервная, эндокринная и иммунная системы – они формируют «триединое руководство» нашим организмом. 

Помимо того, что эти три системы всем управляют, они еще влияют друг на друга. 

Например, во время стресса, тем более хронического, происходит снижение иммунитета из-за того, что повышается выработка кортизола.

Иммунная система, в свою очередь, может провоцировать развитие депрессии – за счет выработки антител, влияющих на щитовидную железу. Щитовидная железа вырабатывает меньше тироксина, что ведет к ухудшению работы мозга и погружению в депрессивное состояние.

 «Предупрежден – значит, вооружен»

Эмоция страха относится к самым базовым эмоциям, которые испытывает человек. С самого детства наш мозг учится избегать ситуаций, в которых возникает страх. 

Мы обучаемся бояться того, чего раньше не боялись, после сочетания этого стимула с болью, отрицательными эмоциями, страхом и испугом.

Мы обучаемся выполнять определенные действия, чтобы избежать неприятностей и негативных эмоций в будущем. 

Если по ходу жизни стрессовые ситуации повторяются, страх подкрепляется. 

Важнейшее значение для ослабления страха имеет фактор положительного подкрепления («избежали боли»). В тот момент, когда мы находим способ избавиться от страха/тревожности, мозг генерирует положительные эмоции. На фоне этой позитивной информации происходит запоминание удачных, успешных программ. 

А если этого избавления не происходит, если «что не сделаешь все равно плохо» –формируется хроническое негативное эмоциональное состояние.

Фактор неизвестности – один из самых главных факторов повышения тревожности. Когда мы слишком мало знаем об окружающем мире и не можем построить хороший прогноз, наша инфомодель мира работает плохо. 

Недостаток информации провоцирует негативные эмоции. 

Новая информация снижает тревожность.

Поэтому пословица «Предупрежден, значит, вооружен» идеально отражает человеческую психофизиологию.

Тот, кто владеет информацией, может «заглянуть в будущее», управлять своим поведением на основе прогноза – более эффективно, менее травматично. 

Неопределенность неприятна, потому что ты не знаешь путей выхода из потенциально опасной ситуации и не предпринимаешь правильных шагов, чтобы выйти из нее. 

Онкодиагноз часто погружает нас именно в состояние неопределенности. Мы испытываем ощущение беспомощности, безвыходности и полную тупиковость ситуации из-за тотальной неизвестности. Это прямой путь к хроническому стрессу, нервному истощению и депрессии. 

Это ощущение, что выхода нет: «Зачем я что-то буду делать если все равно ничего не получится?». Именно такие мысли подталкивают нас к отказу от собственного лечения. Кроме того, эти мысли приводят нас к «псевдо-прогнозированию», «предугадыванию» негативных событий. Мы сами предсказываем себе плохой исход, сами себя накручиваем, в результате наш мозг запускает разрушительные для организма реакции.

В таком состоянии высока вероятность аварий и несчастных случаев. Потому что нервная система устроена таким образом, чтобы все центры мозга реализовывали свою активность.

Если центры страха и тревожности в мозге гиперактивны, а во внешнем мире ничего опасного и пугающего не происходит (сам по себе онкодиагноз – это недостаточный для мозга аргумент, чтобы воспринимать окружающий мир катастрофически), то мозг может побуждать нас к целенаправленному поиску неприятностей. Мозг делает это, чтобы восстановить баланс: «нарвались» на неприятность – оправдали гиперактивность центров страха и тревожности. Устранили эти неприятности – получили положительные эмоции.

Большой онкопуть начинается с маленькой тропинки по преодолению страха

Страх в разумных количествах полезен. Кратковременный страх сопровождается общей активацией мозга, увеличением двигательной активности, снижением болевой чувствительности, повышением способностей к обучению и запоминанию. Преодоление страха – это положительные эмоции на фоне стресса (азарт, чувство победы, экстрим).

Кроме того, не забываем, что страх – это наша «сигнализация». Без него с большой вероятностью можно нанести вред себе и другим живым существам. Поэтому без страха не обойтись, но его избыток вреден. 

Поэтому необходимо контролировать избыточный страх – методами самоконтроля, психотерапии, иногда лекарственными препаратами. И каждый из нас обязательно должен определять те моменты, когда окружающий мир с помощью страха пытается манипулировать нашим поведением. Потому что, пока мы боимся и находимся в стрессе, мы не живем сегодняшним днем, не получаем положительных эмоций, не радуемся и не радуем других людей. 

Я бы сказала, что большой онкопуть начинается с маленькой тропинки по преодолению страха. Когда она пройдена – дальше все дороги открыты. 

Вам кажется, что окружающие изменили отношение к вам

Болезнь может повлиять на отношения между близкими? 

Болезнь проявляет то, что и без нее нам дается наиболее тяжело, а именно –выстраивание доверительных, открытых и здоровых отношений с самими собой и окружающими. Поэтому в какой-то момент лечения многие из нас замечают, что общение с окружающими изменилось, некоторые пропали, с кем-то контакты почти прекратились, а кто-то стал общаться с нами излишне бережно или даже излишне властно. 

В период, когда происходит множество изменений, изменение круга общения и его качества может негативно сказаться на вашем эмоциональном состоянии. Однако, вы можете воспользоваться этой ситуацией и обучиться гигиене отношений – навыкам, которые многие из нас получают только в критических ситуациях, тогда как, им следовало бы обучиться и применять их еще в детстве. 

Что важно учитывать? 

Часто окружающие не знают, как общаться с теми, кому был поставлен онкологический диагноз. Они могут думать, что любое напоминание о болезни причиняет вам боль. Возможно, у них есть личная история отношения к онкологии, кто-то из их близких или знакомых мог столкнуться с тяжелой формой заболевания, и воспоминания об этом причиняют боль им. 

Поэтому не оценивайте действия человека или то, как он с вами общается через свои страхи и свою эмоциональную боль. Поступки и слова другого человека могут показывать его страхи и его переживания безотносительно к вам.

Как выстроить общение? 

Обучитесь пяти навыкам, которые помогут сделать ваше самочувствие более устойчивым, а общение с другими менее травмирующим.

• Помогите окружающим: расскажите им, какая именно поддержка, забота и какие слова вам необходимы. Знания о том, что и как делать, дают другим возможность помочь вам эффективнее, не чувствовать себя ненужными и навязчивыми, а вам дает возможность получить больше помощи и свободы.
• Разговаривайте. Другие не умеют читать ваши мысли, если вы не показываете свои эмоции или не говорите о них. Это неумение приводит к обидам и недосказанности. Произнося вслух то, что у вас на душе, вы лучше поймете себя, дадите себе возможность снять напряжение и отпустить страхи, а окружающие получат рекомендацию к действию или к остановке действия: “Это можно, а это лишнее”. 
• Научитесь говорить «Нет» другим и себе. «Нет, сейчас я не могу», «Нет, мне нужно сделать то-то и то-то». «Нет, этого я не хочу». Этот навык помогает лучше понимать и чувствовать свои потребности и приоритеты, выстраивать свои и чужие границы. Как следствие – тратить меньше сил на раздражение и сопротивление.
• Учитесь отпускать, вы можете расстаться с людьми, о которых думали, как о близких вам по духу и ценностям. Это не значит, что вы или другой плохие, это значит, что на данном этапе вашей жизни вы разные люди и это ни хорошо, ни плохо. Прощайте, берегите хорошие совместные воспоминания, но обучитесь здоровому эгоизму и не живите прошлым. У вас есть настоящее и будущее. Также как они есть у другого человека.
• Учитесь восстанавливать отношения. Вы могли с кем-то разорвать отношения или кто-то мог прекратить общаться с вами. Если сейчас для вас важно, чтобы эти люди были рядом – скажите это им об этом. Расскажите, как изменились вы, узнайте, как изменились они. В любой момент вы можете попробовать построить отношения, как будто раньше вы не знали друг друга. Это не значит, что вы вернетесь к прежним отношениям, но выстроите такие, какие возможны с учетом тех изменений, которые произошли с вами и окружающими за прожитый период жизни.

Болезнь – часть меня или я – часть болезни?

На примере историй трех пациенток психолог Елена Владимировна Орестова объясняет, почему бессмысленно программировать свое будущее исходя из цифр статистики. Прогноз болезни для каждой из нас складывается не из цифр научных исследований. Все эти цифры собраны в предыдущие года. Наш прогноз создаем мы сами, и только после этого ученые добавляют его в копилку своей статистики. 

История Аллы: мучительное ожидание

Когда Алла узнала свой диагноз, память мгновенно вернула ее к событиям пятнадцатилетней давности, когда умирала от рака легких сестра ее бабушки. Так сложилось, что именно Алле пришлось ее «дохаживать».  

Воспоминания той нелегкой поры хранились где-то в глубине Аллочкиного сердца мрачным грузом: юности трудно контактировать со старостью и болезнями. Взаимодействие с мучительно уходящим из этой жизни человеком тяжело даже когда любишь и готов приносить себя в жертву. С сестрой бабушки особо теплых отношений не было и потому ухаживание за ней далось Аллочке тяжело. И вот теперь воды памяти расступились, открывая то самое, забытое… 

Алла терпеливо прошла все этапы лечения. Хирургическое вмешательство было щадящим, с сохранением здоровой ткани молочной железы, потом последовала успешная химиотерапия, за ней – лучевая. Контрольные осмотры показывали стойкую ремиссию. Но, хотя рассудок приводил кучу доводов в пользу благоприятного исхода, а врачи считали вероятность рецидива минимальной, сердце помнило страдания и смерть близкого человека… Почему у нее, Аллы, должно сложиться по-другому? 

Она терпеливо ждала плохого известия. Не уезжала из родного города, не строила планов, не брала отпусков. Даже не давала снять порт для проведения химиотерапии. Если с ним можно ходить пять лет, то пусть пока постоит — когда случится рецидив, не нужно будет снова его устанавливать. Ее не смущало, что в напряженном ожидании рецидива проходят годы, что близкие озабочены таким ее состоянием. На вопросы о самочувствии неизменно отвечала: «Доживаю…» И в этом доживании она не замечала, как распускались почки по весне, каким ласковым бывало осеннее солнце, как вырастали ее сыновья. Как проходила мимо жизнь, которая могла быть наполнена ее радостью и ее любовью. В народе говорят “поставила на себе крест” – Алла сама себя приговорила. 

На любой стадии болезни пациенту нужно спокойно и подробно обсуждать с врачом возможные сценарии развития событий – как благоприятные, так и не очень. 

Узнать эти различные сценарии жизни в новой реальности необходимо, ибо для человека нет ничего хуже состояния неопределенности. В неопределенности человек не может планировать даже самое ближайшее будущее.

По мнению известного психолога Курта Левина, изучавшего человеческое поведение в различных условиях, ситуация неопределенности ставит в крайне уязвимое положение даже очень сильных людей и порождает невротические состояния. Простой пример: неуверенность в возможности сохранения работы действует на человека значительно более разрушительно, нежели потеря этой работы. 

В одном из экспериментов ученые смоделировали возможные реакции на неопределенность. Испытуемых разделили на две группы. Представители обеих групп получали легкий удар током после звукового сигнала. Разница заключалась в том, что в одной группе за сигналом следовал удар током в 100 % случаев, в другой – лишь в 50%. При этом фиксировались стандартные показатели жизнедеятельности: частота сердцебиений, состояние сосудистого русла, кровотока и многие другие. Эти показатели выраженно отличались между группами: вторая группа оказалась значительно более тревожной и декомпенсированной (подверженной стрессу). 

Именно для того, чтобы не оказаться в состоянии неопределенности, мы строим планы разной степени срочности, пытаясь упорядочить свое время и пространство, создавая для себя прочное ощущение контроля над собственной жизнью. При этом до поры до времени мы не задумываемся, что все наши построения могут рассыпаться в один миг при столкновении с непредсказуемостью реальной жизни. 

Именно неопределенность связана с ощущением утраты контроля над своей жизнью, вместе с которым теряется чувство опоры. Реакция на такое состояние может быть двоякой: либо неопределенность создает парализующий эффект и человек «капсулируется» в своих страхах и сомнениях, либо человек совершает «побег», стараясь сосредоточиться на каком-то деле, возводя его в ранг архиважного. Но как только это дело заканчивается, он вновь оказывается в стихии своих страхов, порождаемых ситуацией. Круг замыкается. Будучи лишенным возможности ставить цели и продумывать пути их достижения, человек оказывается полностью деморализованным и дезориентированным. Любая, даже не очень утешительная определенность лучше неизвестности. Поэтому обсудите с лечащим онкологом, что может Вас ожидать в случае того или иного варианта развития событий. Эти сценарии уникальны для каждого конкретного человека, ведь на прогноз влияет огромное количество факторов, и у всех они свои. 

Говоря о возможном прогнозе развития онкологического заболевания в целом, необходимо помнить следующее. Любые статистические выкладки, показатели выживаемости и подобные данные имеют значение только для научных исследований. Больному они не могут сказать ничего действительно значимого. 

Поскольку способы лечения онкозаболеваний постоянно совершенствуются, то статистические данные прошлого года могут значительно отличаться от сегодняшних, гораздо более позитивных. Особенно это касается лечения рака молочной железы – это направление стремительно развивается, новые методики позволяют добиваться очень хороших результатов и обеспечивать пациентам реально высокое качество жизни. Сейчас, например, появились исследования в области хронохимиотерапии – то есть определения времени суток, когда раковые клетки наиболее уязвимы, а здоровые наименее подвержены негативному влиянию. Уже есть результаты этих исследований (“Влияние ритмов сна на метастазирование опухоли”), вызвавшие огромный интерес в научном сообществе и запустившие широкомасштабный научный проект. 

Конечно, жизнь не всегда развивается желанным для нас образом. Может случиться, что сегодняшний сценарий окажется не самым оптимистичным. И даже в этом случае нет смысла тратить драгоценное время на негативные эмоции и пустые сожаления. Лучше решить для себя, остались ли у вас нереализованные мечты, невоплощенные желания – и постараться поэтапно воплотить их в жизнь: поехать, куда давно хотелось, заняться тем, на что никогда не хватало времени. На самом деле, очень много людей каждый день уходит внезапно, не имея возможности реализовать задуманное, сказать кому-то бесценные слова прощения и любви… А у вас есть время на то, чтобы сегодня посвятить его чему-то важному и не оказаться в числе тех, кто жалеет об упущенном. Такие сожаления нередко накрывают человека после выхода в ремиссию: он спрашивает себя: почему я отказывал себе в жизни, пока ждал выздоровления? Эти мысли придут и к Алле, она вдруг обнаружит, что несколько лет провела как бы в летаргическом сне. 

Что делать?

Выходить из таких состояний на самом деле не сложно: нужно снова позволить себе жить так, как вы делали это до диагноза. Если «летаргия» затянулась, то первое время придется заставлять себя «просыпаться», но с каждым днем усилий потребуется все меньше. 

Не важно, какую вы нашли статистику в отношении вашего диагноза или стадии. Во-первых, она скорее всего, устаревшая. Во-вторых, в реальной жизни всегда остается место чудесному и пока необъяснимому с научной точки зрения – а значит, всегда остается место надежде. Поэтому главное – не впадать в летаргическое ожидание, а жить.

История Виолетты: спасибо диагнозу за любовь 

Виолетта проходила регулярную диспансеризацию спокойно, ее ничто не беспокоило, нигде не болело. 38 лет — прекрасный возраст, все еще молодая, но уже что-то понимаешь про эту жизнь. Диагноз прозвучал как гром среди ясного неба. Последовало сложное лечение, химиотерапия. Потом обнаружились метастазы и не где-нибудь, а в головном мозге. Потом была процедура с пугающим названием «кибернож». А потом она вышла в стойкую ремиссию.

Вот что говорила Виолетта по поводу произошедшего с нею: «К лечению я отношусь как к работе, а в остальное время живу как нормальный человек: не паникую, ни с кем себя не сравниваю, все, что нужно, выполняю ответственно. Я понимаю, что стресс и неожиданности еще будут, но от того, как я их приму – по-деловому, как задачу, которую буду решать, или как несчастная страдалица – зависит продолжительность, а главное, качество моей жизни. Когда обнаружилась онкология, у меня появилась неуемная жажда жизни: любви, птиц, деревьев. Все это такое обычное, но в то же время, оно дает мне ощущение радости и праздника. А прогноз – ну что прогноз? Каждый свой день я проживу сполна. Вы спрашиваете, что потом? Так ведь все мы гости в этом мире. Главное не сколько, а как!»

Любое тяжелое хроническое заболевание помогает нам осознать великую ценность жизни и то, что нет смысла растрачивать ее на негатив и не заслуживающую внимания ерунду. Важно помнить, что для реализации лучшего сценария необходимы наша собранность, дисциплинированность и позитивный настрой, а наши мысли действительно способны многое изменить. 

Пословица «посеешь поступок — пожнешь привычку, посеешь привычку – пожнешь характер, посеешь характер — пожнешь судьбу» является отражением реальной жизни. Наше «внутреннее произволение» во многом определяет эффективность нашего лечения. Не в наших силах определять сроки, но именно мы принимаем решение, жить ли в тоске о несбыточном или в радости о том, что имеем. При любом прогнозе важно не поместить себе болезнь в голову, не сделать ее центром своей жизни и не сосредотачиваться на ограничениях, которые она приносит в наше бытие. 

Если направлять всю свою внутреннюю энергию на то, чтобы избавиться от этих ограничений, тогда, по сути, в нашей жизни кроме болезни ничего и не остается, и в противоборстве с ней, в мыслях об этом проходят дни, месяцы, будто бы ничего другого и не существует для нас. Болезнь надежно заслоняет собой все хорошее, что у нас было и есть, лишая человека жизни задолго до физического конца.

Почти у всех столкнувшихся с тяжелым заболеванием, в том числе с онкологией, возникает вопрос о смыслах. Известный русский философ Николай Бердяев в работе «О назначении человека» говорил, что человек может вынести самые страшные страдания если он видит в них смысл. Силы человека огромны, и обретение своего смысла придает ему выносливость, этот смысл облегчает ему любую ситуацию и делает его поистине просветленным. Более того, этот смысл часто становится опорой, ведь в ситуации неопределенности мы часто ждем «спасателя», который придет и выведет нас из этого состояния, но если ждать «спасателя» и понадеяться на него, мы неизбежно снова попадаем в ловушку беспомощности, передавая ответственность за себя другим людям и тем самым формируя одни зависимости на месте других. На самом деле опора может находиться только внутри нас, и лишь нащупав ее, обретя собственные смыслы, мы сможем дать достойный ответ происходящему. 

Что делать?

Задаем себе вопросы. Что хочет сказать мне случившееся со мной? Для чего эта болезнь мне нужна? В конце концов, для чего живу я сам? Именно поиск ответов на эти вопросы – и обретение смыслов ставит человека в активную позицию, когда он осознает, что ему есть ради чего жить. И это понимание позволяет сделать жизнь насыщенной, яркой и полноценной, найти в себе ресурсы да прохождения тяжелого лечения и радоваться жизни несмотря ни на что. Да, болезнь с некоторых пор стала частью меня, но я не тождествен моей болезни, я лечусь и продолжаю жить. Именно так, грамотно и осознанно подошла к своему диагнозу Виолетта.

История Марины: вынырнула из туннеля на космической скорости

Марина с мужем жили в Курской области, в своем доме. Марина держала питомник среднеазиатских овчарок – алабаев. Питомцев своих обожала, возилась с ними как с детьми. Собаки на такое отношение отвечали пылкой любовью и отменным здоровьем, хозяйство процветало и все бы так и шло замечательно, кабы не случилась с Мариной беда – РМЖ. Держалась она стойко, лечиться решила ответственно, но возникло одно «но». Марина очень плохо переносила «красную химию». После первой процедуры ей стало так плохо, что единственное, о чем она могла думать – о предстоящем долгом лечении и о том, как ужасно она будет себя чувствовать в процессе. Все валилось из рук, жизнь представлялась бесконечным серым туннелем, в котором не было ничего, кроме отвратительных ощущений. Она перестала чувствовать время. Каждое утро мечтала, чтобы день быстрее прошел и можно было выпасть из этого омерзительного туннеля на время сна. Мужу говорила, что вообще лишилась способности испытывать хоть какие-то эмоции кроме страха и отчаяния.

В таком состоянии Марина не то, что делать что-то – думать не могла. Муж все понимал, брал на себя Маринины обязанности по содержанию питомника, старался максимально облегчить ее страдания. Но однажды случилось непредвиденное: заболела любимая Маринина собака. Собака ждала щенков, ветеринары предлагали ее усыпить. Муж считал, что в их ситуации это будет правильное решение. И в этот момент Марина вдруг вынырнула из своего туннеля и включила неожиданную для всех космическую скорость. Операции, лекарства, сложные процедуры. Потом последовали непростые собачьи роды, потом новорожденным щенкам потребовался особый уход. Впрочем, щенки всегда составляли самое большое счастье Марининой работы.

Марина почти не спала, сильно переживала за питомцев… и совершенно не заметила, как сошли на нет так мучившие ее побочки. Стенки туннеля рассыпались. За ними оказалось солнце, небо, вошедшая в силу весна – и белоснежные пушистые комочки, заливающиеся смешным визгливым гавканьем при ее приближении.

Никогда больше Марина не позволяла своей болезни занимать центральное место в своей жизни, а о пережитом говорила: «Больше всего я жалею, что не дышала полной грудью до того, как заболела собака».

Вокруг онкологии существует много мифов, в том числе о неизлечимости и неизбежности скорого ухода. На самом деле с ней можно жить годы и десятилетия. При этом стадия не равноценна шансам. А вот отношение к заболеванию и желание жить однозначно увеличивают шансы на полное выздоровление. 

Что делать?

Поэтому что бы ни случилось, необходимо искать и находить поводы для надежды и для радости. Никто не знает, сколько и кому отведено. Поэтому пока живется, надо жить. И жизнь — это сейчас.

Общие рекомендации

• Помните, что неопределенность всегда переносится тяжелее, чем любая определенность, даже не самая оптимистичная. Постарайтесь подробно обсудить с лечащим врачом все возможные варианты развития событий.
• Не забывайте, что всегда можно получить консультацию другого специалиста. Это вовсе не вопрос недоверия лечащему онкологу, а нормальная общепринятая практика. Особое значение эта возможность приобретает в случае, когда лечащий врач неохотно рассказывает пациенту о лечении, которое назначает. С болезнью всегда легче справиться, если пациент активно участвует в процессе, обсуждает варианты терапии и тем самым принимает на себя часть ответственности за возможный результат.
• Не жалейте себя за то, что заболели, этот путь ведет в никуда. Лучше собирайте хорошие воспоминания и каждый день вечером спрашивайте себя, какие радостные моменты вам довелось пережить сегодня. Если же ничего припомнить не получается, вероятно, стоит иначе взглянуть на окружающий мир и на себя в нем.
• Не загоняйте себя в клетку под названием «болезнь». Лечитесь и представляйте, что все, чего вы сейчас боитесь, уже случилось и осталось в прошлом, что вы рассказываете об этом друзьям и родственникам, временами даже позволяя себе шутки по поводу пережитого. Себя же представляйте в будущем, которое наступило после преодоления этого сложного перевала. Вы иногда еще оглядываетесь на него, а он остается все дальше и дальше, постепенно уменьшаясь в размерах и исчезая за горизонтом…

11607081/onco/web/03.26/0

Паллиативная помощь при раке молочной железы

Паллиативная помощь при онкологии активно интегрируется в онкослужбу и уже является неотъемлемой частью жизни пациентов с распространенными онкозаболеваниями. 

Паллиативная помощь и хоспис — это одно и то же? 

Когда большинство людей слышат о паллиативной помощи, они беспокоятся, что ранее проводимое лечение оказалось неэффективным, и они скоро умрут.Паллиативная помощь часто понимается неправильно. Её могут путать с хосписом и уходом в конце жизни, но это не одно и то же. Это недопонимание может помешать воспользоваться паллиативной помощью и очень зря. Паллиативная помощь предполагает активное лечение, которое может продолжаться долго, иногда много лет. 

Цели паллиативной помощи при раке молочной железы 

Целью паллиативной и поддерживающей помощи является улучшение качества жизни пациента и сохранение независимости путем уменьшения симптомов, облегчения боли и поддержки пациентов и их семей1. Такую помощь можно назначать в любой момент лечения рака, в том числе сразу после диагностики рака, во время лечения, например, химиотерапии, или уже после завершения лечения2. 

Иногда врачи описывают терапию рака как «противоопухолевую» и «паллиативную». Противоопухолевое лечение используются для устранения опухоли и метастазов, т.е. борьбы с самим раком.  

Паллиативное лечение используется для облегчения симптомов и побочных эффектов на как можно более длительный период. Пациент может получать противоопухолевое и паллиативное лечение одновременно или получать только паллиативное лечение в том случае, если излечение невозможно. Рак, который лечат паллиативным методом, часто можно контролировать в течение длительного времени. 

Что такое хоспис и каковы его цели? 

Хосписная помощь показана онкологическим больным, продолжительность жизни которых по прогнозам составит 6 месяцев или менее. Цель хосписной помощи – чтобы онкологический пациент мог провести последние месяцы жизни в комфорте, без мучений3  

Хоспис – место, где больной получает заботу, уход, обезболивание и купирование мучительных симптомов. Хосписная помощь помогает людям подойти к концу жизни с миром, уважением и достоинством. 

Таким образом паллиативная помощь и хоспис — это не одно и то же. Хоспис является только частью паллиативной помощи. Поэтому пугаться, когда врач назначил вам паллиативное лечение, не стоит. 

Кому показана паллиативная помощь? 

Пациентам со злокачественными новообразованиями на поздних стадиях. 

Как пациент узнает, что ему показана паллиативная помощь?  

Пациенты могут быть направлены к специалистам по паллиативной помощи лечащим врачом. В некоторых случаях консультации с экспертами по паллиативной помощи могут начаться еще в процессе проведения противоопухолевой терапии.  

Как долго может оказываться паллиативная помощь? 

Здесь всё зависит от прогнозов продолжительности жизни пациента. Паллиативная помощь может оказываться как несколько лет, так и несколько дней. 

Как получить паллиативную помощь: 

— Если у вас уже есть гистологически подтвержденный диагноз, вы можете получить направление на паллиативную помощь у онколога в клинике. 

— В случаях, когда необходимо симптоматическое лечение, направление может быть выдано врачом общей практики, участковым терапевтом или фельдшером при наличии заключения онколога о необходимости проведения такой терапии 

Если диагноз не подтвержден гистологически, медицинская комиссия или консилиум врачей вашей клиники могут выдать направление. 

Пациентам с 4-й стадией рака или наличием метастазов с кодом по МКБ-10 С50 рекомендуется получить у онколога следующие направления:
 

• в паллиативную службу  

• на инвалидность с указанием паллиативного статуса 

При этом рекомендуется воспользоваться федеральными льготами, чтобы ускорить процесс рассмотрения инвалидности и получения других льгот. 

Виды паллиативной помощи 

Паллиативная помощь может быть разделена на две основные категории:  

• первичная паллиативная помощь, включающую доврачебную и врачебную помощь 

• специализированную паллиативную помощь 

Врачи паллиативной службы выполняют следующие функции: 

— определяют маршрут пациента при возникновении неотложных явлений, учитывая основные симптомы (компрессия спинного мозга, анемия, нутритивная поддержка, наложение дренажей и другие); 

— оценивают потребность пациентов в контроле симптомов (боль, проблемы с дыханием, расстройства желудочно-кишечного тракта, бредовое состояние, раны, язвы, другие кожные проявления, бессонница и другие расстройства сна, повышенная утомляемость и другие). 

Кто оказывает паллиативную помощь? 

Команда паллиативной поддержки для каждого пациента своя и зависит от общего состояния, симптомов и потребностей конкретного человек. Тем не менее в команду паллиативной помощи могут входить4: 

• Терапевт 

• Медсестра  

• Специалист или врач паллиативной помощи 

• Онколог 

• Психолог, психотерапевт или психиатр 

• Врач-диетолог 

• Физиотерапевт 

• Волонтеры 

Виды инструментальных методов паллиативной помощи 

Существуют различные методы инструментальной паллиативной помощи5: 

• малоинвазивная хирургия  

• респираторная поддержка 

• детоксикация  

• фотодинамическая терапия 

• локальная гипертермия 

• обезболивание 

• нутритивная поддержка  

• и другие. 

Нормативно-правовые акты, регулирующие оказание паллиативной помощи онкологическим пациентам 

Согласно приказам Министерства здравоохранения РФ и Министерства труда и социальной защиты РФ от 31 мая 2019 года No 345н/372н, утверждено Положение об организации паллиативной медицинской помощи. Этот документ определяет порядок взаимодействия различных организаций, таких как медицинские учреждения, организации социального обслуживания, общественные объединения и другие некоммерческие организации, занимающиеся здравоохранением. Подробности доступны по ссылке: https://base.garant.ru/72280964/53f89421bbdaf741eb2d1ecc4ddb4c33/#block_1000 

Утвержден приказ о развитии системы паллиативной медицины в России. Ведомственная целевая программа оказания медицинской помощи была принята 3 октября 2019 года под номером 831. Национальное руководство по паллиативной медицине в онкологии можно найти по ссылке: https://pro-hospice.ru/upload/medialibrary/e4b/o0gc5isb99guk45pqde7n61ww2r0izb8/Национальное%20руководство%20по%20паллиативной%20медицине(цитирование)%20(1).pdf. 

Форумы РМЖ и онкосообщества — эффективность, безопасность, качество

Человек с диагнозом “рак” и его близкие сталкиваются с серьезными трудностями – эмоциональными, организационными, юридическими, физическими, экономическими. Пережив свой опыт, получив знания и навыки, накопив важные контакты, неравнодушные остаются в «онкомире» даже после выхода в ремиссию и оказывают поддержку другим онкопациентам и их близким, создавая сообщества (форумы РМЖ, некоммерческие организации, Фонды, Равные консультанты). 

Такие сообщества становятся важным мостиком, соединяющим профессионалов-медиков и пациентов, благодаря информированию, консультированию и оказанию различной помощи.  

Цели онкосообществ 

Согласно опросу, проведенному изданием “Ведомости”
54% людей ищут информацию о симптомах, диагностике и лечении заболеваний в интернете. 

Часто пациенты, у которых уже обнаружили рак молочной железы, идут за помощью в интернет. Они хотят узнать больше о диагнозе, задать вопросы и быстро получить ответы на них, но чаще всего они хотят простого общения и поддержки. Всё это они могут найти на сайтах пациентских сообществ и форумах. 

Но деятельность пациентских сообществ направлена не только на поддержку, но и на то, чтобы медицинская помощь, которую могут получить пациенты, была максимально эффективной.  

Все они соблюдают принцип: эффективность должна идти неразрывно с безопасностью. 

Эффективность и безопасность идут красной линией в любой помогающей деятельности – как критерий ответственности, профессионального подхода, доверия и согласия с принципами коммуникации с пациентами, другими оказывающими помощь сообществами и медицинскими сообществами. 

Форум РМЖ и пациентские чаты — что важно знать? 

Принципы эффективности и безопасности лежат и в основе пациентских форумов. Чтобы помощь была безопасной для всех участников процесса, команда лидеров пациентских форумов РМЖ всегда имеет декларации, на основании которых организована их деятельность. Вступая в тот или иной форум РМЖ, обязательно прочитайте его декларацию (ее можно найти в общей информации).  

Важно понимать, что задавая вопросы пациентам на форумах, вы не сможете заменить консультацию врача. Достоверной информацией о лечении рака молочной железы располагает только врач, а рекомендации по лечению могут даваться только после очной или онлайн консультации один на один с онкологом. Только так вы получите достоверные ответы на вопросы.  

Нужно ли платить за общение в онкособществах? 

Онкосообщества действуют безвозмездно и бескорыстно. Взаимодействуя экологично с другими помогающими организациями, они ведут честную, прозрачную, полезную деятельность и являются эффективным звеном в помощи пациентам. Благодаря деятельности онкосообществ работа медицинских специалистов и здравоохранения в целом становится более эффективной. 

Ресурсы, в которых объединены сообщества для оказания помощи онкопациентам: 

«Таплинк пациентские чаты» ( https://taplink.cc/ligaadminov): 

Это важнейший ресурс, в котором вы найдете пациентские чаты по нозологиям. На сайте собрано более 50 чатов для пациентов с различными онкологическими заболеваниями, в том числе 12 чатов для женщин с РМЖ. Здесь есть как форумы для всех пациентов с раком молочной железы, так и чаты с более узкой направленностью, например чат для пациенток с трижды негативным РМЖ или РМЖ с мутацией PIK3CA, чаты по городам, детский Таплинк и информационную группу про клинические исследования.Более 11 тысяч женщин уже вступило в чаты для пациенток с РМЖ. 

Таплинк «НКО/ Фонды» – только те, кто подписал декларацию прозрачности https://stop-obman.info/ 

https://taplink.cc/ligaadminov_nko 

Группа-чат «Супергерои» https://onco-patients.ru/ 

В чате «Супергерои» вы познакомитесь с администраторами пациентских чатов, волонтерами, специалистами фондов и НКО, а также равными консультантами, пациентами, кто вылечил рак молочной железы, представителями медицинских организаций государственного, Федерального и частного порядка, с врачами, сотрудниками паллиативной службы и медицинскими юристами. Здесь присутствуют также представители фармацевтических компаний, которые создали дополнительные ресурсы помощи и программы для онкопациентов в лекарственном обеспечении.  

Благодаря данному сервису вы можете найти организацию или специалиста по конкретному запросу, разобраться в маршрутизации, реабилитации, паллиативной помощи, обсудить вопросы психологической, юридической и социальной поддержки. 

Создатели онкогрупп и онкочатов в большинстве своем – это бывшие онкопациенты или родственники онкопациентов. Это люди, которые смогли вылечить рак у себя и теперь помогают тем, кто еще только в начале пути. А также те, кто потерял близкого любимого человека, после чего решил посвятить себя бескорыстной помощи нуждающимся.  

Роль онкосообществ играет важнейшее значение на всех уровнях: помимо адресной и системной помощи пациентам, мы участвуем в конференциях, круглых столах, в принятии общих решений, связанных с развитием онкослужбы.  

Мы ведем просветительскую деятельность в двух направлениях:  

Онконастороженность здорового населения. Мы рассказываем о важности диспансеризации и скринингов, разрушаем мифы и вредные стереотипы, например о том, что пациенты всегда умирают от рака груди. Мы обучаем внимательно и заботливо относиться к своему организму и рационально подходить к профилактике заболеваний и раннему их выявлению. В этом основной принцип долгожителя. 

Информационное сопровождение пациентов с установленным онкодиагнозом. Мы помогаем в вопросах маршрутизации и отвечаем на вопросы о диагностике, лечении, реабилитации и профилактике рецидива рака.  

Декларации группа/чата “Супергерои” – для всех помогающих организаций/сообществ взрослым и детям с онкологическими заболеваниями:

1. https://telegra.ph/Deklaraciya-dlya-pomogayushchih-gruppy-Onkokurilka-dalee-budet-pereimenovana-v-gruppa-Supergeroi-02-28
2. Декларации справочника “Супергерои” – поисковой ресурс:  https://telegra.ph/Deklaraciya-ob-osnovnyh-principah-prozrachnosti-i-bezopasnosti-uchastnikov-spravochnika-Supergeroi-02-28 

Благотворительные фонды по раку груди

Когда у человека обнаруживается серьезное хроническое жизнеугрожающее заболевание, как например, “рак”, его жизнь меняется навсегда. В масштабе личности “у вас рак” сопоставим с извержением вулкана. Что делать? Куда бежать? Кому звонить? Страх и гнев, поиск справедливости и отчаяние, слёзы и ложная уверенность — все эти эмоциональные качели каждый пациент проходит снова и снова, словно балансируя между жизнью и смертью. Куда он шагнёт зависит от множества факторов: ранней диагностики, характера опухоли, реакции организма на лечение, внутреннего настроя на лечение. 

В этом сложном внутреннем путешествии по направлению к жизни очень важно иметь душевные связи. Именно они могут стать спасательным кругом, когда месяц за месяцем идет сражение с заболеванием, порой забирающее последние силы. 

Стать спасательным кругом для того, кто переживает кризис, можно лишь испытывая любовь и уважение к другому и его борьбе. В ту минуту, когда надежда слабеет, такие слова как «ты очень важен для всех» и «в твоей борьбе есть смысл», даже не будучи высказанными вслух, способны послужить настоящей опорой. Слова и отношение к нам других людей – особенно врачей – имеют поистине целительную силу. Душевная связь с другими людьми будь то друг, врач или партнер помогает не опускать руки и продолжать бороться. 

Известие об угрожающем жизни диагнозе становится моментом истины и для близких пациента. Эмоциональное дистанцирование – одна из наиболее типичных реакций. Страх ранней смерти и боязнь оказаться в изоляции нередко вынуждают отказываться от искреннего общения с другими. Что произойдет со мной, если тот, кто мне дорог, может умереть? А если болезнь прогрессирует, и близкий человек скоро уйдет? Похожие вопросы встают перед пациентом и его окружением. Кажется, что безопаснее избегать этих мыслей, а тем более разговоров. Кажется, что вести себя как ни в чём не бывало не так больно. Но без подлинности нет близости. У нас есть выбор, как поступить: сделать шаг навстречу, чтобы стать ближе, принять, что может быть больно и тяжело, или уйти в себя, бросив близкого первым. Каков бы ни был сделанный выбор, его последствия дадут о себе знать. 

Какие бывают благотворительные фонды? 

Бывает так, что обрести необходимую поддержку среди ближнего окружения по разным причинам не выходит. И здесь на помощь могут прийти благотворительные фонды и пациентские сообщества. 

Благотворительные фонды бывают двух видов. Одни фонды оказывают помощь системно, берясь за решение острых социальных проблем, которыми не занимается государство. Например, благотворительный фонд «ДАЛЬШЕ» предоставляет необходимую поддержку до, в процессе и после лечения через консультации специалистов, разнообразные методы психосоциальной терапии, лекции и практические занятия для тех, кто столкнулся с раком молочной железы.  

А в Центре «Вместе» оказывают немедицинскую поддержку. Это своего рода место силы, вдохновения и расширения возможностей, где каждый может обрести внутренний ресурс и завязать дружеские отношения.  

Есть фонды, которые помогают адресно, например собирают средства на лечение или реабилитацию конкретного человека, взрослого или ребенка, их называют фондами адресной помощи. 

Помощь пациентских организаций 

Пациентские организации и сообщества часто создают люди, столкнувшиеся с тяжелым заболеванием, сами. Как правило, такие организации занимаются поддержкой пациентов, их обучением, защищают интересы в суде. Они отличаются друг от друга по численности, географии и направлениям поддержки. Все фонды и пациентские организации осуществляют свою работу благодаря пожертвованиям частных лиц и организаций. 

При обращении в такие организации можно получить самую разнообразную помощь. Например, во многих из них действуют группы поддержки, где можно говорить о том, что по-настоящему важно. В условиях гарантированной безопасности при поддержке профессионального психолога женщины в таких группах оказывают друга на друга сильнейшее влияние, получая мгновенную и доброжелательную обратную связь. Помимо этого, участницы обмениваются важной информацией, именами специалистов, полезными ссылками, книгами. Такие группы становятся исцеляющим пространством, которое помогает справиться с переживаниями о заболевании, страхом возврата болезнии чувством изоляции. 

При встрече с онкологическим диагнозом возникает множество вопросов, связанных с диагностикой, лечением, побочными эффектами, юридической помощью. Ограниченный по времени прием врача не позволяет получить все ответы. И здесь на помощь тоже приходят фонды и пациентские организации. Многие из них сотрудничают с ведущими онкологами, реабилитологами и другими профильными специалистами. Они регулярно организуют бесплатные лекции, семинары, прямые эфиры с проверенными врачами, психологами и юристами, где можно задать свои вопросы и тут же получить обратную связь. 

Возможно, вам потребуется поддержка равных консультантов. Это люди, которые сами перенесли онкологический диагноз, прошли специальное обучение и теперь возвращаются, чтобы помочь другим. С ними можно поделиться своими переживаниями и получить самые разнообразные практические советы. 

Как получить помощь благотворительного фонда или пациентской организации? 

Найти организации, которые помогают людям с онкологическим диагнозом, сегодня не сложно. Прежде всего, узнайте у своего врача. Возможно, такая организация есть в Вашем городе, и присоединиться к очным встречам можно будет в любое удобное время. Получить психологическую и юридическую помощь, принимать участие в группах поддержки и лекциях специалистов сегодня можно, не выходя из дома. Многие фонды проводят такие мероприятия дистанционно. Узнать больше о графике мероприятий и правилах получения помощи можно на сайтах таких организаций или в их социальных сетях. Информация о благотворительных фондах по раку груди и пациентских организациях, которые помогают людям с диагнозом рак молочной железы, представлена ниже. 

В завершение хочется подчеркнуть главное. Никогда не теряйте надежду. Ваша жизнь имеет ценность, достойную борьбы за неё. Опыт каждого, кто столкнулся с раком, уникален. Позвольте себе надеяться, даже если статистика говорит, что надежды нет. Статистика — лишь цифры, не имеющие отношения к вам лично. Каждый человек — отдельный мир, который способен противостоять диагнозу. Ложной надежды не бывает. Тысячи женщин живут с раком молочной железы многие годы, оставаясь активными, заботясь о детях, занимаясь любимым делом, путешествуя, помогая другим. Каждый человек формирует свою реальность. Наполняйте свою жизнь смыслом, красотой, любовью и надеждой. Пусть каждый день вашей жизни будет лучшим. 

Организации пациентов и благотворительные фонды по раку груди и другим онкологическим заболеваниям 

Благотворительные фонды и организации пациентов, посвятившие себя борьбе с онкологией, объединились с целью помочь пациентам и их семьям в преодолении трудностей, вызванных заболеванием. Если вы или кто-то из ваших близких столкнулись с раком, обращайтесь к некоммерческим организациям для получения информации о диагностике, лечении и поддержке — как психологической, так и юридической. 

Всероссийская ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!» уделяет особое внимание пациентам с раком молочной железы и предоставляет достоверную информацию о заболеваниях, реабилитации, лечении, а также о фондах, медицинских технологиях и врачах в области онкологии на своем веб-сайте https:/ www.russcpa.ru. 

Активная поддержка онкологических пациентов осуществляется движением МОД «Движение против рака«, которое стремится к созданию системы профилактики, диагностики и лечения онкологических заболеваний. На веб-сайте www.rakpobedim.ru представлена информация об онкологических заболеваниях и методах их лечения. Горячая линия для обращений онкопациентов и их близких работает по номеру 8 (800) 200-47-32. 

Благотворительный фонд по раку груди «ДАЛЬШЕ» (https://dalshefond.ru) систематически помогает женщинам, столкнувшимся с диагнозом рак молочной железы во время лечения и после него. Фонд представляет Россию в Европейской коалиции по борьбе с раком молочной железы Europa Donna. Один из ключевых проектов фонда — благотворительный сервис «Вместе плюс» (www.vmesteplus.ru), предоставляющий дистанционную профессиональную поддержку различных специалистов для людей с диагнозом рак молочной железы. 

Фонд «Александра» (http://fondaleksandra) активно помогает женщинам, столкнувшимся с раком молочной железы на различных стадиях заболевания. Фонд является членом Европейской коалиции по борьбе с раком молочной железы Europa Donna, что делает его ключевым участником в области благотворительной помощи. Одним из значимых проектов фонда является сервис «Вместе плюс» (www.vmesteplus.ru), который предоставляет дистанционную профессиональную поддержку для пациентов с раком молочной железы от опытных специалистов. 

Для поддержки больных раком и их семей в любое время суток доступна круглосуточная бесплатная анонимная психологическая помощь через горячую линию службы «Ясное утро». Номер для обращения — 8 (800) 100-01-91. 

На сайте www.vse.nenaprasno.ru Фонда медицинских решений «Ненапрасно» собраны разнообразные сервисы, направленные на помощь онкологическим пациентам. Среди них — бесплатная справочная служба для тех, кто столкнулся с раком, и онлайн справочник ONCOWIKI, содержащий ответы на множество вопросов о болезни. 

Боль: правовые вопросы

Выписка обезболивающих лекарственных препаратов, не входящих в стандарты и по торговым наименованиям, регулируется Приказом Министерства здравоохранения РФ от 20 декабря 2012 г. No 1175н «Об утверждении порядка назначения и выписывания лекарственных препаратов, а также форм рецептурных бланков на лекарственные препараты, порядка оформления указанных бланков, их учета и хранения».
При выписывании пациента, имеющего соответствующие показания и направляемого для продолжения лечения в амбулаторных условиях, одновременно с выпиской могут выдаваться наркотические и психотропные лекарственные препараты списков II и III Перечня на срок приема до 5 дней. После выписывания пациента право назначать обезболивающие препараты принадлежит исключительно лечащему врачу или врачебной комиссии. Рекомендации онколога с этого момента не обязательны.

Терапевт или онколог поликлиники имеют право самостоятельно или по решению врачебной комиссии назначать и выписывать рецепты на обезболивающие и наркотические препараты. Количество выписываемых наркотических препаратов списка II (морфин, просидол, фентанил и др.) при оказании паллиативной помощи может быть увеличено в два раза по сравнению с предельно допустимым количеством для выписывания на один рецепт.

Если боль усиливается

Боль терпеть нельзя, лишний стресс может только усугубить ваше состояние. Всегда помните, что вы имеете право на обезболивание и закон здесь на вашей стороне. Обезболивание пациентов паллиативного профиля с применением наркотических средств в амбулаторных условиях осуществляется по местонахождению пациента, то есть по адресу фактического проживания. Назначение наркотических средств осуществляется медицинским работником при осуществлении первичной медико-санитарной и паллиативной помощи.

При усилении болевого синдрома обезболивание осуществляется:

• При невозможности провести обезболивание самостоятельно – выездной бригадой скорой помощи наркотическим средством пациента, полученного им по рецепту.
• При выраженном болевом синдроме, который не купируется ненаркотическими обезболивающими средствами – наркотическим средством выездной бригады скорой медицинской помощи.

О проведении обезболивания делается запись в карте вызова, информируется заведующий подстанцией и руководство местной поликлиники – для принятия решения об обеспечении пациента наркотическим средством и проведении дальнейшего планового обезболивания.

Запишитесь на первичный прием.

Или получите второе мнение.

Запишитесь к онкологу

Юридическо-экономические аспекты лечения

Высокотехнологичная медицинская помощь (ВМП): какой порядок, сроки и на какие нормативы опираться, если с операцией затягивают? 

– Высокотехнологичная медицинская помощь (ВМП) – это медицинская помощь с применением высоких медицинских технологий для лечения сложных заболеваний.  

ВМП подразделяется на 2 вида: финансируемая за счет средств ОМС и финансируемая из других источников, узнать источник финансирования можно в своей страховой медицинской компании. В зависимости от того, за чей счет финансируется необходимая вам ВМП, порядок ее получения различается.  

В соответствии с Приказом Минздрава РФ от 02.10.2019 № 824Н «Об утверждении Порядка организации оказания высокотехнологичной медицинской помощи с применением единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения» при наличии медицинских показаний решение о необходимости оказания ВМП сначала оформляется протоколом врачебной комиссии поликлиники или больницы, где пациент проходит обследование или лечение. Далее медицинская организация в течение трех рабочих дней направляет пакет документов в принимающую медицинскую организацию, в случае оказания ВМП, включенной в базовую программу ОМС, и в Минздрав региона, в случае оказания высокотехнологичной медицинской помощи, не включенной в базовую программу ОМС. При этом пациент вправе самостоятельно направить все документы в вышеуказанные организации.  

Если документы направлялись в принимающую медицинскую организацию, то после их медицинская организация организовывает оформление Талона на оказание ВМП. Затем в течение семи рабочих дней она проводит свою комиссию и принимает решение о необходимости оказания ВМП пациенту. 

Если же документы направлялись в Минздрав региона, то не позднее 10 дней с момента поступления документов из медицинского учреждения, орган принимает решение о необходимости оказания ВМП. В случае принятия положительного решения о необходимости направления больного на лечение по ВМП документы в электронном виде направляются в профильное медицинское учреждение (федеральное или региональное), имеющее лицензию на оказание данного профиля ВМП. Комиссия этого медицинского учреждения также не позднее семи рабочих дней принимает решение о наличии показаний у больного для оказания ВМП.  

Как разъясняет Министерство здравоохранения РФ, в среднем между установлением диагноза лечащим врачом до госпитализации больного для проведения операции может проходить от нескольких дней до нескольких месяцев в зависимости от необходимости оказания срочной высокотехнологичной медицинской помощи, очередности в листе ожидания, наличия свободных мест в том медицинском учреждении, куда выдает направление регион и т.д.  

При затягивании процесса получения ВМП можно апеллировать к общим принципам организации здравоохранения, установленным статьей 41 Конституции Российской Федерации статьями 2, 10-11 Федерального закона от 21.11.2011 № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан» и критериям оценки качества медицинской помощи, утвержденными приказом Минздрава России от 10.05.2017 № 203н «Об утверждении критериев оценки качества медицинской помощи», а также ссылаться на Приказ Минздрава РФ от 02.10.2019 № 824Н «Об утверждении Порядка организации оказания высокотехнологичной медицинской помощи с применением единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения». 

Согласно статье 41 Конституции РФ каждый гражданин имеет право на охрану здоровья. В соответствии со статьей 2 Федерального закона охрана здоровья – это система мер органов государственной власти и местного самоуправления, организаций и их должностных лиц, осуществляемая в целях профилактики заболеваний, сохранения и укрепления физического и психического здоровья каждого человека, поддержания его долголетней активной жизни, предоставления медицинской помощи. 

В соответствии со статьей 10 Федерального закона доступность и качество медицинской помощи обеспечиваются, в том числе: предоставлением медицинской помощи в гарантированном территориальной программой объеме, наличием необходимого количества медицинских работников и уровнем их квалификации. В соответствии со статьей 11 Федерального закона отказ в оказании медицинской помощи не допускается. При этом неоказание ВМП в течение длительного времени можно вполне расценивать как отказ в оказании медицинской помощи. 

Согласно пункту 1.2. Критериев оценки качества медицинской помощи Критерии применяются в целях оценки своевременности оказания медицинской помощи, правильности выбора методов профилактики, диагностики, лечения и реабилитации, степени достижения запланированного результата. 

Таким образом, медицинская помощь должна оказываться своевременно, и не приводить к ухудшению состояния здоровья пациента. Нарушение рекомендованных сроков оказания ВМП является нарушением качества медицинской помощи. 

Следует обратить внимание на официальное письмо Минздравсоцразвития  от 24.11.2011 N 14-3/10/2-11668, согласно которому в случае если в медицинской организации, в которой находится пациент на стационарном лечении (ВМП оказывается именно стационарно, в том числе дневной стационар), отсутствует возможность для проведения соответствующей медицинской манипуляции, то в соответствии с письмом, медицинская организация должна направить пациента в другую медицинскую организацию, где такая помощь может быть оказана.  

Следовательно, если медицинская организация не может оказать ВМП своевременно, без нарушения качества медицинской помощи, то она обязана перенаправить пациента в другую медицинскую организацию, где такая помощь может быть оказана с дальнейшим возмещением ей затрат на лечения за счет средств, полученных за лечение из бюджета или в рамках ОМС. К сожалению, данный порядок плохо реализуется на практике, но возможность такая есть. Кроме того, пациент может требовать перевода в другую медицинскую организацию ссылаясь на данное письмо. 

Также если ВМП оплачивается за счет средств ОМС, то пациент, может направить жалобу в свою страховую компанию в связи с нарушением качества медицинской помощи. В жалобе необходимо указать ФИО, адрес, номер полиса, наименование медицинской организации, в отношений которой будет проводиться проверка, подробно описать причины по которым пациенту требуется срочное оказание ВМП, а также указать на необходимость проведения экспертизы качества медицинской помощи, поставить дату и подпись, при наличии предоставить копии медицинских документов, подтверждающих нарушение качества оказания ВМП по срокам. 

В случае если ВМП не оплачивается за счет средств ОМС, то с жалобой можно обратиться в региональный Минздрав, либо Росздавнадзор. 

В случае если у пациента есть достаточные доказательства, подтверждающие, что затягивание сроков оказания ВМП приведет к существенному ухудшению состояния его здоровья, а своевременно оказать медицинскую помощь медицинская организация, выдавшая талон не может, то можно получить указанную медицинскую помощь в частном порядке за счет собственных средств и в дальнейшем обратиться в медицинскую организацию и(или) региональный Минздрав за компенсацией понесенных расходов. В случае отказа обратиться в суд. 

Как получить направление на исследования методом NGS, если ПЦР-исследования на мутации отрицательны, но на NGS не направляют? 

– Необходимость проведения медицинской манипуляции молекулярно-генетического исследования методом NGS определяет лечащий врач, основываясь на медицинских показаниях и на наличии соответствующих услуг в тарифном соглашении субъекта РФ, если медицинская помощь оказывается в амбулаторных условиях, либо только медицинскими показаниями, если медицинская помощь оказывается в стационарных условиях. 

Конкретный перечень медицинских услуг индивидуален для каждого субъекта РФ. Территориальный фонд ОМС (ТФОМС), медицинские организации (МО) и страховые медицинские организации (СМО) каждый год заключают тарифное соглашение, в котором есть перечень медицинских услуг. Ознакомиться с перечнем можно, как правило, на сайте ТФОМС, уточнить конкретную медицинскую услугу можно в своей СМО, либо ТФОМС.  

Например, согласно информации из МГФОМС (Москва), молекулярно-генетическое исследование методом NGS предоставляются за счет средств ОМС. 

Поэтому для получения соответствующего направления следует обратиться своему к лечащему врачу. В случае если лечащий врач отказывает в направлении на исследование методом NGS, а такое исследование необходимо, то нужно обратиться письменно с этим требования на имя главного врача МО. При обжаловании отказа можно апеллировать, к примеру, тем, что исследования методом NGS предусмотрены в Клинических рекомендациях «Рак молочной железы» (утв. Минздравом России в 2021 г.). 

Далее в случае отказа со стороны МО можно обратиться в СМО с требованием о проведении экспертизы качества произведенных назначений. В обращении необходимо указать ФИО, адрес, номер полиса, наименование медицинской организации в отношении которой будет проводится проверка, подробно описать причины по которым пациенту требуется исследование методом NGS, а также указать на необходимость проведения экспертизы качества медицинской помощи, поставить дату и подпись, предоставить копии медицинских документов, подтверждающих необходимость предоставления направления при наличии. 

Также проверку качества медицинской помощи, но без экспертизы, можно провести путем направления соответствующей жалобы в региональный Минздрав. 

Кроме того, можно обратиться в суд с целью установления наличия показаний для проведения исследования. В случае письменного отказа со стороны медицинской организации, но при наличии достаточных доказательств обязательности по медицинским показаниям проведения исследования методом NGS, то можно пройти соответствующее исследование за свой счет и обратиться к медицинской организации и(или) региональный Минздрав с требованием о компенсации понесенных затрат, а в случае отказа – в суд. 

Направление 057/у не дают ни в федеральный центр, ни в частную клинику по ОМС. Как получить направления, особенно в период перебоев в лекарственном обеспечении? 

– За состояние здоровья пациента несет ответственно исключительно его лечащий врач. В связи с этим лечащий врач обязан выдавать любые необходимые направления на консультации к врачам-специалистам, направления на госпитализацию, руководствуясь при этом исключительно медицинскими показаниями. 

При этом необходимо учитывать, что в соответствии с Порядком направления в федеральные центры, утвержденным приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 23 декабря 2020 г. № 1363н медицинскими показаниями для оказания специализированной медицинской помощи в федеральных медицинских организациях являются: 

а) нетипичное течение заболевания и (или) отсутствие эффекта от проводимого лечения; 

б) необходимость применения методов лечения, не выполняемых в медицинских организациях, осуществляющих деятельность в сфере обязательного медицинского страхования в рамках территориальной программы обязательного медицинского страхования; 

в) высокий риск хирургического лечения в связи с осложненным течением основного заболевания или наличием коморбидных заболеваний; 

г) необходимость выполнения повторных хирургических вмешательств в случаях, предусмотренных подпунктами «а» — «в» настоящего пункта; 

д) необходимость дополнительного обследования в диагностически сложных случаях и (или) в случаях комплексной предоперационной подготовки у пациентов с осложненными формами заболевания и (или) коморбидными заболеваниями для последующего лечения; 

е) необходимость повторной госпитализации по рекомендации федеральной медицинской организации. 

В случае если у вас имеется одно или несколько из вышеперечисленных показаний, а лечащий врач отказывает в направлении на консультацию к врачу-специалисту, на госпитализацию, а такая консультация/госпитализация необходима, то нужно обратиться письменно с этим требования на имя главного врача медицинской организации (МО). 

Далее в случае отказа со стороны МО можно обратиться в страховую медицинскую организацию (СМО) с требованием о проведении экспертизы качества оказываемых услуг. В обращении необходимо указать ФИО, адрес, номер полиса, наименование МО, в отношений которой будет проводиться проверка, подробно описать причины по которым пациенту требуется направление (ухудшение состояния здоровья с признаками, назначенная жизненно необходимая терапия и т.п.), а также указать на необходимость проведения экспертизы качества медицинской помощи, поставить дату и подпись, предоставить копии медицинских документов, подтверждающих необходимость предоставления направления (при наличии). 

Также проверку качества медицинской помощи, но без экспертизы, можно провести путем направления соответствующей жалобы в региональный Минздрав.  

Кроме того, можно обратиться в суд с целью определения наличия показаний для проведения исследования и возложения обязанности провести указанное исследование. В случае письменного отказа со стороны медицинской организации, но при наличии достаточных доказательств обязательности по медицинским показаниям консультации врача-специалиста, либо госпитализации можно получить консультации, либо пройти госпитализацию за свой счет и обратиться к медицинской организации и(или) региональный Минздрав с требованием о компенсации понесенных затрат, а в случае отказа – в суд. 

Федеральный центр рекомендует определенную схему лечения, консилиум в онкодиспансере по месту жительства изменил эту схему. Как добиться той схемы, которая назначена ФЦ? 

– За состояние здоровья пациента несет ответственно исключительно его лечащий врач. В связи с этим только лечащий врач определяет тактику (схему) лечения. Поэтому он может согласиться с решением консилиума, а может продолжить тактику лечения, предложенную Федеральным центром (рекомендации не обязательны для лечащего врача). 

В случае если лечащий врач использует не верную (либо менее эффективную) тактику лечения, то пациент может обратиться в свою страховую медицинскую организацию, которая выдала ему полис ОМС, с требованием о проведении экспертизы качества медицинской помощи в связи с неверной тактикой лечения. В случае если по результатам экспертизы будет установлено, что избрана неверная тактика лечения, то в отношении медицинской организации внесут предписание о необходимости изменения тактики лечения. 

Также можно через суд доказать, что избранная лечащим врачом и консилиумом тактика лечения неверная (нарушение качества оказания медицинской помощи), в связи с чем медицинские услуги оказаны не качественно, взыскать компенсацию морального вреда, а также расходы на лечение в другой медицинской организации, если пациент был вынужден проходить лечение за свой счет. 

Кроме того, пациент вправе сменить врача, либо медицинскую организацию, в случае если не согласен с качеством оказываемой медицинской помощи. 

Можно ли сделать мастэктомию здоровой груди и овариэктомию при наличии BRCA за счет государственного обеспечения? 

– Какие именно медицинские услуги необходимы конкретному пациенту определяет его лечащий врач (включая возможность проведения операции на здоровой груди), руководствуясь исключительно медицинскими показаниями. 

Конкретный перечень медицинских услуг, оказываемых в медицинских организациях за счет средств ОМС, индивидуален для каждого субъекта РФ. Территориальный фонд ОМС (ТФОМС), медицинские организации (МО) и страховые медицинские организации (СМО) каждый год заключают тарифное соглашение, в котором есть перечень медицинских услуг. Ознакомиться с перечнем можно, как правило, на сайте ТФОМС, уточнить конкретную медицинскую услугу можно в своей страховой медицинской организации (СМО).  

Например, согласно информации из сайта МГФОМС (Москва) за счет средств ОМС оказываются следующие услуги:  

• радикальная мастэктомия;  

• удаление яичника; 

• лапароскопическая аднексэктомия. 

При этом в данном случае нет указания на то, что проводится операция со здоровым органом или нет. Поэтому по назначению врача возможно проведение мастэктомии здоровой груди и овариэктоми здорового яичника. 

Возможна ли реконструкция обеих молочных желез – больной и здоровой (если удалена из-за BRCA), за счет государственного обеспечения? 

– Какие именно медицинские услуги необходимы конкретному пациенту определяет его лечащий врач, руководствуясь исключительно медицинскими показаниями и включением данной услуги в тарифное соглашение, либо только медицинскими показаниями, если пациент находится на стационарном лечении. 

Конкретный перечень медицинских услуг, оказываемых в медицинских организациях за счет средств ОМС, индивидуален для каждого субъекта РФ. Территориальный фонд ОМС (ТФОМС), медицинские организации (МО) и страховые медицинские организации (СМО) каждый год заключают тарифное соглашение, в котором есть перечень медицинских услуг. Ознакомится с перечнем можно, как правило, на сайте ТФОМС, уточнить конкретную медицинскую услугу можно в своей страховой медицинской организации (СМО), либо ТФОМС.  

Например, согласно информации из сайта МГФОМС (Москва) за счет средств ОМС данная медицинская услуга по реконструкции включает в себя реконструкцию только одной груди, можно оказать 2 услуги на 2 груди соответственно. Поэтому возможность проведения операции по реконструкции второй именно здоровой груди необходимо уточнять в страховой медицинской организации по месту проведения оперативного лечения. 

При наличии инвалидности возможно включение данной операции в индивидуальную программу реабилитации или абилитации инвалида. 

Как можно получить лекарственный препарат по определенному торговому наименованию за счет государственного обеспечения? 

– Для получения лекарственного средства за счет средств федерального или регионального бюджета необходимо включение гражданина в перечень категорий граждан, которым лекарственные средства предоставляются бесплатно. В частности, к таким категориям федеральное законодательство относит онкологических больных. 

По общему правилу препарат выписывается по международному непатентованному наименованию (МНН), указанному в Перечне, а в аптеке уже выдается препарат, основным действующим веществом которого будет указан препарат по МНН. 

В исключительных случаях при наличии медицинских показаний (индивидуальная непереносимость, либо по жизненным показаниям) решением врачебной комиссии может быть назначен препарат по торговому наименованию. 

При наличии медицинских показаний лечащий врач обязан самостоятельно поставить вопрос о назначении лекарственного препарата по торговому наименованию. 

В случае если лечащий врач отказывает в назначении препарата по торговому наименованию, то необходимо обратиться с этим требованием письменно на имя главного врача медицинской организации. 

В случае если врачебная комиссия отказывает в назначении препарата, то можно обратиться в страховую медицинскую организацию с требованием о проведении экспертизы качества. В заявлении необходимо указать ФИО, адрес, номер полиса, наименование медицинской организации, в отношений которой будет проводиться проверка, периоды наблюдения, подробно описать причины, по которым пациенту требуется назначение препарата по торговому наименованию, а также указать на необходимость проведения экспертизы качества медицинской помощи, поставить дату и подпись, при наличии предоставить копии медицинских документов, подтверждающих необходимость назначения препарата по торговому наименованию. 

Также необходимо направить соответствующую жалобу в региональный Минздрав. 

Кроме того, отказ врачебной комиссии в назначении препарата по торговому наименованию может быть обжалован через суд. 

Как получить направление на МРТ головного мозга в случае подозрения на метастатическое заболевание в рамках динамического наблюдения за счет государственного обеспечения? 

– При наличии медицинских показаний лечащий врач обязан выдать соответствующее направление на магнитно-резонансную томографию (МРТ).  

Конкретный перечень медицинских услуг, оказываемых в медицинских организациях за счет средств ОМС, индивидуален для каждого субъекта РФ. Территориальный фонд ОМС (ТФОМС), медицинские организации (МО) и страховые медицинские организации (СМО) каждый год заключают тарифное соглашение, в котором есть перечень медицинских услуг. Ознакомиться с перечнем можно, как правило, на сайте ТФОМС, уточнить конкретную медицинскую услугу можно в своей СМО, ТФОМС.  

В зависимости от тарифного соглашения региона, если МРТ включено в тарифное соглашение, то можно пройти МРТ амбулаторно, если нет, то могут «положить в стационар на 1 день» по направлению лечащего врача. К примеру, на сегодняшний день Магнитно-резонансная томография включена в тарифное соглашение по г. Москве. 

Кроме того, проведение исследования МРТ или КТ головного мозга с в/в контрастированием для исключения метастатического поражения при подозрении на наличие метастазов в головном мозге предусмотрено Клиническими рекомендациями «Рак молочной железы» (утв. Минздравом России в 2021 г.). 

Если нет инвалидности (нет желания оформлять), может ли пациент получать как инъекционные, так и таблетированные лекарственные препараты? 

– Если человек с онкологическим заболеванием отказался оформлять инвалидность, либо оформил инвалидность, но заменил льготу по бесплатному лекарственному обеспечению денежной компенсацией, то он не лишается права на бесплатные лекарства. Такой же позиции придерживается Министерство здравоохранения Российской Федерации, которая выражена им в официальном «письме» Минздравсоцразвития РФ от 03.02.2006 N 489-ВС «Об отпуске лекарственных средств населению по рецептам врачей при амбулаторном лечении бесплатно и с 50-процентной скидкой». Для пациентов с онкологическими заболеваниями в Российской Федерации существуют несколько оснований для льготного лекарственного обеспечения, таких как Постановление Правительства РФ от 30.07.1994 N 890, инвалидность (Федеральный закон от 17.07.1999 N 178-ФЗ). Лекарственное обеспечение по инвалидности финансируется за счет средств федерального бюджета, а по Постановлению №890 – за счет регионального бюджета.  

Средства на закупку лекарств по указанным основаниям являются целевыми, тендеры для закупки лекарств за счет указанных средств проводятся отдельно для каждого бюджета. Поэтому, в случае если за счет средств федерального бюджета (Закон №178-ФЗ) закупили лекарство от одного производителя, а за счет регионального бюджета (Постановление №890) закупили такое же лекарство (по МНН действующего вещества) от другого производителя, либо вообще не закупили, то онкологический больной, как правило, может выбрать себе препарат, закупленный за счет федерального бюджета, либо за счет регионального. В случае отсутствия препарата закупленного за счет регионального бюджета, онкологический больной с инвалидностью сможет получить препарат по федеральной льготе.  

Если у онкологического больного отсутствует инвалидность, либо он отказался от льготы для инвалидов, то он может претендовать только на лекарства, закупленные за счет средств регионального бюджета. В этом случае если препарат, закупленный за счет средств регионального бюджета, отсутствует, но в наличии имеется препарат, закупленный за счет средств федерального бюджета, то онкологический больной не сможет получить льготный препарат и будет вынужден ждать, когда данный препарат закупят региональный органы власти. 

11607081/onco/web/03.26/0

Какие права и льготы имеет онкопациент

Права онкологического пациента, правовые документы

Каждая пациентка с РМЖ имеет право на получение необходимого объема лечения, реабилитации и социальной помощи. Права пациентки регламентированы клиническими рекомендациями и рядом законодательных актов.  

Рассмотрим подробно, какие исследования и какое лечение вам положены при подозрении на РМЖ. 

Диагностика 

Как, кем и в какие сроки должен быть установлен онкологический диагноз 

Кто бы из врачей ни заподозрил онкологический диагноз, он должен направить пациентку в центр амбулаторной онкологической помощи (ЦАОП) либо в поликлиническое отделение онкологического диспансера для первичной консультации онколога. 

Первичная консультация онколога должна быть проведена не позднее, чем через 3 дня от момента направления пациентки в соответствующее учреждение. 

Правовая база: 

• Приказ1 МЗ РФ от 19.02.2021 № 116н «Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи взрослому населению при онкологических заболеваниях», стр.4, пункт 8. 

• Постановление2 Правительства Российской Федерации от 28.12.2021 № 2505 «О Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2022 год и на плановый период 2023 и 2024 годов», раздел VII, стр. 46. 

Онколог в течение одного дня от установки предварительного диагноза «рак молочной железы» (проще говоря, со дня первичной консультации) должен назначить все необходимые исследования для подтверждения либо исключения онкологического диагноза. 

Список исследований 

• Билатеральная (двухсторонняя) маммография. 

• Ультразвуковое исследование (УЗИ) молочных желез и регионарных лимфатических узлов. 

• Общий (клинический) анализ крови развернутый и анализ крови биохимический общетерапевтический (билирубин, АЛТ, АСТ, щелочная фосфатаза (ЩФ), исследование свертывающей системы крови (коагулограмма), общий анализ мочи. 

• УЗИ органов брюшной полости, УЗИ малого таза (комплексное). 

• Рентгенография грудной клетки в двух проекциях либо компьютерная томография органов грудной клетки. 

• При наличии показаний: МРТ молочных желез (возраст до 30 лет, известное наличие мутации BRCA, высокая рентгенологическая плотность молочных желез, наличие имплантов при невозможности качественной маммографии, а также выявленный рак на начальной стадии – in situ). 

• При наличии показаний: сцинтиграфия костей всего тела при подозрении на метастатическое поражение костей скелета (либо при наличии болей/повышенном уровне щелочной фосфатазы, либо при наличии местно-распространенного РМЖ).  

• При необходимости (по усмотрению онколога): компьютерная томография, магнитно-резонансная томография зон «диагностического интереса». 

• Биопсия опухоли (процедура по забору кусочка опухоли для последующего гистологического исследования – исследования материала под микроскопом). 

Срок выполнения указанных исследований: не более 7 рабочих дней с момента назначения онкологом.  

Правовая база:  

• Раздел VII Постановления2 Правительства Российской Федерации от 28.12.2021 № 2505 «О Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2022 год и на плановый период 2023 и 2024 годов», страница 44. 

Результаты биопсии при подозрении на РМЖ должны быть у вас не позднее, чем через 15 рабочих дней после выполнения биопсии. 

Это прописано в Правилах3 проведения патолого-анатомических исследований, утвержденных Приказом Минздрава от 24 марта 2016 года №179н), в пункте 24, подпункт 5): «для биопсийного (операционного) материала, требующего проведения дополнительных иммуногистохимических методов исследования с применением более 5 маркеров, – не более 15 рабочих дней». 

Организацией проведения обследования и биопсии занимается онколог ЦАОП либо первичного онкологического кабинета/поликлинического отделения онкологического диспансера или больницы. 

Почему нужно ждать 15 дней, а не 7, как при других анализах? Иммуногистохимическое исследование – это специальный тест на наличие в опухоли определенных молекул-маркеров. Иммуногистохимия помогает определить принадлежность рака к тому или иному подтипу заболевания, например гормон-рецептор-положительному или гормон-рецептор-негативному, трижды негативному, HER2-положительному или HER2-отрицательному, положительному или негативному по ER, PR и GATA 3, определяется также процентный уровень Ki 67 – все эти показатели крайне важны для дальнейшей тактики лечения. Это сложное исследование, отсюда и сроки до 15 рабочих дней. 

Что из обследований можно получить бесплатно (по ОМС)? 

Все, что предусмотрено клиническими рекомендациями МЗ РФ по лечению РМЖ в разделе⁴ «диагностика». Чтобы уточнить, входит ли необходимый вид обследования в ОМС, обратитесь в свою страховую медицинскую организацию, контакты которой обычно указаны на вашем полисе ОМС. 

Лечение 

«Я обследована. Что дальше?» 

Нюансы с направлением. Как только установлен диагноз РМЖ, вы должны получить специализированное противоопухолевое лечение не позднее, чем через 7 дней от момента гистологического подтверждения диагноза.  

Правовая база: 

• Постановление² Правительства РФ от 28.12.2021 № 2505, раздел VII, стр. 47. 

Для получения направления на специализированное лечение нужно обратиться к своему онкологу, у которого вы состоите на учете в Центре амбулаторного онкологического лечения, или поликлинику при онкологическом диспансере.  

Важно: при невозможности оказания необходимой вам помощи в вашем регионе, вас обязаны отправить в учреждение в другом регионе, в котором оказывают необходимый вам вид медицинской помощи. Часто такими учреждениями выступают федеральные медицинские организации. 

Федеральные организации и высокотехнологичная медицинская помощь 

Порядок направления онкологических пациентов в федеральные учреждения регламентирован Приказом⁵ Минздрава РФ от 23.12.2020 г. №1363н.  

Согласно данному документу показаниями для направления пациента в указанные учреждения могут выступать:  

• необходимость применения методов обследования или лечения, недоступных в регионе, 

• нетипичное течение заболевания или отсутствие эффекта от проводимого лечения. 

Иными словами: если показанное вам по заключению врачебного консилиума лечение недоступно в вашем регионе, либо назначенное лечение не приводит к ожидаемому результату, вас должны направить в федеральные организации, оказывающие помощь в рамках программы госгарантий. 

Выбор организации для получения специализированной медицинской помощи по ОМС 

Пациент имеет право выбора организации для получения специализированной медицинской помощи по ОМС, о чем говорит как 21 статья6 ФЗ № 323, так и Приказ7 МЗ РФ от 2 декабря 2014 г. № 796н «Об утверждении Положения об организации оказания специализированной, в том числе высокотехнологичной, медицинской помощи».  

Единственное условие – выбранная вами организация должна принимать участие в территориальной программе государственных гарантий бесплатного оказания медицинской помощи и оказывать помощь в рамках ОМС. Узнать, какие организации оказывают помощь по ОМС в рамках территориальной программы госгарантий, следует на сайте региональных органов здравоохранения. К примеру, информацию о таких организациях в Санкт-Петербурге, можно найти здесь8. 

Консилиум 

В соответствии с Приказом1 МЗ РФ от 19.02.2021 № 116н, необходимым условием для проведения лечения от онкологического заболевания выступает консилиум, в котором документально отражено: 

• наличие показаний для проведения противоопухолевого лечения, 

• тактика обследования и лечения пациента со злокачественным новообразованием. 

Консилиум проводится с обязательным участием разных специалистов: онкологов, радиотерапевтов, хирургов. Консилиум проводится в той медицинской организации, куда вас направит врач-онколог из ЦАОП/поликлинического отделения онкологического стационара/диспансера либо онкологического кабинета районной поликлиники.

На что я имею право в ходе противоопухолевого лечения?  

• При лечении в амбулаторных условиях и при наличии инвалидности вы имеете право на бесплатное обеспечение препаратами, включенными в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств. Список9 утвержден в рамках Распоряжения10 Правительства РФ от 12.10.2019 г. №2406-р. 

• При лечении в стационаре по ОМС вы имеете право на получение лечения необходимыми в вашем случае препаратами, непосредственно в лечебном учреждении, о чем свидетельствует статья11 80 ФЗ №323, стр. 157. 

Что можно по ОМС 

Как и в случае с диагностикой при подозрении на РМЖ, список лечебных мероприятий (операции, лекарственное лечение, лучевая терапия, реабилитация), доступных по ОМС, также регламентирован клиническими рекомендациями МЗ РФ по лечению РМЖ. 

К лечебным мероприятиям относятся: 

• высокотехнологичная 3D конформная дистанционная лучевая терапия; 

• органосохраняющее хирургическое вмешательство (секторальная резекция, лампэктомия); 

• симметризирующие операции на здоровой молочной железе; 

• мастэктомия с первичной реконструкцией молочной железы, одномоментной/отсроченной реконструкцией молочной железы или без нее; 

• биопсия сигнального лимфоузла либо лимфаденэктомия (удаление регионарных – “ближайших” к молочной железе лимфатических узлов) – при наличии показаний; 

• лекарственная противоопухолевая терапия (химиотерапия, таргетная анти-HER2 терапия, гормонотерапия). 

На что еще я имею право в период противоопухолевого лечения 

• На продолжение трудовой деятельности и переходом на более легкие трудовые условия при наличии медицинских показаний.  

• На получение листа нетрудоспособности в соответствии с Приказом12 МЗ РФ от 23.11.2021 № 1089н на весь период нетрудоспособности. При необходимости в продлении листка нетрудоспособности после окончания лечения в условиях стационара по решению врачебной комиссии медицинской организации листок может быть единовременно продлен не более, чем на 10 дней (п.14 Приказа МЗ РФ от 23.11.2021 № 1089н).  

• На рассмотрение вопроса (при наличии показаний) об оформлении инвалидности и получение связанных с ней льгот социального и медицинского характера. 

Резюме 

Первым шагом для обследования и подтверждения диагноза РМЖ выступает консультация онколога. Именно он составляет план необходимого обследования в соответствии с клиническими рекомендациями Министерства Здравоохранения. Все, что указано в данных рекомендациях, можно получить по ОМС. Однако, это возможно только в учреждениях, которые участвуют в оказании медицинской помощи в рамках ОМС. 

После гистологического подтверждения диагноза РМЖ вы имеете право на получение противоопухолевого лечения, в сроки не более 7 дней от момента подтверждения (за исключением помощи, оказываемой в рамках квот ВМП). Условием получение помощи выступают: 

• наличие направление от онколога по месту жительства, 

• проведение мультидисциплинарного консилиума в учреждении, оказывающем специализированную онкологическую помощь. 

При невозможности предоставления необходимого лечения, отраженного в консилиуме, вас обязаны отправить в те учреждения, где возможно выполнение необходимого объема и варианта лечения, например, в Федеральные учреждения, участвующие в реализации программы госгарантий.  

Помимо необходимого лечения, вы также имеете право: 

• на продолжение трудовой деятельности, 

• на оформление и получение группы инвалидности и связанных с ней социальных льгот. 

Болит ли грудь при раке молочной железы?

“Почему болит грудь?” Согласно данным wordstat именно такой вопрос задаёт более 400 тысяч женщин каждый месяц. Грудь может болеть по самым разным причинам: травма, мышечная боль или боль в молочных железах. Именно она чаще всего заставляет женщин волноваться. О ней и поговорим в этой статье. 

Начнём с того, что при появлении любой боли в молочных железах следует обратиться к врачу. В большинстве случаев ваши волнения окажутся напрасными, и у вас не найдут даже подозрений на опасное заболевание. Но лучше лишний раз посетить специалиста и после обследования услышать от него, что все в порядке, чем бесконечно гуглить «болит ли рак молочной железы» или «что болит при онкологии», при этом терпеть боль и терять время. 

Причины боли в молочных железах 

Боль в молочных железах обычно не является  симптомом  рака молочной железы. Сама по себе она может иметь множество причин¹: 

• Боль в молочных железах, связанная с менструацией, связана с изменением уровня гормонов во время менструального цикла. Такая боль у женщин начинает ощущаться примерно за неделю до начала менструации, сопровождается увеличением грудей, ощущением тяжести. Важно, что при таком состоянии боль не локализована в одной молочной железе. Все эти симптомы проходят после начала менструации. 

• Беременность (часто первый триместр). На 4-5 недели беременности молочные железы становятся более чувствительными и болезненными. Симптоматика схожа с той, что встречается у женщин перед месячными. Повышенная чувствительность обычно проходит после первого триместра, но иногда сохраняется до самых родов. 

• Первые годы после наступления менопаузы молочные железы также могут болеть, поскольку железистая ткань исчезает из-за снижения уровня половых гормонов. Грудь может стать нежной и более чувствительной, чем раньше. 

• Прием некоторых препаратов, например, препараты наперстянки, метилдопа, спиронолактон, некоторые диуретики. 

• Абсцесс молочной железы — инфекция внутри молочной железы, похожая на фурункул. 

• Доброкачественные новообразования — мастопатия, кисты, фиброаденомы, внутрипротоковые папилломы Для диагностики следует записаться к онкологу-маммологу и сделать УЗИ молочных желёз. Это позволит исключить злокачественное новообразование. 

Болит ли грудь при раке на ранних стадиях? 

Боль в груди может быть признаком воспалительного рака молочной железы даже на ранних стадиях. Помимо боли этот вид рака имеет ряд других симптомов²

• Локальное изменение цвета кожи пораженной молочной железы. На молочной железе могут появляться участки розового, красного или фиолетового цвета. Обычно они покрывают более трети молочной железы. 

• Отек или уплотнение и повышение местной температуры в области образования 

• Постоянный зуд, боль и/или жжение;  

• Кожа может выглядеть, как апельсиновая корка, иметь изъязвленную поверхность 

• Изменения сосков, включая изменение формы, втяжение 

• Гнойные, кровянистые или прозрачные выделения из соска 

• Увеличение лимфатических узлов под или над ключицей, или под мышкой 

Если у вас болит грудь наряду с любым из следующих симптомов, вам следует обратиться к онкологу-маммологу и пройти обследование. Чаще всего оно включает в себя: 

• маммография; 

• УЗИ молочных желез с доплером; 

• МРТ (если показана); 

• биопсия (если показана). 

Какова специфика болей при раке молочной железы? 

При подозрении на рак молочной железы важно обратить внимание на специфику боли. Для этого ответьте на следующие вопросы: 

• Болит одна или обе молочные железы 

• как давно вы ощущаете боль? 

• боль присутствует постоянно или усиливается в определенные периоды? 

• как бы вы описали боль: жгучая, режущая, ноющая, колющая? 

• где локализуется боль: болит вся молочная железа или боль концентрируется вокруг соска? 

• есть ли ощущение, что боль в молочной железе “отдает” в грудную клетку, область лопаток, ключицы или шеи? 

• есть ли боль в лимфоузлах? 

Эту информацию будет важно сообщить врачу на консультации.
 

Боль в молочной железе в ответ на противоопухолевое лечение 

Когда женщина уже проходит противоопухолевое лечение, она рассчитывает на устранение симптомов, связанных с заболеванием. Это ожидание оправдано, и зачастую химиотерапия действительно дает анальгезирующий эффект, связанный с подавлением роста новообразования.  

Вместе с тем воздействие цитостатиков может спровоцировать различные нарушения в организме, которые приведут к развитию болезненности слизистых оболочек, суставов, мышц. При применении цитостатиков таксанового ряда распространены нейропатии и полинейропатии3. Межреберные невралгии также могут возникать после мастэктомии⁴, если были повреждены нервные окончания. Лучевая терапия может обострять боли в молочных железах, дополняя их отеком кожи и мягких тканей⁵. 

Психосоматика рака молочной железы

Все болезни от нервов! Тема влияния психологического состояния на риск развития онкологических заболеваний в последнее время набирает популярность. Заболела, потому что много нервничала по пустякам… Такое утверждение звучит как обвинение. А что же на самом деле? Могут ли депрессия или просто излишняя эмоциональность привести к развитию рака молочной железы у женщин?  

В Великобритании в 2016 году опубликовали интересное исследование, изучающее психосоматику рака молочной железы. В период с 2003 по 2012 проводилось наблюдение 106 000 женщин в возрасте от 16 лет. На момент начала исследования ни одна из женщин не имела диагноз РМЖ. Далее каждые 2,5–3  года женщины заполняли анкету, учитывающую, помимо обычных факторов риска РМЖ, еще и фактор стресса. 

По прошествии 10 лет наблюдения исследователи сопоставили, у скольких женщин был диагностирован рак молочной железы. Результаты оказались следующими:  

• У 1783 женщин диагностирован инвазивный рак молочной железы. 

• У 273 женщин диагностирован неинвазивный РМЖ. 

Много это или мало и, главное, каково влияние стресса? Исследователи обнаружили, что женщины, которые сообщали о частом или постоянном стрессе, имели примерно такой же риск развития рака молочной железы, как и женщины, которые сообщали о периодическом стрессовом состоянии или отсутствии стресса. Риск рака молочной железы также не был связан с переживанием тяжелого жизненного события в течение предыдущих 5 лет. 

Безусловно, стресс негативно сказывается на здоровье любого человека, но одного лишь “фактора психосоматики” недостаточно для развития онкологического заболевания. Если вы хотите разобраться в настоящих причинах развития РМЖ, вам будут интересны эти статьи: 

• Биология РМЖ: как возникает рак и почему он метастазирует 

• Факторы риска РМЖ: что реально опасно и с чем можно побороться 

• Факторы риска рака молочной железы: личная история пациентки 

• Факторы, снижающие риск РМЖ 

11607081/onco/web/03.26/0

BRCA – четыре буквы, меняющие жизнь

Я – мутант 

О мутации я узнала в 33 года. С тех пор это один из определяющих параметров моей жизни. Он означает, что я практически беззащитна перед раком.  

Есть мнение, что рак – это наследственное заболевание, на самом деле, только 5–10% опухолей связаны с наследственностью, а 90-95% случаев онкологических заболеваний приходится на спорадические опухоли — возникающие спонтанно, например, из-за вредных привычек или других факторов. 

Я попала в редкие проценты. У меня мутация в гене BRCA1.  

С английского BRCA переводится как «ген рака молочной железы» (BReast CAncer gene). Этой аббревиатурой ученые обозначают два гена — BRCA1 и BRCA2.
Они относятся к генам-супрессорам опухоли – защищают клетку от злокачественной трансформации. 

Наличие мутаций в одном из них означает, что ее носитель имеет 80% вероятность заболеть раком груди и 50% – раком яичников. У обычных людей риск ниже в 10 раз.
Ученые до сих пор не знают, что служит механизмом трансформации, почему человек долгое время живет себе спокойно, но в какой-то момент отсутствие антираковых доспехов дает о себе знать, а другого такой же генетический дефект никогда себя не проявит – врачи в таких случаях говорят – мутация не реализовалась.  

Подозреваю прапрадедушку 

В России таких, как я, мало. Например, в Москве мутация обнаружится у одной из 400 женщин. А вот если мы отправимся в определенные района США или Германии – там мутантов значительно больше. Особенно среди особой субэтнической группы – ашкеназских евреев, которые ведут свою историю из Центральной Европы. У каждого 40-го из них анализ крови покажет поломку в BRCA. Это связано с тем, что все ашкеназские евреи являются потомками примерно 350 человек, которые жили 600—800 лет назад.
Мутация в таких популяциях не размывается – это называется founder effect или эффект основателя, то есть потерю генетической изменчивости.  

Данная мутация передается из поколения в поколение, как от матери, так и от отца.
Для меня наличие мутации – повод не только чаще обследоваться, но досконально изучить историю своего рода, чем я занялась еще до диагноза. И обнаружила, хотя и косвенные, но все-таки подтверждения, что предками моими по материнской линии были те 350 человек. Моим прапрадедом был подкидыш. Его нашла в корзинке на крыльце своего дома богатая бездетная пара. К ручке младенца была прикреплена записка с именем – Авраам. Имя говорящее.  

Он родил 10 детей, но ни о раке груди, ни яичников у них и их потомков я не слышала. Могла ли мутация и у меня не выстрелить? Да.  

Могла ли она возникнуть первично у меня? В разговоре с онкогенетиком прозвучало «Да». Вероятность такого для поломки BRCA1 мала, но все же есть – 0,03%.  

Мутация может выстрелить в разные органы 

Если мутация выстрелила в грудь, это не значит, что она исчерпала свой заряд. Обойма заряжена и на другие органы-мишени.  

Риски, которые относятся к груди и к яичникам абсолютно независимы. Индивидуальный, совершенно независимый риск рака яичника при мутации BRCA первого типа – 40-50 %, это сильно выше популяционного, потому что популяционный риск 1,5%. То есть, у мутантов он в 30 раз выше! Случился, например, трижды негативный рак груди: пролечили, удалили обе молочные железы, вышли в ремиссию, рецидива быть не может. Но может возникнуть первичный рак яичника. Вот почему мутантам к 40 годам яичники с трубами врачи рекомендуют удалять. 

Также носительство мутаций BRCA1/2 повышает риски возникновения: 

• рака предстательной железы; 

• рака поджелудочной железы; 

• рака желудка. 

Из вышеперечисленных заболеваний рак молочной железы, а точнее его трижды негативный подтип, который у меня и случился, является самым распространенным вариантом. У пациенток с мутациями BRCA1/2 средний возраст постановки диагноза 45 лет, в то время как без нее – 62 года. То есть BRCA мутации приводят к ранней манифестации заболевания. 

Вы бы знали, сколько раз я слышала от врачей (не онкологов) и не врачей фразу «Такая молодая и заболела!». Мне было 33. Я не обижалась, а разъясняла им про мутации и подсказывала, где можно пройти диагностику. Удивительно, но и среди медиков есть люди, которые не знают о клинически значимых генетических мутациях, если онкология не входит в область их профессиональной деятельности. А знание своего генетического статуса влияет на то, какие исследования делать на протяжении жизни, на какие органы обращать внимание и даже когда рожать детей, а когда делать карьеру.  

Выявить наличие мутаций генов BRCA1 и BRCA2 может только генетическое тестирование. В день постановки диагноза я сдала кровь на 8 популярных мутаций и уже через 3 часа у меня был результат. Так я узнала, что я мутант.  

Если бы я знала об этом раньше, то могла бы иначе простроить свою жизнь. Во-первых, у меня был бы индивидуальный скрининг. Например, что касается молочных желез – не только УЗИ, но и маммография. Женщинам без мутаций ее назначают только с 40 лет. Во-вторых, я бы озаботилась консультацией репродуктолога и заморозкой генетического материла. Но сложилось так, как сложилось. Еще 15 лет назад никто на мутации онкопациенток не тестировал, потому что открыли их не так давно. Открытие мутаций позволило расширить возможности лечения. Например, для таких обладательниц мутаций как я, рекомендовано полное удаление молочных желез. Обеих. Это называется профилактической мастэктомией. Да, мне пришлось расстаться со здоровой грудью, потому что вероятность, что рак вернется в нее была слишком велика. Проходить по новой круг лечения и испытывать свой организм совсем не хочется. До сорока лет мне нужно удалить репродуктивные органы, поскольку они тоже под прицелом.  Бонус во всей этой истории – ты выдыхаешь оттого, что не носишь на себе бомбу замедленного действия и можешь сделать грудь, о которой мечтала. 

Первой, кто так сделал и публично об этом заявил, была актриса Анджелина Джоли. Ее мать умерла от рака, тест показал, что актрисе передалась мутация, повышающая риск развития онкозаболеваний. Она удалила и грудь, и яичники с целью профилактики, не дожидаясь возможной манифестации болезни (наличие мутации еще не означает, что рак обязательно случится). В России такие операции массово не проводятся – только по специальным программам в федеральных центрах. Прийти и попросить удалить здоровый орган в любой клинике нельзя, потому что проведение операции небезопасно. В таком мероприятии должен участвовать онколог-хирург.  

Согласно данным исследований, мастэктомия у носительниц мутаций BRCA1,2 сокращает риск развития РМЖ более чем на 90%, тубовариоэктомия снижает риск рака яичников до 96%. 

Сейчас уже существуют методы, которые позволяют усмирять генетические поломки с помощью лекарственных препаратов. Их назначают для профилактики носителям мутации и пациентам после лечения. Однако в моем случае онколог не рекомендовал их применять.  

Мою мутацию обнаружили с помощью самого простого анализа крови, но так бывает не всегда. Нельзя успокаиваться, если вам 33, у вас трижды негативный рак и мутация не найдена с помощью такого тестирования. Более 30 процентов мутаций, по статистике, остаются за пределами этого исследования. Нужно запастись терпением и сдать расширенный анализ методом секвенирования— NGS. Биоматериал для исследования – кровь. 

Секвенирование генов BRCA1/2 – это метод, позволяющий прочитать всю кодирующую последовательность генов BRCA1, BRCA2 и диагностировать большинство мутаций. На проведение такого анализа лаборатории потребуется примерно месяц.  

Сын тоже должен сделать генетическое тестирование  

Мутация – это ответственность. Моему сыну было 8 лет, когда я узнала, что являюсь носителем мутации в гене BRCA1. Он спросил: «Мама, если она тебе досталась от кого-то из родителей, значит и у меня может быть такое наследство?» Он уже знает, что, когда подрастет, следует сделать тестирование. Раньше 18 лет делать его не рекомендовано. Генетики считают, что оптимальный возраст – это минус 10 лет от того возраста, в котором рак был диагностирован у родителей.

11607081/onco/web/03.26/0

Комплексы от полинейропатии

Профилактика постмастэктомческих отеков

Нарушение режима сна и онкологический риск – связь доказана?

Недавно в британском журнале Nature (одно из наиболее авторитетных научных изданий) было опубликовано исследование профессора молекулярной онкологии Швейцарского федерального технологического института Николы Ачето. В статье говорится, что новообразования молочной железы активнее выделяют циркулирующие опухолевые клетки по ночам, к тому же, эти клетки в ночное время более агрессивны.  

Статья вызвала много волнений среди пациенток: «Опухоль активнее в ночное время? Означает ли это, что нужно меньше спать? Может быть, следует перейти на дневной сон?» Задаем эти вопросы профессору, директору Института персонализированной онкологии Сеченовского Университета г. Москва Секачевой Марине Игоревне. 

– Начнем с главного: что мы точно знаем о взаимосвязи сна и онкозаболеваемости? Нарушение ритмов сна и бодрствования сегодня официально признано одним из факторов риска развития онкологических заболеваний. То есть: спать нужно. Спать нужно ночью. Спать нужно столько, сколько вам нужно. Во время ночного сна происходят многочисленные изменения гормональных, неврологических и психических процессов, которые защищают органы и ткани нашего организма. 

– Что именно происходит во время ночного сна? 

– В природе время восхода и заката солнца предсказуемы и не меняются резко и неожиданно (днем всегда светло, а ночью – темно). Также предсказуема доступность пищи – все живые существа (за исключением глубоководных рыб) делятся на тех, кто ночью спит, а днем добывает и употребляет пищу и тех, кто делает наоборот. Люди относятся к первой группе: организм человека «настроен» так, чтобы ночью спать, а днем работать и питаться. В светлый период дня у нас «включаются» процессы, связанные с пищеварением, а в ночной период – процессы, отвечающие за восстановление неврологических, эндокринных и энергетических функций. Искусственное изменение программы, заложенной природой (например, когда мы не спим ночью) приводит к раскоординации этих жизненно важных для человека функций.  

– Почему ученые уверены, что знают как «настроен» человек и что именно произойдет, если мы изменим эти ритмы?  

– В течение многих лет проводились специальные исследования с целью оценить риск развития рака у людей со сменным графиком работы. Эти исследования показали, что длительный период (более 20 лет) подобной работы приводит к более высокому риску развития рака молочной железы, рака предстательной железы и рака прямой кишки. На основании этих исследований Международное агентство по изучению рака (IARC), входящее в состав Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), в 2007 году причислило нарушение циркадных ритмов (то есть, когда ритмы сна-бодрствования и приема пищи не соответствует биологической норме «ночь – сон, день – активность, потребление пищи») к вероятным канцерогенам у человека (группа 2A). 

– То есть, если ночью не спать, то здоровые клетки могут мутировать в раковые? 

– Правильнее будет сказать, что если ночью не спать, то организм теряет возможность проводить ночной контроль над случайными мутациями, происходящими в наших клетках. Исследования показывают, что в нормальных клетках именно благодаря регулярности смены циклов «ночь – сон, день – активность, потребление пищи» осуществляется строгий контроль над такими мутациями. То есть, во время ночного сна организм сканирует и уничтожает случайно возникшие мутации. Нарушение этой нормальной цикличности облегчает трансформацию здоровых клеток в злокачественные. 

– Почему тогда в исследовании, опубликованном в журнале Nature, говорится, что ночью опухоль выделяет больше клеток, которые попадают в кровь и могут приводить к метастазам? 

– К результатам любых исследований нужно относиться с разумной настороженностью. Сон способствует выздоровлению, улучшению общего самочувствия и работоспособности. Во время ночного сна все клетки нашего организма как бы «лучше себя чувствуют». В том числе опухолевые. И данное исследование показывает всего лишь, что и свою метастатическую активность опухолевые клетки ночью развивают активнее, чем днем. Но это не означает, что нам следует намеренно нарушать режим сна, чтобы ухудшить «самочувствие» опухоли. Потому что последствия для всех остальных тканей и органов пациентки будут более трагичны.  

Более того, ранее было доказано (исследование (Agbaria, Haim, Fares, & Zubidat, 2019), что введение мелатонина с целью улучшения качества ночного сна снижает скорость метастазирования. Были показаны также онкостатические, антиметастатические и антиангиогенные эффекты мелатонина (Borin et al., 2016) и было установлено, что сон может улучшить прогноз онкозаболевания, если соблюдать его продолжительность (он не должен быть ни слишком долгим, ни слишком коротким). В исследовании Collins et al. было продемонстрировано, что как короткая, так и длительная продолжительность сна связаны с повышенным риском смертности от рака. Авторы обнаружили, что минимальная смертность от рака наблюдается при средней продолжительности сна 6,5 часов (Collins et al., 2017).  

– В чем тогда смысл нового исследования?  

– Если результаты будут подтверждены в ходе дальнейших испытаний, то, возможно, будут разработаны рекомендации проводить химиотерапевтическое лечение, например, в ночное время, увеличивать вечерние дозы противоопухолевых препаратов и т.д.  

В любом случае, эта работа открывает новые возможности для исследования рака, включая разработку терапевтических средств, которые более эффективны во время сна, и индивидуальный подбор терапии в зависимости от характеристик циркадных ритмов.  

Но как бы ни были модифицированы протоколы лечения, уверенно можно сказать, что опубликованные в Nature результаты ни в коем случае не ставят под сомнение тот факт, что пациенткам с раком молочной железы следует соблюдать нормальный физиологический режим сна.  

11607081/onco/web/03.26/0

Профилактика рака молочной железы: факторы, снижающие риск РМЖ

В статье «Факторы риска РМЖ: что реально опасно и с чем можно побороться» мы рассмотрели факторы риска. К счастью, есть и «дружественные» нам факторы, которые снижают риск РМЖ, сегодня обсудим профилактику рака молочной железы. 

Первичная профилактика рака молочной железы 

Кормление грудью, как профилактика рака груди.  

Защитный эффект грудного вскармливания был показан в многочисленных исследованиях и метаанализах. Этот эффект зависит от продолжительности грудного вскармливания и от количества беременностей. По оценкам крупного объединенного анализа, который включал данные 47 эпидемиологических исследований (приблизительно 50 000 женщин с инвазивным раком молочной железы и 97 000 в группе контроля), за каждые 12 месяцев грудного вскармливания относительный риск рака молочной железы снижался на 4,3%. Эта закономерность  была сильнее при гормон-рецептор-отрицательном РМЖ. Механизм профилактики РМЖ при грудном вскармливании заключается в том, что оно может задержать восстановление менструальных циклов. Подробнее об этом мы рассказали в статье “Защищает ли грудное вскармливание от рака и после рака?” 

Физическая активность, как профилактика рака груди у женщин 

Хотя нет данных специально спланированных клинических испытаний, наблюдательные исследования убедительно показывают, что физическая активность связана со снижением3 риска рака молочной железы. Обзор эпидемиологических исследований 2016 г. показал, что риск РМЖ был ниже3 среди наиболее физически активных женщин по сравнению с наименее физически активными женщинами. Другой метаанализ 139 исследований сравнил физическую активность и потерю веса у 237 000 женщин с РМЖ с 4 млн женщин из группы контроля. У женщин с высокой физической активностью был выявлен более низкий риск РМЖ. Результаты были аналогичными у женщин до и после менопаузы и не зависели от степени физической активности (как высокоинтенсивная, так легкая физическая активность снижают риск РМЖ). Вероятно, это влияние связано не только с контролем веса. Физическая активность может помочь снизить риск РМЖ за счет снижения уровня эстрогенов в сыворотке крови, инсулина и фактора роста инсулина-14.
Послушайте наше интервью на тему “Физической активности” с д.м.н., профессором, директором Института персонализированной онкологии Сеченовского университета Секачевой Мариной Игоревной. 

Снижение веса у женщин в постменопаузе, как профилактика РМЖ 

Снижение веса у женщин в постменопаузе может помочь снизить риск рака молочной железы, как показано в приведенных ниже примерах: 

В метаанализе проспективных и ретроспективных исследований5, изучавшем около 237 000 случаев РМЖ и 4 млн женщин в группе контроля, снижение веса было связано с более низким риском РМЖ. 

Изменение веса после менопаузы было прослежено6 у 50 000 женщин в течение 24 лет. Женщины, не применявшие гормональную терапию, которые похудели после наступления менопаузы на 10 и более килограммов, имели ниже риск РМЖ, чем женщины, которые не похудели. У тех, кто потерял всего 5% массы тела за 3 года после наступления менопаузы, заболеваемость раком молочной железы также была ниже по сравнению с женщинами, которые сохранили или увеличили вес. 

Возможно, вам будет интересна статья “Рак и менопаузальная гормональная терапия” 

Правильное питание для профилактики онкологических заболеваний 

Средиземноморская диета (обилие растительных продуктов, рыбы и оливкового масла) может снизить риск рака молочной железы, но необходимо дальнейшее изучение этого факта. 

В клиническом исследовании7 почти 4300 женщин в возрасте от 60 до 80 лет были случайным образом определены в группу средиземноморской диеты и контрольную группу. За 4,8 года наблюдения было зарегистрировано 35 случаев рака молочной железы (33 из которых были с РЭ+). PREDIMED представляет собой рандомизированное слепое контролируемое исследование, в котором участвовали с 2003 по 2009 год 4282 женщины в возрасте от 60 до 80 лет с высоким риском сердечно-сосудистых заболеваний.  

Участники были случайным образом распределены на средиземноморскую диету с добавлением оливкового масла первого отжима, средиземноморскую диету с добавлением смеси орехов или контрольную группу (с рекомендациями по снижению содержания жиров в рационе). 

За период наблюдения 4,8 лет было отмечено 35 подтвержденных случаев рака молочной железы. Наблюдаемые показатели (на 1000 человеко-лет) составили 1,1 для группы средиземноморской диеты с оливковым маслом первого отжима, 1,8 для группы средиземноморской диеты с орехами и 2,9 для контрольной группы. Скорректированные по многим переменным коэффициенты риска по сравнению с контрольной группой составили 0,32 (95% ДИ, 0,13–0,79) для группы средиземноморской диеты с оливковым маслом первого отжима и 0,59 (95% ДИ, 0,26–1,35) для группы средиземноморской диеты с орехами. 

Данные результаты свидетельствуют о благотворном влиянии средиземноморской диеты с добавлением оливкового масла первого отжима на первичную профилактику рака молочной железы. 

Красное мясо и переработанное мясо. Два метаанализа показали, что прием в пищу переработанного мяса связан с более высокой заболеваемостью раком молочной железы, но не наблюдалось вреда в онкологическом плане  от приема красного мяса. Предположительно, этот факт связан с использованием эстрогена, канцерогенов и ген-модифицированных добавок в составе корма для крупного рогатого скота. Но данных недостаточно. 

Потребление клетчатки (пищевых волокон). В метаанализе 24 эпидемиологических исследований потребление пищевых волокон было связано с 12% снижением относительного риска заболеваемости РМЖ: на добавление каждых 10 г пищевых волокон в день приходилось 4% снижения риска РМЖ. Однако для подтверждения этого вывода необходимы рандомизированные испытания. 

Кофеин. Исследования не показали никакой связи между потреблением кофеина и риском рака молочной железы. 

Влияние лекарств и БАДов на профилактику рака молочной железы 

Фитоэстрогены (природные растительные вещества с химической структурой, похожей на 17-бета-эстрадиол). Эти вещества состоят в основном из изофлавонов (с высокими концентрациями в соевых бобах и других бобовых) и лигнанов (с богатым содержанием в различных фруктах, овощах и зерновых продуктах). Убедительных доказательств связи приема фитоэстрогенов с РМЖ нет. Что касается продуктов из сои, то исследования в азиатских странах показали, что соевый изофлавон оказывает защитное действие на женщин в пре- и в постменопаузе. Исследования женщин в постменопаузе в западных странах показали, что потребление сои (изофлавона) оказывает лишь незначительное защитное действие. 

Антиоксиданты. Нет никаких научных доказательств влияния потребления витамина А, Е или С или бета-каротина на риск развития рака молочной железы. 

Кальций и витамин D. Наблюдательные исследования показали8, что более высокие уровни 25-гидроксивитамина D в плазме могут быть связаны с более низким риском рака молочной железы у женщин в постменопаузе, однако рандомизированные испытания добавления витамина D не показали защитного эффекта. 

Нестероидные противовоспалительные препараты. Данные о возможном защитном воздействии нестероидных противовоспалительных средств (НПВС) на риск РМЖ неоднозначны. Мета-анализ 49 исследований привел к выводу, что использование любого НПВС связано с низким риском рака молочной железы (примерно на 20%), хотя были также работы, не показавшие подобного защитного действия ацетилсалицилатов. Кроме того, в единственном рандомизированном исследовании, в котором оценивалось влияние низкодозированного аспирина (100 мг через день) и его аналогов на профилактику рака, никакого влияния на рак молочной железы или, в принципе, любой рак не наблюдалось после 10 лет наблюдения. 

Бисфосфонаты. Пероральные бисфосфонаты обычно используются для лечения остеопороза и для женщин с РМЖ  и признаками потери минеральной плотности костей, которая возникает на фоне приема ингибиторов ароматазы и при естественной менопаузе. Можно ли считать использование бисфанатов истинным защитным фактором от РМЖ, до сих пор неясно. Но исследования ведутся.  

Хотя некоторые исследования показали снижение риска РМЖ на фоне профилактического приема бисфосфонатов примерно на треть, другие исследования, включая большую наблюдательную когорту из 64 000 женщин в постменопаузе в течение примерно 7 лет, такой связи не продемонстрировали. Снижение риска, наблюдаемого на фоне приема бисфосфонатов в некоторых исследованиях, может быть связана с особенностями выборки популяции, которая подвержена более низкому риску рака молочной железы. 

Влияние бесплодия на развитие РМЖ 

Связь между бесплодием и риском РМЖ остается спорной. Несколько эпидемиологических исследований показывают, что бесплодие из-за ановуляторных расстройств снижает риск онкологии. Однако в других исследованиях наблюдалось либо отсутствие влияния, либо небольшое увеличение риска, связанного с бесплодием. 

Может ли ЭКО спровоцировать РМЖ? 

Использование лекарств от бесплодия и само ЭКО, по-видимому, не увеличивает риск всех видов рака молочной железы. Однако окончательные выводы ограничены наблюдательным и часто ретроспективным характером данных. 

Удаление молочных желез для профилактики рака  

Препараты и хирургические операции, влияющие на риск возникновения РМЖ 

Лекарственные и хирургические стратегии снижения риска. Химиопрофилактика антиэстрогенами у женщин в постменопаузе или пременопаузе снижает риск рака молочной железы. Мастэктомия также значительно снижает1 риск рака молочной железы, согласно зарубежным клиническим рекомендациям, и может быть подходящим вариантом для отдельных пациентов с высоким риском, например носителей BRCA, равно как и удаление яичников. Но данная стратегия не входит в российские клинические рекомендации пока и решается строго индивидуально. 

В статье “Синдром Анджелины: прекрасные мутанты и носители” мы подробно рассказали о мутации генов BRCA и профилактической мастэктомии. 

Факторы с недоказанной степенью влияния на развитие РМЖ 

Грудные имплантаты, электромагнитные поля, электрические одеяла, краски для волос. Хорошо спланированные 

 эпидемиологические исследования не смогли найти никакой связи11 между этими факторами и риском развития РМЖ. 

Работа в ночную смену. Работа в ночную смену признана Международным агентством по изучению рака и Всемирной организацией здравоохранения вероятным канцерогеном, хотя данные неоднозначны. Эта ассоциация может быть связана с экспозицией света ночью, что приводит к подавлению ночной выработки мелатонина шишковидной железой. Доказательства, подтверждающие это, свидетельствуют о том, что низкие уровни 6-сульфатоксимелатонина (основного метаболита мелатонина) связаны9 с повышенным риском рака молочной железы. 

Химические вещества. Хлорорганические вещества включают полихлорированные бифенилы, диоксины и хлорорганические пестициды, такие как дихлордифенилтрихлорэтан. Эти соединения являются слабыми эстрогенами, очень липофильны и способны сохраняться в тканях организма в течение многих лет. Однако связь с раком молочной железы не была продемонстрирована. 

Воздействие радиоактивного излучения, которое применялось в целях диагностики. Нет достоверных данных, показывающих связь между риском РМЖ у женщин без унаследованной предрасположенности к онкологии и диагностическими уровнями облучения (например, маммография, рентгенография грудной клетки, диагностическая визуализация позвоночника, компьютерная томография). 

Аборт. Как большой объединенный анализ10, так и популяционные когортные исследования не обнаружили связь между абортами (индуцированными или спонтанными) и риском РМЖ. 

Вторичная профилактика рака молочной железы 

Вторичная профилактика рака молочной железы, или скрининг РМЖ, включает в себя проведение обследований для выявления заболевания на ранних стадиях до появления первых клинических признаков.  

В России золотой стандарт скрининга РМЖ — маммография. Её показано проводить всем женщинам старше 40 лет с периодичностью один раз в два года. 

Иногда в рамках расширенного обследования могут использоваться УЗИ и МРТ.
Подробно о скрининге рака молочной железы мы писали в этой статье 

Выводы 

Сухие цифры статистики лишь на первый взгляд выглядят далекими от повседневной жизни обычного жителя страны, напрямую не связанного с медициной и онкологией. Проблема рака для очень многих в любой момент может превратиться из абстрактной в очень и очень личную. Согласно данным статистики, каждый 4-й россиянин на протяжении жизни рискует столкнуться с диагнозом “рак”. 

К счастью, за последние десятилетия рак перестал быть однозначно фатальным заболеванием.  

Я искренне верю в то, что мы с вами, обладая новыми знаниями про факторы риска РМЖ, постараемся сделать все, что от нас зависит, чтобы уберечься самим и просветить наших близких своим примером. 

Искренне ваша, Доктор Лена 

Моя зарядка

Физическая активность снижает риск возникновения рака и рецидива. Она стимулирует выработку клеток, которые уничтожают клетки рака. Согласно данным исследований, которые приводит онколог-хирург Кристи Фанк (автор книг и рекомендаций для женщин, перенесших РМЖ), упражнения повышают 1,2, шанс на выздоровление на 45%. Моя химиотерапевт рекомендовала мне регулярно тренироваться и разгонять пульс до 120 ударов минуту. Вообще, для сохранения здоровья каждый из нас должен уделять от 250 до 300 минут в неделю занятиям аэробной активностью.  

Легкая разминка 

Этот комплекс подойдет всем, но особенно он будет важен тем, кто находится на лечении. Я выполняла его во время курсов химиотерапии. При любом самочувствии, даже когда мне казалось, что не было сил поднять голову от подушки. Этот комплекс составила моя преподаватель йоги. Это не антираковые упражнения, это упражнения, чтобы пробудить тело. Они также облегчают проявления климакса. Рекомендую делать комплекс по утрам. 

1. (2:51) Настраиваемся. Сидя со скрещенными ногами, складываем ладони по центру грудной клетки. Закрываем глаза. Плечи прокручиваем назад. Расправляем «булочки» (сидим на седалищных буграх). Макушка тянется в небо начинаем глубоко дышать. Глубокий вдох через нос. Полный выдох через рот. На выдохе представляйте, что вы подвешенная на елку игрушка. 

1. (4:22) Крутим суффийские круги. Со вдохом – грудь вперед, с выдохом скругляем спину. Чувствуйте позвоночник, проминайте. Влево и вправо. 

1. (5:51) Едем на верблюде. Со вдохом грудь вперед, с выдохом скругляем спину. Движения от низа живота.  

1. (7:20) Упражнение на нейропластичность. Распрямляем ноги. Встряхиваем. Подбрасываем ноги в коленях.  

Левая нога – вправо-влево, правая нога – вверх-вниз.  

Меняем – правая влево-вправо, левая – вверх-вниз. 

1. (8:36) Растягиваем позвоночник. Правая нога прямая, левая – в промежность. Слезаем с хвостов (на видео я показываю, что это значит). Правая нога натянута – как будто пяткой что-то выталкиваем. Со вдохом тянемся наверх, опускаемся вниз, плечи на одной линии, с выдохом пружиним. Выдох носом. Со вдохом вытягиваемся наверх. Смена ног.  

1. (11:28) Продолжаем растягивать позвоночник. Вытягиваем обе ноги. Захватываем руками в наклоне там, где достаем, ноги прямые. Дышим носом.  

1. (13:55) Протрясываем ноги, стараемся почувствовать, как будто мышцы отрываются от костей. Отдыхаем. 

1. (14:11) Растопыриваем пальцы на ногах. Захватываем пальцами воображаемую палочку. Это упражнение можно выполнять не только в комплексе, но и отдельно – когда вы лежите на капельнице. У меня во время капельниц очень болели ноги, и я бесконечно ими вот так танцевала. 

1. (15:27) Растягиваем бедренные мышцы. Ноги расставляем пошире, слезаем с хвостов. Наклоняемся, захватываемся там, где достаем (желательно за большие пальцы ног или за стопы), выдыхая носом, начинаем пружинить с прямой спиной.  

1. (16:50) Работаем с шейно-воротниковой зоной. Руки вправо-влево. Пальцы рук опускаем на плечи. Вдох – влево, выдох – вправо, потом наоборот. Макушкой прорастаем наверх. Крутимся.  

1. (18:05) Снимаем напряжение. Делаем вдох. Простукиваем живот, ребра и плечи.  

Реабилитация: начинаем со здорового духа, но не забываем о теле

Ираида Котова, равный консультант, руководитель проекта АНО клуб «Живи в моменте» 

Болею я четвертый год, за это время прошла много реабилитационных периодов. Болезнь периодически поворачивается ко мне разными сторонами. Иногда дает мне передышку, тогда я еду в санаторий или начинаю заниматься спортом. Порой мне кажется, что я научилась договариваться с болезнью и даже сотрудничать. Случается, что она дает мне понять, что я что-то делаю не так.  

Что такое реабилитация?  

Это возвращение в свое обычное психическое и физическое состояние, то, которое было вам свойственно до болезни. На каждом этапе лечения реабилитация своя. Порой достаточно посмотреть жизнеутверждающий фильм, а иногда надо подключать психиатра и антидепрессанты.  

Когда начинать реабилитацию?  

Психологическую реабилитацию нужно начинать в тот день, когда вы узнали о диагнозе. Потому что это стресс, сравнимый, наверное, с землетрясением. Только во время толчков здание может потрястись и не разрушиться, а в нашем случае в голове может сломаться все и сразу. Вы получаете диагноз, начинаете искать ответы на миллион вопросов (куда бежать, где проходить лечение, как сказать родным, сколько вам осталось), пытаетесь держать все под контролем, а процесс разрушения психики уже запущен и вас надо спасать.  

Реабилитация после постановки диагноза  

Позвоните на горячую линию помощи онкопациентам. Два года я работала на горячей линии в благотворительном фонде помощи онкобольным. Могу с уверенностью сказать, что самый сложный период для заболевшего – тот момент, когда «оглашают приговор». Не когда тебе отрезали орган, не тогда, когда у тебя выпали все волосы на теле, не тогда, когда ты не можешь ничего съесть, а именно в тот самый день, когда ты обо всем узнал.  

Даже просто разговор с консультантом горячей линии дает облегчение. В большинстве случаев консультанту удается донести до заболевшего, что ему нужна психологическая помощь.  

Нужно пробовать все: групповые сеансы, индивидуальные, группы взаимопомощи. Все формы психологической помощи полезны, главное ими пользоваться! Со временем вы выберите свой формат и пойдете в этом направлении. А для начала просто возьмите все возможные бесплатные консультации через благотворительные фонды. Это очень важно – помочь себе на этапе постановки диагноза и воспользоваться профессиональной помощью.  

Реабилитация на этапе обследования 

На этом этапе психологическая реабилитация тоже важна, но чаще всего она складывается сама собой. Вы начинаете посещать медучреждения, там у вас появляются знакомые, вы делитесь своими страхами и переживаниями, сочувствуете друг другу и вам становится легче. Это очень мощный ресурс – человеческое сопереживание. Только не надо сравнивать заболевания и принимать, примеривать чужое на себя. У каждого болезнь протекает по-своему. 

Очень помогают разговоры с такими же людьми в диагнозе. Психологи отмечают, что у онкологических больных формируется потребность помочь ближнему, оказавшемуся в такой же ситуации. Именно поэтому многие после лечения идут работать в благотворительные фонды и становятся равными консультантами.  

Если вы не готовы ни с кем делиться своими чувствами, вам могут помочь книги. Меня очень поддержали два автора: это Лилия Кох и Луиза Хэй. Я нашла их истории жизнеутверждающими и мотивирующими.  

Реабилитация на этапе лечения  

Вы на больничном и у вас вдруг появляется много свободного времени. В этот период возникает риск скатиться в жалость к себе и самокопание. Такое времяпрепровождение не помогает ни лечению, ни настроению. Поэтому старательно занимайте свое время – на данном этапе реабилитация заключается в том, чтобы переключить внимание с болезни на любые события, которые тебе предлагает жизнь. Можно смотреть фильмы, которые давно хотела посмотреть, читать книги или начать новое хобби. Я во время прохождения химиотерапии начала вязать, да так втянулась, что моя маленькая собака ходит до сих пор во всем вязаном. А как только закончилась лучевая, я купила абонемент в бассейн и начала совмещать приятное с полезным. Ведь помимо психологической реабилитации, нужно постараться организовать себе и физическую тоже. К сожалению, в нашу страховую систему не входят реабилитационные мероприятия. О них нужно позаботиться самим. Хотя подвижки в этом направлении имеются и, возможно, в ближайшем будущем реабилитация станет доступна для всех.  

Реабилитация после лечения  

Если до этого этапа основное значение имела психологическая реабилитация, то теперь пришло время заняться телом. Наиболее частое осложнение после лечения – это лимфедема. Во время операции мне удалили 16 подмышечных лимфоузлов, поэтому моя левая рука не функционирует, как раньше. Я не могу ее поднять, как правую, у нее нарушен лимфоток, из-за этого она подвержена инфекциям и ее нужно беречь: не ставить капельницы, не брать кровь из вены, не нагревать, не охлаждать, не нагружать, даже не мерить на ней давление. В общем, беречь и носить компрессионный трикотаж.  

К сожалению, три года назад меня никто об этом не предупредил, хотя лечилась я в Москве, в Федеральном центре. Только через год после операции, обнаружив, что левая рука стала толще правой, я начала бить тревогу и нашла врача-лимфолога, который объяснил, что есть специальный лимфодренажный массаж, компрессионный трикотаж, комплекс упражнений для рук и ног и что существует целая школа лимфедемы, которую необходимо посещать так же, как, например, школу диабета. 

Почему-то пациентам не сообщают сразу о таких важных вещах, как лимфедема. Заболевшему приходится самому вникать в медицинские аспекты, чтобы понимать, что с ним происходит. Кстати, именно после эпизода с лимфедемой я взяла под контроль все мое лечение, включая анализы, обследования и назначения. Информирован – значит вооружен, это мой девиз! 

Я попала к реабилитологу лишь спустя три года после развития лимфедемы. Мне назначили токи, лазер, массаж, гимнастику и магнит. Доктор объяснил, что во многих странах это входит в обязательную программу реабилитации онкопациентов. Целый месяц со мной работали три специалиста, рука стала подниматься выше и отек ушел. Конечно, было бы здорово провести все эти мероприятия сразу после лечения, а не через три года, но лучше поздно, чем никогда. 

Реабилитация в санаториях 

Можно ли нам, онкопациенткам, проходить санаторно-курортное лечение? Как я понимаю, на этот счет нет однозначного мнения: пациентки в большинстве своем считают, что можно, врачи же часто уверены, что делать нам там нечего по той причине, что нам ничего нельзя. Ведь люди ездят в санаторий ради массажей, ванн, грязей, магнитов, а нам это категорически запрещено. И даже нарзан не показан (шутка). Я такую позицию не разделяю и регулярно езжу в санатории. Как же можно лишать человека возможности получить хоть чуть-чуть удовольствия после всего, что он перенес во время лечения?  

Первый раз я приехала в санаторий города Кисловодска после основного лечения. Мне понравилось все: и питание, и проживание, и лечение. А от воздуха я просто обалдела. Даже если вы не планируете брать лечение, можно просто приехать в горы и дышать. Через неделю я уже ходила по 150000 шагов в день и чувствовала себя на все сто! Что касается процедур, то их определит врач. В первый раз мне повезло – мне попался милейший доктор лет 70, который похвалил меня, что приехала в горы и назначил всего понемногу – ингаляции, нарзан, бассейн, ЛФК, ароматерапию и терренкур. Мне выдали скандинавские палки, и я каждый день покоряла новые маршруты. С тех пор каждый год покупаю путевку и в конце мая отправляюсь в Кисловодск за очередной порцией здоровья.  

В прошлом году мне попалась врач, которая сама была с диагнозом РМЖ, она считала, что онкопациенткам все запрещено. Мне пришлось отвоевывать себе каждую процедуру, даже бассейн и соляная комната были под запретом. Сейчас в некоторых санаториях появляются программы реабилитации для онкопациентов. Но с оговоркой – пациент должен быть в ремиссии. А что делать тем, у кого идет прогрессирование? Поместить в бункер и выгуливать в темное время суток, а то, не дай бог, солнце увидят? Некоторые онкологи утверждают, что нам даже витамины нельзя – вдруг спровоцируют рецидив! 

Я считаю, что мы обычные люди и нам можно все в меру. На солнце желательно с утра, массаж – легкий, витамины без фанатизма и под контролем эндокринолога, санаторий – обязательно, просто чтобы сменить обстановку, подышать другим воздухом. Бассейн и скандинавская ходьба – в неограниченных количествах. И не забывайте себя баловать, покупать красивые наряды, делать макияж, наряжаться и выходить в свет. Болезнь лишила нас многого, и мы должны как-то это компенсировать.  

С такой позицией я живу уже четыре года, у меня насыщенная жизнь, со стороны даже кажется, что я живу в ускоренном темпе, но мне в моей жизни очень комфортно. Всем удачи! 

11607081/onco/web/03.26/0

Работа во время лечения и после

Как сдерживать вес и старение на гормональной терапии

Я равный консультант в онкологии, мой основной подход в помощи пациенткам – создать позитивный настрой, несмотря на серьезный диагноз. Мне это удается. Равный консультант – это человек, который лечился от онкологического диагноза, прошел обучение на базе благотворительного фонда (я волонтер фонда «Александра») и может поддержать пациента эмоционально и информационно.  

Диагноз РМЖ мне поставили в 38 лет, конечно, это была информация, которую я не планировала услышать в свой адрес. Как многие, думала, что рак может случиться с кем угодно, но не со мной и сейчас. В моем тогдашнем представлении рак был просто сюжетом фильма «Сладкий ноябрь» с улыбающейся красоткой Шарлиз Террон. Но пришлось напрячься, принять реальность и обучиться – лечению, восстановлению и помощи другим пациенткам. 

На разных этапах женщины обращаются ко мне с разными запросами. Те, кто закончил основное лечение, чаще всего спрашивают, как жить на гормонотерапии. Дело в том, что большая часть пациенток с РМЖ имеют гормонозависимые опухоли, это значит, что принимать гормонотерапию им придется примерно 10 лет. Для некоторых это становится шоком. 

Вес 

Все мои подопечные пациентки испытывали страх, что они могут набрать вес на фоне приема препаратов. Исключения составляли те, кто уже набрал лишний вес – они боялись, что не удастся похудеть. Лишний вес – это не просто страх за фигуру, но и страх постареть, ведь толстая женщина выглядит старше своих лет. И даже страх, что снова вернется рак, потому что некоторые врачи говорят, что с ростом веса растет риск рецидива.  

Ну и зачем нам жить в страхе? Оно нам не надо! Поэтому держим вес под контролем! Применяем комплексный подход: движение и питание. Второй пункт важнее первого, но полноценной себя ощущаешь лишь тогда, когда активно владеешь первым.  

Движение 

Лечение онкологического заболевание всегда агрессивное, организму наносится большой урон. Вы в шоке, и он в шоке. Дайте ему время прийти в себя. Не требуйте волшебства. Вводите двигательную активность постепенно, не забывая спрашивать себя, нравится ли вам то, чем вы занимаетесь. Нет смысла убиваться на беговой дорожке, если вас тошнит от одной мысли про бег. Есть танцы, футбол, йога, плавание. Сначала раз в неделю, потом два. Когда создастся зависимость от получаемых эмоций, можно увеличивать количество тренировок.  

Многие думают, что мне просто повезло и я от природы тощая. Как бы не так. И ко мне килограммы прилипают очень быстро, стоит завязать с тренировками и развязать рот. Как только вижу, что стрелка весов ползет вверх, то либо меньше ем, либо больше тренируюсь.  

После белой химиотерапии ко мне прилипли 4 кг. Всего лишь 4, а не 20 или 25, как мне жалуются клиентки на равных консультациях. Переживала ли я по этому поводу? Конечно. Быстро ли я с ними рассталась? Нет. Хотя я очень старалась.  

До диагноза работала хореографом, занималась зумбой. Когда заболела, то ушла с работы и думала, что никогда не вернусь. А врачи рекомендовали двигаться. Не в том объеме, как раньше, но все равно двигаться. Когда на химиотерапии начала набирать вес, то купила танцевальный онлайн-курс. Почему онлайн? Врач сказала, что заниматься в зале опасно, потому что можно нахватать инфекций на сниженный иммунитет. Занятия были всего по 20-30 минут, но это хватало, чтобы возвращать меня к жизни. Даже когда после химии была сильная слабость, я заставляла себя встать и включить урок. Чудесным образом у меня появлялись силы. А после 30 минут движения появлялось и настроение. В тот момент я поняла: «чтобы силы появились – надо их потратить». Звучит странно, но всегда работает.  

Сначала занималась только танцами раз в неделю. Потом добавила плавание – тоже один раз. Позже присоединила силовые упражнения на ноги и руки. Лишние 4 кг покинули меня через полгода. Мне пришлось долго ждать? Ну и что! Я никуда не торопилась! 

Многие девчонки начинает тренировки, но быстро бросают, потому что не видят результат и делают вывод, что «не помогает». А результата может не быть ни через неделю, ни даже через месяц. Особенно, если вы сомневаетесь в том, чем занимаетесь. Организм и так в шоке, что у него гормональный фон поменялся, а тут еще вы не верите в него. Если вы будете верить в себя, то и тело с благодарностью откликнется. Возможно, не быстро, но усилия окупятся.  

Когда после мастэктомии и удаления лимфоузлов я не смогла поднять руку, то расстроилась и думала, что она не поднимется никогда. Но каждодневная гимнастика сделала свое дело. Спустя два месяца рука поднималась, как раньше.  

Итак, двигаемся и получаем удовольствие. Тело скажет вам спасибо.  

Питание 

Меня часто спрашивают, как я поменяла питание на химиотерапии и гормонотерапии. На самом деле, мне пришлось пересмотреть свое питание задолго до РМЖ. Причиной был хронический гастрит, который у меня нашли за двадцать лет до рака. Тогда таблеток от бактерии, которая вызывала гастрит, еще не было, основное лечение заключалось в диете. Пришлось отказаться от очень большого списка продуктов, поначалу это было тяжело, но с годами осознала, что при правильном питании я себя лучше чувствую.  

Когда в мою жизнь пришел РМЖ, мне не пришлось пересматривать питание. К тому времени я уже 20 лет обходилась без колбас, сосисок, мягкого сыра, майонеза, свинины, магазинных сладостей и прочего непотребства. Поэтому «как похудеть на оливье» я не знаю.  

Итак, как питаться правильно? Самый простой способ проверки адекватности своего питания – подсчет калорий. Часто девушки говорят, что ничего лишнего в их рационе нет. Но когда начинают заносить в дневник каждую конфетку, каждое «печенько», каждую ложку масла для жарки котлет – всплывают нежданчики.  

Сейчас огромный выбор приложений, с помощью которых можно легко подсчитывать калории. Сначала это кажется непривычным и может отнимать какое-то время, потом процедура превращается в автоматическую, а через полгода вы сами без калоризатора будете навскидку определять калорийность блюд и отслеживать «вредителей» вашего рациона.  

Можно ли иногда делать себе послабления, съесть что-то «запрещенное»? Можно. Во-первых, теоретически. Например, я иногда подхожу к витрине с тортами, читаю состав, ужасаюсь ему и говорю себе: «Достаточно, я наелась!» Во-вторых, если какой-то продукт вам очень нравится, то изредка можно себя им побаловать, ведь эмоции – это очень важно. Я после Нового года традиционно каюсь за селедку под шубой. Очень ее люблю, поэтому разрешаю себе по великим праздникам. 

А еще очень рекомендую перед покупкой продукта задавать себе вопрос – для чего мне это надо? Для насыщения? Для пользы? Для удовольствия? Проанализируйте, чего в вашем ежедневном питании больше, удовольствия или пользы? Идеально, когда полезная еда становится в удовольствие! Это супер-осознанный подход.  

Старение 

Что происходит, когда женщина на гормонотерапии? Блокируются эстрогены – гормоны женской красоты и молодости. Это значит, что процессы регенерации, увлажнения, метаболические и многие другие ухудшаются. Прочитав простыню побочных эффектов у назначенных препаратов, девушки задаются вопросом: меня ждет скорая старость? 

Понятно, что никто из нас не хочет ни поправляться, ни стареть. Особенно молодые девушки, которым до естественного климакса еще далековато. Не скрою, у самой были подозрения, что после пары лет подобной терапии я превращусь в тыкву. Но оказалось, что до полночи еще далеко.  

Итак, на эндокринотерапии (гормонотерапии) помощников в виде эстрогенов мы теряем. Но с нами остаются другие помощники – эндорфины, дофамины, кортизол и адреналин. Благодаря им можно и вес сдерживать и надвигающуюся старость. Есть предположения, где можно их достать в должном количестве? Конечно, это движение: спорт, танцы и даже пение! Выбирайте любую активность, чем больше она вам приносит удовольствия, тем больше принесет и полезных «молодильных» гормонов! 

Я всегда была фанатиком здорового образа жизни и движения, с детства занималась танцами, легкой атлетикой, участвовала в школьных и университетских соревнованиях. Давно заметила, что у меня есть психологическая зависимость от физухи. Если какое-то время не тренируюсь, то становлюсь раздражительной, потом схожу на тренировку и снова спокойна, бодра, весела и молода!  

Я считаю, что старость можно сдержать только силой мысли, ведь не зря бодрые бабушки и дедушки говорят, что не чувствуют себя на свой возраст. Верьте им, они знают. Быть старыми или нет – в нашей голове. Хочешь быть бабкой в 20 лет? Бухти по каждому пустяку! А если сердцем молод, то никакие морщины этого не перекроют.  

Кстати, я нахожусь в климаксе уже два года и не заметила увеличения числа морщин на своем лице. Зато мудрости от диагноза поприбавилось. Многие вещи, ранее значимые, сейчас кажутся «пылью».  

Будьте на позитиве, на пользе, на движе.  

Ваша #равнаяЛюся 

11607081/onco/web/03.26/0

Как сохранить здоровье сердечно-сосудистой системы

Введение. Рак молочной железы – заболевание, при котором часто применяется несколько видов противоопухолевого лечения. Некоторые из них несут в себе риск серьезных последствий, в том числе в отношении сердечно-сосудистой системы.

Когда возникают проблемы с сердечно-сосудистой системой при лечении по поводу рака молочной железы? 

Проблемы с сердечно-сосудистой системой наиболее часто возникают¹:

• после некоторых режимов лекарственной противоопухолевой терапии (терапия антрациклинами, а также таргетная анти-HER2 терапия)
• в ходе и после адъювантной послеоперационной лучевой терапии по поводу рака левой молочной железы
• при нарушении процедуры введения противоопухолевых препаратов в периферические вены, когда происходит выход химиопрепарата в окружающие ткани

Какие именно проблемы с сердечно-сосудистой системой могут возникнуть в ходе и после лечения?

Сердечная недостаточность. Сердечная недостаточность – состояние, при котором сердце не может доставлять кровь по организму в том объеме, который организму необходим, в результате чего организм страдает. Это происходит из-за повреждения сердца в силу различных причин.

В рамках противоопухолевого лечения рака молочной железы, этими причинами наиболее часто выступают²:

• химиотерапия антрациклинами

• таргетная анти-HER2 терапия
• лучевая терапия по поводу рака левой молочной железы – как правило, проводится после операции по поводу рака молочной железы (при облучении левой молочной железы есть риск попадания⁴ сердца в зону облучения, что приводит к его повреждению)

Сердечная недостаточность, чаще всего, возникает отсроченно – спустя месяцы и годы после проведенного лечения. Повреждение сердца поначалу может быть совершенно бессимптомным. Однако, на финальных этапах сердечная недостаточность проявляет себя набором крайне тягостных симптомов:

• Слабость. Слабость проявляется по-разному. Одна из самых распространенных жалоб – активность, которая раньше давалась легко (прогулка на длительные расстояния, бытовые дела, выполнение рабочих обязанностей) требует гораздо больше усилий, чем раньше; заставляют сердце биться с невероятной скоростью, словно вы бежите марафон. При этом вам постоянно хочется лежать и требуется гораздо больше времени для восстановления после работы.
• Отеки. Сердце – это своеобразный насос и если с ним возникают проблемы, то возникает застой жидкости – сначала в ногах, при запущенных случаях – в легких, шее и голове.

Как помочь при сердечной недостаточности? 

Наблюдение после лечения. Медикаментозная профилактика, позволяющая со стопроцентной гарантией избежать сердечной недостаточности при кардиотоксичном противоопухолевом лечении, на сегодняшний день отсутствует.

Важно помнить, что симптомы сердечной недостаточности развиваются не сразу. Однако при проведении УЗИ сердца – эхокардиографии – можно заблаговременно обнаружить первые проявления повреждения сердца. Поэтому Европейское общество кардиологов рекомендует ЭХО-кардиографическое обследование в течение нескольких лет после проведенного лечения, с интервалом каждые 3-6 месяцев. Наблюдение позволяет⁵ как можно раньше выявить изменения на УЗИ сердца и своевременно начать прием препаратов, помогающих сердцу справиться с возникшими в нем проблемами.

Наблюдение кардиолога в период и после лечения. Хронические заболевания сердечно-сосудистой системы – фактор, резко повышающий риск повреждения сердца при проведении химиотерапии и лучевой терапии. Если вы страдаете хроническими заболеваниями сердца и проходите лечение по поводу рака молочной железы, то важно придерживаться двух правил^3:6:

• ни в коем случае не прекращайте прием препаратов, которые были вам назначены кардиологом по поводу заболеваний сердца: химиотерапия или лучевая терапия не требуют прерывания кардиологического лечения
• обязательно посещайте кардиолога в период лечения и обсуждайте с ним необходимость коррекции вашей терапии по поводу заболеваний сердца

Соблюдайте физическую активность. Ряд исследований свидетельствуют в пользу того, что физическая активность во время и после лечения не только не противопоказана, а даже может благоприятно сказаться на вашей переносимости лечения и скорости восстановления после противоопухолевой терапии. Если ваше самочувствие позволяет соблюдать низкоинтенсивную физическую активность – обязательно соблюдайте ее! Речь идет о ходьбе, езде на велосипеде, легкой разминке и подобном – уделяйте этому не менее 150 минут в неделю.

Резюме. Противоопухолевое лечение иногда приводит к проблемам с сердцем вплоть до сердечной недостаточности. Сердечная недостаточность – состояние, при котором сердце не может качать кровь по организму в адекватном, необходимом организму объеме.

Наиболее часто эта проблема возникает при химиотерапии антрациклинами, таргетной анти-HER2 терапии, а также при лучевой терапии по поводу рака левой молочной железы. Чаще всего проблема возникает отсроченно – через месяцы и годы после лечения.

Первыми симптомами сердечной недостаточности являются слабость и отеки. Однако, повреждения сердца можно увидеть гораздо раньше появления симптомов – на УЗИ сердца. Именно поэтому после завершения противоопухолевого лечения вам следует периодически, с интервалом в 3-6 месяцев, проходить УЗИ сердца и посещать кардиолога при изменениях на данном обследовании.

Важно предупреждать вашего лечащего врача о существующих у вас проблемах с сердцем. Если вам были назначены кардиологические препараты – ни в коем случае не прекращайте их прием на фоне лечения от рака молочной железы. Помочь сохранить сердце в ходе лечения и после него также может помочь соблюдение физической активности.

Как наладить сон

Как правило, проблемы со сном сводятся к трем основным типам нарушений: мало сна, много сна и сложности засыпания или прерывистый сон.

При этом на наше самочувствие влияет не только длительность сна, но также его качество и регулярность.

Нарушения сна могут быть следствием повышенной нервозности и тревожности, вызванными состоянием здоровья. Кроме того, на сон влияют и другие эмоции, ведь жизнь во время лечения РМЖ не останавливается и, как ей и положено, сопровождается большими и маленькими проблемами: в семье, на работе и просто в быту. 

Чтобы минимизировать ущерб, который могут нанести нам наши переживания, следует предпринять определенные шаги для нормализации нашего сна.

Важнейшее правило: количество вашего сна не может быть регламентировано какими-либо нормами. Если это приносит вам эмоциональную стабильность, спите, когда вам хочется и сколько хочется.

Механизмы регуляции сна

Чтобы хорошо усвоить правила здорового сна, разберемся, как в нашем организме регулируется цикл сон-бодрствование. Важно понять всего два механизма – световой и температурный.

Световой. В сетчатке наших глаз существуют три типа клеток: «палочки» – отвечают за наше восприятие яркости и интенсивности света, «колбочки» – отвечают за восприятие нами цветового спектра и специальные фоторецепторы «ipRGCs», так называемые внутренние светочувствительные нервные клетки сетчатки глаза. Именно они передают сигналы напрямую в специальный отдел нашего мозга, отвечающий за регуляцию цикла «сон-бодрствование». Этот отдел, в свою очередь, очень тесно эволюционно привязан к циклу «восход-заход» солнца. Из этого следует важнейший вывод, что утром и вечером нам с вами жизненно необходимо использовать естественный солнечный свет для корректной работы данных структур мозга.

Температурный. Наша среднесуточная температура тела естественным образом повышается к вечеру и понижается к утру, достигая минимума за 2 часа до пробуждения.

Рекомендации по гигиене сна

Исходя из этих двух важных механизмов сомнологи (врачи, изучающие функцию сна) сформулировали следующие главные рекомендации по гигиене сна. Внимание! Это не упражнения, которые достаточно выполнить пару раз и сон навсегда наладится. И недостаточно их просто прочитать. Эти правила нужно соблюдать:

• регулярно
• ежедневно
• всю жизнь, то есть, после выздоровления – тоже

Режим света

• В течение первого часа после пробуждения (мы говорим о пробуждении в интервале с 6 до 8 утра) нам следует пробыть на естественном солнечном свете не менее 5 минут в солнечный день, не менее 10 минут в облачную погоду и не менее 15 минут в затянутое тучами пасмурное утро.

Чтобы выполнить это правило, достаточно просто выйти на улицу. Недостаточно постоять у окна или проехаться в автомобиле (если только у вас не кабриолет). Желательно эти минуты провести без солнечных очков. На солнце смотреть не нужно, это опасно, так как прямые солнечные лучи могут вызвать ожог сетчатки. Просто прогуляйтесь, смотря себе под ноги. Больше ничего делать не нужно. 

• Хорошо также прогуляться на улице перед или во время заката солнца в течение буквально 5–10 минут.
• После 15:00 дня стараемся не включать верхнее яркое освещение.
• По возможности вечером, после 18:00, не используем в доме верхний свет, только «средний» или «нижнюю» подсветку.
• Поскольку научно не доказано отрицательное воздействие «синего» спектра, то, следовательно, мы можем не ограничивать себя вечером в использовании компьютера или телефона, если нам очень хочется ими воспользоваться (разумеется, перед сном мы стараемся не читать новости и не ходить на сайты, которые могут испртить нам настроение). 

Режим температуры

• При выборе одеяла используем тест ««торчащая нога»: полностью под одеялом нам жарко, полностью без одеяла нам холодно, а если высунуть ногу из-под одеяла – нам комфортно. 

Употребление стимуляторов

• Мы правильно употребляем кофе: стараемся не пить первую дозу утром в течение часа после пробуждения и не пьем больше 1 чашки эспрессо после 15:00.
• Чтобы утром быстрее взбодриться – принимаем холодный душ, это приведет наше тело к естественному повышению температуры и запустит процесс выработки гормонов и нейромедиаторов «бодрости».
• Вечером, наоборот, принимаем горячий душ, чтобы наше тело быстрее охладилось для качественного сна.
• Мы ни в коем случае не употребляем алкоголь для облегчения засыпания. Любой алкоголь обладает нейротоксическим действием и при субъективно кажущемся облегчении засыпания, на самом деле, мы получаем нарушения качества сна и повышенную нагрузку на мозг ночью. Наша нервная система не отдыхает под воздействием этанола, утром мы чувствуем вялость и сонливость. Поэтому стараемся избегать алкоголь вообще, а как средство «для засыпания» исключить категорически.

Регулярность:

• Стараемся ложиться и просыпаться в одно и то же время (допускается разброс в пределах 15 минут).

Отдельные нарушения сна

Недостаток сна, связанный с поздним засыпанием и ранним пробуждением.

Помимо соблюдения рекомендаций по гигиене, следует также обратить внимание на режим работы и отдыха: стараемся не перегружать себя заботами во второй половине дня. Мы также стараемся избегать прокручивания отрицательных мыслей перед сном, для этого применяем простые дыхательные практики. 

Если трудности с засыпанием продолжаются длительное время, можно использовать успокаивающие сборы, биологические активные добавки к пище или медицинские препараты, но строго по согласованию с врачом. 

Помним, что мы не стремимся к каким-либо «нормативам» по количеству сна. Спим столько часов, сколько нам нужно, чтобы выспаться. 

Мы стараемся ложиться спать в одно и то же время. Это важно. А вот если мы рано проснулись, но при этом чувствуем себя достаточно работоспособными на протяжении дня, то это не важно. Мы не переживаем из-за того, что поспали «мало часов».

Избыток сна и постоянная сонливость

Бывает так, что мы испытываем постоянную сонливость, просыпаемся к обеду, а после него нам хочется снова вздремнуть. Если это состояние не вызвано депрессией и если оно длится не более недели-двух, то и в этом случае не терзаем себя мыслями о «правильном количестве» сна. Не стоит также переживать, что вместо сна мы могли бы делать что-то полезное: так ли важны те или иные дела, чтобы именно сейчас жертвовать ради них своим сном? Важно принимать себя и состояние своего организма. И точно не нужно заниматься эмоциональной борьбой с самим собой из-за повышенного количества сна, – это пустая трата энергии, которая сейчас нам необходима для борьбы с основным заболеванием.

Прерывистый сон, пробуждение по ночам

Если мы часто просыпаемся ночью и не можем уснуть, то не ругаем себя за это. Очень важно не тревожиться по этому поводу, поскольку как раз тревога будет препятствовать нашему обратному засыпанию. Лучше снова вспомнить о применении дыхательных практик и не возвращаться к отрицательным переживаниям по поводу «необходимых часов сна». И также мы стараемся не думать, что «завтра я буду уставшим». 

Возможности нашего мозга достаточно широкие и даже при частых пробуждениях, мы можем достаточно высыпаться и сохраняться высокую работоспособность. Главное здесь, снова обращаем на это внимание – не переживать ночью из-за того, что утром будет что-то не так. Лучше постараться спокойно заснуть, не возвращаясь к прогнозам относительно следующего дня.

Если нарушения сна носят стойкий характер, то лучше обратиться к лечащему врачу, чтобы включить в комплексный план лечения консультации психолога и обсудить назначение лекарственных препаратов для корректировки сна (их применяют в крайних случаях и на непродолжительное время).

Работайте над своими мыслями, установками и эмоциями – тогда спокойный и качественный сон будет вам гарантирован!

Нарушение режима сна и онкологический риск – связь доказана?

Недавно в британском журнале Nature (одно из наиболее авторитетных научных изданий) было опубликовано исследование профессора молекулярной онкологии Швейцарского федерального технологического института Николы Ачето. В статье говорится, что новообразования молочной железы активнее выделяют циркулирующие опухолевые клетки по ночам, к тому же, эти клетки в ночное время более агрессивны.  

Статья вызвала много волнений среди пациенток: «Опухоль активнее в ночное время? Означает ли это, что нужно меньше спать? Может быть, следует перейти на дневной сон?» Задаем эти вопросы профессору, директору Института персонализированной онкологии Сеченовского Университета г. Москва Секачевой Марине Игоревне. 

– Начнем с главного: что мы точно знаем о взаимосвязи сна и онкозаболеваемости? Нарушение ритмов сна и бодрствования сегодня официально признано одним из факторов риска развития онкологических заболеваний. То есть: спать нужно. Спать нужно ночью. Спать нужно столько, сколько вам нужно. Во время ночного сна происходят многочисленные изменения гормональных, неврологических и психических процессов, которые защищают органы и ткани нашего организма. 

– Что именно происходит во время ночного сна? 

– В природе время восхода и заката солнца предсказуемы и не меняются резко и неожиданно (днем всегда светло, а ночью – темно). Также предсказуема доступность пищи – все живые существа (за исключением глубоководных рыб) делятся на тех, кто ночью спит, а днем добывает и употребляет пищу и тех, кто делает наоборот. Люди относятся к первой группе: организм человека «настроен» так, чтобы ночью спать, а днем работать и питаться. В светлый период дня у нас «включаются» процессы, связанные с пищеварением, а в ночной период – процессы, отвечающие за восстановление неврологических, эндокринных и энергетических функций. Искусственное изменение программы, заложенной природой (например, когда мы не спим ночью) приводит к раскоординации этих жизненно важных для человека функций.  

– Почему ученые уверены, что знают как «настроен» человек и что именно произойдет, если мы изменим эти ритмы?  

– В течение многих лет проводились специальные исследования с целью оценить риск развития рака у людей со сменным графиком работы. Эти исследования показали, что длительный период (более 20 лет) подобной работы приводит к более высокому риску развития рака молочной железы, рака предстательной железы и рака прямой кишки. На основании этих исследований Международное агентство по изучению рака (IARC), входящее в состав Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), в 2007 году причислило нарушение циркадных ритмов (то есть, когда ритмы сна-бодрствования и приема пищи не соответствует биологической норме «ночь – сон, день – активность, потребление пищи») к вероятным канцерогенам у человека (группа 2A). 

– То есть, если ночью не спать, то здоровые клетки могут мутировать в раковые? 

– Правильнее будет сказать, что если ночью не спать, то организм теряет возможность проводить ночной контроль над случайными мутациями, происходящими в наших клетках. Исследования показывают, что в нормальных клетках именно благодаря регулярности смены циклов «ночь – сон, день – активность, потребление пищи» осуществляется строгий контроль над такими мутациями. То есть, во время ночного сна организм сканирует и уничтожает случайно возникшие мутации. Нарушение этой нормальной цикличности облегчает трансформацию здоровых клеток в злокачественные. 

– Почему тогда в исследовании, опубликованном в журнале Nature, говорится, что ночью опухоль выделяет больше клеток, которые попадают в кровь и могут приводить к метастазам? 

– К результатам любых исследований нужно относиться с разумной настороженностью. Сон способствует выздоровлению, улучшению общего самочувствия и работоспособности. Во время ночного сна все клетки нашего организма как бы «лучше себя чувствуют». В том числе опухолевые. И данное исследование показывает всего лишь, что и свою метастатическую активность опухолевые клетки ночью развивают активнее, чем днем. Но это не означает, что нам следует намеренно нарушать режим сна, чтобы ухудшить «самочувствие» опухоли. Потому что последствия для всех остальных тканей и органов пациентки будут более трагичны.  

Более того, ранее было доказано (исследование (Agbaria, Haim, Fares, & Zubidat, 2019), что введение мелатонина с целью улучшения качества ночного сна снижает скорость метастазирования. Были показаны также онкостатические, антиметастатические и антиангиогенные эффекты мелатонина (Borin et al., 2016) и было установлено, что сон может улучшить прогноз онкозаболевания, если соблюдать его продолжительность (он не должен быть ни слишком долгим, ни слишком коротким). В исследовании Collins et al. было продемонстрировано, что как короткая, так и длительная продолжительность сна связаны с повышенным риском смертности от рака. Авторы обнаружили, что минимальная смертность от рака наблюдается при средней продолжительности сна 6,5 часов (Collins et al., 2017).  

– В чем тогда смысл нового исследования?  

– Если результаты будут подтверждены в ходе дальнейших испытаний, то, возможно, будут разработаны рекомендации проводить химиотерапевтическое лечение, например, в ночное время, увеличивать вечерние дозы противоопухолевых препаратов и т.д.  

В любом случае, эта работа открывает новые возможности для исследования рака, включая разработку терапевтических средств, которые более эффективны во время сна, и индивидуальный подбор терапии в зависимости от характеристик циркадных ритмов.  

Но как бы ни были модифицированы протоколы лечения, уверенно можно сказать, что опубликованные в Nature результаты ни в коем случае не ставят под сомнение тот факт, что пациенткам с раком молочной железы следует соблюдать нормальный физиологический режим сна.  

11607081/onco/web/03.26/0

Как избежать рецидив РМЖ

Рак молочной железы редко лечится раз и навсегда: эта болезнь носит хронический характер, поэтому наблюдение за своим состоянием станет для вас новым образом жизни. Регулярные проверки у врачей, режим дня, правильное питание и бережное отношение к здоровью необходимы, прежде всего, для предупреждения рецидива рака. 

Не нужно думать, что рак обязательно вернется, но нужно быть готовой к такому развитию событий и держать ситуацию под контролем. Здесь, как и в первый раз: чем раньше вы обнаружите возвращение рака и предпримите меры, тем успешнее и легче будет лечение. Рецидиву злокачественной опухоли всегда предшествует период ремиссии или восстановления. Рецидив будет считаться ранним, если с момента окончания курса лечения прошло 2-4 месяца. Стойкой ремиссия считается, если рак не проявляется снова 2 и более лет.

Что повышает риск рецидива?

Возраст. Увы, чем старше мы становимся, тем выше риски рецидива. Поэтому особенно важно, чтобы в первый раз все этапы лечения были выполнены максимально быстро и профессионально.

Стадия. Чем больше клеток и тканей организма поражены раком, тем сложнее «зачистить» их до конца. Где-то в отдаленных местах они могут оставаться и ждать подходящего момента. Чем раньше удалось найти первый рак, чем четче он локализован и чем меньше разросся, тем лучше прогноз.

Расположение опухоли. Рак молочной железы, в отличие от опухолей внутренних органов, всегда «на виду», в поле досягаемости пациента и врача. Тем легче за ним наблюдать, проводить повторную диагностику и оперировать. Главная сложность – труднодоступные метастазы.

Форма и строение опухоли. Опытный онколог по одному только виду опухоли может довольно точно предположить вероятность того, будет ли она развиваться и прогрессировать в будущем.

Тип и объем операции. Не всегда есть возможность и смысл удалять максимум пораженных опухолью тканей. Поэтому чтобы «добить» вредоносные клетки врачи всегда стремятся найти для каждой пациентки оптимальную по бережности и эффективности комбинацию методов лечения.

Что снижает риск рецидива?

Регулярные профилактические осмотры. Посещайте онколога не реже двух раз в год. Подробно расскажите на приеме о любых беспокоящих вас симптомах. Врач может обследовать состояние лимфатических узлов, проверить, нет ли новых уплотнений, проверить анализы.

Здоровый образ жизни. Курение и алкоголь для онкобольного в ремиссии вредны более, чем для человека, не перенесшего рак, потому что могут провоцировать гормональные сбои и стимулировать деление клеток. Поэтому пришло время для избавления от вредных привычек, увеличивающих ваши риски в разы.

Правильное сбалансированное питание. После вхождения в ремиссию постарайтесь не впасть в две распространенные крайности пищевого поведения. Не налегайте на высококалорийную пищу, чтобы набрать потерянный вес. Ваш вес должен быть стабильным, нельзя допускать ожирения. И не зацикливайтесь на продуктах, которые якобы борются с раком. Питайтесь разнообразно и вкусно.

Умеренные физические нагрузки. В первую очередь – ради вашего иммунитета. Практика показывает, что каким бы слабым ни был пациент, любые посильные физические нагрузки улучшают его физическое и эмоциональное состояние. Хотя бы по полчаса, хотя бы 4-5 раз в неделю, делайте то, что нравится: гуляйте, ходите быстрым шагом, плавайте, танцуйте, тянитесь – только не сидите!

Позитив и вера в себя. Никогда не поздно начать себя по-настоящему любить. Беречь и заботиться, не требовать слишком многого, не сравнивать с другими, не жалеть и не критиковать, а принимать и поддерживать. Только с таким подходом вы вместе с вашим телом, таким родным и любимым, сможете достойно противостоять любым угрозам.

Восстановление после удаления рака молочной железы

Период после лечения рака молочной железы 

“Какое восстановление после рака молочной железы” — довольно распространенный вопрос в интернете. Более 500 женщин ежемесячно задают его в поисковой системе “Яндекс”. 

Период после лечения – не менее важный, чем само лечение. Как организовать период восстановления и реабилитации, с какими проблемами могут столкнуться пациентки после лечения рака молочной железы – в этой статье мы подробно разберем все эти вопросы.  

 К сожалению, противоопухолевое лечение несет в себе риск побочных и нежелательных эффектов, которые могут сохраняться либо возникать спустя время от завершения лечения опухоли. К таким осложнениям и последствиям1 можно отнести:  

– болезненность в зоне хирургического вмешательства — резекции молочной железы или мастэктомии; 

– нарушения2 чувствительности – нейропатия — после химиотерапевтического лечения (как правило, при применении таксанов) 

– приливы3 и другие проявления менопаузы в период послеоперационной гормонотерапии; 

– лимфостаз4 после удаления лимфатических узлов (лимфаденэктомии); 

– отсроченная кардиотоксичность5 после антрациклиновой химиотерапии, анти HER- таргетной терапии, в ряде случаев — после лучевой терапии; 

– проблемы с фертильностью (бесплодие и другие проблемы с деторождением); 

– усталость, тревожность5; 

– когнитивные нарушения1 или так называемый «химиомозг»; 

– нарушение плотности и прочности костной ткани – остеопороз. 

Если вам интересно узнать больше о побочных эффектах терапии РМЖ, смотрите нашу подборку материалов: 

“Побочные эффекты онколечения: к чему быть готовой и как себя подстраховать” 

“Побочные эффекты онкотерапии, профилактика отсроченных побочных эффектов” 

“Побочные эффекты химиотерапии” 

Что можно сделать для восстановления после рака молочной железы? 

О физической реабилитации и наблюдении у реабилитолога читайте в статьях «Восстановление после лечения: физическая активность и реабилитация» и «Физическая активность при метастатическом РМЖ». 

О кардиотоксичности или «проблемах с сердцем» и их предупреждение “Восстановление после лечения: «проблемы с сердцем» и их предупреждение” 

О том, как заботится о состоянии костей, читайте в статьях «Забота о состоянии костей» и «Остеопороз на фоне онкотерапии, состояние зубов». 

Как бороться с болью – этой теме посвящена статья «Что делать с болью?»  

Вопросам питания посвящены статьи «Питание при метастатическом РМЖ» и «Диеты во время лечения и после выздоровления»  

О сексуальной жизни в период лечения и после него читайте статьи “Лечение сексуальных проблем у онкопациенток и онковыздоровевших” и “Сексуальные дисфункции в онкологии” 

О том, что такое женская привлекательность и как принять себя новую читайте статью “Женская привлекательность и противоопухолевое лечение” 

Рак молочной железы восстановление после операции 

Обычно рана после операции заживает в течение 6-8 недель. Иногда, в случае осложнений, процесс заживления может занять несколько месяцев. После операции врач расскажет вам, как ухаживать за раной — четко следуйте всем его рекомендациям.  

О реабилитации после хирургического лечения РМЖ читайте в этих статьях: 

“Уход за послеоперационным швами” 

“Татуаж ареолы и послеоперационных шрамов: за и против” 

“Растяжки от эспандера после постановки имплантов” 

Что можно делать в период реабилитации после и в процессе лечения РМЖ? 

Жизнь после лечения продолжается. Для онкологических пациентов не существует научно обоснованных запретов в отношении тех или иных аспектов образа жизни. Вам можно: 

– Есть сахар и все остальное тоже, главное не забывать о необходимости держать вес в нормальных значениях. 

– Заниматься спортом. 

– Заниматься сексом и вести половую жизнь и даже беременеть, если прошло достаточно времени с момента окончания лекарственной терапии. 

– Ходить в баню. 

– Делать массаж. 

– Проводить косметологические процедуры, красить волосы. 

– Находиться на солнце и ездить на море. 

Главное – ко всему подходить с умом и размеренностью. Противоопухолевое лечение несет в себе риск побочных и нежелательных эффектов, которые могут сохраняться либо возникать спустя время от завершения лечения по поводу РМЖ. К этому относят лимфедему, усталость, тревожность, длительный болевой синдром, проблемы с сердцем, фертильностью, здоровьем костей.  

Научно доказано, что низкоинтенсивная и регулярная физическая активность не менее, чем 150 минут в неделю (3 раза в неделю) уменьшить пагубное влияние множества последствий после лечения – усталости, тревожности, боли, риском проблем с сердцем. 

После лечения не забывайте о необходимости наблюдения со стороны врачей:  онколога и реабилитолога и других. Это важно, т.к. ряд последствий лечения может возникать отсрочено, а ещё так мы минимизируем риск пропустить рецидив. 

11607081/onco/web/03.26/0

Защита от солнца: профилактика пигментаций и вторичного рака кожи

В период проведения химиотерапии¹ кожа пациента в большинстве случаев становится более чувствительной к солнечному излучению. Это чревато не только большей вероятностью получения солнечных ожогов, появлением или усилением пигментации, но и риском возникновения вторичного рака, например меланомы².

Кожа остается³ сверхчувствительной к солнечному (UVA и UVB) излучению в течение почти года после окончания лечения.

Именно поэтому так важно обезопасить кожу от воздействия ультрафиолета (УФ) при помощи средств с фактором защиты > 30 УФА и УФВ (UVA и UVB).

Проникновение ультрафиолетовых лучей и их влияние на кожу

Через озоновый слой Земли проходит два вида излучений, которые важны для нашей кожи: это UVB- и UVA-излучения.

UVB-лучи составляют 5% от всего ультрафиолета, который доходит до поверхности земли. В них содержится большое количество энергии, они могут проникать сквозь поверхностный слой кожи. Частично их задерживают тучи и стекло. Эти лучи вызывают солнечные ожоги и рак кожи.

В ясную погоду с 11 до 16 ч UVB-лучи наиболее активны и опасны, поэтому в этот период надо защищаться от солнца.

UVA-лучи составляют 95% от всего ультрафиолета. Они доходят до поверхности земли круглый год, проникают сквозь тучи, стекло и эпидермис. В отличие от UVB-лучей они не вызывают ожогов, однако проникают очень глубоко в кожу и достигают клеток дермы. Проникая глубоко в кожу, они подавляют иммунную систему, приводят к фотостарению из-за процесса окисления, нарушениям пигментации и раку кожи.

Чтобы защитить кожу от негативного воздействия солнечных лучей мы используем средства с SPF.

Что такое SPF/IPD/PPD

SPF (Sun Protection Factor) – защитный фактор, с разной степенью эффективности нейтрализующий негативное воздействие на кожу ультрафиолетовых лучей.
Маркировка IPD, PPD говорит о защите от UVA-излучения.
Индекс PPD расшифровывается как Persistent Pigment Darkening (постоянное пигментационное потемнение).

Он показывает, во сколько раз солнцезащитное средство способно уменьшить дозу UVA-излучения.

На сегодняшний день максимально возможное значение PPD = 42, т. е. всего 42% UVA-лучей задерживается.

Именно индекс PPD европейские и американские дерматологи считают^5,6 самым точным. Но далеко не все компании указывают индекс PPD. В таком случае на самом средстве может стоять знак UVA.

Индекс IPD расшифровывается как Immediate Pigment Darkening (быстрое пигментационное потемнение). Максимальный показатель IPD может быть 90, значит, кожа защищена от вредного UVA-излучения на 90%.

По последним стандартам любое солнцезащитное средство должно иметь на упаковке информацию о соотношении SPF/PPD.

Полноценную защиту от всех видов ультрафиолетового солнечного излучения (UVA и UVB) гарантирует соотношение SPF/PPD < 3.

Предохраняться от солнца нужно в любое время дня

SPF-защита необходима⁷ каждый день, вне зависимости от времени суток или года.

Помним, что основной вид лечения кожных проблем, связанных с солнечным облучением, – это профилактика. Идеальное решение – избегать солнца или носить защитную одежду. Если солнца не избежать:

• стараемся избегать прямых солнечных лучей (особенно в период с 11:00 до 16:00);
• помним, что одежда –­ самая надежная защита, используем солнцезащитные очки, кепку или широкополую шляпу;
• применяем солнцезащитные средства широкого спектра с солнцезащитным фильтром > 30 УФА и УФВ на открытых участках кожи перед выходом на улицу регулярно, на постоянной основе;
• помним, что UVA-лучи проникают через стекла автомобиля и помещений, а также через облака, поэтому мы ежедневно пользуемся солнцезащитным средством, даже если на улице облачно или солнце светит через окно;
• в зимний период 80% лучей отражаются от снега и негативно воздействуют на кожу, не забываем про защиту;
• наносим солнцезащитные средства на лицо, руки, ноги, шею, спину и грудь утром или за 30 мин до выхода из дома в достаточном количестве (~1,25 мл на лицо и столько же на шею)*;
• наносим солнцезащитные средства каждые 2 ч во время пребывания вне помещения и после контакта с водой.

Часто дерматолога спрашивают, в какой форме солнцезащитное средство наиболее эффективно. Отвечаем: форма не имеет значения. Можно использовать³ крема, бальзамы, молочко, эмульсии, спреи, аэрозоли, стики и т. д. Если средство подходит для чувствительной кожи и не усугубляет раздражение кожи на фоне противоопухолевой терапии – применяйте его. Главное, чтобы оно содержало солнцезащитные фильтры, а вы бы не забывали наносить его регулярно.

Важно! Шрамы после хирургических операций тоже очень чувствительны к солнечному свету. Они легко подвергаются гиперпигментации, т. е. потемнению кожи. Тщательно защищайте участки со шрамами, не оставляйте их открытыми.

*Метод «чайной ложки» предназначен⁴ для определения количества необходимого солнцезащитного средства по площади участка нанесения.

! Индекс УФИ вы можете найти в приложении «Погода» на вашем смартфоне.

Применение дезодорантов после лечения

Продукция и выделение пота – это основная составляющая системы терморегуляции человеческого организма. В норме сам по себе пот не имеет какого-либо запаха. Уникальный запах нашему телу придают бактерии1, которые обитают на коже, а также экологические факторы, такие как привычки в еде или прием лекарственных препаратов. Неприятный запах может снизить уверенность человека в себе. Корректировать такую ситуацию помогают дезодоранты или антиперсперанты. 

Почему пот пахнет 

Несмотря на то, что пот, выделяемый потовыми железами, изначально представляет собой жидкость без запаха, как только он достигает поверхности кожи, его биомолекулярные компоненты перевариваются микробиомом кожи (микробами, которые проживают на нашей коже), образуя летучие соединения, имеющие неприятный запах.  

Подмышечная область, покрытая густыми волосками, является отличным местом для размножения кожного микробиома благодаря теплой и влажной среде. Кроме того, подмышечная впадина человека имеет высокую плотность расположения потовых желез2 (в общей сложности более 25 000 на каждую подмышечную впадину). Известно о существовании четырех основных типов бактерий, участвующих в образовании летучих соединений, которые и формируют запах: Propionibacterium, Micrococci, Staphylococcus и Corynebacterium, причем последние два являются наиболее распространенными3.  

Разнообразие видов естественной микрофлоры индивидуально для каждого человека, что тоже влияет на формирование индивидуального состава пота и его запаха.  

Различные факторы4 могут влиять на химический состав и интенсивность запаха тела: раса, пол, климат, диета, возраст, а также поведенческие привычки, такие как употребление алкоголя и курение. Интересно, что несколько исследований показали: мутация белка ABCC11 в азиатской популяции приводит к снижению концентрации предшественника запаха пота. Другим примером является присутствие зависящего от возраста ненасыщенного альдегида, 2-ноненаля. Клиническое исследование 2001 г., проведенное Haze et al., показало5, что 2-ноненал был обнаружен только у испытуемых в возрасте 40 лет и старше. 

Как работают дезодоранты и антиперспиранты 

Дезодоранты, в состав которых входят антимикробные средства, сосредоточены на подавлении роста бактерий, образующих неприятный запах. В то время как создатели антиперспирантов сосредоточены на технологиях, уменьшающих потоотделение, что не только уменьшает запах тела, но и улучшает внешний вид человека. Технология антиперспиранта основана на использовании солей алюминия, которые образуют гелевую пробку в порах потовых желез, препятствуя попаданию пота на поверхность кожи. Крайне важным аспектом создания новых продуктов является их безопасность, особенно когда речь идет о пациентах с ослабленным иммунитетом. 

Не прекращаются исследования представителей альтернативного класса антиперспирантов и дезодорантов, которые потенциально могут быть использованы для уменьшения потоотделения и устранения запаха тела. Речь идет о составах без спирта, парабенов и полученных естественным путем. Однако серьезной проблемой является понимание того, как гелевые пробки активных компонентов антиперспиранта образуются в порах кожи и как обеспечить длительный эффект антиперспиранта и дезодоранта без неблагоприятного воздействия на здоровье. 

Кроме того, для маскировки запаха в составе дезодорантов часто содержатся духи, отдушки и эфирные масла.  

Ингредиенты коммерчески доступных дезодорантов кратко представлены в таблице7. 

Какие дезодоранты и антиперспиранты рекомендованы после лечения от РМЖ 

В клиническом руководстве по уходу за кожей у пациенток с РМЖ сказано, что можно использовать неметаллические или металлические дезодоранты/антиперспиранты, поскольку они обеспечивают комфорт и не причиняют вреда6,8. Использование дезодорантов зависит от ваших предпочтений.  

Применение дезодорантов, содержащих алюминий или не содержащих алюминий, не причиняет вреда, вы можете их использовать постоянно. 

Важно ли обращать внимание на форму выбираемого дезодоранта 

Дезодоранты производятся в разных формах, будучи ориентированными на удобство использования на разных участках тела. В большинстве случаев форма выпуска мало влияет на опасность или безопасность вещества – в каждой из представленных ниже категорий есть и безвредные, и небезопасные дезодоранты. 

• Спрей. Одна из наиболее популярных форм выпуска, которая более всего востребована потому, что позволяет быстрым движением покрыть слоем дезодоранта обширные участки тела. Это же может оказаться и проблемой – если у человека наблюдаются проблемы с легкими, ему зачастую нежелательно вдыхать какие-либо отдушки, а спрей распыляет их буквально во все стороны. 

• Шариковый дезодорант. Во флаконе та же жидкость, что и в спрее, только она не разбрызгивается, а аккуратно и экономно наносится только на тот небольшой участок, который нужно обработать. Соответственно, для легких опасности уже нет.  

• Гелевые дезодоранты. Они тоже относятся к категории роликовых, а выделяют их в отдельный класс по той причине, что консистенция вещества здесь гуще. За счет того, что гель содержит в себе меньше воды, при попадании на кожу он сохнет намного быстрее, а значит, куда меньше пачкает одежду. По не известным дерматологам соображениям подобная продукция куда шире представлена в мужском сегменте. 

• Твердые стики. Дезодоранты такого типа обычно близки к антиперспирантам – по крайней мере они тоже способны создавать на поверхности кожи пленку, не допускающую выделения пота или хотя бы существенно уменьшающую таковое.  

• Кристаллы. Такой тип дезодоранта, также относящегося к антиперспирантам, пока встречается достаточно редко и кажется весьма оригинальным (по сути, это просто кусок алунита – квасцового камня). Такие кристаллы убивают зловонные бактерии. Поскольку кристаллический дезодорант не содержит никаких дополнительных добавок, он считается экологически чистым, гипоаллергенным и безопасным, а тратится очень экономично. 

11607081/onco/web/03.26/0 

Советы по подготовке к реконструкции груди

Вера Ковшикова, равный консультант в онкологии, автор телеграм-канала Future_breast 

Любые операции, в том числе, операции по реконструкции – это стресс, физический и моральный. Тебе придется какое-то время жить не дома, спать не в своей любимой кроватке, проводить гигиенические процедуры не в привычном для тебя месте (и это место не отель, куда ты приезжаешь на отдых и где все располагает к релаксу и комфортному времяпрепровождению, а больничная палата). Тебе приходится изучать новые слова, потому что ты хочешь понимать профессиональный язык врачей. 

Что мне помогло чувствовать себя комфортно в больнице, какие советы я бы дала девочкам, которые начинают эту процедуру? 

1. Не ищите в соцсетях истории о неудачных операциях   

Категорически не рекомендую перед операцией шерстить социальные сети и интернет на предмет неудачных послеоперационных последствий. Даже если вы уверены, что не будете «примерять» эти случаи на себя, они все равно повысят вашу тревожность, чем осложнят работу анестезиолога и ухудшат прогноз операции. Операция – это сложно, а положительный настрой пациента существенно облегчает работу хирурга. Именно так – ваш позитивный настрой – это ваша помощь хирургу и залог вашего общего успеха!  

2. Изучите заранее информацию о палатном фонде больницы  

Я читала все отзывы о своем диспансере, и хорошие, и плохие, благодаря этой информации у меня не было неоправданных ожиданий.  

Выясните, что будет предоставлено вам палатным фондом больницы/отделения, остальное подготовьте заранее и возьмите с собой. Особенно привычные средства личной гигиены, которые позволят вам чувствовать себя комфортно. Я всегда беру свою кружку и даже ложку, хотя во многих больницах питание сегодня приносят с одноразовыми столовыми приборами.  

Если размещение в палатах от двух человек и более, то помните, что у каждого человека свой режимам сна, некоторые храпят или спят беспокойно, вам это может мешать, поэтому на всякий случай возьмите с собой маску для сна и беруши.  

3. Не употребляйте алкоголь и не курите 

После операции вашему организму нужны будут силы на восстановление, а не на борьбу с токсинами и перепадами давления. И сосуды вам понадобятся здоровые, а не суженные от никотина. Курении ухудшает кровообращение, осложняет процесс реабилитации, поэтому расстаньтесь с вредными привычками заранее. 

 4. Не ходите в солярий и не жарьтесь «впрок» на солнце 

Да, сразу после операции загорать вам будет нельзя, но и до операции нагружать кожу не нужно. Пройдет время, ваша кожа восстановится, и все у вас снова будет – и море, и загар. 

5. Начните правильно питаться  

После операции организм будет ослаблен, ему потребуется много сил и энергии для восстановления, поэтому заранее насыщаем его белком, микроэлементами и клетчаткой. Нормализуем пищеварение, формируем привычку здорового питания.  

6. Поговорите с оперирующим хирургом 

Запишите все интересующие вас вопросы и задайте их хирургу. Обычно пациентки выясняют у врача: 

• Каков объем предстоящей операции? 

• Сколько операция продлится по времени? 

• ⁠Сколько продлится период восстановления? 

• Н⁠ужно ли мне купить какие-то медизделия до операции? 

• Какой у меня будет наркоз? Как я после него буду себя чувствовать? 

• Можно ли сделать биопсию лимфоузла и (если там чисто) не удалять другие лимфоузлы? 

• Как ухаживать за швом после операции? 

• После операции меня привезут в палату или в реанимацию? Если в реанимацию, то как долго я буду там находиться? 

• Через какое время после операции можно покушать? 

• Если имплант не будет приживаться, то как я это пойму? Важно ли обнаружить это сразу?  

• Если лоскут не будет приживаться, то как я это пойму? Важно ли обнаружить это сразу? 

• Если после выписки возникнут осложнения, как и с кем можно будет связаться?  

Если вы не поняли ответ – переспросите. Да, хирурги бывают немногословны, пусть вас это не смущает, продолжайте спрашивать, чем более исчерпывающую информацию вы получите про операцию и ее последствия, тем вам будет спокойней.  

Отдельно проговорите с хирургом непредвиденные ситуации, которые могут произойти во время операции. Пока вы будете в наркозе, хирург не сможет спросить у вас: «А как вам хотелось бы…», он будет опираться лишь на свои знания и опыт. Если же вы заранее обсудите, какое решение для вас было бы оптимальным в каждой из возможных ситуаций, то хирургу будет проще принимать решения, а вы психологически будете готовы ко всем возможным вариантам.  

1. Пройдите все обследования до операции  

Как говорится, не бывает абсолютно здоровых людей, бывают недообследованные. Если хирург назначил обследования, в которых вы не видите смысла или уверены, что у вас нет проблем со здоровьем, все равно следуйте всем назначениям, врачи должны знать, что и как у вас работает и на чем заострить внимание во время операции.  

 Запишите в блокнот все логины и пароли от ваших соцсетей, банковских карт и прочего 

Возможно, после операции вам будет сложно сконцентрироваться. Записи вам помогут, если вдруг не сможете войти в интернет или возникнут проблемы с банком.  

2. Приготовьте удобную одежду 

После операции у вас будут осмотры верхней части тела. Приходить на осмотр удобнее не в халате, а в пижаме или спортивном костюме. Желательно, чтобы верхняя часть была на пуговицах или застежке-молнии, так как первое время возможны дискомфортные ощущения в оперированной руке (снять для осмотра верх будет проблематично).  

3. Уточните у врачей, понадобится ли вам компрессионное белье 

Нужно ли специальное белье – зависит от типа операции. Обычно оно рекомендуется, если вам планируют установку эспандера/имплантата или если у вас операция собственными тканями DIEP/TREM (после нее компрессионное белье нужно для живота).  

4. Не загадывайте дату выписки  

Для меня это было самым сложным. Когда ложилась на первую операцию, хирург сказал, что госпитализация продлится 10 дней, а по факту мое нахождение в больнице было больше месяца. Поверьте, никто не будет вас держать, если вы здоровы, но даже врачи заранее не знают, как ваш организм отреагирует на оперативное вмешательство, только после операции они могут оценить ваше самочувствие и более точно предположить дату выписки. 

Не добавляйте к стрессу от операции еще и стресс от своих неоправданных ожиданий, лучше ничего не загадывать и просто жить по ситуации. Чем спокойнее вы будете, тем быстрее будет идти процесс восстановления. Всегда помните: ваше спокойствие зависит только от вас.  

Выбор хирурга 

Хирург – это тот человек, с которым у вас должно быть полное взаимопонимание и доверие, на момент операции он самый близкий для вас человек. Свой подход к выбору хирурга я описала в статье «Все про реконструкцию груди», добавлю еще несколько тезисов.  

С осторожностью относитесь к специалисту, если: 

• У хирурга на сайте или в портфолио нет свежих премий, сертификатов или любых других упоминаний о повышении квалификации и опыте работы. Даже самые именитые хирурги всегда чему-то учатся.  

• На консультации хирург говорит, что проблемы бывают, но не у него, а либо у других врачей, либо по вине самих пациентов, не выполняющих послеоперационные назначения. Со слишком самоуверенным и заносчивым хирургом будет сложно общаться, если после операции возникнут осложнения. Важно только не перепутать излишнюю самоуверенность со специфическим медицинским чувством юмора. Отзывы пациенток и ответы хирурга на эти отзывы помогут вам составить объективное впечатление. 

• У специалиста долгие очереди. Я не люблю очереди, хороших хирургов много, в том числе, пунктуальных. Если после операции возникнут проблемы и на осмотр нужно будет приходить часто, то каждый раз высиживать в очереди вам будет тяжело.  

• Вы видите отзывы недовольных пациенток, которых прооперировал этот хирург, но не видите ответов хирурга. На самом деле, недовольные отзывы есть у всех специалистов, реконструкция не творит чудес, а хирурги не боги, от проблем никто не застрахован. Поэтому читайте внимательно не только отзывы, но и как хирург отвечает пациентке, как предлагает решить возникшую проблему. Например, пациентка жалуется, что у нее шов недостаточно эстетичный, хирург ей сообщает, что со временем этот дефект можно устранить, но она не слышит хирурга – в этом случае проблема в самой пациентке. Или началось отторжение лоскута, произошел некроз тканей и пришлось убрать или уменьшить лоскут, пациентка пишет негативный отзыв, но хирург поясняет, что в дальнейшем проблему можно решить – это тоже пример того, что хирург владеет ситуацией. Акцентируйте внимание на «клиентоориентированности», умении хирурга решать сложные задачи.  

• Возраст хирурга моложе 30 лет. Исключение – если молодой специалист работает в клинике у известного гуру. У именитого врача могут быть талантливые молодые ученики. Вероятность ошибок у них невысока, кроме того, руководитель их всегда подстрахует. Если же молодой хирург работает самостоятельно, то он еще только оттачивает свое мастерство и набивает руку. Вероятность ошибок в этом случае повышенная и вовремя исправить их будет некому, поэтому я советую избегать молодых хирургов. 

Итак, мои критерии выбора хирурга – это честность, открытость и трудолюбие. Умение решать сложные задачи, не бросать пациента один на один с его проблемами, всегда быть на связи, быть человечным, тактичным и самодостаточным. От хирурга, который уверен в себе, вы не услышите критики в адрес других врачей, при осмотре он вас не спросит: «Кто это вам такое наворотил…»  

Мы, пациентки, тоже должны с уважением относиться к хирургам. Не писать им на личные телефоны сообщения в 12 ночи, всегда помнить, что у хирургов тоже есть семья и личное время. Мы должны строго выполнять все рекомендации и назначения хирурга, а не отменять препараты, потому что «я так решила», даже если вы врач по образованию и убеждены, что «я лучше знаю, что мне лучше». 

Любая операция – это сложный процесс, если вы к нему подготовитесь, это убережет вас от нежелательных последствий, и вы быстро восстановитесь. Поэтому готовьтесь старательно и любите себя, тогда все у вас получится! 

Приглашаю вас присоединиться к нашему закрытому чату «Реконструкция» в телеграм, где девушки делятся своим опытом. Для добавления в чат нужно написать мне ФИО, город, телефон и на какой стадии лечения сейчас находитесь +79193377004.  

Свой опыт и свои знания о реконструкции, а также реальные истории девочек я выкладываю в своем профиле Инстаграм @future_breast и в телеграм-канале Future_breast. 

11607081/onco/web/03.26/0 

Все про реконструкцию груди

Вера Ковшикова, равный консультант в онкологии, автор телеграм-канала Future_breast 

Лучший год в моей жизни 

Диагноз РМЖ мне поставили в 49 лет. Провели мастэктомию, во время которой нашли вторую опухоль, поэтому одномоментная реконструкция не была выполнена. На тот момент мне это представлялось концом света.  

В больнице не было больших зеркал. Только дома я увидела свою грудь в зеркале, точнее, шрам на месте груди. У меня случилась истерика, я кричала, что урод и жизнь насмарку.  

Сейчас считаю, что год постановки диагноза был одним из лучших в моей жизни. Потому что диагноз заставил меня учиться жить по-новому и учиться новому. 

Итак, сначала у меня была истерика, потом принятие, после чего я начала мечтать о реконструкции. Будучи человеком системным, взялась за исследование методов и способов. 

Я инженер-строитель, разбираться в медицинских аспектах поначалу было сложно, но вскоре поняла, что стройка и медицина очень похожи.  

Проект «реконструкция» 

В прошлой жизни я никогда не начинала новый проект, пока не выстраивала в голове план с возможными путями решений, пока мысленно не доходила до финиша так, чтобы, оглянувшись назад, мне все нравилось. Этот подход я применила и к проекту под названием «реконструкция». 

В общей сложности на изучение вопроса у меня ушло полтора года. Когда я начинала свой проект, то не знала ни о рисках, ни о возможности сделать реконструкцию по ОМС, ни о том, что после реконструкции будет еще и реабилитация. Консультировалась с врачами онлайн и очно (16 очных консультаций хирургами), посетила конференцию по пластической и реконструктивной хирургии, прочитала десятки научных статей, общалась с девочками, уже прошедшими все этапы и находящимися в процессе реконструкции. 

Почему мы решаемся на реконструкцию 

Муж однажды спросил: «Зачем тебе это нужно? Я люблю тебя и такой, грудь не важна». Тогда впервые задумалась: и правда, почему я хочу, чтобы мое тело было симметричным?  

Ради мужчин? Нет, муж уже снял это вопрос.  

Испытываю ли я чувство неполноценности? Нет, сама с собой я комфортно себя чувствую.  

Для себя я так сформулировала ответ: грудь мне нужна, чтобы не смущать других, особенно незнакомцев, не создавать им дискомфорт, не провоцировать на нетактичность. На пляже, на пороге моего дома, в магазине. После мастэктомии я много раз попадала в ситуации, когда мне было неудобно за неудобство того, кто на меня изучающе смотрел. Мне не нравились эти ситуации. Перед выходом на улицу я аккуратно размещала в бюстгальтере силиконовый протез, но когда кто-то звонил в дверь, а я была дома не при параде, то, прежде чем впустить посетителя, нужно было сначала найти бюстгальтер, потом протез (если я его только помыла, то успеть обсушить), проделать все это в спешке и надежде, что человек за дверью продолжает ждать. Это хлопотно и элементарно неудобно. 

Не важно, хотим ли мы сделать реконструкцию, потому что нам кажется, что общество не принимает нас без груди, или мы сами не готовы себя принять. Важно, что мастэктомия – это всегда серьезная психологическая травма, а реконструкция – одна из форм терапии этой психотравмы. 

Методы реконструкции: одномоментная и отсроченная 

Сегодня в мировой хирургии существует два основных направления реконструкции молочной железы – одномоментная и отсроченная. У каждого из этих вариантов есть как плюсы, так и минусы. Важно отметить, что любая реконструктивная операция – это дополнительная нагрузка на организм, которая потенциально может ослабить его контроль над раковыми клетками. Однако клинические исследования не показали зависимости между развитием рецидива РМЖ и каким-то определенным видом реконструкции, а также решением вообще не делать реконструкцию1. 

Плюсы и минусы отсроченной реконструкции 

Минусы. От момента удаления опухоли до дня реконструкция вам придется жить без груди. Психологически нам сложно принимать себя в этот период. Мы непроизвольно начинаем комплексовать. Кроме того, возникают бытовые неудобства – мы не можем просто встать с кровати, накинуть халатик и пойти готовить завтрак, нам нужно собрать сложную конструкцию «Лего»: взять протез, который мы вынули вечером, чтобы помыть после дневной носки, вставить его в бюстгальтер…  

Летом неудобств больше. Во-первых, кожа под протезом интенсивно потеет, могут возникать раздражения, за которыми приходится ухаживать. Во-вторых, для моря и бассейнов желательно использовать специальный протез. Выбрать его сложнее, чем протез для каждодневной носки. Протезы различаются по объему и форме и подбираются индивидуально, редко кому удается подобрать протез идеально, но эластичный топ и даже футболка легко скрывают небольшие погрешности, чего не скажешь о купальнике. Все эти неудобства создают дискомфорт, отнимают время на сборы и сказываются на нашем психологическом состоянии.  

Принять себя без груди сложно, но возможно. Нужно договориться с собой, задав себе установку: «Прошлого нет, оно уже прошло, я не могу вернуться во вчерашний день. Будущее еще не наступило, я подумаю о нем завтра. Здесь и сейчас есть только настоящее, я живу настоящим!» Если самой справиться не получается, можно обратиться к онкопсихологам, многие организации предоставляют консультации онкопсихологов бесплатно.  

Плюсы. У вас есть время изучить все возможные в вашем случае методы реконструкции, пообщаться с пациентками, которые уже завершили реконструкцию или находятся в процессе, прочитать отзывы о хирургах, посмотреть их работы и найти своего специалиста.   

Если по протоколу лечения у вас была лучевая терапия, то чем больше времени прошло после ее окончания до начала реконструкции, тем лучше. Дело в том, что лучевая терапия наносит ущерб не только коже, но и подкожным соединительным тканям, вплоть до формирования рубцов в зонах облучения. Со временем ткани восстанавливаются, но организму нужно дать это время. Поэтому не торопите события, расценивайте время как ресурс, которым нужно пользоваться с пользой для себя и с интересом к жизни в настоящем: можно до бесконечности себя жалеть и говорить, что ты урод, а можно сказать: «Я особенная!» Думайте позитивно, это поможет вашему организму быстрей восстановиться и подготовиться к реконструкции. Если человек чего-то очень сильно хочет, он этого обязательно добьется, но всему свое время.  

Плюсы и минусы одномоментной реконструкции 

Плюсы. Пациентка после сложной операции по удалению молочной железы обнаруживает себя с новой грудью – она такая же как прежде, сексуальная и привлекательная, ей не нужно собирать «Лего» в бюстгальтере и подбирать скрывающий недостатки купальник, у нее не возникает комплекс неполноценности.  

Минусы. В большинстве случаев перед операцией по удалению опухоли по протоколу проводится курс химиотерапии, нередко химиотерапию назначают и после операции. Это существенно ослабляет организм и не дает ему возможности полноценно реабилитироваться после операции, что создает дополнительную нагрузку на иммунитет, повышая вероятность осложнений, отторжений и воспалений. В некоторых случаях после операции приходится проводить дополнительно лучевую терапию, которая оказывает довольно агрессивное воздействие на ткани – если пациентке одномоментно установили имплантат или эспандер, не исключено развитие капсулярной контрактуры. Это означает, что вокруг эспандера или импланта образуется плотная соединительнотканная капсула, которая сдавливает и деформирует имплант, может вызывать дискомфорт и боль. В случае с эспандером это осложнение не так критично, когда его заменят на имплантат, то контрактуру иссекут, но в случае с имплантатом придется проводить дополнительную операцию. 

Какой вариант выбрать? 

Это всегда совместное решение пациентки и ее лечащего врача. Врач учитывает последствия основного лечения, необходимость послеоперационной химиотерапии и вероятность послеоперационной лучевой терапии, а также общее состояние организма и предлагает оптимальный способ реконструкции. 

Какой бы выбор вы ни сделали, помните, что реконструкция – это сложный этап в лечении, подготовьте себя морально, что в любой момент что-то может пойти не по плану. Тогда нужно будет снова проанализировать ситуацию, сделать выводы и идти дальше. Доверяйте своему хирургу, слушаете его рекомендации, не бойтесь и не стесняйтесь задавать любые вопросы, даже если они вам кажутся глупыми. Чем вы более информированы, тем вам более понятен процесс, а чем понятнее процесс, тем четче просматривается цель.  

Варианты реконструкции груди 

Реконструкция собственными тканями. Хирург формирует из донорской ткани (кожа с подкожным жиром, мышца) новую грудь. Такие операции требуют специальных микроскопов, поэтому их делают не во всех клиниках. После вас ждет длительный реабилитационный период, имеется риск отторжения донорской ткани. В месте забора ткани остается шрам: если это лоскуты с живота, то шов будет внизу живота, если это лоскут с использованием широчайшей мышцы спины, то шрам будет на спине. Иногда требуется повторная коррекция спустя полгода или год. 

Реконструкция с использованием эспандера и имплантата. Это менее травматичная операция с более коротким сроком реабилитации. Возможно совмещение с операцией по удалению опухоли. Первым этапом устанавливают эспандер, затем эспандером постепенно растягивают кожу, после чего в этот тканевый мешок устанавливают имплантат. Риски тоже есть: отторжение эспандера или имплантата, ошибочно выбранный объем эспандера (не позволяет растянуть кожу до нужного объема). Проблемой может являться также проведенная ранее лучевая терапия, из-за которой возникло повреждение тканей и их эластичности недостаточно для растягивания. 

Комбинированный метод реконструкции с использованием собственных тканей, эспандера и имплантата. Его применяют при сильном повреждении или недостаточности своих тканей. Это наиболее сложный метод в техническом плане: требуется достаточный опыт хирурга и наличие специального оборудования. Реабилитационный период тоже сложный и длительный. 

Липофилинг. Для более естественной формы груди хирурги сейчас применяют липофилинг (как самостоятельно, так и дополнительно): для придания формы используют собственный жир пациентки. Липосакция позволяет уменьшить жировые отложения (это приятный бонус), но нужно понимать, что объем донорского жира небольшой, поэтому не стоит расценивать липосакцию как отдельную процедуру по похудению. 

Каждый из этих методов имеет свои плюсы и минусы, кому-то невозможно выполнить реконструкцию собственными тканями, так как их просто негде взять, у кого-то возникает аллергическая реакция на эспандеры и их приходится удалять.  

Помните, что задача врачей – вылечить пациента и не допустить рецидива, поэтому при проведении мастэктомии хирурги удаляют все «под ноль», максимально убирают ткани груди, из-за чего может возникнуть так называемый дефицит тканей для реконструкции. Это проблема, но и она решаема. 

Не устану повторять: реконструкция – сложный процесс. У некоторых операция проходит идеально и таких много. Но много и таких, для кого восстановление формы груди – это долгий путь, имейте это в виду, когда начинаете ваш путь реконструкции. В большинстве случаев требуется не одна и даже не две операции. У меня на реконструкцию ушло два года. Всего было проведено четыре операции. А до момента, когда я сказала себе: «Начинаем!» я три года досконально изучала эту тему. Торопиться в моем случае, действительно, было нельзя: после лучевой терапии моим тканям нужно было время на регенерацию. Мой хирург до сих пор не считает мою грудь идеальной, но меня она устраивает, я добилась своей цели, мне не нужен протез и мне очень комфортно.  

Четыре кита реконструкции 

Полюбите себя заранее. Не откладывайте любовь к себе на тогда, «когда снова будет грудь». Прямо сейчас полюбите, а потом начинайте заниматься реконструкцией. Попробуйте обсудить свои сомнения с любящими вас людьми, вы обнаружите, что их отношение к вам никак не зависит от того, когда вы сделаете реконструкцию и сделаете ли вообще. «Все твои достоинства в твоей голове, главное, чтобы тебе голову не отрезали», – говорил мне мой муж. Чем не комплимент и не признание в любви? Ведь наша внешность – это всего лишь оболочка, любят нас не за попу, титьки и другие части тела, любят за то, что внутри, за понимание и заботу. Душу греет не шуба, а такая же душа. Не стоит искать в себе недостатки, поищите достоинства, полюбите их и полюбите себя. В том числе, с такой временной особенностью, как отсутствие груди. 

Цель. В самом начале четко представьте себе, какую грудь вы хотите увидеть по окончании всех этапов реконструкции – визуализируйте свою цель. Найдите в интернете фото той груди, которую вы хотите, принесите ее врачу. 

Настрой. Вы должны понимать, что ни один хирург в мире не может знать, как ваш организм отреагирует на операции и как пройдет период восстановления. Хирург может только предполагать, основываясь на своем опыте. Поэтому не нужно настраивать себя на одну или две операции, настройтесь на результат без учета временного периода. Это убережет вас от неоправданных ожиданий, сбережет нервы и даст возможность правильно воспринимать рекомендации хирурга, особенно если что-то пойдет не по плану. И никогда, слышите, никогда не опускайте руки, даже если вам очень-очень тяжело, встаньте и идите вперед, ползите, если не можете идти. Радуйтесь каждой маленькой победе и каждому дню. Каждый день говорите Вселенной спасибо – за ваши победы и за препятствия, которые вам приходится преодолевать, ведь без препятствий не было бы и побед. 

Хирург. Его нужно выбирать, как вы выбирали бы супруга. Не смотрите на его регалии, но поговорите с его пациентками. На консультации спросите, как он будет действовать, если возникнут осложнения. Идеальных врачей нет, как нет одинаковых операций, всегда что-то может пойти не так, но надежный хирург знает заранее, как исправить проблему. Слушайте свое сердце, реконструкция – это как секс, вы же не станете заниматься сексом с человеком, который вам неприятен, так и с реконструкцией. Ищите хирурга до тех пор, пока не почувствуете, что вы с ним на одной волне. Доверьте свое тело тому специалисту, которому вы могли бы доверить душу, тогда у вас все получится.  

Как брак – это решение обоих партнеров, так и реконструкция. Никто не имеет права решать за вас, делать вам ее или нет, это только ваш выбор. Если вы ждете, что после операции ваша грудь станет «как прежде» или даже лучше, чем «до», этого не произойдет никогда, к какому бы светиле вы ни обратились. Равно как брак не сможет изменить какие-то события из вашего прошлого.  

Ожидания. Брак может длиться долго и счастливо, но как именно долго – заранее неизвестно, так и с реконструкций: после операции можно достичь прекрасного результата, но надолго ли он, вам не ответит ни один врач. Если вы спросите хирурга, какова будет форма вашей груди через десять лет, он не сможет ответить, потому что предсказать это невозможно.  

Всегда помните, что мы видим себя не так, как видят нас окружающие. Мы более критичны к своей внешности, замечаем все дефекты и недостатки. Это значит, что в глазах нашего окружения результат всегда лучше, чем он видится нам. 

Итак, милые женщины, главный вопрос, который мы должны задать себе перед тем, как начинать реконструкцию – готовы ли мы взять ответственность за результат на себя. Если готовы, то вперед – определяем цель и ищем хирурга!  

Удачи вам! Приглашаю вас присоединиться к нашему закрытому чату «Реконструкция» в телеграм, где девушки делятся своим опытом. Для добавления в чат нужно написать мне ФИО, город, телефон и на какой стадии лечения сейчас находитесь +79193377004.  

Свой опыт и свои знания о реконструкции, а также реальные истории девочек я выкладываю в своем профиле Инстаграм @future_breast и в телеграм-канале Future_breast. 

Изучите также статьи «Психологические аспекты реконструкции груди» и «Хирургические аспекты реконструкции груди». 

Женская привлекательность и противоопухолевое лечение

Введение

Вы замечали, что многие онкопациентки после тяжелого лечения становятся привлекательнее? Я до болезни об этом не знала. И страшно за все переживала: за потерю органа, потерю волос, новое принятие, точнее непринятие себя…

Помню мои ужасающие мысли за день до операции. Я думала, что проснусь другим человеком, которому предначертано из-за искусственного климакса превратиться в толстую нервную старушку с бородой.

Эта вдруг свалившаяся на меня онкожизнь в каком-то ускоренном проживании должна была превратиться в принятие кардинальных изменений. У меня не получалось осознать происходящее. Все летело со скоростью звука в общую пропасть… 

Страх смерти, страх потерять все ценное и любимое, потерять себя, стать изуродованной, ненужной, жалкой, обузой, куском боли душевной и физической. А еще этот мир абсолютно непонятный, в котором я еще вчера была как рыба в воде, как все здоровые. Но сегодня я вдруг стала другая. 

Новый этап

Ты переходишь в неизвестный тебе этап жизни, который заполнен шоком и стрессом, где помимо принятия болезни, нужно принять, что никому твоя жизнь, кроме тебя, не нужна. Тебе кажется, что изменился мир: ты ничего в новом мире не понимаешь и у тебя нет ни душевных, ни физических сил. А тебе нужны силы – на знания, на вопросы и вытягивание ответов, на добиваться, на получить все, что положено. В какой-то момент ты отчетливо понимаешь фразу: «Все что не убивает, делает сильнее». 

И вот ты уже лысая, с сыпью от химии, с онемевшими конечностями, с «химическим мозгом», с отсутствием сил из-за анемии и из-за того, что просто устала болеть. А потом ты как будто наблюдаешь себя со стороны, и видишь, как «она» уверенно идет на капельницы, уверенно получает свое, все еще плачет, но уже реже. В те дни, когда отпускает, она получает наслаждение от уборки и маломальского физического труда, потому что это счастье – мочь делать что-то, иметь силы. Это счастье – меньше себя жалеть и получать положенное, не унижаясь, не умоляя с глазами голодной дворовой собачки, а требуя с уверенным взглядом, четко чувствуя силу в своей правоте. Лысую голову уже воспринимаешь как об удобство, потому что сейчас и правда нет ни сил, ни времени, чтобы ухаживать за волосами, сейчас твой приоритет – удобство. 

У тебя появляется любопытство, простое такое, примитивное: ты ждешь как сюрприза, что же там “отрастет” на голове – какого цвета и структуры. Меняется одежда – она становится исключительно удобной, даже когда чувствуешь себя уже не критически плохо, ты не готова жертвовать комфортом. Ты думаешь, как вообще раньше могла им жертвовать – своим комфортом. Жизнь в моменты без боли, тошноты, усталости, становится какой-то эйфорией, когда терпела-терпела и тут такая радость. А еда, когда перестает тошнить и снова можно нормально есть – еда такая вкусная. А дела – когда можешь снова что-то сделать, то, чего только недавно не могла – это так все обострено, это такое удовольствие, такой невероятный спектр ярчайших ощущений, которые невозможно почувствовать здоровому человеку. 

А еще появляется важнейший опыт – он крайне необходим организму, как позитивное подкрепление – опыт того, что любое плохо и больно – это временно, оно проходит и снова становится хорошо. Ты должна перетерпеть неприятное ради этих моментов, ради того, чтобы появилось счастье. И вот у тебя уже пушок на голове, и вдруг понимаешь как удобно и красиво с короткой стрижкой, меняется стиль, взгляд, ты так любишь всю себя – с новым телом и с новым сознанием. 

С этой любви к себе и начинается новая жизнь. Лечение не закончено, но ты красивая и уверенная идешь на капельницу как на праздник, а потом едешь на дачу, лежишь в шезлонге, слушаешь звуки природы и испытываешь счастье быть здесь и сейчас. Или едешь на море, лежишь на пляже, закрываешь глаза и слышишь, как море говорит с тобой. В твоем мире в этот момент мир. Есть жизнь и организм заряжен на проживание жизни, он получает сигналы того, что у него все хорошо и настраивает себя на жизнь. 

Вы видели какие привлекательные эти женщины с короткими стрижками, какой у них сияющий взгляд? Они точно знают, чего хотят, независимо от того, что тело изменилось, физических сил не так много, лечение продолжается, но эта уверенность в восприятии себя, создает уникальную энергию привлекательности и магнетизма.

Есть ли жизнь после рака?

Конечно! Иногда многое меняется, но главное – не бояться быть счастливой и разрешить себе быть счастливой. Это тоже этап и когда мы к этому приходим, нас невозможно не заметить среди тысяч просто здоровых людей. Мы отличаемся. Счастливый человек, теперь точно знающий что хочет от жизни, ценящий каждое мгновение, уверенный в себе, независимый от внешних событий излучает почти нечеловеческую энергию. Я вижу этих женщин, всегда узнаю их по взгляду и улыбке. Никакой жалости и сочувствия – мы самые счастливые на свете.

А кто сейчас в начале пути и проживает все эти эмоции, знай милая, ты обязательно справишься.

Жизнь паллиативного пациента

Испытание диагнозом

Это сложное эмоциональное испытание – принять тот факт, что у тебя онкодиагноз. Еще тяжелее, когда врачи говорят, что у тебя метастатический рак, или когда присваивают тебе статус «неизлечимого» паллиативного пациента.

Слово «неизлечимый» моментально приводит к мыслям о скором конце, эмоционально угнетает и может даже подталкивать к отказу от дальнейшего лечения. В этом и заключается испытание. Оно в том, чтобы не капитулировать, не отступать даже перед очень тяжелой болезнью. Не только потому, что и «паллиативные» пациенты тоже выздоравливают, – у меня был статус «паллиативного пациента», это было 7 лет назад, сейчас я в стойкой ремиссии. Но прежде всего потому, что весь период этого испытания мы можем и должны жить.

Современное противоопухолевое лечение (вовремя и активно начатое) способно вернуть тебя в ремиссию даже из паллиативного статуса. Поэтому сегодня понятие «неизлечимый больной» перешло в справедливое и значительно ободряющее «больной с хроническим заболеванием». А значит, наша реакция на диагноз должна быть не «сдаюсь и опускаю руки», а «настраиваюсь на результат и лечусь». Это очень важно знать и в это очень важно верить, потому что позитивный эмоциональный настрой позволяет пациенту с метастатическим заболеванием получать больше возможностей для достижения более эффективного лечения и улучшения качества жизни на нем.

Почему «паллиативный» – это не конец

Очень часто мы принимаем паллиативность за указание на скорый конец всей жизни. Это ошибка.

Да, паллиативные пациенты – это в том числе пациенты, которым, к сожалению, болезнь не оставила шанса. Все живые люди рано или поздно приходят в эту стадию. Но основная часть паллиативных пациентов – это люди с хроническим неизлечимым заболеванием и при этом с перспективами долгой продолжительной жизни на постоянном или периодическом противоопухолевом лечении.

Паллиативная медицинская помощь – это комплекс мероприятий, включающих медицинские вмешательства, мероприятия психологического характера и уход, осуществляемые в целях улучшения качества жизни больных и направленные на облегчение боли, других тяжелых проявлений заболевания (N18-ФЗ, ст. 36, п. 1). То есть она не противоречит и не отменяет специализированного противоопухолевого лечения, а дополняет его. Это очень важно понимать.

Почему не всем паллиативным пациентам проводят онколечение

Объективно определить критерии, когда пациенту больше ничего не поможет, очень сложно. В связи с развитием полногеномного секвенирования и таргетного профилирования случается, что даже очень тяжелые пациенты отвечают на «терапию отчаяния». Это надежда для врача и вера для пациента.

Могут быть ситуации, когда состояние пациента таково, что своевременный отказ от рискованного и потенциально токсичного противоопухолевого лечения, наоборот, является лучшим решением и для продления жизни, и для улучшения ее качества. В таких случаях проводится только качественная паллиативная помощь, направленная на грамотное обезболивание и снятие тяжелых проявлений, вызванных заболеванием или ранее полученным лечением. По крайней мере до улучшения состояния больного.

Врачам очень сложно сказать пациенту, что лечения больше не будет, ведь никто не готов сдаваться, пока жив. Пока мы в сознании, мы надеемся на чудо. И врачи тоже. Поэтому не думайте, что врачи от вас «отказались». Во многих случаях этот отказ временный и обусловлен объективными показателями.

Где провести свой «паллиативный период»

В большинстве случаев помещение пациента в хоспис позволяет дать ему более эффективную помощь по сравнению с уходом дома. Поэтому если в регионе вашего проживания есть возможность получить помощь хосписа, то рассмотрите ее как вариант качественного ухода, стараясь исключить субъективные суждения. Профессиональная помощь – это главное для пациента. Даже если речь идет о самом плохом, об уходе из жизни. Потому что выбор каждого из нас – это легкий безболезненный уход, профессиональная помощь направлена именно на него.

Если речь идет о терминальной стадии, то очень важно помнить, что не каждый из нас желает покинуть жизнь дома. Поэтому самое правильное решение – это то, которое принимает сам пациент. Нужно его спросить (при учете возможностей и выбора), где бы ему хотелось провести последние дни.

Все должно быть посвящено тому, чтобы и эмоционально, и физически пациенту было хорошо – и только он знает, что для него хорошо (если получил всю информацию и объективно оценивает ситуацию).

Как провести свой «паллиативный период»

В этот период можно успеть многое: что-то сделать для других и для себя, побыть с родными, крепко обнимать их и говорить слова любви, потому что, возможно, через какое-то время такой возможности больше не будет.

На самом деле можно успеть сделать даже больше, чем делает здоровый человек, который еще не знает, что в будущем попадет в аварию и его жизнь внезапно закончится. Потому что не так важно, сколько дней в твоей жизни, как сколько жизни в твоих днях.

Каждый человек ценен, каждый день его жизни ценен, если в этом дне есть жизнь. Забота близких, помощь медицинских специалистов, специалистов паллиативной службы может сделать эту жизнь счастливой, наполненной яркими впечатлениями и чувствами, улыбками и благодарностью. Эти эмоции всегда получают обе стороны – и паллиативный пациент, который получает уход, и те, кто с ним рядом этот уход оказывают.

История жизни одного паллиативного пациента, которая изменила мою жизнь

Если бы меня попросили коротко описать Марию, я бы сказала: «Она улыбалась смерти и щекотала ее цветочком, задорно смеясь и играя с ней в прятки. Я других таких не знаю».

Человек отчаянно жил каждое мгновение. Она не думала о смерти, ни разу не говорила о ней, она улыбалась, создавала учебные программы по скандинавской ходьбе, вязала, собирала мозаику, качалась на качелях на детской площадке, любовалась цветами, слушала птиц, ловила дождь…

Она отчаянно жила в процессе умирания своего тела.

Мы живем в одном городе, у нас один врач. В 2018 г. Маша связала для меня новогодних совушек, когда проходила лучевую терапию. У меня тогда было все плохо – я умирала. Врач передал мне игрушечных сов и рассказал о Маше. Так мы заочно познакомились.

Прошло пять лет, и мы «случайно-неслучайно» пересеклись в одной палате. Маша прокапалась и уходила, а я только зашла на капельницу. Она была на поддерживающей химиотерапии последней линии, на которой прогрессировала. Прогрессировала Маша стремительно, и общее состояние тянуло ее вниз: одна почка, клапан в сердце, сильный лимфостаз.

Я помнила, как пять лет назад, когда умирала я, врачи подбадривали меня рассказами о Маше, о том, как надо любить жизнь. Я предложила ей сделать широкопанельное секвенирование, ведь это шанс провести еще одну терапию. У Маши было найдено три клинически значимых таргетных мутации, высокая мутационная нагрузка, на основании которой ей назначили иммунотерапию + таргетную терапию. Мы обе были бесконечно счастливы. Уже после первых курсов она стала чувствовать себя лучше, на ПЭТ КТ (исследование – позитронно-эмиссионная томография) было зафиксировано уменьшение и размеров, и количества всех пораженных групп лимфоузлов.

«Чудеса!» – говорил наш химиотерапевт, когда я спрашивала его, что он думает о результатах ПЭТ КТ Маши.

Маша сгоняла в Питер на соревнования, провела серию программ обучения скандинавской ходьбе. Мы шутили, что палки ее спасали, а на самом деле это ее уникальность спасала организм и обманывала его. Организм не догадывался, что он погибает.

Следующий контроль – динамика отрицательная. Но Маша не думала о плохом, ей было некогда, не было ни секунды времени на мысли про смерть, она проживала жизнь через улыбки, встречи с друзьями, учениками, радость за сыновей. Она наряжалась красиво и жила до последних дней максимально активно, насколько это было возможно.

Одна почка с нефростомой и тотально пораженный организм – Маша умудрялась жить, пить кофе из красивой посуды, сажать цветы и любить, любить, любить – все и всех. Через улыбку.

Последний раз мы с ней списались за четыре дня до того, как ее организм окончательно остановился. Она спрашивала про другую пациентку и рассказывала, как проговорила с ней 40 минут и как зарядилась от того, что смогла быть для нее полезной. «Как тебе хватает сил на других?» – подумала я, понимая Машино физическое состояние… И я ответила сама себе, что так могла только Маша. Потому что она просто жила, не обращая внимания на то, что ее тело ежедневно разрушалось. Она «выпрыгивала» из него, как маленькая озорная девчонка с кудряшками в цветастом платьице, и, хихикая, бежала тратить свою энергию на ловлю счастья… Мы почему-то думаем, что можем делать в этой жизни столько, сколько нам позволяет наше тело, но Маша умудрялась делать больше…

22 июля 2022 года Машино тело перестало жить, а я до сих пор живу ее энергией, тем зарядом на жизнь, который она умудрялась дарить всем, кто был рядом.

Для меня это пример, как хотелось бы уйти из жизни мне. Когда придет время, я буду помнить и очень равняться на то, как сумела это сделать Маша. Я тоже не потрачу ни секунды на мысли о смерти, а буду отдавать всю драгоценную энергию мгновению жизни.

Гори, звезда по имени Мария, гори теперь на небе и в наших сердцах!

Паллиативная помощь при раке молочной железы

Паллиативная помощь при онкологии активно интегрируется в онкослужбу и уже является неотъемлемой частью жизни пациентов с распространенными онкозаболеваниями. 

Паллиативная помощь и хоспис — это одно и то же? 

Когда большинство людей слышат о паллиативной помощи, они беспокоятся, что ранее проводимое лечение оказалось неэффективным, и они скоро умрут.Паллиативная помощь часто понимается неправильно. Её могут путать с хосписом и уходом в конце жизни, но это не одно и то же. Это недопонимание может помешать воспользоваться паллиативной помощью и очень зря. Паллиативная помощь предполагает активное лечение, которое может продолжаться долго, иногда много лет. 

Цели паллиативной помощи при раке молочной железы 

Целью паллиативной и поддерживающей помощи является улучшение качества жизни пациента и сохранение независимости путем уменьшения симптомов, облегчения боли и поддержки пациентов и их семей1. Такую помощь можно назначать в любой момент лечения рака, в том числе сразу после диагностики рака, во время лечения, например, химиотерапии, или уже после завершения лечения2. 

Иногда врачи описывают терапию рака как «противоопухолевую» и «паллиативную». Противоопухолевое лечение используются для устранения опухоли и метастазов, т.е. борьбы с самим раком.  

Паллиативное лечение используется для облегчения симптомов и побочных эффектов на как можно более длительный период. Пациент может получать противоопухолевое и паллиативное лечение одновременно или получать только паллиативное лечение в том случае, если излечение невозможно. Рак, который лечат паллиативным методом, часто можно контролировать в течение длительного времени. 

Что такое хоспис и каковы его цели? 

Хосписная помощь показана онкологическим больным, продолжительность жизни которых по прогнозам составит 6 месяцев или менее. Цель хосписной помощи – чтобы онкологический пациент мог провести последние месяцы жизни в комфорте, без мучений3  

Хоспис – место, где больной получает заботу, уход, обезболивание и купирование мучительных симптомов. Хосписная помощь помогает людям подойти к концу жизни с миром, уважением и достоинством. 

Таким образом паллиативная помощь и хоспис — это не одно и то же. Хоспис является только частью паллиативной помощи. Поэтому пугаться, когда врач назначил вам паллиативное лечение, не стоит. 

Кому показана паллиативная помощь? 

Пациентам со злокачественными новообразованиями на поздних стадиях. 

Как пациент узнает, что ему показана паллиативная помощь?  

Пациенты могут быть направлены к специалистам по паллиативной помощи лечащим врачом. В некоторых случаях консультации с экспертами по паллиативной помощи могут начаться еще в процессе проведения противоопухолевой терапии.  

Как долго может оказываться паллиативная помощь? 

Здесь всё зависит от прогнозов продолжительности жизни пациента. Паллиативная помощь может оказываться как несколько лет, так и несколько дней. 

Как получить паллиативную помощь: 

— Если у вас уже есть гистологически подтвержденный диагноз, вы можете получить направление на паллиативную помощь у онколога в клинике. 

— В случаях, когда необходимо симптоматическое лечение, направление может быть выдано врачом общей практики, участковым терапевтом или фельдшером при наличии заключения онколога о необходимости проведения такой терапии 

Если диагноз не подтвержден гистологически, медицинская комиссия или консилиум врачей вашей клиники могут выдать направление. 

Пациентам с 4-й стадией рака или наличием метастазов с кодом по МКБ-10 С50 рекомендуется получить у онколога следующие направления:
 

• в паллиативную службу  

• на инвалидность с указанием паллиативного статуса 

При этом рекомендуется воспользоваться федеральными льготами, чтобы ускорить процесс рассмотрения инвалидности и получения других льгот. 

Виды паллиативной помощи 

Паллиативная помощь может быть разделена на две основные категории:  

• первичная паллиативная помощь, включающую доврачебную и врачебную помощь 

• специализированную паллиативную помощь 

Врачи паллиативной службы выполняют следующие функции: 

— определяют маршрут пациента при возникновении неотложных явлений, учитывая основные симптомы (компрессия спинного мозга, анемия, нутритивная поддержка, наложение дренажей и другие); 

— оценивают потребность пациентов в контроле симптомов (боль, проблемы с дыханием, расстройства желудочно-кишечного тракта, бредовое состояние, раны, язвы, другие кожные проявления, бессонница и другие расстройства сна, повышенная утомляемость и другие). 

Кто оказывает паллиативную помощь? 

Команда паллиативной поддержки для каждого пациента своя и зависит от общего состояния, симптомов и потребностей конкретного человек. Тем не менее в команду паллиативной помощи могут входить4: 

• Терапевт 

• Медсестра  

• Специалист или врач паллиативной помощи 

• Онколог 

• Психолог, психотерапевт или психиатр 

• Врач-диетолог 

• Физиотерапевт 

• Волонтеры 

Виды инструментальных методов паллиативной помощи 

Существуют различные методы инструментальной паллиативной помощи5: 

• малоинвазивная хирургия  

• респираторная поддержка 

• детоксикация  

• фотодинамическая терапия 

• локальная гипертермия 

• обезболивание 

• нутритивная поддержка  

• и другие. 

Нормативно-правовые акты, регулирующие оказание паллиативной помощи онкологическим пациентам 

Согласно приказам Министерства здравоохранения РФ и Министерства труда и социальной защиты РФ от 31 мая 2019 года No 345н/372н, утверждено Положение об организации паллиативной медицинской помощи. Этот документ определяет порядок взаимодействия различных организаций, таких как медицинские учреждения, организации социального обслуживания, общественные объединения и другие некоммерческие организации, занимающиеся здравоохранением. Подробности доступны по ссылке: https://base.garant.ru/72280964/53f89421bbdaf741eb2d1ecc4ddb4c33/#block_1000 

Утвержден приказ о развитии системы паллиативной медицины в России. Ведомственная целевая программа оказания медицинской помощи была принята 3 октября 2019 года под номером 831. Национальное руководство по паллиативной медицине в онкологии можно найти по ссылке: https://pro-hospice.ru/upload/medialibrary/e4b/o0gc5isb99guk45pqde7n61ww2r0izb8/Национальное%20руководство%20по%20паллиативной%20медицине(цитирование)%20(1).pdf. 

Что такое паллиативная помощь

Паллиативная помощь – это комплекс медицинских вмешательств, в том числе с применением наркотических средств, направленных на избавление от боли и облегчение проявлений заболевания. Эти меры призваны улучшить качество жизни тяжело больных людей.

В соответствии с Программой государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи паллиативная медицинская помощь оказывается бесплатно за счет средств бюджета субъектов РФ. Паллиативная помощь оказывается амбулаторно, в т. ч. на дому при вызове медика, или стационарно, в условиях круглосуточного медицинского наблюдения.

Где оказывают паллиативную помощь

• В кабинетах и отделениях паллиативной медицинской помощи.
• В отделениях сестринского ухода медицинских организаций, хосписов и больниц.
• На дому: помощь оказывают выездные патронажные службы при медицинских организациях, хосписах и больницах.

Направление на паллиативную помощь можно получить:

• у участкового терапевта;
• у онколога, при наличии диагноза с результатами гистологии (или по решению врачебной комиссии медицинского учреждения, в котором вы наблюдались и лечились);
• у врача общей практики или семейного врача, при наличии заключения онколога о необходимости симптоматического и обезболивающего лечения;
• у специализированного врача в кабинете или отделении паллиативной помощи;
• у врача выездной патронажной службы паллиативной помощи.

Медицинские организации, оказывающие паллиативную помощь, часто взаимодействуют с благотворительными, волонтерскими и религиозными организациями. Также эти учреждения могут быть клинической базой образовательных и научных учреждений.

HER2-положительное заболевание у пожилых: преимущества сочетанной химио-таргетной терапии

Пожилым женщинам (ВОЗ определяет1 пожилой возраст, начиная с 60 лет), больным HER2+ РМЖ, до операции может быть предложена химиотерапия в сочетании с антиHER2 терапией (неоадъювантная системная терапия). После операции (в адъювантном режиме) возможны различные варианты (с химиотерапией или без нее, но всегда с антиHER2 препаратом). 

 Выбор схемы зависит от подтипа опухоли, наличия факторов неблагоприятного прогноза и от сопутствующих заболеваний пациентки.  

Доказано, что добавление антиHER2 терапии улучшает выживаемость и снижает2,3 риск рецидива. Такое лечение в режиме монотерапии хорошо переносится пожилыми пациентками.  

В систематическом обзоре проспективных рандомизированных испытаний с доступными данными об использовании адъювантного антиHER2 препарата у пациенток в возрасте >60 лет, наблюдалось 47% снижение риска рецидива по сравнению с одной химиотерапией. Кардиотоксичность была отмечена4 лишь у 5% пожилых пациенток, получающих антиHER2-терапию 1-го поколения. Это доказывает обоснованность назначения антиHER2 препаратов в адъюванте.  

Одно легендарное японское рандомизированное исследование фазы II сравнило5 стандартную адъювантную химиотерапию + таргетный агент с одним только адъювантным таргетным антиHER2 препаратом. Это исследование включало 275 пациенток со средним возрастом 73,5 года. За период наблюдения 4,1 года монотерапия таргетом не уступала стандартному режиму «таргет + химиотерапия» и продемонстрировала лучшую переносимость лечения. Поэтому пациенткам с HER-2+ РМЖ обязательно назначается антиHER2 терапия в течение года после операции.  

Решение о выборе схемы терапии должны принимать совместно врач и пациент в каждом случае индивидуально. Чаще всего (в неосложненных случаях) назначение антиHER2 терапии идет в сочетании с таксанами. Но у пациенток с более высоким риском рецидива (например, с вовлеченными лимфоузлами N+ или более крупными размерами опухоли) показана усиленная (неоадъювантная или адъювантная) химиотерапия: антрациклины+таксаны, при этом на первом этапе проводится изолированно антрациклиновый блок терапии, после чего возможно добавление антиHER2 препарата в блоке с таксанами (применение трех препаратов одновременно невозможно из-за повышенной кардиотоксичности6 комбинации антрациклины-антиHER2). Классические комбинации антрациклины+таксаны+антиHER2 терапия изучались в основном у молодых здоровых пациенток, лишь менее 1000 из 20 000 участниц исследования были в возрасте >60 лет. Поэтому применение такой сложной и довольно токсичной комбинации у пациенток старше 60 лет нуждается в очень взвешенном и осторожном подходе. 

Кому и когда назначают усиленную препаратами платины терапию? 

Комбинации «таксаны + антиHER2 агенты» без антрациклинов привлекательны для пожилых пациенток в связи с эффективностью и удовлетворительной переносимостью. Усиление схемы может быть как за счет антрациклинов, так и за счет платиновых агентов. Режим, в который входит таксановый агент, препарат платины и антиHER2-препарат является эффективным вариантом лечения агрессивных форм рака, но пациентки старше 70 лет были исключены из исследований этой комбинации из-за гематологической и кардиотоксичности, поэтому применять такой жесткий режим можно только на усмотрение врача, при удовлетворительных показателях крови и отличном самочувствии. Обычно комбинаций с высокими дозами препарата платины и таксановыми агентами у большинства пожилых пациенток избегают (лишь в редких случаях такая терапия проводится после оценки всех факторов риска для конкретного пациента). Врач всегда должен оценить риск и пользу и не вредить пациенту своим агрессивным лечением, если резервы пожилого пациента снижены. 

Что такое «двойная блокада»? 

Существует также усиление антиHER2 терапии, когда мы к таргетному агенту 1-го поколения добавляем антиHER2 агент 2-го поколения. Такое сочетание и называется «двойная блокада». Данная комбинация может использоваться как до, так и после операции. Справедливости ради нужно сказать, что доля пациенток старше 60 лет, включенных в исследования двойных комбинаций антиHER2 агентов очень невелика. В этой связи, данных о переносимости двойной блокады не так много. С целью сохранения адекватного баланса риска и пользы от лечения, пожилым пациентам чаще всего назначается 1 таргетный агент и этого достаточно для обеспечения длительной безрецидивной выживаемости. Доза антиHER2 препарата высчитывается7 по весу. 

Что лучше: неоадъювантная терапия или адъювантная?  

Почему некоторым больным предлагают провести лечение до операции, а некоторых сразу оперируют? 

Подход к лечению определяется объемом поражениям опухолью молочной железы и лимфатических узлов, а также общим состоянием пациентки. Если онкологи сомневаются в том, что смогут провести радикальное (полное) удаление опухоли в связи с ее большим распространением, но видят, что пациентка сможет перенести подготовительное предоперационное (неоадъювантное) химио-таргетное лечение, то предлагают начать именно с этого шага. Часто бывает, что риск получить осложнения на фоне предоперационной (неоадъювантной) терапии настолько высок, что ставит под угрозу возможность радикального хирургического лечения. В таком случае лекарственную терапию проводят в полеоперационном режиме (адъювантное лечение).  

Подробно лечение разобрано в статьях: «Адъювантная химиотерапия при раннем РМЖ у пожилых», «РМЖ у пожилых: хирургическое лечение», «Эндокринная противоопухолевая терапия у пожилых», «HER2-положительное заболевание у пожилых: преимущества сочетанной химио-таргетной терапии» и «Метастатический РМЖ у пожилых». 

Общие представления о лечении тройного негативного РМЖ у пожилых

Возрастным пациенткам с ТНРМЖ с локализованным заболеванием проводят как оперативное лечение, так и неоадъювантное или адъювантное лечение.  

Если в опухолевый процесс вовлечены лимфоузлы, а также при большом размере опухоли или при органосохраняющей операции показан курс лучевой терапии.  

Как химиотерапия, так и лучевая терапия назначаются в зависимости от функционального резерва организма, сопутствующих патологий и общего статуса пациентки.  

Подробно лечение разобрано в статьях: «Адъювантная химиотерапия при раннем РМЖ у пожилых», «РМЖ у пожилых: хирургическое лечение», «Эндокринная противоопухолевая терапия у пожилых», «HER2-положительное заболевание у пожилых: преимущества сочетанной химио-таргетной терапии» и «Метастатический РМЖ у пожилых». 

11607081/onco/web/03.26/0

Пациент и врач – это всегда командная работа

Если вы пациент, то врач – ваш партнер, вы с ним в одной команде. Если вы не поняли его рекомендации – задавайте врачу вопросы. Уточняйте ваши действия.

Если вы врач, то пациент – ваш партнер. Убедитесь, что вы вместе работаете на результат, что пациент знает, почему он должен принимать то или иное лекарство и почему должен согласиться на ту или иную операцию. Разговаривайте с пациентом. Уважайте друг друга.

Диалог важен на всех этапах, начиная с постановки диагноза. Пациент должен знать, зачем он сдает те или иные анализы, что означают результаты, как будет проходить лечение и какие цели врачи ожидают от каждого этапа терапии.

Правильно налаженное общение врача и пациента

• улучшает удовлетворенность как пациента, так и врача;
• улучшает результаты лечения;
• увеличивает приверженность лечения пациентов;
• снижает количество жалоб, судебных исков;
• способствует уменьшению эмоционального выгорания.

Пациенты, у которых нет достаточной информации о задачах лечения и прогнозе

• более тревожны, более склонны к депрессивным расстройствам;
• хуже распознают опасные симптомы;
• реже обращаются и реже получают паллиативную помощь, что существенно снижает качество жизни.

Активный диалог пациента и лечебной команды (медсестры, врача, координатора, врача паллиативной помощи, психолога)

• снижает частоту возникновения побочных явлений (более активная профилактика, более ответственное отношение к контрольным обследованиям);
• снижает выраженность побочных явлений (чем доходчивее врач объяснит пациенту, как предотвращать тошноту, рвоту, стоматит и другие расстройства, – тем меньше этих побочных явлений будет испытывать пациент);
• снижает частоту экстренных госпитализаций (вторичная профилактика, раннее реагирование на изменение состояния);
• улучшает результаты лечения (общую выживаемость);
• улучшает качество жизни пациентов;
• улучшает приверженность пациента лечению.

Почему диалог между врачом и пациентом не всегда возможен:

• у врачей недостаточно времени для полноценной беседы с пациентом;
• у врачей нет навыков эффективной коммуникации, этому не учат в медицинском университете, врачи вынуждены действовать по наитию;
• пациенты не вовремя сообщают о своем плохом самочувствии, стесняются «побеспокоить»;
• у пациента нет достаточно информации, чтобы вовремя распознать опасные симптомы.

Как можно улучшить диалог врача и пациента:

• со стороны врача: улучшать навыки эффективной коммуникации, контролировать свое эмоциональное состояние и усталость на работе;
• со стороны медицинской организации: горячая линия для пациентов, чтобы наладить связь; мобильное приложение для пациента с обратной связью, координаторы для пациентов;
• со стороны пациента: вовлечение близких в процесс лечения, мотивация, доверие врачу, изучение достоверных источников медицинской информации, умение отсеивать недостоверные источники и не доверять им;
• со стороны сторонних организаций: школы пациентов, памятки для пациентов, инфопорталы, мобильные приложения для пациентов.

В связи с развитием онкослужбы сегодня контакт врача и пациента гораздо более эффективен, чем это было всего лишь 10 лет назад. Профессиональные онкологи ориентированы на человека, а не только на его болезнь, их волнует качество жизни пациента, а не только его анализы, они учитывают потребности пациента, они настроены на эффективность лечения с индивидуальным подходом, они контактны и дружелюбны.

Многие специалисты вовлечены в науку, участвуют в конференциях, объединяются с коллегами для создания эффективных совместных ресурсов. Они на самом деле горят любовью к человеку, к своей профессии, к коллегам.

Если вы врач – будьте таким врачом. Такому врачу пациент доверяет. А вера дает нам, пациентам, тот необходимый ресурс, о котором не написано в учебниках, ту силу, от которой болезнь отступает.

Пациенты тоже «эволюционируют». Сегодня они гораздо более активно вовлечены в диагностику и лечение, чем это было ранее. Появился даже термин «онкопациент вовлеченный» – это пациент (либо его родственник), который изучает информацию по своему заболеванию, следит за клиническими исследованиями, слушает доклады, вебинары экспертов. Он в курсе своего процесса лечения, читает выписки, говорит на одном языке со своим врачом. Знает свои права и эффективно и бесконфликтно использует эти знания в получении положенного. Дружелюбно контактирует со специалистами, уважителен к труду врача, относится с пониманием к загруженности доктора, не переходит личные границы. За необходимой помощью и информацией обращается в помогающие организации. Считает себя полноправным участником и принимает ответственность за свое лечение.

Если вы пациент – будьте таким пациентом, и все у вас с врачом получится. 

Рецидивы: какие бывают и когда возникают?

Услышать слово «рецидив» в отношении себя – страшный сон любого онкопациента. Мороз по коже, бессонные ночи перед плановыми обследованиями. Паника и бесконечные «вторые мнения», лишние анализы и исследования, которые по порочному кругу гоняют тревожного пациента по больницам.  

Как часто случаются рецидивы? Какие они бывают? Насколько это опасно? Правда ли, что даже пролеченный рецидив грозит новыми метастазами или его можно излечить и добиться ремиссии? 

Безрецидивный период 

Пациенты, пережившие РМЖ, должны находиться под наблюдением онколога, который проводит сбор жалоб, физикальное обследование, маммографию или УЗИ с частотой, определяемой индивидуально. Врач также должен проводить оценку и лечение поздних осложнений, связанных с терапией, включая оценку психосоциального статуса. Магнитно-резонансная томография молочной железы для рутинного наблюдения не должна использоваться регулярно, за исключением конкретных групп пациентов, например, с мутациями генов предрасположенности к раку молочной железы (BRCA1 или BRCA2), тех, кто получил терапевтическую лучевую терапию грудной клетки, и тех, у кого более чем 25% пожизненный риск развития РМЖ. 

Онковыздоровевшие пациентки также должны проходить регулярные скрининговые исследования, соответствующие возрасту, и профилактическую помощь, в соответствии с рекомендациями: раз в год КТ органов грудной клетки, УЗИ внутренних органов, денситометрию, если женщина в искусственной или естественной менопаузе. Другие обследования назначаются, когда имеются соответствующие симптомы или жалобы. 

С каждым годом прогноз РМЖ становится все более благоприятным, онкологи смело говорят о своих успехах, но некоторые женщины, получившие лечение от инвазивного РМЖ, остаются подвержены риску как локорегионального рецидива, так и метастатического заболевания1. Этот риск очень разнится: у кого-то он ничтожно мал, у других – выше, у женщин с агрессивными раками риск рецидива очень высок.  

РМЖ сегодня не считается одной большой болезнью, а скорее семейством злокачественных новообразований, которые различаются по профилю экспрессии генов на внутренние подтипы. От геномного подтипа зависит прогноз продолжительности безрецидивного периода и клинические закономерности появления рецидивов. 

• Люминальные раки A и B (гормонозависимые с разным профилем пролиферативной активности ki67) имеют не очень высокую тенденцию к рецидиву, однако она сохраняется в течение длительного времени (20 лет или более). Большинство рецидивов таких гормоночувствительных раков выявляются через 5 лет и более после постановки диагноза. Чаще всего это метастазы в кости.
•  HER2-позитивные и базальные подтипы чаще всего ассоциированы2 с ранними рецидивами (в основном в течение первых 5 лет после постановки диагноза), характеризуются более высокой частотой висцеральных метастазов (печень, легкие и другие внутренние органы и ткани), предрасположенностью к метастазам в головной мозг и более низкой вероятностью метастазирования в кости.

Какие бывают рецидивы 

Рак молочной железы может рецидивировать местно, в региональные зоны и/или в отдаленные органы. Все эти процессы называются рецидивами или прогрессированием заболевания. Но прогнозы у этих процессов разные, лечение тоже отличается.  

Локальный рецидив определяется как повторное появление рака в области рубца, на коже грудной стенки или в оставшейся части груди после органосохранной операции или радикальной мастэктомии.  

Региональный рецидив обозначает опухоль, поражающую региональные лимфатические узлы на стороне операции: подмышечные, надключичные, подключичные, парастернальные лимфоузлы.  

Термины «локорегиональный» или «местно-распространенный рецидив» используются для обозначения вновь возникшей опухоли непосредственно в молочной железе или грудной стенке на стороне поражения, либо в региональных лимфоузлах также на стороне поражения, в отличие от отдаленных метастазов, которые локализуются в контрлатеральной молочной железе (не в той, где была первичная опухоль) или в любом другом висцеральном органе, тканях, костях, головном мозге.  

По статистики большинство рецидивов РМЖ происходят в течение первых 5 лет после постановки диагноза, особенно при трижды негативном РМЖ. Тем не менее, некоторые рецидивы могут возникнуть гораздо позже, например, при гормонозависимом раке, с HER2-отрицательным фенотипом, которые, как правило, ведут себя латентно (если метастазы возникают, то отсроченно, спустя годы). 

Местный рецидив после органосохранной операции 

Частота и время возникновения локального рецидива, а также картина самого прогрессирования различаются после органосохранной операции и мастэктомии. Важно отличать новые виды рака от истинных рецидивов, так как это может повлиять на подход к лечению.  

Согласно современным исследованиям3, частота развития местного рецидива после органосохранной операции (радикальной или секторальной резекции) колеблется в диапазоне от 2,5 до 5,5%.  

Если РМЖ рецидивирует, то чаще всего это происходит4 через 2-3 года в случаях одной лишь мастэктомии (без адъювантной терапии), через 3-4 года после органосохранной терапии с адъювантной лучевой терапией и через 5-7 лет, если проводилась системная адъювантная терапия. Важное значение имеют различия в биологии опухоли, которые и приводят к решению в пользу органосохранных операций либо мастэктомии. 

Локальный рецидив после органосохранных операций может быть либо инвазивным, либо раком in situ (DCIS). У пациентов, которые изначально лечились от инвазивного заболевания, более 80% локорегиональных рецидивов являются именно инвазивными раками; остальные – DCIS. Примерно у 1/3 пациентов, первоначально пролеченных от DCIS рецидивы проявляются5 инвазивным заболеванием, в то время как остальные имеют рецидив DCIS. 

Примерно 75% местных рецидивов после органосохранных операций клинически изолированы (определяются в груди), от 5 до 15% рецидивов диагностируют6 с одновременным региональным рецидивом в лимфоузлах, а еще от 5 до 15% имеют отдаленные метастазы. 

Пациенты с поздними рецидивами имеют более благоприятный прогноз, чем пациенты с ранними рецидивами. Это было показано в исследовании7, в котором участвовали более, чем 3500 пациенток с очень поздним или очень ранним рецидивом (≥10 лет и  <10 лет от первичной диагностики).

Метастатазы – рецидивы в отдаленные органы 

Чаще рецидивы обнаруживают в грудной стенке, в подмышечных или надключикулярных лимфатических узлах, но глобально рак молочной железы может метастазировать почти в каждый орган тела, даже в кишку, глаз или пятку. 

Наиболее частыми местами расположения метастазов являются кости, печень и легкие. Примерно у 50-75% пациентов в первый раз метастазируют в один орган (только кости или только легкие или только плеврит или только печень); у остальных будет развиваться8 диффузное метастатическое заболевание. Менее 5% пациентов получат первичные метастазы в ЦНС в качестве манифестации метастатического заболевания, чаще это происходит при HER2-позитивных и базальноподобных подтипах при трижды негативном раке, а также при наследственных раках. 

Вторая первичная опухоль молочной железы  

Наличие в анамнезе инвазивного рака или рака in situ увеличивает риск развития инвазивного рака молочной железы в контралатеральной (другой) груди, хотя этот риск уменьшается с более эффективным адъювантным системным лечением, которое уменьшает как рецидивы, так и появление9 новых видов рака молочной железы. 

Например, в одном наблюдательном исследовании10, в котором приняли участие почти 420 000 женщин, более ≥1 года в ремиссии после первичного диагноза одностороннего инвазивного рака молочной железы, у пациенток с раком молочной железы был примерно в два раза больший риск развития рака в контралатеральной груди по сравнению с ожидаемым в общей популяции. 5-летняя общая заболеваемость контралатеральным раком молочной железы варьировалась от 1% у молодых женщин (в возрасте <50 лет) с первой ER-позитивной опухолью до 1,9% у молодых женщин с первой ER-негативной опухолью. 

В одном из исследований11 риски среди людей с гормон-положительным РМЖ составляли примерно 0,2% в год в течение первых 5 лет после постановки диагноза (во время адъювантной эндокринной терапии), 0,5% в год в течение последующих 5 лет (после эндокринного лечения) и где-то между этими оценками в течение следующих 5-10 лет. 

В условиях наличия семейной истории РМЖ возрастает риск развития контрлатерального РМЖ. Например, в исследовании12 случай-контроль женщин с контрлатеральным РМЖ, сопоставленных с женщинами с односторонним раком молочной железы в качестве контрольной группы, наличие родственника первой степени с раком молочной железы увеличило риск развития контрлатерального РМЖ почти в 2 раза. Риски были еще больше увеличены, если у родственника рак был диагностирован в возрасте <40 лет. 

Для женщин с известной генетической предрасположенностью риск рецидивов намного выше, если не проведено превентивных мероприятий. Пожизненный риск второго первичного рака молочной железы достигает13 65% для носителей мутации BRCA1 восприимчивости к раку молочной железы и 50% для носителей мутации BRCA2 .  

Значительное количество вторых раков молочной железы происходит через 5 лет, что требует долгосрочного наблюдения для всех женщин с раком молочной железы в анамнезе. Это особенно верно для гормон-позитивного рака молочной железы, который может рецидивировать через 20 лет и более после первичного диагноза.  

Ограниченные данные свидетельствуют о небольшом избытке контрлатерального рака после лучевой терапии молочной железы и грудной стенки по сравнению с необлученными пациентами, однако эти данные статистически значимы лишь для женщин старше 50 лет, но не для молодых женщин.  

Напротив, другие данные14 свидетельствуют о том, что риск может быть выше у более молодых женщин при лечении.  

Лечение 

Рецидивы как локорегиональные, так и метастатические, лечат в зависимости от молекулярно-биологического подтипа опухоли, опираясь на клинические рекомендации.  

В случае локорегионального рецидива хирургический подход зависит от первоначальной операции и от того, использовалось ли облучение. 

В целом, для женщин, которые ранее лечились по схеме «резекция + облучение» и заполучили изолированный операбельный локорегиональный рецидив, следует выбирать мастэктомию, потому что дальнейшее лучевое лечение, как правило, не снижает риск другого локального рецидива, но добавляет побочных эффектов. Тем не менее, существует интерес хирургов к лечению избранных пациентов во второй раз также органосохранной операцией. Это стоит обсуждать врачу и пациентке и принимать решение совместно, опираясь на риски и желание пациентки. 

Для женщин, которые ранее не получали лучевую терапию, и для тех, кто получил неполный курс облучения молочной железы, повторное органосохранное иссечение может быть уместным. 

Напротив, локальный рецидив после мастэктомии обычно проявляется в виде опухоли на грудной стенке, региональных узлах (т.е. над-, подключичных или подмышечных областях) или в коже. Лечение обычно включает в себя иссечение, а также, возможно, лучевая терапия (если ее не проводили ранее) и системную терапию (включая химиотерапию и эндокринную терапию). 

Важные моменты: 

• Системная терапия (химиотерапия, таргетная и гормонотерапия) может снизить риск рецидива после успешного хирургического или лучевого лечения локорегионального рецидива без метастазов. 

• Добавление химиотерапии к эндокринной терапии у пациентов с эстроген-рецептором (ER)-положительным заболеванием лучше осуществлять после пробной гормонотерапии. «Тестовый» курс гормонотерапии у больных первично операбельным люминальным HER2-негативным РМЖ в постменопаузе помогает избежать перелечивания, когда химиотерапии можно избежать.  

Больным в менопаузе с первично операбельным (T1–3N0–1 стадии) люминальным HER2-негативным РМЖ при планировании на первом этапе хирургического лечения на период выполнения предоперационных обследований и подготовки к операции может быть назначен короткий (в течение 2–3 недель) «тестовый» курс эндокринной терапии ингибиторами ароматазы или антиэстрогена. Определение Ki67 в динамике (в материале биопсии и в послеоперационном материале первичной опухоли после «тестового» курса предоперационной гормонотерапии) является дополнительным фактором прогноза и предсказывающим фактором чувствительности к гормонотерапии.  

Клинически значимым является уровень Ki67 в послеоперационном материале < 10%, что позволяет отнести данный клинический случай к прогностически благоприятному и при отсутствии факторов неблагоприятного прогноза (G3, N2) отказаться от адъювантной химиотерапии в пользу адъювантной гормонотерапии. Уровень Ki67 в послеоперационном материале > 30% свидетельствует о менее благоприятном прогнозе и меньшей чувствительности к гормонотерапии и является аргументом в пользу назначения адъювантной химиотерапии, особенно при наличии других факторов неблагоприятного прогноза (G3, N+). Уровень Ki67 в послеоперационном материале от 10% до 30% имеет неопределенное прогностическое значение, и решение вопроса о назначении адъювантной ХТ должно приниматься на основании стандартных клинико-морфологических признаков. Перед началом «тестового» курса ГТ должно быть проведено полноценное клинико-лабораторное обследование, в том числе биопсия опухоли с гистологическим исследованием и определением РЭ, РП, HER2 и Ki67. 

Наблюдение 

Пациенты с РМЖ в анамнезе должны проходить регулярную маммографию и оценку поздних побочных эффектов, связанных с лечением. Магнитно-резонансная томография молочной железы в плане рутинного наблюдения не должна выполняться регулярно, за исключением отдельных подгрупп высокого риска.  

Выводы  

Рецидив можно рассматривать как новую болезнь, лечить и строить новые прогнозы. Получать новость про рецидив заболевания – самое трудное после первого известия о раке. Страх рецидива – самый распространенный у онкопациентов. Справиться с ним помогают психологи и онкопсихологи. 

11607081/onco/web/03.26/0

Факторы риска у пациентов в возрасте при выборе лечения от РМЖ

Классификации возрастов 

Старение – это сугубо индивидуальный, многомерный процесс. Хронологический возраст может отличаться от биологического и психологического.  

По классификации ВОЗ от 1963 года:  

60-74 лет – пожилой возраст,  

75-89 лет – старческий,  

90 лет и старше – долгожители.  

В 1991 году Yancik предложил новую классификацию, где разделили пожилой возраст на: ранний (65-74 года), средний (75-84 года) и поздний (старше 85 лет).  

Мне же нравится классификация 1993 года по Garanasos, куда к раннему, среднему и позднему пожилому возрасту добавился элитный пожилой возраст (95+) и столетние пациенты.  

Процесс старения медленный и последовательный. Старея, мы проходим путь от функциональной компенсации всех систем до полной дисфункцией одного или нескольких органов.  

На одном конце этого спектра здоровый пожилой человек не имеет значительных ограничений в активности, у него лишь минимально уменьшен функциональный резерв. С постепенным увеличением коморбидности (два или более хронических заболевания, связанных между собой и возникающих почти одновременно) человек становится более уязвимым, функциональный резерв постепенно снижается, болезни нанизываются на него, как бусины на нитку. Этот физиологический спад приводит к значительным ограничениям, хотя может быть некоторое восстановление благодаря правильному лечению и образу жизни. Дальний же конец спектра характеризуется серьезными расстройствами и невозможностью полноценно пройти лечение или присоединением новых заболеваний, и все катится как снежный ком к финалу. 

Особенности онколечения у пожилых 

У пациентов ≥65 лет, получающих химиотерапию, в соответствии с руководящими принципами клинических рекомендаций (ASCO), обязательно должна использоваться гериатрическая оценка1 для выявления уязвимостей, которые обычно не фиксируются при стандартном приеме онколога. Как минимум важно произвести оценку функций по органам и системам, коморбидности, падений и травм, депрессии, когнитивных функций и питания.  

Почему онкологи сегодня уделяют значительное внимание возрасту пациента? Почему процесс старения изучается все подробнее? Это связано с демографической ситуацией на планете (продолжительность жизни увеличивается) и, как следствие, с ростом онкологических заболеваний у пожилых.  

Люди в возрасте 65 лет и старше являются2 самым быстрорастущим сегментом населения в США, Западной Европе и Японии. К 2030 г. количество пожилого населения будет составлять около 20% от общей численности, поэтому среди пожилых людей процент онкопациентов в возрасте >75 лет однозначно увеличится, ибо рак — возрастная болезнь.  

В настоящее время примерно 50% всех видов рака и 70% смертей от рака происходят у людей в возрасте ≥65 лет, и увы, что эти цифры растут3. 

До начала противоопухолевого лечения 

Перед началом противоопухолевого лечения важно определиться:  

– является ли онкологическое заболевание доминирующим, определяющим продолжительность и качество жизни конкретного пациента;  

– способен ли он выдержать рекомендуемое лечение; 

– каково соотношение пользы и вреда для больного?  

Для этой оценки используют многофакторную шкалу CGA (Comprehensive Geriatric Assessment). 

В многофакторную гериатрическую оценку по шкале CGA входят следующие пункты:  

1. Стадия и прогноз. 

1. Функциональное состояние (ECOG, Карновский). 

1. Шкала ADL – способность к самообслуживанию. 

1. Шкала IADL – уровень бытовой активности. 

1. Количество и тяжесть сопутствующих заболеваний (Charlson comorbidity index, Cumulative illness rating scale). 

1. Когнитивный статс (Mini Mental State). 

1. Психический статус (Geriatric Depression Scale). 

1. Социальный статус (возможность домашнего постороннего ухода, контроля за приемом препаратов, организации транспортировки, финансовое положение). 

1. Препараты сопутствующей терапии (Beers criteria; STOPPand SART criteria, есть ли полипрагмазия: постоянный прием 10 и более лекарственных препаратов). 

1. Нутритивный статус (Mini Nutritional Assessment, Body mass index: потеря > 5% веса BMA < 19). 

1. Наличие гериатрических синдромов (делириозный, депрессия, деменция, остопопроз и/или спонтанные переломы костей, падения, недержание кала, мочи, дисфории, когнитивные расстройства). 

Существует также шкала оценки состояния перед лечением пожилых пациентов NCCN4. В ней за основу также берутся коморбидность, гериатрические синдромы и социоэкономическая составляющая.  

Принципы лечения онкологических заболеваний у пожилых пациентов 

Основные принципы лечения прогрессирующих раков у пожилых людей такие же, как и у молодых. Однако, возрастные больные могут иметь снижение функции ряда органов и коморбидные заболевания, что требует особого внимания к рискам химиотерапии (потенциальной токсичности и влиянию на качество жизни), особенно в контексте предполагаемой продолжительности жизни. Поэтому онкологи должны задуматься перед назначением сложного токсичного лечения, принесет ли оно пользу или навредит пожилому пациенту. Оцениваться это должно по объективным позициям и шкалам, а не «на глазок». 

Печень. Старение связано со снижением объема печени и печеночного кровотока5. В результате метаболизм и выведение лекарств могут быть замедлены, потенциально подвергая пациентов более высоким концентрациям лекарств в течение более длительного периода времени. 

Пациенты с большим количеством метастазов в печени могут иметь более серьезную декомпенсацию функции печени. В условиях снижения объема нормальной печеночной паренхимы у пожилых пациентов должен проводиться тщательный мониторинг функции печени, особенно при использовании препаратов, метаболизирующихся печенью. Кроме того, сопутствующие заболевания, такие как злоупотребление алкоголем или вирусный гепатит, очень мешают химиотерапии.  

Почки. Функция почек, измеряемая скоростью клубочковой фильтрации, падает с возрастом. Уменьшается также и мышечная масса, что делает концентрацию креатинина в сыворотке крови менее надежным маркером работы почек, поэтому дозу препарата следует высчитывать с учетом не только клиренса креатинина, но также возраста и веса.  

Снижение почечного резерва у пожилых может привести к сильному снижению функции почек во время лечения6. Таким образом, следует уделять особенно пристальное внимание количеству потребляемой жидкости в период терапии, особенно если есть рвоты или диареи. 

Костный мозг. Резерв костного мозга уменьшается с возрастом, подвергая пожилых пациентов большему риску тяжелых и длительных цитопений (снижение клеток крови), связанных с химиотерапией7. Может потребоваться снижение дозы и/или задержка начала нового курса; альтернативой является использование поддержки гемопоэтического фактора роста во время лечения (КСФ – колониестимулирующие факторы). 

Сердце. Старение связано с повышенным риском ишемической болезни сердца, проблемами с клапанами сердца и снижением желудочковой проводимости8. При использовании потенциально кардиотоксических препаратов следует учитывать возможность усугубления проблем с сердцем. 

Наличие хронических сердечных заболеваний может увеличить риск развития сердечной недостаточности, спровоцированной лечением антрациклинами и трастузумабом или спазма коронарных артерии из-за фторпиримидинов. 

На лечении доксорубицином может увеличиваться риск последующего развития сердечной недостаточности, этот риск особенно опасен, когда антрациклины вводятся страдающим гипертонией9.  

Мышцы.  Саркопения (атрофия скелетных мышц). Потеря мышечной массы в условиях ожирения известна как саркопеническое ожирение10, которое распространено у пожилых людей. Причин саркопении множество: гиподинамия, эндокринные дисфункции, хронические заболевания, воспаления, резистентность к инсулину, дефицит питательных веществ, некоторые противоопухолевые препараты и многое другое. 

Коморбидные состояния. Пациенты пожилого возраста, особенно старше 75 лет, зачастую имеют несколько хронических заболеваний на момент постановки диагноза «рак». Наиболее распространенными состояниями являются11 анемия, гипертония, желудочно-кишечные диагнозы и болезни сердца. 

Большинство пациентов с серьезными коморбидными заболеваниями должны получать поддерживающую терапию (симптоматическую), а не химиотерапию.  

С другой стороны, паллиативная химиотерапия оправдана для пожилых пациентов с метастатическим раком с хроническими заболеваниями, которые не угрожают жизни. 

У врачей есть специальные прогностические инструменты12 для принятия клинических решений для пожилых людей.  

Качество жизни. Это важнейший компонент принятия решений при лечении пожилых онкопациентов. Исследования13 показывают, что пожилые пациенты далеко не всегда готовы терпеть серьезные побочные эффекты, связанные с лечением, как готовы их терпеть молодые.  

Монорежимы переносятся пациентами в возрасте, безусловно, легче, однако, эффективность комбинированных режимов существенно лучше влияет на выживаемость. Учитывая, что при комбинированном режиме побочных эффектов больше, всегда стоит очень тщательно взвесить риски и пользу от более агрессивного лечения.  

Зачатие после окончания лечения

Когда мне поставили диагноз РМЖ, мне было 33 года. Я только вышла замуж. Если мы и планировали посещение медицинских учреждений, то совсем другого толка. Например, мы хотели дочку. 

Как мне «повезло»  

Дело в том, что у меня есть сын от первого брака. Когда я проходила обследования перед химиотерапией, полагаю, для врачей это было ключевым моментом, чтобы не отправлять меня к репродуктологу и не порекомендовать мне заморозить биоматериал, иначе старт лечения пришлось бы сдвинуть. Позиция врачей мне понятна: когда рак высокой агрессивности, даже две недели имеют значение. Тут мне «повезло» еще и по той причине, что в 2020 году правила ведения таких пациенток, как я, не учитывали возможности репродуктивных технологий. Онкологи в первую очередь думают о спасении жизни пациента. Качество жизни, куда входит и реализация твоих родительских возможностей, долгое время были на втором плане. Поэтому к репродуктологу для обсуждения возможностей дальнейшего развития событий меня не приглашали. А мне с моими тогдашними познаниями о раке это не приходило в голову. Врач сказала лечиться – значит, лечиться!  

Поговорите с репродуктологом и психологом до начала лечения 

Я попала в волну, когда ситуация только начала меняться. В 2021 году – через полгода после старта моего лечения – вышел приказ Минздрава, согласно которому онкопациенткам детородного возраста разрешили пользоваться современными репродуктивными технологиями и в обязательном порядке всех молодых, желающих еще родить, начали приглашать на консультацию к репродуктологу. Я бы еще подключила психолога, потому что, когда спустя пару лет после лечения брала интервью у репродуктолога, она мне рассказала, что большинство заболевших женщин на начальном этапе лечения не задумываются, что в будущем им захочется детей, а потом думать об этом уже поздно. А онкологи зачастую настраивают пациенток не самым позитивным образом. Как правило, это онкологи, которые сосредоточены исключительно на лечении рака и далеки от взаимодействия с коллегами, владеющими знаниями о современных исследованиях. А современные исследования говорят в пользу беременности и не ставят табу на ЭКО.  

Данные большого качественного рандомизированного исследования1 показали, что женщинам, переболевшим РМЖ, не противопоказана беременность, не противопоказана лактация, более того — беременность улучшает показатели безрецидивной выживаемости2. Видимо, беременность нормализует соотношение гормонов3, делает их исключительно правильными и в результате улучшает прогноз онкологического заболевания. 

А вот химиотерапия ограничения накладывает. Целительный коктейль уничтожает не только злокачественные клетки, но и любые, которые быстро делятся – поэтому у онкопациентов выпадают волосы, портятся ногти, рушатся показатели крови, прекращаются месячные. Через полгода после завершения химиотерапии мои волосы отрасли, показатели крови восстановились, вернулись «эти дни».  

У меня в запасе три года 

Но приступать к активным действиям по реализации желания стать мамой мне нельзя. Во-первых, должно пройти два года после лечения4. Как пояснила мой химиотерапевт, это критическая отметка для наблюдения за пациентом с трижды негативным раком. Если ничего не стрельнуло по новой, можно осторожно выдохнуть. Во-вторых, овариальный резерв, то есть предполагаемое количество яйцеклеток в яичниках женщины, не блещет своими показателями после химии. Увеличить его нельзя, но со временем важные для деторождения показатели приходят в норму, им и нужны эти два-три года.  

Впрочем, у таких мутантов, как я, не всегда есть время ждать восстановления. Мутация в гене BRCA накладывает свои обязательства и требует решительного удаления яичников до 40 лет, поскольку возможен онкологический прилет в органы-мишени.  

Сейчас для меня возможен вариант естественного деторождения. В запасе три года. Либо с использованием ЭКО, если по каким-то причинам собственных сил не хватит. Плюс ЭКО в том, что есть возможность проверить эмбрионы на наличие генетических мутаций, а я не хочу передать детям поломку в гене BRCA1.  

Поскольку меня был трижды негативный гормононезависимый рак, я могу не беспокоиться об отмене гормонотерапии, которая назначается пациенткам после основных этапов. Однако сейчас, насколько мне известно, даже те, кому она постоянно необходима, могут делать перерыв на период беременности по согласованию с врачами.  

Тем, кто столкнулся с диагнозом, я настоятельно рекомендую не откладывать мысли о ребенке на потом. Обдумать их, обсудить с партнером. В естественном цикле – без стимуляции – у вас могут взять биоматериал. Да, шансов немного – это одна единственная клетка. Но это шанс. Больше, чем ноль.  

Знала бы о мутации – заморозила яйцеклетки заранее 

Очень важно повышать уровень осведомленности женщин о возможностях реализации своих материнских возможностей. Есть немало ситуаций, связанных как со здоровьем, так и с жизненными обстоятельствами, когда в молодом возрасте необходимо озаботиться заморозкой биоматериала. Когда я думаю, что если бы в мои двадцать уже были технологии, позволяющие, узнать, что я носитель мутации, то, разумеется, я бы воспользовалась возможностью сохранить яйцеклетки.  

Предстоящая необходимость расстаться с детородными органами меня не страшит. Хотя в сети можно прочитать, что сразу наступает чудовищная менопауза, старость и голос будет, как у Бабы-Яги из сказок Роу. Я предпочитаю не доверять домыслам, а готовить свой организм к возможным изменениям: вести здоровый образ жизни и быть благодарной за то, что наука предоставила мне шанс жить после тяжелого лечения и с мутацией. Опыт моих сестер по диагнозу, которые перенесли подобные операции, показывает, что быть молодой, красивой и счастливой – возможно. Да и Анджелина Джоли – чем не пример? 

Комплекс для ликвидации последствий нейротоксичности и ограничения подвижности плечевого сустава

Комплексы упражнений для профилактики и лечения полинейропатии

Я составила эти комплексы на основе бесед со специалистами по лечебной физкультуре (ЛФК). ЛФК помогает улучшить кровоснабжение, поддержать организм и уменьшить побочные проявления химиопрепаратов.  

Повреждение периферических нервов — периферическая полинейропатия – возникает у более, чем 60% пациентов в период от месяца до трех после завершения химиотерапии. Через полгода симптомы остаются у каждого третьего, а одного из десяти неврологические последствия сохраняются всю жизнь. 

Было доказано1, что всего лишь 10-недельная программа домашних упражнений ослабляет симптомы периферической нейропатии у пациентов с РМЖ. 

Предлагаю вам комплексы миофасциального массажа с помощью упругого мячик-ежика и массажного коврика – это отличная профилактика полинейропатии!  

Упражнения при поражении рук 

Делайте комплекс ежедневно в любое свободное время. Носите ежики в сумочке, берите на химиотерапию, пока сидите в очереди – занимайтесь!  

Упражнения с мячиком-ежиком: 

1. Берем мячик-ежик и катаем между ладонями 3 минуты. 

1. Поочередно сжимаем мячик сначала правой рукой, затем левой – 3 подхода по 15 раз каждой рукой. 

1. Прокатываем мячик по каждому пальчику. 

1. Берем мячик в руку, затем поочередно разгибаем пальцы (от мизинца к большому), сначала на правой руке, затем на левой. Чередуем руки (мизинец на правой, затем мизинец на левой и т.д.). 2 подхода по 10 раз. 

1. Пальцы левой руки на мяче, ладонь уперта в стол, правой рукой давим на тыл кисти 5 секунд. Если все пальцы на мяч не помещаются, их можно чередовать. 2 подхода по 10 раз. 

Упражнения при поражении ног 

Упражнения с мячиком-ежиком: 

1. Сидя прокатываем мячик-ежик ступней по коврику. помощью мячика в положении сидя массируем стопы. Можно делать стоя. 

1. Прокатываем мяч по полу. Вперед-назад и выполняя круговые движения.  

Упражнения с массажным ковриком: 

Сидя опускаем ступни на коврик и «прохаживаемся» на месте. Можно встать и постоять. Я клала коврик рядом с кроватью и начинала день не с такой ходьбы на месте, а потом стояла на коврике 10 минут. 

Упражнения без дополнительного инвентаря: 

Исходное упражнение стоя. Поднимитесь на носочки, затем перекатывайтесь несколько раз с носка на пятку. Выполнять движения нужно осторожно, поскольку при полинейропатии нижних конечностей противопоказан бег и длительная ходьба. Дозируйте нагрузку в зависимости от самочувствия. Это упражнение восстанавливает способность мышц нормально сокращаться за счет увеличение местного кровообращения. 

А еще очень полезно ходить босиком по земле. Тем, кто живет в Москве, советую «Босоногую тропу» в парке «Лосиный остров». Это маршрут 3 км 600 м различных поверхностей: шишки, опилки, грязь и вода – можно пройти ее полностью или только часть и отлично потренировать свои стопы. 

Как помочь в период проведения химиотерапии: повреждение нервов и нейропатия

На фоне химиотерапии возможно нарушение1 функции нервов, находящихся на периферии нервной систем. Это явление носит название полинейропатии. 

Полинейропатия проявляется1, прежде всего, нарушением чувствительности – онемением, покалыванием, жжением в области стоп и кистей. В наиболее тяжелых случаях затруднено выполнение повседневных рутинных дел (удержание предметов, работа на компьютере и т.д.). 

Как помочь 

• Наберитесь терпения и настраивайте близкого на терпеливое отношение к этому проявлению. У большинства пациенток нейропатия постепенно проходит самостоятельно: у кого-то через пару месяцев после окончания химиотерапии, у кого-то восстановление занимает пару лет. 

• Назначаемые при нейропатии препараты – ингибиторы обратного захвата серотонина, антиконвульсанты – помогают2 не всем и лишь симптоматически (временно облегчают симптомы). Но они актуальны при присоединении боли на фоне нарушений чувствительности.  

• Поощряйте близкого человека к осуществлению легкой физической активности – ходьбы и прогулок на велосипеде, плавания.  

Регулярная низкоинтенсивная физическая активность (получасовая разминка/активность длительностью 150 мин. в неделю) благоприятно сказывается3 на самочувствии и помогает быстрее справиться3 с проявлениями полинейропатии. 

Боль: методы лечения

О вероятных причинах боли читайте в статье «Почему возникает боль?»  

Стратегии борьбы с болью имеют свои особенности в зависимости от ее происхождения.
 

• Боль при химиотерапии таксанового ряда по согласованию с онкологом, может потребовать применения антидепрессантов либо препаратов с противосудорожной активностью – антиконвульсантов. Их названия могут звучать пугающе, однако, указанные препараты замедляют передачу болевых импульсов по нервам, что в некоторых случаях позволяет справиться с неприятными болевыми ощущениями. Важно помнить, что указанные препараты отпускаются строго по рецепту, а их назначение осуществляется только лечащим врачом.
   

• При боли, сопровождающей применение ингибиторов ароматазы в ряде случаев помогают1 стандартные нестероидные противовоспалительные препараты. При их неэффективности следует обсуждать с онкологом возможность смены варианта гормонотерапии либо временное приостановление приема препарата. 
   

• Боль после операции при постмастэктомическом синдроме является наиболее сложной проблемой.  

• В этой ситуации могут быть полезны2 антиконвульсанты и антидепрессанты из группы ингибиторов обратного захвата серотонина и норадреналина.  

• В некоторых случаях может потребоваться консультация хирурга, так как длительный характер боли может быть связан с формированием невромы, которая подразумевает возможность хирургического вмешательства с целью коррекции последствия ранее проведенного лечения. 

• Боль при метастатическом поражении, в особенности позвоночника подразумевает3 применение нескольких вариантов лечения.  

Главной стратегией выступает противоопухолевое лечение – лекарственная противоопухолевая терапия, при котором можно надеяться на уменьшение метастатического поражения костей. Однако, не всегда одной противоопухолевой терапии бывает достаточно для борьбы с болью. Поэтому, противоопухолевая терапия должна сопровождаться и противоболевой терапией. 

Противоболевая терапия (анальгетики) 

Никто, кроме вас, не сможет оценить силу и выраженность боли, поэтому важно не геройствовать, а достоверно и честно сообщать вашему врачу о степени выраженности боли – именно этот параметр определяет то, какие препараты будут вам предложены. Во всяком случае, именно такого подхода придерживается Всемирная Организация Здравоохранения, предлагая модель трехступенчатого обезболивания: 

Так как более половины пациентов, получающих обезболивание в рамках 2 ступени в виде слабых опиоидов, в конечном итоге, нуждаются в применении более сильных обезболивающих препаратов, появилась альтернатива трехступенчатого подхода в обезболивании. Речь о двухступенчатом подходе, когда при неэффективности неопиоидных анальгетиков (нестероидных противовоспалительных препаратов и ко-анальгетиков) добавляются4 сильные опиоиды. Оба подхода выступают допустимыми и сопоставимыми по безопасности.  

Если говорить об алгоритме выбора схемы обезболивания, то подход следующий:
 

• При слабой и умеренной выраженности болей целесообразно пробовать бороться с болью с применением нестероидных противовоспалительных средств, которые могут сочетаться с различными ко-анальгетиками: 

• антиконвульсантами; 

• антидепрессантами; 

• спазмолитиками. 

Однако, длительный прием нестероидных противовоспалительных средств чреват риском развития побочных эффектов со стороны почек, сердца, желудка. Поэтому, целесообразно согласовывать прием подобных препаратов с вашим лечащим врачом, который сможет сопоставить потенциальную пользу от анальгетиков с риском их потенциальных побочных эффектов. 
 

• Далеко не всегда, особенно на поздних стадиях рака, нестероидных противовоспалительных средств бывает достаточно для того, чтобы справиться с болью. Иногда она бывает невероятно сильной, и тогда врач приходит к необходимости назначения опиоидов, которые делятся на «слабые» и «сильные». 

Пациенты, к сожалению, иногда отказываются от опиоидов или так называемых наркотических анальгетиков в силу страха возникновения привыкания и зависимости. Такой риск, к сожалению, действительно существует, однако, есть ряд важных нюансов: 

• Риск злоупотребления опиоидами и их использования не по назначению и появления зависимости не для всех одинаковый. Наибольший риск возникает тогда, когда у человека уже отмечались5 эпизоды употребления наркотических препаратов, злоупотребления алкоголем, а также при наличии ряда психических расстройств, которые могут быть достоверно диагностированы только психиатром (депрессивное расстройство, посттравматическое стрессовое расстройство, биполярное расстройство, шизофрения). 

• Даже наличие риска злоупотребления опиоидами не должны быть поводом отказываться от обезболивания. Это только повод более внимательного наблюдения за пациентами, получающими опиоидные анальгетики. 

По вышеописанным причинам, опиоидные анальгетики относятся к группе препаратов строго учета, в силу чего их получение возможно строго по особому рецепту (N 148-1/у-88), который выписывается лечащим врачом либо врачом по месту жительства после оценки целесообразности применения указанных препаратов. 

О чем следует помнить при приеме обезболивающих 

Рекомендации, которые могут помочь вам достичь наибольшего эффекта при приеме обезболивающих препаратов, а также снизить риск проблем: 

– Придерживайтесь схемы, которая назначена лечащим врачом. 

– Если выбранная схема неэффективна, ни в коем случае не занимайтесь самостоятельной коррекцией схемы, особенно в виде повышения дозировки – в некоторых случаях это смертельно опасно. 

– Неэффективность схемы обезболивания – повод обсудить с врачом возможность пересмотра схемы противоболевой терапии. 

– Препараты следует принимать по часам, не дожидаясь появления боли и не допуская возобновления боли в промежуток времени между препаратами. 

– Опиоидные анальгетики могут замедлять время реакции, вызывать сонливость или затуманивать рассудок, особенно при первом приеме или при увеличении доз. Это особенно важно учитывать, если вы водите машину. 

– Сообщайте лечащему врачу обо всех странных и побочных явлениях, которые возникают у вас при приеме обезболивающих препаратов. 

Остеомодифицирующая терапия  

Это введение препаратов, которые замедляют процессы распада костной ткани. Их применение актуально при метастатическом раке молочной железы с поражением костей, так как способствует: 

• снижению риска переломов на фоне существующего метастатического поражения; 

• уменьшению выраженности боли. 

Остеомодифицирующая терапия особенно актуальна именно при РМЖ, при котором почти половина пациенток сталкивается6 с метастатическим поражением костей.  

Лучевая терапия  

Лучевая терапия на зону метастатического поражения костей позволяет добиться противоболевого эффекта у шести пациентов из десяти. Применение лучевой терапии также актуально даже при бессимптомном поражении костей, так как позволяет не только добиться снижения вероятности появления боли в зоне облучения, но и увеличить продолжительность жизни пациенток с метастазами в костях, согласно сравнительно небольшому, но актуальному исследованию7 от 2022 года.  

Хирургическое лечение  

Хирургическое лечение в зоне метастатического поражения костей (как правило, позвоночника) осуществляется при неэффективности всех вышеперечисленных методов, а также при риске развития жизнеугрожающих осложнений (сдавление спинного мозга).  

Резюме 

Рак молочной железы крайне редко проявляет себя болью на ранних стадиях, однако, может проявить себя болью при появлении метастазов. Чаще всего это происходит при метастазах в кости, реже – при метастазах во внутренние органы и оболочки головного и спинного мозга. Борьба с болью в этом случае комплексная и включает в себя: 

• лекарственную противоопухолевую терапию; 

• обезболивающие препараты, назначаемые как двух, так и трехступенчатым методом, по принципу «чем сильнее болит, тем сильнее должен быть анальгетик»; 

• при метастазах в костях – остеомодифицирующую терапию, замедляющую распад костной ткани при метастатическом поражении скелета, а также лучевую терапию; 

• в отдельных случаях обсуждается возможность и целесообразность хирургического лечения. 

Почему возникает боль?

Не каждый случай рака молочной железы сопровождается болью. Однако, появление боли может отмечаться как на ранних, так и на поздних стадиях заболевания. Независимо от причины боли, терпеть ее ни в коем случае нельзя. 

Боль при РМЖ может возникать при разных обстоятельствах:

• Боль в результате проводимого противоопухолевого лечения. 

• Боль как проявление рака молочной железы. 

Боль в результате проводимого лечения 

Противоопухолевое лечение при раке молочной железы обладает рядом возможных побочных нежелательных эффектов, среди которых встречается и боль. Боль после лечения может сохраняться1 у каждой пятой пациентки, а сама по себе возникать в следующих ситуациях:

• Химиотерапия с применением таксанов, у трех-четырех пациенток из пяти способна2 осложняться появлением болей – как в момент внутривенного введении препарата, так и в период между введениями препаратов. Боль может принимать самый разный характер: 

– боли в суставах и мышцах — наиболее частый вариант боли, который возникает при применении таксанов; 

– часто боль при применении таксанов принимает3 нейропатический характер ввиду повреждения отдельных нервов – как на руках и ногах, так и на туловище или голове. Нейропатическая боль выступает частью синдрома периферической нейропатии и может порождать весьма неожиданные, по своим проявлениям, варианты боли (головные боли, межреберная невралгия и т.д.). Боль при этом может быть стойкой и иногда сохраняться длительное время после завершения химиотерапии.  

• Гормонотерапия с применением ингибиторов ароматазы, может сопровождаться болью в мышцах, суставах и костях. Каждая вторая пациентка сталкивается4 с подобной болью, которая появляется и усиливается в первые месяцы приема препаратов, что иногда вынуждает пациенток прерывать их прием.  

Многие исследователи считают этот эффект при приеме ингибиторов ароматазы закономерным, так как эстрогены усиливают прочность суставов и костей. Когда мы применяем ингибиторы ароматазы, мы лишаем кости и суставы защитного эффекта эстрогенов. 

• Операции по удалению молочных желез (мастэктомия) могут сопровождаться повреждением межреберных нервов.  По этой причине, у двух-пяти пациенток из десяти после мастэктомии может возникать5,6 и сохраняться боль, которая у одной пациентки из десяти может сохраняться долгое время – месяцы и годы после операции 

• Подобная боль воспринимается как притупленная, жгучая и ноющая и прослеживается в подмышечной впадине, грудной клетке и во внутренней поверхности руки.  

• Боль может сочетаться с потерей чувствительности и дискомфортными ощущениями (покалываниями и мурашками).  

• Лучевая терапия на зону лимфоузлов, согласно ряду исследований, может способствовать7 стойкому и длительному характеру болей после мастэктомии.  

Боль как проявление рака молочной железы 

Боль в самой груди при раке молочной железы, как правило отсутствует, гораздо чаще болью проявляются неопухолевые процессы в молочной железе.  

• У семи пациентов из десяти боль сопровождает8 появление метастазов рака молочной железы, в особенности метастатическое поражение костей. Боль появляется в результате внедрения опухоли в кость, повреждения костной ткани, ее воспаления, а также сдавления окружающих нервов. 

• позвоночник выступает наиболее частым местом метастазирования. Характер и зона боли определяется участком поражения позвоночника. По этой причине у разных людей с метастазами в позвоночник можно увидеть разную картину боли: у кого-то она отдает в затылок, у кого-то – в промежность и внутреннюю поверхность бедра, руку и т.д. 

• метастатическое поражение костей также становится причиной переломов, причем в отсутствие сильного травмирующего фактора извне. Это связано с постепенным снижением прочности кости в зоне метастатического поражения. Наличие перелома также выступает причиной боли, требующей противоболевой терапии, а иногда и хирургического вмешательства и лучевой терапии. 

• Метастатическое поражение капсул и оболочек внутренних органов –редкая причина боли у пациенток с раком молочной железы.  

• Сами внутренние органы «не болят», так как внутри них нет чувствительных нервных окончаний. Однако, окончания есть в капсулах и оболочках многих внутренних органов и структур – печени, легких, кишечнике, диафрагме и т.д.  

• Именно с повреждением этих капсул и оболочек, с их перерастяжением, в том числе при наличии метастазов, и связано появление боли в животе, в грудной клетке – иными словами, в зоне, где есть повреждение указанных оболочек. 
   

• Лептоменингеальные метастазы или метастатическое поражение оболочек головного и спинного мозга – редкая9, но крайне неблагоприятная причина появления болей у пациенток с раком молочной железы. В зависимости от места поражения, лептоменингеальные метастазы способны демонстрировать самую разную картину боли: 

– головные боли – ноющая либо пульсирующая боль, которая может сопровождаться тошнотой и рвотой; 

– боль в спине и на определенном участке туловища с отражением в конечность, что наблюдается при лептоменингеальных метастазах с поражением оболочек спинного мозга; 

– неврологические нарушения в виде снижения умственных способностей, нарушения двигательной функции рук или ног, покалывания или снижения чувствительности на определенных участках тела. 

Резюме 

Боль при раке молочной железы бывает не у всех, но она может встречаться как при ранних, так и при поздних стадиях заболевания. Связано это с тем, что боль может возникать как в результате роста и метастазирования опухоли, так и в результате проводимого противоопухолевого лечения. 

Химиотерапия с применением таксанов, гормонотерапия ингибиторами ароматазы, оперативное лечение и лучевая терапия иногда становятся причинами боли, которая у части пациентов, к сожалению, носит стойкий характер и сохраняется после лечения. Основным методом коррекции боли в этих случаях выступает применение обезболивающих препаратов (анальгетиков), подбором и назначением которых занимается лечащий врач. 

О лечении боли читайте в статье «Боль: методы лечения». 

11607081/onco/web/03.26/0

Как помочь в период проведения химиотерапии: стоматиты

При стоматите на слизистой ротовой полости возникают болезненные язвочки, которые мешают говорить и принимать пищу. Это одно из наиболее тягостных нежелательных явлений химиотерапии. 

Как помочь при стоматитах 

• Уточните у лечащего врача, насколько высокий риск стоматита у вашего близкого. Попросите дать заранее рекомендации. 

• Рассмотрите возможность применения1 местных нестероидных противовоспалительных препаратов (спреи для горла) для профилактики и лечения стоматитов. 

• Способствуйте тому, чтобы близкий избегал употребления жареной, острой и горячей пищи, а также алкоголя и курения в период химиотерапевтического лечения – все эти факторы дополнительно травмируют слизистые оболочки. 

• Не настаивайте на постоянном ополаскивании полости рта противомикробными растворами – они не помогут. Причина стоматитов при химиотерапии кроется не в инфекции, а в повреждении слизистой химиопрепаратами и связанном с этим повреждением воспалении. 

Климактерический синдром на фоне гормонотерапии: немедикаментозный методы лечения

От 50 до 75% женщин в постменопаузе используют альтернативную терапию для лечения симптомов менопаузы, и распространенность может быть еще выше у пациенток с РМЖ. 

Поскольку доказательства эффективности альтернативных методов варьируются, можно их условно классифицировать на:

• перспективные методы лечения
• методы с недостаточными доказательствами эффективности
• методы с доказательствами отсутствия эффективности

Перспективная терапия

(исследователи продолжают дальнейшее изучение этих методов)

1. Когнитивно-поведенческая терапия (КПТ – индивидуальные или групповые занятия с психологом умеренно эффективны при бессоннице, связанной с менопаузой [45], но не для выраженных приливов. Основным ограничением психологической поддержки является необходимость частых личных посещений.

Два рандомизированных испытания интенсивной групповой или самостоятельной КПТ у людей, переживших рак молочной железы и женщин в пери- и постменопаузе без рака молочной железы продемонстрировали значительное снижение беспокойства, связанного с приливами, по сравнению с теми, кто не получал такого лечения. Тем не менее частота приливов не снизилась.

Многие женщины лечатся рецептурными снотворными, но не фармакологическая альтернатива (индивидуальная КПТ) также эффективна.

2. Гипноз – Гипноз может быть полезен для предотвращения приливов, но данные ограничены. 
3. Терапия «разум и тело» – Небольшое количество исследований терапии на основе разума и тела (управление стрессом, расслабление, методы глубокого дыхания, йога, цигун) дали смешанные результаты в двух мета-анализах. В 2014 году систематический обзор исследований релаксации не показал различий между методами релаксации, дыхательными практиками, плацебо и отсутствием лечения вовсе. Так что в это надо верить – тогда это будет работать. 

Методы без доказанной эффективности 

Растительная терапия (фитоэстрогены и другие растительные средства) обычно используется женщинами в постменопаузе, но их эффективность недостаточно изучена. Другие методы лечения приливов, которые были в некоторой степени изучены и оценены, включают иглоукалывание, снижение веса и физические упражнения.

1. Фитотерапия. Существует множество химических соединений, включая изофлавоны, получаемые из растений и используемые от приливов.

Изофлавоны и фитоэстрогены (нестероидные соединения, которые содержатся во многих растениях, фруктах и овощах) не более эффективны, чем плацебо в исследованиях. Фитоэстрогены обладают как эстрогенными, так и антиэстрогеновыми свойствами и классифицируются как изофлавоны, куместаны или лигнаны.

Изофлавоны встречаются в соевых бобах, нуте и чечевице и считаются самыми мощными из фитоэстрогенов (хотя они намного слабее человеческих эстрогенов). Лигнаны содержатся в семенах льна, чечевице, зернах, фруктах и овощах. В обзоре 11 рандомизированных клинических испытаний добавок сои или изофлавона, только 3 испытания с не менее чем 6 неделями наблюдения продемонстрировали благотворный эффект.

Мета-анализ 21 испытания у женщин в менопаузе с приливами, получающими фитоэстрогены (диетические соевые изофлавоны, добавки сои или красный клевер) сообщил о снижении количества ежедневных приливов, но без изменения частоты ночных эпизодов. Хотя это было статистически значимым, для женщин с тяжелыми, частыми приливами эта история не сработала. 

Систематический обзор 43 клинических испытаний от 2013 года не выявил благотворного влияния фитоэстрогенов любого типа на приливы, за исключением генистеина.

Проблема, вызывающая потенциальную озабоченность, заключается в том, что фитоэстрогены имеют как эстрогенные, так и антиэстрогенные эффекты, поэтому могут косвенно влиять на работу антиэстрогенов (тамоксифена). Влияние приема сои или концентрированных биодобавок изофлавона на риск развития рака молочной железы или его рецидива у женщин с эстроген-рецептор-положительным (ER+) раком молочной железы, неизвестно. Что неизвестно – то небезопасно. Многие эксперты предполагают, что прием диетической сои вполне возможен для женщин с ER+ раком молочной железы, но следует избегать пищевых добавок с фитоэстрогенами до тех пор, пока не будет установлена их безопасность.

Одной из наиболее широко используемых трав является Клопогон кистевидный, или цимицифуга ветвистая (многолетнее травянистое растение рода Воронец семейства Лютиковые, Actaea racemosa или Cimicifuga racemosa). Хотя отдельные небольшие краткосрочные испытания показали преимущества от клопогона/цимицифуги не продемонстрировали. Кроме того, систематические обзоры и мета-анализ показывают, что он не более эффективен для лечения приливов, чем плацебо. 

Потенциальная небезопасность цимицифуги заключается в ее возможном эстрогенном воздействии на молочную железу, но на сегодняшний день нет никаких доказательств того, что ее использование связано с повышенным риском рецидива у женщин с раком молочной железы ER+. 

2. Потеря веса

Ожирение является фактором риска возникновения приливов. Снижение веса может способствовать уменьшению приливов, о чем свидетельствует 6-месячное исследование у женщин с избыточным весом и ожирением, рандомизированных для интенсивной психологической работы по снижению веса. Среди женщин с постоянными изнурительными приливами похудение привело к качественному улучшению состояния: уменьшению интенсивности и частоты приливов по сравнению с группой контроля.

3. Физические упражнения

Клинические испытания, систематические обзоры и мета-анализ обнаружили некоторое благоприятное влияние физических упражнений на устранение приливов. Гормональная терапия была более эффективной, чем физические упражнения в одном из исследований. Но для пациенток с РМЖ гормональная терапия неприемлема – значит – спорт и еще раз спорт! Одним из возможных объяснений ограничений пользы физических упражнений является то, что они повышают температуру тела, тем самым потенцируя приливы, но это не точно. Пользы от спорта все равно больше!

Неэффективная терапия 

Некоторые дополнительные методы лечения оказались неэффективными для приливов в рандомизированных клинических испытаниях.  К ним относятся:

1. Иглоукалывание

Иглоукалывание является одним из наиболее часто используемых дополнительных методов лечения приливов, но результаты до сих пор противоречат друг другу. Статистически оно было более эффективным, чем отсутствие терапии (четыре испытания).

Лучшее доказательство того, что иглоукалывание на сегодняшний день не более эффективно, чем плацебо, было получено в результате рандомизированного исследования у 327 женщин в пери- или постменопаузе с умеренными и тяжелыми приливами, которым были случайным образом назначены 10 традиционных китайских акупунктурных или фиктивных акупунктурных процедур в течение 8 недель. Результат был одинаков. Таким образом, как и другие негормональные и альтернативные методы лечения приливов, иглоукалывание имеет важный эффект «плацебо». 

2. Масло примулы вечерней является богатым источником гамма-линоленовой кислоты и широко используется женщинами в постменопаузе для лечения приливов. Но при сравнении с плацебо – данные были идентичны. 
3. Семя льна – Было показано, что льняное семя не более эффективное, чем плацебо для устранения приливов.

Стандартные схемы лечения приливов на фоне лечения РМЖ рассмотрены в статье “Климактерический синдром на фоне гормонотерапии: алгоритмы лечения”.

Иммунотерапия: что это и кому она показана

При чем здесь иммунитет 

В нашем организме есть универсальная система защиты – иммунная. Она оберегает нас от всего чужеродного, в том числе, и того, что может угрожать нам изнутри. Например, она защищает нас от клеток, которые за счет мутаций начинают бесконтрольно делиться. У каждого из нас такие клетки образуются ежедневно. Именно они – это будущая злокачественная опухоль. В подавляющем большинстве случаев иммунная система их распознает и уничтожает. 

Но, к сожалению, как в любой системе, в ней могут случаться неполадки. Кроме того, опухоль чрезвычайно хитра. Это организм в организме, который обладает удивительными способностями к эволюции и адаптации. Опухолевые клетки способны избегать контроля даже такой совершенной системы, как иммунная.  

Иммунотерапия (разные ее виды) воздействует не на опухоль, а на иммунную систему, заставляя последнюю обнаруживать и уничтожать вышедшие из-под контроля клетки.  

Ингибиторы контрольных точек 

Класс иммунотерапевтических препаратов, который используют для лечения РМЖ – это ингибиторы контрольных точек. Иммунные клетки имеют на своей поверхности рецепторы, воздействие на которые как стимулирует их, так и тормозит. Последние нужны обязательно, ведь без них иммунитет бы губил и здоровые ткани. Опухоль умеет пользоваться этой лазейкой и воздействует на «угнетающие» рецепторы, подавляя своего потенциального убийцу. Ингибиторы контрольных точек мешают опухоли подавлять иммунную систему и ломают эту тормозную систему.  

В итоге иммунная система как бы «оживает» и начинает уничтожать то, к чему раньше была слепа.  

В каких случаях показана иммунотерапия при РМЖ 

В большом количестве клинических исследований отмечено, что наилучший эффект иммунотерапия имеет для опухолей, обладающих наибольшей мутационной нагрузкой. Поэтому на сегодняшний момент иммунотерапию используют, в основном, для трижды негативного РМЖ, в котором этих мутационных ошибок как раз наибольшее количество. Однако есть небольшое исключение, о котором мы поговорим ниже. 

Ранний и местно-распространенный трижды негативный РМЖ 

В международном рандомизированном исследовании KeyNote-522 изучалось использование PD1 ингибитора в комбинации с химиотерапией в неоадъювантном режиме при ТНРМЖ. После операции пациентки получали препарат до года. В исследовании было показано значимое увеличение частоты полного лекарственного патоморфоза. Однако, специалисты не имеют однозначного мнения об интерпретации данных по продолжительности жизни в рамках этого исследования. Поэтому на территории РФ пока такое лечение за счет ОМС получить очень сложно. В то же время, в ряде стран Европы оно уже одобрено. 

Метастатический трижды негативный РМЖ 

Для метастатического трижды негативного РМЖ сегодня одобрено два иммунотерапевтических препарата – ингибитор PD—L1 и ингибитор PD1 (клинические исследования Impassion 130 и KeyNote-355). Они воздействуют на один и тот же механизм, но один из них блокирует рецептор, а другой – белок, который на этот рецептор воздействует. Оба применяются в первой линии лечения в комбинации с химиотерапией. В указанных клинических исследованиях подобные комбинации приводили к увеличению продолжительности жизни пациентов по сравнению с использованием только химиотерапии. 

Для назначения каждого из этих препаратов необходимо выполнить тест на PD-L1. Эти тесты проводятся в опухолевой ткани, то есть в блоке. Использовать для этого предпочтительно наиболее свежую биопсию, то есть полученную из наиболее «нового» очага. Очень важно, что для двух этих препаратов нужно использовать разные тесты! 

Так, для определения чувствительности к PD—L1 ингибитору проводится тестирование на наличие PD-L1 с использованием антител Ventana SP142, а для PD1 ингибитора – с использованием антител Dako 22C3. Это важно при запросе на определение PD-L1, поэтому обязательно нужно, чтобы доктор написал это в направлении. Также в результате анализа должна быть приведена информация о типе использованных антител, обращайте на это внимание. 

Положительным считается результат PD-L1≥1% для назначения PD—L1 ингибитора и CPS>10 для назначения PD1 ингибитора. 

Другие подтипы 

Для остальных (не-трижды негативных) подтипов РМЖ назначение PD1 ингибитора во второй и последующих линиях терапии метастатического рака возможно при выявлении микросателлитной нестабильности в опухоли, она обозначается как MSI. Тест на MSI проводится также в опухолевом материале, то есть в блоке. Важно помнить, что MSI в опухолях молочной железы встречается достаточно редко (в пределах 1%), именно поэтому доктора редко назначают этот анализ. Тем не менее, если стандартные линии терапии исчерпаны, возможно рассмотреть такую опцию, выполнить анализ, и (при выявлении MSI) назначить PD1 ингибитор. 

Побочные эффекты иммунотерапии 

Как мы уже узнали из механизма действия иммунотерапии, она активирует иммунную систему и заставляет ее работать против опухоли. Однако активируется иммунная система целиком и начинает активно атаковать не только злокачественные клетки.  Отсюда и побочные эффекты такого лечения – аутоиммунные реакции. Чаще всего от лечения страдает щитовидная железа, кожа, желудочно-кишечный тракт, печень, суставы и легкие. Однако частота таких побочных эффектов невелика.  

Проблемы со щитовидной железой доктор отслеживает по анализу на ТТГ, который нужно регулярно сдавать на фоне лечения. При необходимости назначается заместительная гормональная терапия. По анализам также можно отследить и побочные эффекты, связанные с печенью: они проявляются в виде повышения ферментов печени (АЛТ, АСТ). 

При появлении таких симптомов как одышка, диарея, слабость или боль в мышцах/суставах, необходимо незамедлительно поставить в известность своего лечащего доктора, чтобы вовремя отследить побочный эффект и назначить соответствующее лечение. 

В отличие от нежелательных явлений при многих других видах терапии, осложнения на фоне иммунотерапии хорошо поддаются коррекции и лечению при использовании препаратов, подавляющих иммунный ответ, а именно – глюкокортикостероидов. 

Другие виды иммунотерапии 

Помимо ингибиторов контрольных точек сегодня изучаются и другие виды иммунотерапии: терапия CAR-T, дендритные клетки, противоопухолевые вакцины.  

К сожалению, в отношении РМЖ эти виды терапии пока остаются экспериментальными. На данный момент нет данных, которые позволяли бы рассматривать эти подходы для лечения РМЖ.  

11607081/onco/web/03.26/0

Конъюгированные препараты

Что это такое? 

Конъюгированные препараты – это один из самых современных классов противоопухолевых препаратов, который используется для лечения большого количества опухолей. Впервые эти лекарства начали применять именно при РМЖ. 

Сами препараты состоят из двух частей: антитела и химиотерапевтического агента, связанных между собой. С помощью первой части препарат «находит» нужную клетку для воздействия. Это происходит за счет присоединения к специальным белкам, которые находятся на поверхности опухолевой клетки. Затем вторая часть реализует свое действие, разрушая опухоль. Таким образом можно усилить эффективность препарата, в то же время снизив токсичность за счет избирательного прицельного воздействия. 

Для этих препаратов описан так называемый «эффект наблюдателя». Это значит, что химиотерапевтическая часть препарата может уничтожать рядом находящиеся клетки, даже если на них нет того самого белка, к которому присоединяется антитело. Таким образом, препарат может уничтожать большое количество опухолевых клеток, «узнав» лишь часть из них. 

Все эти препараты используются в монотерапии, то есть в одиночку, без других препаратов. 

Токсичность конъюгированных препаратов 

Несмотря на избирательность и прицельное воздействие, конъюгированные препараты обладают токсичностью. 

Например, лечение может сопровождаться гематологической токсичностью (снижение количества лейкоцитов, тромбоцитов), тошнотой и рвотой. Однако наиболее грозным осложнением такой терапии является пульмонит – неинфекционное воспаление легких. Поэтому очень важно сообщать врачу обо всех жалобах на фоне терапии, особенно связанных с дыханием (появлением или нарастанием одышки, кашле).  

Для большинства же пациентов такая терапия является вполне переносимой, кроме того, для каждого из препаратов есть возможность адаптации дозы. 

11607081/onco/web/03.26/0

ОНКОПАМЯТКА для пациенток, которым поставлен диагноз РМЖ, и их близких

При подозрении на онкодиагноз нужно: 

1. В течение 3 дней встать на учет в ЦАОП (ПОК) или онкологу по месту жительства (прикрепления). Так указано в Программе государственных гарантий N2497, каждый год она обновляется, но сроки фиксированы.
2. Взять направления на дообследования.

Если у вас 4 стадия, взять направления на:

• инвалидность (!НЕ отказывайтесь от «соцпакета»)
• в паллиативную службу

2. Оформить доверенность на близкого человека, который сможет осуществлять все организационные моменты, не связанные непосредственно с врачебными манипуляциями, например, брать направления, рецепты и т. д.
3. Получить диагноз по МКБ-10. Онкологический диагноз ставится только на основании гистологического заключения.

Что такое «Консилиум»?

После гистологически верифицированного диагноза, полного дообследования (согласно клиническим рекомендациям по нозологии), в онкодиспансере должен состояться консилиум врачей (приказ N116н, п16).

Решение о лечении может принять только консилиум в онкодиспансере 2–3 уровня, то есть при наличии 3 стационарных подразделений (отделения хирургии, химиотерапии, радиотерапии).

3-ий уровень медицинских организаций в онкослужбе — это НМИЦы и другие федеральные центры (являются референсами, в которых можно получить экспертное мнение по лечению). В том числе онкоконсилиумом, проведенным с применением телемедицинских технологий.

Врачи консилиума:

— онколог-хирург

— химиотерапевт

— радиотерапевт

— рентгенолог/радиолог (диагност)

Также могут принимать участие другие специалисты: 

— патоморфолог /генетик/молекулярный биолог

— анестезиолог

— необходимый узкий профильный специалист

Решение онкологического консилиума оформляется протоколом.

Кто мой врач?

Если консилиум назначает:

• лекарственную противоопухолевую терапию, то врач на период лечения – химиотерапевт
• хирургическое лечение, то врач на период лечения – хирург
• лучевую терапию, то врач на период лечения – радиотерапевт

Другие специалисты, принимающие участие в диагностике и лечении: 

• диагностику лучевых методов исследования (УЗИ, рентген, МРТ, КТ, ПЭТ/КТ проводят рентгенологи/радиологи
• исследуют биопсию, иммунногистохимию, проводя молекулярно-генетические исследования биоматериала (блоки, стекла, кровь) – патоморфологи, генетики, молекулярные биологи

Диспансерное наблюдение, лекарственную терапию чаще всего проходим в ЦАОП:

Важно: онколог ЦАОП (или химиотерапевт) по месту жительства (прикрепления) консультирует, маршрутизирует, выдает направления, выписывает рецепты на лекарства для сопроводительной терапии, обезболивающие, контролирует и мониторит симптомы, допускает или не допускает на капельницы, но лечение самостоятельно НЕ назначает!

Дополнительные исследования при РМЖ

Перед началом любого лечения и до консилиума обязательное проведение:

• иммуногистохимического исследования (ИГХ) для определения наличия у опухоли рецепторов к эстрогену, прогестерону, HER2 рецепторов, маркера роста и деления – Ki67
• молекулярно-генетическое исследование (МГИ) (на разных этапах): это BRCA1/2, кроме того, для метастатического Люминального HER2 – определяют PIK3CA, а для метастатического ТНРМЖ определяют PDL1 (перед началом лечения).

Виды лечения

• Локальное лечение:

— хирургия (мастэктомия, секторальная резекция и т. д.)

— лучевая терапия (дистанционная, радиохирургия, стереотаксическая)

• Системное лекарственное противоопухолевое лечение:

— химиотерапия

— таргетная терапия

— иммунотерапия

— гормонотерапия (эндокринотерапия)

Дополнительные возможности

Референс-центры. 18 референсных центров имеют авторитетное значение, созданы на базе ведущих медицинских организаций для проведения телемедицинских (и не только) консультаций с региональными диспансерами. Также для регионов – лучевые, иммуногистохимические, молекулярно-генетические методы исследования. Регионы направляют материал для исследования, если сами не владеют ресурсами.

Телемедицина (система «врач-врач») – аналог консилиума, также возможность получения второго мнения по лечению. Особенное значение имеет для сложных случаев и пациентов, которым планируется назначение лекарственной терапии.

Возможна телемедицинская реабилитация (N81н, п.3).

Информационные ресурсы с достоверной информацией

(Какими бы ресурсами вы ни пользовались, все назначения делает только врач!)

• Клинические рекомендации по диагнозу, обследованию, лечению Минздрава РФ: https://cr.minzdrav.gov.ru/schema/379_4
• Рекомендации от ассоциаций онкологов:

— RUSSCO( Российское общество онкологов): https://rosoncoweb.ru/standarts/RUSSCO/2022/2022-09.pdf

— АОР( Ассоциация онкологов России):

https://oncology-association.ru/wp-content/uploads/2021/02/rak-

molochnoj-zhelezy-2021.pdf

— по сопроводительной терапии и коррекции побочных явлений:

https://rosoncoweb.ru/standarts/suptherapy/

— реабилитация:

https://oncorehab.2dsd.ru/комплексы-лфк/опухоли-молочной-

железы/

— психологическая реабилитация: https://oncorehab.2dsd.ru/онкопсихология/рак-молочной-железы/

Взаимодействие с врачом

Выстраивание доверительной позитивной коммуникации позволит и врачу, и пациенту достичь с большей вероятностью лучших результатов лечения.

Ведите дневник наблюдения за любым состоянием организма и фиксируйте все побочные явления. Подробно о дневнике читайте в статье “Дневник лечения и мониторинг: зачем?”

Сообщайте лечащему врачу обо всех нежелательных реакциях.

Самостоятельно (без согласования с химиотерапевтом) не принимайте дополнительные добавки, травы, настойки, несъедобные грибы – это очень опасно! Любой прием иных лекарственных препаратов – только через согласование с лечащим врачом.

Доверяй, но проверяй!

Несмотря на доверие к врачу, нужно помнить, что в связи с ограничением во времени и многозадачностью приема, врач может совершить ошибку или забыть что-то вам сказать. Поэтому обязательно перечитывайте все выписки и направления до того, как выйти из медицинской организации.

Второе мнение – несмотря на важность консилиума в принятии тактики лечения, пациент имеет право получить второе мнение в иных медицинских организациях любой формы собственности.

Нормативно-правовые аспекты, регулирующие права пациентов

• Право выбора медицинской организации и врача:

— Федеральный закон N 323-ФЗ, ст.21 «Об основах охраны здоровья граждан РФ»;

— Порядок оказания помощи: Приказ МЗ РФ N116н;

— Приказ N1363н — направление в Федеральные центры.

• Медицинская помощь для пациента с полисом ОМС гражданина РФ — бесплатна:

— Федеральный закон N326- ФЗ «Об обязательном медицинском страховании в РФ»;

— Постановление Правительства РФ ПГГ N 2497 «О Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2023 год и на плановый период 2024 и 2025 годов». Также в ПГГ прописаны сроки при онкодиагнозе;

— Территориальная программа государственных гарантий.

Факторы развития рака молочной железы

В статье «Факторы риска РМЖ на «классическом» примере» я описала стандартную пациентку: 

• женский пол 

• возраст 

• раса 

• ожирение и высокий рост 

• большое количество менструальных циклов:  

— раннее начало месячных 

— поздняя менопауза 

— поздние роды или их отсутствие  

— отсутствие кормления грудью 

• мутация в генах BRCA 

• курение и злоупотребление алкоголем 

• история облучения груди в анамнезе, особенно до 30 Грей 

Если с первым пунктом всё более менее логично: с РМЖ женщины сталкиваются в 100 раз чаще, чем  мужчины1, то с остальными давайте разбираться. 

Влияние возраста на риск развития рака груди 

Риск РМЖ растёт с возрастом. 

до 49 лет – 2,1% (1 из 49 женщин) 

от 50 до 59 лет – 2,4% (1 из 42 женщин) 

от 60 до 69 лет – 3,5: (1 из 28 женщин) 

70 лет и старше – 7% (1 из 14 женщин) 

от рождения до смерти – 12,9% (1 из 8 женщин) 

Влияние расы на развитие РМЖ 

Самая высокая  распространённость  РМЖ наблюдается среди белых женщин. Многие расовые различия в показателях РМЖ объясняются факторами, связанными с образом жизни2. Известно, что трижды негативный РМЖ случается чаще у афроамериканок по сравнению с женщинами европеоидной расы. Некоторые женщины национальности евреи Ашкенази являются носителями мутации, сопряженной с более высоким риском РМЖ.  Одним словом, этническая принадлежность имеет значение. 

Влияют ли вес и рост на риск РМЖ? 

Ожирение (индекс массы тела [ИМТ] ≥30 кг/м2) связано с общим увеличением3 заболеваемости и смертности от РМЖ. Повышенный ИМТ и/или увеличение веса в перименопаузе ассоциируются с более высоким риском РМЖ4,5. 

Это происходит в результате трансформации предшественников эстрогена (из жировой ткани) в эстроген, благодаря чему повышается количество этого гормона в крови, а он запускает в клетках опухоли режим активного размножения (грубо говоря, дает почву для появления и процветания раковых клеток). 

Кроме того, высокий ИМТ связан с повышенным уровнем глюкозы в крови (диабет и преддиабет). Он, в свою очередь, может способствовать и увеличению массы тела и, как следствие, повышенному риску РМЖ. 

В одном исследовании6 было показано, что у женщин с ростом более 175 см на 20% больше шансов получить диагноз РМЖ, чем у женщин ростом <160 см. Механизм, лежащий в основе этой ассоциации, неизвестен. 

Доброкачественные опухоли молочной железы  

Широкий спектр патологических образований включен в категорию доброкачественных образований в груди (кисты, аденомы, аденоз, фиброз, липомы и др.). Среди них только пролиферативные поражения (особенно с гистологической атипией) связаны с повышенным риском рака молочной железы. Именно поэтому при любых новообразованиях в молочных железах нужно наблюдаться у маммолога. 

Больше информации о доброкачественных опухолях читайте в статье “Доброкачественные опухоли груди: классификация и стандарты наблюдения” 

Гормональные факторы и риск РМЖ 

Влияние ЗГТ на развитие рака груди 

Вопрос влияния комбинированной  заместительной гормональной терапии (ЗГТ), к которой все чаще прибегают женщины в менопаузе или перименопаузе, является очень важным. Обсуждения между гинекологами и онкологами не утихают много лет. На сегодня точно известно, что  у женщин, переживших гистерэктомию (удаление матки), ЗГТ не увеличивало риск рака молочной железы (фактически, она приводила к его снижению). Назначение ЗГТ должно выполняться специалистом в этой области, опытным врачом гинекологом-эндокринологом, после всестороннего обследования и консультации онколога-маммолога. Прием ЗГТ также должен проводиться под контролем врача.  

Осенью ожидается публикация  крупного научного исследование, которое поможет пролить свет на вопрос связи ЗГТ и рака груди. Мы подготовим для вас обзор по этой теме, а пока можно ознакомиться со статьей “Рак и менопаузальная гормональная терапия”     

Влияние КОК на РМЖ 

 Подбор комбинированных оральных контрацептивов (КОК) — очень ответственный вопрос. Избегайте покупки препаратов по принципу “моей подруге помогает, поможет и мне”. Назначение КОК должен сделать гинеколог-эндокринолог, после всестороннего обследования. Прием КОК также желательно проводить под контролем врача. 

Как месячные и менопауза влияют на развитие РМЖ? 

Ранний возраст начала месячных и поздний возраст менопаузы  увеличивают риск РМЖ. Начало менструации в возрасте 15 лет или позже дает меньше шансов получить гормонозависимый рак молочной железы по сравнению с началом менструации у девочек до 13 лет12. Одно исследование показало, что даже год задержки начала месячных снижает риск РМЖ на 5%. 

Также по данным Американского общества клинической онкологии, женщины в поздней менопаузе (менопауза, наступившая после 55 лет) имеют больше шансов столкнуться с РМЖ.  Объяснить это можно повышенным воздействием эстрогена. Более длительные менструальные периоды также повышают возможность развития рака яичников. 

Как беременность и роды влияют на риск рака груди? 

Нерожавшие женщины имеют в несколько раз больше шансов столкнуться с раком молочной железы по сравнению с родившими. Хотя родившие женщины подвергаются более высокому риску развития РМЖ в течение первых нескольких лет после родов, в перспективе (по прошествии лет и десятилетий) факт беременности, завершившейся родами оказывает “защитный” эффект. 

 Женщины, забеременевшие в более позднем возрасте, имеют больший риск развития рака молочной железы. Совокупная заболеваемость РМЖ на 20% меньше у женщин, родивших первенца в 20 лет; на 10% ниже для тех, кто сделал это в 25 лет; и на 5% выше, если первые роды состоялись в 35 лет или позже. 

Риск для нерожавшей женщины любого возраста аналогичен риску РМЖ у женщины с первыми полноценными родами в возрасте 35 лет. 

Известно, что полная клеточная дифференцировка, происходящая в молочной железе во время и после беременности, защищает грудь от развития рака. Более поздний возраст при рождении первенца может обеспечить больший риск, чем отсутствие родов как таковых, из-за дополнительной стимуляции клеток молочной железы. 

Экстракорпоральное оплодотворение (ЭКО), по-видимому, не имеет связи с риском рака молочной железы14. Однако, важно, чтобы перед процедурой ЭКО проводилась тщательная диагностика и онкопоиск. 

Влияние наследственности на риск РМЖ 

Риск, связанный с отягощенным РМЖ семейным анамнезом , зависит от количества женщин-родственников первой степени (мамы, сёстры) с раком и без него, а также с возрастом, когда им был поставлен диагноз: 

• риск увеличивается почти в два раза, если у женщины раком был болен  родственник первой степени; 

• риск увеличивается в три раза, если у нее было два заболевших раком родственника первой степени. 

Женщины имеют в три раза больший риск, если онкологический диагноз у мамы или сестры был поставлен до 30 лет, и риск только в 1,5 раза выше, если родственник заболел после 60 лет. 

Так или иначе, семейная история — важнейший фактор риска даже у родственников с более поздним возрастом манифестации болезни. В исследовании, включившем более 400 000 женщин с семейной историей РМЖ (у ближайших родственников) было показано, что риск РМЖ возрастает независимо от того, было ли диагностировано у родственника заболевание до или после 50 лет15. 

Как BRCA1 и BRCA2 влияют на РМЖ 

Конкретные генетические мутации, предрасполагающие к раку молочной железы, редки, например, только около 6% всех видов рака молочной железы напрямую связаны с наследованием патогенного варианта BRCA1 или BRCA2. 

Если вас интересует тема мутаций в генах BRCA, то рекомендуем прочитать эти статьи: 

“Синдром Анджелины: прекрасные мутанты и носители” 

“Консультирование по выбору профилактики от рака при мутациях BRCA1/2” 

Курение и алкоголь — дополнительные факторы риска развития рака молочной железы 

Злоупотребление алкоголем повышает риск РМЖ.  “Условно-безопасным минимумом” алкоголя считается  употребление не более двух порций алкоголя в день для мужчин и не более одной порции для женщин. Одной порции алкоголя соответсвует 10 граммов чистого спирта. Такое количество чистого спирта содержится в стакене (200 мл) пива, бокале (120 мл) вина или 30 граммах водки17. 

У курильщиков также умеренно повышен риск рака молочной железы16. Связь между курением сигарет и РМЖ сложна; до 50% курящих женщин также употребляют алкоголь, в таких случаях речь идет о совокупном риске. 

Исследования пассивного курения и риска РМЖ пока неубедительны, но появляются доказательства увеличения риска при пассивном курении. 

Влияние лучевой терапии на развитие РМЖ 

Воздействие ионизирующего излучения в молодом возрасте, как это происходит при лечении лимфомы Ходжкина или у выживших после взрыва атомной бомбы или несчастных случаев на атомных электростанциях, связано с повышенным риском РМЖ. Наиболее уязвимый возраст, по-видимому, составляет от 10 до 14 лет (досрочная зрелость), хотя, согласно некоторым исследованиям, повышенный риск наблюдается у женщин, подвергшихся воздействию излучения до 45 лет. После 45 лет он снижается. 

О факторах, снижающих риск РМЖ читайте в статье «Факторы, снижающие риск РМЖ» и будьте здоровы! 

Искренне Ваша, Доктор Лена. 

Причины рака молочной железы

В статьях “Факторы развития рака молочной железы”, “Факторы риска рака молочной железы на классическом примере” и “Биология РМЖ: как возникает рак и почему он метастазирует” мы подробно рассказали о причинах возникновения рака молочной железы у женщин.  

На развитие рака молочной железы влияет целый ряд факторов: 

1. Пол — женщины сталкиваются с РМЖ в 100 раз чаще, чем мужчины1. 

1. Возраст — примерно в двух из трех случаев инвазивный РМЖ встречается у женщин в возрасте 55 лет и старше2. 

1. Большое количество менструальных циклов: раннее начало месячных, поздняя менопауза, отсутствие беременностей с последующими родами, отсутствие кормления грудью. Недавно к этим факторам риска добавился еще один – раннее развитие молочных желез у девочки. Чем раньше развивается грудь, тем раньше она начинает взаимодействовать с основными женскими половыми гормонами – эстрогеном и прогестероном3. Так как воздействие этих гормонов на молочные железы может способствовать развитию рака груди, то риск заболевания увеличивается. О “защитной” функции грудного вскармливания читайте в статье “Лактация защищает от рака, а отказ от грудного вскармливания повышает риск?” 

1. Мутации в генах BRCA. Гены BRCA есть у каждого человека. Основная их задача – помогать восстанавливать разрывы ДНК, которые могут привести к раку и неконтролируемому росту злокачественных опухолей. Т. е. гены BRCA играют роль в предотвращении РМЖ4. Но если в этих генах происходят поломки (мутации), то их защитная функция нарушается, что приводит к увеличению риска рака молочной железы. Важно отметить, что мутация в генах BRCA не означает, что РМЖ обязательно возникнет, но так как риск повышен, то носителям мутации следует проходить регулярные обследования у онколога. Обнаружить мутацию в генах можно при помощи генетического анализа. А снизить риск помогут определенные профилактические мероприятия. О них читайте в статье  “Консультирование по выбору профилактики от рака при мутациях BRCA1/2”. О резонансном случае Анджелины Джоли и его влиянии на общественное мнение мы рассказали в статьях “ Синдром Анджелины: BRCA-мутации«, Онкориски у носителей BRCA-мутаций» и “Почему важно знать о своей мутации?« 

1. Ожирение (индекс массы тела (ИМТ) более 30 кг/м2). Избыточная масса тела связана с более высокой заболеваемостью и смертностью от РМЖ5. Для женщин с ожирением характерна также поздняя диагностика – злокачественная опухоль обнаруживается, когда ее размеры уже достаточно крупные6. 

Связь ожирения и РМЖ обусловлена процессом превращения предшественников эстрогена, находящихся в жировой ткани, в эстроген. Эстроген при гормонозависимом РМЖ, в свою очередь, стимулирует опухолевые клетки к активному делению, что способствует возникновению и распространению раковых клеток. 

1. Курение и алкоголь. У женщин со стажем курения более 10 лет риск рака груди примерно на 10% выше, чем у женщин, никогда не куривших7 Кроме того, исследования выявили увеличение смертности от РМЖ на 28% у тех, кто курил перед постановкой диагноза и во время лечения, по отношению к никогда не курившим пациенткам8.  Алкоголь может увеличить риск рака груди, так как систематическое употребление алкоголя повреждает ДНК клеток. По сравнению с женщинами, не употребляющими алкоголь совсем, у женщин, употребляющих три порции алкоголя в неделю, риск развития рака груди на 15% выше9.  

Рак груди и психосоматика 

Выше мы перечислили причины, повышающие риск рака молочной железы с доказанной вероятностью.  В последнее время тема психосоматики стала необычайно популярной. На пресловутые “психологические факторы” списывают чуть ли не все болезни. Безусловно, стресс оказывает негативное влияние на здоровье человека, но он не может стать главной причиной развития заболеваний, особенно если мы говорим об онкологических заболеваниях. Подробно о влиянии психосоматики на развитие РМЖ мы рассказали в статье “Психосоматика рака молочной железы” 

Риск рака у женщин в менопаузе

В последние десятилетия прием гормонов в постменопаузе (заместительная гормональная терапия – ЗГТ, она же менопаузальная гормональная терапия – МГТ) стал повсеместным явлением. Механизм действия этих препаратов прост – заместить недостаток собственных гормонов и продлить «молодость» кожи, сердечно-сосудистой системы и костно-мышечного аппарата. Однако, эта терапия показана не всем и нередко несет в себе риски. 

Поэтому внимательные врачи проповедуют индивидуальный подход при консультировании женщин в постменопаузе с симптомами климактерического синдрома. Они оценивают как преимущества МГТ (такие, как облегчение вазомоторных симптомов, улучшение сна и качества жизни, предотвращение потери костной массы и т. д.), так и потенциальный риск возникновения рака1, в том числе, рака молочной железы. 

Риск рака молочной железы у женщин у менопаузе 

В рамках Инициативы по охране здоровья женщин (WHI) показано2, что риск инвазивного рака молочной железы, т.е. рака, который распространился из протоков молочной железы в другие её области и/или лимфатические узлы, значительно повышается при приеме комбинированной (эстроген-прогестиновые схемы) МГТ3 в течение 5, 6 лет. 

В исследовании моногормональной (только препараты эстрогена) МГТ и ее влияния на развитие рака, была замечена тенденция к немного более низкому уровню риска РМЖ. 

В 2019 году был опубликован метаанализ4 о связи между использованием МГТ и риском РМЖ. Анализ включал почти 145 000 женщин с раком молочной железы (51% из которых использовали МГТ), группа контроля составляла 425 000 женщин без рака молочной железы. 

Выводы исследования: 

Комбинированная гормональная терапия (эстроген-прогестиновые схемы) повышает риск РМЖ. 

При применении схем с содержанием только эстрогена также наблюдается добавочный риск РМЖ. 

При применении вагинальных эстрогенов не было зафиксировано чрезмерного риска (это очень важно для наших пациентов с сухостью влагалища и сексуальными дисфункциями). 

Было показано, что риск РМЖ увеличивается с продолжительностью системного использования МГТ. 

Авторы исследования подсчитали, что для женщин со средним весом 5 лет использования МГТ (начиная примерно с 50 лет) увеличит их 20-летний риск рака молочной железы (то есть, риск возникновения РМЖ в возрасте от 50 до 69 лет) примерно так: 

одна из 50 женщин на схеме эстрогена плюс ежедневный прогестин 

одна из 70 женщин на схеме эстрогена плюс прерывистый прогестин 

одна из 200 женщин на режиме только с эстрогеном 

Риск рака яичников у женщин в климаксе 

При применении комбинированной эстроген-прогестиновой терапии в WHI исследовании наблюдалось незначительное увеличение5 риска рака яичников. Риск не был статистически значимым6 и составлял примерно 0,75 случая на 1000 женщин, пролеченных в течение 5 лет МГТ. Не было никакой разницы в распределении стадии или гистологии опухоли. Из-за небольшого количества случаев рака яичников и ограниченной точности в оценке эффектов в исследовании авторы пришли к выводу, что эти результаты не должны влиять на решение женщины принять MГT для облегчения симптомов менопаузы. 

К таким же выводам пришли7 в метаанализе 52 эпидемиологических исследований, в том числе 21 488 женщин в постменопаузе с раком яичников: добавленный риск рака яичников при использовании MГT небольшой. 

Риски были одинаковыми для пользующихся только эстрогеном и эстрогеном-прогестином. Рассчитанный абсолютный добавленный риск, связанный с МГТ, был очень низким: 5 лет использования МГТ у женщин в возрасте от 50 до 54 лет приведут примерно к 1 дополнительному случаю рака яичников на 1000 женщин и 1 смерти от рака яичников на 1700 женщин. Возраст начала приема мало влиял на риск, как и курение, индекс массы тела или прошлое использование оральных контрацептивов. 

Эти выводы подтверждает и исследование8 на 162 женщинах с мутациями BRCA1 или BRCA2: МГТ в постменопаузе не повышал у них риск рака яичников. 

Таким образом, риск рака яичников не является важным пунктом при принятии решения принимать ли МГТ для облегчения симптомов, потому что абсолютный риск рака яичников при применении МГТ очень низок. 

Риск гиперплазии эндометрия и карциномы тела матки 

Лечение женщин в постменопаузе только эстрогеном увеличивает9 риск гиперплазии эндометрия и карциномы. В течение одного года гиперплазия эндометрия может развиться10 у 20–50% женщин, получающих эстроген. 

Многочисленные проспективные исследования показали11 повышенную заболеваемость карциномой эндометрия при долгосрочном приеме эстрогена в моно-схеме (схемы с содержанием только эстрогена). 

Если абсолютный риск карциномы эндометрия у женщин в постменопаузе составляет примерно 1 из 1000, то абсолютный риск у женщин, длительно принимающих эстроген увеличивается12 примерно до 1 из 100. При этом увеличивается13 риск как локализованного, так и распространенного рака эндометрия. Впрочем, было замечено14, что развивающиеся опухоли могут быть менее агрессивными, а выживаемость лучше, чем у женщин с таким же раком, развившимся вне связи с эстрогенной терапией. Слабое утешение, конечно, но все же. 

Риск гиперплазии эндометрия и рака при длительной эстрогенной терапии зависят15 как от продолжительности, так и от дозы гормонов. Важно, что избыточный риск сохранялся через пять или более лет после прекращения терапии. 

Эквивалентные дозы трансдермального (в виде геля, который наносится на кожу) и перорального эстрогена (таблетки), по-видимому, оказывают аналогичное воздействие на эндометрий. Ультранизкие дозы трансдермального эстрогена и плацебо приводят16 к аналогичным низким показателям пролиферации эндометрия и гиперплазии эндометрия. 

Риск гиперплазии эндометрия при длительном приеме не снижается17 в том числе при приеме циклами. 

Защитный эффект прогестинов 

Как отмечается в WHI исследовании, среди женщин, получающих эстроген, избыточный риск гиперплазии эндометрия и даже карциномы может быть в значительной степени ослаблен18 путем одновременной терапии с прогестином, как в циклическом, так и в непрерывном режиме. 

В исследовании19 постменопаузальных эстрогенных/прогестиновых вмешательств (PEPI) комбинированная эстроген-прогестиновая терапия привела к заметному снижению20 частоты простых, сложных и атипичных гиперпластических поражений эндометрия по сравнению с монотерапией эстрогеном. 

В исследовании PEPI и в обзоре из Кокрейнской базы данных циклический прогестин (при приеме не менее 12 дней в месяц) был так же эффективен21, как и непрерывный низкодозный прогестин. Более короткая прогестиновая терапия (менее 10 дней в месяц) может быть менее эффективной22. Однако, в другом исследовании циклические ежемесячные режимы приема эстроген-прогестина имели более высокий риск23 рака эндометрия, чем постоянный прием эстроген-прогестина. Поэтому, тут все неоднозначно… 

Риск полипов эндометрия у женщин в менопаузе 

Ограниченные данные свидетельствуют о том, что МГТ может быть связан с повышенным риском полипов эндометрия. 

Риск колоректального рака 

В WHI риск колоректального рака был снижен24 при комбинированном использовании эстроген-прогестиновых режимов (43 против 72 случая в гормональной и плацебо-контролируемой группах, соответственно). Это снижение риска аналогично тому, что наблюдалось в эпидемиологических исследованиях. В отличие от результатов комбинированного МГТ, не было обнаружено25 существенных различий в показателях колоректального рака для эстрогена по сравнению с использованием плацебо. 

Выводы 

Неутихающие споры между специалистами по вопросам безопасности менопаузальной гормонотерапии ставят в тупик как пациентов, так, порой, и врачей. Гинекологи и косметологи ратуют за приправленную гормонами «мягкую» бессимптомную менопаузу в то время, как онкологи и онкохирурги обращают внимание широкой медицинской общественности на сроки и составы рекомендуемой МГТ. 

Помирить два лагеря враждующих эскулапов могут только осознанность и умеренность пациенток, которым небезразлично свое здоровье во всех его ракурсах. 

Если симптомы менопаузы требует назначения гормонотерапии, онкологи просят соблюдать следующие постулаты: 

МГТ принимаем не дольше 3–4 лет 

ежегодная маммография 

тщательно обследуемся у маммолога и исключаем неблагоприятный фон 

предоставляем гинекологу подробный семейный анамнез, чтобы потом онколог не цокал языком и не ругал мысленно МГТ, назначенную с благими намерениями, а приведшую к раку, часто уже с метастазами 

Искренне Ваша, Доктор Лена. 

Онкориски у носителей BRCA-мутаций

Мутации в любом из генов предрасположенности к раку молочной железы 1 или 2 типа (BRCA1 и BRCA2) составляют большинство наследственных случаев рака молочной железы и яичников. Есть и другие мутации, но они случаются реже или мы о них гораздо меньше знаем.  

Рак молочной железы и яичников  

Данные о рисках рака молочной железы и рака яичников (РЯ) основаны1,2,3 на 3 метаанализах и 2 проспективных исследованиях. То есть все серьезно и доказательно, как мы любим, никаких домыслов, только объективные данные. 

Диапазон пожизненного риска рака молочной железы у носителей с1 составляет 57–72% и 45–69% у носителей BRCA2.   

Пожизненный риск рака яичников составляет 39–59% для носителей BRCA1 и 11–20% для носителей BRCA2. Однако риск рака яичников в возрасте до 40 лет низок1,2,3. 

В одном из исследований3 был представлен совокупный риск рака до 80 лет, что является ожидаемой продолжительностью жизни большинства здоровых женщин в развитых странах. В предыдущих ключевых исследованиях оценивался риск только до 70 лет1,2.  

•  Носители мутаций BRCA1
•  Грудь – 72%; 
•  Яичники – 44%. 
•  Носители мутаций BRCA2
•  Грудь – 69%;
•  Яичники – 17%.

Видно, что пожизненный риск РМЖ несколько выше при мутации BRCA12. Средний возраст диагностируемого РМЖ для BRCA1 моложе, чем при мутации BRCA2 (43 vs 47 лет). У носителей BRCA1 чаще развивается тройной негативный РМЖ, чем у носителей BRCA2. 

Протоковая карцинома in situ (DCIS) – частый гость при обеих мутациях BRCA1/2. DCIS встречается в более раннем возрасте у носителей BRCA1/2, чем без мутаций, в среднем на 12 лет моложе, чем при DCIS в общей популяции4. 

Рак молочной железы у мужчин  

У мужчин риск РМЖ выше при мутации BRCA2. Их риск РМЖ до 80 лет составляет примерно 4–8% по сравнению с мужчинами с мутацией BRCA1, риск которых составляет всего 0,4%, средний возраст при постановке диагнозе составлял 64 года5.  

Рак фаллопиевых (маточных) труб  

Риск развития карциномы фаллопиевой трубы6 у носителей BRCA1/2 – 0,6%, в то время как общий риск населения составляет 0,2%. Этот риск недооценен, учитывая, что многие высокодифференцированные раки яичников, по-видимому, происходят из фаллопиевых труб. Однако подход к лечению карцином яичников и фаллопиевых труб идентичен. Кроме того, удаление труб входит в профилактическую операцию на придатках. 

Первичный перитонеальный рак (рак брюшины) 

Редкая и мало изученная патология. Риск развития перитонеального рака6 у носителей BRCA1/2 оценивается в 1,3%. 

Рак поджелудочной железы 

Многие исследования подтвердили повышенный риск рака поджелудочной железы7 у носителей мутаций BRCA1/2. Сообщалось, что риск рака поджелудочной железы до 80 лет колеблется от 1 до 3% для носителей BRCA1 и немного выше7 для носителей BRCA2, колеблясь от 2 до 5%. Средний возраст заболевших колеблется от 59 до 69 лет. 

Рак простаты  

Исследования показали, что мужчины с мутацией BRCA2 имеют в 5–9 раз выше риск рака предстательной железы8. Риск рака предстательной железы у мужчин с мутацией BRCA1 значительно меньше. 

Общий риск рака предстательной железы варьируется в зависимости от расы и этнической принадлежности, и здесь снова в лидерах евреи ашкенази. 

Несколько исследований показали, что рак предстательной железы у носителей BRCA1/2 является более агрессивным и имеет более низкие показатели выживаемости по сравнению с общей популяцией. 

Другие солидные опухоли  

Колоректальный рак  

Есть некоторые данные о повышенном риске КРР среди носителей мутаций BRCA1, но это не точно (всего 1 исследование – это несерьезно). 

Меланома  

В литературе описана связь между патогенными вариантами BRCA2 и кожной меланомой, но информации мало. Явной связи с BRCA1 не было выявлено. 

Риск увеальной меланомы, которая очень редка и зла, увеличивается9 у носителей BRCA2.  

Рак пищевода, желудка и желчевыводящих протоков 

Есть данные о повышенном риске билиарного рака и рака желудка у носителей BRCA1 и 2 и рака пищевода у носителей BRCA2. В крупном международном исследовании8 абсолютные риски этих видов рака были низкими, например, у носителей BRCA2 риск рака желудка составлял 3,5% до 80 лет. Однако в исследовании, проведенном в Японии, риск рака желудка у носителей BRCA1 и BRCA2 составлял от 19 до 20% до 85 лет, но у японцев вообще рак желудка на 1-м месте.  

Как ученые просчитывают риски и прогнозы? 

Математические модели оценки риска раков 

Модель Тирера – Кузика: учитывает семейный анамнез, онлайн-доступна и проста в использовании.  

BRCAPRO и алгоритм оценки заболеваемости и носителей молочной железы и яичников (CanRisk) – эти модели более громоздки и не отвечают всем требованиям. 

Инструмент12 оценки риска рака молочной железы (BCRAT) Национального института рака и калькулятор риска Консорциума по эпиднадзору за раком молочной железы.  

Риски рака молочной железы оценивают также по модели Гейла 2, которая, кстати, частенько используется в клинической практике13, но эта модель также не идеальна. 

Искренне ваша 

доктор Лена 

Почему важно знать о своей мутации?

Клинический пример  

Пациентка М., 45 лет, пришла к нам со своим узелком, думая, что это фиброаденома. Мы спунктировали – оказался рак (очень желательно пунктировать фиброаденомы больше 2 см с подозрительно быстрым ростом). Пациентка была прооперирована и пролечена положенным ей после операции адъювантом и отправлена под наблюдение. Дело было давненько, и ни о какой мутации мы тогда не подумали.  

Прошло 3 года, она пришла на очередное обследование (как сейчас помню, был май, все цвело, и она была невероятно цветущая, красивая, принесла нам угощение, которое сама испекла). Мы не обнаружили никаких подозрительных образований, стандартная ремиссия. Расстались еще на полгода. И вдруг в конце августа звонит нам М. и сообщает, что нашла у себя в другой груди узел с вишневую косточку. Мы посоветовали ей не переживать, но на всякий случай приехать. Семейной истории рака у нее не было. Мы ничего особенно не ожидали от этого узелка. Но пункция снова показала рак, уже в другой молочной железе, и по гистологии и ИГХ он был совершенно другим, отличным от прежнего.  

Только тогда мы отправили пациентку сдавать анализ на мутации. Уже при ПЦР (анализ по крови) была сразу же выявлена мутация BRCA1. Никогда и никто у нее в роду не болел никакими раками. И вот надо же было такому случиться! Мы предполагали два развития событий в данной семье: либо ей досталась мутация от родственников, которым повезло быть только лишь носителями, либо мутация в роду началась с нее – она стала родоначальником поломанного гена. Причины такой трансформации неизвестны, но скептики называют это эволюцией и естественным отбором. Следующим этапом было уговорить М. распрощаться с яичниками. Это было непросто, но она это сделала. Теперь мы за нее спокойны.  

Кому показано генетическое тестирование 

Онкологи всего мира опираются на руководство NCCN от 2020 г. (National Comprehensive Canser Network – Национальная объединенная онкологическая сеть, США), обратимся к нему и мы. 

Группа экспертов NCCN предложила подробные критерии1 для определения кандидатов на генетическое консультирование и тестирование. 

•  Диагноз рака молочной железы ≤ 50.
•  Рак молочной железы в любом возрасте:
•  у мужчины;
•  у евреев ашкенази;
•  трижды негативный фенотип;
•  случаи диффузного рака желудка;
•  несколько первичных случаев рака молочной железы (диагностируется одновременно или в разное время).
•  Если есть семейная история, включая любую из следующих позиций:

– по крайней мере 1 родственник первой, второй или третьей степени родства с РМЖ ≤ 50, мужским РМЖ, раком яичников, раком поджелудочной железы или раком предстательной железы, который является метастатическим или из группы высокого или очень высокого риска; 

– по крайней мере 3 диагноза рака молочной железы, включая пациента и/или родственников первой, второй или третьей степени родства по одной и той же семье (бабушка, мама, сестра…); 

– по крайней мере 2 родственника первой, второй или третьей степени родства в однокровной части семьи с раком молочной железы или предстательной железы любой степени (мама – РМЖ, родной брат – РПЖ, например, или папа – РПЖ, его мама – РМЖ и т. д.). 

•  Рак яичников (эпителиальный), рак фаллопиевой (маточной) трубы или первичный рак брюшины любого возраста.
•  Экзокринный рак поджелудочной железы (95% всех РПЖ именно экзокринные – аденокарциномы) или родственники первой степени родства с диагнозом экзокринный рак поджелудочной железы.
•  Метастатический рак предстательной железы или рак предстательной железы высокого/очень высокого риска любого возраста. 
•  Рак предстательной железы, диагностированный в любом возрасте у еврея ашкенази.

Женщине с подтвержденной BRCA-мутацией необходимо: 

1. Знать о том, что она является носителем мутации. Если в семье было несколько случаев рака молочной железы, яичников или маточных труб, то генетический анализ желательно сделать в 18 лет.
2. Проверять свою грудь:

– с 25 до 75 лет в режиме 1 раз в 6–12 месяцев (1 раз в 6 месяцев или 1 раз в год – решает врач в каждом конкретном случае) делать МРТ груди с контрастом, если у заболевших родственников первой линии родства (мама, сестра) был диагностирован рак до 30 лет; 

– с 30 лет до 75 лет в режиме 1 раз в 6–12 месяцев (1 раз в 6 месяцев или 1 раз в год – решает врач в каждом конкретном случае) делать маммографию, а лучше МРТ с контрастом, если раки были диагностированы у родственников старше 30 лет; 

– после 75 лет скрининговую программу выбирают индивидуально. 

3. Помнить, что, если был выявлен РМЖ и проведено стандартное лечение, но профилактической мастэктомии здоровой груди не было выполнено, нужно обследоваться и наблюдаться 1 раз в 6–12 месяцев.

Что делать носителям мутаций BRCA 1/2 без рака?  

Единого метода, помогающего уберечься от болезни, все еще нет. 

Для кого-то будут более эффективны регулярные профилактические обследования, для кого-то – превентивные (упреждающие) операции. Все зависит от пораженного органа, врача, вашего характера, страха, тревожности и везения. Главное – знать о своей мутации, после чего врачи разработают тактику превентивных действий. 

Конкретные рекомендации по управлению рисками развития РМЖ включают интенсивный скрининг, а также рассмотрение гормональных и хирургических подходов.  

Подробнее читайте в статье «Консультирование по выбору профилактики от рака». 

Для женщин без диагностированного рака, у которых выявлена мутация BRCA1/2, рекомендовано снизить риск РЯ двусторонним удалением яичников после завершения детородной миссии или в возрасте от 35 до 40 лет. Это доказанный факт, и не нужно им пренебрегать.  

Генетическое тестирование может также повлиять на варианты лечения (например, ингибиторы PARP (олапариб) одобрены для лечения ген-ассоциированных раков молочной железы [BRCA1 и BRCA2]). Кроме того, исследование III фазы OlympiA показало2, что адъювантное лечение олапарибом, ингибитором PARP, реально продлило выживаемость без прогрессирования у пациентов с BRCA1/2.  

Как мутанту уберечь своих детей? 

Патогенные варианты в генах, включая BRCA и др., в 50% унаследуют дети носителей BRCA1/2.  

Репродуктивное консультирование носителей BRCA1/2 включает в себя просвещение в вопросе фертильности и пренатальной диагностики3. Сегодня уже существуют технологии по определению мутаций у эмбрионов (в том числе и при планировании ЭКО). Насколько это этично, судить должен каждый для себя. 

Искренне ваша 

доктор Лена 

Почему у меня нет списка «хотелок» после смерти

Содержание

1:29 — в соцсетях шутки о смерти не зашли

3:14 — полезно «прорабатывать» смерть

После лечения страшно вернуться к нормальной жизни

Страх вернуться к нормальной жизни после лечения преследовал меня три года. Сегодня понимаю, что это выброшенные годы, но тогда ничего не могла с собой поделать. К счастью, страх прошел. Сейчас езжу на море, выхожу на солнце, иногда даже позволяю себе выпить немного вина. 

Как я ухаживала за ногтями 

Мне не повезло столкнуться с онихолизисом – это отслойка ногтя, очень болезненная. Как говорят больные на химиотерапии, «ногти слезают наживую». Я не обращалась к подологу, ухаживала сама: срезала ноготь и защищала бактерицидным пластырем. К счастью, изменения носят обратимый характер и при правильном уходе проходят за несколько месяцев. 

Набор веса – временное явление 

Вес после химии я набрала, как и большинство из нас. От гормонов у меня развился синдром Кушинга. Но меня это особо не беспокоило. Понимала, что это последствия химии и все придет в норму.  

Почему я записалась к стилисту 

С первым же курсом химиотерапии я перестала красить волосы и ногти. Потому что врачи говорили, что во время химии нельзя, а после будет можно. Но когда лечение закончилось, я продолжала откладывать визит к парикмахеру и мастеру маникюра. Мне казалось, что это все еще опасно, вот восстановлюсь полностью, тогда и позволю себе снова быть красивой… А потом мне надоело откладывать. В один прекрасный день подумала: «Не пьешь, не куришь, а такой диагноз получаешь. Рецидив, если он должен случиться, то он случится, не хочу откладывать жизнь!» И пошла к парикмахеру. 

Как я решилась посетить стоматолога 

От химии у меня потемнели зубы. Я не обращалась к стоматологу, потому что считала, что чистка – это дополнительная процедура, а у меня и так организм измученный. Три года ходила с черными зубами, как у курильщика. А потом, когда мне разом надоело на себя забивать, сделала чистку. Выяснилось также, что стоматит, который у меня возник во время химии, не нужно было запускать, а нужно было сразу правильно лечить. Стоматит у меня теперь хронический, а вы, девочки, не забывайте посещать стоматолога… Рак пройдет и зубы еще пригодятся. 

Что нам дает инвалидность 

Одной моей приятельнице, как только она очнулась от операции, сразу дали группу по инвалидности. 

У меня было по-другому. Никто ничего не предлагал. Уже после лечения сама спросила: «Мне инвалидность случайно не положена?» «Да, положена…» Первое время ее нужно было периодически продлевать. Спустя 7 лет мне дали пожизненную инвалидность. Почему не предложили сразу? Не знаю. Но всем советую: поскольку инвалидность нам положена, ее нужно сразу получать. Если не предлагают – самой спрашивать. Если не дают – настаивать.  

Помимо скидок на ряд лекарств, компрессионный протез и какие-то лекарства бесплатно, инвалидность в нашей стране – это еще и санатории. Это приятно. Курорты Краснодарского края, Крыма, Кавказа… 

В санаториях расписывают лечение – в соответствии с диагнозом, написанном в справке. Я лично от всего отказываюсь: говорю, что приехала отдохнуть, есть, спать и плавать.  

«Химиомозг» и его спецэффекты 

Химиотерапия влияет на мозг. У кого-то сильнее, у кого-то почти незаметно. Сейчас об этом много говорят, а когда со мной все произошло, десять лет назад, я ничего такого не ожидала. Помню, когда приехала на первый блок химии, познакомилась с девочкой с метастатическим РМЖ. Она прибежала на химию в перерыве своего рабочего дня. Я спросила: «У тебя это тоже первая химия?» Она: «У меня сорокпервая!» Прокапалась и убежала работать. Я тогда подумала: «Здорово, наверное, и у меня так легко все будет!» 

Но у меня вышло иначе. 8 месяцев жизни – когда я проходила химиотерапию – как бы стерлись из памяти. Помню только отдельные моменты. И только те, когда мне было очень плохо. Помню, однажды в больницу приехали мои старшие дети. На самом деле, они не один раз приезжали. Но я помню только тот раз – потому что за какое-то время до их приезда я потеряла сознание и когда пришла в себя, рядом были мои дети. Они все это видели. Меня накрыл ужас – что они застали меня в полумертвом состоянии. Они ведь очень испугались. Хорошо помню свое ощущение – что это было неправильно, что рядом оказались дети. 

А другие дни, когда я себя чувствовала более-менее нормально, не могу вспомнить. У нас есть фотографии: я с детьми на прогулке, или сижу в сугробе, или мы с мужем в кафе… Смотрю на себя на этих фотографиях и понимаю, что, видимо, хорошо прожила тот день, но вспомнить ничего не могу. 

Говорят, провалы в памяти – это так мозг защищает психику ракового больного. Как бы стирается период, связанный с тяжелой болезнью. Но, мне кажется, никто пока точно не знает, почему так происходит. Говорят, что такое выпадение памяти характерно для депрессии. У меня ее не было. Во-первых, вместе с химией мне давали антидепрессанты. Во-вторых, у меня было все, что нужно для счастья – семья, муж и дети.  

…Помню один Новый год. Меня привезли домой после химии, я лежу и умираю. Рядом сидит мама и плачет. По телевизору идет какой-то дурацкий концерт. Мама хочет выключить телевизор, чтобы я смогла поспать, а я прошу: «Нееет!» Мне казалось, что пока будет идти этот бесконечный концерт, я буду жить и переживу ночь. Мне казалось, что концерт шел много часов, до самого утра. Но скорее всего, он был короче, чем то, как я сейчас помню… 

Помимо памяти, пострадала техника речи. Для меня это очень важно – я же радиоведущая, профессионал, училась в школе Останкино. Но вернуться на работу после лечения я не смогла. Не получается свободно и энергично разговаривать на заданную тему. То есть, разговаривать, конечно, могу. Но навыки, полученные в школе Останкино, пропали. Не могу, как раньше, с пол-оборота искрить ловкими выражениями, находить словесные ассоциации, не могу болтать час и задорно держать тему – все то, что хороший радиоведущий умеет, и я до лечения умела.  

По образованию я филолог. У меня два высших образования и когда-то был свободный английский. После химии я почти не могу на английском говорить. Обнаружилось это случайно на отдыхе за границей. В отеле нужно было что-то спросить на ресепшене. «Нет проблем, – говорю мужу, – Спущусь в лобби и договорюсь!» Подхожу к ресепшену и молчу. Не могу начать говорить. Как бы не помню фраз-шаблонов. Мне пришлось строить фразы, как будто я первый раз в жизни их говорила, как будто не было двадцати лет свободной разговорной английской речи… 

Единственный положительный побочный эффект проблем с головой, это временное ослабление мигрени. Она мучила меня с трех лет, а на фоне химиотерапии ни разу не дала о себе знать! Эту тему мы даже консультировали у немецкого профессора. Он сказал, что это либо проявление полинейропатии, либо как бы мобилизация организма – он вычленил рак как самую главную проблему и остальные функции на время «подтянулись», пришли в норму. 

Еще один спецэффект – и он часто со мной случается – это ложные воспоминания. Например, говорю детям или мужу: «Как я тебе говорила…» А они: «Ты этого не говорила…» А я уверена, что разговор был. Но был он, видимо, только в моей голове. Я не специально это придумываю, чтобы позлить близких. Я правда путаю то, что было на самом деле и то, о чем я всего лишь подумала. Чтобы не попадать в неловкие ситуации, теперь все важные договоренности с детьми и мужем посылаю им смс-ками. Так ориентируюсь – о чем и с кем мы на самом деле договаривались, а о чем нет. 

Вот и это видео я потом буду пересматривать и из него узнавать, о чем я вам рассказала… 

Зачатие после окончания лечения

Когда мне поставили диагноз РМЖ, мне было 33 года. Я только вышла замуж. Если мы и планировали посещение медицинских учреждений, то совсем другого толка. Например, мы хотели дочку. 

Как мне «повезло»  

Дело в том, что у меня есть сын от первого брака. Когда я проходила обследования перед химиотерапией, полагаю, для врачей это было ключевым моментом, чтобы не отправлять меня к репродуктологу и не порекомендовать мне заморозить биоматериал, иначе старт лечения пришлось бы сдвинуть. Позиция врачей мне понятна: когда рак высокой агрессивности, даже две недели имеют значение. Тут мне «повезло» еще и по той причине, что в 2020 году правила ведения таких пациенток, как я, не учитывали возможности репродуктивных технологий. Онкологи в первую очередь думают о спасении жизни пациента. Качество жизни, куда входит и реализация твоих родительских возможностей, долгое время были на втором плане. Поэтому к репродуктологу для обсуждения возможностей дальнейшего развития событий меня не приглашали. А мне с моими тогдашними познаниями о раке это не приходило в голову. Врач сказала лечиться – значит, лечиться!  

Поговорите с репродуктологом и психологом до начала лечения 

Я попала в волну, когда ситуация только начала меняться. В 2021 году – через полгода после старта моего лечения – вышел приказ Минздрава, согласно которому онкопациенткам детородного возраста разрешили пользоваться современными репродуктивными технологиями и в обязательном порядке всех молодых, желающих еще родить, начали приглашать на консультацию к репродуктологу. Я бы еще подключила психолога, потому что, когда спустя пару лет после лечения брала интервью у репродуктолога, она мне рассказала, что большинство заболевших женщин на начальном этапе лечения не задумываются, что в будущем им захочется детей, а потом думать об этом уже поздно. А онкологи зачастую настраивают пациенток не самым позитивным образом. Как правило, это онкологи, которые сосредоточены исключительно на лечении рака и далеки от взаимодействия с коллегами, владеющими знаниями о современных исследованиях. А современные исследования говорят в пользу беременности и не ставят табу на ЭКО.  

Данные большого качественного рандомизированного исследования1 показали, что женщинам, переболевшим РМЖ, не противопоказана беременность, не противопоказана лактация, более того — беременность улучшает показатели безрецидивной выживаемости2. Видимо, беременность нормализует соотношение гормонов3, делает их исключительно правильными и в результате улучшает прогноз онкологического заболевания. 

А вот химиотерапия ограничения накладывает. Целительный коктейль уничтожает не только злокачественные клетки, но и любые, которые быстро делятся – поэтому у онкопациентов выпадают волосы, портятся ногти, рушатся показатели крови, прекращаются месячные. Через полгода после завершения химиотерапии мои волосы отрасли, показатели крови восстановились, вернулись «эти дни».  

У меня в запасе три года 

Но приступать к активным действиям по реализации желания стать мамой мне нельзя. Во-первых, должно пройти два года после лечения4. Как пояснила мой химиотерапевт, это критическая отметка для наблюдения за пациентом с трижды негативным раком. Если ничего не стрельнуло по новой, можно осторожно выдохнуть. Во-вторых, овариальный резерв, то есть предполагаемое количество яйцеклеток в яичниках женщины, не блещет своими показателями после химии. Увеличить его нельзя, но со временем важные для деторождения показатели приходят в норму, им и нужны эти два-три года.  

Впрочем, у таких мутантов, как я, не всегда есть время ждать восстановления. Мутация в гене BRCA накладывает свои обязательства и требует решительного удаления яичников до 40 лет, поскольку возможен онкологический прилет в органы-мишени.  

Сейчас для меня возможен вариант естественного деторождения. В запасе три года. Либо с использованием ЭКО, если по каким-то причинам собственных сил не хватит. Плюс ЭКО в том, что есть возможность проверить эмбрионы на наличие генетических мутаций, а я не хочу передать детям поломку в гене BRCA1.  

Поскольку меня был трижды негативный гормононезависимый рак, я могу не беспокоиться об отмене гормонотерапии, которая назначается пациенткам после основных этапов. Однако сейчас, насколько мне известно, даже те, кому она постоянно необходима, могут делать перерыв на период беременности по согласованию с врачами.  

Тем, кто столкнулся с диагнозом, я настоятельно рекомендую не откладывать мысли о ребенке на потом. Обдумать их, обсудить с партнером. В естественном цикле – без стимуляции – у вас могут взять биоматериал. Да, шансов немного – это одна единственная клетка. Но это шанс. Больше, чем ноль.  

Знала бы о мутации – заморозила яйцеклетки заранее 

Очень важно повышать уровень осведомленности женщин о возможностях реализации своих материнских возможностей. Есть немало ситуаций, связанных как со здоровьем, так и с жизненными обстоятельствами, когда в молодом возрасте необходимо озаботиться заморозкой биоматериала. Когда я думаю, что если бы в мои двадцать уже были технологии, позволяющие, узнать, что я носитель мутации, то, разумеется, я бы воспользовалась возможностью сохранить яйцеклетки.  

Предстоящая необходимость расстаться с детородными органами меня не страшит. Хотя в сети можно прочитать, что сразу наступает чудовищная менопауза, старость и голос будет, как у Бабы-Яги из сказок Роу. Я предпочитаю не доверять домыслам, а готовить свой организм к возможным изменениям: вести здоровый образ жизни и быть благодарной за то, что наука предоставила мне шанс жить после тяжелого лечения и с мутацией. Опыт моих сестер по диагнозу, которые перенесли подобные операции, показывает, что быть молодой, красивой и счастливой – возможно. Да и Анджелина Джоли – чем не пример? 

Как сдерживать вес и старение на гормональной терапии

Людмила Пашковская, равный консультант в онкологии фонда «Александра», хореограф, Zumba-инструктор. Г. Владимир  

Я равный консультант в онкологии, мой основной подход в помощи пациенткам – создать позитивный настрой, несмотря на серьезный диагноз. Мне это удается. Равный консультант – это человек, который лечился от онкологического диагноза, прошел обучение на базе благотворительного фонда (я волонтер фонда «Александра») и может поддержать пациента эмоционально и информационно.  

Диагноз РМЖ мне поставили в 38 лет, конечно, это была информация, которую я не планировала услышать в свой адрес. Как многие, думала, что рак может случиться с кем угодно, но не со мной и сейчас. В моем тогдашнем представлении рак был просто сюжетом фильма «Сладкий ноябрь» с улыбающейся красоткой Шарлиз Террон. Но пришлось напрячься, принять реальность и обучиться – лечению, восстановлению и помощи другим пациенткам. 

На разных этапах женщины обращаются ко мне с разными запросами. Те, кто закончил основное лечение, чаще всего спрашивают, как жить на гормонотерапии. Дело в том, что большая часть пациенток с РМЖ имеют гормонозависимые опухоли, это значит, что принимать гормонотерапию им придется примерно 10 лет. Для некоторых это становится шоком. 

Вес 

Все мои подопечные пациентки испытывали страх, что они могут набрать вес на фоне приема препаратов. Исключения составляли те, кто уже набрал лишний вес – они боялись, что не удастся похудеть. Лишний вес – это не просто страх за фигуру, но и страх постареть, ведь толстая женщина выглядит старше своих лет. И даже страх, что снова вернется рак, потому что некоторые врачи говорят, что с ростом веса растет риск рецидива.  

Ну и зачем нам жить в страхе? Оно нам не надо! Поэтому держим вес под контролем! Применяем комплексный подход: движение и питание. Второй пункт важнее первого, но полноценной себя ощущаешь лишь тогда, когда активно владеешь первым.  

Движение 

Лечение онкологического заболевание всегда агрессивное, организму наносится большой урон. Вы в шоке, и он в шоке. Дайте ему время прийти в себя. Не требуйте волшебства. Вводите двигательную активность постепенно, не забывая спрашивать себя, нравится ли вам то, чем вы занимаетесь. Нет смысла убиваться на беговой дорожке, если вас тошнит от одной мысли про бег. Есть танцы, футбол, йога, плавание. Сначала раз в неделю, потом два. Когда создастся зависимость от получаемых эмоций, можно увеличивать количество тренировок.  

Многие думают, что мне просто повезло и я от природы тощая. Как бы не так. И ко мне килограммы прилипают очень быстро, стоит завязать с тренировками и развязать рот. Как только вижу, что стрелка весов ползет вверх, то либо меньше ем, либо больше тренируюсь.  

После белой химиотерапии ко мне прилипли 4 кг. Всего лишь 4, а не 20 или 25, как мне жалуются клиентки на равных консультациях. Переживала ли я по этому поводу? Конечно. Быстро ли я с ними рассталась? Нет. Хотя я очень старалась.  

До диагноза работала хореографом, занималась зумбой. Когда заболела, то ушла с работы и думала, что никогда не вернусь. А врачи рекомендовали двигаться. Не в том объеме, как раньше, но все равно двигаться. Когда на химиотерапии начала набирать вес, то купила танцевальный онлайн-курс. Почему онлайн? Врач сказала, что заниматься в зале опасно, потому что можно нахватать инфекций на сниженный иммунитет. Занятия были всего по 20-30 минут, но это хватало, чтобы возвращать меня к жизни. Даже когда после химии была сильная слабость, я заставляла себя встать и включить урок. Чудесным образом у меня появлялись силы. А после 30 минут движения появлялось и настроение. В тот момент я поняла: «чтобы силы появились – надо их потратить». Звучит странно, но всегда работает.  

Сначала занималась только танцами раз в неделю. Потом добавила плавание – тоже один раз. Позже присоединила силовые упражнения на ноги и руки. Лишние 4 кг покинули меня через полгода. Мне пришлось долго ждать? Ну и что! Я никуда не торопилась! 

Многие девчонки начинает тренировки, но быстро бросают, потому что не видят результат и делают вывод, что «не помогает». А результата может не быть ни через неделю, ни даже через месяц. Особенно, если вы сомневаетесь в том, чем занимаетесь. Организм и так в шоке, что у него гормональный фон поменялся, а тут еще вы не верите в него. Если вы будете верить в себя, то и тело с благодарностью откликнется. Возможно, не быстро, но усилия окупятся.  

Когда после мастэктомии и удаления лимфоузлов я не смогла поднять руку, то расстроилась и думала, что она не поднимется никогда. Но каждодневная гимнастика сделала свое дело. Спустя два месяца рука поднималась, как раньше.  

Итак, двигаемся и получаем удовольствие. Тело скажет вам спасибо.  

Питание 

Меня часто спрашивают, как я поменяла питание на химиотерапии и гормонотерапии. На самом деле, мне пришлось пересмотреть свое питание задолго до РМЖ. Причиной был хронический гастрит, который у меня нашли за двадцать лет до рака. Тогда таблеток от бактерии, которая вызывала гастрит, еще не было, основное лечение заключалось в диете. Пришлось отказаться от очень большого списка продуктов, поначалу это было тяжело, но с годами осознала, что при правильном питании я себя лучше чувствую.  

Когда в мою жизнь пришел РМЖ, мне не пришлось пересматривать питание. К тому времени я уже 20 лет обходилась без колбас, сосисок, мягкого сыра, майонеза, свинины, магазинных сладостей и прочего непотребства. Поэтому «как похудеть на оливье» я не знаю.  

Итак, как питаться правильно? Самый простой способ проверки адекватности своего питания – подсчет калорий. Часто девушки говорят, что ничего лишнего в их рационе нет. Но когда начинают заносить в дневник каждую конфетку, каждое «печенько», каждую ложку масла для жарки котлет – всплывают нежданчики.  

Сейчас огромный выбор приложений, с помощью которых можно легко подсчитывать калории. Сначала это кажется непривычным и может отнимать какое-то время, потом процедура превращается в автоматическую, а через полгода вы сами без калоризатора будете навскидку определять калорийность блюд и отслеживать «вредителей» вашего рациона.  

Можно ли иногда делать себе послабления, съесть что-то «запрещенное»? Можно. Во-первых, теоретически. Например, я иногда подхожу к витрине с тортами, читаю состав, ужасаюсь ему и говорю себе: «Достаточно, я наелась!» Во-вторых, если какой-то продукт вам очень нравится, то изредка можно себя им побаловать, ведь эмоции – это очень важно. Я после Нового года традиционно каюсь за селедку под шубой. Очень ее люблю, поэтому разрешаю себе по великим праздникам. 

А еще очень рекомендую перед покупкой продукта задавать себе вопрос – для чего мне это надо? Для насыщения? Для пользы? Для удовольствия? Проанализируйте, чего в вашем ежедневном питании больше, удовольствия или пользы? Идеально, когда полезная еда становится в удовольствие! Это супер-осознанный подход.  

Старение 

Что происходит, когда женщина на гормонотерапии? Блокируются эстрогены – гормоны женской красоты и молодости. Это значит, что процессы регенерации, увлажнения, метаболические и многие другие ухудшаются. Прочитав простыню побочных эффектов у назначенных препаратов, девушки задаются вопросом: меня ждет скорая старость? 

Понятно, что никто из нас не хочет ни поправляться, ни стареть. Особенно молодые девушки, которым до естественного климакса еще далековато. Не скрою, у самой были подозрения, что после пары лет подобной терапии я превращусь в тыкву. Но оказалось, что до полночи еще далеко.  

Итак, на эндокринотерапии (гормонотерапии) помощников в виде эстрогенов мы теряем. Но с нами остаются другие помощники – эндорфины, дофамины, кортизол и адреналин. Благодаря им можно и вес сдерживать и надвигающуюся старость. Есть предположения, где можно их достать в должном количестве? Конечно, это движение: спорт, танцы и даже пение! Выбирайте любую активность, чем больше она вам приносит удовольствия, тем больше принесет и полезных «молодильных» гормонов! 

Я всегда была фанатиком здорового образа жизни и движения, с детства занималась танцами, легкой атлетикой, участвовала в школьных и университетских соревнованиях. Давно заметила, что у меня есть психологическая зависимость от физухи. Если какое-то время не тренируюсь, то становлюсь раздражительной, потом схожу на тренировку и снова спокойна, бодра, весела и молода!  

Я считаю, что старость можно сдержать только силой мысли, ведь не зря бодрые бабушки и дедушки говорят, что не чувствуют себя на свой возраст. Верьте им, они знают. Быть старыми или нет – в нашей голове. Хочешь быть бабкой в 20 лет? Бухти по каждому пустяку! А если сердцем молод, то никакие морщины этого не перекроют.  

Кстати, я нахожусь в климаксе уже два года и не заметила увеличения числа морщин на своем лице. Зато мудрости от диагноза поприбавилось. Многие вещи, ранее значимые, сейчас кажутся «пылью».  

Будьте на позитиве, на пользе, на движе.  

Ваша #равнаяЛюся 

11607081/onco/web/03.26/0

Реабилитация: начинаем со здорового духа, но не забываем о теле

Ираида Котова, равный консультант, руководитель проекта АНО клуб «Живи в моменте» 

Болею я четвертый год, за это время прошла много реабилитационных периодов. Болезнь периодически поворачивается ко мне разными сторонами. Иногда дает мне передышку, тогда я еду в санаторий или начинаю заниматься спортом. Порой мне кажется, что я научилась договариваться с болезнью и даже сотрудничать. Случается, что она дает мне понять, что я что-то делаю не так.  

Что такое реабилитация?  

Это возвращение в свое обычное психическое и физическое состояние, то, которое было вам свойственно до болезни. На каждом этапе лечения реабилитация своя. Порой достаточно посмотреть жизнеутверждающий фильм, а иногда надо подключать психиатра и антидепрессанты.  

Когда начинать реабилитацию?  

Психологическую реабилитацию нужно начинать в тот день, когда вы узнали о диагнозе. Потому что это стресс, сравнимый, наверное, с землетрясением. Только во время толчков здание может потрястись и не разрушиться, а в нашем случае в голове может сломаться все и сразу. Вы получаете диагноз, начинаете искать ответы на миллион вопросов (куда бежать, где проходить лечение, как сказать родным, сколько вам осталось), пытаетесь держать все под контролем, а процесс разрушения психики уже запущен и вас надо спасать.  

Реабилитация после постановки диагноза  

Позвоните на горячую линию помощи онкопациентам. Два года я работала на горячей линии в благотворительном фонде помощи онкобольным. Могу с уверенностью сказать, что самый сложный период для заболевшего – тот момент, когда «оглашают приговор». Не когда тебе отрезали орган, не тогда, когда у тебя выпали все волосы на теле, не тогда, когда ты не можешь ничего съесть, а именно в тот самый день, когда ты обо всем узнал.  

Даже просто разговор с консультантом горячей линии дает облегчение. В большинстве случаев консультанту удается донести до заболевшего, что ему нужна психологическая помощь.  

Нужно пробовать все: групповые сеансы, индивидуальные, группы взаимопомощи. Все формы психологической помощи полезны, главное ими пользоваться! Со временем вы выберите свой формат и пойдете в этом направлении. А для начала просто возьмите все возможные бесплатные консультации через благотворительные фонды. Это очень важно – помочь себе на этапе постановки диагноза и воспользоваться профессиональной помощью.  

Реабилитация на этапе обследования 

На этом этапе психологическая реабилитация тоже важна, но чаще всего она складывается сама собой. Вы начинаете посещать медучреждения, там у вас появляются знакомые, вы делитесь своими страхами и переживаниями, сочувствуете друг другу и вам становится легче. Это очень мощный ресурс – человеческое сопереживание. Только не надо сравнивать заболевания и принимать, примеривать чужое на себя. У каждого болезнь протекает по-своему. 

Очень помогают разговоры с такими же людьми в диагнозе. Психологи отмечают, что у онкологических больных формируется потребность помочь ближнему, оказавшемуся в такой же ситуации. Именно поэтому многие после лечения идут работать в благотворительные фонды и становятся равными консультантами.  

Если вы не готовы ни с кем делиться своими чувствами, вам могут помочь книги. Меня очень поддержали два автора: это Лилия Кох и Луиза Хэй. Я нашла их истории жизнеутверждающими и мотивирующими.  

Реабилитация на этапе лечения  

Вы на больничном и у вас вдруг появляется много свободного времени. В этот период возникает риск скатиться в жалость к себе и самокопание. Такое времяпрепровождение не помогает ни лечению, ни настроению. Поэтому старательно занимайте свое время – на данном этапе реабилитация заключается в том, чтобы переключить внимание с болезни на любые события, которые тебе предлагает жизнь. Можно смотреть фильмы, которые давно хотела посмотреть, читать книги или начать новое хобби. Я во время прохождения химиотерапии начала вязать, да так втянулась, что моя маленькая собака ходит до сих пор во всем вязаном. А как только закончилась лучевая, я купила абонемент в бассейн и начала совмещать приятное с полезным. Ведь помимо психологической реабилитации, нужно постараться организовать себе и физическую тоже. К сожалению, в нашу страховую систему не входят реабилитационные мероприятия. О них нужно позаботиться самим. Хотя подвижки в этом направлении имеются и, возможно, в ближайшем будущем реабилитация станет доступна для всех.  

Реабилитация после лечения  

Если до этого этапа основное значение имела психологическая реабилитация, то теперь пришло время заняться телом. Наиболее частое осложнение после лечения – это лимфедема. Во время операции мне удалили 16 подмышечных лимфоузлов, поэтому моя левая рука не функционирует, как раньше. Я не могу ее поднять, как правую, у нее нарушен лимфоток, из-за этого она подвержена инфекциям и ее нужно беречь: не ставить капельницы, не брать кровь из вены, не нагревать, не охлаждать, не нагружать, даже не мерить на ней давление. В общем, беречь и носить компрессионный трикотаж.  

К сожалению, три года назад меня никто об этом не предупредил, хотя лечилась я в Москве, в Федеральном центре. Только через год после операции, обнаружив, что левая рука стала толще правой, я начала бить тревогу и нашла врача-лимфолога, который объяснил, что есть специальный лимфодренажный массаж, компрессионный трикотаж, комплекс упражнений для рук и ног и что существует целая школа лимфедемы, которую необходимо посещать так же, как, например, школу диабета. 

Почему-то пациентам не сообщают сразу о таких важных вещах, как лимфедема. Заболевшему приходится самому вникать в медицинские аспекты, чтобы понимать, что с ним происходит. Кстати, именно после эпизода с лимфедемой я взяла под контроль все мое лечение, включая анализы, обследования и назначения. Информирован – значит вооружен, это мой девиз! 

Я попала к реабилитологу лишь спустя три года после развития лимфедемы. Мне назначили токи, лазер, массаж, гимнастику и магнит. Доктор объяснил, что во многих странах это входит в обязательную программу реабилитации онкопациентов. Целый месяц со мной работали три специалиста, рука стала подниматься выше и отек ушел. Конечно, было бы здорово провести все эти мероприятия сразу после лечения, а не через три года, но лучше поздно, чем никогда. 

Реабилитация в санаториях 

Можно ли нам, онкопациенткам, проходить санаторно-курортное лечение? Как я понимаю, на этот счет нет однозначного мнения: пациентки в большинстве своем считают, что можно, врачи же часто уверены, что делать нам там нечего по той причине, что нам ничего нельзя. Ведь люди ездят в санаторий ради массажей, ванн, грязей, магнитов, а нам это категорически запрещено. И даже нарзан не показан (шутка). Я такую позицию не разделяю и регулярно езжу в санатории. Как же можно лишать человека возможности получить хоть чуть-чуть удовольствия после всего, что он перенес во время лечения?  

Первый раз я приехала в санаторий города Кисловодска после основного лечения. Мне понравилось все: и питание, и проживание, и лечение. А от воздуха я просто обалдела. Даже если вы не планируете брать лечение, можно просто приехать в горы и дышать. Через неделю я уже ходила по 150000 шагов в день и чувствовала себя на все сто! Что касается процедур, то их определит врач. В первый раз мне повезло – мне попался милейший доктор лет 70, который похвалил меня, что приехала в горы и назначил всего понемногу – ингаляции, нарзан, бассейн, ЛФК, ароматерапию и терренкур. Мне выдали скандинавские палки, и я каждый день покоряла новые маршруты. С тех пор каждый год покупаю путевку и в конце мая отправляюсь в Кисловодск за очередной порцией здоровья.  

В прошлом году мне попалась врач, которая сама была с диагнозом РМЖ, она считала, что онкопациенткам все запрещено. Мне пришлось отвоевывать себе каждую процедуру, даже бассейн и соляная комната были под запретом. Сейчас в некоторых санаториях появляются программы реабилитации для онкопациентов. Но с оговоркой – пациент должен быть в ремиссии. А что делать тем, у кого идет прогрессирование? Поместить в бункер и выгуливать в темное время суток, а то, не дай бог, солнце увидят? Некоторые онкологи утверждают, что нам даже витамины нельзя – вдруг спровоцируют рецидив! 

Я считаю, что мы обычные люди и нам можно все в меру. На солнце желательно с утра, массаж – легкий, витамины без фанатизма и под контролем эндокринолога, санаторий – обязательно, просто чтобы сменить обстановку, подышать другим воздухом. Бассейн и скандинавская ходьба – в неограниченных количествах. И не забывайте себя баловать, покупать красивые наряды, делать макияж, наряжаться и выходить в свет. Болезнь лишила нас многого, и мы должны как-то это компенсировать.  

С такой позицией я живу уже четыре года, у меня насыщенная жизнь, со стороны даже кажется, что я живу в ускоренном темпе, но мне в моей жизни очень комфортно. Всем удачи! 

11607081/onco/web/03.26/0

Советы по подготовке к реконструкции груди

Вера Ковшикова, равный консультант в онкологии, автор телеграм-канала Future_breast 

Любые операции, в том числе, операции по реконструкции – это стресс, физический и моральный. Тебе придется какое-то время жить не дома, спать не в своей любимой кроватке, проводить гигиенические процедуры не в привычном для тебя месте (и это место не отель, куда ты приезжаешь на отдых и где все располагает к релаксу и комфортному времяпрепровождению, а больничная палата). Тебе приходится изучать новые слова, потому что ты хочешь понимать профессиональный язык врачей. 

Что мне помогло чувствовать себя комфортно в больнице, какие советы я бы дала девочкам, которые начинают эту процедуру? 

1. Не ищите в соцсетях истории о неудачных операциях   

Категорически не рекомендую перед операцией шерстить социальные сети и интернет на предмет неудачных послеоперационных последствий. Даже если вы уверены, что не будете «примерять» эти случаи на себя, они все равно повысят вашу тревожность, чем осложнят работу анестезиолога и ухудшат прогноз операции. Операция – это сложно, а положительный настрой пациента существенно облегчает работу хирурга. Именно так – ваш позитивный настрой – это ваша помощь хирургу и залог вашего общего успеха!  

1. Изучите заранее информацию о палатном фонде больницы  

Я читала все отзывы о своем диспансере, и хорошие, и плохие, благодаря этой информации у меня не было неоправданных ожиданий.  

Выясните, что будет предоставлено вам палатным фондом больницы/отделения, остальное подготовьте заранее и возьмите с собой. Особенно привычные средства личной гигиены, которые позволят вам чувствовать себя комфортно. Я всегда беру свою кружку и даже ложку, хотя во многих больницах питание сегодня приносят с одноразовыми столовыми приборами.  

Если размещение в палатах от двух человек и более, то помните, что у каждого человека свой режимам сна, некоторые храпят или спят беспокойно, вам это может мешать, поэтому на всякий случай возьмите с собой маску для сна и беруши.  

1. Не употребляйте алкоголь и не курите 

После операции вашему организму нужны будут силы на восстановление, а не на борьбу с токсинами и перепадами давления. И сосуды вам понадобятся здоровые, а не суженные от никотина. Курении ухудшает кровообращение, осложняет процесс реабилитации, поэтому расстаньтесь с вредными привычками заранее. 

1. Не ходите в солярий и не жарьтесь «впрок» на солнце 

Да, сразу после операции загорать вам будет нельзя, но и до операции нагружать кожу не нужно. Пройдет время, ваша кожа восстановится, и все у вас снова будет – и море, и загар. 

1. Начните правильно питаться  

После операции организм будет ослаблен, ему потребуется много сил и энергии для восстановления, поэтому заранее насыщаем его белком, микроэлементами и клетчаткой. Нормализуем пищеварение, формируем привычку здорового питания.  

1. Поговорите с оперирующим хирургом 

Запишите все интересующие вас вопросы и задайте их хирургу. Обычно пациентки выясняют у врача: 

• Каков объем предстоящей операции? 

• Сколько операция продлится по времени? 

• ⁠Сколько продлится период восстановления? 

• Н⁠ужно ли мне купить какие-то медизделия до операции? 

• Какой у меня будет наркоз? Как я после него буду себя чувствовать? 

• Можно ли сделать биопсию лимфоузла и (если там чисто) не удалять другие лимфоузлы? 

• Как ухаживать за швом после операции? 

• После операции меня привезут в палату или в реанимацию? Если в реанимацию, то как долго я буду там находиться? 

• Через какое время после операции можно покушать? 

• Если имплант не будет приживаться, то как я это пойму? Важно ли обнаружить это сразу?  

• Если лоскут не будет приживаться, то как я это пойму? Важно ли обнаружить это сразу? 

• Если после выписки возникнут осложнения, как и с кем можно будет связаться?  

Если вы не поняли ответ – переспросите. Да, хирурги бывают немногословны, пусть вас это не смущает, продолжайте спрашивать, чем более исчерпывающую информацию вы получите про операцию и ее последствия, тем вам будет спокойней.  

Отдельно проговорите с хирургом непредвиденные ситуации, которые могут произойти во время операции. Пока вы будете в наркозе, хирург не сможет спросить у вас: «А как вам хотелось бы…», он будет опираться лишь на свои знания и опыт. Если же вы заранее обсудите, какое решение для вас было бы оптимальным в каждой из возможных ситуаций, то хирургу будет проще принимать решения, а вы психологически будете готовы ко всем возможным вариантам.  

1. Пройдите все обследования до операции  

Как говорится, не бывает абсолютно здоровых людей, бывают недообследованные. Если хирург назначил обследования, в которых вы не видите смысла или уверены, что у вас нет проблем со здоровьем, все равно следуйте всем назначениям, врачи должны знать, что и как у вас работает и на чем заострить внимание во время операции.  

1. Запишите в блокнот все логины и пароли от ваших соцсетей, банковских карт и прочего 

Возможно, после операции вам будет сложно сконцентрироваться. Записи вам помогут, если вдруг не сможете войти в интернет или возникнут проблемы с банком.  

1. Приготовьте удобную одежду 

После операции у вас будут осмотры верхней части тела. Приходить на осмотр удобнее не в халате, а в пижаме или спортивном костюме. Желательно, чтобы верхняя часть была на пуговицах или застежке-молнии, так как первое время возможны дискомфортные ощущения в оперированной руке (снять для осмотра верх будет проблематично).  

1.  Уточните у врачей, понадобится ли вам компрессионное белье 

Нужно ли специальное белье – зависит от типа операции. Обычно оно рекомендуется, если вам планируют установку эспандера/имплантата или если у вас операция собственными тканями DIEP/TREM (после нее компрессионное белье нужно для живота).  

1.  Не загадывайте дату выписки  

Для меня это было самым сложным. Когда ложилась на первую операцию, хирург сказал, что госпитализация продлится 10 дней, а по факту мое нахождение в больнице было больше месяца. Поверьте, никто не будет вас держать, если вы здоровы, но даже врачи заранее не знают, как ваш организм отреагирует на оперативное вмешательство, только после операции они могут оценить ваше самочувствие и более точно предположить дату выписки. 

Не добавляйте к стрессу от операции еще и стресс от своих неоправданных ожиданий, лучше ничего не загадывать и просто жить по ситуации. Чем спокойнее вы будете, тем быстрее будет идти процесс восстановления. Всегда помните: ваше спокойствие зависит только от вас.  

Выбор хирурга 

Хирург – это тот человек, с которым у вас должно быть полное взаимопонимание и доверие, на момент операции он самый близкий для вас человек. Свой подход к выбору хирурга я описала в статье «Все про реконструкцию груди», добавлю еще несколько тезисов.  

С осторожностью относитесь к специалисту, если: 

• У хирурга на сайте или в портфолио нет свежих премий, сертификатов или любых других упоминаний о повышении квалификации и опыте работы. Даже самые именитые хирурги всегда чему-то учатся.  

• На консультации хирург говорит, что проблемы бывают, но не у него, а либо у других врачей, либо по вине самих пациентов, не выполняющих послеоперационные назначения. Со слишком самоуверенным и заносчивым хирургом будет сложно общаться, если после операции возникнут осложнения. Важно только не перепутать излишнюю самоуверенность со специфическим медицинским чувством юмора. Отзывы пациенток и ответы хирурга на эти отзывы помогут вам составить объективное впечатление. 

• У специалиста долгие очереди. Я не люблю очереди, хороших хирургов много, в том числе, пунктуальных. Если после операции возникнут проблемы и на осмотр нужно будет приходить часто, то каждый раз высиживать в очереди вам будет тяжело.  

• Вы видите отзывы недовольных пациенток, которых прооперировал этот хирург, но не видите ответов хирурга. На самом деле, недовольные отзывы есть у всех специалистов, реконструкция не творит чудес, а хирурги не боги, от проблем никто не застрахован. Поэтому читайте внимательно не только отзывы, но и как хирург отвечает пациентке, как предлагает решить возникшую проблему. Например, пациентка жалуется, что у нее шов недостаточно эстетичный, хирург ей сообщает, что со временем этот дефект можно устранить, но она не слышит хирурга – в этом случае проблема в самой пациентке. Или началось отторжение лоскута, произошел некроз тканей и пришлось убрать или уменьшить лоскут, пациентка пишет негативный отзыв, но хирург поясняет, что в дальнейшем проблему можно решить – это тоже пример того, что хирург владеет ситуацией. Акцентируйте внимание на «клиентоориентированности», умении хирурга решать сложные задачи.  

• Возраст хирурга моложе 30 лет. Исключение – если молодой специалист работает в клинике у известного гуру. У именитого врача могут быть талантливые молодые ученики. Вероятность ошибок у них невысока, кроме того, руководитель их всегда подстрахует. Если же молодой хирург работает самостоятельно, то он еще только оттачивает свое мастерство и набивает руку. Вероятность ошибок в этом случае повышенная и вовремя исправить их будет некому, поэтому я советую избегать молодых хирургов. 

Итак, мои критерии выбора хирурга – это честность, открытость и трудолюбие. Умение решать сложные задачи, не бросать пациента один на один с его проблемами, всегда быть на связи, быть человечным, тактичным и самодостаточным. От хирурга, который уверен в себе, вы не услышите критики в адрес других врачей, при осмотре он вас не спросит: «Кто это вам такое наворотил…»  

Мы, пациентки, тоже должны с уважением относиться к хирургам. Не писать им на личные телефоны сообщения в 12 ночи, всегда помнить, что у хирургов тоже есть семья и личное время. Мы должны строго выполнять все рекомендации и назначения хирурга, а не отменять препараты, потому что «я так решила», даже если вы врач по образованию и убеждены, что «я лучше знаю, что мне лучше». 

Любая операция – это сложный процесс, если вы к нему подготовитесь, это убережет вас от нежелательных последствий, и вы быстро восстановитесь. Поэтому готовьтесь старательно и любите себя, тогда все у вас получится! 

Приглашаю вас присоединиться к нашему закрытому чату «Реконструкция» в телеграм, где девушки делятся своим опытом. Для добавления в чат нужно написать мне ФИО, город, телефон и на какой стадии лечения сейчас находитесь +79193377004.  

Свой опыт и свои знания о реконструкции, а также реальные истории девочек я выкладываю в своем профиле Инстаграм @future_breast и в телеграм-канале Future_breast. 

11607081/onco/web/03.26/0

Уход за ногтями, когда обращаться к подологу

После лечения в моей телефонной книжке появились не только врачи, но и специалисты, о походе к которым в обычной жизни не задумываешься. К подологу Ольге Сергеевне Чистиковой меня привела весьма неприятная история – из-за химиотерапии я потеряла ногти. Теперь каждые четыре недели хожу в подологическую клинику.  

Подологическая клиника – это не салон красоты, не студия педикюра, а учреждение с медицинской лицензией.  

Ольга Чистикова: 

– Подолог – специалист, который занимается проблемами стоп и ногтей. Нормативов по подологии еще нет, подологов нет даже в реестре профессий. К сожалению, подологом сейчас может назваться каждый, даже девочка, которая просто записалась на онлайн-курсы, прослушала лекцию и получила какой-то сертификат…  

Я подолог с медобразованием, постоянно повышаю квалификацию, стажируюсь в России и Европе. 

Анна Тарубарова: 

– Об этом редко говорят в онкоцентрах. Да и онковыздоравливающим как-то не думается о красоте ногтей, когда на кону жизнь. Во всяком случае, так было со мной, когда примерно на пятом курсе химиотерапии мои ногти стали очень болезненны и потемнели.  

Я полтора лета провела в закрытой обуви и дальше, наверное, так бы и ходила, если бы не пришла в подологическую клинику. Когда первый раз шла на прием, мне было очень страшно. Тогда мои ногти я бы точно не разрешила снимать на видео. Это нельзя было показывать людям, потому что это могло реально вызвать стресс.  

Сейчас я уже разрешаю снимать свои ноготки и хочу поделиться своей историей, чтобы она принесла пользу вам.  

– К сожалению, от многих приходится слышать, что люди стесняются разуваться. Даже специалисту стесняются показать свою проблему.  

У нас есть фотографии, которые мы сделали, когда Аня пришла к нам первый раз. Это стандартная ситуация после химиотерапии таксанами.  

Химиотерапия действует на все быстро делящиеся клетки организма. Не только на опухолевые. Вот почему во время лечения снижаются уровни показателей крови, выпадают волосы и портятся ногти. Это временная история, которая показывает, что: 

• нам вливают не просто водичку, а работающий препарат; 

• наше тело очень выносливо и способно к восстановлению, но иногда ему нужна помощь специалистов.  

Анна Тарубарова: 

– Когда у меня закончилась химиотерапия, врач сказала: «Потерпи, буквально годик – и у тебя вырасту новые ногти». Я, послушная пациентка, ждала, но чуда не происходило. Девочки в чате (слава богу, есть онко-чаты, где пациентки общаются) порекомендовали обратиться к подологу. Нашла клинику подологии недалеко от дома, пришла сюда в надежде, что мне чуть-чуть подпилят, но это оказалась долгая история. Прошло уже почти два года, и мы еще отращиваем мои ноготки.  

Ольга Чистикова: 

– Ногтевая пластина была поражена полностью. Если здоровый ноготь растет миллиметр в месяц, то пораженный – гораздо медленней. Процесс восстановления длится минимум полтора-два года.  

– То есть наш ноготь молодец?  

– Наш ноготь молодец, идет по плану, тем более он уже у нас красивый и ровный. Почему нужно обращаться к специалисту, а не ждать, что ноготь вырастит самостоятельно? Потому что, когда ногтевая пластина поражена и отпала, нарушается ногтевое ложе и новому ногтю некуда расти. Часто бывает, что ногтевое ложе частично разрушено или смещено, тогда новый ноготь меняет форму останавливается в росте и начинает утолщаться.  

– У меня он был вот такой толщины, его невозможно было ни постричь, ничего сделать… 

– Чаще всего так и происходит. Люди даже думают, что у них начинается грибок, потому что они видят изменение цвета, начинают лечить грибок. 

Конечно, если у вас ногти находятся в здоровом состоянии, они легче перенесут химиотерапию, но как с любой проблемой, если есть слабое место, то «где тонко там и рвется». Если ногти отдавлены и травмированы, то химиотерапия, конечно, даст еще большую нагрузку на них.  

Когда вы, Аня, к нам пришли у вас же тоже была проблема с правильной обувью. Это обычная ситуация сегодня – женщины носят обувь на несколько размеров меньше, не чувствуя, этого. Ходят с поджатыми пальцами и думают, что это нормально. Ногти отдавлены. Помните, вы пришли к нам в узкой обуви, пальцы были задавлены, ногти отдавлены?  

У меня много пациентов после химиотерапии. И хотя официальных статистических данных нет, но очевидно, что сильнее страдают ногти на больших и четвертых пальцах, потому что именно на них обычно идет нагрузка в обуви.  

Поэтому самое главное: обувь всегда должна быть правильного размера. Надо верить ощущениям, а не воспоминаниям. Не важно, что в 18 лет стопа у вас была 36-го размера. Стопа увеличивается с возрастом. В 40 лет не будет того же размера, какой был в 18 лет. 

Стопа не растет, как многие считают. Она просто деформируется. Опускается свод, ослабевают мышцы, стопа становится шире и длиннее. Поэтому периодически нужно перемерять себе размер стопы. Встаете на листик, просите близких обвести вам ногу карандашом и измеряете линейкой от центра пятки до наивысшей точки.  

– Ну вот, мне подпилили ногти. Не переживайте за меня. Это не больно. Даже немножко щекотно.  

– Сейчас мы опять поменяем коррекционную систему, все как обычно – каждый месяц-полтора мы с вами делаем замену – это связано с тем, что ноготь растет и по мере роста мы должны его постоянно подтягивать и контролировать, чтобы он перерос все валики, чтобы нигде не застрял, тогда он ровненько ляжет на ногтевое ложе и будет красивой формы и красивого ровного цвета.  

Бывает, что пациенты первое время не могут даже прикасаться к ногтям, не могут обуться даже с ложкой для обуви, потому что ногти становятся очень чувствительны и болезненны. Поэтому важно все подчищать ежемесячно, иначе могут сформироваться подногтевые мозоли. 

Лучше обращаться в специализированные медицинские центры, где работают люди с медицинским образованием, а не в салоны красоты. Важно, чтобы специалист понимал, как вырастить ноготь, а не подпиливал, протезировал или покрывал шеллаком.  

– Часто вижу в пациентских группах совет – перед химиотерапией сделать гель-лак, тогда ничего не отвалится.  

– Есть такое мнение, но оно ни на чем не основано. Гель-лак дает нагрузку на ногти, а подготовка к гель-лаку – нагрузку на ногтевую пластину, травмирует ее.  

– Девочки пишут, что ходят с этим гель-лаком по полгода. Можно носить гель-лак полгода? 

– Не думаю. Я против такого метода.  

– Интересно, что будет под гель-лаком после курса химиотерапии, в каком состоянии будет ноготь, когда снимешь гель-лак? Будет ли там здоровый ноготь?  

– Бывает, что пациент приходит, после химиотерапии и нам приходится полностью снимать ногтевую пластину. Потому что исчезает ногтевое ложе, его параллели, ноготь деформируется и отпадает. Ноготь не может расти, если нет ногтевого ложа.   

Вам мы как раз уже почти сформировали хорошее ногтевое ложе, ноготь опускает валики сам. Это произошло, потому что ваш ноготь растет с коррекционной системой, которая способствует выращиванию и приращиванию ногтевой пластины.  

– Если бы я два года назад не пришла к вам, а продолжала бы ждать, когда ноготь отрастет, то какой бы он сейчас был?  

– А еще сверху бы покрыла шеллаком? 

– Нет! 

– Он бы продолжал утолщаться. Клетки бы делились, но так как ноготь с деформированной пластиной не может расти в длину, он бы утолщался в толщину. Бывает, что такие толстые ногти вторично травмируют, после чего они отрываются полностью.  

– Я очень берегла вот этот край. А он слоился. Был как слоеный пирог.  

– Такой ноготь мертвый, но под ним есть уже живой. Его нужно снимать.  

Подолог стачивает мертвый ноготь и освобождает зародыш нового. В этом принципиальное отличие от работы хирурга.  

Анна Тарубарова: 

– Я ходила к хирургу! Он предложил мне просто удалить целиком ноготь. Сказал: «Онкологических пациентов мы не очень любим, поэтому ювелирные косметические операции проводить не хотим. Восстановление сложное, попадет инфекция… Лучше все удалить и закрыть этот вопрос!»  

– Потому что он хирург! Это не работа хирурга – выращивать. Для этого существуют подологи. Подолог будет выращивать вам ногти.  

Во время химиотерапии иммунитет ослаблен – открытая рана на месте удаленного ногтя  – прекрасные ворота для инфекции. Но у подолога все манипуляции абсолютно некровпоролитные, поэтому я могла бы начать восстановление ногтей с Ольгой Сергеевной даже во время онколечения.  

Ольга Чистикова: 

– Вот эта проволочка помогает нам выращивать ноготок. Важно, что это наногтевая система, она не вводится под ноготь, она крепится на ноготь композитом, она безболезненна и нетравматична.  

Важно правильно уложить и подобрать коррекционную систему, чтобы она не мешала. Особенно таким активным девушкам, как Аня, которые и спортом занимаются, и йогой. 

Анна Тарубарова: 

– Больновато было в первый раз, когда коррекционная система растягивала ноготь и валики. Сейчас я ничего не чувствую. Все, что от меня требуется во время выращивания ногтя – носить правильную обувь и вовремя приходить на коррекцию и медицинский педикюр. И никакого шеллака! Титановая нитка после года жизни с ногтями как у Бабы-Яги, мне кажется, очень даже симпатичной. В целом же, подологи не тотально против гель-лака, его можно будет делать, когда ногти восстановятся, но нужно будет регулярно давать отдых ногтевой пластине.   

– Да, тем, кто покрывает ногти гель-лаком, следует его периодически снимать и просто ходить пару месяцев, чтобы ноготь набрал толщину, а ногтевая пластина восстановилась. Потому что от постоянного покрытия ноготь истончается. Когда он становится совсем тонким, делается выравнивание базой, все это сушится в LED-лампе – те, кто делает шеллак, знают это обжигающее чувство в лампе – это всегда ожог! Когда ногтевая пластина истончена от постоянного ношения шеллака и подтачивания, то она становится уязвимой, ожог дает отслоение, после чего к нам обращаются с ониколизисом (отслоением ногтя). Красота должна быть разумная. Здоровье – это лучшая красота.  

– А у меня вместо лака для ногтей теперь на полочке монардовое масло. Оно благотворно влияет на рост и качество ногтей, является отличным антибактериальным средством. По капельке на каждый ноготь ежедневно. Вот и весь уход.  

11607081/onco/web/03.26/0

Волосы «ушли в отпуск»: учимся повязывать платки и выбираем бейсболку

Мои волосы «ушли в отпуск» примерно на 15 день после начала химиотерапии. Я не пыталась делать короткие стрижки. Мы с мужем сходили в парк, выгуляли остатки моих волос. Вернулись домой, сначала муж побрился налысо, а потом побрилась я. Морально мне очень помогла такая поддержка мужа, бритье оказалось вовсе не шокирующим событием. Мне даже нравилось без волос – косуха, крупные серьги и лысая голова – такой образ выглядит очень стильно.  

Парик у меня был, но носить его ежедневно мне не понравилось. От парика потела и чесалась голова. Использовала его раз пять, только во время работы. 

Мой выбор пал на ношение платков из натуральных тканей. Однажды муж  

сделал мне подарок – я проснулась и обнаружила на подушке целую стопку платков, которые он для меня заказал. 

Итак, когда волосы «уходят в отпуск», то освобождается много времени, которое раньше тратилось на мытье и укладку, это время можно потратить на создание новых образов с помощью платков!  

Несколько образов из одного платка 

2:10 Первый образ 

3:21 Второй образ  

4:13 Третий образ  

5:33 Четвертый образ  

8:38 Пятый образ 

9:40 Шестой образ 

12:08 Готовый образ: бейсболка с волосами  

11607081/onco/web/03.26/0

Моя зарядка

Физическая активность снижает риск возникновения рака и рецидива. Она стимулирует выработку клеток, которые уничтожают клетки рака. Согласно данным исследований, которые приводит онколог-хирург Кристи Фанк (автор книг и рекомендаций для женщин, перенесших РМЖ), упражнения повышают 1,2, шанс на выздоровление на 45%. Моя химиотерапевт рекомендовала мне регулярно тренироваться и разгонять пульс до 120 ударов минуту. Вообще, для сохранения здоровья каждый из нас должен уделять от 250 до 300 минут в неделю занятиям аэробной активностью.  

Легкая разминка 

Этот комплекс подойдет всем, но особенно он будет важен тем, кто находится на лечении. Я выполняла его во время курсов химиотерапии. При любом самочувствии, даже когда мне казалось, что не было сил поднять голову от подушки. Этот комплекс составила моя преподаватель йоги. Это не антираковые упражнения, это упражнения, чтобы пробудить тело. Они также облегчают проявления климакса. Рекомендую делать комплекс по утрам. 

1. (2:51) Настраиваемся. Сидя со скрещенными ногами, складываем ладони по центру грудной клетки. Закрываем глаза. Плечи прокручиваем назад. Расправляем «булочки» (сидим на седалищных буграх). Макушка тянется в небо начинаем глубоко дышать. Глубокий вдох через нос. Полный выдох через рот. На выдохе представляйте, что вы подвешенная на елку игрушка. 

1. (4:22) Крутим суффийские круги. Со вдохом – грудь вперед, с выдохом скругляем спину. Чувствуйте позвоночник, проминайте. Влево и вправо. 

1. (5:51) Едем на верблюде. Со вдохом грудь вперед, с выдохом скругляем спину. Движения от низа живота.  

1. (7:20) Упражнение на нейропластичность. Распрямляем ноги. Встряхиваем. Подбрасываем ноги в коленях.  

Левая нога – вправо-влево, правая нога – вверх-вниз.  

Меняем – правая влево-вправо, левая – вверх-вниз. 

1. (8:36) Растягиваем позвоночник. Правая нога прямая, левая – в промежность. Слезаем с хвостов (на видео я показываю, что это значит). Правая нога натянута – как будто пяткой что-то выталкиваем. Со вдохом тянемся наверх, опускаемся вниз, плечи на одной линии, с выдохом пружиним. Выдох носом. Со вдохом вытягиваемся наверх. Смена ног.  

1. (11:28) Продолжаем растягивать позвоночник. Вытягиваем обе ноги. Захватываем руками в наклоне там, где достаем, ноги прямые. Дышим носом.  

1. (13:55) Протрясываем ноги, стараемся почувствовать, как будто мышцы отрываются от костей. Отдыхаем. 

1. (14:11) Растопыриваем пальцы на ногах. Захватываем пальцами воображаемую палочку. Это упражнение можно выполнять не только в комплексе, но и отдельно – когда вы лежите на капельнице. У меня во время капельниц очень болели ноги, и я бесконечно ими вот так танцевала. 

1. (15:27) Растягиваем бедренные мышцы. Ноги расставляем пошире, слезаем с хвостов. Наклоняемся, захватываемся там, где достаем (желательно за большие пальцы ног или за стопы), выдыхая носом, начинаем пружинить с прямой спиной.  

1. (16:50) Работаем с шейно-воротниковой зоной. Руки вправо-влево. Пальцы рук опускаем на плечи. Вдох – влево, выдох – вправо, потом наоборот. Макушкой прорастаем наверх. Крутимся.  

1. (18:05) Снимаем напряжение. Делаем вдох. Простукиваем живот, ребра и плечи.  

Мои когнитивные проблемы и как я их победила

В онкотусовке есть шутка:
– Какое у тебя образование? 

– Школа, ВУЗ и… Высшее онкологическое!
 

Действительно, за время лечения успеваешь так погрузиться в материал, что с легкостью оперируешь такими понятиями, как ИГХ, премедикация, БСЛУ и читаешь результаты анализов крови не хуже лаборатории. И это хорошо, потому что в жизнь приходит такое новенькое понятие, как химический мозг.  

Его также называют «хемобрэйн» и «хемотуман». В литературе встречаются аббревиатуры CICI (chemotherapy-induced cognitive impairment – когнитивное нарушение, вызванное химиотерапией) и даже CRCI (cancer-related cognitive impairment – когнитивное нарушение, связанное с раком). Последний термин отражает тот факт, что на заболевание воздействуют разные факторы. 

Чаще всего при хемобрэйне страдают память, речь и способность к концентрации внимания. Когда я стала задумываться, как зовут мою медсестру, выпила ли я таблетку перед химией и сколько сдачи мне должны в буфете, то сначала списывала это на возраст. А потом узнала, что это химиотерапия влияет на мыслительные процессы.  

Вот какие проблемки возникают на фоне лечения:
– ухудшение памяти,
– трудности с концентрацией внимания,
– проблемы с запоминанием деталей,
– неспособность выполнять несколько задач одновременно (одновременно делать больше одного дела),
– проблемы с обучением новому,
– проблемы со словарным запасом (неспособность быстро подобрать правильные слова),
– требуется больше времени, чтобы что-то сделать (раньше все получалось намного быстрее),
– теряется навык ориентации в новой обстановке.
 

По статистике, когнитивные нарушения при РМЖ возникают у 17-75% пациентов. Большой разброс. Думаю, он связан с тем, что процесс этот, к счастью, обратимый, ибо мозг можно тренировать и все изменения обернуть вспять, чем я и занялась.  

Ученые выделяют две стратегии для тех, кто столкнулся с хемотуманом: борьба с признаками и сосуществование с ними.
 

Как сосуществовать с химическим мозгом  

1. Составляйте и записывайте список дел и дат.
   2. Пользуйтесь помощью близких: не стесняйтесь просить их о помощи: сопроводить вас на прием врача, за покупками. Это еще и отличный формат поддержки и укрепления отношений.
   3. Упорядочьте рутину: ежедневные привычки и свой график. Придерживайтесь одних и тех же привычек и привычного расписания, насколько это возможно. Например, каждый день кладите ключи в одно и то же место.
    

Как бороться с химическим мозгом  

1. Тренируйте тело и мозг. Умеренные физические нагрузки несколько раз в неделю – верный путь к улучшению памяти. Кроме того, физические упражнения помогают справиться с усталостью. Например, я подключила изучение хинди, каждый день учила по стихотворению, а после операции под длительным наркозом решала школьные задачки на логику, которые мне присылала классная руководительница моего сына, за что ей большое спасибо. Есть немало приложений, с помощью которых можно тренировать свою сообразительность. Обратите внимание на нейрогимнастику. Это весело и полезно.
2. Развивайте нейропластичность. Согните правую руку в локте, кулак сожмите. Ладонь левой поставьте перпендикулярно. Затем поменяйте положение рук: левую согните и сожмите в кулак, а ладонь правой поставьте перпендикулярно. Повторите смену рук не менее 10 раз, с каждым разом увеличивая скорость.

Не получилось сделать сходу? Значит, есть проблемы с нейропластичностью. Это поправимо.  

Раньше было выражение «нервные клетки не восстанавливаются». Но в 90-х годах прошлого века был открыт нейрогенез (образование нервных клеток из стволовых). Оказалось, что, когда человек сталкивается с задачей, которую ранее ему не приходилось решать — мозг активирует скрытые ресурсы.  

3. Формируйте новые нейронные связи. Упражнение «коза — корова». Одной рукой показываем козу – выпрямляем указательный палец и средний. Другой рукой показываем корову – указательный и мизинец. Меняем положение пальцев с «козы» на «корову», постепенно, увеличивая скорость.
4. Разгадывайте кроссворды, ребусы, судоку.
5. Учитесь новым движениям руками – вышивайте, рисуйте, складывайте мозаики – это отлично помогает при нейропатии. 
6. Отдыхайте качественно. Отдых – это тоже часть борьбы. Усталость ухудшает память любого человека. Поэтому высыпайтесь и делайте перерывы в течение дня, чтобы расслабиться. 
7. Соблюдайте сбалансированную диету. Ведите «Дневник питания», чтобы отслеживать свой рацион. Врач рекомендовала мне придерживаться средиземноморской диеты во время лечения. Это во многом соответствовало моим принципам питания и помогло не поправиться во время химиотерапии. 

Думаю, в моем случае все эти советы и упражнения оказали свой эффект – в совокупности с тем, что я вела блог и продолжала работать, каждый день обрабатывая новую информацию и держа свой организм в тонусе.  

Это помогло мне не только сохранить когнитивные функции настолько, насколько я смогла, но еще и развить высокие навыки тайм-менеджмента и продвинуться в карьерном плане.  

Правда, ни одной буквы на хинди я не помню. Но зато могу сказать, как меня зовут.  

11607081/onco/web/03.26/0

Мои лайфхаки от побочек

Химиотерапия – это целительный коктейль!  

Я дам вам лайфхак, который поможет полюбить химиотерапию. Итак, какой ваш любимый напиток? (Безалкогольный, ибо безопасных доз алкоголя не бывает ни для кого – ни для онкопациентов, ни для обычных людей). 

Морс? Клюквенный? Брусничный? Компот малиновый? Клубничный, как у бабушки на даче?   

Химиотерапия – это целительный коктейль!  

Именно так я себе представляла процесс моего лечения, глядя, как по трубочке в мои вены втекала ягодного цвета жидкость.  

Это был мой клубничный коктейль, изгоняющий Зину. Зиной я называла свою опухоль, вкусы, с которой у нас, к счастью, не сошлись, и она спешно ретировалась под воздействием клубничного компота.  

Ощущения после компота были не как после компота. Что поделаешь – Зинка бесилась. Но я припасла маленькие хитрости, которые день за днем помогали мне переносить борьбу компота с Зинкой внутри меня.  

От тошноты – лимон и мята 

Тошнота. Вообще химиотерапия – это all inclusive – то есть капают не чисто лекарство от злокачественной опухоли, но и прибамбасы, чтобы не было аллергии и не тошнило.  

Это называется премедикация. Но она не гарантирует полного отсутствия тошноты. Все очень индивидуально, поэтому подключаем проверенные бывалыми советы.  

Например, лимон. Всегда держите его дома. Прям как книжку у прикроватной тумбочки. Проснулись, если стало нехорошо, потянулись, дольку взяли и немного посмаковали. На какое-то время она избавляет от тошноты.  

Еще классно класть мяту и нарезанный лимон в бутылку минералки, оставлять на ночь в холодильнике и пить в течение дня. Мой личный вариант мохито, который освежал и придавал бодрости химическому мозгу.  

Когда есть не хочется – белковые коктейли 

Вообще, честно признаюсь, бывали дни, когда побочки в виде усталости и чувства изнеможения, брали верх. В это время не хотелось ни есть, ни пить, ни гулять. Я запаслась детскими мясными пюрешками и белковыми коктейлями. Плюс просила мужа отварить пару картофелин и размять с подсолнечным маслом. В некоторые дни тарелка пюре и пара литров воды были всей моей едой. Я не нагружала свой организм, который с трудом привыкал с новому, пусть и временному образу жизни.  

Запоры  

Не только поесть, но и освободиться от съеденного для многих онкопацентов становится проблемой, поскольку страдают слизистые. Тут из лайфхаков арсенал невелик – питаться нужно едой, богатой клетчаткой, употреблять масло и пить достаточно воды. Обязательно сообщить лечащему врачу о проблеме, чтобы он не только помог с диетой, но назначил вам свечи.  

Сухость слизистых 

Однажды мой лечебный клубничный коктейль сменился березовым соком – белой химией – такой у меня был протокол. От него у меня открылся кран в носу. Постоянно подкапывала водичка и сохли слизистые. Тут на помощь пришло облепиховое масло.  

Сухость кожи лица и тела. Тут помогали детская пенка для умывания, увлажняющий крем и термальная вода. Это три кита, на которых держался мой уход за истонченной во время химии кожей.  

Уход за венами – прохладные аппликации 

Лайфхак от истончения вен – поставить порт. Я им не воспользовалась. Врач не рекомендовала, и мои вены, действительно, выдержали. Кроме того, за портом нужен определенный уход, а у меня была постоянная усталость во время химиотерапии, мне казалось, что порту уделить должное внимание я бы не смогла. Ухаживать за венами можно с помощью мазей (вы можете узнать, какие именно подойдут вам у своего врача), а еще полезно делать прохладные аппликации – прикладывать что-то холодное из холодильника, я использовала холодный творог.  

Лейкоциты 

Лейкоциты едой я поднимать не пыталась. Для этого у меня были специальные уколы. Но кунжут, который рекомендовал онколог в одном из районных диспансеров для ликвидации лейкопении, ела много и с удовольствием. Есть мнение, что он еще и прекрасный источник кальция, я всегда обожала добавлять его в салаты.  

Гемоглобин 

Уровень гемоглобина во время лечения надо поддерживать на отметке не ниже ста. Примерно на средине курсов у меня этот показатель пополз вниз. Врач выписала препарат для улучшения уровня гемоглобина, который отлично с этим справился, но и я помогала диетой на протяжении всей химиотерапии. Делюсь лайфхаком, как добыть из гречки больше железа – ешьте ее в компании содержащих витамин С продуктов. Например, с апельсином или киви. Кофе пейте через полчаса, иначе он снизит биодоступность.  

Приливы 

В какой-то момент в жизнь мою пришли приливы. Тут лайфхак один – отказ от синтетической одежды и веер с собой даже в мороз. Удивительное, конечно, ощущение, когда за на улице минус 15, а ты идешь с веером и как героиня рассказов Куприна им обмахиваешься.  

Физическая активность  

Кстати, насчет ходьбы. Это лайфхак от всего. Грустно, больно, тошно – ходите. Я живу рядом с парком и мой путь в поликлинику на еженедельную сдачу крови и тест на коронавирус лежал через аллеи с вековыми липами. Иногда я шла как во сне, не чувствуя ног, сквозь силу, мне очень помогали не только окружающие пейзажи, но в первую очередь слова химиотерапевта о том, что надо разгонять пульс до 120 на химии.  

Физическая активность защищает нас от рака – факт. Доказано учеными. Я понимаю, что сейчас может возникнуть вопрос – ты занималась спортом, но заболела, это как? Спокойно, у меня мутация BRCA. Она выстреливает даже там, где не соломка, а стог сена подложен. Зато мое тело было круто подготовлено к тяжелому химиомарафону. Поскольку заниматься спортом в прежнем объеме не было достаточно сил, я компенсировала это прогулками и легкой йогой.  

Как известно, после физической нагрузки происходит выброс так называемых гормонов радости. Если сочетать прогулку с приятными аудиокнигами, то даже самый тошнотный день может показаться весьма радостным! 

Физическая активность – помощник в снижении проявлений полинейропатии. От онемения, покалывания, боли в ногах мне помогал и продолжает помогать коврик с колючками и мячик-ежик. Вы можете носить мячик в сумочке, брать с собой на химиотерапию и массировать руки, ноги.  

Подолог – обязательно, а про гель-лак забудьте  

И в заключение хочу дать совет, который многим вряд ли понравится, но простите. Я оставила его на закуску, чтобы вы меня дослушали. Моя экспертиза позволяет сделать это заявление – перед химиотерапией снимите гель-лак и забудьте о нем навсегда. Я видела, как в чатах сестры по диагнозу советуют запечатать ногти и ходить с ним полгода, мол, тогда не отвалятся. Не делайте так, если не хотите потом обнаружить под когда-то красивым покрытием грибок, пустоты, инфекции и закрученный коготь вместо нормального. Лучше запишитесь к подологу, который поможет подобрать грамотную обувь для прогулок во время химиотерапии, обеспечит медицинский педикюр и подскажет, как ухаживать за ногтями в домашних условиях. Вместо бутылочек с лаком для ногтей обзаведитесь маслом монарды. Оно укрепит ногти и поддержит их ухоженный вид. В отличие от гель-лака, который, кстати, не вписывается в современный этикет и считается моветоном. Так что химиотерапия – это самое время выйти на новый уровень ухода за собой-королевой. Вы хоть одну королеву с гелевым покрытием видели? 

11607081/onco/web/03.26/0

Как я справлялась с побочками

Почему я не боялась онкозаболевания 

За десять лет до диагноза я работала волонтером в онкологическом детском отделении. Там были детишки с раком крови и другими гематологическими заболеваниями. Благодаря этому опыту я знала, что если рак лечить, он лечится. Еще десять лет назад были протоколы и схемы, с тех пор медицина ушла вперед, смертность все меньше. Поэтому у меня не было реакции типа «опустились руки» и «жизнь кончилась». Там же я узнала лайфхаки, которые потом применяла на себе.  

Например, при тошноте нужно лизнуть соли, или рассосать кусочек лимона (если нет стоматита), или выпить газированной минералки (потому что отрыжка помогает уменьшить тошноту). Вообще, перебирайте в голове любые продукты и те, от мысли о которых не тошнит, можно есть. Это самый главный лайфхак. При диарее – рис, сушки с крепким черным чаем.   

Всегда настаивайте на порте – рак пройдет, а вены нам еще пригодятся 

Мне не предложили поставить порт, а я не знала, что он нужен и не настаивала. Химию мне капали через вены и сожгли их.  

Теперь при любом походе в поликлинику или больницу я считаю своим долгом спросить у персонала, что можно сделать с моими венами. Как я понимаю, сделать уже ничего нельзя. Сожженные вены не восстанавливаются. Но их надо беречь. В моем случае – когда они уже повреждены – беречь то, что осталось. А вы, девочки, берегите их с самого начала химии – настаивайте на порте, подключичном или другом катетере. Мне кажется, врачи часто не обращают на вены внимание, их задача вылечить рак, а о том, как потом жить – думать нужно нам, заранее.  

Лимфостаз: как правильно использовать компрессионный рукав  

У меня удалены 18 лимфоузлов. После операции, как это у многих бывает, случился отек. Компрессионный рукав я купила заранее, применяла его два месяца, мне помогло. Очень важно, и об этом почему-то не все знают, что рукав нужно стирать ежедневно. Иначе он теряет свои свойства. Каждый вечер его нужно снимать, стирать и сушить в прохладном месте. Спать без него. А утром снова надевать. Это очень простой, но очень полезный лайфхак.  

Рак – это про время и деньги. Как и на чем можно экономить 

Рак – это когда тебе нужно научиться делать все быстро. И ты не знаешь, сколько денег тебе понадобится. Муж нашел для меня деньги, но я старалась экономить, находить более низкие цены, заказывать лекарства за границей, через группы в соцсетях, сейчас все это работает, все друг другу помогают. Еще важный лайфхак – медицинский туризм. Например, нужно сделать исследование. В Москве можно его сделать бесплатно, но нужно ждать. Значит, не подходит.Смотрю цену платно и сравниваю с ценами в Питере. Иду на вокзал и сажусь на «ласточку». Делаю исследование быстро и в два раза дешевле – я не преувеличиваю, цены между двумя столицами различаются в два раза, по крайней мере, тогда, когда я лечилась, они так различались. В тот же день возвращаюсь домой. На отель я не тратилась.   

Спорт мне запрещен, но я даже плаваю 

Спорт мне не рекомендован, потому что у меня удалена большая грудная мышца и развился анкилоз (неподвижность) плечевого сустава. По снимкам МРТ мне сказали, что в реабилитации нет смысла. Поэтому я тренирую ноги. Руку, понятно, не нагружаю: иначе плечо болит. Да, рука у меня почти и не работает.  

Еще из-за того, что не ношу протез, у меня произошли изменения в позвоночнике – искривление, потому что с одной стороны на позвоночник больше нагрузка, чем с другой. Из-за этого я несколько раз попадала в больницу. Происходило всегда по одной схеме: подняла руки – заклинило, госпитализация. Выписали, вернулась домой, подняла руки – заклинило, госпитализация.  

Поэтому руки теперь стараюсь не поднимать. Голову мне моет супруг. А но ноги тренирую. Лежу в постели, ногами махаю. Даже плаваю, на спине, при помощи ног.  

На самом деле, что мне можно, а что нельзя, я до конца не поняла. Врачи говорят: спорт нельзя. Но я решила, что врачей хотя и надо слушать, но не до фанатизма. Ведь спорт – это жизнь. Ну, пусть не спорт, но хоть физкультура. А я очень хочу жить. 

Собираем перекус в онкоцентр на химиотерапию. Полезные рецепты

Во время лечения вкусовые пристрастия у многих из нас меняются. Наш организм может начать негативно реагировать на прежде самые любимые продукты. Пока я была на этапе обследования, то в моем любимом буфете онкоцентра всегда брала блины со сметаной, они мне очень нравились. А когда начала курс химиотерапии, то спустилась в буфет, заказала любимые блины и поняла, что чувствую себя от них неважно. Пришлось думать, чем себя накормить, ведь в онкоцентре приходилось проводить практически рабочий день: подготовка к процедуре занимает 3-4 часа, после нее я уже была голодной, на капельнице тоже хотелось что-нибудь пожевать и кого-нибудь угостить. 

Я придумала три блюда, которые сопровождали меня весь период химиотерапии. Они простые, очень полезные и вкусные. 

Вафли из брокколи  

Почему именно брокколи? В этом овоще содержится сульфорафан – антиоксидант, который ученые называют «раковым убийцей» из-за его противораковых и антибактериальных свойств. 

Вам понадобятся: 

• Брокколи – 200 г 

• Яйцо — 2 шт. 

• Мука – 2 ст.л. 

• Твердый сыр – 40 г 

• Разрыхлитель – 1 ч.л. 

• Соль, молотый перец и специи по вкусу  

Приготовление:  

• Натираем брокколи на терке или мелко нарезаем. Я натираю сырую, но можно предварительно отварить или обдать кипятком, тогда процесс измельчения упростится: вареную брокколи не натираем, а просто превращаем в пюре.  

• Натираем сыр.  

• Разбиваем яйца. 

• Если брокколи дает мало сока, можно добавить немного теплой воды, молока или пару ложек йогурта. 

• Добавляем соль, перец и специи. 

• Добавляем немного оливкового масла. 

• Добавляем три ложки муки и разрыхлитель. 

• Выкладываем тесто в вафельницу. 

3 минуты и вафли готовы! (Первая порция может готовиться чуть дольше.) Пока вафли горячие, они имеют консистенцию омлета, когда остывают, то становятся более плотными. В онкоцентре у нас была микроволновка, я разогревала вафли, угощала ими соседок – это был для нас самый вкусный и полезный перекус.  

Смузи из банана, киви и шпината 

Почему именно шпинат? В нем содержатся флавоноиды – фитонутриенты с противораковыми свойствами. 

Вам понадобятся: 

• Банан 

• Шпинат 

• Киви 

Приготовление:  

Режем банан на кусочки, помещаем в блендер вместе со шпинатом, добавляем немного воды. 

Можно добавить немного меда, если вы сладкоежка. 

Если хотите получить смузи со льдом, то нарезанный банан предварительно заморозьте. 

Этот смузи я могу пить каждый день. У него очень приятный аромат, вкус и консистенция! 

Гречка с оливковым маслом, кедровыми орешками, семенами штирийской тыквы и медом  

Почему именно гречка? Она богата железом, а во время химиотерапии этот показатель крови часто снижается. 

Вам понадобятся: 

• Гречка 

• Кедровые орешки 

• Тыквенные семечки 

Приготовление:  

• Отварить гречку. (В процессе приготовления я не добавляю ни соль, ни сахар, ни даже масло.) 

• Приправить, добавить орехи и семечки. 

• Выкладываем на тарелку, поливаем оливковым маслом, добавляем мед, кедровые орешки и семена тыквы.  

Наслаждаемся фантастическим ароматом оливкового масла в сочетании с гречкой!  

Чтобы железо из гречки лучше усваивалось, необходим витамин С, поэтому рекомендую совмещать это блюдо со смузи, в который входит киви – чемпион по содержанию витамина С. 

Пусть еда станет вашим дополнительным лекарством на пути к выздоровлению! Готовьте, пробуйте и будьте здоровы! 

11607081/onco/web/03.26/0

Как подготовиться к химиотерапии и как пережить побочки

На лечение я, наивная, шла как на пляж. Онкосообществ в соцсетях тогда не было, меня никто не предупредил, что капельница – это серьезное мероприятие. Сейчас я всем говорю: к химии нужно готовиться морально и физически, ее исход зависит не только от врачей, но и от нас. 

Тошнота  

Уже на химии я узнала, что другие девочки заблаговременно начинают принимать противорвотное. Если по какой-то причине врач вам об этом не рассказал – обязательно спросите, что принять заранее от тошноты и что принимать во время химии от рвоты.  

Как вести себя на капельницах? 

Кто вяжет, кто общается, кто кино смотрит. Я спала. Из-за аллергии мне добавляли антигистаминные, они меня быстро вырубали. 

Однажды мне делали капельницу рядом с пациенткой, которая все время ругалась с мужем по телефону из-за пустяковых каких-то вещей. Думаю, ей было страшно, поэтому она так реагировала, сливала свой страх на мужа. Он, видимо, понимал и не отвечал агрессией. Но помню, я тогда подумала – если бывают такие абсурдные реакции, то лучше спать. 

Анализы 

Анализы нужно сдавать каждые три дня. У меня были проблемы с лейкоцитами, гемоглобином и тромбоцитами. Мне вводили препараты, которые стабилизировали эти параметры. То одно упадет – мы поднимаем, то другое. 

Плюс я народным методом «поднимала» показатели крови. Его мне посоветовала одна пожилая врач, этакая Доктор Хаус в юбке: каждый вечер нужно выпивать живое нефильтрованное темное пиво 0,5 л и съедать полкило креветок. Прием растянуть на 2 часа, с 18.00 до 20.00 вечера. Благодаря этой схеме мы обошлись без переливания крови. 

Водный режим 

Весь период химии нужно соблюдать водный режим. Не важно, какая химия – еженедельная или ежедневная. Нужно следить, сколько ты пьешь воды. Литр – хорошо, 1,5 – еще лучше. И обязательно следить, сколько выходит воды. Если задержка – срочно сообщить врачу, он назначит мочегонные.  

Если замечаете, что жидкость не выходит в должном объеме – бейте во все колокола, добивайтесь от врачей срочной помощи, эти ситуации нужно купировать в самом начале. 

Диета 

На этот счет у меня были четкие рекомендации. 

Частое и дробное питание не реже 1 раза в 2 часа. 

Продукты, которые должны быть в рационе: печень, сердце, язык телячьи (говяжьи), мясо кролика, телятина, индейка, белое куриное мясо в отварном, паровом, тушеном, запеченном виде, в виде паровых котлет, фрикаделек, паштетов; паровые белковые омлеты, вторые куриные и мясные бульоны, молочные и кисломолочные продукты, сыры. Каши, крупы, макаронные изделия: гречневые хлопья, овсянка, рисовые хлопья, мультизлаковые каши. Нежирные сорта рыбы, морепродукты, икра.  

Овощи и зелень: картофель отварной и запеченный, тыква, свекла, морковь, брокколи, цветная капуста, любые зеленые овощи, кресс-салат, шпинат, зелень петрушки, сельдерея.  

Сезонные фрукты, ягоды: сливы, печеные яблоки, цитрусовые, хурма, фруктово-ягодные пюре, клюква, смородина, сухофрукты (исключая инжир); грибы шампиньоны, вешенки, лисички.  

Сок гранатовый – разбавлять теплой кипяченой водой 1:1 и только после еды! Напитки: компоты из сухофруктов, морсы, отвар шиповника, отвар ромашки, брусничного листа, минеральная вода без газа, зеленый чай.  

Возможно употребление детского питания – овощные, фруктовые, мясные пюре, молочные продукты.  

Не рекомендуется употребление соков промышленного производства.  

Бобовые, белокочанную капусту, виноград, отруби – значительно ограничить или полностью исключить. 

Зрение 

Я не знала, что из-за химии может ухудшиться зрение. Наверное, можно было как-то подстраховаться. Чернику, например, принимать заранее. Я этого не делала. Результат: зрение упало и продолжает падать. Я это замечаю, когда меняю очки. Без очков я уже не вижу, что лежит в тарелке. А это всего 30-50 см. Это страшно. Если бы я сейчас должна была начинать путь химиотерапии, то сходила бы к офтальмологу заранее и выполняла бы все его рекомендации. 

Климакс 

У меня их было два. С точки зрения медицины так, конечно, нельзя говорить. Но я считаю, что пережила два климакса. Химического даже не заметила. Просто прекратились месячные. А хирургический длился года три. Заместительную гормональную терапию мне было нельзя, потому что у меня триппл (трижды негативный РМЖ) и полный запрет даже на растительные препараты. Поэтому лечиться было особо нечем. Только терпеть. Пришел прилив, потрепал и улетел. Если у тебя остались силы – идешь в душ, сидишь там, дышишь. 

Мои приливы были не столько «водные» (я особо не потела), сколько было ощущение, что сгорю. Мне казалось, что температура под 40 и давление такое, что вот-вот инсульт. 

Это было очень мучительно, но и это проходит. Даже воспоминания стираются. Приливы иногда прилетают и сейчас, но я даже не сразу их узнаю. Пугаюсь, а потом: «А, наверное это просто прилив!» Но первые три года было тяжело. 

ЖКТ 

Контролировать ЖКТ нужно до химии и весь период химии. На химии могут быть как и запоры, так и поносы. У меня были запоры. Магниевая вода и слабительные капли не помогали. Спасла, как всегда, мама. Свекольными соками. Еще она отпаивала меня бактериями. Покупала в аптеке и делала закваску. 

Уход за страдающим местом 

У кого поносы – то это душ после каждого туалета, потом аккуратно промокать кожу, не растирать. В моем случае – запоры – это борьба с геморроем. Мази наружные, ванночки из марганцовки. Разводишь марганцовку и садишься в нее. Никаких горячих душей, только прохладные и обязательно душ после каждого туалета. 

Стоматит 

Химия – это почти гарантированный стоматит. При первых признаках дискомфорта во рту, при первой же язвочке – обязательно сообщаем химиотерапевту или онкологу. Любая ранка может вызвать воспаление. 

Я пропустила тот момент, когда у меня начался стоматит, потому что не знала, что это и подумала «ну болит и болит». 

И только когда мне стало больно пить (я не говорю про есть), позвала врача: 

«Загляните, чего у меня во рту». Она заглянула и начала ругаться: «Почему раньше не сказала!» Из-за запущенного стоматита пришлось делать капельницы с антибиотиками. Потом мама заваривала мне кору дуба (продается в аптеке) – она помогает, нужно просто заваривать по инструкции и делать постоянные полоскания.  

Когда я узнала, что то, что в моем рту – это стоматит, то вспомнила, как своим детям, когда у них был стоматит, я рты по старому бабушкиному методу мазала зеленкой. Теперь представляю, как им очень больно. Вот мне ответочка прилетела. Сейчас понимаю, что никаких зеленок. Когда болит – нужно мазать детскими гелями для прорезывания зубок, потому что они с эффектом обезболивания. 

Щетки для чистки зубов – самые мягкие. Хрустящую пищу нельзя, она может поранить. Вообще, во рту должно быть только комфортно. Если не комфортно – срочно открыть рот и показать его врачу. 

От стоматита я лечилась долго, но из-за того, что сначала запустила, он у меня теперь рецидивирующий и если иммунка проседает, то стоматит сразу: «Здравствуйте!» 

Молочница 

Молочница тоже начинается исподтишка и ей тоже надо сразу дать отпор. Иначе потом будет все время возвращаться, как стоматит. 

Ногти 

Желательно заранее съездить к подологу. Чтобы все проверили, заранее пролечили и научили следить за проявлениями. Потому что на химии может напасть гиена огненная и будут еще большие проблемы. 

На химии нужно очень внимательно к себе относиться. Заболелось, зачесалось – дергаем врачей за халаты и требуем, чтобы посмотрели. Про лимфостаз (с ним мне удалось справиться без проблем), я рассказала в видео «Как я справлялась с побочками» – обязательно посмотрите его, чтобы быть как я. Там же и про уход за венами – посмотрите, чтобы не совершать моих ошибок. 

Если вы только готовитесь к лечению, соблюдайте все по максимуму и в добрый путь. И помните – даже очень тяжелые побочки проходят. 

Социальное общение: скрывать или поделиться

…Говорить ли друзьям и коллегам о болезни, как говорить, как рассказать детям, к каким реакциям близких быть готовыми. Социальное общение во время лечения. 

Я обожаю слово «Держись!» 

Многие скрывают от друзей и коллег факт болезни. Говорят, что чувствуют себя сильнее, если не пережевывают травмирующую тему, не распыляются на сочувствующие разговоры.  

Выпали волосы – никто не заметил, потому что они заранее купили парик, идентичный прическе. Возникли побочки от химиотерапии – отпуск за свой счет. В крайних случаях сообщают начальству под строжайшим секретом, но большинство коллег ни сном ни духом. Эту стратегию нужно продумывать наперед, соломки подстелить на каждый вариант чих, и, главное, нужно быть уверенной, что со всеми проблемами ты хочешь справляться самостоятельно. 

Я бы так не смогла. У меня что в голове, то и на языке. Это моя форма психотерапии. Мне важно сразу поделиться переживаниями, как бы переложить часть моего горя. Возможно, это не очень хорошо для окружающих, для тех, на кого я сваливаю груз своих бед, но мне так проще. Наверное, из-за этого я обожаю слово «держись». То самое, на которые многие жалуются, считая его пустым, мол, люди так говорят, когда им нечего сказать. Я это слово по-другому ощущаю. Для меня оно означает «За меня держись. Не просто хватайся за воздух, а держись за меня!» Когда мне говорят: «Держись!», я чувствую, что человек меня морально обнимает. 

Как сказать детям 

Детям нельзя врать. Они чувствуют фальшь и недомолвки. Когда ребенку что-то не досказывают, он начинает додумывать, а еще хуже – гуглить. Я старалась следовать этому постулату, но все равно накосячила. О своем проколе я рассказала в другом видео (ссылка на видео «Болезнь и работа на радио») – как моя дочь узнала о моем диагнозе из семейного чатика, а не от меня лично, за что мне до сих пор стыдно. С того момента я старалась подробно объяснять детям абсолютно все, чтобы закрыть вопросы, которые у них, возможно, могут возникнуть. 

Дети знали, что могут рассказывать про мой рак друзьям-подружкам, что мы ничего не скрываем. Если в школе спрашивают: «Почему мама лысая?» – нужно говорить, что мама заболела, мама лечится, все будет нормально.  

Когда у меня началась химия, я поехала в школу, встретилась с учителями и директором, оповестила окружение моих детей и родительские группы. Мне было важно, чтобы вокруг моих детей не было вопросов: «Почему ваша мама не приехала на родительское собрание», чтобы не было наездов. Можно сказать, я пошла на опережение. Попросила учителей быть с моими детьми поаккуратней. Учителя мне очень помогли. Дети чувствовали себя в школе защищенно. Мне это давало силы, хотя бы за детей я была спокойна.  

Сложности, все равно были, например, мой средний сын (ему тогда было 9 лет), узнав о моем диагнозе, так испугался, что начал заикаться. Мы лечили его полгода. А самому маленькому, трехлетке, я сказала: «Мамочка болеет и лечится, ты пока поживи у бабушки с дедушкой. Мама вылечится и тебя заберет. Ты не переживай». Он на своем уровне все понял и жил спокойно. 

В бытовом плане я распределила детей по родителям моих мужей. Младший был у своих бабушки с дедушкой, а старшие у своих. 

…Так что родным и друзьям я рассказала сразу. В соцсетях написала позднее, потому что мне было не до соцсетей – сначала поиск врача, потом долго отходила от операции. Только когда у нас закончились деньги и мне просто не на что было делать химиотерапию, пришлось выйти в соцсети. Зря я не сделала это сразу. Я получила от виртуальных друзей – друзей соцсетей, которых я ни разу в жизни не видела – колоссальную моральную поддержку. Как будто меня укутали теплым одеялом. 

Страх оказаться на обочине 

Помню, в самом начале болезни я боялась реакции подружек. Боялась оказаться «на обочине», выпасть из нашего общего мира, в котором мне всегда было очень интересно и комфортно. Когда ты ныряешь в болезнь, твои интересы сужаются до снимков и анализов. Жизнь и интересы подружек, которые раньше были и твоими тоже, начинают казаться поверхностными и банальными, ты просто от них отключаешься. Это нормальная и частая психическая реакция. Я боялась, что и со мной так может произойти. К счастью, все пошло иначе. Девчонки навещали меня в больнице с цветами, бульонами, с отварной говядиной и фруктами. Мы хихикали до посинения и перемывали парням косточки. Постоянно созванивались. Знаю, что многих во время лечения раздражают вопросы «Как ты? Была рвота или нет?» Мне эти вопросы не казались любопытством для галочки. В 40 лет я была способна отличать фальшь от искренних переживаний и никогда не сомневалась в искренности подруг. 

Так что я разделяла все этапы болезни с родными и близкими. Мне это давало силы. 

У мамы чувство вины за мою болезнь 

Реакция мамы на мою болезнь была парадоксальной. У нее, образованного врача, развилась защитная реакция отрицания: «Этого не может быть. Это не рак, коллеги ошибаются». Она прикрывалась этим щитом от моей болезни два года. Потом заболела раком моя сестра, она быстро умерла. По поводу ее диагноза мама меньше сомневалась. А про меня и сейчас иногда говорит: «Натулька, я не верю». Хотя по прошествии лет понимает, что что-то было, от чего-то меня лечили. 

У мамы огромное чувство вины, что она родила нас будучи облученной (мама работала врачом в институте медицинской радиологии при Обнинской Атомной станции). И мама сама отвезла нас с сестрой в Чернобыль в то лето, когда случилась авария. Мы гостили там у бабушки. Эта тема для мамы до сих пор очень болезненна. Она пытается свою вину искупить, даже сейчас, когда я уже в ремиссии, все самое вкусное и полезное несет мне. Соберет на участке малину: «Натулька, съешь витаминчики». А у нас же дети, им непонятно, почему бабушка их обделяет, поэтому я мамиными подношениями первым делом с детьми делюсь. 

Общение с психологами и психиатрами 

В платной клинике перед циклом химии ко мне пришла психолог. Поговорила часик и поставила диагноз: «У вас все замечательно. Вы можете дать фору любому психологу». На этом мой опыт с психологами закончился.  

Позднее я обращалась к психиатру. Привезла к нему мужа с острым психозом. Муж из-за моего рака страшно переживал. У него были суицидальные мысли. Конкретные планы. Он работал на высоком этаже и прокручивал в голове: «Открыть окно, шагнуть и разом все это закончить». Мне ни о чем не рассказывал. Однажды сквозь туман моей химии я вдруг поняла, что он как бы совсем не энергичный, очень вялый. Спросила, как себя чувствует, и повезла к психиатру.  

Мужа посадили на серьезные антидепрессанты. С того случая прошло 8 лет, он по-прежнему испытывает тревогу. Если видит, что я проснулась в состоянии «один глаз на север, а другой на восток», к нему возвращается животный страх меня потерять. 

Поэтому он до сих пор принимает антидепрессанты, я тоже их принимаю, это обязательный компонент моей обезболивающей терапией. 

Помогайте близким понимать вас. Когда вы делитесь с близкими тем, что у вас на душе, то получаете от них помощь. Им легче вам помогать. Им не приходится угадывать и додумывать. Поэтому не держите в себе – разговаривайте. Так всем будет легче. 

Второе мнение, интуиция и настойчивость

Ираида Котова, равный консультант, руководитель проекта АНО клуб «Живи в моменте» 

У меня РМЖ третьей степени. В диагнозе уже четвертый год, постоянно лечусь, одна терапия сменяет другую, меняются препараты, врачи, клиники и диагностические центры. На каждом этапе я стараюсь взять несколько мнений в выборе стратегии.  

Интуиция 

Во время лечения я начала читать книги людей, прошедших через диагноз, общалась с онкопациентами, мы обменивались опытом. Постепенно пазлы начали складываться в общую картину. Я начала понимать, о чем говорит доктор на очередном приеме, а не просто кивала с умным видом. Я начала чувствовать, когда запросить второе мнение жизненно необходимо, потому что оно будет отличаться от того, которое мне только что озвучили.  

Прислушивайтесь к своей интуиции, доверяйте ей и всегда обращайтесь за вторым мнением, если что-то подсказывает вам, что врач, возможно, не полностью разобрался в вашей ситуации. 

Чтобы интуиция реагировала на обстоятельства как надежный компас, самостоятельно ищите материалы о своей болезни. Это не так сложно, как кажется. Не обязательно жить в столице или читать научные статьи на английском. Можно подписаться на врачей в социальных сетях и смотреть прямые эфиры на нужные вам темы. Можно стать участником благотворительного фонда и слушать бесплатные лекции по нашему заболеванию.  

Чем больше вы будете знать, тем лучше у вас будет срабатывать интуиция, вы будете чувствовать, когда экстренно необходимо запросить второе мнение. 

Зачем обращаться за вторым мнением, если доверяешь своему врачу? 

Если вы доверяете врачу, а он большой профессионал и суперспециалист с огромным опытом работы, то зачем лезть на его территорию? Вы же не изучаете досконально вопрос парикмахерского искусства перед походом к стилисту, а перед тем, как идти в пиццерию, не читаете поварские книги и не запрашиваете рецепты у разных поваров. Да, когда дело касается стрижки и пиццы, скорее всего, вы просто доверитесь профессионалу. Что произойдет, если вам сделают неудачную стрижку или приготовят невкусную пиццу? Максимум, у вас испортится настроение и некоторое время вы будете сожалеть о потраченных средствах. А что случится, если вам назначат неверное лечение? Ведь врачи тоже люди, они тоже могут ошибаться и человеческий фактор никто не отменял. Поэтому лучше подстраховаться и взять второе мнение, если вы сомневаетесь в назначениях. И если не сомневаетесь, это тоже может оказаться нелишним. 

Почему врачи ошибаются 

Как рак лечат в кино? В современной светлой клинике, в удобном кабинете солидный профессор показывает пациенту его снимки на мониторе, объясняет, что обнаружена опухоль и подробно рассказывает о методах лечения, предлагая несколько вариантов. Они вместе принимают решение о тактике лечения. На протяжении всех этапов пациента ведет тот же самый профессор. Через год, пять, десять лет пациент снова приходит в ту же клинику, где ему делают обследования, и все тот же немного постаревший доктор сообщает ему результаты. Все очень комфортно и экологично. В кино. 

А что бывает в реальности? Человек приходит на обследование в один центр, его посылают на дообследование в другой, диагноз ставят в третьем, операцию он проходит в четвертой клинике или онкодиспансере, на химиотерапию его отправляют в пятую клинику по месту жительства, радиотерапию или облучение он проходит в федеральном институте. И все это время пациент вынужден общаться с разными врачами, рассказывать свою историю болезни десять раз.  

Я четыре года нахожусь на онкоучете в поликлинике по месту жительства. Я в активном лечении, даже если прохожу курс терапии в другой клинике, мой лечащий онколог должен отслеживать мои анализы, вызывать меня на прием, оценивать мое физическое и психическое состояние. Но реальность такова, что если я сама его не беспокою, то никто обо мне не вспоминает. А когда беспокою, то в очередной раз обнаруживаю, что у меня опять поменялся доктор. Врачи меняются так часто, что тебе приходится снова и снова рассказывать свою историю, хотя и заходишь ты все время в один и тот же кабинет.  

Поэтому я не надеюсь, что доктора хорошо изучили и досконально помнят мою историю. Я знаю, что должна их подстраховать.  

Настойчивость 

К сожалению, у медперсонала нередко бывает какое-то особое снисходительное отношение к человеку с диагнозом рак. Ты озвучиваешь конкретные жалобы, а в ответ: «Печень? А что вы хотите? У вас же химия была!», «У вас же рак, радуйтесь, что нет очередного рецидива!», «Зачем вам суставы лечить? Можете еще ходить – ну и ходите, пока ходится!» 

Я давно не обращаю внимание на подобные умозаключения, но настойчиво добиваюсь нужного мне направления или лечения, чтобы и печень поддержать, и суставы. Все это мне еще пригодится. 

Чтобы быть настойчивой и убедительной, нужно самой разбираться в методах лечения, диагностики и назначениях. Да, вы будете раздражать врачей своей осведомленностью, но это не ваши проблемы. Бывало, после очередного обследования я приходила к врачу и говорила, что теперь нужно сделать еще дополнительные анализы, и врачи соглашались. Иногда я проходила обследования без направления врачей, а потом приносила им результаты, ссылаясь на то, что это было необходимо в моем случае. 

Например, так было с исследованиями на генетические мутации BRCA1/2. На определенном этапе лечения необходимо сделать такой анализ. Но мне его не назначали. Если бы я обнаружила мутацию перед операцией, то настояла бы на удалении сразу обеих грудей и яичников за одну операцию. Но мне сначала сделали радикальную мастэктомию с удалением подмышечных лимфоузлов, потом начали отключать яичники с помощью уколов. В это время я узнала, что есть анализ на мутации BRCA1/2 и сдала его. Пришел положительный результат, я отнесла его химиотерапевту и спросила, правильно ли меня лечат. Он удивился и посоветовал в срочном порядке провести овариотомию, то есть удаление обоих яичников. Неизвестно, чем бы закончилось отключение яичников с помощью уколов, которое мне проводили до того момента, если бы я сама не вмешалась в процесс, не начала им руководить и не избавилась от яичников, которые в моем случае были миной замедленного действия. И это при том, что в моем семейном анамнезе было два случая рака яичников (от этого заболевания умерли моя сестра и мать), то есть у врачей должна была быть онкологическая настороженность в отношении моих яичников. Но почему-то, ее не было. А у меня она хотя и была, но, чтобы проявить настойчивость, мне пришлось сначала прочитать материалы о моем заболевании.  

Второй раз я вмешалась в процесс лечения на этапе, когда у меня обнаружили очаги в легких и назначили препарат, который почему-то не работал. Он должен был стабилизировать рост очагов, но на каждом контрольном исследовании появлялись новые. Я начала обращаться за вторым мнением, за третьим и за четвертым. Только один специалист посоветовал сделать анализ на мутацию ген PIK3CA. Сказал, что при обнаружении метастаз сначала сдается этот анализ, а потом назначается противоопухолевая терапия. Почему другие врачи мне этого не говорили? Я больше года принимала препарат, который мне не помогал. Сделала анализ, принесла своему онкологу, он удивился и после небольшой дискуссии запросил внеочередной консилиум и поменял терапию.  

На момент, когда у меня обнаружили метастазы в костях, я уже точно знала, что мне нужно назначить и пришла к врачу со списком препаратов и распечаткой статьи, где я все это прочитала. Конечно, предварительно я взяла второе мнение онлайн у опытного врача, который подтвердил, что мои представления о нужном мне лечении верные. Мой лечащий онколог никогда не применяла препарат, который я требовала, она даже пыталась меня отговорить, уверяя, что препарат очень дорогой и мне никто его не выдаст. Каково же было ее удивление, когда на консилиуме мне одобрили этот препарат, а Минздрав разрешил его к выдаче. Также я добилась, чтобы мне выписали препараты для поддержания костей.  

Сейчас я прохожу лечение по поводу очередного рецидива, у меня метастазы в печени. Перед тем, как начать курс химиотерапии, я получила три вторых мнения. В плане схемы терапии все они сошлись. Но не было однозначного мнения на счет постановки порта. Один специалист говорил: «Всего три цикла химии, зачем порт?» Другой был категоричен: «Препарат, который вам начнут капать завтра, может вызывать кровотечения. Никакие операции на фоне его приема делать будет нельзя. Установка порта – это операция, ни один хирург не возьмется за установку после того, как вы начнете химию. А проблема в том, что это не просто три цикла химии, с огромной долей вероятности вам потом назначат поддерживающую химиотерапию раз в полгода или даже раз в неделю. Поэтому порт необходимо установить срочно, сегодня». 

Я поставила себе порт в тот же день. Через него можно получать не только лечение, но и питание, и радиофармпрепараты для ПЭТ КТ, и даже брать анализы. Даже если мне не понадобится поддерживающая химия, это было очень правильное решение в моем случае, в том числе, потому что одна рука у меня уже с лимфедемой. Если бы я не брала второе мнение – сейчас мучилась бы даже, чтобы взять анализы. 

Как получить второе мнение 

Во-первых, записаться на прием очно, если в вашем городе или поблизости есть Федеральный центр. Во-вторых, заказать телемедицину через вашего лечащего врача. В-третьих, найти специалиста в социальных сетях, сейчас многие врачи отвечают на вопросы онлайн и проводят прямые эфиры, где можно задавать вопросы. Можно также обратиться в благотворительный фонд для онкобольных. Многие врачи сотрудничают с фондами и даже ведут бесплатные консультации очно. Выбирайте приемлемый для вас вариант или несколько вариантов.  

Чего я точно не советую делать, так это сравнивать свое назначение с назначением вашей соседки по палате или подруги и требовать, чтобы вам выписали то же самое. Лечение всегда подбирается строго индивидуально, так как зависит от многих факторов. Даже если ваш диагноз прописан одинаковыми буквами и цифрами, если стадия, возраст и пол у вас одинаковые, лечение и назначения могут быть разными. 

Золотая середина вторых мнений 

Плюсы получения второго мнения очевидны. А есть ли минусы? Да, представьте: вы полностью доверяете своему врачу и уверены в правильности его решения, но ваше окружение настаивают на запросе второго мнения. Вы идете на еще одну консультацию и мнения врачей расходятся. Начинаете сомневаться в компетенции первого врача, ставите под сомнение все его назначения. Берете третье мнение, а оно отличается от первых двух. Вы попали в ловушку.  

У меня так было на этапе первой операции. Сначала меня осмотрел заведующий отделением и рассказал о ходе операции. Мне он показался убедительным, я с ним согласилась и спокойно ждала оформления документов на квоту. Пока длилось ожидание, я обратилась за вторым мнением, а потом и за третьим. Все они оказались разными (например, отличались в плане возможности и целесообразности удаления груди с одномоментной реконструкцией и установкой импланта). У меня началась паника. Хотела даже вовсе отказаться от операции. Когда же я снова встретилась со своим хирургом, он меня успокоил и смог убедить что правильный был самый первый вариант (так оно впоследствии и оказалось). Этот случай меня научил, что важно не перестараться с запросами новых и новых мнений, а попытаться найти золотую середину.  

Поэтому взвешивайте с холодным рассудком каждое мнение. Врачи тоже люди, они могут уставать, ошибаться, болеть, у них может быть плохое настроение. Желаю вам найти своего врача и выстроить с ним доверительные отношения. Но никогда не забывайте, что у вас есть право на второе мнение. При любом сомнении и «звоночке» интуиции – перепроверяйте назначения. Удачи вам! 

11607081/onco/web/03.26/0

Я умру?

Ольга Шалагинова, онкопациент, равный консультант в онкологии, создатель и руководитель социально значимых благотворительных проектов для онкопациентов и их близких 

Первый вопрос, который я задала онкологу, когда он сказал, что я все же их клиент: «Искать нотариуса и писать завещание?» Врач рассмеялся: «Не спеши, у тебя вся жизнь впереди!» 

Как себе не навредить: не доверять чужим историям 

Страх перед смертью – естественная реакция на онкологический диагноз. Вопрос: «Я умру?» в считанные секунды превращается в нашей голове в утверждение «Я умру!», а затем в навязчивую мысль: «Умру-умру-умру». Больше всего пугает неизвестность будущего, потеря контроля над своей жизнью, физические страдания и социальная изоляция. Мы рискуем погрузиться в депрессию или апатию. 

Удивительно, но окружающие зачастую подогревают этот страх. Они с энтузиазмом начинают рассказывать, как их близкие, знакомые или малознакомые тоже болели раком, тяжело переносили лечение, а потом все равно умерли, потому что лечение не помогло. 

Доброжелателей, жаждущих поделиться чужими трагедиями, очень много. Какие бы смертельные истории вам ни рассказывали, не принимайте их за чистую монету. Ни вы, ни ваши друзья не располагаете достаточной информацией об умершем, кроме того факта, что у героя истории был онкологический диагноз. Современные методы диагностики, операций и лекарственной терапии гораздо более эффективны, чем 5, 10 и 20 лет назад. Регулярное посещение врача, соблюдение рекомендаций и следование лечебному плану – залог хорошего прогноза, все это на самом деле помогает выздороветь. Онкологический диагноз давно перестал быть смертельным приговором. И я тому доказательство.  

Мне многократно приходилось выслушивать истории про незнакомых людей с плохим концом, но я спокойно к ним относилась, не перекладывала на себя, потому что у меня была личная, семейная история. Моему самому близкому человеку, папе, в 2005 году сказали, что у него небольшое образование в почке и необходима пункция. Он струсил, отказался от обследования и вообще перестал ходить к врачам. Мы, родственники, не догадывались, что это мог быть рак. До 2008 года папу ничего не беспокоило, а потом появилась шишечка на шее, которая быстро росла. Только тогда мы настояли на обследовании. Оказалось, что метастазы захватили уже весь организм. Однажды утром папа шел на кухню и по дороге у него сломалась тазобедренная кость (там тоже были метастазы). Я каждый день говорила ему, что он обязательно поправится, но смерть была уже рядом. В 2009 году папы не стало. Сказать, что мне было больно – ничего не сказать. Ведь все могло сложиться по-другому. 

Если до этого момента я, как и многие, верила в миф, что «рак = смерть», то папин пример этот миф развеял. Папа умер потому, что мы не разобрались в его диагнозе и не послушали врача в 2005 году. Вероятно, если кто-то перескажет папину историю, она будет про то, как мужчина болел раком и все закончилось плохо, но ведь правда в том, что он умер, потому что даже не пробовал лечиться. Поэтому не доверяйте чужим историям, создавайте свою – с хорошим концом. 

Как реагировать, когда доброжелатели начинают выливать на вас ненужную информацию? Я их просвещаю. Однажды после химии я гуляла в сквере и присела на лавочку. Ко мне подсели две женщины бальзаковского возраста. Мимо проходила девушка с короткой стрижкой. «Что за мода, не поймешь то ли мальчик, то ли девочка», – сказала одна. Вторая поддержала, что короткая стрижка не красит женщин. Я сняла капюшон и демонстративно блеснула лысиной. Сказала, что у меня рак. И началось… «У моего знакомого, который уже умер…», «Одна женщина в подъезде лечилась, потом умерла…» Пришлось сообщить дамам, что истории у всех пациентов разные, стадии при обнаружении разные, да и время сейчас другое, медицина шагает вперед, тактики лечения новые, поэтому все истории с плохим концом – из прошлого, сейчас больше хороших историй. 

Как с собой договориться: не подавлять эмоции 

Итак, страх смерти – это нормально. Я не встречала ни одного человека, кто не испытывал бы этот страх, даже если он абсолютно здоров, а когда ты сталкиваешься с онкологическим диагнозом, то мысль «Я умру?» тебя посещает одной из первых. Как реагировать? Осознай и прими свои эмоции. Не подавляй их и не игнорируй. Скажи себе: «Я волнуюсь, что могу умереть, потому что мне не хочется умирать». Разреши себе подумать о смерти, обсуди эту тему с близкими или специалистами. Это поможет прояснить мысли и чувства, а также получить психологическую поддержку. 

Первые недели мысль «Я умру!» звучала в моей голове постоянно. Потом начали появляться мысли обо всем том, что я могу не успеть сделать, если умру. Я доставала из «чулана» памяти свои забытые мечты и думала: «Я это хочу, и это хочу, и это»… Страх смерти переродился в страх не успеть увидеть, как исполнятся мои мечты. И я стала их исполнять: сначала маленькие хотелки, потом все более весомые и серьезные, включая переезд на постоянное место жительства в Москву, хотя когда-то это казалось невозможным. Именно благодаря страху «не успеть» все невозможное вдруг стало возможным! Это приносит огромное удовлетворение, появляются новые мечты. Я даже не помню, когда последний раз мусолила тему смерти в своей голове. Знаю, что когда-нибудь умру. Знаю, что думать об этом не имеет смысла. Пока живешь, думать нужно о жизни. 

Как себе помочь: 

1. Практиковать расслабления и медитации

Они помогают успокоить ум и найти внутренний покой. Иногда важно побыть самому с собой. Мне не удавалось войти в состояние медитации, сколько я ни старалась следовать рекомендациям. Вместо настоящей медитации я гуляла в парке в одиночестве, не замечая людей вокруг, или просто сидела на лавочке. По сути, это тоже медитация. Погружение в отрешенное состояние помогает видеть на мир более ярким. Трава и листья на деревьях становятся зеленее, пение птиц мелодичнее, все это дарит ощущение счастья. Мир красив, просто открой глаза. 

2. Заниматься физической активностью

Регулярные упражнения помогают снять напряжение и улучшить настроение. Это не просто слова. Уже на третий день после операции в онкодиспансере нас выгоняли в холл на гимнастику. Занятия проводил реабилитолог, с ним мы выполняли зарядку для восстановления подвижности, а еще он показывал упражнения, которые нужно делать перед сном. Понятно, что исполнение этих вечерних упражнений никто не проверял. У меня лично не хватило бы дисциплины их выполнять. Но с нами в палате лежала Галина, она очень ответственно относилась к рекомендациям реабилитолога. Я и остальные соседки по палате тоже начали подключаться к занятиям вместе с Галиной. Движения выходили корявенько, но приносили нам огромное удовольствие. Мы подсмеивались друг над другом и уж точно нам не приходили в голову мысли о смерти. После выписки заставлять себя делать физкультуру мне было сложно. Если у вас с силой воли тоже не все в порядке, ищите единомышленников, физическими активностями легче заниматься в компании.  

3. Общаться

Общение с близкими может быть источником поддержки и понимания. Старайтесь проводить время с любящими людьми, с кем вам комфортно и с кем чувствуете себя счастливой. 

Я испытала ощущение на грани эйфории, когда после операции, едва придя в себя после наркоза, увидела в дверях палаты свою любимую подругу с пакетами вкусняшек и миллионами вопросов о моем состоянии. Ее поддержка для меня на всем пути к выздоровлению была бесценна! Она просто не давала мне думать о том, что я могу умереть. Наоборот, настраивала меня на жизнь. 

4. Обратиться за профессиональной помощью

Если «Я умру!» – это уже не вопрос в твоей голове, а утверждение, которое не позволяет думать ни о чем другом – бегом к психологу или психиатру, они гарантированно улучшат психологическое состояние и научат эффективным стратегиям управления стрессом. Я обращалась за помощью к специалистам, мы разбирали мои переживания, это было очень эффективно.  

5. Искать поддержку в группах пациентов с онкологическими заболеваниями

В группах регулярно проходят встречи. На них ты можешь открыто говорить обо всех страхах, которые тебя беспокоят. Слушать тебя будут люди, которые проходят через похожие испытания – это очень важно, потому что они тебя понимают, как никто другой. Когда ты проговариваешь свои страхи, они становятся уже не такими и страшными, а еще ты обнаруживаешь, что твой страх возникает у всех, является нормальной реакцией и не означает конец всего. 

6. Заниматься тем, что приносит именно тебе удовольствие и радость

Когда ты занимаешься любимым делом, то настолько отключается от всех проблем, что плохие мысли просто улетучиваются. Поэтому уделяй как можно больше времени своим интересам и хобби, тогда думать «А умру ли я?» будет просто некогда.  

Однажды я прочитала, что смерть – это единственное, что нам гарантировано. Нам не гарантированы ни счастье, ни здоровье, ни стандартный набор человеческих атрибутов, вроде двух рук или ног. Даже само рождение нам не гарантировано. Но если родился, то смерть будет точно. Поэтому, когда мне задают вопрос «Я умру?», то отвечаю «Да, но дату знает только Всевышний». А пока живи здесь, сегодня! Выражай свои эмоции и не отказывайся от психологической поддержки. Не теряй надежды, следуй рекомендациям врачей и стремись к выздоровлению. Твое психологическое благополучие – это важная составляющая твоего пути к победе над этой болезнью и, вообще, это главное на жизненном пути. 

11607081/onco/web/03.26/0

Жизнь паллиативного пациента

Испытание диагнозом

Это сложное эмоциональное испытание – принять тот факт, что у тебя онкодиагноз. Еще тяжелее, когда врачи говорят, что у тебя метастатический рак, или когда присваивают тебе статус «неизлечимого» паллиативного пациента.

Слово «неизлечимый» моментально приводит к мыслям о скором конце, эмоционально угнетает и может даже подталкивать к отказу от дальнейшего лечения. В этом и заключается испытание. Оно в том, чтобы не капитулировать, не отступать даже перед очень тяжелой болезнью. Не только потому, что и «паллиативные» пациенты тоже выздоравливают, – у меня был статус «паллиативного пациента», это было 7 лет назад, сейчас я в стойкой ремиссии. Но прежде всего потому, что весь период этого испытания мы можем и должны жить.

Современное противоопухолевое лечение (вовремя и активно начатое) способно вернуть тебя в ремиссию даже из паллиативного статуса. Поэтому сегодня понятие «неизлечимый больной» перешло в справедливое и значительно ободряющее «больной с хроническим заболеванием». А значит, наша реакция на диагноз должна быть не «сдаюсь и опускаю руки», а «настраиваюсь на результат и лечусь». Это очень важно знать и в это очень важно верить, потому что позитивный эмоциональный настрой позволяет пациенту с метастатическим заболеванием получать больше возможностей для достижения более эффективного лечения и улучшения качества жизни на нем.

Почему «паллиативный» – это не конец

Очень часто мы принимаем паллиативность за указание на скорый конец всей жизни. Это ошибка.

Да, паллиативные пациенты – это в том числе пациенты, которым, к сожалению, болезнь не оставила шанса. Все живые люди рано или поздно приходят в эту стадию. Но основная часть паллиативных пациентов – это люди с хроническим неизлечимым заболеванием и при этом с перспективами долгой продолжительной жизни на постоянном или периодическом противоопухолевом лечении.

Паллиативная медицинская помощь – это комплекс мероприятий, включающих медицинские вмешательства, мероприятия психологического характера и уход, осуществляемые в целях улучшения качества жизни больных и направленные на облегчение боли, других тяжелых проявлений заболевания (N18-ФЗ, ст. 36, п. 1). То есть она не противоречит и не отменяет специализированного противоопухолевого лечения, а дополняет его. Это очень важно понимать.

Почему не всем паллиативным пациентам проводят онколечение

Объективно определить критерии, когда пациенту больше ничего не поможет, очень сложно. В связи с развитием полногеномного секвенирования и таргетного профилирования случается, что даже очень тяжелые пациенты отвечают на «терапию отчаяния». Это надежда для врача и вера для пациента.

Могут быть ситуации, когда состояние пациента таково, что своевременный отказ от рискованного и потенциально токсичного противоопухолевого лечения, наоборот, является лучшим решением и для продления жизни, и для улучшения ее качества. В таких случаях проводится только качественная паллиативная помощь, направленная на грамотное обезболивание и снятие тяжелых проявлений, вызванных заболеванием или ранее полученным лечением. По крайней мере до улучшения состояния больного.

Врачам очень сложно сказать пациенту, что лечения больше не будет, ведь никто не готов сдаваться, пока жив. Пока мы в сознании, мы надеемся на чудо. И врачи тоже. Поэтому не думайте, что врачи от вас «отказались». Во многих случаях этот отказ временный и обусловлен объективными показателями.

Где провести свой «паллиативный период»

В большинстве случаев помещение пациента в хоспис позволяет дать ему более эффективную помощь по сравнению с уходом дома. Поэтому если в регионе вашего проживания есть возможность получить помощь хосписа, то рассмотрите ее как вариант качественного ухода, стараясь исключить субъективные суждения. Профессиональная помощь – это главное для пациента. Даже если речь идет о самом плохом, об уходе из жизни. Потому что выбор каждого из нас – это легкий безболезненный уход, профессиональная помощь направлена именно на него.

Если речь идет о терминальной стадии, то очень важно помнить, что не каждый из нас желает покинуть жизнь дома. Поэтому самое правильное решение – это то, которое принимает сам пациент. Нужно его спросить (при учете возможностей и выбора), где бы ему хотелось провести последние дни.

Все должно быть посвящено тому, чтобы и эмоционально, и физически пациенту было хорошо – и только он знает, что для него хорошо (если получил всю информацию и объективно оценивает ситуацию).

Как провести свой «паллиативный период»

В этот период можно успеть многое: что-то сделать для других и для себя, побыть с родными, крепко обнимать их и говорить слова любви, потому что, возможно, через какое-то время такой возможности больше не будет.

На самом деле можно успеть сделать даже больше, чем делает здоровый человек, который еще не знает, что в будущем попадет в аварию и его жизнь внезапно закончится. Потому что не так важно, сколько дней в твоей жизни, как сколько жизни в твоих днях.

Каждый человек ценен, каждый день его жизни ценен, если в этом дне есть жизнь. Забота близких, помощь медицинских специалистов, специалистов паллиативной службы может сделать эту жизнь счастливой, наполненной яркими впечатлениями и чувствами, улыбками и благодарностью. Эти эмоции всегда получают обе стороны – и паллиативный пациент, который получает уход, и те, кто с ним рядом этот уход оказывают.

История жизни одного паллиативного пациента, которая изменила мою жизнь

Если бы меня попросили коротко описать Марию, я бы сказала: «Она улыбалась смерти и щекотала ее цветочком, задорно смеясь и играя с ней в прятки. Я других таких не знаю».

Человек отчаянно жил каждое мгновение. Она не думала о смерти, ни разу не говорила о ней, она улыбалась, создавала учебные программы по скандинавской ходьбе, вязала, собирала мозаику, качалась на качелях на детской площадке, любовалась цветами, слушала птиц, ловила дождь…

Она отчаянно жила в процессе умирания своего тела.

Мы живем в одном городе, у нас один врач. В 2018 г. Маша связала для меня новогодних совушек, когда проходила лучевую терапию. У меня тогда было все плохо – я умирала. Врач передал мне игрушечных сов и рассказал о Маше. Так мы заочно познакомились.

Прошло пять лет, и мы «случайно-неслучайно» пересеклись в одной палате. Маша прокапалась и уходила, а я только зашла на капельницу. Она была на поддерживающей химиотерапии последней линии, на которой прогрессировала. Прогрессировала Маша стремительно, и общее состояние тянуло ее вниз: одна почка, клапан в сердце, сильный лимфостаз.

Я помнила, как пять лет назад, когда умирала я, врачи подбадривали меня рассказами о Маше, о том, как надо любить жизнь. Я предложила ей сделать широкопанельное секвенирование, ведь это шанс провести еще одну терапию. У Маши было найдено три клинически значимых таргетных мутации, высокая мутационная нагрузка, на основании которой ей назначили иммунотерапию + таргетную терапию. Мы обе были бесконечно счастливы. Уже после первых курсов она стала чувствовать себя лучше, на ПЭТ КТ (исследование – позитронно-эмиссионная томография) было зафиксировано уменьшение и размеров, и количества всех пораженных групп лимфоузлов.

«Чудеса!» – говорил наш химиотерапевт, когда я спрашивала его, что он думает о результатах ПЭТ КТ Маши.

Маша сгоняла в Питер на соревнования, провела серию программ обучения скандинавской ходьбе. Мы шутили, что палки ее спасали, а на самом деле это ее уникальность спасала организм и обманывала его. Организм не догадывался, что он погибает.

Следующий контроль – динамика отрицательная. Но Маша не думала о плохом, ей было некогда, не было ни секунды времени на мысли про смерть, она проживала жизнь через улыбки, встречи с друзьями, учениками, радость за сыновей. Она наряжалась красиво и жила до последних дней максимально активно, насколько это было возможно.

Одна почка с нефростомой и тотально пораженный организм – Маша умудрялась жить, пить кофе из красивой посуды, сажать цветы и любить, любить, любить – все и всех. Через улыбку.

Последний раз мы с ней списались за четыре дня до того, как ее организм окончательно остановился. Она спрашивала про другую пациентку и рассказывала, как проговорила с ней 40 минут и как зарядилась от того, что смогла быть для нее полезной. «Как тебе хватает сил на других?» – подумала я, понимая Машино физическое состояние… И я ответила сама себе, что так могла только Маша. Потому что она просто жила, не обращая внимания на то, что ее тело ежедневно разрушалось. Она «выпрыгивала» из него, как маленькая озорная девчонка с кудряшками в цветастом платьице, и, хихикая, бежала тратить свою энергию на ловлю счастья… Мы почему-то думаем, что можем делать в этой жизни столько, сколько нам позволяет наше тело, но Маша умудрялась делать больше…

22 июля 2022 года Машино тело перестало жить, а я до сих пор живу ее энергией, тем зарядом на жизнь, который она умудрялась дарить всем, кто был рядом.

Для меня это пример, как хотелось бы уйти из жизни мне. Когда придет время, я буду помнить и очень равняться на то, как сумела это сделать Маша. Я тоже не потрачу ни секунды на мысли о смерти, а буду отдавать всю драгоценную энергию мгновению жизни.

Гори, звезда по имени Мария, гори теперь на небе и в наших сердцах!

Социальная адаптация

Ираида Котова, равный консультант, руководитель проекта АНО клуб «Живи в моменте» 

В 2003 году у моей старшей сестры обнаружили рак яичника. Ей было 35 лет, она прожила с диагнозом четыре года. Через год после ее смерти рак обнаружили у моей мамы. Ей было 63 года, тоже рак яичника. Она прожила 10 лет. После ее смерти мне поставили диагноз РМЖ. Так за двадцать лет я побывала по обе стороны баррикад – сначала была родственником онкопациента, а потом сама стала онкопациентом. Сейчас у меня РМЖ третьей стадии. В диагнозе четвертый год, из них в ремиссии была шесть месяцев (если это была ремиссия), остальное время – в активном лечении.  

Первый совет: берегите близких 

Известие о своем диагнозе восприняла более, чем спокойно. Я долго жила под колпаком, что рано или поздно у меня найдут рак. Во-первых, семейный анамнез – мама и сестра умерли от рака. Во-вторых, последние 10 лет до диагноза у меня была фиброзно-кистозная мастопатия и каждый раз, когда анализ отправляли на цитологию, я понимала, что в нем могут что-то найти. 

Шишку в груди обнаружила сама в разгар пандемии. Обратилась к маммологу, он провел обследование и уже на этапе забора материала я заметила, что анализ отличается от прежних: в образовании, которое пунктировали, не было жидкости. За результатами мы приехали вместе с мужем, я была очень нарядная и спокойная. Видела, что маммолог едва находил слова, чтобы сообщить мне диагноз. А у меня не было эмоций.  

Муж тоже морально был готов, сказал лишь: «Главное – не говорить папе». Папа уже похоронил жену и одну дочь. Ему мы рассказали после того, как мне сделали операцию. Папа жил в другой стране и скрывать было несложно. Преподнесли новость, как «все страшное уже позади». Думаю, мы правильно поступили. 

Второй совет: отпускайте людей 

Когда болен твой близкий, ты инстинктивно начинаешь жить с оглядкой, перестаешь радоваться, праздновать, отказываешь себе в поездках. Думаешь: «Как можно веселиться, когда близкому плохо?» Я вела себя так, когда заболела мама. 

Другая крайность – начинаешь баловать заболевшего, исполнять все желания, покупать все подряд, как будто человеку осталось три дня, а у тебя есть волшебная палочка и ты помогаешь ему получить последние удовольствия. Так я вела себя с сестрой.  

Сейчас понимаю, что оба варианта были неправильными. Я бы очень хотела, чтобы двадцать лет назад кто-то взял меня за руку и объяснил, как нужно вести себя с пациентом и что категорически нельзя говорить или делать. Сегодня есть такие люди – это равные консультанты, они сами прошли через испытание болезнью, у кого-то наступила ремиссия, кто-то продолжает лечиться, они обучились на специальных курсах и могут делиться своим опытом и советовать, как облегчить жизнь себе и окружающим и как делать это бережно.  

Когда заболела я, то друзья и близкие начали совершать те же ошибки, которые я совершала с мамой и сестрой.  

Были подруги, которые с первых дней пытались исполнять мои желания. Я остро чувствовала неестественность таких порывов, воспринимала их, как неуместную жалость, меня это напрягало.  

Другие начали вести себя со мной, как с умирающей, бесконечно причитали: «Жаль, что так вышло», как будто моя кончина – дело решенное, счет идет на часы и единственное, о чем со мной можно поговорить, это о важности исповедаться. Это вызывало у меня неловкость и желание отдалиться.  

Были и те, кто не знал, как себя вести, поэтому предпочел потихоньку исчезнуть из моего поля зрения.  

Со временем людей, которые самоудалялись или которых начинала избегать я, становилось все больше, в их числе были даже самые близкие родственники и друзья. Этот факт удручал меня даже больше, чем сама болезнь. Почему твое окружение сужается, почему исчезают те, кого ты считала близкими?  

Во-первых, потому что именно на близких мы возлагаем самые большие надежды. Порой они всего лишь сохраняют здравомыслие и спокойствие и говорят тебе, что рак лечится, а тебе кажется, что они недооценивают ситуацию, не входят в твое положение. Во-вторых, не все могут или хотят воспринимать тебя в роли больного человека. Например, мой брат не смог. С момента моего диагноза он начал отдаляться. Муж с ним поговорил, брат ответил: «Она больна неизлечимой болезнью, чем я могу ей помочь?» А я ведь и не просила помощи, да и помогать можно по-разному. Можно просто свечку в храме поставить за здоровье. Не важно, жду я от свечки чуда или нет, но мне будет приятно, что кто-то подумал обо мне, я буду знать, что не одинока. 

Моя крестная сказала, что некоторые родственники не звонят, потому что боятся спрашивать, как у меня дела. Но ведь с онкобольными можно разговаривать не только о болезни, а обо всем на свете, как с обычными людьми. Мне можно позвонить и спросить, как я провела день, я расскажу, что сходила в бассейн и купила билеты на балет.  

Можно ли что-то сделать с тем фактом, что твое окружение сужается? Сейчас я понимаю, что ничего с этим делать не надо. Просто принять. Не ждать слишком многого от других и научиться отпускать людей.  

Да, болезнь меняет твое окружение. Пропадают старые связи. Но эта ниша не будет пустовать, она заполнится другими людьми, которые на данном этапе тебе важнее. Сейчас у меня даже больше друзей, чем было до болезни. Исчезли те, на кого я возлагала надежды, а те, от кого ничего не ждала, стали самыми родными. Со старым кругом общаемся пару раз в год на праздники. А близкими стали те, кто без повода пишет: «Как ты?» Сейчас я очень довольна своим окружением и ничуть не жалею, что оно изменилось. Пустота всегда заполняется, о пустоте не надо жалеть. 

Когда я дежурила на горячей линии, то самым частым обращением были именно проблемы одиночества и непонимания. Вроде семья рядом, все стараются помочь, а поговорить не с кем. Кому-то не хочется лишний раз докучать близким и он самоизолируется, а кто-то уже так всех замучил своими проблемами, что родственники не отвечают на его звонки. В таких случаях я советую – идите к своим – таким же, как вы, онкопациентам. Мы понимаем друг друга лучше, чем все наши родственники и друзья вместе взятые. Именно среди онкобольных самое большое число клубов, фондов и групп психологической взаимопомощи. И это не потому, что онкология – серьезная и неизлечимая болезнь. Серьезных болезней много. Но больные гипертонией или астмой не объединяются в клубы взаимопомощи и группы для проведения совместного досуга. А у онкологических пациентов, особенно тех, кто завершил лечение, появляется желание помогать таким же, как они.  

Как только тебе поставили диагноз рак, как только ты первый раз пришел в онкодиспансер или клинику, у тебя тут же появляются новые знакомые – тебя взяли в «банду», ты свой. Это люди, с которыми ты будешь очень долго поддерживать связь. 

Третий совет: социализируйтесь 

После того, как вы прошли основное лечение (это примерно полгода бесконечных анализов, капельниц, боли и страха), вас выпускают на свободу, взяв обещание являться на регулярные обследования и принимать препараты. К этому времени вы стали абсолютно другим человеком, ваши ценности и ваше отношение к людям и жизни сильно изменились. 

На этом этапе можно уйти в две крайности – либо начать радоваться как сумасшедший, либо погрузиться в депрессию, изнуряя себя вопросами «за что мне дан этот диагноз и что я сделала «нитак»? У меня возникла тотальная эйфория: я постоянно улыбалась, меня все восхищало: цветочек, лавочка. Хотелось бесконечно радовать себя. Я отправилась на курорт и ходила там, как городская сумасшедшая. Это было классное ощущение, оно до сих пор со мной. Благодаря раку я стала восторженным человеком. Среди моих знакомых почти все стали такими: радуемся всему, как дети – это приятный бонус нашего заболевания.  

Если же вы чувствуете, что погружаетесь в самокопание и тоску, то, помимо помощи психолога, очень важно иметь опору в лице кого-то здравомыслящего, кто поможет не утратить баланс. Бывает, что среди ваших близких вам не на кого опереться, тогда на помощь приходят благотворительные фонды и организации, которые предлагают разные активности, начиная с арт-терапии и заканчивая индийскими танцами. Вы не можете знать заранее, что именно вас вовлечет и стабилизирует, поэтому смело пробуйте новое, заводите знакомства, радуйтесь и делитесь впечатлениями со своим новым окружением. Вы не представляете, какое благо вы сделаете себе и своим близким, если повернетесь лицом к жизни, начнете социализироваться.  

Мой новый круг общения состоит, в основном, из онкопациентов. После каждого этапа лечения, после операции, облучения, химии, гормонотерапии и таргетной у меня появлялось все больше новых подруг, мы делились опытом и переживаниями. С ними я чувствую себя полноценным человеком, могу говорить на любые темы и радоваться жизни. Они поддержат, посмеются и поплачут вместе с тобой, когда совсем тяжело.  

С 2020 года я общаюсь с женщиной, с которой мы лежали в одной палате после операции по удалению груди. Мы помогали и продолжаем помогать друг другу. На химии я познакомилась с двумя женщинами, мы поддерживали друг друга во время лечения и сейчас поддерживаем. Нам интересно знать все друг про друга и проводить вместе время. Поэтому общайтесь, друзья, не бойтесь, социум очень важен в жизни вообще, а для выздоравливающих тем более. 

После того, как я прошла курсы равных консультантов и поработала волонтером на горячей линии фонда «Александра», мы с мужем организовали свой клуб «Живи в моменте» – для поддержки онкопациентов и их близких. Сначала нас было пять человек, а сейчас уже 35. Самый безопасный вид спорта для людей с диагнозом – это скандинавская ходьба. Все, что для этого нужно – палки, парк и хорошая компания. Этим мы и занялись. С апреля по сентябрь мы обошли почти все парки Москвы. Иногда с нами был тренер, который следил за правильным темпом и дыханием, а в основном мы ходили сами и наслаждались общением. Сначала я удивлялась, почему люди так благодарны за наши прогулки? Ведь казалось бы, что мы сделали? Это они взяли свои палки, приехали сами в парк, походили и уехали. Можно было все это сделать и без нас. А благодарны они именно за то, что мы вместе собрались, позанимались, пообщались, поделились наболевшим, попили чайку, даже зашли вместе в храм. Этого достаточно, чтобы почувствовать, что ты не один, а в команде единомышленников. Для любого человека важно знать, что он небезразличен окружающим, для заболевшего – вдвойне. 

11607081/onco/web/03.26/0

Отношения с близкими: сложности и пути их преодоления

Ольга Шалагинова, онкопациент, равный консультант в онкологии, создатель и руководитель социально значимых благотворительных проектов для онкопациентов и их близких 

Отношения с близкими – очень важная и очень личная тема. Ее сложно обсуждать, сложно делиться интимным, поэтому информацию о семейных проблемах найти труднее, чем о схемах лечения. Между тем, в лечении ты никогда не один, с тобой в команде обученный медперсонал. А в семье ты можешь оказаться один на один со своими тараканами. Лечение проходит под анестезией или прикрытием специальных лекарств, а личное ранит наживую.  

С момента постановки диагноза важно отдавать себе отчет, что онкологическое заболевание – это испытание не только для тебя, но и для твоих близких. Диагноз «рак» может привести к серьезным изменениям в отношениях. 

Положительные изменения 

Рак может укрепить отношения между близкими, помочь осознать важность друг друга и необходимость поддерживать друг друга в трудную минуту. Появляется больше взаимопонимания и доверия. Если в ваших отношениях с окружающими произошли положительные изменения, цените это. Не устану повторять, что поддержка близких – одно из самых важных составляющих в борьбе с болезнью. 

Например, одна моя знакомая пара до заболевания конфликтовали друг с другом. А когда муж узнал о диагнозе жены, он вдруг осознал, что может ее потерять. Они стали лучше понимать друг друга и ценить свои отношения. Семья сплотилась, стала более дружной и поддерживающей. 

Мои отношения с дочкой до болезни я, наверное, даже теплыми бы не назвала. Конечно, я ее безумно любила, она мой долгожданный ребенок, но нежности и понимания у нас не было, каждая жила сама по себе. Сейчас же у нас по-настоящему теплые и доверительные отношения. Она моя поддержка и забота, и в нас столько любви друг к другу, что не описать словами.   

На самом деле, хороших семейных онко-историй очень много, но мы так устроены, что хорошее воспринимаем, как должное, а на негативном фиксируемся. Так делают даже здоровые, чего говорить о заболевших раком. Поэтому всегда помни: сколько бы плохих историй тебе не рассказывали, хороших в разы больше! 

Негативные изменения 

Не только мы, но и близкие могут испытывать страх, тревогу, гнев, вину. Эти эмоции могут привести к конфликтам, непониманию и даже разрыву отношений. 

Пара может начать ссориться из-за бытовых вопросов или из-за того, что один из партнеров не может выполнять свои прежние обязанности. 

Дети могут чувствовать себя обделенными вниманием родителей, которые заняты уходом за больным родственником. Дети и внуки могут злиться, что на лечение тратится весь бюджет семьи. Особенно, если это чужие дети. 

Пример моих знакомых: раком почти одновременно заболели мама мужчины и его жена. Каждый хотел себе внимания, парень разрывался между ними. Делал то, что от него зависело, старался изо всех сил. В итоге обе женщины умерли, а у мужчины остались тяжелые воспоминания, что его женщины были им недовольны и ушли с этим чувством. На самом деле, то, что у тебя онкозаболевание – не значит, что другие тебе должны. Даже здоровые люди часто обесценивают действия близких, а их надо ценить, даже самые маленькие. 

Я обесценивала то, что делал муж. Мне казалось, он издевается, а для него это были поступки. Например, когда я выписалась из больницы, он купил кофе-машину. Я высказала претензии, потому что начиталась, что больным кофе нельзя. Но он просто не знал этого. До болезни я любила кофе и мечтала о кофе-машине. И муж хотел сделать мне приятное. Без злого умысла. А я в тот момент хотела, чтобы он цветы мне подарил. Но ему я про цветы не говорила, и он не догадывался. Он осуществил мою мечту о кофе-машине. А мне было обидно, что он не изучил вопрос. Поэтому, девочки, очень важно разговаривать и договариваться. Самое глупое – молча обижаться, это тупик в отношениях. 

Причины проблем в отношениях  

Изменение ролей в семье. После постановки диагноза пациент может стать более зависимым от своих близких. Это может привести к нарушению баланса сил в семье и возникновению конфликтов. 

До болезни я работала 24 на 7 и была электровеником. А когда заболела, мне требовалась помощь дочки, чтобы тазик принести. Так меняются роли. 

Однажды в палате со мной лежала девочка кавказской национальности. У них принято, чтобы только женщина за домом следила. Она очень переживала, справится ли муж без нее. А он снял квартиру рядом с больницей, переехал в Благовещенск с детьми и великолепно ухаживал и за ними, и за женой. Ей было очень приятно.  

Страх и тревога. Болезнь изматывает не только самого пациента, но и близких. Близкие могут испытывать страх за жизнь пациента. Это может привести к эмоциональному выгоранию и снижению способности поддерживать отношения.   

Эгоизм. Человек быстро привыкает к помощи. Ты болеешь, значит, тебе самое вкусненькое. Чай хочешь? Сейчас принесут… Мы начинаем этим чрезмерно пользоваться. А для близких со временем такой уход за нами становится непосильной ношей. Мы сами живем болезнью и начинаем окружающих в нее погружать и их использовать. 

Бесконечно звоним близким и жалуемся. В результате они могут перестать брать трубку и даже прекратить общение. 

Чтобы избежать этих проблем, нужно научиться разговаривать. Ухаживающий должен научиться откровенно говорить: «Мне неприятно, у меня не хватает сил, я устал». Из-за недоговоренностей возникают конфликты. 

Изменение поведения пациента. Лечение рака может привести к изменениям в поведении. Пациент может стать замкнутым или раздражительным. Это может затруднить общение с близкими людьми. Ухаживающие должны быть к этому готовы и не относить подобные перепады настроения на свой счет. 

Мои близкие меня разочаровали 

От своей семьи я ожидала, что меня по мановению волшебной палочки все окружат любовью и заботой, но тогда я не знала, что понятие любви и заботы у всех разные. Родная сестра первым делом спросила: «Тебе хоть больничный-то оплатят? А на что же ты будешь жить?» В то время, как я ожидала услышать: «Сестренка, мы обязательно справимся. Не думай ни о чем, кроме выздоровления. Ты всегда можешь рассчитывать на меня». Так впервые разошлись мои ожидания с реальностью.  

Муж знал заранее дату моей госпитализации. Я была уверена, что он отпросится с работы, чтобы отвезти меня, поможет донести сумку, крепко обнимет и скажет, что очень меня любит и все будет хорошо. Но за день до поездки в больницу он сказал: «Вызовешь такси и доедешь же сама?» После операции соседкам по палате мужья названивали и интересовались самочувствием, приносили вкусняшки на целую палату и дарили цветы, а у меня телефон молчал. Вечером сама позвонила мужу и начала, конечно, с обиды: «Почему ты мне не звонишь? Почему не спрашиваешь, как прошла операция, может быть что-то мне нужно?» В ответ: «Ну, если тебе что-то будет нужно, ты же позвонишь и попросишь? Зачем мне тебя беспокоить?» Я расплакалась, мне было очень больно. Морально. Я вроде бы замужем, но бесконечно одинока, и в голове: «Ему вообще все равно, буду я жить или нет».  

Из больницы меня забирала любимая подруга Люба, я уже рассказывала о ней в других статьях. Морально на тот момент я была на грани разрыва отношений с супругом. Особенно меня раздражало обручальное кольцо. Вообще, при подготовке к операции необходимо снимать все металлические предметы, включая кольца. Мое снять не получилось. Палец распух. Поэтому оперировали меня окольцованную. Когда подъехала после выписки к дому, у меня вдруг возникло непреодолимое желание снять это кольцо. Здесь и сейчас, не заходя домой. Потому что внутри меня была одна сплошная обида. Люба – моя поддержка всегда, даже в бредовых идеях, поэтому мы вместе позвонили в ремонт золотых изделий, но они сказали, что помочь не могут. Тогда мы обратились в травматологию. Оттуда нас отправили к МЧС. И что думаете? Тадам! Через 15 минут в моем дворе уже стояла машина МЧС! Миссия по снятию кольца происходила во дворе в присутствии недоумевающих соседей. Три бравых парня освободили меня от обручального кольца. Мне было даже весело. Позднее, когда муж увидел разрезанное кольцо, я получила очередную порцию негатива. 

Обижалась ли я тогда на сестру и мужа? Однозначно да. Я считала их эгоистами. Мне казалось, что меня должны любить особенной любовью, ведь у меня смертельное заболевание, а им все равно.  

Лишь спустя время, благодаря пройденному обучению и работе с психологами я поняла, что они переживали, заботились обо мне и любили как умели, а не так, как я себе придумала. Тебя ранят не люди, а ты сам, создавая ложные ожидания и разочаровываясь в них. 

Четыре главных совета 

Общайтесь друг с другом. Открыто обсуждайте свои чувства, переживания, страхи, тревоги и надежды. Важно, чтобы своими эмоциями делился не только пациент, но и те, кто за ним ухаживает. 

Уважайте друг друга. Важно уважать чувства и потребности друг друга. Пациент должен понимать, что его близким тоже тяжело. Близкие должны понимать, что пациент нуждается в поддержке и понимании. 

Не вините друг друга. Диагноз рака – это не вина ни пациента, ни его близких. Важно не обвинять друг друга в том, что произошло. 

Ищите профессиональную помощь. Если вы не можете справиться с проблемами в отношениях самостоятельно, обратитесь за помощью к психологу или семейному терапевту. 

Отношения с близкими могут быть очень сложными. Но вы не одиноки, и с похожими проблемами столкнулись не только вы. Существует множество путей сохранения отношений и поддержки друг друга в трудную минуту. Нужно только найти тот, который подходит именно вам.  

11607081/onco/web/03.26/0

Психологическая адаптация

Ираида Котова, равный консультант, руководитель проекта АНО клуб «Живи в моменте» 

В диагнозе я четвертый год, очень горжусь, что параллельно с лечением мне хватило сил пройти обучение и начать работать на горячей линии для онкопациентов. Именно этот опыт и знания дают мне право рассуждать, что происходит с нашей психикой во время болезни и как правильно подстраховать себя и своих близких.   

Первый и самый главный совет: разговаривайте 

С близкими нужно разговаривать. Никто не знает лучше вас, как именно вас нужно поддерживать и чем можно невзначай ранить. Если в вашей семье было принято считать, что близкие должны понимать друг друга с полуслова-полувзгляда, то пришло время учиться проговаривать свои чувства. Во-первых, потому что установка «Родной человек должен меня чувствовать и догадываться о моих желаниях без слов» – лишь распространенное заблуждение. Так случается только тогда, когда вы ежедневно помогаете близкому понимать вас и чувствовать. А помочь можно только словами. Во-вторых, потому что близких нужно воспитывать. Тогда они становятся еще ближе. Я мужу сообщала о каждой мелочи: «Мне не нравится, что ты слишком меня опекаешь» или «Ты не спросил, как я себя чувствую, как спала». Так постепенно в диалоге мы пришли к пониманию, как надо, а как нет.  

Если вы родственник заболевшего, спрашивайте, какой заботы человек от вас ждет, уместны ли ваши действия, не упускаете ли вы что-то, не перебарщиваете ли. Ведите себя с ним, как вели себя раньше, помогайте, если видите, что нужно помочь или если вас просят помочь, но не балуйте (а если чуть-чуть балуете, то ни в коем случае не подчеркивайте это) и не лишайте человека возможности самому контролировать свою жизнь.  

Скорее всего, болеющий человек сейчас не может делать домашнюю работу в том же объеме, как до диагноза, хотя сам не всегда это осознает, а порой даже оспаривает. Особенно часто неадекватная переоценка собственных сил бывает в самом начале лечения – почему-то нам начинает казаться, что мы уже почти поправились, но это самообман. Бывает, чувствуешь себя бодрой и сильной, идешь в магазин и вдруг на ровном месте падаешь… Поэтому, предлагая помощь, задавайте заболевшему не один вопрос, а несколько: «Точно, в огороде тебе не надо помочь? Ну ладно. А сорняки на грядках с клубникой можно прополоть?» или «Ты собираешься в магазин? Можно, я пойду с тобой?!» Не нужно водить вокруг больного хороводы, но нужно помнить, что у человека есть проблемы со здоровьем и ненавязчиво облегчать ему жизнь. 

Когда я была в роли родственника заболевшего, то не знала об этом. Но мама болела 10 лет, за это время путем проб и ошибок нам в конце концов удалось выстроить адекватные и поддерживающие отношения. Маме нравилось копаться на грядках – я ходила в огород вместе с ней, мы вместе сажали-пололи. Если она собиралась гулять – я шла с ней. Не нужно ограждать болеющего человека от возможных опасностей, он может потерять уверенность в себе. Но нужно по возможности быть рядом.  

Если вы пациент, то хвалите близкого, если от его действий вам становится лучше, останавливайте, если он делает то, что вам не подходит. Диалог – это волшебный путь формирования и поддержания отношений. Хорошо, если вы научились этому навыку до болезни. Если такого навыка не было, начинайте учиться, результат понравится всем участникам! 

Второй совет: посетите психолога 

Была бы моя воля, отправляла бы пациентов к психологу в день постановки диагноза. Потому что в этот момент твое восприятие реальности резко искажается. Тебе начинает казаться, что весь мир против тебя, что все вокруг здоровые, а ты один больной. И эти здоровые – врачи, друзья-родственники – ждут от тебя, что ты будешь бороться. Но ведь это ты должна бороться, а не они. Они не на твоем месте! Ты пугаешься, озлобляешься – на тот самый мир, который против тебя. А на самом деле, мир не изменился по отношению к тебе, это ты сейчас его болезненно воспринимаешь. Уже после первой беседы с психологом все в мире встает на свои места. На встречу можно прийти вместе с родственниками, психолог им объяснит, что твои перепады настроения – это не ты, это болезнь и это временно. Если на лечении ты овощ, то это тоже временно. А заболевшему психолог объяснит, как вести себя с людьми и с самим собой. 

К сожалению, обычно пациентка получает направление к психологу уже на этапе лечения или даже после выхода в ремиссию, когда ее психика подверглась моральным, химическим и радиоактивным нападкам и с трудом воспринимает реальный мир. Но это все равно лучше, чем совсем не получать психологическую помощь. Поэтому не важно, на каком этапе вы дойдете до психолога или психотерапевта, главное дойдите. 

Работа с психологом обучает больше концентрироваться на себе. Раньше я старалась быть удобной для всех, сейчас научилась говорить «нет». Это очень важно для больных людей. Еще я перестала обращать внимание на такие мелочи, как цвет моего маникюра и вообще его наличие. Мне не важно, что обо мне подумают, а раньше мнение окружающих было для меня экстремально важным. Сейчас круг людей, мнение которых имеет для меня значение, сузился до двух человек, раньше их было две тысячи.  

Полезно дойти и до психиатра. Я обратилась к нему после облучения с жалобами на сильную раздражительность и эмоциональные всплески. Уже год принимаю антидепрессанты, это было очень правильное решение. 

Поверьте, психологическая помощь очень помогает адаптироваться в нашей новой жизни. Более того, с вами начнут происходить нереальные вещи, о которых вы раньше даже не могли мечтать. Например, я через год после лечения оказалась на сцене Кремлевского Дворца в качестве модели (при моем весе в 90 кг). Мы выступали на премии «Будем Жить», которую фонд «Здравствуй» проводит ежегодно для всех, кто имеет отношение к онкологии. С нами работали модельеры, художники и визажисты. Это был незабываемый опыт! 

Третий совет: планируйте жизнь! 

Когда ты столкнулся с диагнозом рак, ты как будто застываешь на месте и боишься сделать следующий шаг. Последнее, что тебе приходит в голову – строить планы. Как можно планировать поездку на море, повышение квалификации, ремонт? Ты же не знаешь сколько тебе осталось! Все твои планы сводятся к дате очередного обследования.  

Расширь горизонт планирования и, самое главное, его «ассортимент». Пусть у тебя на полке вместе с талонами к врачу появятся билеты! В театр, на поезд, на самолет, на выставку, в цирк – куда угодно. Для меня билеты – лучший мотиватор. Я потратила деньги и должна получить за эти деньги удовольствие – так появляется приятная цель – ты знаешь, что нужно дожить до мероприятия. 

Может такое случится, что в какой-то день ты будешь плохо себя чувствовать и воспользоваться билетами не получится? Может, тогда ты их перенесешь или отдашь друзьям, но, поверь, так бывает крайне редко. В большинстве случаев тебе удастся посетить то, что наметила, после чего у тебя появятся новые планы. Действуй!  

Я всегда покупаю два билета, приглашаю кого-то из подружек, кто тоже лечится, тогда целебная сила билетов распространяется на нас обеих. 

А в санатории люблю ездить одна. Это очень полезно – делать что-то самостоятельно, чтобы понимать, что ты дееспособен. Поэтому устраиваю себе такие проверочки на 3-4 дня поездки. Муж сначала был категорически против, боялся за меня, но я объяснила, что мне это важно.  

Итак, сначала ты позволяешь себе планировать на неделю вперед, потом на месяц, а когда совсем осмелеешь, то даже на год. Со стороны может казаться, что ты пытаешься успеть все и сразу. Да, мы начинаем жить в ускоренном режиме, но это полезно – так у нас точно не остается времени на хандру и депрессию.  

Когда у меня случился первый рецидив, мой первый план был сходить к нотариусу и написать завещание, а потом мы с мужем взяли билеты на балет. Прошло два года, у меня уже третий рецидив, я продолжаю планировать свою жизнь. Следующий мой план –заняться вокалом. Кто знает, может быть скоро вы увидите меня на сцене, ведь в жизни всегда есть место чуду! 

11607081/onco/web/03.26/0

Рецидива боятся все, но не надо жить этим страхом

Ольга Шалагинова, онкопациент, равный консультант в онкологии, создатель и руководитель социально значимых благотворительных проектов для онкопациентов и их близких 

После завершения лечения все из нас сталкиваются со страхом рецидива. Те, кто уже пережил один рецидив, испытывают этот страх в двойном объеме.  

Страх рецидива негативно влияет на качество жизни и отношения с близкими. Он сковывает тебя, ты живешь как бы «на черновик», в ожидании настоящей жизни – жизни с рецидивом. Испытываешь постоянное беспокойство, избегаешь определенных ситуаций или деятельности, которые, по твоему мнению, могут увеличить риск. У тебя трудности с концентрацией внимания, принятием решений и поддержанием отношений. Страх рецидива может быть настолько сильным, что приводит к развитию депрессии и даже суицидальным мыслям.  

Тебе кажется, что страх тебя защищает, что если ты будешь старательно бояться и думать только о том, как снова не заболеть, то ты не заболеешь. Ты читаешь в соцсетях про рецидивы и каждый день соцсети тебе подкидывают все больше историй про рецидивы. Тебе начинает казаться, что рецидивы случаются у всех. Тебе все время попадаются историй про людей с онкозаболеваниями, потому что «вселенная» (на самом деле, соцсети) демонстрирует тебе то, на чем сконцентрировано твое внимание (то, что ты регулярно ищешь). Наш мозг притягивает из внешнего мира события, которые мы прокручиваем в своей голове. И наоборот, когда твой фокус сосредоточен на том, что люди выздоравливают, тебе попадаются истории о выздоровевших. 

Говорят, что случается именно то, о чем мы больше всего думаем и чего боимся. Представим, что это правда. Значит, думая постоянно о рецидиве, ты можешь его «накликать»?! Ты правда этого хочешь? Если рецидив произойдет, ты будешь довольна? Он может и не возникнуть, и тогда в старости тебе будет обидно за бесцельно потраченное на ожидание рецидива время. 

Если кто-то скажет, что у него нет страха рецидива, он просто обманывает и тебя, и себя. Скорее всего, человек просто не думает о рецидиве. Например, у моей подруги Алены перед каждым контрольным обследованием случаются панические атаки, настоящие, с приступами удушья. Она, конечно, боится рецидива, но от обследования до обследования совсем не думает о нем, у нее просто нет на это времени – она работает в нашей некоммерческой организации АНО “ОНКО ХЕЛП”, мы вместе помогаем онкопациентам и их близким. Со страхом рецидива не надо бороться, нужно научиться его контролировать, а не позволять, чтобы он управлял тобой. Измени свое мышление с «Мы с моим страхом» на «Есть я и есть страх, страх – это не я».  

Женщины старшего возраста чаще испытывают страх рецидива, чем молодые девочки. Причиной является воспитание и менталитет. Взрослые часто живут прошлым, думают, что «уже пожили», «больше жить незачем». Они реже обращаются к психологу, потому что в их ментальности психологические проблемы – это стыдно. Им внушали, что смысл жизни женщины – ухаживать за мужем и за детьми, приготовить первое, второе и компот. Им сложнее перестроиться и начать ухаживать за собой, научиться «сначала надевать противогаз на себя, а потом на ребенка».  

Если вы продолжаете «забивать» на свои желания, ведете бесцельное и бесполезное существование, если вы не любите мужа, но продолжаете ложиться с ним в постель, если каждое мгновенье вы живете ожиданием рецидива – рецидив с большой вероятностью случится. Если вы изменились, начали жить свою жизнь, которая вас радует, рак все равно может вернуться, но риск становится меньше. А, главное, важно помнить, что в большинстве случаев рак лечится. 

История одной девочки 

Муж ей изменял и не скрывал этого, она терпела, прощала. Пережила два рецидива. Потом муж начал выгонять ее из квартиры и подал на развод. Сегодня ее с нами уже нет, осталось двое маленьких детей.  

Не могу утверждать, что, прими она решение о разводе раньше, рецидивов бы не было, но точно она не прожила бы свои последние годы в слезах и постоянном обесценивании себя как женщины. Поэтому если хочешь жить – научись это делать с фокусом внимания на себя. 

Моя история 

Я выбрала о рецидиве не думать, не тратить на это время. Научилась менять фокус внимания. Переосмыслила свою жизнь, развелась с мужем, продала квартиру в своем городе, одна с ребенком переехала в Москву. У меня очень много работы и на самом деле нет времени на бесполезные мысли. Если возникают мысли о рецидиве, я говорю себе: «Я подумаю об этом завтра». Если назавтра они возвращаются, я посылаю их на следующее «завтра». Открою маленький секрет – завтра не существует. 

Чтобы не бояться рецидива 

Узнай о заболевании все, что ты хотела бы о нем знать. Кому-то достаточно поверхностной информации, кто-то читает клинические исследования на английском. У каждого свои потребности в глубине знаний, но важно эти потребности закрыть. Для меня было и остается важным знать как можно больше, знания дают мне спокойствие и ощущение, что я управляю ситуацией. 

Общайся с врачом. Я старалась открыто обсуждать свои страхи с врачом. Особенно ценно, что врач в два счета развеет мифы, которые ты почерпнула из интернета и даст актуальную информацию.  

Участвуй в группах поддержки. Общение с теми, кто прошел через аналогичный опыт, очень полезно. Рекомендую найти у себя в городе оффлайн-группы. Если в твоем городе их нет, то участвуй в группах онлайн. Одно только проговаривание своих страхов (а в группах участницы делятся тем, что их беспокоит) снижает накал тревоги в десятки раз.  

Развивай навыки совладания со стрессом. Это расслабляющие техники, медитация, йога, танцетерапия или работа со специалистом. Мой проект «Танцуй мечту!», который я реализовала в Москве, помогает моим подопечным в развитии таких навыков. Благодаря танцам девочки больше узнают себя и свое тело, учатся выплескивать эмоции через тело. А еще это общение – до занятий, в зале и после.  

Посещай врача для плановых обследований. Это поможет своевременно выявить любые признаки рецидива. Если тебя что-то беспокоит – не откладывай и иди. Научись заботиться о своем здоровье регулярно. 

Живи здоровой жизнью. Здоровый образ жизни, включая правильное питание, регулярные физические упражнения и отказ от вредных привычек, может помочь снизить риск рецидива. Я за ЗОЖ, хотя и не все принципы соблюдаю. Но у меня есть святое правило – ежедневные прогулки. Очень люблю бродить, пребывая наедине с собой в своих мыслях. Это мой вариант медитации. С ЗОЖ-питанием пока не очень складывается. Люблю вкусно покушать и не отказываю себе. Но стараюсь выбирать полезную еду. Если еда полезная, но она мне не нравится, я предпочту менее полезную, но которая доставляет мне удовольствие. Могу позволить себе бокал вина и сходить в клуб. Единственное, с чем пока совсем не могу справиться – это вовремя ложиться спать. Со временем я решу и эту проблему. Когда удается заснуть вовремя – хвалю себя.  

Сосредоточься на настоящем. Важно сосредоточиться на настоящем и наслаждаться жизнью, независимо от того, что произойдет в будущем. Умение наслаждаться жизнью «здесь и сейчас» – самый эффективный метод борьбы со страхом рецидива. Научится этому не так уж и сложно. Просто скажи себе и искренне поверь в то, что завтра не существует. Есть сегодня и этот день нужно жить на полную катушку. Держи фокус своего внимания на том, что тебя заряжает и дает силы. Где наш фокус, туда мы и двигаемся. Если я хочу праздника, а не в больницу попасть, то кто-нибудь пригласит меня на праздник.  

Не откладывай свои мечты до лучших времен. Мечтаешь о платье, но откладываешь покупку? Время настало, иди покупай платье. А если не пойдешь, значит платье ты не хочешь. Ты уверена, что хочешь, но плохие мысли не дают тебе насладиться шоппингом сегодня? Скажи себе: «Мысли, вас я подумаю завтра. Сегодня я думаю о платье». Если случится рецидив, я буду о нем думать, но я не буду о нем переживать заранее. Очень простой пример – физическая форма. Мы склонны рассуждать: «Похудею, а потом пойду в спортзал». На самом деле, нужно пойти в спортзал чтобы похудеть, то есть сегодня нужно решать сегодняшнюю задачу, не откладывая. И еще скажи себе: «Я могу делать только то, что могу». Не думай о том, что от тебя не зависит, особенно если это негативные события. Я верю в эзотерику и видела много примеров, когда девочки боялись рецидива, думали о нем постоянно и бессознательно делали все, чтобы рецидив произошел – отказывались выходить из дома, ложились в постель и ждали конца, сами себя загоняли в яму. А ведь наш мозг не различает реальность и иллюзию. И организм подстраивается под программу, которую формирует мозг. Мозг просит рецидива? Организм старается сделать рецидив! 

Если ты сама не справляешься, найди онкопсихолога или психолога. Они помогут тебе прожить страхи и научиться жить безболезненно для тебя. 

Правильно говорят, «Единственное, что в жизни нашей гарантировано и необратимо – это смерть». Да, мы все умрем рано или поздно. Огромное количество людей погибает в ДТП, от несчастных случаев, от сердечного приступа и т.д., но мы же не перестаем выходить на улицу, ездить на транспорте? Так зачем тогда думать о рецидиве вместо того, чтобы жить здесь и сейчас исполняя свои мечты и желания. Время не вернуть и не остановить, поэтому не откладывай свою жизнь на потом, ведь завтра не существует! И даже если рецидив случится, ты уже знаешь все на этом пути, ты опытная, а значит справишься. Я выбрала жить свою жизнь, а ты? 

11607081/onco/web/03.26/0

Мои рецидивы

Ираида Котова, равный консультант, руководитель проекта АНО клуб «Живи в моменте» 

В диагнозе я уже четыре года и с каждым годом жизнь все интереснее. Когда прошла операцию по удалению груди, восемь курсов химиотерапии, восемнадцать лучей и операцию по удалению яичников, врачи сказали: «Все, мы вас вылечили, вы свободны, пейте таблетки и приходите через шесть месяцев».  

Это были самые счастливые полгода! Я съездила на реабилитацию в санаторий в Кисловодске, потом мы всей семьей поехали на море. Никаких больниц, анализов и капельниц. Силы мои возвращались, иммунитет просыпался, самочувствие улучшалось с каждым днем.  

Мой первый рецидив 

Пришло время контрольных обследований. Чувствовала себя прекрасно и не сомневалась, что что результаты тоже будут прекрасны. Однако у меня обнаружили метастазы в легких. Муж, здоровый мужик, три дня ревел навзрыд, а я начала судорожно составлять завещание и давать родным указания о похоронах. Сейчас оба понимаем, какая это была неадекватная реакция. 

Мы были совершенно неподготовлены к возможности рецидива, мы были уверены, что с нами это произойти не может. Ведь полгода назад врачи сказали, что полностью меня вылечили. Хорошо помню свой вопрос «У меня ремиссия?» и их ответ: «Вы вылечились, вы здоровы». Я принимала гормонотерапию, у меня были удалены яичники, рецидиву просто неоткуда было взяться! 

Чему меня научило это событие: не ждите рецидива, но знайте, что он может случиться. Если его обнаружили – значит, вас ждет новое лечение. На каждый метастаз у врачей есть схемы терапии. То, что сейчас вам кажется концом света, врачами уже хорошо изучено, они знают, что нужно делать.  

Итак, моим первым рецидивом был небольшой очаг в легких. Он походил на простое воспаление. После обследования по месту жительства мне назначили противовоспалительные препараты, сказали, что это еще не точно рецидив и нужно перепровериться через три месяца.  

Нас с мужем насторожила такая неопределенность и срок три месяца, поэтому мы обратились к онкологу в институт им. П.А. Герцена. Интуиция не подвела – второе мнение оказалось гораздо более четким: рецидив, сомнений нет, показано срочное облучение.  

С тех пор, как бы мы ни доверяли доктору, всегда обращаемся за вторым мнением в другую организацию.  

Мой второй рецидив 

Очаг в легких убрали с помощью радиотерапии. Полтора года я продолжала лечение. Чувствовала себя прекрасно, но на очередном контрольном обследовании у меня снова обнаружили метастазы. На этот раз очаг был в костях.  

Мне хотели повторить терапию, которая хорошо себя показала при очаге в легких. Но я принесла врачам анализ на генетические мутации и потребовала замены лечения. Мы с мужем прочитали, что в моем случае есть более эффективные препараты. Мне повезло – нужное лекарство уже было выписано на наш район. Одна пациентка от него отказалась из-за того, что препарат малоизучен и довольно токсичен, и он достался мне.  

Чему меня научило это событие: помогайте врачам себя лечить. Если есть возможность дообследоваться, сдать тесты на генетические мутации, даже если врач вам их не назначил, сдайте анализ. 

Первые три месяца препарат очень хорошо действовал. Потом начала проявляться токсичность. Но эффект был – с очагом в костях удалось справиться. 

Мой третий рецидив 

К сожалению, каждый год у нас начинается с нового рецидива. В этом году мы боремся с метастазами в печени. Как обычно, у меня не было никаких симптомов, чувствовала себя прекрасно. Пока не провели контрольное ПЭТ КТ, ни о чем не догадывалась. 

Сейчас я прохожу химиотерапию, мой лечащий врач говорит, что у меня есть еще несколько линий терапии в запасе. Если возникнут новые рецидивы – мы не будем опускать руки. 

Чему меня научило это событие: рецидив не означает, что придется умереть. Рецидив – это просто новое лечение, под которое нужно подстроиться.  

Если первый раз муж рыдал, то сейчас мы очень спокойные и собранные. Потому что невозможно постоянно быть в напряжении. Мы приняли тот факт, что у меня хроническая болезнь. Мы не произносим обнадеживающие фразы, что все будет хорошо. Мы не считаем, что я вылечилась, мы просто лечимся и знаем, что лечение будет продолжаться всю жизнь. 

Моя мечта  

В процессе лечения у меня развился диабет, каждый день нужно было измерять уровень сахара, думать, что ты ешь и пьешь, пить горы таблеток, чтобы удерживать глюкозу на определенном уровне. На время я забыла о раке и даже записалась в школу диабета, где нам подробно рассказывали, как себя вести, если сахар повышен или понижен. 

Когда посещала лекции про диабет, то думала, что было бы здорово создать такую же школу для онкопациентов. Представите: в момент постановки диагноза вас приглашают на обучение, где врачи рассказывают, с чем вы можете столкнуться и как изменится ваша жизнь. В этой школе преподают врачи, психологи и равные консультанты. Каждому пациенту в обязательном порядке поясняют, что есть несколько линий терапии, что рецидив – не равно смерть, что в какой-то момент может начаться стабилизация процесса, вы будете жить полноценной жизнью, просто выпивая одну таблетку в день.  

Еще в этой школе пациентам рассказывают о новых достижениях в онкологии, новых способах обнаружения и лечения рака. Насколько спокойнее бы мы стали относиться к рецидиву, если бы врачи заранее объясняли: «Если у вас обнаружат метастазы в костях, то будет проведено облучение с обезболиванием, а если найдут очаги в легких, то проведут стереотаксическую терапию, с помощью которой можно радикально убрать все метастазы за пять сеансов».  

Я через все это прошла, но каждый раз начинала с неприятного ощущения неизвестности и, как следствие, эмоционально выматывалась.  

Когда моя мечта, наконец, осуществится и пациентки смогут проходить специальные онкокурсы, то не будет больше женщин с распухшими конечностями из-за удаленных лимфоузлов. Ведь до сих пор о таком осложнении, как лимфостаз, большинство из нас узнает, когда процесс уже запущен. И такие же как мы, несчастные пациентки, нам рассказывают, что нам нужно было делать год или два назад.  

У меня иногда складывается ощущение, что врачи боятся, что мы, пациентки, слишком много будем знать о нашей болезни, поэтому ведут себя как партизаны на допросе, чтобы лишнего не выдать – вдруг мы узнаем, чем себе помочь, и врачи станут нам меньше нужны? Поэтому у врачей и у равных консультантов редко случается дружба, ведь мы знаем больше, чем обычный пациент, поэтому отношение к нам настороженное. К счастью, сейчас ситуация меняется, врачи все чаще рассказывают пациенткам про благотворительные фонды и про психологов, которые нам положены бесплатно. И даже выдают список обезболивающих препаратов, которые вам должен выдавать терапевт каждый месяц с момента постановки диагноза. Я узнала про такой список лишь когда мне присвоили паллиативный статус – мне регулярно начали поступать звонки из службы паллиативной помощи.  

Кстати, слова «паллиативный» не нужно бояться. Если у вас паллиативный статус, это значит, что сегодня полное излечение вашей болезни невозможно так же, как невозможно излечиться от диабета или гипертонии – только и всего. Но жизнь на этом не заканчивается, как она не заканчивается у гипертоника. И хосписов тоже не стоит боятся, это вовсе не последняя инстанция, откуда возврата нет. Из хосписа можно выписаться и не один раз, туда можно и нужно ложиться, например, на курс поддерживающей терапии. Если у вас в регионе есть возможность получить терапию в хосписе, добивайтесь и пользуйтесь. 

Пока не созданы школы для онкопациентов, но есть мы, равные консультанты, мы стараемся рассказывать как можно больше о нашем заболевании и делиться опытом с новобранцами. Надеюсь, в будущем ситуация изменится и всем станет намного проще – врачам лечить, а людям жить с таким серьезным заболеванием, как рак. 

11607081/onco/web/03.26/0

Страхи рецидива

Ираида Котова, равный консультант, руководитель проекта АНО клуб «Живи в моменте» 

Рецидив – это страшное слово, при одном его упоминании бросает в холодный пот. Мы боимся его даже больше, чем самого диагноза. И это понятно, мы ведь не знаем, случится ли он, и не знаем, когда. Нам кажется, что с рецидивом ничего нельзя будет сделать. Страх рождается из-за неопределенности. Более того, этот огромный страх складывается из множества мелких страхов.  

Страшно проходить контрольные обследования 

На самом деле, страшны не сами обследования, а их результаты. Поэтому первым делом нужно разделить в своей голове эти два события. После чего можно смело и без колебаний отправляться на проверку в указанный доктором период. Получать результаты, действительно, тревожно. Когда приходит заключение на почту, я не могу его читать. Читает муж, а потом мне рассказывает. Если у вас такая же реакция – попросите самого близкого человека разделить с вами этот страх, первым посмотреть результаты.  

Страшно поверить, что рецидив случился 

На самом деле, в момент этого известия в жизни ровным счетом ничего не меняется. Представьте: вы плаваете в бассейне или едете на велосипеде, гуляете с друзьями в парке или путешествуете, и тут вам сообщают, что пришли результаты исследований – у вас рецидив. Физически вы в прекрасной форме, вас ничего не беспокоит, а в голове у вас в это время происходит землетрясение, вы начинаете выбирать себе памятник, конечно, в полный рост. Идете к онкологу, бьетесь в истерике и искренне не понимаете, почему он спокоен, ведь мир рухнул, завтра всему наступит конец. Но вам предлагают терапию с новыми препаратами на выбор и отпускают лечиться. То есть, все в жизни обрушилось и разломалось только у вас в голове. На самом деле, вы все так же себя чувствуете, так же можете плавать, бегать и даже танцевать, вокруг вас те же люди и здания. С этого момента вы пытаетесь снова по кирпичику отстраивать свою жизнь, на что уходит слишком много времени и сил, а силы нам нужны на лечение.  

После своего первого рецидива я поняла, что истерики и запугивания себя и близких не продуктивны. Ресурсы нужно направлять на правильный выбор лечения. Конечно, и я расстраиваюсь и реву, но очень недолго. Кстати, реветь полезно – это лучше, чем уйти в депрессию. Если ваш близкий в диагнозе плачет, значит он принял ситуацию и скоро начнет действовать. Итак, пожалеть себя можно, всплакнуть, если хочется, после чего пообещать себе лечиться.  

Страшно, потому что кажется, что сейчас твое самочувствие ухудшится 

На самом деле, рецидив – это не всегда ухудшение вашего общего состояния. Сейчас у меня третий рецидив, когда я пришла на прием к химиотерапевту, он спросил: «Жалобы есть?» Я ответила: «Нет, на данный момент меня ничего не беспокоит». Врач замешкался, но быстро нашелся: «Совсем ничего? Ну и отлично!» 

Факт в том, что после известия о рецидиве вы можете спокойно продолжать заниматься своими делами, и, главное, строить планы на будущее.  

Мы ничего не можем изменить в том, что уже случилось с нами. Единственное, чем мы можем управлять – это эмоциями, нашим отношением к происходящему. Поэтому нужно напрячься и найти позитив там, где, на первый взгляд, его быть не может. Тогда болезнь перестанет казаться чем-то страшным, а превратится в интересное путешествие, которое обогащает вас особенным опытом.  

Страшно рассказать родным 

На самом деле, им можно и не рассказывать. Большинству из вашего окружения не очень-то интересны ваши анализы. Особенно тем, кто после известия о вашей болезни постепенно отдалился. У людей свои проблемы, своя жизнь. Поэтому если человек не спрашивает напрямую, ему не нужно рассказывать, тем более, не нужно заранее переживать, как он отреагирует, если узнает. Только самое близкое окружение должно знать – те, кто был в курсе контрольной проверки, те, кто после нее спросили о результате. Им нужно просто сказать правду, если они до сих пор вас поддерживали, их реакция будет адекватной и в этот раз, они найдут слова, чтобы вы почувствовали, что они по-прежнему рядом с вами. 

А еще можно рассказать всем тем, с кем вам комфортно общаться. Скорее всего, это люди с таким же диагнозом. От них вы точно не услышите: «Держись, ты сильная, все будет хорошо!» и подобные лозунги. Они скажут правильные слова или просто промолчат, а может быть, им даже удастся пошутить, и вас не заденет их юмор, наоборот, вы почувствуете больше уверенности в собственных силах.  

Страшно принять, что болезнь тебя не покинула  

На самом деле, она и не обещала. Да, обидно, что надежды на окончательный разрыв с ней не оправдались, но это и не победа болезни, как часто может казаться. За время в диагнозе я поменяла отношение к своей болезни и научилась с ней сотрудничать. Мне не нравится слово «борьба». С кем или с чем бороться? Если болезнь внутри меня, то я должна бороться сама с собой? Не лучше ли научиться договариваться? Так же и с рецидивом, попробуйте поменять отношение к этому факту и посмотреть на ситуацию со стороны.  

Каждый раз, когда я узнаю о прогрессировании моей болезни, я получаю консилиум с новыми назначениями. Это могут быть таблетки, уколы, облучения, капельницы. Для меня главное, что лечение есть и даже с вариантами выбора. Каждый раз, как только я получаю схему лечения, моя психика приходит в норму, я начинаю подстраиваться под свое новое лечение и возвращаюсь к привычному образу жизни. 

Страшно лечиться 

На самом деле, от процесса лечения можно получать удовольствие, если вы научитесь совмещать приятное с полезным! Придумайте разные традиции и ритуалы, связанные с лечением, тогда вы не будете с ужасом ждать следующей капельницы, а будете думать о приятном. Всегда, каждый день находите в своей жизни позитивные моменты и на них концентрируйтесь. Тогда негативные мысли не будут задерживаться в вашей голове, а лечение превратится в удовольствие. 

Например, когда я ездила на стереотаксическую терапию в Химки, мы с мужем ходили там в лес. Институт Ядерной Медицины расположен в живописном месте, мы ехали туда не на терапию, а на прогулку. Одевались по лесному, брали собаку, и реализовывали нашу цель дня – походить по новым местам. Пятнадцать минут уделяли процедуре. 

Когда мне назначили гормонотерапию в Коломне, то перед каждым циклом мы снимали там квартиру и совмещали мои процедуры с экскурсиями в разные музеи. Коломна красивый город, музеев там хватит на несколько жизней. Перед каждой поездкой я организовывала культурную программу, а на уколы мы заезжали просто по дороге в музей. Домой возвращались с пряниками и пастилой. 

Сейчас я езжу на химиотерапию в АО «Медицина», там девушка в холле играет на арфе. Мне нравится, после процедуры остаюсь ее послушать. 

Страшно строить планы на жизнь 

На самом деле, рецидив – это не повод перестать планировать, ставить цели и их достигать. Хотя сначала в это сложно поверить. Когда я узнала о первом рецидиве, то моей первой реакцией была как раз отмена всех планов. Зачем мне маникюр с гель-лаком? Зачем абонемент в бассейн? И новое платье мне ни к чему. Спустя несколько месяцев снова вернулась к планированию. Потому что жизнь продолжается и с маникюром она более красочна. Для меня планирование так же целебно, как само лечение. Ведь я все еще здесь и сейчас, и я живу.  

Узнав о втором и третьем рецидиве, я не только не отменяла свои планы на будущее, но старалась запланировать еще больше интересного. Например, сейчас я прохожу химиотерапию по поводу метастазов в печени, по окончании лечения планирую поплавать в море, ведь последние два года я плаваю только в бассейне. Так что сейчас у меня план дожить до лета, а потом будут другие планы и мотивации.  

Страшно потерять работу 

На самом деле, парадокс заключается в том, что сначала мы боимся работу потерять, а потом не хотим на нее возвращаться.  

Я уволилась сразу, как узнала о диагнозе. До болезни преподавала английский. Уволилась, потому что не хотела подвести коллектив, врачи объяснили, что лечение займет полгода и могут быть длительные больничные, а замена педагога во время учебного года – это плохо для учащихся и сложно для руководителей. Я ответственная, если пообещала, буду выполнять, даже в ущерб своему здоровью. Поэтому выбрала не работать – страх остаться без работы был меньше, чем страх за свою жизнь. Меня отпустили с формулировкой: «Возвращайся, как только сможешь, всегда возьмем назад». Но я не вернулась. Мне очень нравилась моя работа, у меня стаж больше 20 лет, книги на английском я продолжаю читать. Но учитель – это профессия, когда нужно очень много отдавать, быть активным, быть в ресурсе. А когда ты болеешь, то не можешь гарантировать ученикам постоянный ресурс.  

Вместо того, чтобы учить, я сама начала учиться, постоянно слушала лекции, вебинары, прошла обучение на равного консультанта и начала помогать другим пациенткам. Жизнь обрела новый смысл – я начала консультировать, пишу статьи, создала свой клуб поддержки онкопациентов и их близких, где мы занимаемся скандинавской ходьбой и делаем много чего интересного.  

Формально я не работаю. Но мои дни расписаны по часам, я уверена, что по-прежнему приношу пользу и полностью собой удовлетворена. 

Страшно жить 

На самом деле, не надо возводить рак на пьедестал. Метастатический РМЖ – это хроническое заболевание, как, например, диабет или гипертония. Люди с гипертонией не убиваются с утра до вечера в слезах: «У меня гипертония!», хотя от гипертонии умирают чаще, чем от онкозаболеваний.  

Представьте, если больные сахарным диабетом начнут изводить своих близких мыслями о скорой смерти. А ведь у них риск внезапно умереть намного выше, они могут просто впасть в кому из-за недостатка глюкозы в крови или из-за ее переизбытка. 

А почему мы теряем голову и отказываем себе в праве на жизнь? Знаете, как часто онкопациент переживает тех, кто за ним ухаживает? Муж, который был все время рядом с заболевшей раком супругой, внезапно умирает от инсульта, а жена продолжает лечиться… Это худший вариант из возможных, поэтому живите сегодняшним днем и благодарите за него судьбу. 

Онкозаболевание в наше время – это просто лечение. Каждый рецидив – это новая таблетка. Таблетки сейчас изобретают со скоростью света. 

Шансов прожить долго и качественно у нас очень много. По моим наблюдениям, 70% этого качества жизни зависит от самого человека. И не важно, больной он или здоровый. Бывает, что здоровые из-за минимальных проблем начинают ныть и губят свою жизнь. Поэтому счастье не в том, будет завтра рецидив или нет, а в том, чтобы сегодняшний день прожить счастливо. 

11607081/onco/web/03.26/0

Как мама за мной ухаживала

Реабилитация: начинаем со здорового духа, но не забываем о теле

Ираида Котова, равный консультант, руководитель проекта АНО клуб «Живи в моменте» 

Болею я четвертый год, за это время прошла много реабилитационных периодов. Болезнь периодически поворачивается ко мне разными сторонами. Иногда дает мне передышку, тогда я еду в санаторий или начинаю заниматься спортом. Порой мне кажется, что я научилась договариваться с болезнью и даже сотрудничать. Случается, что она дает мне понять, что я что-то делаю не так.  

Что такое реабилитация?  

Это возвращение в свое обычное психическое и физическое состояние, то, которое было вам свойственно до болезни. На каждом этапе лечения реабилитация своя. Порой достаточно посмотреть жизнеутверждающий фильм, а иногда надо подключать психиатра и антидепрессанты.  

Когда начинать реабилитацию?  

Психологическую реабилитацию нужно начинать в тот день, когда вы узнали о диагнозе. Потому что это стресс, сравнимый, наверное, с землетрясением. Только во время толчков здание может потрястись и не разрушиться, а в нашем случае в голове может сломаться все и сразу. Вы получаете диагноз, начинаете искать ответы на миллион вопросов (куда бежать, где проходить лечение, как сказать родным, сколько вам осталось), пытаетесь держать все под контролем, а процесс разрушения психики уже запущен и вас надо спасать.  

Реабилитация после постановки диагноза  

Позвоните на горячую линию помощи онкопациентам. Два года я работала на горячей линии в благотворительном фонде помощи онкобольным. Могу с уверенностью сказать, что самый сложный период для заболевшего – тот момент, когда «оглашают приговор». Не когда тебе отрезали орган, не тогда, когда у тебя выпали все волосы на теле, не тогда, когда ты не можешь ничего съесть, а именно в тот самый день, когда ты обо всем узнал.  

Даже просто разговор с консультантом горячей линии дает облегчение. В большинстве случаев консультанту удается донести до заболевшего, что ему нужна психологическая помощь.  

Нужно пробовать все: групповые сеансы, индивидуальные, группы взаимопомощи. Все формы психологической помощи полезны, главное ими пользоваться! Со временем вы выберите свой формат и пойдете в этом направлении. А для начала просто возьмите все возможные бесплатные консультации через благотворительные фонды. Это очень важно – помочь себе на этапе постановки диагноза и воспользоваться профессиональной помощью.  

Реабилитация на этапе обследования 

На этом этапе психологическая реабилитация тоже важна, но чаще всего она складывается сама собой. Вы начинаете посещать медучреждения, там у вас появляются знакомые, вы делитесь своими страхами и переживаниями, сочувствуете друг другу и вам становится легче. Это очень мощный ресурс – человеческое сопереживание. Только не надо сравнивать заболевания и принимать, примеривать чужое на себя. У каждого болезнь протекает по-своему. 

Очень помогают разговоры с такими же людьми в диагнозе. Психологи отмечают, что у онкологических больных формируется потребность помочь ближнему, оказавшемуся в такой же ситуации. Именно поэтому многие после лечения идут работать в благотворительные фонды и становятся равными консультантами.  

Если вы не готовы ни с кем делиться своими чувствами, вам могут помочь книги. Меня очень поддержали два автора: это Лилия Кох и Луиза Хэй. Я нашла их истории жизнеутверждающими и мотивирующими.  

Реабилитация на этапе лечения  

Вы на больничном и у вас вдруг появляется много свободного времени. В этот период возникает риск скатиться в жалость к себе и самокопание. Такое времяпрепровождение не помогает ни лечению, ни настроению. Поэтому старательно занимайте свое время – на данном этапе реабилитация заключается в том, чтобы переключить внимание с болезни на любые события, которые тебе предлагает жизнь. Можно смотреть фильмы, которые давно хотела посмотреть, читать книги или начать новое хобби. Я во время прохождения химиотерапии начала вязать, да так втянулась, что моя маленькая собака ходит до сих пор во всем вязаном. А как только закончилась лучевая, я купила абонемент в бассейн и начала совмещать приятное с полезным. Ведь помимо психологической реабилитации, нужно постараться организовать себе и физическую тоже. К сожалению, в нашу страховую систему не входят реабилитационные мероприятия. О них нужно позаботиться самим. Хотя подвижки в этом направлении имеются и, возможно, в ближайшем будущем реабилитация станет доступна для всех.  

Реабилитация после лечения  

Если до этого этапа основное значение имела психологическая реабилитация, то теперь пришло время заняться телом. Наиболее частое осложнение после лечения – это лимфедема. Во время операции мне удалили 16 подмышечных лимфоузлов, поэтому моя левая рука не функционирует, как раньше. Я не могу ее поднять, как правую, у нее нарушен лимфоток, из-за этого она подвержена инфекциям и ее нужно беречь: не ставить капельницы, не брать кровь из вены, не нагревать, не охлаждать, не нагружать, даже не мерить на ней давление. В общем, беречь и носить компрессионный трикотаж.  

К сожалению, три года назад меня никто об этом не предупредил, хотя лечилась я в Москве, в Федеральном центре. Только через год после операции, обнаружив, что левая рука стала толще правой, я начала бить тревогу и нашла врача-лимфолога, который объяснил, что есть специальный лимфодренажный массаж, компрессионный трикотаж, комплекс упражнений для рук и ног и что существует целая школа лимфедемы, которую необходимо посещать так же, как, например, школу диабета. 

Почему-то пациентам не сообщают сразу о таких важных вещах, как лимфедема. Заболевшему приходится самому вникать в медицинские аспекты, чтобы понимать, что с ним происходит. Кстати, именно после эпизода с лимфедемой я взяла под контроль все мое лечение, включая анализы, обследования и назначения. Информирован – значит вооружен, это мой девиз! 

Я попала к реабилитологу лишь спустя три года после развития лимфедемы. Мне назначили токи, лазер, массаж, гимнастику и магнит. Доктор объяснил, что во многих странах это входит в обязательную программу реабилитации онкопациентов. Целый месяц со мной работали три специалиста, рука стала подниматься выше и отек ушел. Конечно, было бы здорово провести все эти мероприятия сразу после лечения, а не через три года, но лучше поздно, чем никогда. 

Реабилитация в санаториях 

Можно ли нам, онкопациенткам, проходить санаторно-курортное лечение? Как я понимаю, на этот счет нет однозначного мнения: пациентки в большинстве своем считают, что можно, врачи же часто уверены, что делать нам там нечего по той причине, что нам ничего нельзя. Ведь люди ездят в санаторий ради массажей, ванн, грязей, магнитов, а нам это категорически запрещено. И даже нарзан не показан (шутка). Я такую позицию не разделяю и регулярно езжу в санатории. Как же можно лишать человека возможности получить хоть чуть-чуть удовольствия после всего, что он перенес во время лечения?  

Первый раз я приехала в санаторий города Кисловодска после основного лечения. Мне понравилось все: и питание, и проживание, и лечение. А от воздуха я просто обалдела. Даже если вы не планируете брать лечение, можно просто приехать в горы и дышать. Через неделю я уже ходила по 150000 шагов в день и чувствовала себя на все сто! Что касается процедур, то их определит врач. В первый раз мне повезло – мне попался милейший доктор лет 70, который похвалил меня, что приехала в горы и назначил всего понемногу – ингаляции, нарзан, бассейн, ЛФК, ароматерапию и терренкур. Мне выдали скандинавские палки, и я каждый день покоряла новые маршруты. С тех пор каждый год покупаю путевку и в конце мая отправляюсь в Кисловодск за очередной порцией здоровья.  

В прошлом году мне попалась врач, которая сама была с диагнозом РМЖ, она считала, что онкопациенткам все запрещено. Мне пришлось отвоевывать себе каждую процедуру, даже бассейн и соляная комната были под запретом. Сейчас в некоторых санаториях появляются программы реабилитации для онкопациентов. Но с оговоркой – пациент должен быть в ремиссии. А что делать тем, у кого идет прогрессирование? Поместить в бункер и выгуливать в темное время суток, а то, не дай бог, солнце увидят? Некоторые онкологи утверждают, что нам даже витамины нельзя – вдруг спровоцируют рецидив! 

Я считаю, что мы обычные люди и нам можно все в меру. На солнце желательно с утра, массаж – легкий, витамины без фанатизма и под контролем эндокринолога, санаторий – обязательно, просто чтобы сменить обстановку, подышать другим воздухом. Бассейн и скандинавская ходьба – в неограниченных количествах. И не забывайте себя баловать, покупать красивые наряды, делать макияж, наряжаться и выходить в свет. Болезнь лишила нас многого, и мы должны как-то это компенсировать.  

С такой позицией я живу уже четыре года, у меня насыщенная жизнь, со стороны даже кажется, что я живу в ускоренном темпе, но мне в моей жизни очень комфортно. Всем удачи! 

11607081/onco/web/03.26/0

Про клиническую смерть и любовь

Содержание

3:22 — вокруг меня все выздоравливали от рака

5:22 — рак провоцирует злость

7:36 — муж боялся меня потерять

10:24 — мне было очень стыдно

Болезнь и работа на радио

Содержание

0:28 – Начало болезни – хроническая усталость

1:02 – Мой сложный диагноз и почему за границей меня не брали на операцию

2:48 – Самая большая ошибка, за которую мне стыдно до сих пор 

5:40 – Почему я не делала реконструктивную операцию и не ношу протезы

7:33 – Почему я не носила парики

8:54 – Почему я не делала косметические процедуры

10:00 – Почему у нас с мужем нет интимной жизни

11:19 – Я пишу сказки на заказ и этим зарабатываю на жизнь

12:01 – Как я начала рисовать и какие образы создает мой «химический мозг»

Все про реконструкцию груди

Вера Ковшикова, равный консультант в онкологии, автор телеграм-канала Future_breast 

Лучший год в моей жизни 

Диагноз РМЖ мне поставили в 49 лет. Провели мастэктомию, во время которой нашли вторую опухоль, поэтому одномоментная реконструкция не была выполнена. На тот момент мне это представлялось концом света.  

В больнице не было больших зеркал. Только дома я увидела свою грудь в зеркале, точнее, шрам на месте груди. У меня случилась истерика, я кричала, что урод и жизнь насмарку.  

Сейчас считаю, что год постановки диагноза был одним из лучших в моей жизни. Потому что диагноз заставил меня учиться жить по-новому и учиться новому. 

Итак, сначала у меня была истерика, потом принятие, после чего я начала мечтать о реконструкции. Будучи человеком системным, взялась за исследование методов и способов. 

Я инженер-строитель, разбираться в медицинских аспектах поначалу было сложно, но вскоре поняла, что стройка и медицина очень похожи.  

Проект «реконструкция» 

В прошлой жизни я никогда не начинала новый проект, пока не выстраивала в голове план с возможными путями решений, пока мысленно не доходила до финиша так, чтобы, оглянувшись назад, мне все нравилось. Этот подход я применила и к проекту под названием «реконструкция». 

В общей сложности на изучение вопроса у меня ушло полтора года. Когда я начинала свой проект, то не знала ни о рисках, ни о возможности сделать реконструкцию по ОМС, ни о том, что после реконструкции будет еще и реабилитация. Консультировалась с врачами онлайн и очно (16 очных консультаций хирургами), посетила конференцию по пластической и реконструктивной хирургии, прочитала десятки научных статей, общалась с девочками, уже прошедшими все этапы и находящимися в процессе реконструкции. 

Почему мы решаемся на реконструкцию 

Муж однажды спросил: «Зачем тебе это нужно? Я люблю тебя и такой, грудь не важна». Тогда впервые задумалась: и правда, почему я хочу, чтобы мое тело было симметричным?  

Ради мужчин? Нет, муж уже снял это вопрос.  

Испытываю ли я чувство неполноценности? Нет, сама с собой я комфортно себя чувствую.  

Для себя я так сформулировала ответ: грудь мне нужна, чтобы не смущать других, особенно незнакомцев, не создавать им дискомфорт, не провоцировать на нетактичность. На пляже, на пороге моего дома, в магазине. После мастэктомии я много раз попадала в ситуации, когда мне было неудобно за неудобство того, кто на меня изучающе смотрел. Мне не нравились эти ситуации. Перед выходом на улицу я аккуратно размещала в бюстгальтере силиконовый протез, но когда кто-то звонил в дверь, а я была дома не при параде, то, прежде чем впустить посетителя, нужно было сначала найти бюстгальтер, потом протез (если я его только помыла, то успеть обсушить), проделать все это в спешке и надежде, что человек за дверью продолжает ждать. Это хлопотно и элементарно неудобно. 

Не важно, хотим ли мы сделать реконструкцию, потому что нам кажется, что общество не принимает нас без груди, или мы сами не готовы себя принять. Важно, что мастэктомия – это всегда серьезная психологическая травма, а реконструкция – одна из форм терапии этой психотравмы. 

Методы реконструкции: одномоментная и отсроченная 

Сегодня в мировой хирургии существует два основных направления реконструкции молочной железы – одномоментная и отсроченная. У каждого из этих вариантов есть как плюсы, так и минусы. Важно отметить, что любая реконструктивная операция – это дополнительная нагрузка на организм, которая потенциально может ослабить его контроль над раковыми клетками. Однако клинические исследования не показали зависимости между развитием рецидива РМЖ и каким-то определенным видом реконструкции, а также решением вообще не делать реконструкцию1. 

Плюсы и минусы отсроченной реконструкции 

Минусы. От момента удаления опухоли до дня реконструкция вам придется жить без груди. Психологически нам сложно принимать себя в этот период. Мы непроизвольно начинаем комплексовать. Кроме того, возникают бытовые неудобства – мы не можем просто встать с кровати, накинуть халатик и пойти готовить завтрак, нам нужно собрать сложную конструкцию «Лего»: взять протез, который мы вынули вечером, чтобы помыть после дневной носки, вставить его в бюстгальтер…  

Летом неудобств больше. Во-первых, кожа под протезом интенсивно потеет, могут возникать раздражения, за которыми приходится ухаживать. Во-вторых, для моря и бассейнов желательно использовать специальный протез. Выбрать его сложнее, чем протез для каждодневной носки. Протезы различаются по объему и форме и подбираются индивидуально, редко кому удается подобрать протез идеально, но эластичный топ и даже футболка легко скрывают небольшие погрешности, чего не скажешь о купальнике. Все эти неудобства создают дискомфорт, отнимают время на сборы и сказываются на нашем психологическом состоянии.  

Принять себя без груди сложно, но возможно. Нужно договориться с собой, задав себе установку: «Прошлого нет, оно уже прошло, я не могу вернуться во вчерашний день. Будущее еще не наступило, я подумаю о нем завтра. Здесь и сейчас есть только настоящее, я живу настоящим!» Если самой справиться не получается, можно обратиться к онкопсихологам, многие организации предоставляют консультации онкопсихологов бесплатно.  

Плюсы. У вас есть время изучить все возможные в вашем случае методы реконструкции, пообщаться с пациентками, которые уже завершили реконструкцию или находятся в процессе, прочитать отзывы о хирургах, посмотреть их работы и найти своего специалиста.   

Если по протоколу лечения у вас была лучевая терапия, то чем больше времени прошло после ее окончания до начала реконструкции, тем лучше. Дело в том, что лучевая терапия наносит ущерб не только коже, но и подкожным соединительным тканям, вплоть до формирования рубцов в зонах облучения. Со временем ткани восстанавливаются, но организму нужно дать это время. Поэтому не торопите события, расценивайте время как ресурс, которым нужно пользоваться с пользой для себя и с интересом к жизни в настоящем: можно до бесконечности себя жалеть и говорить, что ты урод, а можно сказать: «Я особенная!» Думайте позитивно, это поможет вашему организму быстрей восстановиться и подготовиться к реконструкции. Если человек чего-то очень сильно хочет, он этого обязательно добьется, но всему свое время.  

Плюсы и минусы одномоментной реконструкции 

Плюсы. Пациентка после сложной операции по удалению молочной железы обнаруживает себя с новой грудью – она такая же как прежде, сексуальная и привлекательная, ей не нужно собирать «Лего» в бюстгальтере и подбирать скрывающий недостатки купальник, у нее не возникает комплекс неполноценности.  

Минусы. В большинстве случаев перед операцией по удалению опухоли по протоколу проводится курс химиотерапии, нередко химиотерапию назначают и после операции. Это существенно ослабляет организм и не дает ему возможности полноценно реабилитироваться после операции, что создает дополнительную нагрузку на иммунитет, повышая вероятность осложнений, отторжений и воспалений. В некоторых случаях после операции приходится проводить дополнительно лучевую терапию, которая оказывает довольно агрессивное воздействие на ткани – если пациентке одномоментно установили имплантат или эспандер, не исключено развитие капсулярной контрактуры. Это означает, что вокруг эспандера или импланта образуется плотная соединительнотканная капсула, которая сдавливает и деформирует имплант, может вызывать дискомфорт и боль. В случае с эспандером это осложнение не так критично, когда его заменят на имплантат, то контрактуру иссекут, но в случае с имплантатом придется проводить дополнительную операцию. 

Какой вариант выбрать? 

Это всегда совместное решение пациентки и ее лечащего врача. Врач учитывает последствия основного лечения, необходимость послеоперационной химиотерапии и вероятность послеоперационной лучевой терапии, а также общее состояние организма и предлагает оптимальный способ реконструкции. 

Какой бы выбор вы ни сделали, помните, что реконструкция – это сложный этап в лечении, подготовьте себя морально, что в любой момент что-то может пойти не по плану. Тогда нужно будет снова проанализировать ситуацию, сделать выводы и идти дальше. Доверяйте своему хирургу, слушаете его рекомендации, не бойтесь и не стесняйтесь задавать любые вопросы, даже если они вам кажутся глупыми. Чем вы более информированы, тем вам более понятен процесс, а чем понятнее процесс, тем четче просматривается цель.  

Варианты реконструкции груди 

Реконструкция собственными тканями. Хирург формирует из донорской ткани (кожа с подкожным жиром, мышца) новую грудь. Такие операции требуют специальных микроскопов, поэтому их делают не во всех клиниках. После вас ждет длительный реабилитационный период, имеется риск отторжения донорской ткани. В месте забора ткани остается шрам: если это лоскуты с живота, то шов будет внизу живота, если это лоскут с использованием широчайшей мышцы спины, то шрам будет на спине. Иногда требуется повторная коррекция спустя полгода или год. 

Реконструкция с использованием эспандера и имплантата. Это менее травматичная операция с более коротким сроком реабилитации. Возможно совмещение с операцией по удалению опухоли. Первым этапом устанавливают эспандер, затем эспандером постепенно растягивают кожу, после чего в этот тканевый мешок устанавливают имплантат. Риски тоже есть: отторжение эспандера или имплантата, ошибочно выбранный объем эспандера (не позволяет растянуть кожу до нужного объема). Проблемой может являться также проведенная ранее лучевая терапия, из-за которой возникло повреждение тканей и их эластичности недостаточно для растягивания. 

Комбинированный метод реконструкции с использованием собственных тканей, эспандера и имплантата. Его применяют при сильном повреждении или недостаточности своих тканей. Это наиболее сложный метод в техническом плане: требуется достаточный опыт хирурга и наличие специального оборудования. Реабилитационный период тоже сложный и длительный. 

Липофилинг. Для более естественной формы груди хирурги сейчас применяют липофилинг (как самостоятельно, так и дополнительно): для придания формы используют собственный жир пациентки. Липосакция позволяет уменьшить жировые отложения (это приятный бонус), но нужно понимать, что объем донорского жира небольшой, поэтому не стоит расценивать липосакцию как отдельную процедуру по похудению. 

Каждый из этих методов имеет свои плюсы и минусы, кому-то невозможно выполнить реконструкцию собственными тканями, так как их просто негде взять, у кого-то возникает аллергическая реакция на эспандеры и их приходится удалять.  

Помните, что задача врачей – вылечить пациента и не допустить рецидива, поэтому при проведении мастэктомии хирурги удаляют все «под ноль», максимально убирают ткани груди, из-за чего может возникнуть так называемый дефицит тканей для реконструкции. Это проблема, но и она решаема. 

Не устану повторять: реконструкция – сложный процесс. У некоторых операция проходит идеально и таких много. Но много и таких, для кого восстановление формы груди – это долгий путь, имейте это в виду, когда начинаете ваш путь реконструкции. В большинстве случаев требуется не одна и даже не две операции. У меня на реконструкцию ушло два года. Всего было проведено четыре операции. А до момента, когда я сказала себе: «Начинаем!» я три года досконально изучала эту тему. Торопиться в моем случае, действительно, было нельзя: после лучевой терапии моим тканям нужно было время на регенерацию. Мой хирург до сих пор не считает мою грудь идеальной, но меня она устраивает, я добилась своей цели, мне не нужен протез и мне очень комфортно.  

Четыре кита реконструкции 

Полюбите себя заранее. Не откладывайте любовь к себе на тогда, «когда снова будет грудь». Прямо сейчас полюбите, а потом начинайте заниматься реконструкцией. Попробуйте обсудить свои сомнения с любящими вас людьми, вы обнаружите, что их отношение к вам никак не зависит от того, когда вы сделаете реконструкцию и сделаете ли вообще. «Все твои достоинства в твоей голове, главное, чтобы тебе голову не отрезали», – говорил мне мой муж. Чем не комплимент и не признание в любви? Ведь наша внешность – это всего лишь оболочка, любят нас не за попу, титьки и другие части тела, любят за то, что внутри, за понимание и заботу. Душу греет не шуба, а такая же душа. Не стоит искать в себе недостатки, поищите достоинства, полюбите их и полюбите себя. В том числе, с такой временной особенностью, как отсутствие груди. 

Цель. В самом начале четко представьте себе, какую грудь вы хотите увидеть по окончании всех этапов реконструкции – визуализируйте свою цель. Найдите в интернете фото той груди, которую вы хотите, принесите ее врачу. 

Настрой. Вы должны понимать, что ни один хирург в мире не может знать, как ваш организм отреагирует на операции и как пройдет период восстановления. Хирург может только предполагать, основываясь на своем опыте. Поэтому не нужно настраивать себя на одну или две операции, настройтесь на результат без учета временного периода. Это убережет вас от неоправданных ожиданий, сбережет нервы и даст возможность правильно воспринимать рекомендации хирурга, особенно если что-то пойдет не по плану. И никогда, слышите, никогда не опускайте руки, даже если вам очень-очень тяжело, встаньте и идите вперед, ползите, если не можете идти. Радуйтесь каждой маленькой победе и каждому дню. Каждый день говорите Вселенной спасибо – за ваши победы и за препятствия, которые вам приходится преодолевать, ведь без препятствий не было бы и побед. 

Хирург. Его нужно выбирать, как вы выбирали бы супруга. Не смотрите на его регалии, но поговорите с его пациентками. На консультации спросите, как он будет действовать, если возникнут осложнения. Идеальных врачей нет, как нет одинаковых операций, всегда что-то может пойти не так, но надежный хирург знает заранее, как исправить проблему. Слушайте свое сердце, реконструкция – это как секс, вы же не станете заниматься сексом с человеком, который вам неприятен, так и с реконструкцией. Ищите хирурга до тех пор, пока не почувствуете, что вы с ним на одной волне. Доверьте свое тело тому специалисту, которому вы могли бы доверить душу, тогда у вас все получится.  

Как брак – это решение обоих партнеров, так и реконструкция. Никто не имеет права решать за вас, делать вам ее или нет, это только ваш выбор. Если вы ждете, что после операции ваша грудь станет «как прежде» или даже лучше, чем «до», этого не произойдет никогда, к какому бы светиле вы ни обратились. Равно как брак не сможет изменить какие-то события из вашего прошлого.  

Ожидания. Брак может длиться долго и счастливо, но как именно долго – заранее неизвестно, так и с реконструкций: после операции можно достичь прекрасного результата, но надолго ли он, вам не ответит ни один врач. Если вы спросите хирурга, какова будет форма вашей груди через десять лет, он не сможет ответить, потому что предсказать это невозможно.  

Всегда помните, что мы видим себя не так, как видят нас окружающие. Мы более критичны к своей внешности, замечаем все дефекты и недостатки. Это значит, что в глазах нашего окружения результат всегда лучше, чем он видится нам. 

Итак, милые женщины, главный вопрос, который мы должны задать себе перед тем, как начинать реконструкцию – готовы ли мы взять ответственность за результат на себя. Если готовы, то вперед – определяем цель и ищем хирурга!  

Удачи вам! Приглашаю вас присоединиться к нашему закрытому чату «Реконструкция» в телеграм, где девушки делятся своим опытом. Для добавления в чат нужно написать мне ФИО, город, телефон и на какой стадии лечения сейчас находитесь +79193377004.  

Свой опыт и свои знания о реконструкции, а также реальные истории девочек я выкладываю в своем профиле Инстаграм @future_breast и в телеграм-канале Future_breast. 

Изучите также статьи «Психологические аспекты реконструкции груди» и «Хирургические аспекты реконструкции груди». 

«Я буду страшная» – такие мысли более токсичны, чем химия

Ольга Шалагинова, онкопациент, равный консультант в онкологии, создатель и руководитель социально значимых благотворительных проектов для онкопациентов и их близких 

Волосы  

Я знала, что во время химиотерапии волосы меня покинут, но у меня не было четкого плана на свое будущее без волос. Заранее заказывать парик не стала, решила, что попробую походить с лысой головой. А еще нашла видеооператора, чтобы сделать красивое видео прощания с волосами. Но оказалось, что предугадать точную дату этого события невозможно. Мне хотелось дотянуть до последнего. Сначала волосы выпадали несильно. А однажды проснулась и чувствую, что корни болят, провожу рукой по голове, а волосы в руке остаются. Справа-слева себя почесала и снимать на видео было нечего, разве что подушку, усыпанную волосами. В тот же день поехала к стилисту, которая сбрила три оставшиеся волосинки. Я ее заранее предупреждала о диагнозе, вопросов про рак она не задавала.  

Посмотрела на себя в зеркало. Лысая. Ни страха, ни слез. Облегчение! Сказала себе: «С волосами все плохое уйдет из моей жизни, чтобы сохранить мне жизнь!» Так и вышло. 

Спустя время все же заказала парик на пробу, но было видно, что он искусственный. Конечно, есть натуральные парики, но я не хотела носить чужие волосы у себя на голове. К тому же, такие парики стоят дорого, и все равно могут тебе не понравиться, а через 2-3 месяца будут не нужны, потому что волосы отрастут. Поэтому я решила, что дорогой парик – это нецелесообразное расходование средств. Лучше потратить деньги на реконструкцию груди. Дешевый носить не стала. 

Мне понравилось без волос: встал, принял душ и в бой. Не нужны средства перед мытьем, шампунь, бальзам, средства перед сушкой и после сушки. Свобода! Кстати, потом от этой свободы не просто отказаться. Волосы отрастали, а я продолжала их сбривать. Месяца четыре брилась после окончания основного лечения, хотя могла уже делать креативные стрижки. Сейчас у меня каре и каждый поход к парикмахеру я сдерживаюсь, чтобы не попросить «более модно и стильно», что в моем сегодняшнем понимании – налысо.  

Так что к выпадению волос нужно относиться не как к проблеме, а как к возможности поэкспериментировать. У меня со школы были длинные волосы и почему-то я не могла себе позволить пожить с короткими. Благодаря раку – смогла! 

Грудь 

У меня была установка «отрезали – пришьем». Операцию проводили с одномоментной реконструкцией. Установили эспандер. Возникли осложнения, сделали еще одну операцию, поменяли экспандер. Сегодня моя грудь мне нравится. Но девочкам даю совет: если ты за эстетику, то сразу ищи специалистов, которые смогут сделать так, как тебе бы хотелось. И если врачи говорят, что не получится, то верь им, ищи другую клинику. Сейчас и соски делают, и ареолу. Если захочешь, то изменения приведут тебя к еще большей красоте. А переживания в начале пути – это временно. 

Зеркала  

Многие девочки во время лечения начинают реже смотреться в зеркало. Потому что не хочется видеть изменения. Я смотрю на себя, когда необходимо накраситься. Во весь рост давно себя не видела. За три года на гормонах из XS я превратилась в XL. Не вмещаюсь в любимые вещи, чувствую себя колобком. Дискомфортно, тяжело ходить, одышка. Очень хочу привести свое тело в форму, но пока не получается. Но не ругаю себя. Потому что нужно любить себя и хвалить. Это главный рецепт красоты. У тебя нет никого, кроме тебя самой, люби себя такой, какая ты есть. Придет время, и я начну чаще смотреться в зеркало, я в этом уверена.  

Пока что моя фигура – это не пример для подражания. Но такие примеры есть. Мою подругу Алену до заболевания нельзя было назвать привлекательной. Потухший взгляд, прямые немного сальные волосы, мешковатая невзрачная одежда, олицетворение образа «жизнь прожита, ждем пенсии». А сейчас Алена – королева, выглядит моложе, стройная, сексуальная, харизматичная. И в зеркало смотрится с удовольствием! 

Фотографии 

Когда сбрила волосы, то заказала себе фотосессию с визажистом. Красивый макияж, студия и я, без комплексов обид и страхов. Это стало началом моей новой чудесной жизни. Я понравилась себе на фотографиях! Я влюбилась в себя. 

«Фотосессия мне помогла – значит поможет другим!» – решила и организовала благотворительный проект “Здравствуй, новая Я!” К тому моменту в моем окружении появилось много девушек с РМЖ и комплексами по поводу внешности, которых я не могла оставить без поддержки. Нашла лучших фотографов в Благовещенске, лучших визажистов, лучшие студии и даже привлекла СМИ и кондитеров со сладкими угощениями для участниц. Выбирала только профессионалов своего дела, тех кому я могла доверить самое ценное – моих девчонок. Потому что мы, девочки, достойны лучшего! 

Счастливые улыбки на лицах моих девчонок – именно такие воспоминания остались у всех нас. Самой молодой девочке было на тот момент 17 лет. Кстати, чем моложе онкопациент, тем сложнее он принимает изменения во внешности. Но девочки доверились мне и получили бурю ярких эмоций. Их фото появились в СМИ, и даже те, кто раньше скрывал болезнь, благодаря проекту смогли открыться, приобрели уверенность в себе, получили поддержку и кучу комплиментов.  

Если ты еще не провела фотосессию, то даже не догадываешься, какое это эффективное мероприятие. Сделай это, чтобы влюбиться в себя. Говорят, «красота в глазах смотрящего» – это правда, комплименты помогают чувствовать себя лучше физически и эмоционально. Улыбайся (улыбка – лучший способ выглядеть привлекательно). Когда другие девочки публикуют свои фотографии – хвали. В ответ похвалят тебя и вместо «Я буду страшная?» ты подумаешь: «Я похорошела?!» 

Общение 

Тебе не хочется встречаться с людьми, потому что они заметят изменения? «Что они про меня подумают, что будут обсуждать за моей спиной?» – не думай об этом. Единственное, что людям важно – что сами они пока здоровы. Им хотелось бы видеть тебя бодрой и уверенной, потому что придет время, и кто-то из них тоже заболеет раком, тогда твой сегодняшний образ будет их подбадривать.  

Хорошо помню день, когда лысая и счастливая я поехала писать заявление по собственному, потому что стоматологическая клиника не могла держать сотрудника на удаленке, к тому же, работала я там всего месяц. Представь картину: сотрудники знают о твоем диагнозе, готовятся увидеть олицетворение трагедии, и тут появляешься ты в ярком макияже, со здоровым румянцем, горящими живыми глазами и счастливой улыбкой. Столько восхищенных взглядов и комплиментов я, наверное, не получала никогда. Несмотря на увольнение, мы остались друзьями, во время лечения они мне очень помогли.  

Нелюбовь 

Нелюбовь в семье – это яд, токсичнее химии. Но его можно нейтрализовать.  

Мы с мужем многие годы по выходным ездили к его маме. Когда я заболела, то ездить туда перестала. Муж продолжил, это его традиция. А я в это время ходила в караоке. Пела и меня это заряжало энергией. Всегда мечтала так проводить выходные, но не позволяла себе. Рак дал мне шанс начать делать то, что было ценно и важно для меня.  

До рака я жила не свою жизнь, а благодаря раку начала жить взаправду. Если бы не заболела, то умерла. Но пришел рак и спас меня. Сейчас у меня окружение, которое я обожаю, дочка, которую безумно люблю, на работе реализация, мир играет красками! А до болезни у меня были мысли: «Деньги зарабатываю, квартиру купила, а он меня не любит. Если разобьюсь на машине, он это заметит? Как он без меня будет?» Были мысли о смерти. Просыпалась раздраженная: «Опять я здесь. Скорее бы все это закончилось…» Благодаря раку я получила ответ на свой вопрос – заметит ли муж, если я «сломаюсь». Не заметит. Ему все равно! И меня отпустило. Я все про нашу семью узнала.  

Когда начала работать в благотворительном сообществе помощи онкобольным, муж разозлился: «Зачем ты тратишь время, тебе за это не платят, лучше бы дома готовила». Свекровь его поддержала: «Жена должна мужу готовить». Я ответила: «Никому я ничего не должна. Да и вообще, почему бы ему для меня не начать готовить?» 

Проблемы в интимных отношениях – медленнодействующий яд. Чувство непривлекательности может привести к снижению сексуальной активности, но со временем все восстановится, если есть любовь. В моей семье настоящей любви, наверное, не было. Когда заболела, муж потерял ко мне интерес. Играл в «танчики» и ждал, пока я усну. Активности не проявлял. Похожая ситуация сложилась и в семье одной моей подопечной девочки, супруг сказал ей: «Какие теперь отношения? А вдруг ты меня заразишь?» Это хорошо, когда человек так ясно изъясняется. Просто делай выводы и не терзай себя за напрасно прожитые с ним годы. Ведь это самое трудное в жизни – принимать решения и нести за них ответственность, поблагодари близкого (точнее, того, кого ты считала близким) за то, что помогает тебе с выбором. 

Нелюбовь к себе – самый коварный яд. У меня бывают моменты, когда скатываюсь в нелюбовь к себе. Но благодаря работе с психологом, умею вовремя себя остановить. Это важно, потому что некрасивой ты становишься не от химии, а от нелюбви. Если ты себе не нужна, если ты считаешь себя жертвой (рака или других обстоятельств), то и людям ты становишься не интересна, ты становишься страшной, потому что ты хочешь такой быть. Ты жертва и ты страшная, если ты выбираешь быть жертвой и страшной.  

Критика – быстродействующий яд. Самые болезненные моменты – когда ты собой довольна, потому что справилась с чем-то, что-то в себе улучшила, накрасилась, сделала прическу, и вдруг тебе прилетает: «Что-то ты сегодня плохо выглядишь», «Ты поправилась», «Тебе это не идет». Это могут быть искренние и объективные замечания, но онкопациент болезненно воспринимает критику внешности, рак делает нас чрезмерно ранимыми. Помни об этом и не разрешай себе обижаться на критику и на себя. 

То, что твоя внешность скорее всего изменится – это факт, от которого не убежишь. Поэтому убегать глупо и обманывать себя глупо. Но это работа – принять изменения и новую себя. Если ты не можешь справиться с чувством непривлекательности самостоятельно, обратись к психологу или психотерапевту. Сама или с чьей-то помощью, но ты справишься, я же справилась! 

11205334/RIB/web/06.24/0 

Любите себя и принимайте помощь

Содержание

00:40 — хирург сказал «забить» на все

3:46 — здоровый эгоизм

5:56 — ты нужна только самой себе

8:55 — не деньги правят миром

Мой сложный диагноз и почему за границей меня не брали на операцию

Девять лет назад я жила с ощущением, что что-то должно произойти. По утрам за волосы себя из кровати поднимала. Трое детей, один грудной с врожденными патологиями. Мне казалось, это нормально – быть усталой. А потом в один миг заболела двумя тяжелыми заболеваниями – раком молочной железы и туберкулезом легкого. Муж начал искать врача. Онкологи от меня отказывались, потому что я была эпидопасная. А фтизиатры не знали, как лечить рак. Мы писали во все клиники мира, в том числе, в Новой Зеландии. Не все ответили, но все ответы были категоричны – меня не принимали на лечение ни за какие деньги.  

Прооперировали меня в России. Операция длилась семь часов.  

Ошибка, за которую мне стыдно  

Я не рассказала детям всю правду. Они знали про туберкулез, потому что их тоже обследовали. А про рак я почему-то не стала говорить. Старшей на тот момент было 14 лет. Она состояла в нашем семейном чатике. И в этом чатике я написала про свой рак. Дочь увидела и начала гуглить. Мне так ее жалко и так стыдно. Она боялась признаться, что знает, не могла поговорить со мной, потому что думала, что я от нее скрываю. Ей было невероятно тяжело. Ей сейчас 21 год, взрослая, мы давно все обсудили, но я до сих пор не могу себе простить тот случай.  

Почему я не делала реконструктивную операцию и не ношу протезы 

Когда мне удалили грудь, мне было не до протезирования. Потом у меня обнаружили поливалентную аллергию, в том числе, на силикон. Все протезы силиконовые, считаются гипоаллергенными, но мой организм так не считал. От протезов у меня краснела и чесалась кожа. 

Смешная история произошла в Тунисе. Я вставляла в чашечку купальника протез. Он натирал, кожа чесалась, песок попадал, но я терпела. В море протез выскочил. Пыталась его ловить, но он скользкий. Протез я потеряла. Выхожу из моря, чашечка висит тряпочкой. Муж говорит: «Снимай треугольник, пусть останется только веревочка!» И так легко мне стало, ничего не чешется, не натирает – свобода! 

Почему я не носила парики 

Я купила брови, которые приклеиваются, и два парика. Один раз нацепила брови и два раза парик. Все это чешется и очень неудобно. Думала сделать татуаж, но на мой взгляд, это очень заметно. Поэтому решила – похожу годик без бровей и ресниц, ничего страшного.  

Для мужа главное, чтобы я была здорова. Ему абсолютно все равно, как я выгляжу. Густые у меня брови или их совсем нет. Одна у меня грудь или две.  

Почему у нас нет интимной жизни 

У меня редкий тип рака – тройной негативный. Он отличается большой агрессией и тем, что нельзя лечить гормонами. В 2018 г у меня нашли атипичные клетки в матке, пришлось удалить все женские органы. После чего начался жесткий климакс и мое либидо сошло на нет. Это неприятно и страшно. Не получаешь никакого удовольствия от интимной жизни, а в какие-то моменты даже больно.  

Я пишу сказки на заказ и этим зарабатываю на жизнь 

Однажды я написала в соцсети, что хочу писать сказки. И получила сразу десять заказов. Мне это нравится, оформляю сказки в красочные книги.   

Недавно я начала еще и рисовать. Хотя в школе прогуливала уроки рисования, поэтому не знала, что умею рисовать. Может быть, это мой химический мозг выдает мне образы, которые сейчас отображаю на холсте, но в Министерстве культуры сказали, что я обладаю определенным талантом.  

Моя миссия – дестигматизация рака

Как дела? 

Однажды я была на форуме онкопсихологов, там все выступления начинались с вопроса «Как вы?» Мне это понравилось, потому что в онкотусовке у тебя чаще спрашивают: «Как самочувствие? Как здоровье?» В ответ можно не здороваться, а показать результаты КТ или анализ крови:  

– Как здоровье? 

– Лейкоциты 2! 

– Может, сала и кунжута? 

Или же: 

– Лейкоциты 4! 

– Пойдем в театр?
На самом деле, хочется услышать простое человеческое «Как дела?» Или кому-то кажется – какие могут быть дела у человека, заболевшего раком, что тут спрашивать? 
 

Мой Париж был на Каширке 

Когда я заболела раком, это было в 2020 году, у меня все в жизни было классно. Полгода назад вышла замуж. Второй раз! Съездила в медовый месяц к Тихому океану, не только с мужем, но и с 8-летним сыном. У меня была отличная стабильная работа на федеральном канале и мечты о дочери. 

Каждое утро просыпалась с благодарностью. Смотрела в окно с видом на Останкинский парк и Останкинскую башню и говорила: «Спасибо». 

Когда июльским вечером, через неделю после биопсии, открыла свою электронную медицинскую карту и прочитала слово «рак», то схватила мужа за руку, подбежала к окну с видом на фантастический закат и сказала: «Какой рак? Я чувствую себя отлично. Я хочу в Париж». 

Ближайшие полгода мой Париж был на Каширке. Там тоже была башня, хотя и не Эйфелева. Зато в ней имелся буфет с французскими десертами. 

Подруга испугалась  

Химиотерапия сразу дала о себе знать неприятными побочками. Морально я была весела, но физически мне было очень непросто. Да и поводов грустить было предостаточно. Я столкнулась со средневековьем в своем ближайшем окружении. После первого курса лечения со мной перестала общаться близкая подруга. Не позвала на день рождения. А ведь могла просто спросить: «Как дела? Хочешь прийти?» 

Сейчас думаю, ей было страшно: не знала, как подобрать правильные слова для общения со мной, да и в целом страшно, поскольку в представлении большинства рак равно смерть. Мало кто хочет видеть на своем дне рождения того, кто напрямую ассоциируется со смертью. 

Но есть и исключения. Другая подруга пригласила меня кататься на яхте в Подмосковье. Она знала, что я на лечении, что после химии тошнит, но ей не было страшно со мной общаться. Знаете, почему? Потому что рак не был для нее чем-то из параллельного мира – словом, которое произносят шепотом, либо заменяют чем-то более нейтральным вроде стыдливо-безликого «диагноз», «эта болезнь». В семье этой моей подруги рак однажды был – с позитивным исходом. Она воспринимала эту болезнь, как любую другую, которая требует лечения и заботы, но не изоляции от внешнего мира.  

Чего мы не знаем о раке 

Знание о раке освобождает от негативного отношения к болезни и опровергает всем известное выражение «Многие знания – многие печали».  

А что мы, человечество, в общей массе знаем о раке? Что мы можем знать, если по телевизору и в соцсетях видим в основном сборы на лечение, новости о запущенных случаях, выкарабкаться из которых помогает только чудо? 

На самом же деле, каждый день сотни научных институтов и компаний работают над созданием лекарств от рака и способов диагностики рака, каждый день тысячи врачей приходят в онкоцентры и делают по 2-3 операции, каждый день тысячи пациентов слышат заветное «Вы в ремиссии».  

Эта практически невидимая нам жизнь, ничем не примечательная рутина не попадает в заголовки. В отличие от случаев, которые вызывают эмоции. Как правило, негативные.  

Реальная статистика на сегодняшний день 

У большинства людей нет привычки ходить к врачу, если нет симптомов. Сложность в том, что рак на начальной стадии не болит. Он дает о себе знать лишь, когда опухоль достигает больших размеров и распространяется по организму.  

До сих пор бытует миф, что рак — это смертельное заболевание, что ни делай, от лечения станет только хуже, болезнь все равно будет прогрессировать и приведет к смерти. Это не так. 

Давайте посмотрим на статистику.  

За последнее столетие средняя ожидаемая продолжительность жизни увеличилась почти на 30 лет. Это, разумеется, привело к тому, что в списке заболеваний рак стал встречаться чаще. И это – одна из причин, почему людям кажется, что медицина не может ничего с ним сделать.  

Полвека назад 80% детей, заболевших раком, умирали. Сейчас ситуация обратная — 80% детей выздоравливают.  

Если взять все виды злокачественных опухолей, то общая пятилетняя выживаемость больных – 60%. 

Сейчас в стране 55-60% онкологических заболеваний выявляется на ранних (I-II стадиях), но еще пять лет назад соотношение было обратным, было больше поздних стадий рака. 

Как вам такие данные? Правда, звучит неплохо?  

Если о хорошем не говорить, то кажется, что хорошего будто нет. Но оно есть!  

Увлеченные йогой девушки и онколикбез 

Для себя я выбрала способ дестигматизировать рак с помощью просвещения – эфиры с врачами, новости о достижениях медицины, продвижение диспансеризации и здорового образа жизни, а также мероприятия офлайн. Причем не закрытые – междусобойчик пациентов и врачей на территории какой-нибудь больницы. А доступные любому желающему. Вместе с увлеченными йогой девушками мы ходим на совместные практики и чаепития. И невзначай проводим онколикбез для тех, кто не из онкотусовки, но желает грамотно выстроить наблюдение за своим здоровьем и здоровьем своих близких.  

Наша ярмарка 

Мой любимый живой проект – ярмарка «Путь сильных», которая объединила пациентов, врачей и всех, кто хочет качественно заботиться о своем здоровье. В период лечения не у всех есть возможность продолжать работу, высвобождается время на занятия, которые давно откладывал. Кто-то начинает шить, кто-то вязать, кто-то создавать косметику. Творческая деятельность помогает не только скоротать время, отвлечься, потренировать мелкую моторику, что очень важно в период химиотерапии, но и обрести любимое дело, которое может стать профессией. На ярмарке мы представляем плоды такого творчества. 

Сначала это был только интернет-проект, потом я решила провести ярмарку в одном из крупнейших торговых центров Москвы. Приехали 12 участниц. Были даже из Казани и из Элисты. Для Любови, участницы из Татарстана, во время лечения от РМЖ отдушиной стало приготовление косметики. Она обучилась и полностью решила посвятить себя профессии химика-технолога. Вы бы видели, какая очередь выстроилась к ней на ярмарке. То, что у нее был рак, разве было на первом месте для покупателей? Нет, но это определенно вызывало восхищение и уважение! Покупатели видели перед собой очаровательную девушку, нарядную витрину и ароматную косметику ручной работы.  

Но задачей ярмарки было как раз сказать: «Посмотрите – все эти женщины прошли через испытание тяжелым заболеванием и при этом продолжали жить и продолжают! Кого вы сейчас перед собой видите – олицетворение смертельного приговора, страшного диагноза или творцов, обычных людей? Женщин?» 

Глобально цель ярмарки – объединить пациентов и тех, кто не сталкивался с онкодиагнозом, в понимании, что рак – это не стыдно, это часть эволюции и чем больше мы будем знать о нем, тем выше будет качество жизни и оказания медицинской помощи.  

Именно поэтому местом проведения ярмарки стала не больница, не театр, не гостиница, не дом культуры, а торговый центр, как средоточие разных людей, среди которых наверняка есть те, кто прошел через этот диагноз. Это напоминание, что они среди нас, поскольку по статистике рак так или иначе касается каждого четвертого. Именно поэтому на ярмарку мы пригласили врачей, которые ответили гостям на популярные вопросы о профилактике, диагностике и лечении онкозаболеваний.  

Главным показателем, что люди готовы получать информацию о раке открыто, а не из сомнительных источников, закрывшись от чужих глаз, для меня стали семьи, которые пришли в торговый центр совсем не на ярмарку, а за покупками, но увидев наше мероприятие, остановились послушать врачей и пообщаться с участницами. Возможно, им было страшно, но они сделали шаг, чтобы узнать больше – ради своего здоровья и здоровья своих детей.  

Не отрицайте тему рака, но живите другими темами 

Чем больше люди осведомлены о драконе по имени рак, тем больше способов не заболеть они знают. Разумеется, правильное питание и здоровый образ жизни – не стопроцентная гарантия, что тебя минует заболевание, но это гарантия жить здоровее, воспринимать жизнь во всех красках, воспринимать лечение (не важно, свое или близкого) как часть жизни, а не как саму жизнь, воспринимать рак как хроническое заболевание, онкопациентов – как людей, которых можно приглашать на выставки, которыми можно восхищаться, а не испытывать жалость, спрашивать лишь про анализы и предлагать альтернативные методы лечения.  

Если вы онкопациент, спросите себя: «О чем я сегодня мечтаю, какой фильм хочу посмотреть?» Составьте список, предложите своим друзьям. Не отрицайте тему рака, но и не живите только ею.  

Если вы – близкий пациента или человека, который подозревает у себя заболевание, помогите другу определиться с графиком чекапов, подскажите клиники, если он боится обнаружить у себя рак и просит совета.  

Если вы стесняетесь своего нового внешнего вида и не верите, что прекрасны как с волосами, так и без волос (я себе лысой очень нравилась), сходите на фотосессию. Сделайте профессиональный макияж, насладитесь собой в новом виде. Поэкспериментируйте с образами – когда, если не сейчас? Например, работа на федеральном канале не позволяла мне дерзких опытов над собой до болезни, а тут всем пришлось смириться.  

Если вы лечитесь и не знаете, что отвечать на вопрос: «Почему ты в платочке?», отвечайте, как есть: «Я лечусь». Попробуйте сказать это перед зеркалом 3, 4, 5 раз, примите этот временный этап не из позиции жертвы, а как путь героя к выздоровлению, как данность – с уважением и благодарностью к себе и к своему организму.  

Все это не только повлияет на вашу уверенность, но и станет вкладом в дестигматизацию онкологических заболеваний.  

11607081/onco/web/03.26/0

Как я узнала о заболевании

Содержание

2:50 – Мама уверена, что РМЖ у меня нет 

4:20 – Оба моих рака возникли после стресса

8:20 – Все началось с усталости

9:17 – Мои романтические истории во время лечения и почему они мне были нужны

Диагноз, что делать?

Ольга Шалагинова, онкопациент, равный консультант в онкологии, создатель и руководитель социально значимых благотворительных проектов для онкопациентов и их близких 

Совет 1. Появились подозрения – не прячь голову в песок и расскажи близким 

Образование в районе подмышки я нащупала случайно, в полусне. Подумала: «Рак? Нужно к онкологу?» Решила не паниковать, а заставить себя спать, потому что ночью все равно ничем не поможешь, настанет день, буду действовать. Утром надеялась, что это был сон, но снова нащупала то, чего раньше не было. Знаю, у многих бывает другая реакция, часто девочки не решаются себя снова ощупывать – кажется, если ты не замечаешь опухоль, то ее как бы нет. Если с тобой такое происходит, остановись и скажи: «Я пытаюсь сейчас себя обмануть, чтобы потом мне было хуже?» По дороге на работу обзванивала клиники. В тот же вечер врач назначил анализы и дал направление в онкодиспансер. 

Рассказала мужу. У нас не было теплых отношений, я давно чувствовала, что муж меня не любит, поэтому поделиться с ним новостью было несложно. Знала, что не особо расстроится. Так и вышло, муж отреагировал, как будто подозрение на рак – это обыденная ситуация, с каждым случается через день. Наш диалог: «У меня, кажется, опухоль, меня направили в онкоцентр» – «Ну иди». 

Рассказала коллегам. Нужно было отпрашиваться на биопсию, а больничного у меня еще не было. Могла что-то выдумать, но решила сказать правду, чтобы на всякий случай искали мне замену. Я там работала недавно, с коллективом сложились хорошие отношения, но я понимала, что меня могут попросить уволиться. Как это обычно бывает, коллеги начали делиться историями про своих родственников, которые когда-то заболели раком и умерли. Если тебе рассказывают подобные истории – пропускай мимо ушей, в них почти никогда не бывает ни достоверной, ни полезной информации.  

Совет 2. Отправили в онкодиспансер – не откладывай визит 

Если есть возможность, собери информацию, почитай отзывы, выбери лучшую клинику. В моем случае такой возможности не было: на всю Амурскую область при населении 793194 человека (по данным статистики 2019 года, когда я заболела) имелся всего один онкологический диспансер в Благовещенске, где я и жила. Так что выбирать было не из чего.  

Через две недели у меня на руках был диагноз и направление на лечение.  

Совет 3. Диагноз подтвердился – расскажи тем, кому раньше не рассказала 

Получила документ с диагнозом и четыре часа просидела в машине, домой ехать не хотелось. Зазвонил телефон, это была одноклассница Олеся, по голосу она поняла, что со мной не все в порядке. Пришлось признаться, но я попросила, чтобы новость «осталась между нами». Со школы мы дружим своей тройкой: я, Люба и Олеся. Так вот, Любе я не хотела говорить, потому что знала, как сильно она будет переживать за меня. Олеся на меня накричала, что близкие должны знать обязательно: «Или сама расскажешь, или расскажу я». Пришлось позвонить Любе. И меня отпустило! Вдруг возникло ощущение, что я не одна, что рядом люди, на которых можно опереться. Девочки начали искать врачей для второго мнения и предложили финансовую помощь. 

Мужу тоже сообщила, что диагноз подтвердился. Он продолжил вести себя, как будто ничего не произошло, вопросов не задавал. Может быть, не хотел показывать, что волнуется. Но в моем понимании это было безразличие. Позднее я скажу спасибо раку за то, что помог нам с мужем расстаться. 

Дочери решила не рассказывать. Ей было всего 11 лет. Отношения у нас были строгие и холодные. Я – родитель, она – ребенок, ничего личного. Так меня воспитывала моя мама, и я так воспитывала свою дочь. Домашние задания проверяла раз в два месяца, дочь сама справлялась, максимум – могла ее поругать. Поэтому я не испытывала потребности делиться с ней бедой и мне не приходило в голову, что от ребенка можно получить заботу. У нас не было того уровня близости, при котором все это становится возможным. Позднее я скажу спасибо раку за то, что сблизил нас.  

Во время химиотерапии начала общаться с психотерапевтом. Благодаря этим занятиям поняла, какая я была холодная и даже, наверное, неадекватная, в отношениях со своим ребенком, какая огромная бездна находится между нами – мной и дочкой – и что нам обеим жилось бы лучше, если бы на месте пропасти была любовь. Рассказала ей про диагноз. Ответила на вопросы, попросила моральной поддержки и помощи в быту. 

Дочь спросила, не умру ли я. Я ответила: «Не дождешься!» Посмеялись и обнялись. Наши отношения кардинально изменились. Она стала моей опорой, я ее безумно люблю. Позднее меня даже пригласили на классный час в школу, где я провела занятие, как важно поддержать близкого и что означает «Мы – команда». Ученики были в восторге. 

Совет 4. Следуй рекомендациям врачей и читай про свою болезнь, чтобы понимать ход лечения  

Когда ты понимаешь, как проходит твое лечение, у тебя нет ощущения неизвестности и ты не боишься завтрашнего дня. Я начала сразу с клинических рекомендаций, это протокол, на который опираются врачи. Там подробно написано, какие обследования важно сделать и какие этапы лечения тебя могут ждать. Эта информация помогла мне быть спокойной, заранее настроиться на каждый этап. Я чувствовала, что вместе с врачами принимаю участие в собственном лечении, а не являюсь объектом, в который вливают какие-то вещества.  

Разобраться в клинических рекомендациях без подготовки сложно. Я их распечатала, подчеркнула непонятное и пошла к врачам задавать вопросы. Будь готова, что не каждому врачу нравятся грамотные пациенты, так как они более требовательные и знают свои права, поэтому важно быть настойчивой.  

Самое неприятное впечатление у меня осталось после одной консультации химиотерапевта, на которую я принесла пособие «Как вести себя на химии». Там все очень хорошо было расписано, я ожидала получить одобрение, думала, доктор похвалит меня, что я нашла такую полезную брошюру. Но она равнодушно взглянула на обложку и сказала: «Да, я это знаю», и отложила в сторону, даже не открыв. Мне хотелось на нее накричать. Я этого не сделала, но поклялась, что изучу все возможные побочки и потом буду подробно отвечать на вопросы девочек в своем блоге. 

На самом деле, очень сложно подготовиться ко всему. Казалось, я психологически была хорошо готова. Не плакала в момент получения диагноза и когда выпали волосы. Но когда развился стоматит, меня прорвало. Это было страшно, очень больно и неожиданно. К счастью, моим последним местом работы была стоматологическая клиника, и я обратилась к ним. Но большинство заболевших не имеют такой возможности, более того, не каждая догадывается, к какому врачу нужно идти со стоматитом, а в некоторых случаях врачи не знают, как помочь.  

Самый уязвимый психологически период – между химиями. Ты остаешься один на один с побочками, метаешься от одного врача к другому… До сих пор от медицинского персонала вместо помощи можно услышать бессмысленное: «А что вы хотите, у вас же онкология!» У меня после очередного курса химии дома возникли сильные приступообразные боли. Вызвала бригаду скорой помощи. Они приехали и сообщили: «Так у вас же рак!» Я им ответила, что у меня почки, печень, кровь и все остальное, а рак мне уже вырезали, поэтому если они меня не госпитализируют, то обращусь в суд. В тот же день меня положили в больницу. Правда, моя паника была напрасной, боли прекратились, ничего у меня не нашли. Но я научилась отвечать на жестокий и неумный вопрос «А что вы хотите?» 

Совет 5. Обращайся к психологам, психотерапевтам и в группы поддержки 

Мой путь в психотерапию был тернист. Но я очень благодарна раку, что разобралась со своей жизнью и изменила ее. Первая встреча с психологом состоялась в онкодиспансере и прошла неудачно. Нас в палате было трое. Психолог дала тесты и сказала, что можно к ней обратиться. Мы единогласно решили не обращаться. «Чем она может помочь, если сама не проживала этого?» – так мы решили с соседками. Это было искаженное, ошибочное восприятие реальности. Когда ты в диагнозе, тебе проще доверять тем, кто имеет опыт онкозаболевания. Так я осталось без психотерапии. 

Во время лечения мне удавалось подбадривать других пациенток, и я пошла учиться в школу равных консультантов. Решила, что это станет моей профессией, получу место в какой-нибудь благотворительной организации, буду помогать заболевшим безвозмездно и получать зарплату. Вышло иначе. Это не стало моей работой, я помогаю бесплатно, брать деньги или комиссию с пациентов не хочу. Но само обучение изменило мою жизнь. В школе равных консультантов я начала заниматься с психологом. Это входило в программу. Оказалось, я в этом очень нуждалась.  

Сейчас есть выбор: ты можешь обратиться к равным консультантам в онкологии или к онкопсихологу (бесплатно помощь можно получить в Службе “Ясное утро” по телефону горячей линии 8-800-100-0191, или в Фонде “Онкологика” оставив заявку на сайте https://oncologica.ru/needhelp/psychology/). При онкодиспансерах также есть психологи, уточни у лечащего врача, как можно записаться. Единственное, помни, что в интернет-пространстве обитают и шарлатаны с золотыми обещаниями, будь бдительна, обращайся к сертифицированным специалистам! 

Совет 6. Обращайся в онкологические организации и сообщества 

Они предложат информацию о ресурсах, программы поддержки и группы общения, где можно найти людей со схожим опытом. 

Когда я столкнулась с диагнозом, то начала искать организации и сообщества у себя в городе, но увы не нашла, поэтому решила сама создать организацию помощи онкопациентам. Зачем мне нужна была организация? Чтобы решать проблемы в больницах на официальном уровне, организовывать мероприятия. Когда за твоей спиной стоит некоммерческая организация, это придает тебе статусность и к тебе прислушиваются.  

Мне удалось провести множество социально значимых благотворительных проектов для онкопациентов и их близких, чем очень горжусь. К чему клоню? Если в твоем населенном пункте нет онкосообщества, ты всегда можешь создать его, важно только сильно и искренне захотеть. С существующими сегодня онкосообществами по нозологиям и городам можно ознакомиться тут https://taplink.cc/ligaadminov 

Совет 7. Веди дневник 

Врачи не всегда акцентируют на этом внимание, между тем, дневник реально помогает лечиться. В период химии у тебя возникают проблемы с памятью, ты забываешь вопросы, которые хотела задать врачу. Да что там вопросы, ты забываешь ответы, которые хотела дать врачу. Например, тебя спрашивают, как себя чувствовала после прошлого цикла химии. Те, кто ведут дневник, открывают нужную дату и зачитывают свое состояние. Если же дневника нет, ты теряешься и не можешь помочь врачу эффективно тебя лечить. Потому что, либо не помнишь, как себя чувствовала, либо тебе кажется, что помнишь, но то, что ты рассказываешь, отличается от того, что было на самом деле. Рекомендую выписывать в дневник все волнующие вопросы. Так ты сэкономишь время врача и вовремя избавишься мифов и страхов.  

Мне врачи про дневник не сказали. Но я вела блог в соцсетях. Он и стал моим дневником и очень мне помог. В комментариях девочки просили совета, я отвечала, мне удавалось их поддержать, я начала чувствовать себя более уверенно. Лысая, залетала в кабинеты и широко улыбалась. Медсестры улыбались в ответ и пространство менялось. А в коридорах у кабинетов я видела пациенток беспомощных и напуганных. Понимала, что должна что-то сделать, чтобы им помочь. Когда помогаешь другим, тебе самой становится легче. А я всегда хотела помогать. Благодаря раку у меня появилась возможность стать равным консультантом.  

Совет 8. Оставайся оптимисткой или стань оптимисткой  

Медицина постоянно развивается, сегодня существуют многочисленные примеры успешного лечения онкологических заболеваний. Верь в свою способность справиться с трудностями. 

Не слушай чужие истории с плохим концом, каждый случай индивидуален, я могу рассказать сотни историй, закончившихся выздоровлением. Проявляй терпение и силу духа во время лечения. Помни, у тебя есть ресурсы и поддержка, чтобы преодолеть этот вызов. 

Я благодарна судьбе за это испытание, за людей, которые были и есть рядом, и за то, что в 36 лет мне подарили новую жизнь, которая в сотни раз счастливее прежней. Если я справилась, значит и ты сможешь! 

11607081/onco/web/03.26/0

Наша жизнь в наших руках: про второе мнение и волю к лечению

Когда я начинала лечение, то не знала, что можно самой выбирать и врача, и лечебное учреждение и запрашивать вторые, третьи и четвертые мнения. Сегодня по опыту подруг знаю, что даже если ты осведомлена о своем праве на выбор лечебного учреждения, иногда бывает сложно получить заветное место из-за сложностей маршрутизации. Но если ты хочешь лечиться в выбранной клинике и у конкретного врача, то ты сделаешь все возможное и невозможное. Потому что это может стоить тебе жизни. Если ты хочешь получить дополнительную консультацию – ты ее получишь. Выражение «Наша жизнь в наших руках» – это сейчас про тебя.  

Смерть Юли 

31 декабря я проводила очередное благотворительное мероприятие в онкологическом диспансере. Мы дарили подарки тем, кто на новогодние праздники оставался в стенах больницы. Свечи ручной работы, вкусняшки, щетки зубные, открытки. Мелочи, но в каждую мы вложили душу и сердце. Мы видели, как зажигались глаза пациентов, когда мы заходили к ним в палату с подарками. У меня было очень хорошее настроение. И тут я увидела Юлю. Точнее, увидела маленькую, худенькую лысую женщину, которая была похожа на Юлю. Ее вели по коридору под руку, потому что она не могла сама идти.  

Та Юля, которую я помнила, была красивой веселой хохотушкой, мы болтали и подшучивали друг над другом в больничной палате маммологического отделения, где лежали после операции за год до этого. «Это не она, просто немного похожа» – убеждала я себя, заходя в ее палату с новогодним подарком. Присела на корточки у ее кровати: «Простите, а вас не Юлия зовут?» Она ответила: «Да, а что случилось?» Стараясь не заплакать, я взяла ее за руку: «Я – Оля, помнишь мы лежали вместе в палате?»  

У нас был одинаковый диагноз, опухоль у Юли была даже меньше моей. Нам обеим накосячили немного во время операции, помню, как мы это иронично обсуждали, что потом сделаем реконструкцию и все косяки исправим. У меня почти сразу случился рецидив и мне добавили химий. У Юли рецидив случился позднее. Я к тому времени уже была равным консультантам, помогала пациенткам с маршрутизацией. А Юля проходила путь сама, ей никто не помогал и почему-то даже не сделали исследование на мутации. Раньше она работала медсестрой и просто слепо доверилась врачам, не искала второго мнения. Она проходила лечение, которое ей не помогало, а схему ей не меняли.  

Мне было страшно смотреть на нее и очень обидно. Как же так? Как я ее упустила? «Почему ты мне не позвонила? Почему не обратилась за помощью?» – я не обвиняла ее, но мне было важно это узнать. Знаете, что она ответила? «Не хотела тебя беспокоить». Через две недели Юля умерла. За эти две недели я проконсультировала ее случай у московских и питерских специалистов, которые дали важные рекомендации по дообследованию и лечению, но, оказалось, уже поздно.  

Просто необследованный рак, неподобранное индивидуально лечение, и результат – смерть Юли. Я не виню врачей, наверное, они следовали протоколам и опирались на свой опыт. Они не знали, что можно и нужно было лечить иначе. Но выбор не бороться за жизнь все же был Юлин. «Не хотела тебя беспокоить». А ценой этого выбора оказалась ее жизнь.  

Смерть Ани 

С Аней мы познакомились, когда я повторно оказалась в хирургии из-за рецидива. Мы не лежали в одной палате, но ходили друг к другу в гости, поддерживали друг друга, старались радоваться жизни, несмотря ни на что. Она прошла восемь циклов химиотерапии, но опухоль продолжала расти. Ане назначили операцию. После выписки мы периодически созванивались и встречались на контрольных осмотрах. В один из таких дней Аня сказала, что у нее подозрение на рецидив. Тогда я уже знала про влажность качественно проведенного гистологического и иммуногистохимического исследований. Мои стекла и блоки сразу после операции в Благовещенске поехали в Санкт-Петербург в НИИ Петрова на пересмотр. О том, что так нужно делать – отправлять блоки в другие учреждения для второго мнения – я говорила Ане, когда мы были еще в больнице, но она за стеклами и блоками для пересмотра пришла тогда, когда рецидив уже случился. Потом оказалось, что у нее была два типа рака в одной опухоли и пока лечили один тип, второй благополучно рос. Просто человеческий фактор, просто при первом исследовании не заметили второй тип рака. А второго исследования в ее случае не было. 

После больницы мы иногда созванивались, однажды она сказала, что поедет на контрольное ПЭТ КТ. Несколько недель от нее не было звонка, я думала, раз не звонит, значит, все хорошо. А потом общая подруга написала, что Аня умирает. Оказалось, на ПЭТ КТ подтвердился рецидив с метастазами. И Аня решила не жить, приехала домой и легла умирать. Она была в разводе, бывший муж не помогал. У нее была дочь, но даже это не дало ей желания и сил бороться. Аня просто лежала в кровати, пока не умерла. Я приехать к ней не успела. Это была первая смерть человека, который лежал со мной вместе в больнице на лечении. Часть меня умерла вместе с ней. И снова отказ от помощи – решение, которое стоило жизни, по крайней мере, какой-то продолжительности жизни.  

Ошибаются все, и врачи тоже, поэтому всегда нужно получать второе и третье мнение. Одна ошибка может стоить твоей жизни. А правильный выбор может подарить тебе жизнь. 

Жизнь Алены 

Аленке поставили 4 стадию рака и отправили умирать домой: «Зачем тебе себя мучить, лечение не поможет, наоборот, приблизит конец. Поживи сколько осталось». Но Алена не захотела умирать. Дальше были поиски врача, который готов был помочь, поиск денег на оплату лекарств, которые не входят в ОМС, так как не показаны при ее нозологии, хотя и показали себя хорошо в клинических исследованиях. Конечно, гарантии, что она точно справится с болезнью, а не отправится на тот свет от гремучего коктейля химио- и иммунопрепаратов ей никто давал, но, как говорит один из моих любимых врачей, если есть шанс хотя бы 10% – нужно им воспользоваться. Алена воспользовалась. Это было нелегкое лечение и нелегкий путь к выздоровлению, ее постоянно рвало, у нее развилась почечная недостаточность, но она не сдалась.  

Сейчас Алена в ремиссии, руководит нашей некоммерческой организацией, мы вместе помогаем онкопациентам и их близким. А еще, Алена до болезни и сейчас – это две разные Алены. Сегодня это красавица, которая сводит мужчин с ума энергетикой уверенной в себе счастливой женщины. Такой она стала благодаря раку. 

Теперь ты понимаешь, как это важно – выбор врача и клиники. От этого выбора зависит, будешь ли ты жить и как ты будешь жить – твое качество жизни, твое спокойствие. И этот выбор нужно сделать тебе. Жить – это твой выбор. И помни, ты не одна. Можешь написать мне по т. 89263069321, я готова поделиться с тобой своим опытом, своими любимыми врачами и, если нужно, помочь сделать выбор. 

11607081/onco/web/03.26/0

Как найти силы

Ольга Шалагинова, онкопациент, равный консультант в онкологии, создатель и руководитель социально значимых благотворительных проектов для онкопациентов и их близких 

Решила, что буду жить ради дочери 

Когда мне сообщили, что у меня рак, первое, о чем подумала: «Что будет с моей дочкой? Кто будет о ней заботиться?» Понимание, что никому она не будет нужна, никому не будет родной, настроила меня на борьбу за жизнь. То есть первой мыслью было «Я умру?!» А второй: «Я должна жить, потому что мне хочется растить мою дочь и с внуками понянчиться».  

У каждого есть причина жить. Ты пришел в этот мир для чего-то. Если ты не знаешь, для чего, ты этому миру не нужен. Поэтому первое и главное – определить для себя цели. Сесть и прописать свои «тысячу и одну хотелку» – о чем мечталось и чего не сделала.  

Моей первой причиной жить было не оставить дочь одну на этом свете. Потом целью стала помощь другим пациенткам, потом создание онкосообщества и проекты. А еще я хотела путешествовать. До рака я нигде не была, но всегда мечтала жить в Москве и побывать в Питере. Я исполнила свои хотелки, пожила несколько недель в Санкт-Петербурге и переехала в Москву, где сейчас и живу.  

Если бы я не заболела, то, наверное, не развелась бы. Не продала бы квартиру. Не переехала бы с ребенком одна в столицу. Я смогла сделать эти шаги, потому что, благодаря раку у меня поменялось мышление. Именно шаги – степ бай степ. Не думай: «Когда я осуществлю свою мечту, то больше жить будет незачем». Уверяю тебя, одна мечта исполнится – появятся новые и ты войдешь во вкус. Мечтала посетить Индию? Посетила? Теперь мечтай об Арабских эмиратах! 

Когда хотелки прописаны, нужно прислушаться к себе и определить, что дает тебе силы для жизни и что, наоборот, эти силы отнимает. А дальше все просто: зеленый свет первым и красный вторым! 

Что отнимает силы 

Изоляция. Чем более ты замыкаешься в себе, тем меньше сил и энергии у тебя остается на жизнь. Изоляция – это сознательное решение заполнить свою жизнь ядом. А общение – это лекарство. К сожалению, чем меньше нам повезло с поддержкой близких, тем чаще возникает желание закрыться и остаться один на один со своим горем. Так было у меня. Сейчас знаю – если появляются подобные желания, можно выделить себе время на уединение, но это должно быть очень ограниченное время. Не «когда пройдет», а конкретно «один вечер», или «три дня», не больше. Уходить в себя можно, но очень ненадолго. Если понимаете, что самостоятельно не справляетесь, ищите психологическую поддержку.  

У многих девочек возникает желание никому не говорить о диагнозе, избегать социальных контактов, не выходить из дома без медицинских причин. Смыслом жизни становится «чтобы никто не догадался». Это билет в один конец. Те мои подопечные, которые безвылазно сидели дома, постепенно уходили на тот свет. Одна близкая подруга стойко держалась на химиотерапии, но, когда случился рецидив, закрылась дома и решила не вставать с кровати. Сдалась. Когда я узнала о ее смерти, у меня возникло такое состояние потерянности, что ничего не хотелось и не моглось. Я тоже изолировалась и лежала пластом три дня. Потом сказала себе: «Чем займемся?» и поехала к ней на могилу, чтобы попрощаться. Для меня это было важно. 

Лень. Когда человек не хочет жить, когда у него нет желания и причин жить, то возникает лень. Мы бездействуем не потому, что нет сил, а потому, что не хотим действовать. «Нет сил» – это не диагноз, а мысль, которая может стоить жизни, если ты не прекратишь лениться и не найдешь причины действовать. Чтобы найти силы нужно выбрать жить. 

Самообман. Когда человек живет не своей жизнью и думает, как угодить всем, кроме себя – это отнимает силы. Перед тем, как что-то делать, всегда спрашивай себя: «А я хочу это делать?» Если ответ отрицательный, но ты все равно это делаешь, то твое существование на самом деле бессмысленно. Пока ты не прекратишь подстраивать себя под кого-то, в твоей жизни не появятся ни цели, ни смыслы, а значит, у тебя не появятся силы жить.  

Обиды. Когда жалеешь себя, капризничаешь, ведешь себя как ребенок, жалуешься беспричинно – это тупик. Мы рождаемся, чтобы расти, если ты пытаешься спорить с природой и оставаться ребенком, природа не будет тебя поддерживать.  

Самобичевание. Ругать себя нельзя. Если раньше я ругала себя, когда не делала то, что запланировала, то сейчас нет. Благодаря раку я научилась любить, ценить и хвалить себя. Хвалить за все. Тебе было плохо, но ты собралась и вышла на улицу подышать – ты умница. Ты проходишь тяжелое лечение и не сдаешься – ты большая умница! Ты сказала: «Нет» на предложение, которое тебе не по душе – ты очень сильная и смелая! Ты сегодня пролежала в кровати и ничего не сделала по дому, потому что чувствуешь себя очень уставшей – ты супер, позаботилась о себе и дала себе время восстановится. 

Злость. На себя и на других. На самом деле, тебе никто ничего не должен, и ты никому ничего не должна. Тебя не обязаны опекать. Если ты устала, ты можешь отдохнуть, а не стоять у плиты. Но если ты хочешь приготовить, то готовь и не жди, что остальные подорвутся тебе помогать. Если захотят – помогут, но если у них есть другие дела, то продолжай готовку сама. Делай все без ожиданий и к людям относись без ожиданий. Научись уважать чужой выбор. Тогда ты не будешь злиться. Потому что чаще всего мы злимся на неисполнение каких-то ожиданий, которые сами себе придумали.  

Чувство вины. У меня оно было. Когда мой папа умер от рака, я решила, что это моя вина. Что должна была отвести его за ручку и заставить прооперироваться. Именно заставить взрослого человека. Благодаря работе с психологом, поняла, что это был его выбор – отказаться от операции и запустить свою болезнь. Человек имеет право выбрать жить или умирать. Это не была моя ответственность.  

Однако, потеря близкого потому и называется потерей, что вместе с близким ты теряешь часть себя. Чтобы продолжать жить, тебе нужно отпустить это страдание, а не страдать до гроба. Если не получается самостоятельно, как не получалось у меня, обращайся к психологу. Научись ловить себя на чувстве вины и моментально останавливаться.  

Недоверие. Бессмысленно не доверять медикам, больницам и «всей медицине». Ты можешь усомниться в назначениях и даже диагнозе, поэтому всегда следует получить второе и даже несколько вторых мнений, но ты не можешь отрицать, что у тебя нашли заболевание и что тебе нужно лечиться. Если ты говоришь: «Я не доверяю врачам, поэтому не буду лечиться, все равно я умру», то ты достигнешь своей цели и умрешь. Но прежде, чем сделать этот выбор, задай себе вопрос: «А мне точно именно этого хочется?»  

Не бойся обращаться к онкологу с вопросами и опасениями. Если лечащий врач не склонен к подробным беседам, не опускай руки. Можно обратиться за поддержкой к равному консультанту по горячей линии 8-800-444-13-50 (равный консультант – это человек, который имеет опыт жизни с онкологическим диагнозом, прошел специальную подготовку и владеет навыками консультирования). Можешь написать мне на ватсап по т. 89263862531.  

Ценность каждого волонтера команды равных в том, что он проходил этот путь и готов делиться своим опытом честно и открыто, готов выслушать тебя без осуждений и навязываний. Ты можешь рассказать равному все, что считаешь важным и поделиться всем, что беспокоит, и это останется только между вами. А после победы над болезнью ты тоже сможешь стать частью команды равных консультантов оставив заявку на обучение на сайте https://fondaleksandra.ru/. 

Что дает силы 

Общение. Живое человеческое общение. 

Самое важное в период постановки диагноза – это поддержка со стороны семьи и близких. Классно, если ты сможешь разделить свои опасения и болезненные мысли с теми, кому доверяешь.  

Мне с поддержкой семьи не очень повезло, о подробностях я рассказала в статье «Отношения с близкими: сложности и пути их преодоления». Зато поддержка со стороны близких подруг у меня была, есть и остается бесценной. В статье «Диагноз, что делать?» я рассказывала о моей самой любимой и лучшей подруге детства Любе, не устану благодарить бога за нее, без ее поддержки я вряд ли бы справилась. 

РМЖ история выздоровления

Наутро после своего тридцатилетия Ольга принимала душ. Отпраздновали вчера с размахом: муж, друзья, шампанское, танцы, цветы, подарки – так что сегодня всё тело приятно болело. Намыливая грудь, вдруг нащупала шарик. Не очень большой, но и не маленький. Побежала к мужу. 

Он сказал, что, наверное, это ерунда, но хорошо бы сходить к врачу. Помолчал и добавил: «А вдруг это рак?» Оля не ожидала, что он отнесется так серьезно, и теперь действительно испугалась. 

Рак груди: первая встреча с диагнозом 

Когда прошли все этапы обследований, последовал вердикт врачей: рак. Трижды негативный, базальный, осложненный мутацией BRCA, третья стадия. 

Первое, с чем сталкивается человек, услышав диагноз – со своим страхом, ужасом, паникой. Онколог уже говорит что-то об этапах лечения… А у самого пациента даже не укладывается в голове, что случилось. Внутри орёт сирена: ужас! Ужас! Ужас! – и заглушает всю информацию, которую дают специалисты. Это такое состояние, когда человека захлестывают эмоции, когда страх и паника могут достигать очень высокого уровня. Как пережить это время и тому, кто заболел, и его близким? 

Для начала нужно понять, что чувствовать тревогу, страх, панику в такой ситуации нормально и естественно. Каждый из нас, встречаясь с чем-то пугающим и неизвестным, может испытывать подобные чувства. У меня была жизнь, где мне всё более-менее понятно и с которой я справляюсь. И тут на меня обрушивается нечто, что ломает привычный ход вещей и имеет совершенно неопределенные, зачастую пугающие перспективы. 

Такой первой яркой эмоциональной реакции не стоит бояться. Не стоит и пытаться ее подавлять, убегать от неё. Непрожитые, спрятанные эмоции могут неожиданно настигнуть нас в любой момент в разных формах – в виде бессонницы, неожиданных беспричинных слез или вспышек гнева. Хорошо, когда есть с кем разделить свои страхи. 

Что делать близким пациентов? 

 Многим хочется сразу жалеть. Этого не стоит делать, потому что жалость только «кормит» болезнь. Обратная тенденция – когда близкие призывают заболевшего собраться и «настроиться на борьбу». Это, в свою очередь, может усилить панику и заставить вытеснить переживания, что потом будет чревато последствиями. Самая важная задача для родственников и друзей – чтобы заболевший чувствовал, что вы рядом, что готовы разделить тот путь, который необходимо пройти для исцеления. Что вы понимаете его эмоции и готовы их разделить, ни в коем случае не обесценивая. Здесь нас может поддержать Библия, где говорится: «Радуйтесь с радующимися и плачьте с плачущими. Будьте единомысленны между собой». 

История пациентки Ольги 

Ольга работала литературным редактором, но первое время после того, как узнала свой диагноз, всё валилось из рук – она не могла даже заглянуть в тексты. Пришлось взять отпуск — все равно в ближайшее время рассчитывать на интересные путешествия не приходилось. Муж еще во время обследования уехал в командировку. Ольга побоялась рассказать ему о результатах – почему-то казалось, что он испугается и уйдет. Жизнь точно рассыпалась в ее руках, и остановить этот распад было ей не под силу. Растерянность, страх, слезы, бессонные ночи стали ее кошмарной реальностью. А потом вернулся муж, и она смогла дышать. Они никогда не обсуждали потом, чем была для него эта командировка, о чем он думал в своем «далеке». Только приехав, он все понял и молча встал с ней рядом. Не паниковал, не сюсюкал, не рвал на себе волосы, не сидел с ней в обнимку перед бесчисленными кабинетами – она даже обижалась немного. Также ходил на работу, также возвращался вечерами, также ждал ужина. Он почти все время молчал. Впрочем, у нее тоже не оставалось сил на разговоры. Зато деньги на дорогостоящие обследования и консилиумы были всегда, и он ни разу не позволил ей добираться до клиники самостоятельно. 

Когда растаяла последняя надежда на то, что диагноз ошибочный, она проплакала всю ночь. Он не утешал, курил на кухне, а утром взял на работе отгул и повез ее в деревню… В детстве она жила там неделями у бабушки и деда, и это было счастливейшее время. 

Несколько лет назад дед остался один. Теперь Оля приезжала лишь изредка навестить старика – любителя рыбалки, леса и тихой охоты. Это было ее место силы.  

Как помочь себе принять диагноз? 

Как только мы слышим слова доктора “ У вас рак”,  громче всего в голове звучит вопрос: «Почему мне это?» И всякий раз вопрос этот звучит по-разному. 

Сначала так: «Почему мне ЭТО?» Одна из самых частых ассоциаций с диагнозом онкология: «смерть». Да, мы знаем, что в мире есть много тяжелых и страшных болезней, способных отнять у человека всё, даже возможность самостоятельно дышать. Но именно онкология часто воспринимается как что-то фатальное, что-то, что больше меня, что-то, что я не смогу выдержать, что меня убьёт. «Онкология – значит, скорее всего, конец». Это один из многочисленных мифов, живущих в обществе. 

Правда в том, что наш мир устроен так, что уходят из него все. Это не значит, что нужно отказывать себе в жизни и настраиваться на умирание. Прогноз – дело неблагодарное. С онкологией живут и годы, и десятилетия, время от времени пролечиваясь. Даже стадия опухолевого процесса далеко не всегда говорит о прогнозе – и на четвертой стадии лечение может закончиться не просто стабилизацией, а полноценной ремиссией. При этом кроме самого лечения очень важно и его сопровождение: важна та помощь, которую могут оказать близкие, чтобы пройти этот путь как можно легче. И, конечно, собственный взгляд на ситуацию, собственный настрой может значительно помочь в лечении. 

Продолжая задавать себе вопрос («Почему мне это?»), мы смещаем акцент: «Почему МНЕ это?» Начинается мучительное сравнение с другими людьми. Мы оглядываемся по сторонам: «Я, что, хуже остальных? Или я менее важен? Почему NNN, у которой в жизни было X и Y, при этом совершенно здорова, а у меня онкология, хотя я не X и не Y, и даже не Z?» 

Наконец, мы пытаемся понять причину. «ПОЧЕМУ это мне?» – так звучит теперь вопрос. «За что?» Здесь мы не только сравниваем себя с окружающими, но ещё и соотносим свою жизнь с ценностями. Правильно ли я жил? Что я сделал не так? Потому ли это, что я работал на нелюбимой работе/ обманывал супруга/ делал что-то другое, за что виню себя? 

Эти вопросы сами по себе не принесут утешения. Они могут мучить даже сильнее, чем физическое страдание, гоняя нас по кругу бесконечных страхов, обвинений и разочарований. И ответа на них на самом деле нет. Зато есть ответ на очень похожий, но в то же время совершенно другой вопрос: «ДЛЯ ЧЕГО МНЕ ЭТО?» В самом этом вопросе уже лежит начало нашего исцеления. Вот как это происходило с Ольгой. 

“Что, теперь, на реку не ходить?”  

Дед внимательно слушал Олю, подливая ей горячего чаю. Тихо кивал. А когда поток ее слез остановился, сказал: 

— Да, понимаю, рак. Много чего о нем слышал. Но, знаешь, у нас в реке тоже много раков. Что теперь на реку не ходить? 

Оля оторопела. При чем тут река? Как можно сравнивать реку с болезнью? Дедушка принялся объяснять. 

Его ответ означал: да, в жизни может возникнуть проблема. Серьезная проблема. Новая, непонятная и пугающая. Но можно – и следует – посмотреть на нее как на задачу, решение которой нам и надо найти. Притом эта задача, какой бы сложной она ни была, не исключает других жизненных задач и не может заслонить от нас саму жизнь. Здесь вспомним замечательное высказывание нашего великого врача С.П. Боткина: «Вылечить больного – значит научить его жить». Да, именно жить и лечиться, а не выживать и бороться 

РМЖ — история про лечение, а не борьбу 

Все мы разные – по-разному видим мир, по-разному в нем живем. Кто-то по жизни боец, и ему важно бороться и побеждать. Кто-то – созерцатель, далекий от борьбы. Кто-то – мама, заботящаяся о других. Не только о своих детках и близких, но и обо всех, о ком можно позаботиться и согреть. При этом на себя у неё времени никогда не хватает. А кто-то с чудесной энергией молодости живет одним днем и летит вперед, ни о чем не задумываясь. Всех нас, таких разных, может остановить болезнь. Если болезнь понятная, знакомая, мы готовы сделать паузу. Но ненадолго! Несколько дней остановки – и опять вперед, теми же тропами и маршрутами. 

Но вот пришла серьезная болезнь. Короткой, ничего не меняющей остановки уже не получится. Бороться? Не все это умеют и не все любят. Да и с чем бороться? Болезнь во мне, у меня, это часть меня. Эту часть лечить надо, а не бороться с ней. Ведь не боремся мы с заболевшей ногой или глазом. Мы их лечим. Очередной миф, живущий в обществе: жизнь с онкологией – это борьба. И часто пациентам с онкологией советуют бороться и не сдаваться. Борьба – это всегда про преодоление и воинственный настрой, что свойственно далеко не всем. 

Давайте лучше понимать лечение не как борьбу, а как задачу, решая которую мы приобретаем что-то очень важное, чего не было раньше и что необходимо для нашей дальнейшей жизни. Понимание того, что болезнь пришла не убить, а чему-то научить, привнести новый опыт, дает возможность постепенно начать смотреть на все, что нас окружает, иначе. И научиться думать о качестве своей жизни. Не в наших планах жить вечно. В наших планах жить радостно. 

То, чему до болезни мы отдавали много сил, может превратиться в пустую трату времени. И наоборот: то, что раньше казалось обыденным и в порядке вещей, вдруг становится важным. 

Рак молочной железы — это всего лишь болезнь 

А ещё оказывается, что задача, которую ставит перед нами болезнь, не единственная в жизни. Она лишь одна из многих других задач. Ведь жизнь продолжается. Надо также собирать детей в садик и школу или варить супчики, или рисовать картины и смотреть сериалы, или сажать овощи и цветы, или писать статьи и вести блог. Такой взгляд открывает пространство для собственных действий, для того, что действительно зависит от нас. 

Ольга увидела, что рак – не препятствие в жизни, но задача. И более того — не единственная задача. Потому что жизнь не прекращается с онкологическим диагнозом. Жизнь продолжается – и продолжает ставить нам новые задачи.  

История излечения Ольги 

Нашей героине болезнь подарила еще и удивительную возможность — восстановить почти утраченную в будничной суете связь с чем-то сокровенным в себе, обрести ту полноту бытия, к которой она была причастна когда-то, и которая так незаметно ускользнула от нее в круговерти дней. Здесь, у деда, жизнь точно обнимала и баюкала ее. Укачивала в старой лодке, дремлющей в камышах, подсовывала забытые на чердаке любимые в детстве книжки, пахнущие старой бумагой и красками, касалась щеки цветочным дыханием южного ветра. Ее ноги вспоминали тепло нагретых солнцем досок старого крылечка и влажную прохладу прибрежного песка, руки, как в детстве, перебирали гречку для каши или вырезали смешными формочками печенье из теста по бабушкиному рецепту – и странное чувство умиротворения постепенно завладевало ею. Время пропадало. Как маленькой, дед стелил ей на лужайке старое одеяло, и она подолгу бездумно валялась на нем, глядя в высокое июньское небо. Облака плыли сквозь траву, божья коровка ползала по ладошке… жизнь заполняла ее целиком, вытесняя страх и отчаяние…